# Gynkreftforeningen > Gynkreftforeningen Main language:no_NO ## [Forsiden](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/) ### [Billboard](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/billboard/) ### [Bannerliste](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/bannerliste/) - [Informasjon for helsepersonell](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/fastlegeinfo_2/informasjon-for-fastleger) > ![lege](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135141-1678723670/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/fastlege%20%281500%20%C3%97%201080%C2%A0px%29.png%20%28optimized_original%29.png ) > Flere former for gynekologisk kreft har diffuse symptomer i tidlig stadium, vi har derfor samlet nyttig informasjon til deg som er fastlege som vi håper kan bidra til raskere diagnostistering av gyndiagnoser. - [#kjennetter - det tar bare 60 sekunder](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/) > ![illustrasjonsfoto av en kvinne som tankefull ut](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314433-1756463383/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/kjennetter-testen%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28optimized_original%29.webp ) > Gynekologisk kreft kan helbredes. Jo tidligere den oppdages, jo større er sjansene. Kjenn etter og oppsøk lege dersom du merker forandringer i underlivet. ### [Shortcuts](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/shortcuts/) ### [Partnerlogoer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/partnerlogoer/) ### [Infomeldinger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/infomeldinger/) - [Advarsel (sterk) tittel](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/infomeldinger/advarsel-sterk-tittel-1): Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Suspendisse varius enim in eros elementum tristique. Duis cursus, mi quis viverra ornare, eros dolor interdum nulla, ut commodo diam libero vitae erat. Aenean faucibus nibh et justo cursus id rutrum lorem imperdiet. Nunc ut sem vitae risus tristique posuere. - [Advarsel (moderat) tittel](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/infomeldinger/advarsel-moderat-tittel-1): Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Suspendisse varius enim in eros elementum tristique. Duis cursus, mi quis viverra ornare, eros dolor interdum nulla, ut commodo diam libero vitae erat. Aenean faucibus nibh et justo cursus id rutrum lorem imperdiet. Nunc ut sem vitae risus tristique posuere. - [Infobanner tittel](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/infomeldinger/infobanner-tittel-1): Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Suspendisse varius enim in eros elementum tristique. Duis cursus, mi quis viverra ornare, eros dolor interdum nulla, ut commodo diam libero vitae erat. Aenean faucibus nibh et justo cursus id rutrum lorem imperdiet. Nunc ut sem vitae risus tristique posuere. ## [Diagnoser og behandling](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/) > Hvert år får 1700 norske kvinner av en gynekologisk kreftdiagnose, og rundt 22.000 kvinner lever med en gynekologisk kreftsykdom eller har gjennomgått behandling for dette i Norge. ### [Livmorhalskreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/livmorhalskreft/) > Livmorhalskreft utgår fra livmormunnen eller livmorhalskanalen. En viktig faktor for utvikling av de aller fleste tilfeller av livmorhalskreft er HPV-viruset (humant papillomavirus). - [Ut av ingenmannsland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ut-av-ingenmannsland): May Slettan beskriver tiden etter kreftbehandling som å befinne seg i «Ingenmannsland». Tappet for energi og med en utmattende uro for tilbakefall. > ![Bilde av May Slettan](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131875-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/20210314_195919.jpg%20%28large%29.jpg May Slettan beskriver tiden etter kreftbehandling som å befinne seg i «Ingenmannsland») > I dag videreutdanner hun seg til å bli prest ved hjelp av Kreftkompassets mentorprogram. Noe var galt > Sommeren 2016 oppdaget May Slettan at noe var galt. Hun skulle til konisering etter å ha fått påvist uregelmessigheter etter celleprøve. > – Da hadde jeg allerede vært til konisering i 2011. For i cirka ti år hadde jeg vært til ekstra kontroll hvert hele eller halve år på grunn av celleforandringer. Jeg fryktet ingen ny konisering og tenkte at det kun dreide seg om et raskt, lite inngrep, forteller Slettan om opplevelsen for fem år siden. > En lengre periode med sykemelding var over og hun så frem til den kommende sommerjobben, da beskjeden om livmorhalskreft slo ned som en bombe. > – Hva gikk gjennom hodet ditt da du fikk kreftbeskjeden? > – Jeg husker godt at jeg var på brannøvelse i bygget der jeg skulle jobbe, da telefonen kom. De fortalte at de hadde oppdaget kreft i det snittet de hadde tatt ved koniseringen. Jeg var totalt uforberedt på beskjeden. Hvor ble det av resten av de som deltok på brannøvelsen? Jeg må finne dem igjen og fortsette brannrunden, var de urasjonelle tankene som for gjennom hodet mitt. Jeg hørte bare delvis hva som ble sagt i andre enden av telefonen, men oppfattet at jeg ville bli innkalt til forskjellige kontroller og antagelig måtte gjennom en operasjon om tre uker. Senskader etter kikhullsoperasjon > Hvis det viste seg at operasjonen ikke kunne ta alt, var det snakk om stråling i etterkant. > Slettan skulle få kikhulloperasjon, og ble fortalt at dette var en langt mindre belastning for kroppen. > – Jeg ble 50 år dette året og ønsket at de fjernet eggstokker og livmor, for å forsikre meg mot at kreft kunne komme tilbake i underlivet. Ved utskrivelse fikk jeg ufullstendige opplysninger som ikke stemte overens med virkeligheten. Gynekologen som skriver meg ut sier jeg får to uker sykemelding, da jeg raskt vil føle meg frisk og fin igjen siden det bare har vært en kikhullsoperasjon. Det tok imidlertid to måneder før jeg følte at jeg ikke kjente på smerter eller ubehag etter operasjonen. Det skapte en voldsom bekymring at situasjonen min opplevdes så annerledes enn det jeg ble forespeilet av legene. I ettertid har jeg skjønt at arrvev skal gro sammen osv. Det er helt naturlig at senskader kan oppstå også etter en slik operasjon. Å få en kreftdiagnose utløser en sjokkreaksjon. Utmattende uro > Slettan fikk tilbakefall året etter som følge av HPV-viruset. > – Om viruset fortsatt var i kroppen eller hadde oppstått på nytt får jeg aldri svar på, men det var i hvert fall HPV-viruset som ble oppdaget – nå i slimhinnene i skjeden, forteller Slettan. > Seks uker stråling og ukentlig støttebehandling med cellegift var et faktum. > – Hvordan merket du denne behandlingen på kroppen? > – Jeg ble veldig sliten, fikk fatigue og en opplevelse av å befinne meg i «Ingenmannsland». Samme år kom det ut en bok med det navnet, som handler om den følelsen man kan få som følge av senskader. Jeg gjenkjente ikke det livet jeg hadde hatt før. Jeg hadde hatt perioder med depresjon tidligere, og trodde jeg skulle vært forberedt, men denne gangen orket jeg virkelig ingenting. Ikke å gå til postkassa engang. Kreften skapte en utrygghet, og jeg var livredd før hver etterkontroll. Å hele tiden kjenne på den urovekkende følelsen «hva skjer?» var utmattende, påpeker Slettan. Pustepauser i hverdagen > I en vanskelig tid hjalp det å vite om kommunens mange tilbud med blant annet trening hos fysioterapeut og mulighet til å få snakke med psykiatrisk sykepleier. Slettan skjønte at hun måtte be om hjelp. > – Jeg klarte ikke å ta tak i ting selv, det var nesten som jeg var paralysert. Under behandlingsperioden hadde jeg fått beskjed om at det var lurt med normalt matinntak for at kroppen skulle respondere bra på behandlingen. Jeg la på meg, men dette fortsatte også etter behandlingen. Jeg strever med at det ikke er så lett å gå ned i vekt igjen. Kroppen responderte ikke like godt på trening heller. I dag er jeg mest opplagt på formiddagen. Jeg er sjelden ute på kveldstid og passer på å legge inn pustepauser i hverdagen. De gangene jeg ikke klarer å ta hensyn, møter jeg fort veggen, forteller Slettan. Hold fast på jobbdrømmen > Hun er vant til å ha mange jern i ilden. May Slettan har bakgrunn som lærer og kateket, og har etter sykdomsperioden gått i gang med å videreutdanne seg til prest. > – Jeg sliter med konsentrasjonen etter behandling, men målet er å fullføre selv om jeg bruker noe lengre tid enn normalt, forteller hun. > – Kan du dra nytte av sykdomserfaringen i prestegjerningen? > – Jeg tror erfaringen fra å ha vært syk, er noe som kan berike mitt møte med mange i jobben som prest. Det var faktisk etter et tre ukers rehabiliteringsopphold på Unicare Røros, at jeg fikk tips fra en sosionom om å holde fast ved ønsket mitt om å bli prest, til tross for at dette virket urealistisk seks måneder etter kreftbehandlingen. En mentor ved sin side > Slettan er i dag med i mentorprogrammet til Kreftkompasset. > – Å ha følelsen av at noen går sammen med meg er viktig, for å kunne fullføre masteren og for å finne ut av om jeg virkelig klarer det. Min bestilling til Kreftkompasset har vært en mentor som kan følge meg mens jeg skriver masteroppgaven, gjerne en som selv har skrevet en master. Er jeg arbeidsfør om x-antall år? Det er spørsmålet vi prøver å finne svar på. I dag har jeg cirka 50 prosent kapasitet. Som student fungerte det lenge bra med god balanse i hverdagen, der studier, trening, sosialt liv og en gudstjeneste epr måned, ga meg følelsen av å takle tilværelsen. Pandemien satte en stopper for mye av dette. Jeg var selv på Montebellosenteret på kurset «Energibalanse i hverdagen» da det butta imot som verst i juni -21. Å få være med på mentorprogrammet, har blitt min vei tilbake til studielivet igjen. Når jeg møter motbakker i livet, har det å ha en mentor mye å si! Kreftkompassets mentorprogram > Kreftkompasset er en ideell bedrift som jobber for å hjelpe kreftoverlevere. Blant annet driver de et mentorskapsprogram, der private bedrifter eller organisasjoner bidrar med mentorer til personer som opplever utfordringer i arbeidslivet, etter avsluttet kreftbehandling. Det kan være å komme tilbake i jobb, bytte jobb, stå i jobben man har eller annet som er utfordrende i forhold til arbeidslivet. > Som mentor skal man følge opp en kreftoverlever i ett år, noe som kan være både utfordrende og ukjent, men mest av alt meningsfylt. Gjennom programmet vil mentorene oppleve personlig utvikling, og få redskaper til å utvikle seg selv og sin lederkompetanse som de vil ha nytte av videre i sitt arbeid. Det er tre dagsmøter i løpet av året som inneholder undervisning, inspirasjonsforedrag, tid til samtale mellom mentor og deltaker, og gruppesamtaler for mentorer og deltakere. > Du kan også lese mer om programmet på www.kreftkompasset.no/bedrift-mentorskapsprogram http://www.kreftkompasset.no/bedrift-mentorskapsprogram > Her finnes mer informasjon til de som ønsker å delta: > https://www.kreftkompasset.no/deltager-mentorskapsprogram https://www.kreftkompasset.no/deltager-mentorskapsprogram > Tekst: Kjersti Juul - [Kjenn etter og krev undersøkelse](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/kjenn-etter-og-krev-undersokelse): Kjenn etter og gå til lege dersom du har uregelmessige blødninger, utflod eller kramper. Stå på kravene din og krev en gynekologisk undersøkelse og celleprøve - det kan redde livet ditt. > https://youtu.be/gR2IOg9rocQ > Dorte forteller i filmen om når hun fikk diagnostisert livmorhalskreft som 23 åring.http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorhalskreft/ ### [Eggstokkekreft, eggleder- og bukhinnekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/) > Eggstokkreft er en samlebetegnelse på kreftsykdom som utgår fra eggstokker, eggledere eller bukhinnen. Eggstokkene og egglederne ligger nært inntil hverandre og nært inntil bukhinnen. Kreft som oppstår her vil derfor lett spre seg mellom disse organene. - [Fakta om symptomer og behandling av eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/fakta-om-symptomer-og-behandling-av-eggstokkreft): Lege Ane Gerda Zahl Eriksson forklarer hva symptomer på eggstokkreft kan være og hvordan kreftformen behandles. > https://youtu.be/D9FSb1DI6XM - [Hadde eggstokkreft - fikk beskjed om at hun var psykisk syk](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/hadde-eggstokkreft-fikk-beskjed-om-at-hun-var-psykisk-syk): Ragnfrid ble gang på gang avfeid av helsevesenet til tross for alvorlige symptomer. Da hun til slutt ble diagnostisert med eggstokkreft hadde svulsten vokst til 24 cm. > ![Bilde av Ragnfrid Ylvisåker](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134828-1678188279/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/RAGNFRID-1.jpg%20%28large%29.jpg ) > Ragnfrid Ylvisåker (44 år) var døden nær før hun ble tatt på alvor. > – Mitt forløp opp mot diagnosen, og ikke minst hvordan jeg ble møtt av både fastlege, legevakt og lokalsykehus var traumatiserende. Uten mine pårørende hadde jeg ikke vært her i dag. Jeg er skremt over hvor mye makt enkelte helsepersonell kan ha, og hvordan dette kan bidra til at man ikke får den hjelpen man trenger. Lytt til oss og send oss videre, ikke fortell oss at noe er normalt når vi kjenner så sterkt at det overhodet ikke er det! Fryktelig dårlig på kort tid > Høsten 2018 var Ragnfrid, som jobbet som miljøterapeut i Sogndal, hanglete. Hun følte seg slapp, gikk ned i vekt, var kvalm og hadde dårlig matlyst. De rundt henne kommenterte at hun ikke så frisk ut. Etter som ukene gikk ble formen verre. Hun fikk ikke i seg mat, var svimmel, måtte tisse ofte og drakk store mengder vann. Da hun fant blod i urinen og begynte å kaste opp dro hun på legevakten. Hun ble satt på antibiotika, da legen mente at dette var en urinveisinfeksjon. > – Jeg var da så dårlig at jeg ikke klarte å fungere i hverdagen og stilte meg undrende til at dette skyldtes urinveisinfeksjon, men fikk beskjed om at – jo – man kunne bli så dårlig av en slik infeksjon. > Men, Ragnfrid ble bare verre. Hun ble sengeliggende og bare kastet opp alt hun fikk i seg. Vikarierende fastlege mente de burde avvente og se. Mannen til Ragnfrid ringte legekontoret daglig og selv var hun utallige ganger hos legen. Etter å ha kastet opp i tre uker fikk Ragnfrid beskjed om at hun kunne ta turen inn på lokalsykehuset. «Dette er psykisk» > På lokalsykehuset ble Ragnfrid lagt på isolat, fordi hun hadde «omgangssyke». Da legen kom innom var han helt bestemt på hva som feilte henne, til tross for at han aldri hadde møtt henne tidligere. > – Jeg vet hva som feiler deg – du har møtt veggen sa han til meg. Jeg protesterte og forklarte at jeg hadde et godt liv, med familie og en jobb jeg trivdes i. Men, han hadde bestemt seg, alle symptomene mine skyldtes at jeg egentlig var psykisk syk. Hele seansen var helt surrealistisk, jeg måtte argumentere for at jeg ikke var psykisk syk, mens jeg i realiteten faktisk var dødssyk. > Uregelmessig EKG og stor, oppblåst mage til tross, Ragnfrid ble sendt hjem samme ettermiddag med resept på angstdempende og beroligende. – Jeg ville dø > Samme natt ble Ragnfrid dårligere, hun besvimte flere ganger og fikk kramper i hele kroppen. Familien kontaktet på nytt lokalsykehuset, men ble avfeid med at dette var psykisk og at de måtte vente til legekontoret åpnet slik at hun kunne få henvisning til psykiatri. På legekontoret ville de på nytt avvente og se an, utover dagen ble det bestemt at Ragnfrid skulle legges inn på kommunal akutt døgnenhet på det lokale sykehjemmet. På sykehjemmet fikk hun store mengder væske intravenøst og en ny diagnose ble stilt: magesår. På nytt ble hun sendt hjem med en resept. Etter få timer hjemme begynte hun å besvime og få krampeanfall igjen. > – Jeg var så syk at jeg egentlig hadde lyst til å dø. De som skulle hjelpe meg gjorde ikke jobben sin, uten familien min hadde jeg ikke klart å få hjelp. > Familien ringte 113 og Ragnfrid ble sendt til Førde sykehus. Ved innleggelse på sykehuset snudde alt. Nye prøver viste at hun hadde et skyhøyt kalsiumnivå og elektrolytter helt ute av balanse. CT av magen avslørte en stor svulst på eggstokkene. Legene var rystet og forklarte at hun var svært nær hjertestans. > – Inne i meg hadde jeg visst det lenge – dette var kreft. Gjentatte tilbakefall > Det tok to uker med behandling på Førde sykehus før Ragnfrid var sterk nok til å reise til Haukeland Universitetssykehus for operasjon. Svulsten hadde vokst til 33 cm og Ragnfrid fikk beskjed om at hun hadde en sjelden form for eggstokkreft. Kirurgene fjernet eggstokker, livmor, fettforkle og blindtarm i operasjonen. Selv om Ragnfrid fikk cellegift etter operasjonen, kom kreften tilbake 10 måneder senere. Hun ble operert på nytt og fikk stråling, men tilbakefallene fortsatte å komme. > — Jeg ble gentestet på Haukeland, og fant ut at det var en form for immunterapi som jeg kunne forsøke. I starten måtte jeg gå privat for å få behandlingen, men etter hvert fikk Haukeland godkjenning til å gi meg immunterapien på sykehuset. Nå har jeg gått på immunterapi i 13 måneder og skal fortsette på det. Jeg vet at jeg ikke blir frisk, men behandlingen gir meg mer tid. Brenner for at kvinner må tas på alvor > – Underveis i forløpet mitt var ingen inne på tanken om at dette kunne være en form for gynekologisk kreft. Jeg har alltid tatt celleprøver når jeg skulle, men ikke tatt ultralyd regelmessig. Dette er noe jeg har tenkt på i ettertid, at alle kvinner burde få tilgang til jevnlig ultralydundersøkelse av eggstokker og livmor, jeg tror mange slår seg til ro med at alt er bra så lenge celleprøven er ok. > I dag har Ragnfrid forsøkt å distansere seg fra mye av det hun har vært igjennom. Immunterapien har gitt henne mer tid og et håp. Men hun går stadig og kjenner etter, hvor lenge virker behandlingen? > – Å leve med kreften er ikke lett. Jeg er i bølgedaler hele tiden. Åpenhet har vært en måte å bearbeide alt sammen for meg. Jeg har snakket mye om det jeg har vært igjennom, både hjemme med barna, og jeg har delt historien min i lokalsamfunnet. Jeg ønsker å bruke stemmen min til å bidra til at kvinnehelse tas på alvor. Det kan ikke sies ofte nok: kvinner som kjenner at det er noe feil i kroppen må lyttes til og tas på alvor. > *Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Eli Grotle, Sogn Avis* > Kjennetter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Oda lever med bukhinnekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/oda-lever-med-bukhinnekreft): Oda Fossum (34) fikk konstatert bukhinnekreft i 2014 ved en tilfeldighet. Hun fikk beskjed om at hun hadde to år igjen å leve. > ![Bilde av Oda Fossum og hennes familie](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131894-1676541649/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/paas.historie.bukhinnekreft.png%20%28optimized_original%29.png ) > – Nå i dag skal jeg altså ha et halvt år igjen, men jeg føler meg ikke spesielt syk. Jeg er usikker på om det er lurt å gi en slik beskjed selv om statistikken viser dette, sier Oda. > – Jeg fikk konstatert bukhinnekreft i januar 2014 ved en liten tilfeldighet. Det ble oppdaget en cyste på etterkontrollen etter fødselen til den yngste av mine to barn. I januar 2015 oppdaget jeg en kul selv, og dessverre viste det seg å være et tilbakefall. Jeg begynte på cellegift, men følte at det ikke gjorde noen forskjell. Jeg sa til legene at den kunne da ikke virke, men fikk høre at cellegiften godt kunne virke selv om jeg ikke hadde bivirkninger. Dessverre viste det seg at behandlingen ikke virket og kuren ble avsluttet. Deretter var beskjeden jeg fikk at jeg hadde maksimalt to år igjen å leve. Nå i dag skal jeg altså ha et halvt år igjen, men jeg føler meg ikke spesielt syk. Jeg er usikker på om det er lurt å gi en slik beskjed selv om statistikken viser dette, sier Oda. > Oda Fossum holdt et innlegg under onkologisk gynekologi forum i 2017. Hun var tydelig på at det er viktig å fokusere på pasientenes muligheter. De må oppfordres til et så godt liv som mulig, selv om de er syke. Møtte en lege som forsto > Hun har etter det hun beskriver som skrekkopplevelsen fått byttet lege, og ikke nok med det møtt en som satte henne på en helt annen behandling enn det hun frem til nå gikk på. Ny forskning, og det at våre leger deltar på internasjonale kongresser og er raskt ute med å ta til seg slik kunnskap, er noe av årsaken til det. > Legen er Olesya Solheim på Radiumhospitalet, og på det samme møtet fortalte hun om nye funn som ble presentert på den internasjonale kreftkongressen ASCO i sommer i fjor. > – Den viktigste studien på gynområdet som etter min mening ble presentert på ASCO, viser at vi må bruke en helt annen form for behandling til kvinner med lavgradig eggstokkreft og bukhinnekreft slik som Oda Fossum har. Unge kvinner som har fått fjernet eggstokkene, får ofte østrogentilskudd for å lindre plager knyttet til over- gangsalderen. Nå viser studien at de med lavgradig eggstokkreft tvert imot bør få antihormonbehandling for at rester av kreftcellene som kan ha blitt igjen etter operasjon og annen behandling skal hindres i å utvikle seg. > – Studien viser at progressjonsfri overlevelse mellom de som fikk antihormoner og de som ikke fikk det er fundamentalt forskjellig, sier Olesya Solheim. Kastet plasteret > Da Oda kom til Olesya på hennes poliklinikk for en tid tilbake, fikk hun høre historien om at hun var forespeilet to år igjen å leve. > – Det stemte ikke med min oppfatning av hennes sykdom. Jeg håper jeg greide å overbevise henne om at det ikke er så ille. Så ble jeg kjent med den nye studien i ASCO. Jeg tok henne derfor av østrogentilskuddet. Jeg har skrevet en felles vitenskapelig artikkel med legen som sto bak denne studien tidligere, og jeg vet at han er til å stole på. Hun skal ikke bruke østrogen. Tvert imot startet vi med antiøstrogenbehandling, sier hun. > – Jeg stoler veldig på Olesya. Jeg rev av østrogenplasteret da hun fortalte meg dette. Jeg vet at hun følger opp. Hun ringer meg på kvelden og er veldig engasjert. Nå har jeg spurte om å få ha henne fast. Jeg orker ikke å ha så mange leger. Bare måten hun møter meg på er så viktig. Det er hun som henter meg på venterommet. Da vet jeg at hun er klar for meg. Det er viktig, sier Oda. Trening reduserer overgangsplager > Oleysa sier at ingen av pasientene hun kjenner til som har begynt med antiøstrogen har fått store overgangsaldersplager. > – De plagene man opplever i begynnelsen glemmes når man ser hvor store overlevelsen er. > I brystkreftverden står kvinnene på antiøstrogen i fem år. Vi vet ikke hvor lenge skal pasientene med eggstokkreft/bukhinnekreft bruke det, men jeg tenker at så lenge det virker og pasienten ikke har bivirkninger, så skal man bruke det. Avhengig av plagene man får knyttet til tidlig overgangsalder, så er det ulike former å motvirke dette på. Antiøstrogen kan gi benskjørhet. Å holde deg i aktivitet er derfor viktig. Ta kalsiumtilskudd, men så må du melde deg på noen kurs og motivere deg til å trene, oppfordrer Olesya. > – Jeg begynte å spille håndball, men så ble laget nedlagt. Nå må jeg finne på noe annet. Vi vet jo også at overvekt i seg selv produserer østrogen, sier Oda. Må se på mulighetene > I forhold til dødsbudskapet Oda fikk, så mener Olesya at det er viktig at legene fokuserer på mulighetene pasienten har. > – Man skal ikke lyve eller gi falske forhåpninger, men det å si at du har to år igjen og få den beskjeden på telefon er forferdelig. Det er kjedelig at en behandling ikke virker, men min oppfatning er at da må det være mulig å prøve andre ting også. Det er så mye forskning, og som lege må man heller informer om det som skjer. Hvis det er slik at det ikke er radiologer på plass i fellesferien slik at de kan analysere en CT-scanning, så bør man heller la være å ta CT da. Jeg måtte vente to måneder på resultatene mine, og da jeg endelig fikk svar så kom det på telefonen. Samtidig fikk jeg heller ikke noe tilbud om psykiatrisk hjelp. Mulig jeg fikk tips om at de hadde det på Radium, men dette burde jeg fått tilbud om hjemme, sier Oda. > Hun mener at det verste med sykdommen ikke er å bli kuttet opp. Det verste er det psykiske. > – Det å få beskjed om at jeg skal dø og ikke se at ungene mine vokser opp. Jeg fikk selvmordstanker, og tenkte at det ble best at jeg forsvant med en gang slik at de slapp å huske meg. Jeg sliter med søvnproblemer, og har en indre kamp i hodet mitt hver dag. Nå har jeg blitt med i en pilotstudie på en stressmestringsapp. Kropp og sinn henger mye sammen og kan gå ut over immunforsvaret. Jeg er glad for at Gynkreftforeningen gav meg muligheten til å fortelle denne historien direkte til legene som har behandlings- ansvaret for vår pasientgruppe, sier Oda Fossum. - [Kjenn etter og be om råd](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/kjenn-etter-og-be-om-rad): Inger har eggstokkreft med spredning til bukhinnen. Se filmen og hør henne fortelle om symptomene og hvordan kreften ble oppdaget. > https://youtu.be/DVQffi-z4F8 > http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Var bekymret over stor kul i magen - viste seg å være eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/var-bekymret-over-stor-kul-i-magen-viste-seg-a-vare-eggstokkreft): Alexandra Hafsahl (50 år) oppdaget en stor, voksende kul på siden av magen, men fikk ikke rask time hos fastlegen. Til slutt ringte hun inn på sykehuset selv – etter det skjedde alt lynraskt. > ![Bilde av Alexandra Hafsahl](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134820-1678187796/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Alexandra-Hafsahl-1-scaled.jpg%20%28large%29.jpg ) > Gjennom flere år hadde Alexandra hatt celleforandringer, hun hadde gjennomgått flere koniseringer, og disse førte til slutt til at hun måtte fjerne livmor. På det tidspunktet hadde hun fått de barna hun skulle ha og slo seg til ro med situasjonen. I desember 2007 kjente hun brått en kul på høyre side på magen. Fikk ikke time hos fastlegen > – Den føltes som en tennisball og jeg ble jo bekymret. Men det nærmet seg jul og først tenkte jeg at jeg får se an og bestille time hos legen etter hvert. Men så vokste kulen og da ringte jeg til fastlegen med en gang. Hos fastlegen fikk jeg beskjed om at de hadde det travelt og spørsmål om jeg kunne være gravid … men, jeg har jo fjernet livmor forklarte jeg! > Alexandra fikk time i slutten av januar. Da julen kom var kulen vokst så mye at hun hadde problemer med å spise, hun ringte fastlegen gjentatte ganger gjennom romjulen, men de kunne ikke ta henne imot. > – Når januar kom så det ut som jeg var gravid i sjette måned. Da ringte jeg legen som hadde fjernet livmoren min på sykehuset og forklarte situasjonen. Jeg fikk beskjed om å komme inn på sykehuset samme dagen. Måtte opereres umiddelbart > På sykehuset ble det raskt slått fast at dette dreide seg om en svulst og kort tid senere fikk Alexandra konstatert eggstokkreft. Legen som hadde behandlet Alexandra tidligere var svært tydelig – hun måtte opereres umiddelbart. > Operasjonen ble fulgt av flere cellegiftkurer. Noen uker senere ble hun oppringt av fastlegen som lurte på hvordan det gikk med henne. > – Jeg hadde jo skiftet fastlege på det tidspunktet. Hvordan jeg ble møtt og at jeg overhodet ikke ble tatt på alvor alle de gangene jeg kontaktet fastlegen gjorde at jeg følte meg helt hjelpeløs og at jeg begynte å tvile på meg selv, kanskje det ikke var så alvorlig med kulen jeg hadde? At fastlegen ringte i etterkant, var invaderende og overskridende på en måte. Er kreftfri > I dag er Alexandra kreftfri og frisk. Kreftbehandlingen var en stor påkjenning og det tok mange år før hun fant tilbake til sitt gamle jeg. > – At jeg ble frisk er jo ikke til å tro! Jeg var heldig, fordi det var ikke spredning, men jeg har tenkt mye på hva som hadde skjedd dersom jeg ikke hadde tatt kontakt med legen min på sykehuset. Det er utrolig viktig at helsepersonell tar deg på alvor. Ofte har man jo en tendens til å bagatellisere symptomer selv, da er det ekstra viktig at de som skal hjelpe deg IKKE gjør nettopp det. > Kjenn etter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft https://www.gynkreftforeningen.no/livmorhalskreft/ – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft https://www.gynkreftforeningen.no/eggstokkkreft/ 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Vibeke lever med eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/vibeke-lever-med-eggstokkreft): Vibeke Øvrebø ble rammet av eggstokkreft i 2016. Etter operasjon, mange tøffe runder med cellegift og behandling med Avastin, så går hun i dag på immunterapi – som har gitt lovende resultater. > ![Bilde av Vibeke Øvrebø](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134882-1678274802/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Vibeke-Ovrebo.jpg%20%28large%29.jpg ) > I flere år hadde Vibeke (60) gått til gynekolog årlig, men hadde året før bestemt seg for å gå annethvert år. > ­– Det er jo noe jeg prøver å ikke gruble for mye på, men dersom jeg hadde fortsatt med mine årlige undersøkelser så hadde kreften blitt oppdaget våren 2016. Vage symptomer > – Jeg begynte å kjenne at det var noe som ikke stemte sommeren 2016. Det var som om jeg hadde eggløsning, og ubehaget kom og gikk. Jeg kontaktet gynekologen min, men han skulle på ferie. Han spurte om det hastet, men jeg tenkte at det sikkert kunne vente til han var tilbake en måneds tid senere. > I løpet av sommerferien fikk hun følelsen av at eggstokkene vokste, hun kunne nesten kjenne de utenpå magen – kanskje var det vanncyster tenkte hun. Og så var ikke kondisjonen helt som den pleide. > – Jeg har alltid syklet mye og vært i god form. Denne sommeren var kondisjonen betydelig dårligere. Jeg tenkte at det kom av at jeg ikke hadde syklet nok og at mer trening måtte til for å finne sykkelformen. I tillegg var jeg også veldig trøtt og hadde mindre energi når ferien nærmet seg slutten – men tenkte ikke så mye over det. > Når Vibeke kom til gynekologen etter sommeren var han tydelig på at det ikke dreide seg om ufarlige cyster. Dagen etter undersøkelsen kom svaret på blodprøvene som gynekologen hadde tatt, og de bekreftet mistanken. Kreftmarkøren var forhøyet og Vibeke ble sendt rett inn i pakkeforløp for kreft. Langdryg utredning > – Jeg hadde aldri tenkt på meg selv i forhold til kreft. Det å få en slik beskjed var på en måte en nummen opplevelse. Plutselig befant jeg meg i en livskrise, jeg var engstelig, redd og veldig fortvilet. Min fremtid ble med et veldig usikker, og hadde jeg i det hele tatt en fremtid? > Vibeke blir utredet videre på Kvinneklinikken på Haukeland. Utredningen tok tid på grunn av uklarheter hvor kreften hadde oppstått og underveis kom det nedslående resultater. Hun ble diagnostisert med eggstokkreft stadium fire. I hennes tilfelle betydde det spredning til milt, lever, lymfer og begge lunger. > – Når jeg til slutt fikk beskjed om at det var eggstokkreft så var det utrolig nok nesten som en lettelse. Nå visste jeg hvem fienden min var. Samtidig var det ufattelig tungt å ta inn over seg alvorlighetsgraden av alt. Behandlingsstart > Vibeke ble startet opp på standardbehandlingen for eggstokkreft, med cellegift. Målet var å krympe svulstene før en eventuell operasjon. Fra september til november får hun cellegiftkurer. > – Kirurgene fjernet eggstokker, livmor, bukhinne og milt. Etterpå var de positive, buken var «ren» og det var ikke tegn til spredning til tarmsystemet. Det ga meg litt mer håp om at dette kunne gå i riktig retning. > Tre uker etter operasjonen var det nye runder med cellegift, frem til februar 2017. Mot slutten av kuren fikk Vibeke også to doser med Avastin. Imidlertid ble de hvite blodcellene for lave. Det førte til at hun måtte slutte på Avastin. Av og på behandling > Det neste halvåret går det nokså greit, men ny kontroll på sensommeren viste at metastasene vokste. Hun ble satt på cellegift igjen, denne gangen en annen type enn hun hadde fått tidligere. Men så faller antallet hvite blodceller igjen, og legene avslutter behandlingen. > – Det er en mental påkjenning at man ikke får cellegift grunnet lave blodverdier. > Etter en pause ble hun satt på nye runder med cellegift i kombinasjon med Avastin. > Hun gikk på cellegift frem til mars 2018, og fortsatte med Avastin til desember i 2018. > – 2018 var et godt år. Sykehuset gjorde hovedjobben, og min jobb var å sørge for fysisk aktivitet, riktig kosthold og avspenning. Uansett hvordan formen min var så gikk jeg ut på tur, kort eller lang. Går privat for å få immunterapi > Ny CT i januar 2019 viste at metastasene i lunger, lever og lymfe var begynt å vokse igjen. Vibeke blir startet på cellegift igjen, denne gangen en annen type cellegift. Dessverre tåler hun den dårlig og får en allergisk reaksjon. Hun blir tatt av cellegift og går uten behandling frem til mai, da blir hun satt på en cellegift hun hadde fått tidligere. Cellegiftkuren ble avsluttet i oktober samme år, og på nytt går hun uten behandling. > – Når høsten kom konfererte min samboer og jeg klinikkoverlegen ved Kvinneklinikken hvilke andre behandlingsmuligheter som kunne være aktuell for min sykdom. Det ble da tatt prøver fra morsvulsten min som viste at jeg var PDL1 positiv – noe som betydde at jeg kunne ha nytte av immunterapi. Imidlertid var ikke dette en behandling sykehuset kunne gi meg. > Vibeke kontaktet Aleris og betalte for immunterapibehandlingen av egne midler. > Etter ti måneder, og over 1 million kroner, viste en ny CT-undersøkelse at hun responderte så bra at hun med bistand fra Haukeland søkte til Ekspertpanelet. > Ekspertpanelet kom heldigvis til den konklusjon at min respons på immunterapien var så god at det fortsatt ville være den beste behandlingen for meg. Sykehusdirektøren ved Haukeland støttet Ekspertpanelets konklusjon og jeg har siden høsten 2020 fått immunterapi i offentlig regi med Kvinneklinikken som behandlingsansvarlig. > Immunterapien har ført til at Vibeke ikke lenger har metastaser i leveren, og det er kun en liten svulst igjen i den ene lungen og noen små i lymfene. > – Nå har jeg gått på immunterapien i to år, og har fått beskjed om at jeg kan fortsette på dette så lenge jeg har respons og ikke får for store bivirkninger. Med tanke på at behandlingsmålet var stabilitet ved oppstart av immunterapi så er det fantastisk det som har skjedd så langt. Lite plass til kreften i hverdagen > Støtten fra samboeren, barn, familien og nære venner gjennom alle opp- og nedturer, og harde runder med behandling, har vært svært viktig. Fysisk aktivitet har også betydd mye for Vibeke. > – Nå trener jeg styrke og kondisjon, og så går jeg mange turer, sykler og går på ski. Kosthold er også viktig for meg. Jeg er langt fra fanatisk, men det er godt å tenke på at jeg kan ta noen små grep selv som kan gjøre at jeg har det litt bedre. > Vibeke jobber som leder innen psykisk helse og rus i Bergen kommune, og hennes bakgrunn og utdannelse har vært nyttig underveis i kreftbehandlingen. > – Jeg er nok sterk mentalt, og så har jeg klart å anvende den kunnskapen jeg har om psykisk helse på meg selv. Gjennom hele dette forløpet har den største utfordringen vært å takle påkjenningen mentalt. Jeg har lært at man er nødt til å lære seg å leve med kreften, og jeg gjør det jeg kan for at kreften får minst mulig plass i hverdagen og forsøker å ha fokuset mitt på det som fungerer. Nå er jeg kommet dit at jeg kan planlegge frem i tid, og det bidrar til en normalitet i hverdagen. Selv om livet har endret seg for meg så har også dette livet jeg lever nå mange gode kvaliteter. > *Tekst: Rannveig Øksne* - [Lise hadde eggstokkreft med spredning – kjente ingenting](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lise-hadde-eggstokkreft-med-spredning-kjente-ingenting): Da Lise Dean (62 år) ble diagnostisert med eggstokkreft hadde kreften spredd seg til lever, urinblære, milt, blindtarm, og tykk-og tynntarm. – Det er utrolig skummelt at jeg hadde kreft med så stor spredning uten at jeg kjente på noen smerter. > ![bilde av lise dean på sykehuset](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138461-1704881780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LiseDean3.jpg ) > Støtt vårt arbeid for alle som er rammet av gynekologisk kreft - meld deg inn nå! > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > – Jeg tenkte aldri i retning av gynkreft. Året før hadde jeg dessuten tatt livmorhalsprøve, og tenkte automatisk at så lenge den var negativ så var alt bra. Jeg hadde ikke kunnskap om symptomer på gynekologisk kreft og lyttet derfor ikke til de tegnene som dukket opp i kroppen. > For selv om Lise ikke hadde kjent på smerter så var det noen symptomer som hadde sneket seg på i løpet av et par måneder.** ** **Blod i avføring skyldtes eggstokkreft** > Våren 2019 var Lise i full sving, både på jobb og på hjemmebane i Larvik. Da hun plutselig oppdaget blod i avføringen, tenkte hun at det nok skyldtes hemorroider. Etter hvert begynte hun også å kjenne seg oppblåst, men magetrøbbel hadde hennes mor også slitt med etter overgangsalderen. Ikke kjente hun at hun hadde tid til å gå til legen heller. > – Jeg tenkte ikke så mye mer over dette, men så ble mengdene med blod større og mannen min maste på at jeg måtte få sjekket opp dette hos legen. Da jeg kom til fastlegen var hun enig i at blødningene kunne skyldes hemorroider, men hun ville ta en underlivssjekk i tillegg. Hun var så vidt i gang med undersøkelsen før hun fant en stor svulst. > Fastlegen tok umiddelbart action. Lise ble sendt til videre undersøkelser på gastromedisinsk avdeling på sykehuset i Tønsberg, hvor overlegen underveis i koloskopien slo fast at dette dreide seg om kreft. Hvor kreften kom fra var legene imidlertid usikre på. Lise ble sendt videre til gynekologisk avdeling, flere prøver ble tatt, deretter ble alle prøver og Lise sendt videre til Radiumhospitalet. Her ble Lise diagnostisert med eggstokkreft i stadium tre med spredning til lever, urinblære milt, blindtarm, tykk-og tynntarm. **– Tenkte ikke at dette kunne ramme meg** > – Det var et stort sjokk å få kreftdiagnosen. Dette var noen jeg kunne veldig lite om og jeg tenkte ikke at noe slikt kunne ramme meg, ikke hadde vi noen historikk på gynekologisk kreft i familien heller. I ettertid ser jeg jo at det var tegn, og at jeg ikke lyttet tilstrekkelig til kroppen min. Fordi jeg hadde tatt livmorhalsprøve året før følte jeg jo at jeg hadde gardert meg mot gynkreft! Nå vet jeg at dersom jeg hadde gått til gynekolog, og tatt underlivssjekk med ultralyd, så hadde kreften vært oppdaget tidligere. Gynekologisk undersøkelse med ultralyd er noe alle kvinner burde få tilgang til, på lik linje med mammografi og livmorhalsprøve! > I august 2019 ble Lise operert, og legene gikk hardt til verks for å fjerne all kreft. I en åtte-timers operasjon ble livmor, eggstokker, blindtarm, milt, og store deler av tynn- og tykktarm fjernet. **Senskader etter cellegiftkurer** > – Jeg er ganske imponert over hvordan kroppen har kommet seg etter operasjonen. Alt har egentlig gått veldig greit. Fordi det måtte tas mye av tarmen fikk jeg stomi, og posen på magen, som jeg kaller Jonny, lever jeg godt med. Stomi gir meg bedre livskvalitet sammenlignet med det å skulle leve med en svært kort tarm. På den positive siden har jeg alltid med meg et toalett, som jo er praktisk, humrer Lise. > Etter operasjonen fikk Lise seks cellegiftkurer, som inngikk i standardbehandlingen. > – Nå, fire år senere, er det fortsatt ingen tegn til tilbakefall, noe som jeg er utrolig takknemlig for. Når det er sagt, hadde jeg visst det jeg vet i dag, så hadde jeg nok avventet litt med cellegiftkurene. Det var seks harde kurer, som blant annet har ført til at jeg har en del nevropati og konsentrasjonsutfordringer i dag. Det er flott at det nå går i retning av mer individtilpasset behandling, slik at ikke alle bare kjøres gjennom en standardbehandling. **Nytt syn på livet** > – Selv om ingenting er greit med kreft, så er min innstilling at det ikke nytter å bekymre seg for noe man ikke vet. Det har nok også bidratt til at jeg, rent psykisk, har taklet mitt forløp bra. Min innstilling var tidlig at jeg ikke skulle sette meg ned og sture, men at jeg skulle gjøre alt i min makt for å komme meg gjennom dette. > Lise kaller seg selv en livsnyter, noe som har blitt forsterket gjennom sykdommen. > – Kreften har bidratt til at jeg har endret synet på livet. Hver dag skal være hyggelig. Dersom det er noe jeg ønsker å gjøre – så gjør jeg det, ingenting skal utsettes. Jeg tar ingenting for gitt lenger, og mange ting jeg har brukt negativ energi på før fremstår nå som rene bagateller. Det er noe jeg skulle ønske jeg hadde lært meg tidligere i livet. > #kjennetter > Gynekologisk kreft kan helbredes. Jo tidligere den oppdages, jo større er sjansene. Vi oppfordrer alle kvinner til å kjenne etter og oppsøke lege ved endringer i underlivet. > Ta vår kjennetter-test, den tar kun 60 sekunder. > Ta kjennetter-testen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-ta-testenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138237-1701271030/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Gyn%20brosjyre-eggstokk%20nettversjon.pdf > Tekst: Rannveig Øksne - [- Jeg forstår at eggstokkreft kalles silent killer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jeg-forstar-at-eggstokkreft-kalles-silent-killer): For Hilde Bekkevang (51 år) kom symptomene snikende, vektnedgang, vondt i en hofte, slapp og sliten. Men, over natten fikk hun grusomme magesmerter. Heldigvis. > - Det var en venninne som bemerket at jeg hadde gått ned i vekt, men jeg tenkte ikke så mye over det. Sommeren 2021 var jeg en del sliten, og så fikk jeg vondt i hoften og kjente at jeg ikke orket å gå tur. Dette var jo ikke symptomer som man kobler til eggstokkreft – men det var nok svulsten som presset på hoften. > Da høsten kom, fikk Hilde et voldsomt anfall med magesmerter og dro på legevakten. Legen kjente på magen og sendte henne hjem med sterke smertestillende. I etterkant tok Hilde kontakt med fastlegen via e-melding, som mente at dette kunne skyldes bivirkninger av medisiner. Da hun fikk et nytt anfall, dro hun til fastlegen. > – Nå må du sjekke magen min, dette er ikke mage eller tarm, men det er noe som ikke stemmer i det samme område, forklarte jeg. Selv om legen mente magen var oppblåst og snakket om irritabel tarm, så henviste hun heldigvis til CT. > – Du skal være takknemlig for magesmertene! > Samme dag som Hilde var til CT ringte legen og fortalte at det var gjort funn av noe mistenkelig, Hilde ble sendt videre til Kalnes hvor hun fikk beskjed om at dette dreide seg om kreft. > – Jeg ble sendt videre til Radiumhospitalet, der sa legene at jeg skulle være sjeleglad for at jeg hadde fått anfallene med magesmerter, ellers hadde jeg kanskje kommet for sent. På dette tidspunktet var svulsten på eggstokkene på størrelse med en grapefrukt. Fordi jeg hadde blitt sendt hjem fra legevakten under det første anfallet i september var svulsten sprukket. Jeg har jo tenkt en del på at dette kunne vært oppdaget tidligere dersom jeg hadde blitt tatt seriøst og ikke bare sendt hjem med smertestillende. > På Radiumhospitalet ble det også konstatert svulst på livmor og mest sannsynlig spredning. 10. desember lå Hilde på operasjonsbordet og det ble utført en total hysterektomi. Tøffest for de nærmeste > – Min far døde av prostatakreft, og vi hadde litt galgenhumor rundt akkurat dette. «Det er i hvert fall en ting jeg ikke kan arve fra deg», sa jeg til han. Men, så fikk jeg også kreft, og på en måte i samme område. Jeg gruet meg til å fortelle det til mamma, mine to yngre brødre og vennene rundt meg, på mange måter var det tøffere for dem. For meg selv kjenner jeg at jeg har taklet det, jeg har jo ikke så mye annet valg, selv om det har vært endel tunge stunder. > For Hilde, som bor alene, oppsto det også en del praktiske problemer. > – Det var utfordrende, særlig rett etter operasjonen, jeg bor i tredje etasje uten heis, det i seg selv er problematisk når man har et operasjonssår fra brystet og ned, og ikke kan løfte noe særlig eller løpe opp og ned trapper. > Sliter med senskader > I etterkant av operasjonen fikk Hilde cellegift, utover dette har hun ikke fått annen behandling. Senskader har hun imidlertid fått kjenne godt på. > – Overgangsalderen kom rett over natten selvfølgelig. Jeg har fatigue, lymfødem og nevropati. Jeg har også hatt en del brudd og fått konstatert osteoporose på grunn av overgangsalderen og medfølgende østrogenmangel. Og så sliter jeg veldig med hjernetåke. > Hilde opplever lite oppfølging og støtte hos fastlegen når det kommer til senskadene, og oppfølging etter kreften generelt. > – Det er lite interesse å spore. Da jeg ville søke på et rehabiliteringsopphold fikk jeg spørsmål om hvorfor dette var nødvendig. Det er svært trist å måtte forklare og kjempe for å bli tatt på alvor. > Oppfølging og kontroller har Hilde også vært nødt til å minne om, flere ganger har hun vært nødt til å ringe og purre på sykehuset. > – I tillegg er det en påkjenning at man alltid møter forskjellige leger. Jeg har mange spørsmål om overgangsalder, senskader, og andre ting som har med at jeg har hatt kreft å gjøre, men jeg får lite svar og jeg opplever at de har liten tid på kontrollene. Jeg tenker en del på dette med tilbakefall og har etterspurt CT, jeg har fått dette to ganger, men har da vært nødt til å begrunne det veldig godt for at jeg skulle få det, som at min far døde på grunn av for sen oppdagelse av tilbakefall for eksempel. Redusert liv > – Før diagnosen var jeg i gang med en videreutdanning innen rus og psykiatri, men måtte slutte etter at jeg ble syk, før det hadde blitt oppdaget at det var kreft. Jeg innser at det nok ikke vil bli mulig å fullføre den utdanningen. Og det er jo en slags sorg, å måtte innse det. Selv om livet ble annerledes og redusert så er jeg selvfølgelig takknemlig for at jeg lever, og jeg har akseptert at det er blitt som det er blitt. Selv om det innebærer en del utfordringer i hverdagen. > Hilde har kjent en del på at det er kan være vanskelig for andre å forstå at livet er redusert. > – Folk ser meg jo ikke på de dårlige dagene. Jeg får høre at jeg ser frisk og bra ut, og det kan være slitsomt å bruke tid på å forklare om senskader og at jeg ikke orker så mye som andre gjør. Dette er nok noe mange med senskader kjenner seg igjen i.Tekst: Rannveig Øksne > Foto: privat - [– Jeg ble ikke tatt på alvor. Ingen sjekket om det kunne være gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jeg-ble-ikke-tatt-pa-alvor-ingen-sjekket-om-det-kunne-vare-gynkreft): Da Turid Williksen fikk akutte og diffuse magesmerter våren 2021, ble hun utredet for tarmproblemer. Først fem måneder senere ble eggstokkreften oppdaget. På den Internasjonale eggstokkreftdagen 8. mai deler hun historien sin for å minne både kvinner og leger om å ta diffuse magesmerter på alvor. > ![foto av turid williksen som smiler og er ute på tur i naturen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1316765-1778233174/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Turid%20Williksen.png%20%28large%29.webp Turid Williksen er glad i aktivitet og er ofte ute på tur. Foto: privat) > Eggstokkreft er en lumsk kreftform. Symptomene kan være diffuse, komme og gå, og ligne plager mange kvinner har opplevd før: magesmerter, oppblåsthet, endringer i mage og tarm, ubehag eller nedsatt allmenntilstand. **Livmorhalsprøve avdekker ikke eggstokkreft** > For Turid, 63 år, startet det med vonde og akutte magesmerter i mai 2021. > – Jeg har alltid hatt litt sensitiv mage, men dette var annerledes. Du kjenner kroppen din selv best. Du kjenner når noe ikke stemmer, sier Turid. > Hun oppsøkte fastlegen i slutten av mai. Det ble blant annet tatt en livmorhalsprøve, som var normal. For Turid ble det lett å tenke at mye dermed var utelukket. > – Jeg tenkte jo at når livmorhalsprøven var ok, så var nok alt i orden. Men en livmorhalsprøve avdekker ikke eggstokkreft, sier hun. **Ble utredet for tarmkreft** > Turid ble utredet for tarmkreft, uten funn. Hun fikk beskjed om at plagene sannsynligvis skyldtes irritabel tarm. Men forklaringen stemte dårlig med det hun selv kjente på kroppen. > – Kan man virkelig være 58 år og plutselig få irritabel tarm med så store smerter? Jeg slo meg ikke til ro med det, forteller hun. > Gjennom sommeren kom og gikk smertene. Samtidig ble allmenntilstanden gradvis dårligere. Turid var sliten, utilpass og kjente at noe var galt. > Hun hadde behandlingsforsikring og brukte den for å få en second opinion hos en privat magespesialist. Heller ikke der ble det tenkt i retning gynekologisk kreft. > – Jeg ba spesifikt om en ny vurdering. Likevel ble jeg ikke sendt til gynekolog. De undersøkte tarmene, men det ble aldri gjort en ordentlig gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd, sier Turid. > Hun opplevde at symptomene ikke ble tatt på alvor nok – verken i det offentlige eller private. > – Eggstokkreft gir så diffuse smerter og symptomer. I mitt tilfelle ble jeg feildiagnostisert, og forsinkelsen kan ha bidratt til at kreften rakk å spre seg, sier hun. > **** **– Fastleger må tenke gynekologisk kreft** > Fra hun først oppsøkte lege i slutten av mai 2021, gikk det flere måneder før diagnosen ble stilt. Først i november, da Turid var blitt betydelig dårligere, dro hun tilbake til fastlegen. > – Jeg sa tydelig fra: Nå er det noe helt galt her, forteller hun. > Da kunne fastlegen kjenne en svulst utenpå magen. Turid husker at hun var omtåket da hun hørte ordet pakkeforløp bli nevnt. > Svulsten på eggstokken viste seg å være stor. Senere fikk hun vite at kreften hadde spredt seg. > – Jeg skjønte ikke helt alvoret i starten. Jeg tenkte at det bare var å få den operert bort. Men så enkelt var det ikke. Da kom dødsangsten, og jeg hadde veldig mange spørsmål, sier hun. > For Turid er det viktig å bruke sin egen historie til å løfte kunnskapen om eggstokkreft. > – Denne krefttypen kan få ligge og vokse uten at den blir oppdaget. Derfor må symptomene synliggjøres i mye større grad, sier hun. > Hennes klare oppfordring er at kvinner med diffuse eller vedvarende mageplager må undersøkes grundig. > – Fastleger må forstå at når kvinner har diffuse magesmerter, bør de alltid få en grundig underlivssjekk for å utelukke gynekologisk kreft. En gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd må gjøres, sier Turid. > **Behandling og livet i dag** > Da Turid kom til kreftavdelingen på sykehust, opplevde hun å bli svært godt ivaretatt. Hun ble operert, og etter operasjonen fulgte seks tøffe cellegiftkurer gjennom vinteren 2022. > I dag lever Turid med uhelbredelig kreft, men den holdes foreløpig i sjakk. Turid har metastaser, men kreften ligger i dvale. I dag bruker hun ingen medisiner og går til kontroll hver sjette måned. > Turid håper hennes historie kan bidra til at andre kvinner blir fanget opp tidligere. > – Jeg har vært opptatt av å dele historien min. Ikke nøl med å kontakte gynekolog hvis du er usikker på om det kan være «et eller annet». Du kjenner kroppen din best selv, sier Turid. > **#kjennetter** > På den internasjonale eggstokkreftdagen er budskapet fra Gynkreftforeningen tydelig: Kvinner må bli tatt på alvor når de oppsøker lege med diffuse magesmerter. > **#kjennetter – og be om en gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd dersom symptomene ikke gir seg eller noe kjennes galt.** > **Fakta om eggstokkreft** > 8. mai er den Internasjonale eggstokkreftdagen > Eggstokkreft gir ofte få og diffuse symptomer, som magesmerter, oppblåsthet, endringer i mage/tarm, tidlig metthetsfølelse eller nedsatt allmenntilstand > I 2025 fikk 527 kvinner eggstokkreft > Omtrent 70 prosent har spredning på diagnosetidspunktet. Fra Årsrapport for gynekologisk kreft 2025 https://www.fhi.no/publ/2026/nasjonalt-kvalitetsregister-for-lungekreft-arsrapport-2025/ fremgår det at en stor andel av pasientene har avansert stadium, stadium III eller IV, ved diagnosetidspunktet. Dette er vesentlig uendret fra tidligere år > Livmorhalsprøve avdekker ikke eggstokkreft. En gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd kan være nødvendig for å undersøke eggstokker og underliv nærmere > Bli medlem i Gynkreftforeningen > Som medlem støtter du arbeidet vårt for mer kunnskap, bedre behandling og økt oppmerksomhet rundt gynekologisk kreft. Sammen kan vi bidra til at flere kvinner blir tatt på alvor og får riktig utredning tidligere. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenTekst: Rannveig Øksne > Foto: privat - [PARP-hemmere ved eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/parp-hemmere-ved-eggstokkreft): Vedlikeholdsbehandling med PARP-hemmere har blitt en viktig del av behandlingen for mange med eggstokkreft. – Målet er å forlenge perioden uten at man får tilbakefall etter cellegiftbehandling – og i noen tilfeller etter behandling ved tilbakefall. Behandlingen passer likevel ikke for alle, og vurderes alltid individuelt, sier overlege Katharina Bischof, Seksjon for kreftkirurgi, OUS Radiumhospitalet. > ![bilde avKatharina Bischof](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317386-1783766672/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/LYS396534_Katharina_Bischof-260311-HJ0A9464%20%E2%80%93%20stort.jpeg%20%28large%29.webp Overlege Katharina Bischof, Seksjon for kreftkirurgi, OUS Radiumhospitalet. ) > Noen pasienter med eggstokkreft kjenner på usikkerhet rundt vedlikeholdsbehandling med PARP-hemmere – hva behandlingen faktisk går ut på, hvem som kan ha nytte av den, hvor lenge man kan fortsette, og hva man realistisk kan forvente av effekt. I denne saken deler overlege Katharina Bischof sine erfaringer og forklarer hva pasienter bør vite.**Hvor lenge kan man stå på PARP-hemmere?** > Det er viktig å skille mellom vedlikeholdsbehandling etter primærbehandling, og etter et tilbakefall.** ** > – Ved førstegangsbehandling av eggstokkreft starter man som regel på PARP-hemmer innen 12 uker etter avsluttet cellegift, dersom pasienten oppfyller kriteriene i de nasjonale retningslinjene. Olaparib brukes vanligvis i inntil to år, mens niraparib ofte gis i inntil tre år. Det er nå også kommet en ny PARP-hemmer, rukaparib, på det norske markedet og de nasjonale anbefalingene skal derfor oppdateres. > Ved tilbakefall kan PARP-hemmer også være aktuelt som vedlikeholdsbehandling etter ny cellegift, og noen kan stå på behandlingen lenger, så lenge det er effekt og bivirkningene er håndterbare. > – Behandlingen bør helst gis tidlig i sykdomsforløpet, når nytten er størst, sier Bischof. > – Vi gir den ikke to ganger i løpet av sykdommen. > Noen pasienter får ikke PARP-hemmer i primærbehandling. Det kan for eksempel være hvis det er restsvulst etter operasjon sammen med at svulsten ikke vurderes som optimalt egnet for denne typen behandling. Da er det mange som i stedet får bevacizumab, som vi vurderer som viktigst i denne settingen.**Hvem egner seg for PARP-hemmer?** > Om du er aktuell for behandling med PARP-hemmer, vurderes ut fra flere forhold. Genetiske funn, som BRCA-mutasjon, spiller en viktig rolle. I tillegg er den molekylære sammensetningen og egenskapene til svulsten avgjørende, siden man nå er inne i en æra med mer presisjonsbehandling, der man i større grad skreddersyr behandling til den enkelte. > Pasientens allmenntilstand spiller også en stor rolle. > – Pasientens ønske er det viktigste. Deretter kommer svulstens egenskaper. Vi vurderer mange faktorer, og ingen pasient er helt lik en annen, sier Bischof. > Overlegen forklarer at det helt sentrale er at svulsten forventes å ha nytte av en PARP-hemmer. Hvis det ikke er en god «match» mellom svulst og medisin, kan det være klokt å avstå – både for å unngå unødig belastning og for å bevare muligheter for annen behandling senere.**Hva er målet med behandlingen?** > Målet med PARP-hemmer som vedlikeholdsbehandling er å forebygge sykdomsutvikling og tilbakefall, og å forlenge tiden du kan leve uten aktiv sykdom. Etter førstegangsbehandling for kreft i eggleder/eggstokk som har spredd seg kan PARP-hemmer gi betydelig lengre sykdomsfri tid for mange pasienter. Etter tilbakefall er effekten ofte mer begrenset, men likevel viktig. > – For de som har fått tilbakefall og får PARP-hemmer, er effekten ikke like god som i primærbehandling, forklarer Bischof. > – Men det kan innebære noen ekstra måneder med kontroll på sykdommen, og det kan bety mye for den enkelte. > Samtidig er det viktig å være klar over at det fortsatt er mulig å få tilbakefall selv om man står på PARP-hemmer. > – Man kan dessverre få tilbakefall både med og uten PARP-hemmer. Hvis det blir tegn til tilbakefall, tar vi pasienten av behandlingen og vurderer andre alternativer.**Bivirkninger og livskvalitet** > De fleste pasienter tåler behandling med PARP-hemmere relativt godt, og mange kan leve et ganske normalt liv mens de står på behandlingen. Vanlige plager kan være tretthet, kvalme, mageproblemer, hodepine, muskelsmerter og nedsatt appetitt. Blodverdiene kan også bli påvirket, med lavere blodprosent, hvite blodceller eller blodplater. Det er en av grunnene til at pasienter følges tett opp. > For noen blir bivirkningene så plagsomme at man må redusere dosen eller avslutte behandlingen. > – Vi må alltid veie nytte opp mot bivirkninger. Man skal kunne fungere i hverdagen. Ikke alle tåler behandlingen, men veldig mange gjør det godt. Noen ganger kan det også være lurt å avslutte PARP-hemmer i en rolig fase, for at en senere runde med cellegift skal kunne ha best mulig effekt.**Oppfølging under behandling** > Oppfølgingen under behandling består av jevnlige blodprøver og blodtrykkskontroller. Blodprøvene brukes til å holde øye med blodverdiene og eventuelle tegn til benmargspåvirkning. Ved Radiumhospitalet ønsker man dessuten å innføre CT-kontroll hver sjette måned, nettopp fordi dette er en kostbar behandling med en viss risiko. > – Vi ønsker å følge pasientene tett. Det er viktig å være sikre på at behandlingen fortsatt har effekt, og at det er riktig å fortsette. Hvis undersøkelsene viser at behandlingen ikke lenger gir nytte, bør man vurdere å stoppe og heller bruke andre muligheter.**Balansen mellom tid og livskvalitet** > Til syvende og sist handler vurderingene om balansen mellom forlenget sykdomsfri tid og livskvalitet. For noen innebærer PARP-hemmer mange ekstra måneder eller år med stabil sykdom og god hverdag. For andre blir bivirkningene for tunge i forhold til gevinsten. > – Jeg har noen ganger valgt å ta pasienter av PARP-hemmer fordi livskvaliteten ble for dårlig. Målet er ikke bare å forlenge livet, men at tiden skal være best mulig, forteller Bischof.Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Morten Brakestad ### [Vulvakreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/vulvakreft/) > Vulvakreft er en sjelden kreftform. Hos eldre kvinner er den ofte forbundet med hudsykdommen lichen sclerosus et atroficus (kronisk hudsykdom som angriper hud og slimhinner i området rundt kjønnsorganene) Hos yngre kvinner forekommer en annen type, ofte relatert til infeksjon av humant papillomavirus (HPV). - [Tone lever med vulvakreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/tone-lever-med-vulvakreft): – Etter over 50 biopsier og utallige operasjoner så har jeg har blitt min egen ekspert. Jeg vet hvor viktig det er med oppfølging av samme lege som kjenner meg og min historie. > ![Bilde av Tone Nikolaisen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131859-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_1745.jpg%20%28large%29.jpg Tone Nikolaisen lever med vulvakreft) > - Med min diagnose så har jeg vært nødt til å ta ansvar for mitt eget underliv, sier Tone Nikolaisen (43 år) fra Stavanger. > I 2013 blir Tone diagnostisert med hudlidelsen lichen sclerosus et atroficus, symptomene var typiske, og i stor grad like som for vulvakreft; kløe, svie, fissurer, sår som ikke ville gro, men i tillegg svært skjør og tynn, hvitaktig hud. Det passet dårlig med planene hun og mannen hadde om å forsøke å bli gravide med nummer to. Medisinene hun fikk hjalp dårlig og magefølelsen sa henne at det ikke «kun» var lichen sclerosus hun hadde. > – Vulvasykdommer og symptomene som medfølger gjør at man havner mellom to stoler, mellom gynekologen og dermatologen, dessverre fører dette også gjerne til at undersøkelser og utredninger tar ekstra lang tid, frustrerende nok. Lang utredning og forskjellige diagnoser > Tone blir etter hvert gravid, hun er fortsatt til undersøkelser på sykehuset. Stadig nye funn. Det blir bestemt at hun, etter fødsel, skal opereres. Det skal foretas en skinningoperasjon som fjerner hele det øverste hudlaget på hele vulva og så sys man sammen igjen i en hestesko. Det halvåret blir flere biopsier tatt. Huden er tynn som papir, det er sår og fissurer. Analyser av biopsiene som tas viser at hun har plateepitel-endringer. Hun har plutselig også HPV-16 relatert celleendringer. I denne perioden er legene tydelig usikre, for Tone får ulike beskjeder. > – Jeg fikk både beskjed om at jeg hadde kreft, at jeg hadde forskjellige typer VIN (vulvar intraepitelial neoplasi), både uVIN og dVIN, som i seg selv er grunnleggende forskjellige former for VIN. uVIN er HPV-relatert mens dVIN er ikke HPV-relatert men mer lichen basert. Dette var forvirrende, og jeg tenkte at dette ikke kunne stemme – det er ingen som har alt dette?!? > Tone blir sendt til second opinion, som slo fast at hun hadde kreft 2 steder. Hun hadde det ved operasjonen som ble gjennomført sommeren 2017, men også seks måneder tidligere. Etter at hun ble diagnostisert med vulvakreft blir det foretatt en delvis vulvektomi på den ene siden, som fjerner kreften. Hyppige operasjoner og undersøkelser > – Etter kreftoperasjonen så sitter jeg igjen med lichen sclerosus, som vil vare livet ut. Et stort problem for oss som har denne lidelsen er at huden nærmest kan smelte sammen, og man kan risikere å gro igjen. Jeg har også et HPV-16 virus som ikke forsvinner fra vulva og det er mest aggressivt når en snakker om celleendringer og kreft. Jeg må kontinuerlig til oppfølging og ta biopsier og følge med på hudområder som har celleendringer. Der det er endringer, VIN2 eller VIN3, så må dette fjernes. Alle operasjoner har ført til at jeg har fjernet enormt mye vev, praktisk talt all kvinnelig anatomi er borte. I 2021 har jeg hatt to operasjoner, og året før var jeg gjennom tre for å nevne kun de to siste årene. > Fordi Tone sitt underliv forandrer seg hele tiden sørger hun også for å være helt oppdatert på hvordan det ser ut ved å fotografere, det har hun gjort siden 2015. På den måten vet hun selv hvordan det ser ut, og hun kan bruke fotoene i samtaler med lege på kontroller eller med kirurg før nye operasjoner. > – Jeg fører også dagbok over medisinbruk, operasjoner og biopsier. Det går ofte i surr for både meg og legene mine når vi diskuterer. Vet best selv > Etter mange år med operasjoner og undersøkelser har hun mye erfaring og kjenner kroppen sin godt. Ved operasjonen hun hadde sommeren 2021 ble det et stort område behandlet laser, og to kirurgisk snitt ble fjernet, akkurat som hun på forhånd hadde kjent på seg at ville være nødvendig. Planen var ‘kun’ laser i halve underlivet, men legen var enig i at varighet og struktur på et sår samt en klump måtte fjernes. > – Men man må selv kjenne sitt eget underliv og vite hva som er normalt, det er det ingen andre som kan! Det er jeg, medisinene og speilet hver kveld. Nå vet jeg når noe er galt og kan gi beskjed til kirurgen om hva jeg mener må gjøres. > Tone har forholdt seg til mange leger opp gjennom årene, nå lar hun seg ikke behandle av andre enn de som kjenner henne godt. Daglige utfordringer > – Vulvektomi er et inngrep hvor det mest sensitive du har på kroppen blir klippet bort. Det innebærer også nerveskader. Så i tillegg til å forholde meg til dette, så har jeg også måtte lære meg å leve med lichen sclerosus, som byr på mange utfordringer i hverdagen. Smertestillende av ulike slag er mine bestevenner, tett etterfulgt av sterke steroider i form av salver, oljer, barrierekremer og mye nye underbukser og andre benklær. Jeg må til enhver tid sørge for å unngå friksjon. Dette innebærer også at jeg kjører bil med pute og ofte må lene meg bakover når jeg sitter på en stol. Min luksus i livet er innkjøp av kirurgiske hansker fordi jeg må rengjøre med olje etter hvert toalettbesøk. > Tone har kommet til en slags aksept med hvordan livet har blitt, hyppige legebesøk og operasjoner inkludert. Hun tror ikke lenger på bedring, men håper på at tilstanden ikke skal forverre seg. Og kanskje en dag forsvinner HPV-16 viruset og brenner ut. Aktivt liv – med justeringer > Alle utfordringer til tross, Tone er en yrkesaktiv tobarnsmor, som lever et aktivt liv – med tilpasninger. At hun kan være i jobb takker hun fleksitid og en forståelsesfull sjef for. Hva hun kan delta på av aktiviteter med familien vet hun godt, de aktivitetene som fører til rifter og sår må hun stå over. > – Noen ganger svømmer jeg, det går an med vaselin. Sykling er utelukket, det samme er jogging. Dette betyr også at jeg ikke løper etter barna på sykkel for eksempel. Skogsturer er også vanskelig, men det hender jeg blir med allikevel, men da vet jeg at jeg får svi etterpå. > Tone har valgt å være åpen om kreftdiagnosen og livet med lichen sclerosus. > – Barna blir usikre når jeg skal bort og opereres, jeg har forklart for de at jeg hatt kreft, og de vet at mamma er syk på tissen. Jeg har også valgt å være åpen med nabolaget her hos oss, skole og barnehage, slik at de tar ekstra vare på barna mens jeg er på sykehuset. Ja til åpenhet! > I 2017 startet Tone en facebookgruppe for damer med lichen sclerosus, hvor hun fortalte sin historie. Etter hvert fant hun en annen, lignende facebookgruppe og de to slo seg sammen og laget en lukket gruppe. Nå har de nærmere 600 medlemmer. Hun har også delt historien sin gjennom Gynkreftforeningen og opplever at mange har tatt kontakt med henne. Hun synes det er givende å treffe kvinner som forstår, og som kan finne støtte i hennes åpenhet. > – Min historie berører alle punkter i livet mitt, kreftdiagnosen og lichen sclerosus gjør at jeg sjelden glemmer hva jeg lever med. Jeg mener at åpenhet må til, jeg vil ikke skjemmes. Jeg ser på det som mitt kall å være åpen og dele min historie. Jeg vet hvor hardt det er å sitte alene med en slik diagnose og lete etter informasjon. Det blir fort ensomt med google som eneste selskap, det har jeg selv erfart…. og det viktigste av alt; Dette er ikke min feil, ikke noe av det. Dette bare falt ned fra ingen steder og traff uheldigvis meg. > *Tekst: Rannveig Øksne*http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/vulvakreft/ ### [Livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/livmorkreft/) > Livmorkreft utgår fra slimhinnen inne i livmorhulen. Livmorkreft kan som oftest oppdages i et tidlig stadium og behandles med hell, men da kreves det at symptomer tas på alvor og at legen følger det opp med en skikkelig undersøkelse. - [Jorun fikk livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jorun-fikk-livmorkreft): Sommeren 2018 ble Jorun Nilsen Stallemo (60 år) diagnostisert med livmorkreft. Kreftdiagnosen og behandlingen hun har vært gjennom preger fortsatt livet i stor grad, tre år senere. > ![Bilde av Jorun Stallemo Nilsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131867-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Jorun-Stallemo-Nilsen.jpg%20%28large%29.jpg Jorun Stallemo Nilsen fikk livmorkreft) > Hun er takknemlig for at det fortsatt ikke er tegn til tilbakefall. > Våren 2018 hadde Jorun småblødninger, noe hun stusset på, for ved gynekologbesøket i januar samme år så hadde alt sett bra ut. – Det er sikkert urinveisinfeksjon, sa fastlegen. Men antibiotika hjalp ikke. Fastlegen henviste videre til urolog, som ikke gjorde noen funn, men, som mente at dette måtte undersøkes videre og sendte henne tilbake til gynekologen. Der ble det tatt nye prøver og Jorun fikk beskjed om at resultatene ville være klare i løpet av seks uker. Heldigvis hadde urologen vært årvåken og bedt om at Jorun skulle følges opp raskt på sykehuset i Kristiansand. Prøvene til Jorun ble derfor undersøkt raskere og i juni kom kreftbeskjeden. Lang sommer > – Telefonen kom når jeg var på jobb, heldigvis var jeg sammen med en kollega som tok vare på meg, for jeg forsto ikke helt at det var meg dette handlet om. Jeg hadde tenkt tanken på at det kunne være kreft, men hadde hele tiden forsøkt å skyve det bort. > Jorun hadde en svulst i livmoren, en MR-undersøkelse viste at den var over 50 mm og tippet inn i livmorveggen, dette innebar at hun måtte til Radiumhospitalet for å bli operert. Dersom svulsten hadde vært mindre enn 50 mm kunne hun blitt operert i Kristiansand. Legene hadde imidlertid tro på at det ville være nok å operere, og at hun ikke ville ha behov for cellegift. > – Fra jeg fikk diagnosen til jeg ble operert tok det seks uker. Det var de lengste seks ukene i mitt liv. Jeg ringte ofte Radiumhospitalet og sjekket om det ikke snart ble tid for min operasjon, i tillegg til å sjekke alternative sykehusvalg. Men, det var sommer og bemanningen var redusert. Det føltes som om jeg ble straffet for at jeg ble syk på sommeren. Endring i planene > Endelig ble det Jorun sin tur, under operasjonen fjernet kirurgene eggstokker og livmor, i tillegg til ni lymfeknuter. > – Det var en stor operasjon, som det tok tid å komme til hektene etter. Min overgangsalder var jeg allerede godt i gang med når jeg ble operert, men etterpå var det som om den startet på nytt. Jeg fikk blant annet voldsomme hetetokter. > Etter operasjonen fikk Jorun beskjed om at hun skulle ha cellegift, og startet på sin første kur. Kort tid etterpå får hun beskjed om at analysen av svulsten viste at det var spor av nevroendokrin i svulsten, som er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler i kroppen. Jorun ble satt på en annen type cellegift som var mye sterkere enn den opprinnelige, og som var spesialtilpasset hennes svulst. > – Jeg fikk tre kurer i uken, noe som i seg selv var veldig tøft. I tillegg måtte jeg forholde meg til et helt nytt scenario, ikke bare at jeg måtte ha cellegift i etterkant, men også at det var snakk om en hardere kur. Jeg ble veldig redd, kom jeg i det hele tatt til å bli frisk? > Jorun fikk cellegift tre dager i uken, hver tredje uke i tre måneder. > – Jeg ble dårlig, var kvalm og følte meg helt utslitt. Psykisk var det også en påkjenning å miste håret. Når jeg var ferdig var jeg fullstendig utslitt, tror jeg aldri har følt meg så trøtt og sliten noen gang. Samtidig var det en befrielse å vite at svulsten var ute og at kroppen min hadde tolerert cellegiften bra, slik at jeg fikk tatt kurene mine og gjennomført behandlingen som planlagt. > Etter cellegiftbehandlingen har Jorun blitt fulgt opp med kontroller hver tredje måned. Overskuddet ble borte > – Når jeg var ferdigbehandlet så kom følelsen av å «bli overlatt» til meg selv. Tiden etterpå var preget av mye uro og redsel for tilbakefall. Heldigvis har alle kontroller til nå vært fint. > Jorun merker at cellegiftbehandlingen hun har vært gjennom har ført med seg senvirkninger. > Før hun ble syk satt Jorun i bystyret i Mandal kommune, i tillegg til heltidsjobb som hovedtillitsvalgt i Posten. I dag er hun tilbake i full jobb, noe som har vært viktig for henne og som gir henne påfyll av energi i hverdagen. Politikerkarrieren måtte hun imidlertid legge på hylla. > – Jeg er ikke helt den jeg var før jeg ble syk. Jeg har alltid vært et overskuddsmenneske og det er jeg ikke lenger. Nå er konsentrasjonen dårligere, jeg blir raskere stresset, er var for støy og høye lyder, og har mye verk i kroppen. Jeg må derfor sortere ut det jeg ønsker å bruke tiden min på i livet mitt. Den psykiske påkjenningen kreftdiagnosen og behandlingen fører med seg skal man ikke kimse av, selv om man er frisk og takknemlig for det, så lever man konstant med kreften på skulderen, og tankene om hva som vil skje dersom man blir syk igjen. Dette er noe jeg jobber med hver dag. Trening og familie er viktig > Jorun er gift og har fire barn og syv barnebarn, familien spiller en stor rolle i livet hennes og har vært viktig gjennom hele hennes forløp. > – Det at jeg fikk kreft var også en stor påkjenning for alle mine nære. Men vi har stått sammen, støttet hverandre og taklet opp- og nedturer sammen. Det har vært veldig fint. > I tillegg til sang og musikk, som er viktige interesser for Jorun, så er trening noe som bidrar til overskudd. > – Trening er noe av det beste jeg gjør. Jeg pusher meg til å komme meg ut i naturen og går mye turer – noe som er den beste medisinen for meg. Selv om man er sliten så har jeg tro på at en tur ut, enten den er kort eller lang, har positiv innvirkning på både energinivå og psykisk helse. > Tekst: Rannveig Øksne - [Fikk livmorkreft som 21-åring](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fikk-livmorkreft-som-21-aring): Livmorkreft endret fremtiden for Tonje Becher Bjerkelund da hun ble rammet som 21-åring. > ![Bilde av Tonje Becher Bjerkelund](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132745-1676541960/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Tonje-Becher-Bjerkelund_lite.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Du er den eneste som bor i kroppen din. Du kjenner den best. Jeg oppfordrer kvinner, uansett alder, til å oppsøke lege og kreve undersøkelse dersom man opplever endringer eller ubehag i underlivet! Ble ikke tatt på alvor > Da Tonje fikk diagnosen hadde hun hatt symptomer i 1,5 år, men ikke blitt tatt på alvor. Blødninger mellom mens, etter samleie og under gynekologiske undersøkelser ble avfeid av legen som ufarlig. > – Du er ung og overvektig sa legen til meg. Selv om jeg følte at noe var galt så trodde jeg også på legen. Jeg var jo veldig ung, og jeg var overvektig, så kanskje legen hadde rett? I dag skulle jeg ønske at jeg hadde vært mer selvsikker på det at jeg kjenner kroppen min best. Jeg skulle ønske at jeg hadde stått mer på mitt og insistert på flere undersøkelser. Det gjør vondt at jeg kunne hatt et annet liv i dag om kreften hadde blitt oppdaget tidligere. Rammer over 800 kvinner hvert år > Det er svært sjeldent at så unge kvinner som Tonje rammes av livmorkreft. Årlig får omtrent 800 diagnosen, og oftest rammer denne kreftformen kvinner som har kommet i overgangsalderen. Gjennomsnittsalderen er 65 år. Blødninger mellom menstruasjoner, eller ekstra kraftig menstruasjon, hos yngre kvinner som ikke er i overgangsalderen, er en av symptomene på livmorkreft. Andre symptomer kan være blødning fra livmor eller skjeden etter overgangsalderen, pusslignende eller vandig utflod, menstruasjonslignende smerter, eller livmorbetennelse etter overgangsalder. #Kjennetter: Unormale blødninger skal alltid utredes for kreft https://www.gynkreftforeningen.no/2020/01/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-kreft/ > Stort sjokk! > Et sterkt barneønske, samt de hyppige blødningene, førte til at Tonje etterhvert ble henvist til Akers hus Universitetssykehus for utredning. Men fokuset lå på å få kontroll på syklusen hennes, og det tok et halvt år før hun ble tatt på alvor. På dette tidspunktet hadde hun voldsomme blødninger, kastet opp og besvimte. Etter flere biopsier fortalte legene at de hadde funnet et stort område i livmoren med kreftceller. > – Det var et enormt sjokk. Ingen hadde nevnt ordet «kreft» for meg tidligere. > Siden Tonje i høyeste grad var i fertil alder og hadde et stort ønske om å få barn ble hun satt på en hard hormonbehandling i åtte måneder i samarbeid med Radiumhospitalet. Behandlingen så ut til å ha god effekt, og etter et år var det ingen tegn til kreftceller i livmoren lenger. Tonje ble rådet til å komme i gang med livet sitt igjen og å forsøke å bli gravid så fort som mulig. Men etter få måneder var kreftcellene tilbake. Måtte fjerne livmoren > – Det eneste jeg har drømt om hele livet er å bli mamma. Når kreften kom tilbake ville legene ta fra meg den muligheten for alltid. Jeg ba de om å gi meg alt annet – cellegift, strålebehandling, hva som helst – bare la meg beholde livmoren. Det var fryktelig vanskelig. > Legene forklarte at dersom de forsøkte med stråling og cellegift så vil dette også kunne ødelegge fertiliteten til Tonje, og de visste ikke om det ville ta knekken på kreften. Et knapt år etter at hun fikk diagnosen ble livmor og eggledere fjernet. > – Man gjør det man må. Det at jeg måtte fjerne livmoren og mistet muligheten til å få biologiske barn var nesten den største sorgen. Det var en dypere sorg enn at jeg hadde kreft. Frisk – men allikevel ikke > I dag er Tonje 31 år og selv om hun er friskmeldt fra kreftdiagnosen så preger den fortsatt livet hennes i stor grad. Hun sliter med kraftig fatigue, og er derfor uføretrygdet. > – Jeg må konsentrere meg å finne en balanse i hverdagen mellom aktivitet og hvile. Det er vanskelig. Jeg har kjent på slitenheten og skjøvet den unna i flere år. Det verste jeg vet er å si at jeg er sliten, men det må jeg lære meg. > Egne og andres forventinger rundt det å bli friskmeldt har hun også kjent på. > – Når man er så ung så dreier mye seg om at man skal fortsette livet og være takknemlig for at man lever. Men jeg tror man må akseptere at man har et liv før sykdommen og så har man et liv etter kreftsykdommen. Og det er et liv man må tilpasse seg til. Det er en stor sorg at jeg føler at jeg har mistet den jeg var før kreften og nå må leve totalt annerledes, med flere forhåndsregler. - [Kjenn etter: Unormale blødninger skal alltid utredes for kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-kreft): Livmorkreft kan som oftest oppdages i et tidlig stadium og behandles med hell, men da kreves det at symptomer tas på alvor og at legen følger det opp med en skikkelig undersøkelse. > ![Bilde av Erik Røkkones](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135311-1679665035/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/RokkonesJPG.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Slik er det dessverre ikke alltid, sier avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones. > Han er klar i sin anbefaling til alle kvinner som er ferdig med overgangsalderen og oppdager en liten blødning eller får misfarget utflod fra skjeden. > – Gå til legen og få det undersøkt. Det er pensum på medisinstudiet at slike blødninger skal utredes for livmorkreft før andre årsaker vurderes. Dessverre er det noen fastleger som har «glemt» dette, og derfor må du som kvinne be om at en slik utredning foretas hvis ikke legen gjør det av seg selv, poengterer han. En enkel vevsprøve > – Jeg kan ikke være tydelig nok på dette. Er du ferdig med overgangsalderen, og får tilbake blødning, farget utflod eller småblødninger, skal livmorkreft utelukkes. Er det farget utflod som kan være gammelt blod? Da skal du gå til lege og få tatt en prøve av livmorhulen. En slik prøve gjøres med en tynn slange som føres inn gjennom livmorhalsen og opp i livmorhulen. Så tar man ut en liten vevsprøve. Hvis det er en interessert fastlege, kan det gjøres der, men primært bør du få en henvisning til gynekolog. Henvisningen til gynekolog på en slik indikasjon, skal merkes som mistanke om kreft. Da trer det som kalles pakkeforløp for kreft inn dersom kreft påvises i prøven. I så fall skal du ha time for undersøkelse på en gynekologisk avdeling på under en uke, sier Erik Rokkones. Bagatellisering ikke akseptabelt > Han har dessverre opplevd at det er en del fastleger som bagatelliserer slike symptomer. > – Riktignok finner man som oftest ikke kreft, men unormale blødninger fra underlivet skal alltid undersøkes for å utelukke kreft. Dette gjelder også kvinner før overgangsalderen, men kvinner som har passert overgangsalderen skal være ekstra observante på dette fordi de fleste som får livmorkreft er i den alderen. I sjeldne tilfeller kan det også ramme yngre kvinner, og har du unormale blødninger mellom menstruasjonene eller misfarget utflod, skal det også undersøkes. Heller ikke hos yngre kvinner skal slike tegn bagatelliseres, understreker han og legger til at slike blødninger også kan være en indikasjon på andre typer kreft, men at det i de aller fleste tilfeller ikke er kreft. > *– Folk kan ha legeskrekk, de bagatelliserer sykdomstegn. De kan ha en syk ektefelle slik at de ikke prioriterer seg selv. Så er det enkelte leger som bagatelliserer. Faktum er at all mistenkelig blødning eller misfarget utflod fra underlivet skal undersøkes, og det er en enkel undersøkelse, sier Erik Rokkones.* > Det er langt færre som får livmorkreft før de kommer i overgangsalderen. Det er mange med uregelmessige menstruasjoner før menopausen. Man skal være liberal med å ta disse prøvene Høy helbredelse > Det er cirka 800 nye tilfeller med livmorkreft i Norge hvert år. > – Dette er en kreftform som har høy grad av helbredelse. Kvinner som får livmorkreft blir som oftest varig friske hvis sykdommen oppdages tidlig. Den vanligste behandlingen er operasjon hvor man fjerner livmoren, eggstokker og eggledere. I tillegg fjernes også såkalte «vaktpostlymfeknuter», dvs de lymfeknutene som har størst risiko for å inneholde spredning av kreften. Ved spredning eller høy risiko for spredning, tilbys cellegiftbehandling i etterkant, forteller han. Øker mest > Livmorkreft er den delen av underlivskreft som øker mest. Noen risikofaktorer øker sjansen for å få kreft i livmoren, og mye av dette handler om livsstil. > – Overvekt og diabetes vet vi øker risikoen for livmorkreft. Et godt råd er derfor her som for mye annet å leve sunt, mosjonere og holde vekten nede. Samtidig vet vi at langvarig bruk av østrogener uten gestagentilskudd gir økt risiko. Det finnes en økt risiko for utvikling av livmorkreft hos kvinner som mottar Tamoxifen-behandling ved brystkreft. P-piller som inneholder både østrogen og gestagen kan redusere risikoen for å utvikle livmorkreft i betydelig grad. Det samme gjelder hormonspiral som inneholder gestagen. Hvis du i forbindelse med overgangsalderen trenger hormontilskudd, så er den klassiske regelen at du skal ha både østrogen og gestagen. Man kan gi rent østrogen kombinert med å sette inn en gestagenspiral, sier han. > Kort om livmorkreft: Symptomer: > Det er forskjellige celletyper som kan føre til livmorkreft. Det kvinnelige kjønnshormonet østrogen kan virke stimulerende på livmorkreft. Årlig rammes om lag 800 norske kvinner av livmorkreft. Gjennomsnittsalder ved diagnosetidspunkt er 65 år. > Noen av de vanligste symptomene ved kreft i livmoren er: > Blødning fra livmor via skjeden etter overgangsalder > Pusslignende eller vandig utflod > Blødninger mellom menstruasjoner, eller ekstra kraftig menstruasjon, hos yngre kvinner som ikke er i overgangsalderen > Postmenopausal livmorbetennelse > Menstruasjonslignende smerter Risikoforebygging > Kreft er i hovedsak uflaks, men forskning viser at noen faktorer kan gi økt risiko for livmorkreft. > Sen overgangsalder > Få eller ingen barnefødsler > Langvarig bruk av det kvinnelige kjønnshormonet østrogen kan øke risikoen. Moderne østrogenbehandling mot plager i overgangsalderen gis derfor i kombinasjon med hormonet progesteron, som motvirker østrogen og beskytter slimhinnen i livmoren mot kreftutvikling. > Tidligere strålebehandling mot underlivet > Har du hatt andre i din familie som har hatt livmorkreft, og da gjerne i ung alder, er det en fare for at du kan ha en arvelig disposisjon for sykdommen. Et enkelt råd er: > Holde en livsstil som ikke fører til høyt blodtrykk, overvekt og fedme. Overvekt gjør at fettvevet produserer og frigir østrogener. Hormonforstyrrelser er med på å øke risikoen for celledelinger og skader i livmoren. > Være fysisk aktiv - [Livmorkreft - innføring av immunterapi Jemperli](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/livmorkreft-innforing-av-immunterapi-jemperli-1): I januar sa Beslutningsforum ja til immunterapien Jemperli for pasienter med avansert eller tilbakevendende livmorkreft. > ![Illustrasjonsbilde av livmor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135343-1679897859/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/livmor1920-%C3%97-1080-px.png%20%28large%29.png ) > – Det er et stort fremskritt, og noe vi har ønsket lenge. Det er en viktig avgjørelse for en betydelig del av disse pasientene, og det er all grunn til å tro at mange vil få lengre residivfritt intervall med innføringen av Jemperli (dostarlimab), sa Erik Rokkones, overlege og leder av Avdeling for gynekologisk kreft ved Kreftklinikken, Oslo universitetssykehus, til Onkologisk Tidsskrift. > RUBY-studien viser at Jemperli gitt sammen med kjemoterapi øker den progresjonsfrie overlevelsen hos kvinner med avansert eller tilbakevendende livmorkreft. > Legemiddelverket anslår at maksimalt 86 pasienter per år kan kvalifisere for å starte opp behandling med Jemperli. > **Les mer:** > Jemperli fikk ja i Beslutningsforum – et stort fremskritt https://onkologisktidsskrift.no/sykdommer/23-livmorkreft/431-jemperli-fikk-ja-i-beslutningsforum-et-stort-fremskritt.html, > Onkologisk Tidsskrift, 21.03.23 > Beslutningsforum innfører behandling for livmorkreft og svært sjeldent syndrom https://www.healthtalk.no/beslutningsforum-innforer-behandling-for-livmorkreft-og-svaert-sjeldent-syndrom/166848, HealthTalk 23.01.23 - [Fra mikroskop til genanalyse: Slik forandrer forskningen behandlingen av livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fra-mikroskop-til-genanalyse-slik-forandrer-forskningen-behandlingen-av-livmorkreft): Livmorkreft er den hyppigste gynekologiske kreftformen med 700-800 tilfeller i året i Norge, men mange er ikke klar over hvor vanlig denne sykdommen er. Professor Kristina Lindemann, overlege og leder ved Gynkreftsenteret på Oslo universitetssykehus, gir en oppdatering på det nyeste innen forskning og behandling. > ![Professor Kristina Lindemann, overlege og leder ved Gynkreftsenteret på Oslo universitetssykehus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312985-1744716119/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Kristina%20Lindemann.jpg%20%28large%29.webp Professor Kristina Lindemann, overlege og leder ved Gynkreftsenteret på Oslo universitetssykehus.) > Økende forekomst og viktige risikofaktorer > – Livmorkreft er en av de få kreftformene som dessverre har økt i hyppighet de siste årene, forteller Kristina Lindemann. Overvekt og diabetes er blant de viktigste risikofaktorene, da fettvev produserer østrogen som kan stimulere vekst av kreftceller i livmorslimhinnen. > – Mange er ikke klar over at livmorkreft for eksempel ikke er knyttet til HPV-viruset, som livmorhalskreft er. Denne kreftformen utvikler seg i livmorhulen og oppdages ofte tidlig fordi den gir tydelige symptomer, forklarer Lindemann. Blødning etter overgangsalderen – et viktig tegn > Det vanligste symptomet på livmorkreft er blødning etter overgangsalderen. > – Kvinner reagerer ofte raskt når de opplever uventede blødninger, noe som gjør at vi kan oppdage kreften tidlig. Tidlig oppdagelse gir ofte bedre prognose fordi kreften ikke har spredt seg enda, sier Lindemann. **Fra mikroskop til genanalyse** > Tidligere ble livmorkreft hovedsakelig klassifisert ved hjelp av mikroskopiske undersøkelser av kreftcellene. I dag brukes avanserte genetiske analyser for å gi en mer presis diagnose. > – Vi ser at noen svulster, som ser like ut under mikroskopet, oppfører seg helt ulikt. Ved å analysere svulstens molekylære egenskaper, kan vi forutsi hvordan kreften vil utvikle seg og tilpasse behandlingen bedre, sier Lindemann. > En av de viktigste genetiske faktorene som analyseres, er POLE-mutasjoner. > – Pasienter med POLE-mutasjoner har ofte en veldig god prognose, selv om kreften ser aggressiv ut under mikroskopet, forklarer hun. Men kun om lag 5-10 prosent av pasienten vil ha en slik endring i sin svulst og her undersøker studier nå om disse kan få en mindre aggressiv behandling. Her vil også Norge delta. Ny behandling gir håp > For avansert eller tilbakevendende livmorkreft er immunterapi i kombinasjon med cellegift en lovende behandlingsmetode. > – Studier har vist at pasienter med visse genetiske endringer, som MMR-defekter, har 70 prosent lavere risiko for tilbakefall når de får immunterapi sammen med cellegift. Å se etter disse defektene i MMR-genene er også viktig for å avdekke om det foreligger en arvelig belastning for kreft. Så disse nye undersøkelsene er viktig på mange plan, sier Lindemann > I tillegg til immunterapi er såkalte antistoffkonjugater, en type målrettet cellegift, en spennende utvikling i medikamentell behandling. > – Disse fungerer som en trojansk hest ved å frakte cellegift direkte inn i kreftcellene, noe som potensielt kan gi mer effektiv behandling med færre bivirkninger, forklarer Lindemann. Målrettet behandling og nye kliniske studier > I tillegg til immunterapi og cellegift pågår det også forskning på hvordan hormonreseptorer i svulstene kan gi mer presise behandlingsvalg. > – Vi ser at hormonreseptoruttrykket kan spille en viktig rolle i prognose og behandling, særlig for pasienter som ikke faller tydelig inn i de molekylære undergruppene vi nå kartlegger. Dette er noe vi ønsker å undersøke videre, sier Lindemann. > Det er også økende interesse for bruk av biomarkører i blodprøver for å overvåke sykdomsforløpet og for å skreddersy behandlingen bedre. > – Vi håper at vi i fremtiden kan bruke blodprøver for å oppdage tilbakefall tidligere eller måle behandlingseffekten raskere enn det vi kan med dagens billeddiagnostikk, forklarer hun. > På Radiumhospitalet pågår det nå flere kliniske studier for å teste ut disse nye metodene. > – Kliniske studier er avgjørende for å forbedre behandlingstilbudet. Vi oppfordrer pasienter til å spørre sin behandlende lege om de kan være aktuelle for deltakelse, da dette kan gi tilgang til nye medisiner før de blir allment tilgjengelige og vil hjelpe å skape nye behandlingsmuligheter i fremtiden, avslutter Lindemann. > Fakta om livmorkreft > Livmorkreft er den hyppigste gynekologiske kreftformen i Norge. > Viktigste symptom: Blødning etter overgangsalderen. Andre blødningsforstyrrelser. > Overvekt og diabetes øker risikoen. > Genetiske analyser gir bedre prognosevurdering. > Immunterapi og målrettet cellegift gir nye behandlingsmuligheter. > Biomarkører i blodprøver (flytende biopsier) kan brukes til å identifisere pasienter med høy risiko for tilbakefall, her trengs det mer forskning. > Kliniske studier bidrar til å utvikle et bedre behandlingstilbud.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/livmorkreft/livmorkreft > Tekst og foto: Morten Brakestad - [#kjennetter: Blødning etter overgangsalderen skal alltid utredes for kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kjennetter-blodning-etter-overgangsalderen-skal-alltid-utredes-for-kreft): Livmorkreft er den vanligste gynekologiske kreftformen i Norge, men mange kjenner ikke de viktigste tegnene. Blødning etter overgangsalderen er aldri normalt og skal alltid undersøkes – også dersom du nylig har tatt en normal celleprøve. #kjennetter og oppsøk lege ved nye eller vedvarende plager i underlivet. > ![illustrasjonsfoto av en kvinne som ser bekymret ut. kvinnen er middelaldrende og ser ut av et vindu](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317733-1789055238/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/1%281%29.png%20%28large%29.webp ) > Årets #kjennetter-kampanje har ekstra fokus på livmorkreft – den vanligste av de gynekologiske kreftformene i Norge, med rundt 800 nye tilfeller i året. I september jobber Gynkreftforeningen for økt kunnskap om gynekologisk kreft, og for at flere kvinner skal kjenne etter og oppsøke lege ved plager eller ubehag i underlivet. > I Norge får rundt 800 kvinner diagnosen livmorkreft hvert år. Dette er en kreftform som ofte kan kureres når den oppdages tidlig, og derfor er det viktig å reagere på symptomer. > Det viktigste symptomet på livmorkreft er **blødning fra skjeden etter overgangsalderen**. Blødninger etter overgangsalderen er ikke normalt og skal alltid utredes for kreft. Er du ferdig med overgangsalderen og får tilbake blødning, småblødninger eller farget, vannaktig eller pusslignende utflod, skal livmorkreft utelukkes. > Også hos kvinner som ikke har kommet i overgangsalderen bør enkelte symptomer tas på alvor: uregelmessige blødninger mellom menstruasjonene, uvanlig kraftige menstruasjoner, vedvarende menstruasjonslignende smerter eller betennelse i livmoren. > Slike symptomer skal utredes med tanke på livmorkreft før de forklares på andre måter. Gynkreftforeningen har snakket med flere kvinner som forteller om symptomer som noen ganger bli avfeid som «bare overgangsalderen». Derfor er det viktig å be om en grundig gynekologisk vurdering dersom fastlegen ikke selv foreslår det.Slik utredes livmorkreft > Gynekologen tar en liten vevsprøve fra livmorhulen. Ved mistanke om kreft skal henvisningen merkes tydelig, slik at pasienten kommer raskt inn i pakkeforløp for kreft. I de fleste tilfeller viser prøven heldigvis at det ikke er kreft. > Når livmorkreft oppdages tidlig, er sjansen for å bli helt frisk svært god. Behandlingen er som regel operasjon, og ved spredning eller forhøyet risiko for spredning kan cellegift eller annen tilleggsbehandling være aktuelt.Risikofaktorer > Flere forhold kan øke risikoen for livmorkreft, blant annet overvekt, diabetes, sen overgangsalder, få eller ingen svangerskap, langvarig bruk av østrogen uten gestagentilskudd og behandling med Tamoxifen etter brystkreft. Livmorkreft hos nære familiemedlemmer, særlig i ung alder, kan også tyde på arvelig disposisjon. > Noe kan redusere risikoen: sunn vekt, regelmessig fysisk aktivitet, kombinasjons-p-piller eller hormonspiral med gestagen. Ved hormonbehandling i overgangsalderen bør østrogen alltid kombineres med gestagen. > **Husk: En normal celleprøve erstatter ikke utredning av symptomer. #kjennetter – og oppsøk lege dersom du opplever endringer eller plager i underlivet.** > Støtt vårt arbeid! > Gjennom et medlemskap i Gynkreftforeningen støtter du vårt arbeid for alle som er rammet av gynekologisk kreft. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen ### [Skjedekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/skjedekreft/) > Kreft i skjeden er svært sjelden. Infeksjon av humant papillomavirus (HPV) har sannsynligvis betydning for utviklingen av denne krefttypen. - [– Hadde jeg hørt ordet kreft om meg selv, hadde jeg nok vært mer på vakt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hadde-jeg-hort-ordet-kreft-om-meg-selv-hadde-jeg-nok-vart-mer-pa-vakt): Trine Fjermedal, 56 år, gjennomgikk flere koniseringer, samt fjernet livmor og livmorhals, på grunn av celleforandringer. 15 år senere ble hun diagnostisert med skjedekreft. Kreften ble regnet som et tilbakefall fra celleforandringene hun hadde hatt. > ![foto av Trine Fjermedal](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317492-1785755734/02%20Gynkreftforeningen/Personer/processed-ED1F2087-EEB1-4F37-BEB0-0A2E46505C46-kopi.jpeg%20%28large%29.webp – Livet er ikke som før. Jeg har det greit, men jeg har ikke samme energi. Gjør jeg for mye, går jeg på en smell – og det tar mange år å bli kjent med en ny kropp, forteller Trine Fjermedal.) > – Da legene fjernet livmor og livmorhals i 2008 fikk jeg beskjed om at «da trenger du ikke å gå på flere undersøkelser». Det var ingen som sa ordet kreft. Hadde jeg hørt det ordet knyttet til meg selv den gangen, hadde jeg nok vært mye mer obs senere, forteller Trine. **Oppsøkte gynekolog flere ganger** > Trine ble konisert i 2000, og på nytt i 2002 på grunn av lette celleforandringer. Da celleforandringene fortsatt var til stede, ble hun i 2008 anbefalt å fjerne livmor og livmorhals. > I 2019 kjente hun på nytt litt murringer og bestilte time hos privat gynekolog. Hun tenkte det nok en gang dreide seg om en vanncyste, men gynekologen fant ingenting og Trine slo seg til ro med det.**Nye symptomer** > I 2020 begynte kroppen å gi nye signaler. Trine fikk vondt i korsryggen og trodde først det skyldtes stølhet fra crossfit-treningen hun holdt på med. > – Men så begynte jeg å merke at det rant væske ut av skjeden når jeg sto opp om morgenen eller reiste meg brått opp. Jeg tenkte at «det er sikkert fordi jeg blir eldre, kanskje det bare er mer utflod». Det var ikke noe farge, så jeg bekymret meg ikke så mye i starten. Men etter hvert ble det mer og mer. > Trine bestilte derfor time hos gynekolog igjen. Under undersøkelsen begynte hun å blø. > – Gynekologen sa: «Jeg beklager å si det, men jeg er nokså sikker på at dette er kreft.» Hun kunne kjenne svulsten. Jeg fikk helt sjokk.**– Jeg tenkte at jeg kom til å dø** > Trine jobber selv som sykepleier og har gjennom jobben kontakt med mange som har fått kreft. Da hun selv fikk kreftdiagnosen, kjente hun på dødsangst. > – Jeg gikk rett i katastrofetanker. Jeg tenkte: «Nå dør jeg.» Jeg ble fryktelig redd. > Trine ble henvist rett inn i pakkeforløp for kreft og ble raskt fulgt opp med MR og CT, før hun ble sendt til Radiumhospitalet, der det blant annet ble gjort PET-scan, før hun fikk beskjed om at hun hadde skjedekreft – og at det ble regnet som et tilbakefall fra celleforandringene mange år tidligere. > – Det tok lang tid før jeg forsto at dette hang sammen. At det var et tilbakefall. Ingen hadde nevnt kreft tilbake i 2008. Jeg trodde liksom at det var «fikset» da livmor og livmorhals ble fjernet, og at jeg var ferdig.**Tøff behandling** > Trine fikk både cellegift og omfattende strålebehandling. Totalt ble det 25 utvendige og 5 innvendige strålinger, i tillegg til fem–seks kurer med cellegift. > – Jeg var veldig dårlig under cellegiftbehandlingen. Slet voldsomt med kvalme. Og kvalmen har egentlig fulgt meg siden. > I tillegg til kvalmen kjente hun på flere senskader fra behandlingen. Stråleskader i tarmen gjorde hverdagen krevende i flere år. > – Jeg slet veldig med avføring. Når jeg måtte på toalettet, måtte det skje med en gang. Det gikk galt mange ganger. Det var særlig de tre første årene etterpå som var helt ille. Nå er det heldigvis mye bedre.**Balanse kan være vanskelig ** > I dag jobber Trine 60 prosent som sykepleier. > – Jeg kunne nok jobbet mindre, men det ønsker jeg ikke. Jobben betyr mye for meg, men jeg merker at kroppen ikke tåler like mye som før. > Fatigue er blitt en del av hverdagen, og det å finne balansen for hvor mye hun tåler og ikke tåler, opplever hun som vanskelig. > – Livet og hverdagen er ikke som før. Men jeg har det veldig greit, jeg har bare ikke den samme energien. Gjør jeg for mye, går jeg på en smell. Hvis jeg har en dag der jeg føler meg bra, gjør jeg fort litt for mye. Jeg er sosial, jeg jobber, jeg trener – og så kan jeg få perioder etterpå der jeg ikke er i form i det hele tatt. Det er en kjip bivirkning, og det tar mange år å bli kjent med en ny kropp. ### [Sarkom i underlivet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/sarkom-i-underlivet/) > Sarkom i underlivet utgjør cirka en prosent av all gynekologisk kreft. Utgangspunktet kan være kjønnslepper og eggstokker, men livmoren er utgangspunktet i langt de fleste tilfellene. - [Ragnhild ble rammet av sarkom i underlivet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/ragnhild-ble-rammet-av-sarkom-i-underlivet): Ragnhild Tombre Bjørnebekk (73) regnes som en av de fremste voldsforskerne i landet. Hun har klart å være en stor kapasitet på jobb, til tross for en over 30 år lang og tøff sykdomshistorie. Hun ble angrepet av sarkom i livmoren, og fikk beskjed om at 90 prosent ikke lever etter ett år. > ![Bilde av Ragnhild Tombre Bjørnebekk](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135367-1679909196/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_5860.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Jeg husker at legen ringte meg en lørdag. Mannen min var bortreist, men barna mine var hjemme, og sønnen min sa «Du må huske at du har meg!». Sånne meldinger betyr enormt mye i en slik situasjon. Jeg klarte å mobilisere raskt. Å møte alvoret, samtidig som man motivere seg selv er viktig, påpeker Bjørnebekk, som ble operert allerede tirsdagen etterpå. > – Det var en ubyråkratisk tid, der ting skjedde kjapt. Flere år senere har jeg fått tilbakefall og opplevd hvor tregt systemet også kan være, sier hun. > Bjørnebekk stiller spørsmål ved informasjonsvirksomheten hun møtte på Radiumhospitalet. > – Etter første operasjon opererte de bort hele underlivet. Da jeg var tilbake for oppfølging, fikk jeg beskjed om at jeg måtte belage meg på å være paranoid hele livet – for dette kom til å komme tilbake. Jeg mener det er destruktivt å si, fordi det tar bort håpet! > På Aker sykehus møtte hun en lege med langt bedre informasjonspraksis. > – Han sa at vi ikke kan si noe sikkert om dette, fordi det er individuelle forløp. De fire M-ene > Med lite forskning på kreftformen hun hadde fått, ble Bjørnebekk sett på som et interessant sykdomstilfelle. De prøvde ut østrogenbehandling over noen år, som førte til at hun fikk brystkreft da det viste seg å være østrogensensitivt. Påfølgende anti-østrogenbehandling utløste igjen nye metastaser på den første kreften. > – Tilbakefallet var veldig alvorlig, men det tok likevel tre måneder før jeg fikk behandling. Etter at det var registrert to nye metastaser, var det nå 20 nye. Medikamentell etterbehandling i syv år førte etterhvert til osteoporose. Siden ble diabetes også en konsekvens av behandlingen jeg har fått, forteller Bjørnebekk. > – *Føles det ekstra ille å bli syk som følge av behandling?* > *– *Nei, når man får kreft må man bare erkjenne at sånn er det – og hva kan jeg gjøre med det? Jeg har satt opp fire M-er for meg selv; Å møte det, å mestre, å mobilisere, å motivere meg selv. Det har fungert veldig for meg. Jeg har alltid satt meg veldig kortsiktige mål som er gjennomførbare og som gir mestringsfølelse. Å finne ut hva som gir meg og familien glede har vært viktig. Vi har for eksempel passet på å få med oss kunstopplevelser, som oppleves som påfyll i livet. Et vendepunkt > Hun har ikke alltid hørt på legenes råd. Å sykmelde seg 100 prosent har vært helt uaktuelt. Jobben – og energien hun finner der, har vært viktig i sykdomsperiodene. > – Når du jobber kommer du i en situasjon hvor det ikke er sykdom. Det oppleves som et frirom. Man slipper å snakke om sykdom, men det er også viktig fordi man gjør ting som er helt vanlig og hverdagslig – akkurat som før. Å jobbe handler også om å oppleve seg selv som betydningsfull. At det man gjør har en verdi, har stått sentralt for meg, forteller Bjørnebekk. > Samtidig har sykdommen gitt henne mulighet til å lese mye, fordi hun ikke har vært like mye ute i «feltet» som før. > – Dermed har jeg hatt tid til å orientere meg godt på den internasjonale forskningsfronten, noe som interesserer meg veldig. Jeg prøver å se på kreft som et vendepunkt. Det kan også bidra til noe positivt, påpeker hun. > Å sette seg inn i faglige spørsmål rundt kreft, som hva slags mat det er lurt å spise, har vært viktig for å tenke konstruktivt og fremadrettet. > – Det er gjort god forskning i Norge hva gjelder matvarer og måltidsrutiner som kan hindre nye metastaser. Blomhoffs «Mat mot kreft» er å anbefale, i følge Bjørnebekk. Etter at hun leste at multer kunne hindre metastaser, har det blitt en daglig del av kostholdet. Den viktige selvfølelsen > I sommer fikk hun en form for hudkreft hun ser på som en bagatell. Tøffe, tidligere behandlinger setter sykdommen i perspektiv. > – Jeg har nok heller ikke en tendens til å bli deprimert, men klarer å se det positive i det meste. Å klare å være tilstede i nået, blir lettere når man er syk. Man kan ikke tenke så langsiktig som før. Hvis man er i jobbsituasjoner som ikke er tilfredsstillende, er det viktig å finne seg noe annet. Å skape mening i livet og ha en interesse man stadig kan utvikle videre, har enorm betydning > Hun mener selv enkle grep kan hjelpe til å holde mørke tanker borte > – Å fokusere på det estetiske og det som gir glede, har stor verdi. På Radiumhospitalet ser jeg for eksempel at noen fokuserer veldig på det å være pent kledd. Det gir en selvfølelse som er viktig. Å delta i hyggelige ting, hindrer stress. Finn ut hva som er viktig for deg i livet og legg til rette for det, råder hun. > Bjørnebekk mener samtidig det er en viss fare for å bli for selvopptatt når man er syk. > – Ikke sett deg selv i sentrum, men inn i sosiale sammenhenger med dine nærmeste! > *Tekst: Kjersti Juul > Foto: Eddy Grønset* ### [Sjeldne kreftsvulster i eggstokkene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/sjeldne-kreftsvulster-i-eggstokkene/) > Kalles germinalcellesvulster eller kimcellekreft, og rammer mellom fem og ti pasienter årlig. Ofte er pasientene svært unge, gjennomsnittsalderen er 19 år. Disse svulstene består av ulike typer kreftsvulster som utvikler seg fra kimceller i eggstokkene. ### [Morkakekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/morkakekreft/) > Morkakekreft eller trofoblastsykdom (MOLA) rammer unge kvinner i fertil alder og utgår fra unormal morkakevev. Trofoblastsykdom har sitt utgangspunkt i graviditet. Sykdommen kan oppstå etter normal graviditet, graviditet utenom livmor og ved spontan- og provosert abort. - [Ensomt å bli rammet av en sjelden kreftform](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ensomt-a-bli-rammet-av-en-sjelden-kreftform): Therese Melle fikk omfattende behandling for sjelden ondartet svulst utgående fra morkaken i 2015. I dag er hun frisk og lever et godt liv til tross for seneffekter. > ![Bilde av Therese Melle og hennes familie](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131891-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Melle2-2048x1256.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > Å bli rammet av en sjelden kreftform, kan føre mye usikkerhet med seg. For Therese Melle (35) var det lenge uvisst hva som egentlig var galt. Var gravid > – Hvordan ble kreften oppdaget? > – Jeg var gravid og følte meg dårlig gjennom svangerskapet. Etter fødselen ble jeg aldri bedre, bare mer og mer sliten. Jeg hadde mange diffuse symptomer ingen forstod seg på. Etterhvert fikk jeg påvist høyt stoffskifte, med beskjed om at det kom til å gå over av seg selv. Da jeg hadde time for ultralyd av leveren etter en galleblæreoperasjon, ble det oppdaget at jeg hadde en stor svulst i leveren. Påfølgende CT-scanning viste at jeg hadde kreft flere steder, og jeg ble sendt til utredning for å finne ut hva det var, forteller Melle. > – Hva slags tanker gikk igjennom hodet ditt på det tidspunktet? > – Det kom som et sjokk, og så veldig mørkt ut siden jeg hadde kreft mange steder i kroppen. Jeg husker at jeg tenkte at det ikke er snakk om hvis jeg dør, men når jeg dør, forteller Therese som på dette tidspunktet hadde tre små barn på 3 måneder, 2 og 4 år. Tanken på å måtte forlate dem var det verste. hCG-nivået avslørte morkakekreften > Midt i det kaotiske mørket ba Therese om time hos gynekologen, for å ta ut spiralen som hun følte førte til mye blødninger. > – Gynekologen tok ut spiralen, men ville for sikkerhets skyld også sjekke hCG-nivået mitt i tilfelle det kunne være morkakekreft. Da kunne det likevel være et håp. Det viste seg at hCG-en min var skyhøy. Jeg ble sendt rett til Radiumhospitalet og begynte på cellegift samme dag. Legene var veldig positive, og fortalte at denne type kreft er svært sensitiv for cellegift, forteller Therese. > Med ett var håpet om en fremtid tent, likevel opplevde Therese mye usikkerhet knyttet til det å ha en så sjelden form for gynkreft. > – Jeg lå på en stor avdeling, og det var få leger som kunne noe om det. Det føltes som jeg fikk mange forskjellige, og dermed forvirrende svar på det jeg lurte på. Det hjalp veldig da jeg fikk én fast lege å forholde meg til. Har man en sjelden kreftform, er kanskje behovet for å føle at man får trygg informasjon enda større. Det er fort gjort å føle seg usikker og alene på en avdeling der du er den eneste med den diagnosen. Reddet med et «nødskrik» > Hun fikk reise hjem mellom cellegiftkurene, men slet lenge med store bivirkninger, og endte på ett tidspunkt nesten opp i rullestol på grunn av nerveskader. > – Ved andre krefttyper hadde de kanskje stoppet opp eller prøvd noe annet, men med meg måtte de bare kjøre på til tross for bivirkningene. Et par ganger trodde de kreften var knekt, men den viste seg å komme tilbake med det samme. Siste gang sa lege Olesya Solheim til meg at hun ikke trodde kroppen min kom til å tåle mer cellegift. Jeg fikk beskjed om å reise hjem og kunne bare håpe på at prøvene ikke kom til å stige igjen. Det viste seg heldigvis å være nok, og føltes litt som at jeg ble reddet med et siste «nødskrik». Da hadde jeg vært i behandling halvannet år, forteller Therese. Nytt livsperspektiv > Faren for tilbakefall ved morkakekreft er liten. Likevel er det risiko for å utvikle leukemi som følge av all cellegiften. > – Det har heldigvis ikke skjedd, men jeg har mange andre senskader. Fatigue er det som plager meg mest i hverdagen, men jeg har også nevropati som fører til dårligere balanse. Skadet hørsel, overgangsalder og dårligere hukommelse hører også med til senskadene, sier Therese som i dag er uføretrygdet fra jobben som sykepleier. > Drømmen hun hadde om å videreutdanne seg til jordmor er lagt til side. Hun kjenner på en sorg over alle muligheter for fremtiden som glapp. Samtidig har Therese fått et annet perspektiv på livet. > – Vissheten om at dette er en kreftform som sprer seg raskt er skremmende. Jeg priser meg lykkelig over at tilfeldighetene gjorde at det ble oppdaget i tide. Ofte synes jeg folk klager over bagateller. Jeg har lært meg å sette pris det livet jeg tross alt er så heldig å ha. Og er veldig takknemlig for all den hjelpen jeg har fått. Uten alle de fantastiske legene og sykepleierne hadde jeg ikke vært i livet i dag. > *Tekst: Kjersti Juul* ### [BRCA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/) > Her kan du lese relevante artikler om BRCA. - [BRCA mutasjoner og eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/brca-mutasjoner-og-eggstokkreft): En betydelig andel av de som har eggstokkreft kan ha en medfødt genfeil i BRCA- genene. En påvist mutasjon innebærer preventiv oppfølging av friske kvinner og kan også gi nye behandlingsmuligheter hos kvinner som allerede har utviklet eggstokkreft. > ![Bilde av Lovise Mæhle og Anne Dørum](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134971-1678359293/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/2021-05-05-17.38.53-1035x480.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Den vanligste årsaken til arvelig kreft i Norge, og i alle andre land hvor dette er godt undersøkt, er medfødt arvelig genfeil i BRCA1 og BRCA2. Det er mye vanligere enn all annen arvelig kreft til sammen, forteller overlege Lovise Mæhle ved seksjon for arvelig kreft ved Oslo Universitetssykehus. > På fagspråket kaller man disse arveanleggene for tumorsupressorgener. Når disse genene er normale beskytter de mot kreft ved at de lager et genprodukt som gjør at feil som oppstår i cellene lettere blir reparert enn hva det gjør hos de som har en medfødt genfeil. > – Logikken er egentlig veldig enkel, noen er født med en feil som gjør at de har større risiko for å utvikle visse kreftformer. Vi vet faktisk ikke hvorfor akkurat disse to genene, hvis det er en mutasjon, gir en særlig forhøyet risiko for brystkreft og eggstokkreft. > Alle som får diagnosen skal få tilbud om gentest som en del av det nasjonale handlingsprogrammet for gynekologisk kreft, i tillegg vil alle kvinner i Norge som får brystkreft før de er 60 år, få tilbudet. Mer omfattende test enn tidligere > – De som oppsøker oss i dag får ikke bare testet om de har BRCA1- eller 2 genfeil, de vil nå som standard få undersøkt rundt 20 forskjellige arveanlegg. Den ene grunnen til det er at det er rimelig, enkelt og effektivt, man har helt ny teknologi nå sammenlignet med før. Den andre grunnen er at mutasjoner i et gen kan gi risiko for mange forskjellige krefttyper, sier Mæhle. > De som har vært testet på 90-tallet og frem til rundt 2010 har ofte fått en annen og mer begrenset test, og det vil kunne være mulig for disse å få tatt en ny gentest, ifølge Mæhle. > – Vi lover ikke at alle får, men vi lover å se på det hvis vi får en henvendelse. Om du lurer på om den testen du tok før 2010 var god nok i forhold til problemstillingen, så be legen om å få en henvisning til enten medisinsk genetisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus eller tilsvarende i Bergen, Trondheim eller Tromsø. > Det å ha en medfødt genfeil kan også ha konsekvenser for hva slags behandling som velges, og særlig når det gjelder eggstokkreft har man kommet betydelig lenger enn for veldig mange andre kreftformer, forteller Mæhle. > – Det synes vi er utrolig spennende og fint. Det betyr jo ikke at alle får en annen behandling selv om de er påvist en genfeil, men det er veldig godt at noe skjer, det arbeides mye med det, og det at genfeilen enten det er i svulsten eller i blodet får konsekvenser for oppfølging, har gjort at interessen for dette fagfeltet også blant våre kolleger på andre områder, er mye større, sier hun. Nye behandlingsmuligheter med PARP-hemmer > Standardbehandling ved eggstokkreft er kirurgi og kjemoterapi i kombinasjon, og mange med eggstokkkreft kjenner til kjemoterapibehandling med cellegiften karboplatin. > – Kreftcellene er veldig sårbare for DNA-skader. Karboplatinen binder seg til DNA-et og lager brudd på DNA-strengene slik at kreftcellene ikke får formert seg videre. Fravær av en god DNA-reparasjon hemmer da kreftutviklingen, vi vet derfor at karboplatin er veldig gunstig på samme sted hvor disse genfeilene opptrer, forklarer overlege og kreftforsker Anne Dørum ved avdeling for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet. > På grunn av utvikling av resistens mot karboplatin, blir derimot gjentatt behandling begrenset. Nå kan man tilby en ny behandlingsmulighet med en såkalt PARP-inhibitor, som hemmer enzymet PARP som reparerer brudd i DNA-strengene. > – I og med at karboplatin er den viktigste kjemoterapien vi har for eggstokkreft, så bruker vi det om igjen og om igjen ved tilbakefall, så å finne en annen type behandling som kan forsinke tilbakefall har vært en veldig utfordring forskningsmessig. Man har lett og lett inntil denne nye behandlingen kom, så det har vært et virkelig hopp, sier Dørum. > De som opplever at kreften blir borte med karboplatin, kaller man platinolsensitiv. De vet man at har en god grunn til å få PARP-inhibitoren. > – Det er en vedlikeholdsbehandling som gis etter kjemoterapi og kan brukes over år, eventuelt frem til et tilbakefall. De som ikke er følsom for karboplatin, er ikke aktuelle for denne behandlingen, sier Dørum. Lenger tid før tilbakefall > Omtrent halvparten av eggstokkreftpasienter har potensial for å bruke PARP-inhibisjon, som øker avstanden mellom behandling med kjemoterapi. Tilbakefall og nye runder med kjemoterapi kan være veldig tungt og slitsomt for mange, slik at det å øke avstanden mellom hver kur er veldig viktig. Der har man lyktes med denne behandlingen, mener Dørum. > – Den er nesten fire ganger lenger tid til man får tilbakefall med PARP-inhibitoren hos de som har genfeil. Man undersøkte også den gruppen som ikke har genfeil, og her så man til stor overraskelse at det hjelper også denne gruppen. > Når det gjelder bivirkninger, mener Dørum det er viktig å huske på at man kommer fra cellegiftbehandling med karboplatin og gjerne i kombinasjon, og derfor allerede kan være sliten og ha en del symptomer. > – Man må ikke underkjenne å si at det skyldes PARP-inhibitoren, man må gi det litt tid. De vanligste plagene med PARP-inhibitoren er alvorlige nok, det er kvalme og fatigue som har ganske stor påvirkning på livskvaliteten hvis man ikke får rettet det opp. Fatiguen kan være uavhengig av PARP-inhibitoren og kan skyldes kirurgien og kjemoterapien man har hatt i forkant, sier hun. > Dørum understreker at disse pausene mellom kjemoterapien er en viktig del av livet til de som har kreft, det er da de har det best, slik at man ikke skal gi de eventuelt nye plager. > – Det er få som må slutte på grunn av bivirkninger, man kan også redusere dosen hvis man har plager og det kan virke like godt, så det er jo oppløftende. Totalt sett er PARP-inhibitoren et veldig viktig tilskudd til vår behandling, sier Dørum. - [BRCA: Mange store valg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/brca-mange-store-valg): – Det er så vanskelig når man står midt oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt, forteller Elin Bergseth, 36 år, firebarnsmor og bærer av BRCA2. > ![Illustrasjonsbilde av DNA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134991-1678362041/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/dna-3539309_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Eggstokker og eggleder ble fjernet i mars i fjor, mens Elin så vidt er i ferd med å komme seg etter at brystene ble operert i mai i år. Tiden fra hun fikk beskjed om at hun var bærer av genfeilen i 2017, til i dag har vært preget av bekymring og mange store valg. Et stort sjokk > – Da jeg tok testen tenkte jeg ikke helt gjennom konsekvensene av hva det ville innebære å teste positivt på BRCA. Jeg hadde nettopp fått mitt yngste barn og var i småbarnsbobla. At jeg var bærer av genet kom som et sjokk. I ettertid har jeg iblant tenkt at det hadde vært bedre å ikke vite. > Både Elin og søsteren testet positivt, de tok testen fordi moren som hadde hatt brystkreft som 33-åring testet positivt for to år siden. Forekomsten av kreft på mors side vet de imidlertid lite om da hun er adoptert fra Tyskland. > – Jeg fikk genetisk veiledning på Riksen og oppfølgingen her var veldig bra. Jeg fikk klar beskjed om risikoen i forhold til kreft og kjente på at det ikke var noe annet alternativ enn forebyggende kirurgi. Konsekvensene av forebyggende behandling fikk jeg derimot lite informasjon om. Fordi jeg akkurat hadde fått et barn og fortsatt ammet så bestemte jeg meg for å vente. Men så grublet jeg så mye på det at jeg ba om en henvisning videre. Brått i overgangsalderen > I november 2017 kom Elin inn på Drammen sykehus for innledende samtaler om å få fjernet eggstokker. God informasjon til tross, Elin kjente på presset om at beslutningen om å gå gjennom operasjonen var hun alene om. > – Jeg ville egentlig ingenting. Det var vanskelig å ta valget selv. I tillegg var jeg bekymret for selve operasjonen, komplikasjoner, narkosen og så videre. > Selv om operasjonen forløp fint, og Elin kom seg i etterkant, så ble møtet med overgangsalderen voldsom. Hormonene hun fikk hjalp ikke, hun hadde daglige blødninger i flere måneder. Først etter å ha fått hjelp av en privat gynekolog som satte henne på andre hormonmedisiner, har hun det i dag bedre. Takknemligheten kommer > I dag har hun akkurat vært gjennom en ny operasjon for å fjerne brystvevet. Nå gjenstår kun en siste operasjon for å sette inn endelige implantater før hun kan si seg ferdig. > – Skjønner at de som har sett sine nærmeste gå bort er takknemlige. Men det er så vanskelig når man står oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt. > I tillegg gjenstår bekymringen om barna er bærere eller ikke. Elin er opptatt av at barna må få bestemme selv om de vil testes eller ikke når de er gamle nok. Et godt resultat har de allerede fått; hennes eldste datter testet seg i fjor. > – Hun var bare 17 år når hun tok testen, men hun ønsket sterkt å få dette gjort. Heldigvis er hun ikke bærer! > Arvelig kreft: BRCA1 og BRCA2 > BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. > Les mer om fakta rundt BRCA1 og BRCA2. http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/vart-arbeid/arvelig-kreft-brca1-og-brca2http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/brca/ ### [Immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/immunterapi/) > Her kan du lese relevante artikler om immunterapi og gynkreft. - [Immunterapi – enda ett steg videre](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/immunterapi/immunterapi-enda-ett-steg-videre): Én gang i året samles verdens fremste forskere innen gynekologisk kreft på Radiumhospitalet i Oslo for å utveksle nyheter og gjennombrudd i nye behandlingsformer. Denne gangen er det norsk forskning som vekker begeistring. > ![Bilde av Johanna Olweus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134466-1677490050/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/olweus_portrett_preview.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > De siste årene har forskerne på Tropé-Kolstad-møtet snakket mye om immunterapi. Den norske kreftforskeren Johanna Olweus og hennes forskerkollegaer fikk hele verdens oppmerksomhet da hun presenterte en strategi som i framtiden kan gi kreftpasienter livreddende behandling uten bivirkninger og plager. Viktig forskning > På det 7.Tropé-Kolstad-møtet i desember i 2016 viste Olweus hvordan friske menneskers immunceller kan programmeres og settes inn kreftpasienten for å angripe kreftcellene målrettet og effektivt. Dette er en helt ny retning innen immunterapien. > Forskningen er et samarbeid mellom forskere fra Universitet i Oslo (UiO), Oslo Universitetssykehus og Netherlands Cancer Institute og har gitt svært lovende resultater, melder forskning.no. > Johanna Olweus har sammen med lege og forsker Erlend Strønen og Ton Schumacher publisert forskningsresultatene i det svært anerkjente tidsskriftet Science. Artikkelen har tittelen: «Targeting of cancer neoantigens with donor-derived T cell receptor repertoires» Kreftcellene lurer kroppens immunforsvar > Når vi blir rammet av kreft skyldes det endringer i genmaterialet vårt som fører til ukontrollert celledeling som ikke er underlagt kroppens normale reguleringsmekanismer. Immunforsvaret vårt er programmert til å kjenne igjen «fiender» og bekjempe dem. Får vi en infeksjon mobiliseres kroppens immunforsvar for å slå tilbake inntrengerne. Utfordringen med mange kreftformer er at forandringene, mutasjonene, i genene skjer over tid og kroppens immunceller forstår ikke at kreftcellene er fiender som skal bekjempes. Kreftcellene er også «utspekulerte» og kan bremse immuncellene, skru dem av eller utslette immuncellene. Alt dette gjør at det ofte ikke er nok å bruke kirurgi, strålebehandling og kjemoterapi for å kurere kreft. Behandling som også gir mange bivirkninger og senskader. > Johanna Olweus og teamet hennes studerte føflekkreft hos tre pasienter. Hos pasientene fant de flere hundre mutasjoner som immunforsvaret burde ha angrepet, men immuncellene hos pasientene klarte bare å gjenkjenne to av de ondartede mutasjonene. > Så hva gjør man når kroppens soldater er lurt til å tro at kreftcellene er ufarlige eller er satt ut av spill? Jo, pasientens immunsystem kan få hjelp fra immunsystemet til en frisk blodgiver. > – Vi lager først et kart over pasientens mutasjoner. Deretter settes alle mutasjonene inn på ett gen, som vi introduserer for immunceller som vi har høstet fra blod fra friske personer, forklarer Olweus til Det medisinske fakultet ved UiO. Friske immunceller viste seg å være i stand til å gjenkjenne langt flere av mutasjonene fra pasientens kreftceller enn pasientens immunceller. Deretter isolerte forskerne genene fra de friske immuncellene som gjorde at de gjenkjente mutasjonene. > Forskerne viste at slike ”lånte” gener fra friske menneskers immunceller kan brukes til å «programmere» den kreftsykes egne immunceller. > Immunterapi med genmodifiserte T-cellereseptorer fra friske mennesker vekker oppsikt fordi disse cellene kan gjenkjenne langt flere mål i kreftcellene enn det pasientens egne immunceller kan. Olweus og kolleger isolerte nye genetiske «missiler» fra friske blodgivere som er rettet mot kreftspesifikke målmolekyler, og som dermed ikke kan skade normale celler. Slike missiler er derfor forventet å gi få bivirkninger. Framtidens behandling skapes nå > Immunterapi handler om å gjøre kroppens eget immunforsvar i stand til å bekjempe kreften. Så langt har forskerne på feltet blant annet vært opptatt av å bruke antistoffer for å løsne bremsene som hindrer immuncellene å angripe kreften. Denne behandlingen kalles Checkpoint-hemming. Genterapi med CARs (Chimeric Antigen Receptors) er en annen form for immunterapi der immunceller fra pasienten genmodifiseres og settes tilbake i kroppen. Da er cellene blitt til «varmesøkende missiler» som vet eksakt hvilke kreftceller som skal angripes og drepes. > Begrensningen til CARs er imidlertid at kun mål på kreftcellens utside kan benyttes, mens over 90 prosent av målmolekylene til kreftcellene sitter inne i cellene. Den metoden Johanna Olweus presenterer for internasjonale eksperter denne desember morgenen baserer seg på ”missiler” som kan gjenkjenne mål også inne i kreftcellene, såkalte T-cellereseptorer. > Strategien er nyskapende fordi den er uavhengig av pasientens eget svekkede immunsystem ved at gener fra friske menneskers immunceller brukes til å genmodifisere pasienten immunceller, og dermed omgjøre dem til effektive våpen i kampen mot kreft. Færre bivirkninger > Immunterapi har ofte færre alvorlige bivirkninger enn tradisjonell behandling som strålebehandling og kjemoterapi, eller cellegift, som kan ha alvorlige bivirkninger. > – Immunceller kan bevege seg rundt i kroppen og finne kreftceller som har gjemt seg overalt i kroppen. De kan drepe kreftceller som er vanskelig å komme til med kirurgi, forklarer Johanna Olweus. > Kirurgi er fortsatt det man prøver først ved behandling av solide svulster, men ofte kan man ikke få med alt dersom kreften alt har spredd seg. > Bivirkningene ved genterapi kan imidlertid være kraftige tidlig under behandlingsforløpet, fordi pasienten får en kraftig betennelse. Denne er imidlertid som regel håndterbar med medisiner og det går etter hvert over. Ennå ikke klart for pasienter > Behandlingen med genmodifiserte T-cellereseptorer fra friske givere er en avansert metode som ikke er prøvd ut på pasienter ennå. > – Det vil være ønskelig at en industriell partner tar dette videre for å få utviklet en effektiv behandling, sier Johanna til Afrodite. > Alle behandlingsmetoder og medisiner som skal brukes på pasienter må gjennom omfattende utprøving og klinisk testing før de godkjennes for bruk. Denne kliniske testingen koster gjerne hundretalls millioner kroner og det er som regel bare de store legemiddelfirmaene som har mulighet til å ta en behandling fra forskning og helt fram til sengekanten. Olweus og kollegaene hennes håper at behandlingen kan utprøves på kreftpasienter i løpet av få år. > – Resultatene representerer et gjennombrudd, og det er viktig å omsette den nye kunnskapen i klinisk utprøving i nær fremtid. Teknologien legger til rette for en bredere og kraftigere immunrespons mot kreftcellenes mange genetiske avvik, og i prinsippet kan dette brukes mot de fleste kreftformer, sier Avdelingsleder ved Institutt for kreftmedisin ved Radiumhospitalet Gunnar Sæther til Forskning.no > Johanna Olweus > Født: 29.4.65. > Forsker innen kreftimmunologi. > Studerte blodstamceller med doktorgradsstipend fra Norges Forskningsråd i California fra 1993. > Dr.med. i 1998 ved Universitetet i Bergen. > Spesialist i immunologi og transfusjonsmedisin i 2006. > Seksjonsoverlege ved Immunologisk Institutt ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet fra 2007. > Leder ved Seksjon for kreftimmunologi ved Institutt for kreftforskning, Oslo Universitetssykehus Radiumhospitalet. fra 2008. > Professor ved institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo fra 2008. - [Ny studie på platinumresistent eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/forskning/ny-studie-pa-platinumresistent-eggstokkreft): Fersk studie gir håp for platinumresistent eggstokkreft. – Det er viktig å ikke bli låst i troen på kun én behandlingsmåte. Dette er et skritt i riktig retning, sier professor Line Bjørge. > ![Bilde av Line Bjørge Lysbordet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132648-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lysbordet-Line-Bjorge-338334_IMG_3912.jpg%20%28large%29.jpg ) > Når en eggstokkreftpasient har tilbakefall og sykdommen har blitt såkalt platinumresistent, har man i dag få behandlingsalternativer. Målet for behandlingen er i denne fasen hovedsakelig på palliasjon. > – De fleste pasienter vil i denne fase tilbys behandling med et enkelt medikament som infusjoner med ukentlig Taxol, Gemzar eller Caelyx. Andre vil tilbys behandling med tabeletter i form av Tamoxifen som er en anti-hormonell behandling. Hos pasienter som har symptomgivende ascites eller pleuravæske kan den medikamentelle behandlingen kombineres med Avastin, sier Line Bjørge, som er professor og overlege ved Seksjon for gynekologisk kreft på Kvinneklinikken ved Haukeland Universitetssykehus. > Den kombinasjonen som hittil har vist seg mest nyttig er Taxol og Avastin, både når det gjelder symptomlindring og overlevelse. > – Dessverre er det slik at mange pasienter på dette tidspunktet ikke kan nyttiggjøre seg av Taxol enten på grunn av allergiutvikling, parestesier eller at kreftsykdommer ikke lenger svarer på medikamentet. Medisinen Gemzar kan når den gis som enkelt medikament gi symptomlindring i alle fall en periode. Forskerne har lenge vært på jakt etter nye behandlingsmåter og spørsmålet er nå om man kan kombinere de medikamentene man i dag bruker med noe nytt, sier Bjørge. En kilde til håp > Immunterapi kalles også for sjekkpunkthemmere, det vil si at det regulerer viktige punkter i immuncellenes aktivitet. Bjørge trekker frem at immunterapi ofte virker dårlig på pasienter med eggstokkreft. Dette skyldes at det er vanskelig å aktivere immunsystemet lokalt i svulster som utgår fra eggstokkene. Derfor er det viktig å finne andre behandlingsmåter for denne pasientgruppen. > – Celledeling er en prosess som er nøye regulert. I alle normale celler finnes det kontrollpunkt, hvor cellen kan stoppe opp og «tenke seg om» om den skal gå videre med delingsprosessen, forklarer Bjørge. > I en studie som nylig ble publisert i det medisinske tidsskriftet Lancet undersøkte forskerne om man kunne tilby pasientene med platinaresistent eggstokkreft en behandling hvor man kombinerte cellegiften Gemzar med en ny sjekkpunkthemmer som bremser et molekyl som betegnes WEE1, slik at kreftcellene ikke kan dele seg. Man fant at pasientene som fikk denne kombinasjonen gjør det litt bedre enn de som bare mottok behandling med Gemzar. Alternative angrepsmåter > – I den tilhørende kommentaren til studien diskuteres det om kombinasjon med Taxol kanskje kunne representere et annet behandlingsalternativ. Selv om mange pasienter i denne situasjonen ikke lenger er egnet for behandling med Taxol kan man gjøre seg et håp om at man kan identifiserer andre kombinasjoner som er mer nyttige. Samtidig er det viktig å ha i mente at behandling med den nye studiemedisinen advosertib gir mye bivirkninger, påpeker Bjørge. > – *Hvor «revolusjonerende» er denne studien?* > *– *De siste fem årene har det gynekologiske kreftmiljøet fokusert mye av sin energi på identifikasjon av ny behandling på immunterapi og PARP-hemmere. Selv om PARP-hemmere synes å ha god effekt, har immunterapi ikke vist effekt ved eggstokkreft. Det er derfor veldig bra at man, slik som i Lancet-studien, nå forsøker å identifisere andre alternativer, sier Bjørge. > Hun beskriver studien som et skritt i riktig retning for å finne nye angrepsmåter mot sykdommen. - [Skreddersydd immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/forskning/skreddersydd-immunterapi): – Det skjer enormt mye på immunterapifeltet, sier Johanna Olweus. Kreftforskeren har stor tro på at man vil finne flere behandlingsformer som skreddersys til gynkreftpasienter. > ![Illustrasjon av kreftceller](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131985-1676539582/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/dna-3539309_1280.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Immunterapi handler om å bruke komponenter fra immunsystemet til å behandle kreft, forklarer Johanna Olweus, som er professor i medisin og en av landets fremste forskere på immunologi og behandling av kreft. > *– Mange er ikke klar over at det finnes ulike former for immunterapi, som baserer seg på helt forskjellige terapeutiske konsepter, sier Johanna Olweus. Foto:UiO* > Hun påpeker at mange ikke er klar over at det finnes ulike former for immunterapi, som baserer seg på helt forskjellige terapeutiske konsepter. > – Den immunterapiformen folk flest kjenner til er sjekkpunkt-hemming. De som oppfant dette prinsippet fikk Nobelprisen i 2018 (James P. Allison og Tasuko Honjo) > – Hva går prinsippet for denne behandlingen ut på? > – Ved kreft vil det da være en gjensidig påvirkning mellom immunsystemet og kreftcellene over lang tid. Kreftcellene kan utvikle mekanismer som hemmer immunsystemet. Det skjer når en pasient har fått kreft med spredning. Da har immunsystemet «tapt». Det Allison og Honjo fant ut, var at man kunne blokkere en del av denne hemmingen ved å faktisk behandle immunsystemet i stedet for å behandle kreften. De utviklet noen anti-stoffer som binder seg til hemmende molekyler på immuncellene, såkalte T-celler. Anti-stoffene blokkerer bremsene til immuncellene, dermed kan de gjøre den jobben de i utgangspunktet skulle ha gjort, forteller Olweus. Kan hjelpe eggstokkreft-pasienter > Denne behandlingsformen har revolusjonert behandling av solide svulster med spredning i en del tilfeller. Det gjelder særlig føflekkreft, lungekreft, nyrekreft og blærekreft. Man har derimot oppdaget at det har langt mindre effekt å en del andre kreftformer, som for eksempel gynekologisk kreft. > – Men undergrupper av pasienter med gynkreft, som for eksempel pasienter med eggstokkreft der kreftcellene på grunn av DNA-instabilitet har spesielt mange mutasjoner, kan absolutt ha nytte av denne behandlingen. Man har funnet ut at det er en relasjon mellom hvor stor grad av mutasjoner det er i kreften, og hvor god effekt denne formen for immunterapi har, forteller Olweus. > Mutasjoner (DNA-skader) forekommer ved alle kreftformer, noen har mange og andre har få. Innenfor en og samme kreftform kan det også være enormt store variasjoner. Man har sett at de som har mange mutasjoner i gjennomsnitt har en bedre effekt av denne formen for immunterapi. > – Vi vet at det er fordi mutasjonene gjør at proteinsekvensene blir endret. Slike «fremmede» proteiner som gjør at immuncellene kan gjenkjenne kreftcellene som fremmede, på samme måte som de gjenkjenner virusinfiserte celler som fremmede. Immunsystemet går jo vanligvis ikke til angrep på celler de ikke gjenkjenner som fremmede og skadelige. Mekanismen skal trå til når noe oppfattes som skadelig, påpeker forskeren. Jakten på gode mål > – Hva skal man gjøre med de kreftformene som har lav forekomst av mutasjoner, der denne immunterapien ikke har så god effekt? > – Da må man bruke andre konsepter for behandlingen. Her er det en annen behandlingsform som kalles for CAR-terapi (Chimeric antigen receptor), som har hatt stor grad av suksess. Denne formen for behandling består i at man setter kunstige immunreseptorer inn i pasientens egne immunceller i laboratoriet. Disse immunreseptorene gjør at immuncellene målrettes mot gitte mål i pasienten når de settes tilbake i blodet. Dette er uavhengig av om kreftsvulsten har mutasjoner eller ikke. > – Støter man på noen utfordringer ved denne behandlingen? > –Ja, det er vanskelig å finne gode mål for slike CAR-molekyler. Da er enda et alternativ en annen form for genterapi, der man kan benytte noen andre immunreseptorer man kaller for T-celle reseptorer. Da kan du målrette deg mot mange flere mål, som også befinner seg inne i kreftcellene. > Olweus forteller at CAR-T-behandlingen har hatt stor suksess innenfor B-cellekreft som B-celle leukemi og B-celle lymfekreft. Nå er håpet at man kan skreddersy tilsvarende behandling for andre kreftformer, for eksempel ulike gynkreftformer. > Forskeren trekker frem at det skjer enormt mye på dette feltet. Hun har stor på at man vil finne flere behandlingsformer med immunterapi som virker bedre på gynkreftpasienter i fremtiden. > – Når den etablerte immunterapien ikke virker, er det blant annet fordi man ikke har identifisert gode nok mål i mange kreftformer. Det er nettopp noe av det som er viktig med forskningen – å identifisere gode og trygge målmolekyler for behandling, som gjør at man i tillegg til å kunne målrette behandlingen effektivt også unngår at pasienten får store bivirkninger. Man må til dels skreddersy behandlingen for hver kreftform. > *Tekst: Kjersti Juul* ### [Oversikt kliniske studier](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/oversikt-kliniske-studier/) > Slik får du oversikt over tilgjengelige kliniske studier i Norge. ## [Å være pasient](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/) - [Å være pasient](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/a-vare-pasient) > ![to kvinner](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135601-1681897421/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20Billboard/pasient_kvinne%20%281920%20%C3%97%20500%C2%A0px%29.png%20%28extra_large%29.png ) - [Eggstokkreft: startet med magesmerter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-startet-med-magesmerter): - I starten var smertene så svake at jeg ikke riktig kunne kalle de smerter, det var veldig vagt. Smertene kom og gikk, og jeg tenkte ikke så mye over det. Det tok mange måneder før smertene ble virkelig tydelige, forteller Beate Elisabeth Isnes Berget, 56 år. > Det var våren 2020 Beate la merke til magesmertene. Hun kjente de nederst i magen og opp mot navlen, på både høyre og venstre side, i perioder kunne de bli borte, før de kom tilbake. Alt ok ved gynekologisk undersøkelse > Etter sommeren gikk Beate til fastlegen med de diffuse magesmertene. Fastlegen henviste henne til lokalsykehuset for ultralyd av magen. Etter kort ventetid ble det gjort en vanlig utvendig ultralyd, der legen kunne se at hun hadde et lyskebrokk, i tillegg til to små polypper på den ene eggstokken. Hun ble derfor anbefalt å gå til en gynekolog for å få tatt en innvendig ultralyd og sjekke dette nærmere. Når Beate ble undersøkt av gynekolog, fikk hun beskjed om at det ikke var noen fare med polyppene, de fleste kvinner kunne ha polypper til tider og dessuten var de veldig små. > – Det ble tatt en blodprøve for å sjekke en tumormarkør som heter CA125 for sikkerhetsskyld, siden jeg hadde plager. Men den viste seg og være helt fin så da slo jeg meg til ro med dette og bestilte ny time hos gynekologen for kontroll av polyppene etter tre måneder. Intense smerter > Under høsten ble Beate dårligere og dårligere, og smertene tok seg kraftig opp. Legene mente at smertene kunne komme av lyskebrokket, derfor ble hun i oktober operert for å få ordnet dette. > – Etter operasjonen ble formen bare verre, jeg var helt utmattet og smertene ble sterkere. Jeg var til tider svært kvalm og kastet opp. På dette tidspunktet hadde jeg også begynt å få smerter når jeg var på toalettet, uansett og det var for å tisse eller ved avføring. Smertene kunne bli fryktelig intense og førte ofte til at jeg kaldsvettet. Jeg husker at det føltes som om noe stengte for passasjen i tarmen. > Beate oppsøkte fastlegen på nytt, og ble startet opp på behandling for urinveisinfeksjon, samt henvist til koloskopi for å se om det var noe kalt med tarmen. I begynnelsen av desember var hun til koloskopi, der det kun ble funnet en liten polypp, som ble fjernet. Legen på sykehuset mente at smertene var relatert til underlivet og anbefalte Beate å ta en ny tur til gynekologen. Kreftbeskjed > – Jeg hadde jo satt opp en kontrolltime hos gynekologen 20. desember og ventet derfor på den timen, selv om formen min fortsatte å forverre seg. Det var på denne timen jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft. Gynekologen oppdaget til sin store overraskelse at jeg hadde væske i buken og svulster i bekkenet, til tross for at det bare var tre måneder siden forrige sjekk. > Jeg var bare lettet og glad for å endelig finne ut hva som feilte meg slik at jeg kunne få hjelp. På det tidspunktet klarte jeg ikke å ta inn over meg hvor alvorlig dette var. > Etter videre utredning på Radiumhospitalet, der Beate fikk beskjed om det var eggstokkreft hun hadde, ble hun i starten av 2021 lagt på operasjonsbordet, men hun hadde så stor spredning at legene ikke kunne gjennomføre operasjonen. Hun ble satt på fire kurer cellegift, og operert på nytt i mai, der all synlig kreft ble fjernet. Etter operasjonen fikk hun to cellegiftkurer til. BRCA2 > - I forbindelse med utredningen fikk jeg også vite at jeg var bærer av BRCA2-genet, og derfor fikk jeg starte rett på parphemmer etter førstelinjebehandling. Siden august 2021 har jeg gått på medisinen Lynpraza, som har fungert svært bra for meg. > Fordi Beate har BRCA2-genet har hun også fjernet brystene i en forebyggende operasjon, da legene mente det var stor sannsynlighet for at hun ville kunne utvikle brystkreft. > – Jeg har en del senskader etter behandling, som nedsatt hørsel med tinnitus, arrvevsmerter, fatigue og konsentrasjonsvansker. Til tross for skadene har jeg i dag stort sett fine dager, som jeg justerer og legger opp slik at de passer meg og dagsformen min på best mulig måte. Jeg er svært takknemlig for at jeg har så god effekt av behandlingen og at jeg i dag fortsatt er kreftfri. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne - [Eggstokkreft: –  Kom helt ut av det blå!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-kom-helt-ut-av-det-bla): Når hun tenker tilbake kan Solvor huske at hun det var noen vage endringer i kroppen, hun måtte tisse oftere og følte seg litt mer oppblåst, symptomer som kan skyldes hva som helst egentlig. Hun ante ikke at det dreide seg om eggstokkreft med spredning. > Da Solvor Bye Tellefsen (62 år), i 2013, tok MR i etterkant av en rutineoperasjon oppdaget imidlertid radiologen at det var noe som ikke stemte på bildene. Det ble umiddelbart tatt en biopsi, før Solvor ble sendt rett til Radiumhospitalet, hvor hun raskt ble diagnostisert med eggstokkreft. Omfattende operasjon > – Selv om det jo kom brått på, jeg hadde ikke hatt symptomer på at det var noe alvorlig galt, så tenkte jeg at «shit happens», nå må jeg gjøre det beste ut av dette! > Sommeren 2013 gjennomgikk Solvor en operasjon der kirurgene fjernet det meste i underlivet, eggstokker, eggleder, livmor, livmorhals, fettforkle, samt en god del av tykktarmen. > – Selv operasjonen gikk greit, jeg tok tiden til hjelp og forsøkte å holde meg i bevegelse. I etterkant fikk jeg seks runder med cellegift. Sommeren etter operasjonen var jeg tilbake i full jobb. Flere tilbakefall > Etter operasjonen hadde Solvor fått vite at det satt noen riskorn igjen i bukveggen, som kirurgene ikke hadde fått fjernet, og i 2016 kom tilbakefallet. Deretter fulgte seks nye runder med cellegift, før Solvor på nytt gikk tilbake til full jobb. > – I 2023 hadde jeg et nytt tilbakefall, men denne gangen fikk jeg en allergisk reaksjon på cellegiften, så vinteren 2023-24 fikk jeg en ny type cellegift, som så ut til å ha en fin effekt helt frem til CA 125 blodprøven i høst viste over 500. Da ble det nye runder med cellegift, og nå er jeg midt i kuren. Tar det som det kommer > Til tross for tilbakefallene og tøff behandling er Solvor evig optimist. > – Slik jeg ser på dette så lever jeg med en kronisk sykdom, som jeg innimellom må ha behandling for. Jeg har hatt stort fokus på å være i jobb, da det er noe som er viktig for meg, men nå er jeg på arbeidsavklaring, og har fått beskjed fra både fastlege og min behandlende lege på Radiumhospitalet om å ikke jobbe før jeg er ferdig med behandlingen. Så da forholder jeg meg til det. I forhold til sykdommen så tar jeg alt som det kommer, og jeg har bestemt meg for å ikke bekymre meg. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne ### [Forskning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/forskning/) > Her kan du lese relevante artikler om forskning på gynekologisk kreft - [Ny studie om livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/forskning/ny-studie-om-livmorkreft): En ny britisk studie gjort ved universitetet i Bristol, har forsøkt å finne linken mellom kvinners kroppsvekt og utviklingen av livmorkreft. > ![Bilde av Erik Rokkones](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132670-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/IMG_6282.jpg%20%28large%29.jpg ) > Studien viser at for hver femte ekstra BMI-enhet en kvinne beveger seg oppover på BMI-skalaen, øker risikoen hennes for livmorkreft med 88 prosent. Forskerne fant også at to hormoner, fastende insulin og testosteron, øker risikoen. Erik Rokkones som er avdelingsoverlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Oslo universitetssykehus, beskriver det som en svært grundig genetisk studie. > – Den støtter funnene i tidligere observasjonsstudier, nemlig at overvekt har betydning for livmorkreft. På mer detaljnivå har man her funnet ut at det sannsynligvis er en årsakssammenheng mellom utviklingen av livmorkreft og insulin, testosteron og SHBG, som er et hormon som binder kjønnshormonene. Man har klart å løsrive dette fra miljøfaktorer som kosthold osv. Det viser seg altså at dette er faktorer som er tilstede i det genetiske materialet allerede ved befruktningen. Metformin på trappene > Studien viser at det å ha høy insulin øker testosteronnivået ditt, noe som igjen vil øke den biokjemiske overgangen til østrogen. Dette kan altså være en årsak til at risikoen for livmorkreft øker. > – *Kan forskere i fremtiden dempe risikoen for livmorkreft ved hjelp av medisiner?* > – For de som har risikofaktorene som for eksempel diabetes, nevner studien noe som er veldig «hot» for tiden, nemlig legemiddelet Metformin. Man vet at det kan være gunstig for å regulere blodsukkeret. For flere kreftformer prøves Metformin nå ut som et middel som kan behandle eller forebygge kreft. > Rokkones mener den nye studien er viktig for å kartlegge de molekylære årsakene til at overvekt gir økt risiko for – i dette tilfellet – livmorkreft. > – Det styrker grunnlaget for de rådene man allerede gir om fornuftig kosthold og et velregulert blodsukker for de som har diabetes. For de med insulinresistenssyndrom, som har en tendens til overvekt, er det viktig å redusere BMI-en. > Lenke til studien: Excess weight almost doubles risk of womb cancer https://www.bristol.ac.uk/news/2022/april/womb-cancer.html, University of Bristol, 19.04.22 > Tekst: Kjersti Juul > Overvekt / fedme og kreft > 3.mai kom Verdens helseorganisasjon (WHO) med en rapport om statusen for overvekt og fedme i Europa i 2022. Den viser at 59 prosent av voksne og nesten ett av tre barn i Europa er overvektige eller lider av fedme. Det er sannsynlig at overvekt og fedme vil være den direkte årsaken for minst 200 000 nye krefttilfeller årlig. - [Ønsker flere til Impress-studien](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/forskning/onsker-flere-til-impress-studien): – Det kunne godt ha vært flere med tanke på at nesten 1 800 damer får en eller annen form for gynekologisk kreft hvert år, sier professor og prosjektleder for Impress Norway, Åslaug Helland. > ![Bilde av Åslaug Helland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132503-1676633493/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/A%CC%8Aslaug-Helland.jpg%20%28large%29.jpg ) > Så langt har 359 pasienter vært inne til vurdering for å delta i Impress-studien, 19 av de har vært gynkreftpasienter. En studie som har vakt oppsikt internasjonalt > Bak studien som Helland leder, står en rekke norske sykehus, og legemiddelselskapene som deltar gir medisinene som brukes gratis. Studien har vakt oppsikt internasjonalt, og det norske forskermiljøet kunne nylig få publisert en artikkel om prosjektet i det prestisjetunge tidsskriftet Nature Medicine. > – Impress er den kliniske studien, og vi baserer eventuell behandling på analyse av kjennetegn ved kreftcellene. For å gjøre dette bruker vi InPreD, som er en offentlig utbygd infrastruktur for presisjonsmedisin på kreftområdet. 530 gener sjekkes for mutasjoner og genforandringer. Myndighetene har bevilget mye midler til denne infrastrukturen, og flaskehalsen i dag er å få bygd ut nok laboratoriekapasiet og kompetanse på analyse i hele Norge, forteller Helland. > Utfordringen for å få flere med på studien, er med andre ord diagnostikken. > – Per i dag er det bare Oslo Universitetssykehus (OUS) og Ahus som er i gang med å gjøre disse analysene, men vi tror at Haukeland Universitetssykehus, Universitetssykehuset i Nord-Norge, Stavanger Universitetssykehus og St.Olav skal komme etter i løpet av det kommende året. Frem til nå tar OUS og Ahus imot prøver fra hele landet, men dette er tidkrevende analyser så kapasiteten er begrenset, sier hun. Gir nye muligheter > – Før vi fikk analysene på plass, kunne vi ikke tilby denne type behandling i Norge. Da visste vi at det kom medisiner som vi ikke kunne bruke i Norge, om vi ikke sjekket for disse biomarkørene. Finner vi treff på en kreftmutasjon og en medisin som vi vet kan ha effekt mot denne mutasjonen, kan vi prøve behandlingen, så sant vi har tilgang på medisinen Av de pasientene som har startet behandling til nå, ser vi at 43 prosent har nytte av behandlingen etter 16 ukers behandling. Det er vi veldig fornøyd med. Dette er jo pasienter som har prøvd det meste, og hvor det egentlig ikke var så mye annet å tilby, sier Åslaug Helland. Får flere og flere legemidler > Da de startet studien i 2021 hadde de åtte legemidler de kunne velge blant i studien. Etter hvert har det kommet flere til. Nå har de 17, og Helland regner med at de vil komme opp i 22 ulike medisiner i løpet av neste halvår. > – Vi jobber for å få med flere legemiddelselskaper. Selskapene gir medisinene som brukes i studien gratis samtidig som de gir 50 000 kroner i støtte til sykehuset hvor behandlingen foregår. Det er klart at desto flere medisiner vi har å velge blant, desto flere muligheter har vi til å gi flere et tilbud om deltakelse. I dag har vi medisiner som spenner fra det som kalles parphemmere til målrettet behandling og immunterapi. Vi dekker mange ulike varianter, og det er det som gjør denne studien så spennende. Nå kan vi altså gi pasienter som har vært gjennom standard behandling og som ikke lenger har nytte av denne, et nytt tilbud, sier Åslaug Helland. Gir en ny mulighet > Så langt har som nevnt 359 pasienter signert samtykke på at de vil være med i studien. 300 av disse er ferdig med diagnostikken, og av disse har 68 fått tilbud om behandling. > – Det betyr at 23 prosent av de som har blitt med har hatt en mutasjon som vi har et legemiddel vi kan bruke mot. Samtidig har 10-15 pasienter fått tilbud om å delta i andre studier eller behandlingsprogram med nye legemidler. Litt over halvparten av deltakerne går tilbake til standard behandling. Mange av pasientene som ikke får tilbud om behandling via Impress Norway, er fornøyd fordi de i alle fall har utforsket alle muligheter. Så får vi håpe at det kommer flere medisiner til etter hvert slik at enda flere får mulighet til ny og mulig effektiv behandling. Håpet er jo også at vi med studien kommer frem til resultater som gjør at enda flere kan få målrettet behandling som standard behandling, sier Åslaug Helland. > Impress-studien > I noen kreftsvulster er det spesifikke genforandringer som driver kreftutviklingen, og for noen kreftformer er det utviklet medisiner som kan hemme denne kreftutviklingen. I Impress-studien brukes den offentlige diagnostiske infrastrukturen InPreD, for å se om der er genforandringer eller andre molekylære kjennetegn ved kreftcellene som indikerer nytte av gitte medisiner. Dersom slike kjennetegn finnes, vil man undersøke om det er grunn til å forsøke noen av medikamentene som er tilgjengelige i studien, som da kan være tilgjengelig for voksne pasienter med avansert kreftsykdom som har fått standard behandling. Dette vil være godkjente medikamenter som brukes på andre kreft-diagnosegrupper. I mange kreftsvulster finnes ikke slike genforandringer, og da vil ikke denne type behandling ha noen effekt. - [Ny studie på platinumresistent eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/forskning/ny-studie-pa-platinumresistent-eggstokkreft): Fersk studie gir håp for platinumresistent eggstokkreft. – Det er viktig å ikke bli låst i troen på kun én behandlingsmåte. Dette er et skritt i riktig retning, sier professor Line Bjørge. > ![Bilde av Line Bjørge Lysbordet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132648-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lysbordet-Line-Bjorge-338334_IMG_3912.jpg%20%28large%29.jpg ) > Når en eggstokkreftpasient har tilbakefall og sykdommen har blitt såkalt platinumresistent, har man i dag få behandlingsalternativer. Målet for behandlingen er i denne fasen hovedsakelig på palliasjon. > – De fleste pasienter vil i denne fase tilbys behandling med et enkelt medikament som infusjoner med ukentlig Taxol, Gemzar eller Caelyx. Andre vil tilbys behandling med tabeletter i form av Tamoxifen som er en anti-hormonell behandling. Hos pasienter som har symptomgivende ascites eller pleuravæske kan den medikamentelle behandlingen kombineres med Avastin, sier Line Bjørge, som er professor og overlege ved Seksjon for gynekologisk kreft på Kvinneklinikken ved Haukeland Universitetssykehus. > Den kombinasjonen som hittil har vist seg mest nyttig er Taxol og Avastin, både når det gjelder symptomlindring og overlevelse. > – Dessverre er det slik at mange pasienter på dette tidspunktet ikke kan nyttiggjøre seg av Taxol enten på grunn av allergiutvikling, parestesier eller at kreftsykdommer ikke lenger svarer på medikamentet. Medisinen Gemzar kan når den gis som enkelt medikament gi symptomlindring i alle fall en periode. Forskerne har lenge vært på jakt etter nye behandlingsmåter og spørsmålet er nå om man kan kombinere de medikamentene man i dag bruker med noe nytt, sier Bjørge. En kilde til håp > Immunterapi kalles også for sjekkpunkthemmere, det vil si at det regulerer viktige punkter i immuncellenes aktivitet. Bjørge trekker frem at immunterapi ofte virker dårlig på pasienter med eggstokkreft. Dette skyldes at det er vanskelig å aktivere immunsystemet lokalt i svulster som utgår fra eggstokkene. Derfor er det viktig å finne andre behandlingsmåter for denne pasientgruppen. > – Celledeling er en prosess som er nøye regulert. I alle normale celler finnes det kontrollpunkt, hvor cellen kan stoppe opp og «tenke seg om» om den skal gå videre med delingsprosessen, forklarer Bjørge. > I en studie som nylig ble publisert i det medisinske tidsskriftet Lancet undersøkte forskerne om man kunne tilby pasientene med platinaresistent eggstokkreft en behandling hvor man kombinerte cellegiften Gemzar med en ny sjekkpunkthemmer som bremser et molekyl som betegnes WEE1, slik at kreftcellene ikke kan dele seg. Man fant at pasientene som fikk denne kombinasjonen gjør det litt bedre enn de som bare mottok behandling med Gemzar. Alternative angrepsmåter > – I den tilhørende kommentaren til studien diskuteres det om kombinasjon med Taxol kanskje kunne representere et annet behandlingsalternativ. Selv om mange pasienter i denne situasjonen ikke lenger er egnet for behandling med Taxol kan man gjøre seg et håp om at man kan identifiserer andre kombinasjoner som er mer nyttige. Samtidig er det viktig å ha i mente at behandling med den nye studiemedisinen advosertib gir mye bivirkninger, påpeker Bjørge. > – *Hvor «revolusjonerende» er denne studien?* > *– *De siste fem årene har det gynekologiske kreftmiljøet fokusert mye av sin energi på identifikasjon av ny behandling på immunterapi og PARP-hemmere. Selv om PARP-hemmere synes å ha god effekt, har immunterapi ikke vist effekt ved eggstokkreft. Det er derfor veldig bra at man, slik som i Lancet-studien, nå forsøker å identifisere andre alternativer, sier Bjørge. > Hun beskriver studien som et skritt i riktig retning for å finne nye angrepsmåter mot sykdommen. - [Skreddersydd immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/forskning/skreddersydd-immunterapi): – Det skjer enormt mye på immunterapifeltet, sier Johanna Olweus. Kreftforskeren har stor tro på at man vil finne flere behandlingsformer som skreddersys til gynkreftpasienter. > ![Illustrasjon av kreftceller](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131985-1676539582/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/dna-3539309_1280.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Immunterapi handler om å bruke komponenter fra immunsystemet til å behandle kreft, forklarer Johanna Olweus, som er professor i medisin og en av landets fremste forskere på immunologi og behandling av kreft. > *– Mange er ikke klar over at det finnes ulike former for immunterapi, som baserer seg på helt forskjellige terapeutiske konsepter, sier Johanna Olweus. Foto:UiO* > Hun påpeker at mange ikke er klar over at det finnes ulike former for immunterapi, som baserer seg på helt forskjellige terapeutiske konsepter. > – Den immunterapiformen folk flest kjenner til er sjekkpunkt-hemming. De som oppfant dette prinsippet fikk Nobelprisen i 2018 (James P. Allison og Tasuko Honjo) > – Hva går prinsippet for denne behandlingen ut på? > – Ved kreft vil det da være en gjensidig påvirkning mellom immunsystemet og kreftcellene over lang tid. Kreftcellene kan utvikle mekanismer som hemmer immunsystemet. Det skjer når en pasient har fått kreft med spredning. Da har immunsystemet «tapt». Det Allison og Honjo fant ut, var at man kunne blokkere en del av denne hemmingen ved å faktisk behandle immunsystemet i stedet for å behandle kreften. De utviklet noen anti-stoffer som binder seg til hemmende molekyler på immuncellene, såkalte T-celler. Anti-stoffene blokkerer bremsene til immuncellene, dermed kan de gjøre den jobben de i utgangspunktet skulle ha gjort, forteller Olweus. Kan hjelpe eggstokkreft-pasienter > Denne behandlingsformen har revolusjonert behandling av solide svulster med spredning i en del tilfeller. Det gjelder særlig føflekkreft, lungekreft, nyrekreft og blærekreft. Man har derimot oppdaget at det har langt mindre effekt å en del andre kreftformer, som for eksempel gynekologisk kreft. > – Men undergrupper av pasienter med gynkreft, som for eksempel pasienter med eggstokkreft der kreftcellene på grunn av DNA-instabilitet har spesielt mange mutasjoner, kan absolutt ha nytte av denne behandlingen. Man har funnet ut at det er en relasjon mellom hvor stor grad av mutasjoner det er i kreften, og hvor god effekt denne formen for immunterapi har, forteller Olweus. > Mutasjoner (DNA-skader) forekommer ved alle kreftformer, noen har mange og andre har få. Innenfor en og samme kreftform kan det også være enormt store variasjoner. Man har sett at de som har mange mutasjoner i gjennomsnitt har en bedre effekt av denne formen for immunterapi. > – Vi vet at det er fordi mutasjonene gjør at proteinsekvensene blir endret. Slike «fremmede» proteiner som gjør at immuncellene kan gjenkjenne kreftcellene som fremmede, på samme måte som de gjenkjenner virusinfiserte celler som fremmede. Immunsystemet går jo vanligvis ikke til angrep på celler de ikke gjenkjenner som fremmede og skadelige. Mekanismen skal trå til når noe oppfattes som skadelig, påpeker forskeren. Jakten på gode mål > – Hva skal man gjøre med de kreftformene som har lav forekomst av mutasjoner, der denne immunterapien ikke har så god effekt? > – Da må man bruke andre konsepter for behandlingen. Her er det en annen behandlingsform som kalles for CAR-terapi (Chimeric antigen receptor), som har hatt stor grad av suksess. Denne formen for behandling består i at man setter kunstige immunreseptorer inn i pasientens egne immunceller i laboratoriet. Disse immunreseptorene gjør at immuncellene målrettes mot gitte mål i pasienten når de settes tilbake i blodet. Dette er uavhengig av om kreftsvulsten har mutasjoner eller ikke. > – Støter man på noen utfordringer ved denne behandlingen? > –Ja, det er vanskelig å finne gode mål for slike CAR-molekyler. Da er enda et alternativ en annen form for genterapi, der man kan benytte noen andre immunreseptorer man kaller for T-celle reseptorer. Da kan du målrette deg mot mange flere mål, som også befinner seg inne i kreftcellene. > Olweus forteller at CAR-T-behandlingen har hatt stor suksess innenfor B-cellekreft som B-celle leukemi og B-celle lymfekreft. Nå er håpet at man kan skreddersy tilsvarende behandling for andre kreftformer, for eksempel ulike gynkreftformer. > Forskeren trekker frem at det skjer enormt mye på dette feltet. Hun har stor på at man vil finne flere behandlingsformer med immunterapi som virker bedre på gynkreftpasienter i fremtiden. > – Når den etablerte immunterapien ikke virker, er det blant annet fordi man ikke har identifisert gode nok mål i mange kreftformer. Det er nettopp noe av det som er viktig med forskningen – å identifisere gode og trygge målmolekyler for behandling, som gjør at man i tillegg til å kunne målrette behandlingen effektivt også unngår at pasienten får store bivirkninger. Man må til dels skreddersy behandlingen for hver kreftform. > *Tekst: Kjersti Juul* - [Spennende forskningsprosjekt på kognitive senskader](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/forskning/spennende-forskningsprosjekt-pa-kognitive-senskader): Kognitive plager er en av de hyppigste selvrapporterte seneffekter blant kvinner som har gjennomgått behandling for underlivskreft. > ![Illustrasjonsbilde utfylling av skjema.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133801-1676541814/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/survey-1594962_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Dette kan vise seg som for eksempel redusert konsentrasjonsevne og hukommelse, redusert læringskapasitet eller at man har vanskeligere for å «multitaske». Alt dette vil være til hinder for å komme tilbake til jobb og sosialt liv etter endt behandling. Det finnes i dag lite behandlingstilbud til disse pasientene, dette ønsker nå leger ved Radiumhospitalet og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo å gjøre noe med. 600 spørreskjemaer er sendt ut! > – Vi har sendt ut spørreskjema til over 600 kvinner som har fått behandling ved Radiumhospitalet. Spørreskjemaene omfatter kognitive plager, spørsmål knyttet til psykiske plager, livskvalitet og mer generelle spørsmål omkring hva slags behandling kvinnene har fått. Kvinner som angir kognitive plager vil bli invitert til nevropsykologisk testing. Enkelte deltakere vil bli invitert til å delta i utprøving av en nervestimulerende behandling (transcranial direct current stimulation, tDCS). Dette er en smertefri, ikke-invasiv metode som vanligvis ikke gir bivirkninger. Tidligere studier har vist at dette kan ha en positiv effekt på kognitive plager, og vi er spente på om vi kan vise samme effekt hos gynkreftoverlevere, forklarer Elisabeth W. Areklett, Avdeling for kreftbehandling på Radiumhospitalet. Målet med dette forskningsprosjektet er: > Å kartlegge omfanget av kognitive plager > Å undersøke sammenhengen mellom kognitive plager og andre seneffekter som for eksempel fatigue og > Å undersøke om en nervestimulerende behandling (transcranial direct current stimulation, tDCS) kan være et mulig behandlingstilbud til disse pasientene > Prosjektet er et samarbeid mellom Avdeling for gynekologisk kreft (A/Prof. Kristina Lindemann), Avdeling for kreftbehandling (Dr. Elisabeth Areklett, Dr. Kjersti Bruheim) på Radiumhospitalet og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo (Prof. Stein Andersson). Prosjektet gjennomføres takket være en generøs donasjon fra Jan-Kåre Heiberg og hans kone Marthe Vildåsen. I 2020 vil man søke ulike instanser for finansering av en PhD-stilling knyttet til prosjektet. > – Vi ser konsekvensene av kognitiv svikt på nært hold i oppfølgingen av kvinnene og at det kan ha en stor påvirkning på kvinnens livskvalitet og mulighet til å komme tilbake til jobb og privatliv etter behandlingen. Økt kunnskap på dette området gir helsepersonell et bedre grunnlag for oppfølging av kreftoverleverne og vil styrke kvinnene i deres mestring av hverdagen, sier Areklett. > Areklett og hennes kolleager håper derfor at så mange som mulig vil ta seg tid i en travel førjulstid til å fylle ut skjemaene. Alle som har fått tilsendt invitasjon oppfordres til å delta uavhengig av hvor lenge siden det er siden de har fått behandling. Hvert svar teller! - [Oversikt kliniske studier](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/oversikt-kliniske-studier/oversikt-kliniske-studier): Slik får du oversikt over tilgjengelige kliniske studier i Norge. > ![Illustrasjonsbilde for oversikt kliniske studier](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132925-1676541308/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/analysis-2030265_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Kliniske studier der ny behandling prøves ut på mennesker er en forutsetning for medisinsk utvikling. Før et nytt legemiddel eller en ny behandlingsmetode kan godkjennes til bruk må det alltid gjennomføres slike studier Grunnforskningen gjøres i laboratorier, men alle legemidler må testes på pasienter som har den aktuelle sykdommen før de kan brukes rutinemessig. > På Helsenorge.no finner du oversikt over alle kliniske studier i Norge https://helsenorge.no/kliniske-studier. > Slik finner du frem til aktuelle studier på livmorkreft, livmorhalskreft, eggstokkreft og egglederkreft: > Velg «Kreft» under Kategori > Under Relevant behandling kan du velge «Livmorkreft», «Livmorhalskreft», «Eggstokkreft» eller «Egglederkreft» > Deretter kan du velge et spesifikt sykehus, eller la det stå åpent – da vil alle studier i hele landet komme opp. > Under Status kan du velge «Pågående» eller «Åpent for rekruttering», alt ettersom hva du ønsker å få oversikt over. > Universitetssykehusene/helseforetakene legger også ut studier på sine nettsider: > Kliniske studier Oslo Universitetssykehus https://oslo-universitetssykehus.no/kliniske-studier > Klinske studier Vestre Viken https://vestreviken.no/kliniske-studier > Klinske studier Sørlandet Sykehus https://sshf.no/kliniske-studier > Klinske studier Helse Vest https://helse-bergen.no/kliniske-studier > Kliniske studier St. Olavs hospital https://stolav.no/kliniske-studier > Kliniske studier Universitetssykehuset Nord-Norge https://unn.no/kliniske-studier > Ekspertpanelet > Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt. Ekspertpanelet skal blant annet vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. > Mulighet for ny medisinsk vurdering hos Ekspertpanelet https://www.gynkreftforeningen.no/2020/07/ekspertpanelet-kan-gi-mulighet-for-ny-medisinsk-vurdering/ - [Impress-studien: Gjør gentesting tilgjengelig for alle](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/impress-studien-gjor-gentesting-tilgjengelig-for-alle-1): Tidlig i 2021 starter den nasjonale forskerinitierte studien Impress-Norway opp. I studien vil forskerne undersøke 500 gener hos kreftpasienter for genforandringer og bruke legemidler utenfor den godkjenningen den har i utgangspunktet for å behandle kreften. > ![Bilde av Åslaug Helland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135060-1678368945/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lysbordet-Aslaug-Helland-336830_IMG_0981.jpg%20%28large%29.jpg ) > Impress-studien har som mål å forbedre det offentlige helsevesen ved å implementere presisjonsmedisin i Norge. I dag er det flere kreftpasienter som får utført gentesting (NGS) hos private helseaktører. Lignende studier har blant annet vært gjennomført i Nederland, DRUP, med lovende resultater. Impress-Norway vil samarbeide med forskere i Norden og Europa. Leter etter genforandringer > Studien er åpen for alle pasienter med kreft som ikke kan kureres, og alle pasienter må ha fått standardbehandling først. > – Alle pasienter som blir henvist til studien vil få en screening av kreftcellene sine, da vil man undersøke omtrent 500 gener for genforandringer. Deretter vil man diskutere resultatene i et nasjonalt møte, som vil bli avholdt på ukentlig basis. Dersom man finner en genforandring som har konsekvens for hva man vil anbefale av behandling så vil dette diskuteres i dette nasjonale møtet. Dersom pasienten er aktuell for en annen, pågående klinisk studie i Norge så vil pasienten henvises til denne studien. Hvis dette ikke er aktuelt så vil pasienten inkluderes i Impress-Norway, og man vil lage en egen arm for den kombinasjon av diagnose, genforandring og medikament, forklarer Åslaug Helland, overlege ved Radiumhospitalet og prosjektleder for Impress-Norway. > Medikamentene som skal benyttes i studien er godkjente medikamenter i USA eller i Europa, og disse må brukes utenfor den godkjenningen den har i utgangspunktet (off-label). Nye behandlingsmuligheter for gynkreftpasienter? > Line Bjørge, professor og leder av gynkreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus, er optimistisk med tanke på de mulighetene som ligger i Impress-studien for gynkreftpasienter. > – Jeg tror at vi, spesielt for pasienter med livmorslimhinnekreft, vil se at det er flere forskjellige medikamenter som pasienter vil kunne profitere på når de inkluderes i studien. Det er viktig å ta med seg at i Impress-Norway er det pasientene med de sjeldne sykdommene som det først og fremst vil åpne seg nye muligheter for. Når disse pasientene får gjort en genanalyse vil vi se at de plutselig kvalifiserer for medikamenter som vi aldri har hatt tilgang til per i dag. Likhet for alle > I dag gjør mange pasienter genanalyser privat, noe som er med på å skape et skille mellom de som har økonomisk mulighet til å gjøre dette og de som ikke har råd. > – Med Impress-Norway blir genanalyser tilgjengelig i det offentlige helsevesenet, det gleder vi i Gynkreftforeningen oss over. Vi ønsker oss like muligheter for alle gynkreftpasienter, uavhengig av økonomi eller hvor i landet man bor, sier Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen. > Bjørge er enig. > – Impress-studien bidrar til likhet for alle kreftpasienter. Bare det å få i gang en mulighet til å få analysert 500 genforandringer i Norge er en stor mulighet. Jeg tror også at studien vil være med på å gi norske pasienter mer trygghet i form av vissheten om at deres sak har blitt diskutert blant de fremste kreftekspertene i landet og at de har funnet frem til hva som vil være mest nyttig for nettopp deg, det vil fungere som en ekstra forsikring om at man har forsøkt alt, sier Bjørge. Kompetanseheving > Helland har stor tro på at de nasjonale møtene vil være med på å fremme kompetanseheving i Norge, samt at analysene vil gjøre at vi får flere kliniske studier til Norge, og at flere pasienter vil få mulighet til en behandlingslinje til. > Impress-Norway vil samarbeide med Kreftregisteret, som gir mulighet for å følge pasientene med langtidsoppfølging senere, og forskerne vil samle blodprøver og biopsier fra pasienter slik at de kan lære å bruke medikamentene ennå smartere i fremtiden. > – Vi håper og tror at denne studien vil føre til endringer for norske kreftpasienter, sier Helland. - [Ekspertpanelet – kan gi mulighet for ny medisinsk vurdering](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/ekspertpanelet-kan-gi-mulighet-for-ny-medisinsk-vurdering): I 2018 etablerte helseregionene Ekspertpanelet. «Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt», skriver Helsenorge på sine nettsider. > ![Illustrasjonsbilde livmorhalskreftpasienter med tilbakefall lever lenger med immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132215-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/evergreen-2178702_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > *– *En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert. Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat. Mange fikk råd om annen behandling i 2019 > I 2019 ga Ekspertpanelet råd i 108 saker. Majoriteten av sakene gjaldt pasienter med tykk- og endetarmskreft, og kreft utgående fra andre fordøyelsesorganer (spiserør, magesekk, lever, galleveier og bukspyttkjertel). Åtte av sakene i fjor var gynkreftpasienter. > – Selv om vi ofte lander på at pasienten har fått den beste tilgjengelige behandlingen, så har vi mange eksempler på at pasienter får behandlingsråd av Ekspertpanelet. I noen saker anbefaler vi studier i utenlands, da fortrinnsvis i Norden, og mange har fått råd om å forsøke såkalt «off-label» behandling. > «Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling av sykdommer som legemidlet ikke har godkjenning for. > I 2019 landet Ekspertpanelet på at behandlingen pasienten hadde fått var det beste alternativet i 43 av sakene. Men mange pasienter fikk også råd om annen behandling, blant annet fikk 20 pasienter råd om å forsøke en ny etablert behandling, og 24 pasienter fikk råd om «off-label» behandling. Dette gjør Ekspertpanelet > Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende: > Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet. > Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om såkalt off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av. > *Kilde: **https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende* https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende* * Snakk med legen din! > For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell. > – Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume. > Det er omfattende prosess for en lege å sende en henvendelse til Ekspertpanelet, men Sandøy Straume presiserer at man under etableringen av Ekspertpanelet har lag vekt på å prioritere et system som skal gi et raskt svar. I 2019 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på 9 dager. Del gjerne! > Ekspertpanelet er fortsatt ukjent for mange, koordinator Sandøy Straume ønsker at flere får kjennskap til hva panelet kan bidra med. > – Det er viktig for oss at pasienter, pårørende og helsepersonell kjenner til oss, vi vet at mange vet for lite om oss. Vi jobber derfor med å produsere informasjonsmateriell som skal ut på sykehusene, og vi planlegger å reise rundt og informere om Ekspertpanelet på sykehusene fremover. > Ekspertpanelet vs. «second opinion» > En vurdering av ekspertpanelet er ikke en «second opinion» av behandlingsvalg. > – Per definisjon gir vi en slags «second opinion», men ikke i praksis. Den type second opinion hvor man vurderer ulike behandlingsvalg opp mot hverandre går som vanlig mellom sykehus og leger. Vi svarer kun på de sakene der etablert behandling for alle praktiske formål er uttømt. Vi skal sitte med kunnskap om de ulike studier og behandlinger som er tilgjengelige i inn- og utland, forklarer Sandøy Straume. ### [Rehabilitering](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/) - [Rehabilitering](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/rehabilitering): Kommunehelsetjenesten har ansvaret for rehabilitering der du bor. De fleste kommuner har et tverrfaglig tilbud med ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom. Har du behov for tilrettelegging av hjemmet og hjelpemidler kan kommunen også hjelpe deg med dette. Under finner du en kort oversikt over noen av de ulike rehabiliteringstilbudene vi har i Norge. > Selv om kommuner og helseforetak bygger opp lokale og regionale rehabiliteringstilbud, har mange erfart den gode atmosfæren og gruppedynamikken som oppstår under et flere ukers rehabiliteringsopphold med andre kreftrammede. > Ved å delta på rehabilitering etter kreftbehandling får du møte andre i samme situasjon. Og du får ulike redskaper og bedre innsikt i hva som kan vente deg i ditt «nye liv». For de fleste av oss opplever at livet ikke blir som før. Og husk: Dette er også et tilbud for deg som hadde kreft for mange år siden, og som har utfordringer med senskader etter behandlingen. > Her presenterer vi en kort oversikt over noen av de ulike rehabiliteringstilbudene vi har i Norge. Geografisk ligger alle sør for Trondheim. > På Helsenorge finner du mer informasjon om rehabiliteringstilbud, https://www.helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunene/habilitering-og-rehabilitering/ samt hvordan du søker. > En kreftkoordinator i kommunen skal ha oversikt over hva som finnes av tilbud og muligheter der du bor. Kreftforeningen har oversikt over hvilke kommuner som har kreftkoordinator https://kreftforeningen.no/tilbud/kreftkoordinator-i-kommunen/. Ulike rehabiliteringstilbud i Norge > |Sted |Målgruppe |Behandling |Tidsperiode | > |Unicare Røros, > 7374 Røros > Tlf.: 72 40 95 00 tel:72%2040%2095%2000 |Voksne |Grupper, med individuell tilpasning |3 uker | > |Unicare Landaasen > 2861 Landåsbygda > www.unicare.no/landaasen http://www.unicare.no/landaasen |Voksne | > Individuelt > eller i gruppe | > 2-4 uker > 4 uker | > |Unicare Steffensrud, > 2846 Bøverbru > Tlf.: 61 19 91 00 |Voksne |Individuelt |Døgn – eller dagtilbud | > |Unicare Jeløy, 1517 Moss > Tlf.: 69 24 58 00 | | | | > |Cato-senteret, 1555 Son > Tlf 46 98 44 00 > www.catosenteret.no http://www.catosenteret.no/ |Barn > Unge > Voksne |Gruppe- eller individuelt tilbud |Dagtilbud 1-5 dager i 4 uker > Døgntilbud 4 uker | > |Sørlandets rehabiliterings-senter Eiken, 4596 Eiken > https://sorlandets-rehab.no https://sorlandets-rehab.no/ |Voksne |Individuelt > eller gruppe |1-3 uker > 3 uker + 1 oppfølgingsuke | > |Røde Kors Haugland ssenter AS, > 6968 Flekke > www.rkhr.no http://www.rkhr.no/ |Barn/ ungdom > Voksne |Gruppe og individuelt tilpasset |Døgn – eller dagtilbud | > |Muritunet, 6210 Valldal https://www.google.no/maps/place/Muritunet+AS/@62.297573,7.252991,15z/data=!4m2!3m1!1s0x0:0x41173e23cc8c50ec?sa=X&ei=wYSBVfyXDaSBywOrsoDwDA&ved=0CHYQ_BIwCg > www.muritunet.no http://www.muritunet.no/ |Voksne |Grupper |3 uker | > Vi vil også minne om at Montebellosenteret på Mesnali v/ Lillehammer www.montebellosenteret.no http://www.montebellosenteret.no/ arrangerer ukeskurs med mange ulike temaer og målgrupper gjennom hele året. - [Oversikt over refusjonsordninger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/oversikt-over-refusjonsordninger): Hva slags refusjonsordninger finnes når det kommer til kostnader knyttet til behandling, medisiner og materiale? > ![illustrasjon fra helse-norge](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135594-1681896990/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Screenshot-2022-06-11-at-14.32.58-1035x480.png%20%28large%29.png ) > Avdelingsdirektør Johnny Mathisen i Helfo har hjulpet Gynkreftforeningen med å lage en oversikt. > Helseinformasjon til innbyggere og pasienter i Norge finnes på den offentlige helseportalen helsenorge.no: https://www.helsenorge.no/ https://www.helsenorge.no/ For pasienter med kreft, gir Kreftforeningens nettsider god tilleggsinformasjon: https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/dine-rettigheter-som-pasient/ https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/dine-rettigheter-som-pasient/ > Her kommer det blant annet frem at du kan søke Norsk pasientskadeerstatning (NPE) dersom du har fått en skade som skyldes svikt i helsevesenet. Skaden må altså ha skjedd som en svikt ved undersøkelse, diagnose, behandling eller oppfølging. For å kunne søke NPE må det økonomisk tapet være på minst 10 000 kroner. Dette kan for eksempel være utgifter til legebehandling, medisiner, transport og lignende. Du kan også få erstatning for inntektstap eller ved tap av forsørger. Er det økonomiske tapet under 10 000 kroner, må du henvende deg direkte til behandlingsstedet. > På helsenorge.no finnes det en oversikts-side om «din rett til helsehjelp»: https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp Om egenandeler, egenbetaling og frikort > I Norge betaler innbyggerne egenandel for undersøkelse og behandling hos for eksempel fastlege og legevakt. Hvert år beslutter Stortinget en grense for hvor mye du skal betale i egendeler i løpet av et år (egenandelstaket). Frikort for helsetjenester får du når du er medlem i folketrygden og har betalt over et visst beløp i egenandeler. I 2021 var dette beløpet 2460 kroner. For 2022 har Stortinget vedtatt at egenandelstaket er 2921 kroner. Når du når dette beløpet, blir det automatisk utstedt et frikort for helsetjenester til deg. Med frikort slipper du å betale egenandeler for resten av kalenderåret. > Frikortordningen omfatter disse helsetjenestene: godkjente egenandeler fra behandling hos lege, fysioterapeut, psykolog, poliklinikk, laboratorium og røntgeninstitutt, medisiner, næringsmidler og medisinsk utstyr på blå resept, enkelte tannbehandlinger, enkelte rehabiliteringsopphold og enkelte behandlingsreiser til utlandet. Barn under 16 år får fritak for egenandel, men betaler for materiell: > https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ > Dersom du blir henvist til røntgenundersøkelse, prøvetaking ved sykehusets laboratorier eller undersøkes ved sykehusets poliklinikker, betaler du en egenandel, som inngår i frikortordningen. > For visse typer materiell som benyttes hos fastlege, legevakt eller på poliklinikker, hender det du må betale et beløp i egenbetaling. Dette inngår ikke i frikortordningen: https://www.helsedirektoratet.no/tema/finansiering/andre-finansieringsordninger/egenandeler-og-pasientbetaling-ved-poliklinisk-helsehjelp https://www.helsedirektoratet.no/tema/finansiering/andre-finansieringsordninger/egenandeler-og-pasientbetaling-ved-poliklinisk-helsehjelp > Blir du innlagt på sykehus og er medlem av den norske folketrygden, betaler du ikke for behandling, medisiner eller sykehusopphold: https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/betaling-pa-sykehus-og-poliklinikk/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/betaling-pa-sykehus-og-poliklinikk/ Medisiner på blå resept > Hvis du har en alvorlig sykdom, kan staten delvis dekke utgifter til legemidler, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell på blå resept. Det finnes også andre ordninger for å få dekket deler av utgiftene dine på dersom du har store utgifter – https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/blaresept/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/blaresept/ > Her opplyses det blant annet at du kan få dekket utgifter til medisin, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell enten ved forhåndsgodkjenning eller individuell stønad. Når legen forskriver forhåndsgodkjent medisin trenger du bare betale en liten egenandel. Hvis legen mener du har krav på medisiner som ikke er forhåndsgodkjent eller næringsmidler på blå resept, søker legen om å få dekket det av Helfo. > I mange tilfeller kan legen skrive ut medisiner på blå resept direkte. Dette kalles forhåndsgodkjent refusjon. Når det ikke går må legen søke individuell stønad. Fra 1. mai 2021 må legen din søke elektronisk via egen søkeportal for helseaktører. Hensikten med det er at du skal få raskere svar. Trenger du medisiner før Helfo har behandlet søknaden må du selv legge ut for utgiftene. (Husk å ta vare på kvitteringer) > Ved kjøp på blå resept betaler du aldri mer enn 520 kroner per resept for en mengde tilsvarende tre måneders forbruk. Særskilte formål > Mathisen forteller at særfradrag på skatten for store sykdomsutgifter ble opphevet i 2012, men det ble gitt overgangsregler for utfasing. Ordning med bidrag for særskilte formål er beskrevet her: https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger/helfos-bidragsordninger/ https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger/helfos-bidragsordninger/ > Her finner du også informasjon om bidrag til dekning av legemidler brukt i forbindelse med infertilitet, og overgangsordning i forbindelse med avvikling av bidragsordning for øvrige legemidler på hvit resept. Samt informasjon om fristen for å søke refusjon. Pasientreiser > Informasjon om pasientreiser for pasienter, pårørende og ledsagere. For spørsmål knyttet til pasientreiser kan du ringe tlf. 05515 eller lese mer her: https://www.helsenorge.no/pasientreiser/ https://www.helsenorge.no/pasientreiser/ > Pasientreiser HF er ansvarlig for pasientreiser i Norge: https://pasientreiser.no/ https://pasientreiser.no/ > På helsenorge.no kan du lese mer om helserettigheter, refusjon og egenandeler: > Om din rett til helsehjelp: https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp > Om refusjon og støtteordninger: https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger > Om frikort for helsetjenester og egenandeler: > https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ > https://www.helsenorge.no/mine-egenandeler https://www.helsenorge.no/mine-egenandeler > På regjeringen.no finnes det en oversikt som viser grunnstrukturen i helsetjenesten i Norge: > https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/vurderes/grunnstrukturen-i-helsetjenesten/id227440/ https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/vurderes/grunnstrukturen-i-helsetjenesten/id227440/ - [LETSGO appen – slik fungerer den](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/letsgo-appen-slik-fungerer-den): LETSGO studien fokuserer på symptomer på tilbakefall, motivasjon for livsstilsendring og behov for rehabilitering for gynkreftpasienter. > LETSGO appen er en ekstra støtte som motiverer til fysisk aktivitet. > Fakta om LETSGO appen > LETSGO appen er utviklet for å bedre oppfølgingen etter kreftbehandling. Appen kan du laste ned i App Store eller Google Play. LETSGO (Lifestyle and Empowerment Techniques in Survivorship of Gynecologic Oncology) er en multisenter intervensjonsstudie på oppfølging etter gynekologisk kreft - [5 kjappe om trening og cellegift](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/5-kjappe-om-trening-og-cellegift): «Pusterommet» er et lavterskel trenings- og aktivitetssenter som for øyeblikket finnes ved femten norske kreftsykehus. Her jobber det personale som vet hva man bør tenke på i forhold til egen form og helse, når man skal i gang med cellegiftbehandling. > Afrodite har stilt spesialfysioterapeut og Aktiv-instruktør, Renate Sterudved Pusterommet på Ahus, noen spørsmål om trening under cellegiftbehandling. > – Kan trening ha noe å si for utfallet av cellegiftbehandlingen? > – Vi ser at toleransen for behandling kan bli bedre med trening. At man kanskje klarer en cellegiftkur ekstra fordi man er sterkere. Ofte går det ikke så lang tid fra en diagnose blir stilt til man skal i gang med cellegift, derfor er det en fordel at kroppen i utgangspunktet har vært vant til å være i aktivitet, som for eksempel turgåing eller sykling. Det er også viktig å forsøke å trene underveis i behandlingen for at ikke kroppen skal svekkes ytterligere. > – Er det noe man absolutt ikke bør gjøre av trening? > – Nei, men en dag eller to før kur bør man ikke trene hardt, siden kroppen trenger restitusjon for å bygge seg opp igjen. Selv om man ikke kan trene seg sterkere og sprekere under behandling, kan kondisjons- og styrketrening gjøre at man likevel klarer å opprettholde den fysiske formen man i utgangspunktet hadde. Det gjør en stor forskjell når du skal trene deg opp igjen etterpå. En kombinasjon av styrke- og kondisjon er det aller beste, samtidig er jeg opptatt av å ikke skape dårlig samvittighet hos noen. Litt er bedre enn ingenting! Å gå en runde rundt huset, kan noen dager være mer enn nok. Du må trene ut fra ditt eget nivå. > – Hvor mye spiller det mentale inn på å evnen til å trene? > – Mange blir veldig motivert for endring når de får en kreftdiagnose. Hvis man klarer å hente litt av den motivasjonen, ser vi at en del klarer å begynne å trene under behandling selv om de ikke gjorde det fra før. Tidligere hadde man en holdning om at hvile var viktig for å orke den tunge behandlingen. Å forklare at det snarere er tvert i mot, er noe jeg bruker mye tid på. Her er kombinasjonen av trening og hvile viktig, slik at man finner en balansegang. Det er ekstra viktig med restitusjon. Det er lurt å ha to hviledager mellom treningsøktene, og stadig ta små pauser i hverdagen. > – Hva opplever de fleste som det tøffeste med å skulle trene mens man er kreftsyk? > – Overskuddet. Man kan bli mer andpusten og muskulaturen blir gjerne fortere sur. Det kan være demotiverende å kjenne at kroppen ikke har like stor yteevne som det den har pleid å ha. En typisk bivirkning av cellegift er akutt fatigue; at man er utmattet og har vanskelig for å hente seg inn. Å klare å karre seg på trening i en slik situasjon er ikke alltid like lett. Da er det viktig å ha en forståelse for at alle dager ikke er like bra. Å bruke musikk og felleskapet – det å trene sammen med andre – er motiverende for mange. > – Er det noe du er spesielt bevisst på når du setter opp et treningsprogram for en kreftpasient? > – Oppvarming er ekstra viktig fordi cellegiften påvirker muskulaturen slik at det tar lengre tid å bli myk og smidig.Man er også mer utsatt for betennelsestilstander i for eksempel skuldre og knær, derfor er det viktig at kroppen er forberedt på treningen. Jeg legger opp til en gradvis økning av vekter og begynner lavere enn det de fleste tror de klarer. Vi har heller ikke så høy intensitet, og har gjerne styrketrening med tolv repetisjoner i stedet for fem, for å redusere risikoen for skader i muskulaturen. Balansetrening er spesielt viktig,fordi cellegiften påvirker nervene ute i fingertupper og føtter. Man får ikke gjort så mye med nervene i seg selv, men balansen er sammensatt av mange ting. Ved å trene litt balanse hver dag merker de fleste bedring. Jeg er opptatt av at treningstimene skal være uhøytidelige. Og aerobictimene har for eksempel ikke veldig vanskelige steg, så det er liten fare for å føle seg klumsete. > Tips til trening på egenhånd > Hvis du er glad i å være ute: gå/jogg i skog og mark – bruk motbakker som intervaller, ved å gå fort eller jogge > Svømming, sykling, skigåing og dansing er også utmerkede former for trening > Kombiner gjerne med noen enkle styrketreningsøvelser > Tren litt balanse hver dag > Husk god oppvarming, for å forberede kroppen på trening – da reduserer du risikoen for skader og overbelastning - [Støtte til tenna på stell](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/stotte-til-tenna-pa-stell): Å ta vare på tennene er bokstavelig talt livsviktig når man skal i gang med cellegift. Sykehustannlege Helena O. Haugbo gir råd. > ![Bilde av tannlegestol](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136322-1686124832/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/chair-2584260_1920-1035x480.jpg%20%28large%29.jpg ) > Fordi cellegiftbehandling svekker immunforsvaret betraktelig, vil følgene av den kontrollerte immunsvikten kunne skape problemer for munnhulen. I jobben som sykehustannlege ved Lovisenberg, jobber Helena Haugbo blant annet med kreftrammede. > – Hvis du for eksempel har et brannsår på kroppen vil man vente til det har helet før man begynner med cellegift, nettopp fordi det er immunforsvaret ditt som heler såret. Det mange ikke tenker på er at man kan ha infeksjoner i munnen som tilsvarer store sår. Hvis immunforsvaret ditt ikke er der, vil du i kreftforløpet ditt få betydelige problemer med smerter og matinntak. Det er snakk om infeksjoner som kan være forårsaket av tannkjøttsykdommen periodontitt eller karies (hull) i tennene, som er de to store sykdommene vi har i munnhulen. Eller det kan være skarpe kanter på tennene som gjør at du har sår som ikke vil gro ordentlig. > – Hva med egenomsorgen når man går på cellegift? > – Når du er kreftsyk er mange nesten ikke i stand til å i vareta seg selv, samtidig får man ofte slimhinneforandringer og sårhet i munnhulen. Det blir fort en ond sirkel fordi man tenker at man ikke skal røre det. Bare det å pusse tenner kan være kjempevondt. Det smertebildet man har fra munnhulen overgår veldig mye annet i kreftbehandlingen, fordi det er så tilstedeværende. Hverdagslige ting som å spise, drikke og snakke blir utfordrende. Sjekk tennene før cellegift > – Hvor vanlig er det at man rammes av plager knyttet til tannhelse når man er kreftsyk? > – Det er veldig individuelt, også fordi kreftmedisinene er stadig mer spisset i dag. Det er også viktig å skille mellom de ulike typer kreftformer. Hvis for eksempel gynkreft løses kirurgisk vil man kanskje ikke ha de samme bruduljene etterpå. Med langvarig medikamentell behandling er det derimot alle bivirkningene av dette som skaper utfordringer. Ved hode og halskreft er man årvåkne på grunn av direkte stråling mot dette området, men kreftpasienter som får bisfosfonater, en benmodulerende medisin som gjerne gis etter kreftmedisinene, er også i faresonen. Ved infeksjon i en tann og tanntrekking,kan det føre til et åpent blottlagt ben som er kjempevanskelig å håndtere. Dette ser oralkirurgene mye av. > – Hva er det viktigste man kan gjøre for sin egen tannhelse når man må på cellegift? > – Det aller viktigste er å ha tenna på stell før man begynner på cellegift! Hvis det er noen tvilsomme tenner, vet man jo ikke når problemet dukker opp. Da er det innmari dumt hvis det skjer når du er midt i et kreftforløp. Vær obs på at jo flere medisiner man tar, jo høyere er sjansen for at man får munntørrhet. Da kan problemene fort balle litt på seg, fordi slimet og spyttet i munnen er med på å beskytte tennene. Det er viktig å bruke smørende midler og passe på å drikke nok vann. Vær nøye med munnhygienen. Bruk gjerne litt ekstra fluorpreparater hvis du begynner å bli litt tørr, og ha god rutine med daglig tannpuss x 2, samt tanntråd eller mellomromsbørster. Be om hjelp > Haugbo tror mange ikke tenker over konsekvensene av fall i funksjonsevne fordi man ikke evner å ta vare på seg selv når man får kreftbehandling. > – Mange er så syke at de nesten ikke kommer seg på do, hvordan skal de da klare å ta vare på munnhelsen sin? Man må ikke tenke at det er noe nedverdigende med det, men faktisk klare å be om hjelp. > – Hva slags hjelp er det å få? > – HELFO gir støtte til kreftpasienter når det gjelder infeksjonsforebyggende og eventuelt munntørhet (der man må ta en spytt-test). Innslagspunkt nr 4 går på dette, og er noe vi tannleger bruker mye tid på å tolke. Spør man HELFO selv får man også mange ulike svar, forteller Haubo. > Hun mener HELFO-heftet henger etter i utviklingen på kreftbehandling, da mye av den nyeste medikamentelle behandlingen ikke omfattes av innslagspunktene. > – Her er det for eksempel listet opp benmargstransplantasjon, stamcelletransplantasjon og høydosebehandling, men moderne kreftbehandling har også mange andre angrepspunkter på cellene enn dette. Kreftpasienter som får bisfosfonater som en del av behandlingen mangler støtte fra HELFO. Ordlyden i regelverket tar dessverre noen snarveier som rammer mange kreftpasienter. > Det finnes likevel lyspunkt når det kommer til tannhelse for fremtidige kreftpasienter, i følge sykehustannlegen. > – Det er nylig øremerket 21 millioner over statsbudsjettet til sykehusodontologi. Det gjør at vi kan få tannhelse inn i spesialisthelsetjenesten/på sykehusene og slik få mulighet til å følge disse kreftpasientene, smiler Haugbo. - [Forskjellsbehandling av lymfødem-pasienter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/forskjellsbehandling-av-lymfodem-pasienter): Mangelfull kompetanse blant helsepersonell og store forskjeller mellom helse-regionene, gjør hverdagen som lymfødemrammet svært uforutsigbar. > ![Bilde av Johanne-Marie Astorsdatter Godtliebsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136332-1686128199/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/side-16-560x480.png%20%28optimized_original%29.png ) > Johanne-Marie Astorsdatter Godtliebsen takker bostedsadressen for at hun føler seg ivaretatt som lymfødemrammet. > –Det begynte med at jeg fikk lymfødem etter strålebehandling, siden har jeg fått det for hver gang de har skjært i meg, sier Godtliebsen som har vært gjennom flere operasjoner grunnet arvelig brystkreft. > Hun mener tilhørighet til Helse-Nord er grunnen til at hun opplever behandlingstilbudet som lymfødem-rammet som relativt bra. Her er tilbudet om kompresjonsmateriell godt, i motsetning til mange andre steder i landet. > –Ved andre helseforetak vet jeg at brukerne sliter med å få det, det kan gå opp mot et halvt år før de får nødvendig kompresjonsmateriell. I tillegg får de kanskje bare et par i året, og ikke etter behov. Helse- og omsorgsdepartementet har et regelverk, men det er opp til hvert enkelt helseforetak å selv bestemme hvordan de skal formidle kompresjonsmateriell. Vi jobber nå for at tilbudet skal bli like godt over hele landet, sier Godtliebsen som er leder av norsk Lymfødemforening. Få spesialister > Hun kan takke sin kunnskapsrike fysioterapeut på Universitetssykehuset i Tromsø for bedringen hun merker etter at hun fikk kompresjonsvest som dekker alt fra hofta og opp til halsen. > –Lymfedrenasje utføres av fysioterapeut med spesialutdanning, det er det mange kommuner som ikke har. Det offentlige legger heller ikke til rette for dette, utdannelsen må fysioterapeutene betale selv. Dermed får mange pasienter behandling så sjeldent som en gang i måneden, mens tilstanden tilsier at de egentlig burde hatt det hver uke eventuelt flere ganger i uken, sier Godtliebsen. > Selv har hun bare en mil til fysioterapeut, mangelen på spesialiserte behandlere gjør imidlertid at mange har langt lengre reisevei. Det er kun de spesialiserte fysioterapeutene som har fullmakt til å søke om hjelpemidler. Kompresjonsmaeriell for lymfødem-pasienter må spesialbestilles og tilpasses den enkeltes kropp, det kompliserer prosessen med å få hjelp ytterligere. > –Hvor mye har behandling av lymfødem å si for livskvaliteten? > –Hvis man ikke får god nok behandling ødelegges vevet. Stikker man hull på et område som har gått lenge ubehandlet og kanskje har doblet seg i dimensjon, kan det komme ut grå masse. Lymfødemet ødelegger blodsirkulasjonen, her er fysioterapi og kompresjonsmateriell helt essensielt, påpeker Godtliebsen. Drar til Tyskland > Det finnes ingen lymfologeri Norge. Manglende kompetanse blant helsepersonell, gjør at flere velger å dra til Tyskland der kunnskapen er langt større. Her finnes også tilbud om operasjon for å bedre tilstanden, som koster rundt 90.000 kroner. > –Det er jo noe de færreste har råd til, jeg vet at enkelte har innsamlingsaksjoner for seg selv for å kunne dra til Tyskland. Operasjon fungerer som et supplement til fysioterapi og kompersjonsmateriell, som vil være noe man alltid har behov for som lymfødemrammet, forteller Godtliebsen. > Fra januar 2017 ble reglene for frikort forandret, slik at lymfødemrammede også må dekke egenandelen på 1990 kroner selv. - [Stor mage og hevelse i underlivet kan være lymfødem](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/stor-mage-og-hevelse-i-underlivet-kan-vare-lymfodem): Gynkreftpasienter som har operert bort lymfeknuter i lysken eller nedre del av bekkenet, og som i tillegg har fått strålebehandling mot samme område er utsatt for å få lymfødem. Lymfeknuter som blir fjernet vokser ikke ut igjen. > − Hos gynkreftopererte kan det utvikle seg lymfødem i mage, kjønnsorganer og eller i bena. Selv om lymfødem ikke er farlig, så kan det være svært plagsomt, sier Lise Baklid hos leverandøren Essity/JOBST. De tilbyr kompresjonsprodukter som kan hjelpe for plagene. Kompresjonsproduktene blir dekket økonomisk gjennom en offentlig refusjonsordning. > De første tegnene på lymfødem er ofte tyngdefornemmelse og ømhet/spenningsfølelse i vevet. Dette kan opptre før hevelsen blir synlig. Forskning viser at tidlig behandling og oppfølging er viktig og kan forebygge utvikling og holde lymfødem i sjakk. > − Kjenner du noen av symptomene over kan det være lurt å kontakte en fysioterapeut med spesialkompetanse innen lymfødembehandling. De kan behandle lymfødem i nedre del av buk, kjønnsorgan, lyske og i bena. Du trenger ikke henvisning for å få time. For å finne en som kan hjelpe deg i ditt område kan du se på www.nllf.no https://nllf.forening247.no/finnfysioterapeut/ under fysioterapeutlisten. Behandlingen er individuell og kan bestå av ulike kompresjonsprodukter og pulsator. Du vil og få tips til hvordan man kan redusere plagene ved hjelp av hudpleie, kost og aktivitet. Et godt samarbeid mellom deg og terapeuten er viktig for å oppnå best mulig livskvalitet, sier Lise Baklid. **Kompresjon** > Cathrine Schimmer Hoff er fysioterapeut med spesialisering i lymfødembehandling og driver privat praksis i Bergen. Hun forteller at kompresjon hjelper ved å gi et trykk til vevet slik at væsken som har lekket ut hjelpes tilbake i sirkulasjonssystemet og til slutt tisses ut! Behandlingen består blant annet av å tilpasse ulike kompresjonsplagg. Det finnes mange ulike varianter og muligheter for de fleste områder, også kjønnsorganene. **Hudpleie** > Hudpleie i tillegg til kompresjon er viktig for å unngå infeksjoner og inflammasjoner som for eksempel rosen. **Aktivitet** > Bevegelse hjelper muskelpumpen til å jobbe mer effektivt og dermed øke flowen av lymfevæske fra områdene med hevelse. Både overfladisk og dyp sirkulasjon påvirkes positivt av fysisk aktivitet, trening og sirkulasjonsøvelser. Gode aktiviteter kan være stavgang, svømming, bassengtrening og styrketrening. Det er individuelle forskjeller på hva man tåler, og alle må «lytte til egen kropp». **Kosthold** > − Det har vist seg at høy BMI (over 25), i tillegg til stråleterapi, lymfekirurgi og genetiske disposisjoner er med på å øke faren for utvikling av lymfødem. Det å holde vekten, og ikke bli/være overvektig, er et viktig element i lymfødembehandlingen. Gevinsten for deg er mindre ubehag, lettere hverdag, mer energi og reduksjon i volum. Kostholdet bør være balansert. Man pleier ikke å anbefale noen spesiell diett, men det har vist seg at det er bra for lymfødemet å være forsiktig med mengder av salt og sukker. Forskning viser at overvekt kan forverre tilstanden til de med lymfødem. Ta gjerne en prat med fysioterapeuten din eller en ernæringsfysiolog om kost og aktivitet, sier Cathrine Schimmer Hoff. > Fakta om lymfødem > Lymfødem er en kronisk hevelse forårsaket av opphopning av væske i vevet. Lymfødem oppstår når transportkapasiteten til lymfesystemet blir redusert betydelig. Lymfødem kan oppstå rett etter behandling, eller utvikles over tid. > Gynkreftforeningen har nylig laget en brosjyre om Senskader etter gynkreftbehandling. (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf > Alle våre brosjyrer kan du bestille kostnadsfritt i posten, enten du selv er rammet av gynekologisk kreft, er pårørende til en med gynekologisk kreft, eller er helsepersonell og ønsker å dele ut brosjyrene til pasienter på sykehuset eller legekontoret der du jobber. > Send en bestilling til vårt sekretariat: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no – husk å oppgi adresse & antall.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf - [Treningstilbud i Oslo](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/treningstilbud-i-oslo): Det er lokale treningsfellesskap for kreftrammede ved frisklivsentralen i bydel Frogner og ved Oppsal treffsenter i bydel Østensjø. Tilbudet er gratis og omfatter hele Oslo-regionen. > Her foregår treningen i grupper og ledes av fysioterapeut og/eller AKTIVinstruktører https://aktivmotkreft.no/. > Mer info, treningstider 2025 og kontaktinfo (PDF, 243KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313939-1751970049/02%20Gynkreftforeningen/Lokallag/Oslo%20og%20Akershus%20lokallag/Brosjyre%20trening%20for%20kreftrammede%20h%C3%B8st-25.pdf - [Senskader: Helhetlig oppfølging krever struktur og ressurser](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/senskader-helhetlig-oppfolging-krever-struktur-og-ressurser): I forbindelse med artikkelen om Anne Klarise Namtvedt og oppfølging av senskader etter gynekologisk kreftbehandling, sendte Gynkreftforeningen spørsmål om dagens tilbud til pasientgruppen til helseminister Jan Christian Vestre - dessverre uten å få et konkret svar. > Helhetlig oppfølging ble et vendepunkt for Klarise https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/helhetlig-oppfolging-ble-et-vendepunkt-for-klarise > Følgende spørsmål ble sendt til helseministeren: «Hvordan vurderer helseministeren dagens tilbud til pasienter som får senskader etter gynekologisk kreftbehandling – og er det aktuelt å styrke oppfølgingen fremover, for eksempel gjennom bedre koordinering, tverrfaglige team eller endringer i pakkeforløpene?» > Henvendelsen ble videresendt til Helsedirektoratet, og Sissi Leyell Espetvedt, avdeling spesialisthelsetjenester, Helsedirektoratet, svarer at Helsedirektoratet utgir *Nasjonale retningslinjer for gynekologisk kreft* som jevnlig oppdateres. Der beskrives utredning, diagnostikk, behandling og også videre oppfølging av pasienter med gynekologisk kreft. Det har vært økende fokus på omtale av rehabilitering og senskader inn i oppdaterte utgaver av handlingsprogrammene. > – Helsedirektoratet utgir faglige råd og retningslinjer, så er det tjenesten som følger opp disse, sier hun. > Vi har også bedt Gynkreftforeningens faglige rådgiver, overlege og gynekolog Astrid Helene Liavaag, om å kommentere temaet: – Det handler om å leve med, ikke bare overleve gynekologisk kreft. Vi trenger mer ressurser, men også søkelys på dette fra helsemyndighetene og støtter derfor helhjertet Gynkreftforeningen sitt engasjement i saken, sier Astrid Liavaag. > – Gynekologiske kontroller handler ikke bare om undersøkelse, men også om grundig gjennomgang av symptomer. Det krever tid og helhetlig tilnærming, sier Liavaag. > Hun understreker at struktur i oppfølgingen er avgjørende for både pasient og behandler: > – Med et mer strukturert kontrollopplegg vil vi lettere nå målet om god livskvalitet etter behandling. > Liavaag støtter Gynkreftforeningens engasjement og påpeker at fagmiljøet selv har jobbet målrettet med temaet i lang tid. > – Det gynekologiske miljøet med Regionsykehusene i Norge og Radiumhospitalet i spissen har helt siden 2009 satt søkelys på en mer helhetlig tilnærming til gynekologisk kreftbehandling og etterbehandling. Dette medførte også doktorgrader på temaet, av overlege PhD Vistad i Kristiansand og meg selv i Arendal allerede i 2009. I samarbeid med Radiumhospitalet satte vi søkelys på senvirkninger fysisk og psykisk, livskvalitet og seksualitet med retningslinjer for oppfølging ved oppdagelse av kreft, behandling og etterbehandling. > Hun viser til at engasjementet har båret frukter også i nyere tid. > – Vi holdt og holder foredrag på nasjonale og internasjonale kongresser og utarbeider bedre planer for oppfølging. Det har også ført til mer forskning og doktorgrader på temaet fra våre avdelinger. LETSGO studien initiert av Overlege PhD Vistad er også en videreføring av dette arbeidet og engasjementet. > Samtidig viser erfaringene at det fortsatt gjenstår mye arbeid før alle pasienter får likeverdig og helhetlig oppfølging. - [Hyperbar oksygenbehandling for stråleskader](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hyperbar-oksygenbehandling-for-straleskader): Stråleskader i bekkenregionen gir en stor symptombyrde, redusert livskvalitet og økt psykisk belastning. Behandling i trykkammer viser en bekraktelig forbedring. > ![Bilde av enmannskammer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131835-1676543218/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Enmannskammer.Foto_.H.Sunde_.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Vi møter veldig mange pasienter med stråleskader i bekkenet. Gynkreftrammede utgjør en stor del av de som kommer til oss, forteller Grete K. Velure som er spesialsykepleier og forsker. Bergen tilbyr slik behandling > Velure jobber til daglig som seksjonsleder ved Yrkesmedisinsk avdeling og har ansvar for drift ved Nasjonal behandlingstjeneste for elektiv hyperbarmedisinsk oksygenbehandling i Bergen. Her tilbyr de trykkammerbehandling der oksygen blir gitt som medikament. > – Hvordan fungerer denne behandlingen? > – Pasienten puster inn 100 prosent oksygen under forhøyet omgivelsestrykk, tilsvarende 14 meters dybde. Det gir en stigning i oksygentilbudet til kroppens vev som blant annet stimulerer til dannelse av nye blodkar og kollagenproduksjon. Dette bidrar til permanent bedre blodsirkulasjon i områder med nedsatt mikrosirkulasjon (små blodkar) som er tilfellet ved stråleskader, og kroppen settes i stand til å reparere seg selv, forklarer Velure. Stigmatiserende problemer > 5-15 prosent av de som blir behandlet for kreft i bekkenet, opplever problemer med stråleskader. Disse lever ofte med stor symptombyrde, redusert livskvalitet og økt psykisk belastning. Mange har problemer med vannlating (hastverk), hyppige urinveisinfeksjoner, diaré og mange tarmtømminger i løpet av en dag, samt smerter og sår. > – Det er ganske stigmatiserende problemer, og jeg har vært nysgjerrig på hvordan symptombyrden og livskvaliteten for disse pasientene er før og etter behandling i trykkammer, forteller Velure om bakgrunnen for PhD-avhandlingen, «Symptom burden and health-related quality of life in cancer survivors undergoing hyperbaric oxygen therapy for pelvic late radiation tissue injuries», hun nylig leverte. En ukjent verden > Før behandlingen startet hadde gruppen høye score på urin- og tarmsymptomer. Alle områder hva gjaldt livskvalitet, unntatt emosjonell funksjon, var redusert. Undersøkelsene hun gjorde gjennom en kvalitativ studie, viste at mange opplevde behandlingsopplegget som å tre inn i «en ukjent verden», til tross for at de hadde fått masse informasjon på forhånd. Likevel tilpasset alle seg fort. Etter en uke hadde de fleste «knekt koden» og klarte å utligne trykket i ørene. > – Alle følte seg godt ivaretatt med sykepleiere som hele tiden satt på utsiden av trykkammeret og trygget dem i løpet av den to timer lange daglige behandlingsseansen i totalt 30 dager. De fikk også distraksjon med film/tv underveis, forteller Velure. Et unikt fellesskap > Behandlingen innebærer at man må oppholde seg hele seks uker i Bergen. Mange rapporterte at det opplevdes som et langvarig behandlingsforløp, dette gjaldt særlig de som hadde barn boende hjemme. > – Møtet med medpasientene oppveide likevel i stor grad for fraværet av familie og venner. Å møte andre i samme situasjon gjorde at det utviklet seg et unikt fellesskap mellom de som bodde på pasienthotellet, forteller Velure. > Så og si alle rapporterte merkbar endring av symptomene i løpet av oppholdet. Man regner vanligvis med at det tar tre måneder før pasienten får effekt av trykkammerbehandling. Derfor var de tidlige resultatene noe overraskende, i følge Velure. > - Til eksempel fortalte en pasient at hun fikk redusert toalettbesøkene fra ti ganger i løpet av natta, til å kun måtte opp to til tre ganger. Det føltes som et nytt liv. Nesten ingen rapporterte om bivirkninger. Noen fikk lette synsendringer, men det er kun forbigående, påpeker Velure. Stor endring i livskvalitet > Av de 107 pasientene som var med i studien, var cirka halvparten gynkreftrammede. > – Hva viste resultatene etter avsluttet seksukers behandling? > – Pasientene hadde både en statistisk signifikant og en klinisk signifikant (merkbar) forbedring på urin- og tarmsymptomer. Det var også en reell forbedring av livskvalitet. Fysisk funksjon forbedret seg ikke så mye, heller ikke fatigue, fordi man blir trett av denne behandlingen. Et halvt år senere var symptomer i. tarm og blære ytterligere forbedret. Livskvaliteten var opprettholdt eller litt mer forbedret, også fatigue. De ble altså bedre, men ikke helt friske. Pasientgruppen nærmet seg scorene til normbefolkningen. De har fortsatt symptomer, men de er mindre uttalt, forteller Velure. > – Hva har overrasket deg mest i løpet av studien? > – At endringen i livskvalitet var så stor under selve behandlingsoppholdet. Kanskje sier det noe om manglende rehabilitering, men samtidig så var forbedringen i livskvalitet opprettholdt etter et halvt år. Det sier noe om at behandlingen og måten å organisere denne på hadde betydning for livskvaliteten. Her fikk de en lett tilgjengelig legetjeneste, samvær med medpasienter og daglig oppfølging av sykepleiere der medisinske spørsmål fortløpende ble håndtert. > *Tekst: Kjersti Juul* - [Et reddet liv skal også leves](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/et-reddet-liv-skal-ogsa-leves): – Vi har stort fokus på persontilpasset medisin, men trenger en langt bedre tilrettelegging og oppfølging av de psykososiale utfordringene kreftpasienter møter, påpeker Karen Rosnes Gissum. > ![Bilde av Karen Gissum Lysbordet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132254-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lysbordet-358558_Karen_Gissum.jpg%20%28large%29.jpg ) > Som kreftsykepleier og med nærmere 19 års arbeidserfaring med gynekologisk kreft, ser Karen Rosnes Gissum et felt som bør få langt mer fokus – livskvalitet og oppfølging av senskader for denne pasientgruppen. > – Det er veldig mye forskning på medisinsk behandling og hvordan vi skal håndtere de ulike gynekologiske sykdommene, men det er mindre fokus på hvordan vi skal følge pasientene opp i det livet de lever *med*sykdommen, konstaterer hun. > Gissum påpeker at biomarkører henger sammen med hva slags medisinsk behandling kvinner med gynekologisk kreft får, men det finnes også forskning på biomarkører på psykososiale faktorer. > – Er det kreftsykdommen som gjør at noen opplever mer depresjon og angst i et sykdomsforløp, eller er det egenskapene vi har som mennesker som gjør at noen opplever dette, og som igjen påvirker kreftsykdommen? Hvordan kan vi fange opp disse kvinnene som har behov for oppfølging for denne type utfordringer? Og hvordan kan vi tilby de en oppfølging som skal gå parallelt med den medisinske behandlingen, men også fange de mer dagligdagse plagene og gjøre livet lettere å leve med sykdommen? > Dette er sammenhenger Gissum har ønsket å se nærmere på i sin doktorgradsavhandling som har fått forskningsmidler av Norske Kvinners Sanitetsforening. **Verdifulle samtaler** > Med den gjeldende nasjonale kreftstrategien som ble vedtatt, skal man ha fokus på å avdekke og følge opp senskader hos alle kreftpasienter. > – *Hvordan sikrer man seg best mulig oppfølging av senskader som pasient?* > *– *Det finnes ulike instanser både i primær- og spesialisthelsetjenesten der man kan søke hjelp. Fastleger og spesielt kreftkoordinatorene i kommunen har god oversikt over hvilke tilbud og ressurser man har der du bor. Ved Oslo Universitetssykehus er det en egen seksjon for seneffekter og nasjonalt kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, der man kan bli henvis også fra andre deler av landet. I de ulike helseforetakene finnes også egne lærings- og mestringssentre. Jeg vet at mange gynkreftrammede har vært innom Kalnes i Østfold, der de har en egen poliklinikk for seneffekter som er sykepleierledet. I Tromsø er det nylig opprettet et klinisk tilbud for pasienter med seneffekter. Ikke alle seneffekter har behov for medisinsk behandling. Å bli hørt og få en samtale med sykepleier, kan være en veldig god hjelp i seg selv. **Et stort gap** > Gissum mener dagens tilpassede kreftbehandlingen er veldig bra for å forhindre at pasienter ikke får unødig behandling de ikke har effekt av, men man vet mindre om langtidseffektene de får av behandling. > – Flere gynekologiske kreftsykdommer har fått bedre prognosene de senere årene, og disse pasientene vil i større eller mindre grad erfare å måtte leve med senskader som følge av kreftbehandling. Da er det viktig å vite hvordan ulike pasienter og helsevesenet generelt kan håndtere senskadene på best mulig måte, sier Gissum. > For å forske nærmere på temaet har hun gjort fokusgruppeintervjuer med kvinner som lever med eggstokkreft. Dette er pasienter som har gjennomgått kirurgi og ofte flere runder med kjemoterapi. > – *Hva er det mest overraskende ved funnene i forskningen din?* > – Fra før av vet vi at mange kreftpasienter opplever å ikke få nok informasjon, og at de ofte har vanskelig for å forstå den informasjon som blir gitt. Gjennom forskningen vi har gjort til nå, har vi funnet at kvinnene også har vanskelig med å forstå seg selv og det som skjer med kroppen deres, tankene og identiteten deres. Når det skjer en så stor endring i livet som det å få en kreftdiagnose er, kan det å samtale med helsevesenet oppleves ekstra vanskelig. Fra vår forskning forstår vi at kvinnene ikke klarer å sette ord på egne opplevelser, dermed får heller ikke helsevesenet den fulle forståelsen av situasjonen deres. Det oppstår et stort gap mellom kunnskapen om det livet pasientene lever med og sykdomsopplevelse og den kunnskapen helsevesenet har om sykdommen. **Samhold med medsøstre** > Å tenke gjennom hva som er viktig for nettopp deg å få svar på, før man kommer inn til konsultasjon hos legen er et viktig tips, ifølge Gissum. > – Det gjelder ikke bare de fysiske utfordringene. Det du opplever i livet ditt som er relatert til kreftsykdommen er ting du kan ta opp med legen. > Som pasient går man gjennom et pasientforløp. Ved poliklinisk behandling på sykehusene, er man ikke lenge inne hos legen, og legen må i løpet av kort tid klare å fange opp informasjonen som er relevant for den behandlingen pasienten skal ha. > – Mange opplever at de ikke blir spurt om hvordan livene deres er utenom det rent medisinske i møte med legene. I stedet bruker pasientene hverandre i stor grad, blant annet gjennom en egen Facebookgruppe for gynkreftrammede. Her støtter de hverandre og opplever en god dialog med sine medsøstre. Pasientene beskriver et sterkt samhold i gruppen, og omsorg for hverandre på en måte de opplever egne pårørende og helsevesenet ikke kan, forteller Gissum. > I helsevesenet handler det om å lære å stille de riktige spørsmålene i møte med pasientene, i følge kreftsykepleieren. > – Hva trenger du i dag? er eksempel på et fint og åpent spørsmål som ikke er direkte knyttet til eventuelle bivirkninger eller andre fysiske plager av sykdommen. Man bør skille mellom det fysiske og psykososiale. Oppfølgingen av fysiske seneffekter er mer tilrettelagt, men vi har fremdeles en lang vei å gå når det gjelder det psykososiale. ! > *Tekst: Kjersti Juul* - [80 prosent rammes av senskader](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/80-prosent-rammes-av-senskader-1): Behandling av gynekologisk kreft er ofte tøff og omfattende, og medfører betydelig tap at livskvalitet for de som blir friske av kreftsykdommen. Dette bekreftes av vår medlemsundersøkelse. > ![Illustrasjonsbilde fatigue med sliten dame](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135351-1679898537/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/fatigue-1920-%C3%97-1080-px.png%20%28large%29.png ) > – Undersøkelsen viser at 40 prosent måtte slutte i jobben da de ble syke, senskader rammer nesten 8 av 10, samtidig får altfor få tilbud om rehabilitering eller informasjon om rehabilitering. Dette er en skam for satsningen på kvinnehelse! sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > Gynkreftforeningen gjennomførte høsten 2022 en undersøkelse blant våre medlemmer for å finne ut mer om erfaringer medlemmer har hatt med sin sykdom, og hvilke konsekvenser den har hatt i deres liv. 8 av 10 som svarte på undersøkelsen er ferdige med behandling av sin gynkreftsykdom. Undersøkelsen viser at det å få en gynekologisk kreftdiagnose får svært store konsekvenser for den enkeltes liv, samtidig gjøres det alt for lite i forhold til oppfølging i form av rehabilitering. Hyppige senskader > Hele 80 prosent svarte at de er eller har vært plaget med utmattelse og fatigue. Kreftforeningen skriver på sine nettsider at 20 – 35 prosent av alle kreftoverlevere har fatigue, det kan altså virke som fatigue rammer gynkreftkvinner hyppigere. Vår undersøkelse viser også at 76 prosent er eller har vært plaget med hukommelsestap/konsentrasjonsproblemer. Ofte er cellegiftbehandling årsak til kognitive utfordringer, men hormonbehandling, fatigue, søvnløshet, stress og angst er andre faktorer som også kan spille inn. 70 prosent svarte at de har plager knyttet til seksualproblemer knyttet til manglende lyst. Listen over senskader blant kvinner som har blitt behandlet for gynkreft er lang. Svært mange opplever senskader som redusert kondisjon, seksualproblemer, tørr og sår skjede, stråleskader, søvnproblemer, nevropati, muskelsmerter, depresjon og hormonendringer. Mangelfullt tilbud om rehabilitering og støtte > Undersøkelsen viser at mange har plager som varer i mange år. For eksempel svarte 1 av 3 at de har vært plaget med utmattelse i mer enn 5 år. Kun 45 prosent svarte at de hadde fått tilbud om oppfølging med tanke på rehabilitering i løpet av sykdomsperioden og 30 prosent hadde ikke fått informasjon om rehabiliteringstilbud i det hele tatt. Undersøkelsen viser at langt fra alle har fått tilbud om støtte fra helsevesenet. 37 prosent har fått tilbud om støtte fra kreftkoordinator, 37 prosent har fått tilbud om støtte fra lege og 35 prosent har fått tilbud om støtte fra fysioterapeut. Går utover arbeidslivet > 76 prosent svarte at de var i arbeid da de fikk diagnosen, videre svarte 4 av 10 av de som var i arbeid ved diagnosetidspunktet at de måtte slutte helt i jobben sin. 9 av 10 svarte at de synes dette var vanskelig. 1 av 3 svarte at de greier å utføre daglige gjøremål som før de fikk diagnosen. > – Dette er tydelige tall som bekrefter hvor inngripende behandling for gynekologisk kreft er. Gjennom vårt forebyggende arbeid har vi søkelys på tidlig diagnostisering, slik at så mange som mulig kan bli spart for tøffe behandlingsrunder med medfølgende senskader, sier Berg. Dette gjør Gynkreftforeningen > I arbeidet for å bedre senskadetilbudet for gynkreftpasienter har vi møter med sykehusene for å øke oppmerksomheten rundt behovet for et større og bedre tilbud for pasienter med senskader. Vi jobber politisk for å påvirke helsemyndighetene til å sette av større ressurser til behandling og rehabilitering av senskader, blant annet i vårt kommende innspill til Kvinnehelseutvalgets rapport https://www.kvinnehelseutvalget.no/. Samt gjennom vårt informasjonsarbeid rettet mot fastleger for å øke oppmerksomheten rundt senskader. > Rehabiliteringstilbud > Her finner du mer informasjon om rehabiliteringstilbud. > Her finner du mer informasjon om rehabiliteringstilbud. https://www.gynkreftforeningen.no/category/rehabilitering/ - [Vil prøve ut helhetlig rehabiliteringsprogram](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vil-prove-ut-privat-rehabiliteringsprogram): Professor Kristina Lindemann og onkolog Elisabeth Areklett står bak et nytt initiativ som skal gi gynkreftoverlevere og deres pårørende et bedre grunnlag for å møte hverdagen etter behandling. Gjennom et todagers rehabiliteringsprogram håper de å skape en modell for helhetlig omsorg som kan bli en del av det offentlige helsetilbudet i fremtiden. > Prosjektet har fått navnet **Lifehouse** https://lifehouse.no/, og skiller seg fra tradisjonelle oppfølgingsprogrammer ved å fokusere på en integrert og vitenskapsbasert tilnærming. > – Målet er å styrke både kropp, sinn og sjel, og deltakere vil få tilgang til ekspertledede økter om ernæring, fysisk aktivitet, stressmestring og seksuell helse. I tillegg legges det vekt på naturbasert helbredelse og støtte fra jevnaldrende for å skape et trygt og helende miljø, forteller Kristina Lindemann som for mange i Gynkreftforeningen er kjent for å lede det nasjonale kliniske forskningsprogrammet på Radiumhospitalet innen gynekologisk kreft. Nå er hun utålmodig fordi hun synes det mangler en nasjonal satsing på rehabilitering, og derfor har hun lyst til å teste ut et opplegg i privat regi. > – Mange kreftoverlevere opplever at det eksisterer et gap mellom medisinsk behandling og det å faktisk føle seg frisk igjen, sier professor Kristina Lindemann. – Gjennom dette programmet ønsker vi å bygge bro over dette gapet og gi deltakerne de verktøyene de trenger for å gjenvinne livskvalitet. **Også fokus på pårørende** > Lindemann og Areklett understreker at pårørende ofte møter betydelige utfordringer, både mentalt og emosjonelt, når de støtter kreftpasienter. Derfor inkluderer programmet egne workshops som er skreddersydd for omsorgspersoner. Her får de tilbud om ressurser, opplæring og mental helsestøtte, som kan bidra til å redusere stress og gi dem bedre forutsetninger for å takle sin rolle. > – Pårørende er en uvurderlig del av en pasients helbredelsesreise, men deres behov blir ofte oversett. Vi ønsker å gi dem den støtten de også fortjener, sier Elisabeth Areklett, som er onkolog, med spesialkompetanse innen strålebehandling for gynekologisk kreft. > – Dette er et spennende tilbud, som vi har stor tro på at mange vil ha stor nytte av. Vi i Gynkreftforeningen støtter prosjektet, samtidig håper vi at det vil bidra til at et lignende tilbud blir tilgjengelig gjennom det offentlige helsevesenet, sier leder i Gynkreftforeningen, Jorun Stallemo. > **Første samling er planlagt på Opaker Gård 23. - 24. august 2025. ** > **Mer informasjon, program og påmelding på https://lifehouse.hoopla.no/event/784859558Lifehouse.no https://lifehouse.hoopla.no/event/784859558** - [Hvem er jeg nå?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hvem-er-jeg-na): Mange gynkreftoverlevere føler seg som fremmede i egen kropp og lurer: «Hvem er jeg nå?» På Gynkreftforeningens landsmøte i mars 2025 delte kreftsykepleier og samtaleterapeut Elisabeth Nybø sine refleksjoner og råd om identitet, aksept, balanse og hverdagsmestring etter kreftbehandling. > ![bilde av nybø](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314108-1752668872/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Elisabeth_Nyb%C3%B8-03557.jpg%20%28large%29.webp Elisabeth Nybø tilbyr samtaler, veiledning, kurs og foredrag om mestring og livskvalitet etter kreftsykdom. ) > «Jeg skjønner ikke hvem jeg er mer», er en følelse Elisabeth Nybø ofte hører beskrevet fra pasienter etter endt kreftbehandling. Kroppen er forandret, relasjoner, arbeidsliv og økonomi er snudd på hodet – nesten ingen områder av livet forblir uberørt. > – Det er en enorm livskrise, sier Nybø, som har jobbet med kreftrehabilitering i over 20 år. Hun understreker at hele mennesket må ivaretas, ikke bare sykdommen: Kropp og sjel henger tett sammen. > **Å bli som før – en umulig målsetting?** > Mange overlevere ønsker aller helst å bli som før igjen. Nybø forteller om en pasient som i årevis strevde etter å «bli som før», inntil hun innså at «før» lå 14 år tilbake i tid. > – Ingen av oss blir den vi var for 14 år siden. Vi er i stadig utvikling, påpeker Nybø. > Hun oppfordrer heller til å fokusere på hvem man er nå, og hva som gir mening fremover. > – Før jeg gikk av med pensjon, fulgte jeg bare med i avisa på at dagene ble lengre – uten å kjenne det selv. Nå har jeg tid til å merke at lyset kommer tilbake, forteller Elisabeth, som startet opp egen terapeutpraksis som pensjonist. > **Aksept gir overskudd** > Å akseptere situasjonen kan være krevende. En tilhører under landsmøtet spurte: – Krever aksept overskudd? > – Ja, aksept krever overskudd, men hvis du klarer å komme på lag med deg selv, gir det også overskudd, svarer Nybø. Hun viser til den kjente sinnsrobønnen: «Gi meg sinnsro til å godta det jeg ikke kan forandre, mot til å forandre det jeg kan.» Mange pasienter har vært «flink pike» hele livet – med høye krav til seg selv og et sterkt ønske om å strekke til for alle andre. Etter sykdommen må de lære å sette tydeligere grenser og ta vare på seg selv. > – Egenomsorg er ikke egoisme, det er nødvendig for å hente krefter, understreker Nybø. Forsøker man desperat å ta igjen alt for å ikke være til bry, kommer man fort på strekk, advarer hun. > **Lytt til kroppens signaler** > For å finne balanse i hverdagen råder hun kreftoverlevere til å lytte til kroppen. Hun bruker trafikklysmetaforen: grønt er normaltilstand, gult betyr at man bør bremse, og rødt at det har gått for langt. > – Alle har et «gult lys», men det fyker fort forbi ubemerket hvis man ikke er oppmerksom, sier Nybø. Hun oppmuntrer til å ta små ladepauser underveis istedenfor å gå på en smell. > – Blir man litt flink til dette, trenger man ikke bruke en hel dag på å ligge på lading, sier Nybø med et smil. > **Finn balansen med pust** > I tillegg råder hun til å bruke pusten bevisst. > – Prøv å finne en balanse mellom inn- og utpust, og la utpusten gli rolig og helt ut, tipser hun, og oppfordrer til å stoppe opp iblant for en kort «kroppsskanning» – en øvelse i å kjenne etter her og nå. > **Nybøs tips til hverdagen etter kreftbehandling:** > **Lytt til kroppen:** Vær oppmerksom på egne «gule lys» – ta små pauser før du blir helt utslitt. > **Pust rolig:** Bruk pusteteknikker for å roe ned, for eksempel ved å forlenge utpusten og slippe spenninger i kroppen. > **Sett grenser:** Øv på å si ifra om hva du orker. Egenomsorg er ikke egoisme – det hjelper deg å lade batteriene. > **Vær til stede:** Prøv å leve her og nå. Legg merke til små positive øyeblikk i hverdagen, i stedet for å tenke på fortid eller bekymre deg for fremtiden. > **Aksepter det du ikke kan endre:** Øv på å akseptere situasjonen slik den er. Bruk heller kreftene på det du faktisk kan gjøre noe med, i ditt eget tempo.https://www.vatring.no/ > Tekst og foto: Morten Brakestad - [Helhetlig oppfølging ble et vendepunkt for Klarise](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/helhetlig-oppfolging-ble-et-vendepunkt-for-klarise): Etter kreftbehandlingen slet Anne Klarise Namtvedt med senskader som krevde omfattende oppfølging. Et møte på Royal Marsden Hospital i London ble vendepunktet. Nå kjemper Gynkreftforeningen for å få tilsvarende helhetlig behandling til Norge. > ![Bilde av anne klarise](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314116-1752699607/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Anne_Klarise_Namtvedt-02696.jpg%20%28large%29.webp ) > Anne Klarise Namtvedt kommer opprinnelig fra Alta, men flyttet til Bergen i 2006 – i utgangspunktet for en kort periode. > – Jeg tenkte å bo der et par år. Det er 19 år siden. Han heter Øystein, sier Klarise med et stort smil. > I 2014 så alt lyst ut. Hun hadde nylig flyttet inn i drømmehuset med familien, og ventet sitt tredje barn. > Alt var egentlig veldig, veldig fint. > Etter den siste fødselen i april 2014 følte Klarise seg i kjempeform - kondisjonskurven gikk rett opp. Så dalte den ganske fort i juni og juli. Hun kjente på symptomer som det etter hvert ble vanskelig å bagatellisere. > – Jeg følte ikke at jeg ble tatt på alvor av fastlegen, og oppsøkte en privat gynekolog hvor jeg fikk time på dagen. > Der møtte hun en lege som raskt forsto alvoret. > – Han så umiddelbart at dette var kreft, og sendte meg videre for kartlegging og undersøkelser på Kvinneklinikken dagen etter. Da begynte ballen å rulle. Jeg fikk livmorhalskreftdiagnosen i slutten av august, og startet behandling 3. september. Man husker dato på sånt. > Klarise minnes behandlingen ved Haukeland Universitetssykehus som god. Et særlig sterkt minne er da hennes to eldste barn, tre og fem år gamle, fikk være med under den første strålebehandlingen. > – Når jeg la meg på benken, så satt treåringen og femåringen min i operasjonsrommet og fikk trykke på startknappen. Nå sier de: "Mamma, vi var med og tok vekk kreften din", forteller Klarise, blank i øynene. > På Haukeland gjorde hun alt hun fikk beskjed om – møtte opp og fulgte alle råd: > – Jeg tenkte at det her skal gå bra. Det gjorde det, for jeg ble kvitt kreften. Fikk en epikrise i hånda den 25. oktober. «Lykke til videre, ha det bra.» Alene med ettervirkningene > I etterkant av behandlingen opplevde Klarise utfordringer hun ikke var forberedt på, med fatigue, fordøyelsesproblemer, hukommelsesvansker og tidlig overgangsalder. Hun følte seg alene med problemene, usikker på hvor hun skulle henvende seg. Senskadene dominerte livet, og mestringsfølelse ble erstattet av frustrasjon og desperasjon. > Jeg oppdaget ganske raskt at jeg hadde mange plager, uten å vite at det faktisk var senskader. Ingen hadde fortalt meg at dette var ting jeg kunne støte på, sier Klarise. > Hun husker at hun fikk muntlig informasjon før behandlingen. > – Jeg ble fortalt at det fantes en lang liste over mulige seneffekter, og at dette skulle vi komme tilbake til senere. Jeg fikk nok også med meg noen brosjyrer. Men hva som ble sagt - og hvor de brosjyrene endte opp - har jeg ingen erindring av. > Senskadene satte dype spor i hverdagen. Klarise opplevde det som krevende å møte forventningene som mor, og brukte mye krefter på å fremstå som om alt var i orden. > – Det kostet så mye å gå på skoleavslutning og smile og nikke og snakke med folk, og være mamma. Og så tenkte jeg: Hvorfor sier du at du har det bra? Det er jo ikke sant. > Hun slet også med hukommelsen og måtte støtte seg tungt på kalenderen for å holde oversikt. > – Hvis det ikke sto i kalenderen, så eksisterte det ikke. Vendepunktet i London > I 2017 fikk mannen hennes et jobbtilbud i London, og familien flyttet dit. Klarise kontaktet raskt det offentlige britiske helsevesenet, National Health Service (NHS) og ble henvist til Royal Marsden Hospital. Hun hadde lave forventninger, men skulle snart erfare at hun ble tatt på alvor på en helt ny måte. > – Sykepleieren så meg rett i øynene og spurte: «Hva er din historie? Hva slags hjelp har du fått?». Bare det å bli møtt på denne måten var en helt ny opplevelse for meg, sier Klarise. > Behandlingen hun mottok i London var omfattende og helhetlig. Hun ble grundig undersøkt med CT, MR og avanserte tester for fordøyelsesproblemer. I tillegg fikk hun samtaler med ernæringsfysiolog, sexolog og tilgang til massasje og aromaterapi. Alt ble organisert av sykehuset og betalt av NHS. > På Royal Marsden fikk Klarise ikke bare undersøkelser og prøver. Hun ble bedt om å fylle ut skjemaer om søvn, fordøyelse, smerte og humør før hver konsultasjon. Alt ble nøye kartlagt. > – De ville vite alt, også ting jeg ikke hadde trodd var relevante, sier Klarise. > Denne systematiske tilnærmingen gjorde det mulig å skreddersy hjelpen hun fikk. > Hun fikk også tilbud om oppfølging ved en egen fatigue-klinikk, der hun kunne velge mellom ulike lindrende tiltak som massasje og fotsoneterapi. Mageplagene ble ikke bare notert, men grundig utredet med blant annet nukleærmedisinsk undersøkelse. Da skyene lettet > Et viktig vendepunkt kom da Klarise ble henvist til overgangsalderklinikken ved Chelsea and Westminster Hospital i London. Etter ni måneders ventetid fikk hun en kort konsultasjon med en hormonspesialist. > – Jeg hadde to minutter, og han sa bare: «Dette går ikke». Han forkastet alt, skrev ut en helt ny behandlingspakke, og sa: «Dette må ingen endre på», forteller Klarise. > Hun fikk østrogenplaster, progesteron tabletter og testosteron – og ble sendt til beintetthetsmåling for å vurdere langtidsvirkninger av den tidlige overgangsalderen. Det var første gang hormonbehandlingen hennes ble vurdert grundig og helhetlig. > Frem til da hadde Klarise gått på det hun beskriver som en mikrodose østrogen. > – Det var fastlegen som ga meg det. Det var jo noe, men det dekket jo langt ifra det jeg hadde behov for, og det ble ikke fulgt opp, sier hun. Fastlegen innrømmet senere at hun ikke hadde noen erfaring med at en så ung pasient kom så brått i menopausen på grunn av kreftbehandling, så hun ga meg samme behandling hun ga alle de andre pasientene med naturlige overgangsalderplager. > Etter konsultasjonen ved menopauseklinikken i London startet hun behandlingen samme dag. > – Jeg tenkte: Det kan ikke bli verre. Og ble så mye bedre. Det var som om noen tok bort gardinene som hang foran meg. Alle skyene forsvant, og jeg så mye lysere på ting. Jeg hadde bedre søvn, mye mindre humørsvingninger – alt bare ble så mye bedre. Et indre regnskap > Etter hvert har Klarise lært å kjenne egne grenser på en annen måte. Hun beskriver det hun kaller et «energiregnskap» – en intuitiv vurdering av hva hun har overskudd til, og hva som koster mer enn det smaker. Hun har blitt mer bevisst på hva som betyr noe, og hvordan hun kan leve godt med de senskadene hun fortsatt kjenner på i hverdagen. > – Det ligger der hele tiden: Hva koster dette meg, og hva har jeg igjen å gå på, sier hun. > Prosessen har vært gradvis. Hun beskriver det som en snøball som sakte begynte å rulle. Hva kan vi lære i Norge? > Tilbake i Bergen har Klarise tenkt mye over hvordan erfaringene fra London kan bidra til forbedringer i oppfølgingen etter kreftbehandling i Norge. Hun understreker viktigheten av en systematisk og helhetlig tilnærming for å støtte pasienter med senskader. > Temaet senskader etter kreftbehandling får stadig større oppmerksomhet i helse-Norge. Likevel finnes det foreløpig ingen nasjonal standard for hvordan senskader skal fanges opp og følges opp. Mange pasienter opplever derfor at hjelpen varierer ut fra hvor de bor, og hvilket helsepersonell de møter. Gynkreftforeningen kjemper for helhetlig oppfølging > På landsmøtet i mars 2025 vedtok Gynkreftforeningen en resolusjon som understreker behovet for en nasjonal strategi for oppfølging av senskader etter gynekologisk kreftbehandling. Foreningen uttaler: > «Gynkreftforeningen krever at alle kvinner som blir rammet av gynekologisk kreft får det samme tilbudet og informasjon om hvilken hormonbehandling (HRT) de kan ha behov for i forhold til sin diagnose. Hormonbehandling må komme inn i pakkeforløpet for etterbehandling av gynekologisk kreft.» > Anne Klarise Namtvedt ble valgt inn som styremedlem i hovedstyret på samme landsmøte. Som engasjert brukerrepresentant bidrar hun aktivt i arbeidet for at flere skal få hjelp – tidligere og mer systematisk – med senskader etter kreft. > Spørsmål om oppfølging sendt til helseministeren > I forbindelse med artikkelen om Klarise og oppfølging av senskader etter gynekologisk kreftbehandling, sendte Gynkreftforeningen spørsmål om dagens tilbud til pasientgruppen til helseminister Jan Christian Vestre - les mer https://www.gynkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/senskader-helhetlig-oppfolging-krever-struktur-og-ressurser. Livet videre > Å lære å lytte til egne begrensninger har vært en viktig prosess for Klarise. > – Jo mer jeg har våget å være tydelig på mine behov, jo mer har jeg kjent på mestring og glede i hverdagen, sier hun. > I dag bruker Klarise egne erfaringer aktivt til å støtte andre - og bidra. > – Hva kan jeg gjøre for dem som kommer etter meg? spør hun. > – Det handler om å være snill med seg selv. Jeg håper at min historie kan bidra til at noen føler seg litt mindre alene. > Oppfølgingen Klarise fikk i London > Behandlende gynekolog må avgjøre om man kan bruke hormoner eller ikke i forhold til type kreft og hormonbestemmelse i kreftvevet. Typene hormoner kan også variere. > **Østrogenplaster og progesteron** > Systemisk og lokal behandling mot symptomer på tidlig overgangsalder, som hetetokter, søvnproblemer og slimhinneplager. Plasteret virker i hele kroppen, kremen lokalt. > **Testosteron** > Brukt ved lav sexlyst og utmattelse etter overgangsalder, etter vurdering av spesialist. > **Sexolog** > Samtale med sexolog var obligatorisk del av oppfølgingen. Klarise opplevde det som viktig og normaliserende. > **Beintetthetsmåling** > Brukt for å kartlegge risiko for benskjørhet etter hormonbortfall. > **Fatigue-klinikk** > Tilbud om lindrende tiltak som massasje og fotsoneterapi som støtte ved langvarig utmattelse. > **Mage- og tarmplager** > Ble grundig kartlagt med blant annet nukleærmedisinske undersøkelser og individuell oppfølging. Samtale med ernæringsfysiolog og gastroleger. > **Systematisk kartlegging** > Spørreskjema om søvn, fordøyelse, smerte og humør ble brukt aktivt for å skreddersy oppfølgingen. > **Lymfeødemkartlegging** > Måling av lymfeødemer, støttestrømper og hjelp til lymfedrenasje ved fysioterapi. > Bestill vår brosjyre om senskader etter gynkreftbehandling https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/brosjyrer/brosjyrer-om-gynekologisk-kreftTekst og foto: Morten Brakestad - [Lymfødem etter gynkreft? Ny metode gir håp](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lymfodem-etter-gynkreft-ny-metode-gir-hap): Med vaktpostlymfeknuteteknikk og smart kirurgi, kan lymfødem hos gynkreftpasienter reduseres betraktelig > Lymfesystemet er kroppens dreneringssystem. Overflødig væske og stoffer i vevene fanges opp av et tett nettverk av lymfeårer. Under operasjon kan imidlertid lymfesystemet bli skadet, noe som kan føre til lymfødem. Dette er en varig tilstand som gir økt ansamling av lymfe utenfor lymfeårene på grunn av hemmet lymfedrenasje. > – *Hvor stor fare har gynkreftpasienter for å få lymfødem?* > – Faren for lymfødem kommer an på hva slags kirurgi/behandling man har fått. Det er også stor variasjon i forekomst rapportert i ulike studier - til dels fordi vi ikke har gode måleinstrumenter for lymfødem. Det varier fra fem til 50 prosent i ulike studier. > Det sier Ane Gerda Zahl Eriksson, som leder avdeling for gynekologisk onkologi ved Radiumhospitalet. > – *Hvordan kjennes det ut å ha lymfødem?* > *– *Man kan kjenne på tyngdefølelse, verk og smerter i benet. Noen ser fysisk at det er en hevelse i benet, for andre er det hevelse rundt skambenet og i lysken mer enn at det går ned i benet. > **Fjerner spredningsfaren** > Man ser økt risiko for lymfødem i beina hos pasienter som har fått fjernet lymfeknuter, særlig i bekkenet eller i lysken. Å fjerne lymfeknuter i bekkenet gjøres ved tidlig stadium eggstokkreft hos noen, og det har vært standard behandling ved livmorkreft og livmorhalskreft. Vaktpostlymfeknute > – Nå har vi imidlertid gått over til såkalt vaktpostlymfeknuteteknikk. Hensikten med det er at man får fjernet den lymfeknuten som har størst sannsynlighet for spredning, men slipper å fjerne flere lymfeknuter. Dermed reduseres risikoen for å utvikle lymfødem i underekstremiteter, forklarer Eriksson. > Forskning viser at vaktpostlymfeknuteteknikk gir betydelig reduksjon i lymfødem hos kreftopererte. Vaktpostlymfeknuteteknikk har de siste fem årene vært brukt ved livmorkreft i Norge. Ved livmorhalskreft er dette også på trappene, ifølge gynkreftkirurgen. > – Vi har nettopp vært med i en stor internasjonal randomisert studie på dette hos kvinner med antatt tidlig stadium livmorhalskreft, og er veldig takknemlig for alle pasientene som har vært villige til å være med i studien. Når resultatene kommer endrer vi trolig praksis, påpeker Eriksson. > **Effektiv teknikk for å finne kreften** > For den langt mindre pasientgruppen av kvinner med kreft i kjønnsleppene/vulva har det tidligere vært vanlig å fjerne lymfeknuter i lysken ved kirurgisk behandling. De siste årene har man også her gått over til vaktpostlymfeknuteteknikk. > – *Hvordan utføres denne vaktpostlymfeknuteteknikken?* > – Man bruker fargestoff. Når vi opererer med robotkirurgi bruker vi et selvlysende stoff, som pasienten får en injeksjon av i livmorhalsen under narkose.** **Fargestoffet går da langs lymfebanene og til den første lymfeknuten som svulsten drenerer. > Eriksson forklarer at en vaktpostlymfeknute er den første lymfeknuten i rekken av lymfer som ligger som «perler på en snor» i kroppen vår. Hvis det ikke er kreftceller i vaktpostlymfeknuten er det veldig lite sannsynlig at det er kreftceller i de resterende lymfeknutene, dermed trenger man heller ikke å fjerne flere lymfeknuter. > – Både for livmorhals- og livmorkreft er det viktig å ta en vaktpostlymfeknute på hver side i bekkenet, forteller Eriksson. > **Moderat trening hjelper** > Vaktpostlymfeknuteteknikk har lenge vært brukt både for brystkreft og melanomkreft ifølge gyngreftkirurgen. > – Det foregår nå studier internasjonalt på å forsøke å gjøre dette også ved tidlig stadium eggstokkreft. Det er litt mer teknisk komplisert å få det til, og vi har ikke kommet like langt her, forteller Eriksson. > – *Hva kan gjøres for å bedre tilstanden?* > – Det finnes tiltak som å bruke støttestrømpe og gå til fysioterapeut som har spesialkompetanse på massasje for lymfødem. Fysisk aktivitet hjelper også til å redusere plager og bedre livskvaliteten. Dette er noe vi nettopp har gjort en studie på, forteller Eriksson. > Studien viser at moderat trening hjelper mot symptomer på lymfødem. Det å trene veldig hardt hjelper ikke mer enn moderat trening. Det som derimot hjelper godt, er å gå fra å ikke være aktiv i det hele tatt, til å være moderat aktiv. Det er med andre ord fullt oppnåelig for de fleste, ifølge Eriksson. > **Vil ha forskningsprosjekt på kirurgi** > Kirurgi for lymfødem finnes i utlandet, men er ikke et standard tilbud i Norge enda. > *– *På nåværende tidspunkt finnes det bare eksperimentelt i Norge. Vi henviser pasienter som er plaget med lymfødem til å få tatt et lymfoscintogram, som er en måling for å se om det er avbrutte lymfebaner. Vi har også et samarbeid med mikrokirurgene på Rikshospitalet, som vi har henvist noen pasienter til for rekonstruksjon – en såkalt lymfovenøs *anastomose*, der det blir koblet lymfekar til en vene. Her finnes det flere alternativer, man kan også transplantere lymfeknuter, ifølge Eriksson. > Hun forteller at de nå diskuterer med kirurgene på Rikshospitalet og plastikkirurgene ved Radiumhospitalet om muligheten for å starte opp et forskningsprosjekt på kirurgi for lymfødem. > – Det eksisterer noen steder i utlandet, men uten særlig god evidens. Vi trenger mye mer kunnskap om dette. I det norske helsevesenet er vi rigget godt for å få til en slik studie, avslutter Eriksson. > **Lymfødem** > **** > Manifesterer seg ofte som hevelse i bein, føtter og ankler. > Kan utvikle seg gradvis og ta måneder eller år før symptomene oppstår. > Vanlige symptomer er ubehag, stramhet, og følelse av tyngde i det berørte området. > Forebyggende tiltak som kompresjonsstrømper og fysioterapi er viktig. Tidlig behandling kan redusere alvorlighetsgraden. > Kirurgi er mulig for noen, men finnes foreløpig kun som et etablert tilbud i utlandet > Les pasienthistorier knyttet lymfødem > Vant over kreften – men kampen var ikke over https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vant-over-kreften-men-kampen-var-ikke-over, https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vant-over-kreften-men-kampen-var-ikke-over Gynkreftforeningen 17.07.25 > Fikk senskade etter kreft som ingen advarte om https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fikk-senskade-etter-kreft-som-ingen-advarte-om, Gynkreftforeningen 17.07.25https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf > Tekst: Kjersti Juul > Foto: Privat - [Fatigue: Lading uten effekt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fatigue-lading-uten-effekt): Over halvparten av gynkreftpasientene sliter med kronisk utmattelse som aldri blir bedre, uansett hvor mye de hviler. Professor Kristina Lindemann og overlege Alexander Fosså mener tiden er inne for bedre oppfølging. > Det mest fremtredende symptomet > Fatigue – kronisk utmattelse som ikke går over med hvile – er kanskje den mest undervurderte senfølgen etter gynekologisk kreft. I en norsk studie av ulike krefttyper rapporterte hele 58 prosent at dette var deres hovedplage etter behandling, og gynkreftpasienter var godt representert i denne gruppen. > – Det var det mest fremtredende symptomet, som kom til og med før nevropati, angst, stress og andre kognitive vansker, forteller Kristina Lindemann, som er professor/overlege og leder for Senter for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet og koordinerer internasjonale kliniske studier innen feltet. > Omfattende internasjonal forskning viser at mellom en av fire og en av tre gynkreftpasienter opplever vedvarende utmattelse etter behandling. Lindemann påpeker at dette tallet varierer betydelig – noen krefttyper og behandlinger gir høyere risiko for utmattelse enn andre. > – Livmorhalskreftpasienter som har fått kombinasjonsbehandling med stråle- og kjemoterapi, er kanskje den gruppen som er mest utsatt, sier hun. Ikke bare vanlig tretthet > Alexander Fosså, overlege og forsker ved samme sykehus, har forsket på fatigue i over 20 år. Han understreker at dette ikke er normal tretthet. > – Fatigue er ikke det samme som vanlig trøtthet. Du kan ikke sove det bort. Du våkner ofte neste morgen, nesten like utmattet som du var dagen før, forklarer han. > For å finne biologiske forklaringer analyserte Fosså og kollegene 7 500 ulike stoffer i blodet til pasienter med og uten fatigue. > – Vi fant ingen forskjell. Det var frustrerende, men det viser at dette er en kompleks tilstand der flere faktorer sannsynligvis virker sammen, sier han. Størst belastning for de yngre > Selv om fatigue kan ramme alle aldersgrupper, er konsekvensene særlig store for yngre kvinner. > – Det har definitivt større innvirkning hos yngre kvinner. De er ofte i en fase med barn, de ønsker seg tilbake til jobb. Det påvirker selvbildet deres enormt når de ikke presterer i de oppgavene de ønsker å gjøre – være sosiale, være sammen med venner, forklarer Lindemann. > Hun påpeker at eldre pasienter ofte har et roligere liv og andre forventninger til seg selv. Det kan forklare forskjellene i hvor plagsomt man opplever fatigue. > – For yngre kvinner blir det vanskeligere. Du kan liksom ikke ta noen pause, sier hun. Kropp, sinn og seksualitet > Fatigue påvirker ikke bare det fysiske energinivået. Mange opplever det Lindemann kaller «subjektiv kognitiv svikt» – problemer med hukommelse og konsentrasjon. Og selv om man ikke sjelden finner reelle kognitive problemer, kan man ikke se bort fra at det også er en sammenheng med fatigue. > – De sier at det føles som hjernetåke. At konsentrasjonen er dårlig, hukommelsen svekket, og at det er vanskelig å finne ordene i samtaler, bekrefter Fosså. > Lindemann trekker også fram en ofte oversett konsekvens: påvirkningen på seksualitet og kroppsbilde. > – Seksualitet er så mye mer enn den fysiske akten. Det handler om seksuell identitet, kroppsbilde og relasjoner. Fatigue spiller en veldig stor rolle – du har rett og slett for lite overskudd til å aktivt leve ditt seksuelle og sensuelle liv, sier hun. > Dette er særlig utfordrende for pasienter som har gjennomgått omfattende operasjoner i bekkenet men også etter strålekjemoterapi. > – For en liten pasientgruppe etter bekkeneksenterasjon (stor bekkenkirurgi) har vi undersøkt dette nærmere og for de fleste har deres seksuelle liv opphørt. De har ikke funnet veien inn igjen fordi de føler seg utilstrekkelige med sin nye kropp, forteller Lindemann. Nye behandlinger gir nye utfordringer > En pasientgruppe som ofte glemmes, er kvinner med eggstokkreft som får vedlikeholdsbehandling med PARP-hemmere. > – Du skal stå på denne vedlikeholdsbehandling en god stund, noen ganger i flere år. I studiene rapporterer 65 prosent fatigue, sammenlignet med 39 prosent i placebogruppen, sier Lindemann. > Hun understreker at selv om bare fire prosent opplever alvorlig fatigue, kan dette være problematisk for enkelte hvor dette går ut over livskvaliteten. I praksis veies dette opp av en lengre tid til tilbakefall og uten tyngre kjemoterapi, men man bør ha det i mente. Fragmentert oppfølging > Både Fosså og Lindemann er kritiske til dagens oppfølging av fatigue. > – Vi har ganske gode regler for hvordan vi skal følge pasientene for tilbakefall og spredning. Men oppfølgingen foregår ofte bare kort tid etter behandling, kanskje to eller fem år. Det er jo kort hvis du er 35 år, påpeker Fosså. > Lindemann mener systemet for kreftoverlevende er for fragmentert, ustrukturert og det tenkes ikke helhetlig. > – Vi møter ikke riktig pasient til riktig tid med riktige ressurser. Det er veldig fragmentert. Du kan dra på ett kurs, du kan trene på Pusterommet i tre måneder. Men hva så? > Hun etterlyser en mer systematisk tilnærming, både til kartlegging og oppfølging. > – Først bør vi gjøre den systematiske kartleggingen på forskjellige tidspunkter, slik at du fanger opp pasientene som virkelig sliter. Så må du ha et tilbud som dekker disse behovene, sier hun. Bevegelse som medisin > Det finnes ingen pille mot fatigue, men forskning viser tydelig at tilpasset fysisk aktivitet hjelper. > – En av de store fatigueforskerne i Norge hadde som slagord: «The rest cure is not the best cure». Det å legge seg ned er definitivt ikke løsningen, sier Fosså. > Lindemann understreker at det kreves struktur og støtte. > – Du skal opp i en viss grad av aktivitet for å ha effekt – en god del utholdenhetstrening per uke, kanskje flere økter med styrke. Det vil være en utfordring for mange å løse på egen hånd, sier hun. > Hun anbefaler også stressreduksjonsprogrammer og det å føre energidagbok. > – Det er viktig å identifisere ting som tar energien og ting som gir deg energi. Hvis du ser tilbake, husker du kanskje ikke hva som gjorde at du ble ekstra trøtt den dagen, forklarer hun. Nytt initiativ: Lifehouse > Lindemann og onkolog Elisabeth Areklett, som har spesialkompetanse innen strålebehandling for gynekologisk kreft, har startet LifeHouse – et helhetlig tilbud for gynkreftpasienter som foreløpig drives i deres fritid. > – Det har vokst ut av tilbakemeldinger om et åpenbart udekket behov. Pasienter ønsker å bidra til egen helse selv, men blir ofte ikke møtt på dette, forteller Lindemann. > Programmet inkluderer tverrfaglig oppfølging med ernæring, fysisk aktivitet, mindfulness og seksualitet. > – Vi ønsker å gi evidensbaserte råd, men også indikere at det finnes tiltak som kanskje ikke har perfekt datagrunnlag, men som er verdt å prøve, sier hun. Veien videre > For pasienter som lever med fatigue i dag, er budskapet fra ekspertene klart: Dette er ikke din skyld. > – Ikke sammenlign deg for mye med hva du trodde du skulle klare. Aksepter situasjonen og bygg stein på stein, råder Fosså. > Lindemann understreker viktigheten av å bli møtt med forståelse: > – Jeg håper pasientene møter folk rundt seg som forstår problemstillingen, at de kan åpne rom og snakke om det. Det aller viktigste er at de føler seg sett og hørt. > Hun ser fremover med forsiktig optimisme: > – Jeg håper vi kan skaffe et tilbud, etter hvert også innenfor, med en mer systematisk tilnærming til kartlegging, oppfølging og behandling av fatigue som en viktig senskade. > Fosså forteller om pasienten som nå jobber 70 prosent og har fått to barn: > – Det er ikke egentlig bedre, sier hun, men hun har klart å finne ut av det, slik at livet er blitt mer helhetlig til tross for kronisk fatigue. > For mange handler det nettopp om dette – å finne en måte å leve godt på, selv med begrensningene fatigue gir. > – Mange opplever at det i hvert fall oppleves bedre med tiden, selv om den grunnleggende fatiguen ikke alltid er så lett å gjøre noe med, avslutter Fosså. > Fatigue ved gynekologisk kreft > **Hva er fatigue?** Fatigue er vedvarende fysisk og mental utmattelse som ikke bedres av hvile. Tilstanden varer over seks måneder. > **Hvem rammes?** > I norsk studie av ulike krefttyper rapporterte 58% fatigue som hovedplage (gynkreftpasienter godt representert) > Internasjonalt: cirka En av fire gynkreftpasienter rammes > Livmorhalskreftpasienter med stråle-/kjemoterapi er særlig utsatt > Kan også forekomme på vedlikeholdsbehandling med PARP-hemmere, da ofte mild grad > **Typiske symptomer:** > Ekstrem tretthet som ikke bedres av søvn > Konsentrasjonsvansker (hjernetåke) > Nedsatt fysisk yteevne > Påvirket seksualitet og kroppsbilde > Forverring etter anstrengelse > **Hva kan hjelpe?** > Tilpasset fysisk aktivitet (minst 90 min/uke + styrketrening 2x/uke) > Stressreduksjonsprogrammer (mindfulness) > Energidagbok for å kartlegge mønstre > Forventningsavklaring og aksept > Støtte fra familie og helsepersonell > **Når kontakte lege?** > Ved vedvarende tretthet for å utelukke tilbakefall eller andre årsaker. Be om henvisning til gynekologisk avdeling, kreftavdeling eller poliklinikk for seneffekter hvis fastlegen mangler erfaring med fatigue.Tekst og foto: Morten Brakestad ### [Pasienthistorier](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/) > Her kan du lese om ulike erfaringer og utfordringer for noen av våre medlemmer som har blitt rammet av gynkreft. - [I samme båt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/i-samme-bat): Beate Steen Nilsen mener likepersoner sitter på verdifull erfaring som burde utnyttes langt bedre og hun oppfordrer kreftkoordinatorer til å bruke dem mer. > ![Bilde av Beate Steen Jensen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131843-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_9127.jpg%20%28large%29.jpg Likeperson Beate Steen Jensen) > – Kreftkoordinatorer burde bruke oss til mye mer, selv om de har lønn fra kommunen og vi får lønn i himmelen, sier hun. Mange fordeler med å bruke tilbud om likeperson > Da Beate Steen Nilsen ble diagnostisert med livmorhalskreft i 2014, tok det ikke lang tid før hun kom i kontakt med en likeperson. > – Jeg fant Afrodite da jeg var innlagt på Radiumhospitalet og fikk med meg flere av bladene hjem. På dette tidspunktet var det produksjonsstopp på dilatator (glasstav) og jeg var nervøs for hvilke konsekvenser det kunne få for meg. Dermed ringte jeg raskt til en likeperson. Hun beroliget meg og inviterte i samme slengen med på et medlemsmøte med Østfold lokallag. Siden har jeg ikke sett meg tilbake, smiler Nilsen. > – Hvilken betydning har det å få snakke med en likeperson hatt for deg? > – Likepersonen roet meg ned og ga meg følelsen av at jeg ikke var alene. Å bli invitert med på et gynkreftmøte bare en uke etter at jeg kom hjem fra Radiumhospitalet, da jeg følte kroppen var rundjult, betydde enormt mye. På møtet så jeg damer som satt sammen og snakket, skrattet og spiste kaker. Jeg skjønte at det faktisk er et liv etterpå også. > – Hva skiller likepersonsamtaler fra det å snakke med sine nærmeste? > – For min del har jeg ønsket å skåne de nærmeste. Jeg ville ikke at de skulle ha fokus på sykdommen, spesielt ikke etter at jeg var ferdig behandlet. Med en likeperson kan man snakke mer fra levra. Det oppstår en annen forståelse å snakke med en som har «sittet i samme båt». Kanskje er de også mer ærlige. De nærmeste prøver ofte å være så positive som overhodet mulig, men av og til trenger man å bare høre det som det er. Det er en balansegang, for man skal heller ikke svartmale situasjonen, men forsøke å «løfte» vedkommende. Hvilke egenskaper bør en likeperson ha? > – Er det noen spesielle egenskaper som er gode å ha med seg inn i rollen som likeperson? > – Du må være god til å lytte og motivere. Jeg fikk telefon fra en dame en gang, som hadde fått tilbakefall etter operasjon, og fortalte at hun ikke trodde hun orket en ny runde med cellegift. Jeg prøvde å motivere henne ved å sette det i perspektiv, og ba henne tenke på barnet sitt og de rundt henne. Som likeperson skal du være så ærlig som mulig, en venn, en lytter og en motivator. Jeg fikk mange meldinger av henne både underveis i behandlingen og etterpå, da det viste seg å gå bra. Det er slike ganger man virkelig føler man har klart å utgjøre en forskjell som likeperson. > – Hvordan skal man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten? > – Vi må bli mer synlige! Det burde vært en melding et sted i pakkeforløpet om at det finnes noe som heter likepersoner. Kreftkoordinatorer burde dessuten bruke oss til mye mer, selv om de har lønn fra kommunen og vi får lønn i himmelen. Å være likeperson handler om å være tilstede for de som trenger det med den verdifulle erfaringen vi har. Vi er på mange måter som en spesialist på gynkreft. Den kompetansen burde utnyttes bedre. Det ligger nok spesielt lite brosjyrer og informasjonsmateriell ute på legekontorer etter pandemien. Gynekologer har også et stort forbedringspotensial når det kommer til å informere om Gynkreftforeningen, påpeker Nilsen. > *Tekst: Kjersti Juul* > **Ønsker du å komme i kontakt med en likeperson? Les mer og finn en kontaktperson her** https://www.gynkreftforeningen.no/likepersonstjenesten/ - [Samliv etter bekkeneksentrasjon](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/samliv-etter-bekkeneksentrasjon): Hvordan skal du ha overskudd til sex når kroppen din har vært gjennom beintøff kreftbehandling og radikal kirurgi? > ![Bilde av Katrine Kopperud Eriksen og Øivind Eriksen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131851-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LYS360708_Katrine_Oyvind_005.jpg%20%28large%29.jpg ) > Hvordan skal du få tilbake et godt kroppsbilde når kroppen er full av arr, flere organer mangler og du lever med flere stomier? Katrine Kopperud Eriksen (50 år) har funnet sin vei, og i samlivet med mannen Øivind Eriksen har de i enighet definert hva som er nærhet for dem. Livmorhalskreft med spredning > Bekkeneksentrasjon var Katrine Kopperud Eriksen sin eneste mulighet for å overleve etter at hun fikk tilbakefall av livmorhalskreft med spredning. Inngrepet og alle komplikasjonene som fulgte gjorde at det tok flere år før Katrine i det hele tatt tenkte på sex. Hennes historie er tøff og smertefull, men nødvendig for å forstå hennes forhold til seksualitet og kropp i dag. Murringer var livmorhalskreft > På vårparten i 2013 hadde Katrine lagt merke til at hun hadde murringer i korsryggen som kom og gikk. > – I begynnelsen kom de alltid når jeg trente, jeg tenkte at det kanskje kom av at jeg hadde startet å trene så mye og tenkte at det kom til å gå over. Men brått endret murringene seg og ble veldig intense. Jeg som aldri hadde tatt smertestillende i forbindelse med vanlig mens måtte plutselig ta både paracet og paralgin forte for å holde ut smertene. I pinsen ble smertene uutholdelige og så begynte det å komme mye illeluktende utflod, da skjønte jeg at jeg måtte oppsøke lege. > Legen mistenkte livmorbetennelse og skrev ut antibiotika. Katrine, som var midt i avsluttende eksamener på lærerutdanningen ved Høyskolen i Oslo, håpet at medisinen skulle hjelpe og dro på skolen dagen etter legebesøket, men havnet på Volvat bare timer senere. Derfra ble hun henvist rett til gynekologisk avdeling på Ullevål, hvor hun ble lagt inn og operert dagen etter. > – Jeg våknet med en merkelig følelse, jeg visste jo at jeg var blitt operert, men kjente på kroppen at det ikke hadde skjedd noe. Legen som snakket med meg etter operasjonen var alvorstynget og fortalte at de hadde funnet en svulst, uten klar avgrensning, og at det var tatt biopsi. > Få dager senere fikk Katrine beskjed om at hun hadde kreft i stadium 2B. MR og CT-undersøkelser viste at svulsten var stor og satt i hele livmorhalsen og den ytre delen av livmoren, i tillegg hadde hun spredning til lymfene i bekkenet og øvre del av abdomen. Stråling og cellegift > – Da jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft så raste verden sammen for meg. Men etter det gikk alt så fort, jeg kom på Radiumhospitalet, og der var legene optimistiske og hadde tro på at jeg skulle bli frisk. > Stråling ble primærbehandlingen og så fikk hun cellegift en gang per uke som støttebehandling. Gjennom mange uker fikk hun både innvendig og utvendig stråling, cellegiften tålte hun imidlertid dårlig, så den måtte kuttes ut etter tre behandlinger. > – Jeg var mye dårlig, blant annet med sepsis, og var ut og inn av sykehuset under denne tiden. > Katrine kom seg gjennom behandlingen, og utover høsten var hun på jobb som lærer i 10 prosent stilling og trappet sakte opp til 50 prosent på nyåret i 2014. Tilbakefall > I februar samme år fikk Katrine plutselig smerter i urinveiene. Det viste seg at høyre nyre hadde sluttet å fungere, igjen fikk hun sepsis, og på nye undersøkelser fant legene kreftceller fra modersvulsten. Katrine gikk usikre måneder i møte hvor legene ikke visst hva slags behandling hun kunne få. Det ble diskutert om hun skulle få livsforlengende behandling eller bekkeneksentrasjon, som er et svært radikalt inngrep. > – Da jeg fikk beskjed om at kreften var tilbake og at det var snakk om spredning så kjente jeg på en enorm tomhetsfølelse. Legene hadde jo vært så positive og sagt at jeg skulle bli frisk – og nå skulle jeg kanskje dø? Jeg var sint, kvalm og sikker på at jeg ikke kom til å overleve dette. Det aller verste for meg var å måtte ringe datteren min, foreldrene mine og alle menneskene rundt meg som jeg visste ville bli berørt av dette. Det var fryktelig tungt! Innstilt på operasjon > – Jeg var fast bestemt på at jeg ville ha operasjonen, uansett hva den innebar. Følelsen av å ønske å overleve er så sterk. Jeg gikk gjennom flere møter med legene, som vurderte om jeg var i stand til å klare en slik operasjon, både fysisk og psykisk. Da beskjeden kom om at jeg skulle få operasjonen ble jeg veldig glad og var fast bestemt på at jeg skulle bli frisk og ta livet mitt tilbake. > Katrine ble operert i midten av juli. Hun våknet storfornøyd, og fikk beskjed om at operasjonen hadde vært vellykket. Som planlagt hadde legene fjernet livmor, livmorhals, skjede, eggstokker, eggledere, urinblære og en del av tynntarmen som ble brukt som urinstomi. Hun følte seg sterk som en okse. Lite ante hun om hva som skulle komme. Komplikasjoner på komplikasjoner > – Jeg var raskt på bena og planla å bruke de seks ukene, som jeg var forespeilet at jeg skulle være innlagt etter operasjonen, på å trene og komme meg. Men det gikk ikke som jeg håpet på, for to uker senere ble jeg brått veldig dårlig. > Det viste seg at tykktarmen hadde sprukket og Katrine ble hasteoperert. Når hun våknet etter operasjonen, var det med en ny stomi på magen. Kort tid etter fikk Katrine på nytt sepsis, og operasjonssåret måtte åpnes på grunn av infeksjon. I over to måneder ble hun liggende med åpen buk, daglig måtte hun legges i narkose slik at legene kunne stelle operasjonssåret og klippe vekk dødt vev. Underveis sprakk også tynntarmen, dermed kunne ikke buken lukkes lengre enn fra brystet og til navlen, resten måtte vokse igjen av seg selv, men dette tok tid fordi det stadig lekket ut væske fra tynntarmen. Daglig måtte hun i gynstol for å stelles og vaskes nedentil da tynntarmsvæsken er etsende og gjør alt sårt. Hun hadde strengt sengeleie og lå med korsett for å holde alt på plass. Ble skrevet ut etter ett år > I et forsøk på å tørke tynntarmen, slik at det ikke skulle lekke fra den, fikk hun ikke lov til å spise eller drikke i seks uker, all næring ble gitt gjennom veneflon. > – Jeg ble veldig tynn, og etter de seks ukene var det vanskelig for meg å ta til meg mat og drikke igjen som normalt. Det tok meg flere år å lære å spise igjen. > Lekkasjen fra tynntarmen fortsatte, og det ble laget en provisorisk stomi for å fange opp denne væsken. Først når denne var på plass kunne Katrine så smått forsøke å komme seg litt opp fra sykesengen. > – Alt som kunne gå galt gikk galt. Jeg så for meg seks uker på sykehuset, men jeg ble der ett helt år. Jeg orket ikke å forholde meg til andre, det var kun de aller nærmeste som fikk komme. Store deler av tiden ville jeg bare sove, jeg ville ikke være og lå mye og rugget i sengen når det sto på som verst. Jeg er veldig glad for at jeg fikk så mye dop rett og slett, jeg tror ikke jeg hadde vært menneske i dag dersom jeg ikke hadde vært dopet ned så mye. Veien tilbake > Ferden gikk fra sykehuset til Catosenteret for å trene seg opp og lære å leve med flere stomier; kolostomi for tykktarmen, urostomi for urinblæren og den provisoriske stomien som fanget opp tynntarmvæsken. > – Jeg måtte blant annet lære å gå igjen, lære meg å spise igjen og bli trygg på rutinene for det daglige stellet av stomiene. > Oppholdet på rehabiliteringssenteret ble viktig for Katrine sin vei tilbake til livet. Totalt har hun hatt seks opphold på Catosenteret etter bekkeneksentrasjonen. Det er lov å kjenne på tunge dager > I dag lever Katrine med mange senskader. Underveis har hun hatt hjertestans og fått satt inn pacemaker, og begge nyrene hennes sluttet å fungere, noe som førte til at hun måtte ha nyrekateter, såkalt nefrostomikateter. Disse må byttes hver tredje uke på grunn av infeksjonsrisiko, dette innebærer to dagers innleggelse for Katrine, samt at hun går på antibiotika hver andre uke. Dette må hun gjøre resten av livet. Stomien for tynntarmvæsken kunne hun slutte med i 2016, da lekkasjen stoppet og buken til slutt grodde sammen, mens kolostomien og urostomien vil alltid være der. > Summen av alt, fatigue inkludert, har gjort henne ufør. Selv om hun kjenner på perioder hvor alt er tungt så har livet vært litt enklere de siste par årene. Hun er flink til å lage seg gode rutiner og å nyte livet. Hennes faste turkamerat, chihuahuaen Roxy sørger for tre daglige turer ut. > – Jeg kjenner jo på at livet ikke ble slik som jeg hadde trodd, og det fører med seg både sårhet og sorg, men jeg har lært at jeg må tillate meg selv å kjenne på det, jeg må tillate meg selv å ha noen dårlige dager og akseptere det. Selv om jeg er fantastisk takknemlig for at jeg lever så har jeg også lov til å kjenne på at jeg har betalt en høy pris. Den erkjennelsen har gitt meg en innvendig og ærlig styrke. Jeg har dyp respekt for oss som har overlevd kreft, og for de som lever med kreft. Det er så enormt mye styrke i å takle det. Hva med seksuallivet? > – Da jeg ble utskrevet fra sykehuset i 2015 så var det med beskjed om at mitt underliv ikke kunne brukes til noen ting. Der og da hadde jeg så mye annet å forholde meg til, og det var ingen som snakket om med meg om muligheter som kunne være aktuelle på sikt, heller ikke når jeg var på kontroller. Dette førte til at jeg avviste alle former for forsøk på nærhet fra mannen min. Jeg var så redd for at han skulle tro at jeg ville noe mer. > Ettersom tiden gikk og Katrine ble sprekere begynte hun å tenke på hvordan hun og mannen kunne få tilbake et sexliv. > – Jeg tok rett og slett saken i egne hender og testet ut om jeg fortsatt kunne oppleve kåthet eller bli tent. Jeg forsøkte blant annet med porno og sexleketøy, men det skjedde ingenting. Oppe i det hele så var den en slags lettelse, det handlet ikke om forholdet til mannen min, det var jeg som ikke hadde noen drifter lenger. Det var fint å kunne fortelle han at dette ikke handlet om han, men om alle skadene kroppen min hadde fått og alt jeg hadde vært gjennom. Det var først etter den samtalen at vi ble et ektepar igjen, og ikke lenger var pasient og pårørende. Definert nærhet > Katrine er tydelig på at hennes historie kan være tøff for andre å ta inn over seg, og at det er viktig å forholde seg til at dette er hennes erfaringer, det behøver ikke å være likt for andre som gjennomgår bekkeneksentrasjon. Hun anbefaler andre om å inkludere partneren sin hele veien og være ærlig på hva man ønsker for både livet og samlivet. > – Øivind og jeg har funnet vår greie. Vi er enige om at sex ikke er limet i et forhold, limet vårt er minnene våre, vennskapet vi har, familien og vennene våre. I dag er nærheten vi deler definert på en trygg og god måte, og åpenheten og ærligheten vi har hatt oss imellom i forbindelse med dette har betydd alt. Det at jeg har vært åpen om jeg ikke kjenner på lyst eller kåthet gjør at han vet at han ikke vil klare å tenne meg, og dette skaper forutsigbarhet for oss begge. Funnet aksept > Katrine har funnet aksept i at livet, kroppen og samlivet har endret seg. > – Kroppen min har forandret seg, og med det har det også skjedd en endring i mitt eget kroppsbilde. Uten klær kan jeg ikke si at jeg føler meg sexy, men det handler nok mye om stomiposene. Men jeg er opptatt av klær og mote, og vet at jeg kan kle på meg og fortsatt føle meg både flott og sexy. > At hun selv kjente på sorg over å aldri skulle oppleve å ha sex igjen følte hun at ingen egentlig forsto. > – Det overrasket meg at mange ikke helt skjønte at det var en sorg for meg, alle var så opptatte av hvordan dette var for mannen min. Men det var jo jeg som hadde mistet noe jeg ikke kan få tilbake. > I dag har Katrine lært seg å leve med det og har også funnet aksept i seg selv for at sex ikke lenger er en del av hennes samliv. Velger åpenhet > Katrine har tatt et bevisst valg om å være åpen og dele sin historie, forholdet til seksualitet og erfaringer fra eget samliv inkludert. > – Det kan da ikke bare meg som har det sånn? Jeg tror at det er mange kreftpasienter som sliter med overskudd til sex, kanskje særlig gynkreftpasienter. Dessuten har vi jo ingenting å skjule. I de forumene jeg har vært åpen så har tilbakemeldingene vært udelt positive. Og jeg tenker at jeg kan jo ikke ha overlevd alt jeg har vært gjennom for at jeg skal holde alle mine erfaringer for meg selv? > Hun kan ikke få fullrost ektemannen Øivind og støtten han gir henne. > – Han er fantastisk – og han synes jeg er den tøffeste og peneste dama i hele byen! > *Tekst: Rannveig Øksne* > **Fakta om bekkeneksentrasjon** > Ved bekkeneksentrasjon fjernes kreftsykdom i bekkenet, sammen med de organene som er påvirket eller som ligger tett på. I samme operasjon bygges det erstatninger for organene som fjernes. Typer: > Total: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer, urinblære og endetarm fjernes > Fremre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og urinblære fjernes > Bakre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og endetarm fjernes > 12-16 pasienter i blir operert per år > Pasienter som kan være aktuelle:pasienter med livmorhalskreft, vulvakreft eller kreft i vagina som har tilbakefall etter gjennomført strålebehandling og cellegift > Bekkensentrasjon gjøres kun ved Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksentrasjon ved gynekologisk kreft ved Oslo Universitetssykehus - [Hadde eggstokkreft - fikk beskjed om at hun var psykisk syk](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/hadde-eggstokkreft-fikk-beskjed-om-at-hun-var-psykisk-syk): Ragnfrid ble gang på gang avfeid av helsevesenet til tross for alvorlige symptomer. Da hun til slutt ble diagnostisert med eggstokkreft hadde svulsten vokst til 24 cm. > ![Bilde av Ragnfrid Ylvisåker](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134828-1678188279/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/RAGNFRID-1.jpg%20%28large%29.jpg ) > Ragnfrid Ylvisåker (44 år) var døden nær før hun ble tatt på alvor. > – Mitt forløp opp mot diagnosen, og ikke minst hvordan jeg ble møtt av både fastlege, legevakt og lokalsykehus var traumatiserende. Uten mine pårørende hadde jeg ikke vært her i dag. Jeg er skremt over hvor mye makt enkelte helsepersonell kan ha, og hvordan dette kan bidra til at man ikke får den hjelpen man trenger. Lytt til oss og send oss videre, ikke fortell oss at noe er normalt når vi kjenner så sterkt at det overhodet ikke er det! Fryktelig dårlig på kort tid > Høsten 2018 var Ragnfrid, som jobbet som miljøterapeut i Sogndal, hanglete. Hun følte seg slapp, gikk ned i vekt, var kvalm og hadde dårlig matlyst. De rundt henne kommenterte at hun ikke så frisk ut. Etter som ukene gikk ble formen verre. Hun fikk ikke i seg mat, var svimmel, måtte tisse ofte og drakk store mengder vann. Da hun fant blod i urinen og begynte å kaste opp dro hun på legevakten. Hun ble satt på antibiotika, da legen mente at dette var en urinveisinfeksjon. > – Jeg var da så dårlig at jeg ikke klarte å fungere i hverdagen og stilte meg undrende til at dette skyldtes urinveisinfeksjon, men fikk beskjed om at – jo – man kunne bli så dårlig av en slik infeksjon. > Men, Ragnfrid ble bare verre. Hun ble sengeliggende og bare kastet opp alt hun fikk i seg. Vikarierende fastlege mente de burde avvente og se. Mannen til Ragnfrid ringte legekontoret daglig og selv var hun utallige ganger hos legen. Etter å ha kastet opp i tre uker fikk Ragnfrid beskjed om at hun kunne ta turen inn på lokalsykehuset. «Dette er psykisk» > På lokalsykehuset ble Ragnfrid lagt på isolat, fordi hun hadde «omgangssyke». Da legen kom innom var han helt bestemt på hva som feilte henne, til tross for at han aldri hadde møtt henne tidligere. > – Jeg vet hva som feiler deg – du har møtt veggen sa han til meg. Jeg protesterte og forklarte at jeg hadde et godt liv, med familie og en jobb jeg trivdes i. Men, han hadde bestemt seg, alle symptomene mine skyldtes at jeg egentlig var psykisk syk. Hele seansen var helt surrealistisk, jeg måtte argumentere for at jeg ikke var psykisk syk, mens jeg i realiteten faktisk var dødssyk. > Uregelmessig EKG og stor, oppblåst mage til tross, Ragnfrid ble sendt hjem samme ettermiddag med resept på angstdempende og beroligende. – Jeg ville dø > Samme natt ble Ragnfrid dårligere, hun besvimte flere ganger og fikk kramper i hele kroppen. Familien kontaktet på nytt lokalsykehuset, men ble avfeid med at dette var psykisk og at de måtte vente til legekontoret åpnet slik at hun kunne få henvisning til psykiatri. På legekontoret ville de på nytt avvente og se an, utover dagen ble det bestemt at Ragnfrid skulle legges inn på kommunal akutt døgnenhet på det lokale sykehjemmet. På sykehjemmet fikk hun store mengder væske intravenøst og en ny diagnose ble stilt: magesår. På nytt ble hun sendt hjem med en resept. Etter få timer hjemme begynte hun å besvime og få krampeanfall igjen. > – Jeg var så syk at jeg egentlig hadde lyst til å dø. De som skulle hjelpe meg gjorde ikke jobben sin, uten familien min hadde jeg ikke klart å få hjelp. > Familien ringte 113 og Ragnfrid ble sendt til Førde sykehus. Ved innleggelse på sykehuset snudde alt. Nye prøver viste at hun hadde et skyhøyt kalsiumnivå og elektrolytter helt ute av balanse. CT av magen avslørte en stor svulst på eggstokkene. Legene var rystet og forklarte at hun var svært nær hjertestans. > – Inne i meg hadde jeg visst det lenge – dette var kreft. Gjentatte tilbakefall > Det tok to uker med behandling på Førde sykehus før Ragnfrid var sterk nok til å reise til Haukeland Universitetssykehus for operasjon. Svulsten hadde vokst til 33 cm og Ragnfrid fikk beskjed om at hun hadde en sjelden form for eggstokkreft. Kirurgene fjernet eggstokker, livmor, fettforkle og blindtarm i operasjonen. Selv om Ragnfrid fikk cellegift etter operasjonen, kom kreften tilbake 10 måneder senere. Hun ble operert på nytt og fikk stråling, men tilbakefallene fortsatte å komme. > — Jeg ble gentestet på Haukeland, og fant ut at det var en form for immunterapi som jeg kunne forsøke. I starten måtte jeg gå privat for å få behandlingen, men etter hvert fikk Haukeland godkjenning til å gi meg immunterapien på sykehuset. Nå har jeg gått på immunterapi i 13 måneder og skal fortsette på det. Jeg vet at jeg ikke blir frisk, men behandlingen gir meg mer tid. Brenner for at kvinner må tas på alvor > – Underveis i forløpet mitt var ingen inne på tanken om at dette kunne være en form for gynekologisk kreft. Jeg har alltid tatt celleprøver når jeg skulle, men ikke tatt ultralyd regelmessig. Dette er noe jeg har tenkt på i ettertid, at alle kvinner burde få tilgang til jevnlig ultralydundersøkelse av eggstokker og livmor, jeg tror mange slår seg til ro med at alt er bra så lenge celleprøven er ok. > I dag har Ragnfrid forsøkt å distansere seg fra mye av det hun har vært igjennom. Immunterapien har gitt henne mer tid og et håp. Men hun går stadig og kjenner etter, hvor lenge virker behandlingen? > – Å leve med kreften er ikke lett. Jeg er i bølgedaler hele tiden. Åpenhet har vært en måte å bearbeide alt sammen for meg. Jeg har snakket mye om det jeg har vært igjennom, både hjemme med barna, og jeg har delt historien min i lokalsamfunnet. Jeg ønsker å bruke stemmen min til å bidra til at kvinnehelse tas på alvor. Det kan ikke sies ofte nok: kvinner som kjenner at det er noe feil i kroppen må lyttes til og tas på alvor. > *Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Eli Grotle, Sogn Avis* > Kjennetter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Tone lever med vulvakreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/tone-lever-med-vulvakreft): – Etter over 50 biopsier og utallige operasjoner så har jeg har blitt min egen ekspert. Jeg vet hvor viktig det er med oppfølging av samme lege som kjenner meg og min historie. > ![Bilde av Tone Nikolaisen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131859-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_1745.jpg%20%28large%29.jpg Tone Nikolaisen lever med vulvakreft) > - Med min diagnose så har jeg vært nødt til å ta ansvar for mitt eget underliv, sier Tone Nikolaisen (43 år) fra Stavanger. > I 2013 blir Tone diagnostisert med hudlidelsen lichen sclerosus et atroficus, symptomene var typiske, og i stor grad like som for vulvakreft; kløe, svie, fissurer, sår som ikke ville gro, men i tillegg svært skjør og tynn, hvitaktig hud. Det passet dårlig med planene hun og mannen hadde om å forsøke å bli gravide med nummer to. Medisinene hun fikk hjalp dårlig og magefølelsen sa henne at det ikke «kun» var lichen sclerosus hun hadde. > – Vulvasykdommer og symptomene som medfølger gjør at man havner mellom to stoler, mellom gynekologen og dermatologen, dessverre fører dette også gjerne til at undersøkelser og utredninger tar ekstra lang tid, frustrerende nok. Lang utredning og forskjellige diagnoser > Tone blir etter hvert gravid, hun er fortsatt til undersøkelser på sykehuset. Stadig nye funn. Det blir bestemt at hun, etter fødsel, skal opereres. Det skal foretas en skinningoperasjon som fjerner hele det øverste hudlaget på hele vulva og så sys man sammen igjen i en hestesko. Det halvåret blir flere biopsier tatt. Huden er tynn som papir, det er sår og fissurer. Analyser av biopsiene som tas viser at hun har plateepitel-endringer. Hun har plutselig også HPV-16 relatert celleendringer. I denne perioden er legene tydelig usikre, for Tone får ulike beskjeder. > – Jeg fikk både beskjed om at jeg hadde kreft, at jeg hadde forskjellige typer VIN (vulvar intraepitelial neoplasi), både uVIN og dVIN, som i seg selv er grunnleggende forskjellige former for VIN. uVIN er HPV-relatert mens dVIN er ikke HPV-relatert men mer lichen basert. Dette var forvirrende, og jeg tenkte at dette ikke kunne stemme – det er ingen som har alt dette?!? > Tone blir sendt til second opinion, som slo fast at hun hadde kreft 2 steder. Hun hadde det ved operasjonen som ble gjennomført sommeren 2017, men også seks måneder tidligere. Etter at hun ble diagnostisert med vulvakreft blir det foretatt en delvis vulvektomi på den ene siden, som fjerner kreften. Hyppige operasjoner og undersøkelser > – Etter kreftoperasjonen så sitter jeg igjen med lichen sclerosus, som vil vare livet ut. Et stort problem for oss som har denne lidelsen er at huden nærmest kan smelte sammen, og man kan risikere å gro igjen. Jeg har også et HPV-16 virus som ikke forsvinner fra vulva og det er mest aggressivt når en snakker om celleendringer og kreft. Jeg må kontinuerlig til oppfølging og ta biopsier og følge med på hudområder som har celleendringer. Der det er endringer, VIN2 eller VIN3, så må dette fjernes. Alle operasjoner har ført til at jeg har fjernet enormt mye vev, praktisk talt all kvinnelig anatomi er borte. I 2021 har jeg hatt to operasjoner, og året før var jeg gjennom tre for å nevne kun de to siste årene. > Fordi Tone sitt underliv forandrer seg hele tiden sørger hun også for å være helt oppdatert på hvordan det ser ut ved å fotografere, det har hun gjort siden 2015. På den måten vet hun selv hvordan det ser ut, og hun kan bruke fotoene i samtaler med lege på kontroller eller med kirurg før nye operasjoner. > – Jeg fører også dagbok over medisinbruk, operasjoner og biopsier. Det går ofte i surr for både meg og legene mine når vi diskuterer. Vet best selv > Etter mange år med operasjoner og undersøkelser har hun mye erfaring og kjenner kroppen sin godt. Ved operasjonen hun hadde sommeren 2021 ble det et stort område behandlet laser, og to kirurgisk snitt ble fjernet, akkurat som hun på forhånd hadde kjent på seg at ville være nødvendig. Planen var ‘kun’ laser i halve underlivet, men legen var enig i at varighet og struktur på et sår samt en klump måtte fjernes. > – Men man må selv kjenne sitt eget underliv og vite hva som er normalt, det er det ingen andre som kan! Det er jeg, medisinene og speilet hver kveld. Nå vet jeg når noe er galt og kan gi beskjed til kirurgen om hva jeg mener må gjøres. > Tone har forholdt seg til mange leger opp gjennom årene, nå lar hun seg ikke behandle av andre enn de som kjenner henne godt. Daglige utfordringer > – Vulvektomi er et inngrep hvor det mest sensitive du har på kroppen blir klippet bort. Det innebærer også nerveskader. Så i tillegg til å forholde meg til dette, så har jeg også måtte lære meg å leve med lichen sclerosus, som byr på mange utfordringer i hverdagen. Smertestillende av ulike slag er mine bestevenner, tett etterfulgt av sterke steroider i form av salver, oljer, barrierekremer og mye nye underbukser og andre benklær. Jeg må til enhver tid sørge for å unngå friksjon. Dette innebærer også at jeg kjører bil med pute og ofte må lene meg bakover når jeg sitter på en stol. Min luksus i livet er innkjøp av kirurgiske hansker fordi jeg må rengjøre med olje etter hvert toalettbesøk. > Tone har kommet til en slags aksept med hvordan livet har blitt, hyppige legebesøk og operasjoner inkludert. Hun tror ikke lenger på bedring, men håper på at tilstanden ikke skal forverre seg. Og kanskje en dag forsvinner HPV-16 viruset og brenner ut. Aktivt liv – med justeringer > Alle utfordringer til tross, Tone er en yrkesaktiv tobarnsmor, som lever et aktivt liv – med tilpasninger. At hun kan være i jobb takker hun fleksitid og en forståelsesfull sjef for. Hva hun kan delta på av aktiviteter med familien vet hun godt, de aktivitetene som fører til rifter og sår må hun stå over. > – Noen ganger svømmer jeg, det går an med vaselin. Sykling er utelukket, det samme er jogging. Dette betyr også at jeg ikke løper etter barna på sykkel for eksempel. Skogsturer er også vanskelig, men det hender jeg blir med allikevel, men da vet jeg at jeg får svi etterpå. > Tone har valgt å være åpen om kreftdiagnosen og livet med lichen sclerosus. > – Barna blir usikre når jeg skal bort og opereres, jeg har forklart for de at jeg hatt kreft, og de vet at mamma er syk på tissen. Jeg har også valgt å være åpen med nabolaget her hos oss, skole og barnehage, slik at de tar ekstra vare på barna mens jeg er på sykehuset. Ja til åpenhet! > I 2017 startet Tone en facebookgruppe for damer med lichen sclerosus, hvor hun fortalte sin historie. Etter hvert fant hun en annen, lignende facebookgruppe og de to slo seg sammen og laget en lukket gruppe. Nå har de nærmere 600 medlemmer. Hun har også delt historien sin gjennom Gynkreftforeningen og opplever at mange har tatt kontakt med henne. Hun synes det er givende å treffe kvinner som forstår, og som kan finne støtte i hennes åpenhet. > – Min historie berører alle punkter i livet mitt, kreftdiagnosen og lichen sclerosus gjør at jeg sjelden glemmer hva jeg lever med. Jeg mener at åpenhet må til, jeg vil ikke skjemmes. Jeg ser på det som mitt kall å være åpen og dele min historie. Jeg vet hvor hardt det er å sitte alene med en slik diagnose og lete etter informasjon. Det blir fort ensomt med google som eneste selskap, det har jeg selv erfart…. og det viktigste av alt; Dette er ikke min feil, ikke noe av det. Dette bare falt ned fra ingen steder og traff uheldigvis meg. > *Tekst: Rannveig Øksne*http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/vulvakreft/ - [Et reddet liv skal også leves](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/et-reddet-liv-skal-ogsa-leves): – Vi har stort fokus på persontilpasset medisin, men trenger en langt bedre tilrettelegging og oppfølging av de psykososiale utfordringene kreftpasienter møter, påpeker Karen Rosnes Gissum. > ![Bilde av Karen Gissum Lysbordet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132254-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lysbordet-358558_Karen_Gissum.jpg%20%28large%29.jpg ) > Som kreftsykepleier og med nærmere 19 års arbeidserfaring med gynekologisk kreft, ser Karen Rosnes Gissum et felt som bør få langt mer fokus – livskvalitet og oppfølging av senskader for denne pasientgruppen. > – Det er veldig mye forskning på medisinsk behandling og hvordan vi skal håndtere de ulike gynekologiske sykdommene, men det er mindre fokus på hvordan vi skal følge pasientene opp i det livet de lever *med*sykdommen, konstaterer hun. > Gissum påpeker at biomarkører henger sammen med hva slags medisinsk behandling kvinner med gynekologisk kreft får, men det finnes også forskning på biomarkører på psykososiale faktorer. > – Er det kreftsykdommen som gjør at noen opplever mer depresjon og angst i et sykdomsforløp, eller er det egenskapene vi har som mennesker som gjør at noen opplever dette, og som igjen påvirker kreftsykdommen? Hvordan kan vi fange opp disse kvinnene som har behov for oppfølging for denne type utfordringer? Og hvordan kan vi tilby de en oppfølging som skal gå parallelt med den medisinske behandlingen, men også fange de mer dagligdagse plagene og gjøre livet lettere å leve med sykdommen? > Dette er sammenhenger Gissum har ønsket å se nærmere på i sin doktorgradsavhandling som har fått forskningsmidler av Norske Kvinners Sanitetsforening. **Verdifulle samtaler** > Med den gjeldende nasjonale kreftstrategien som ble vedtatt, skal man ha fokus på å avdekke og følge opp senskader hos alle kreftpasienter. > – *Hvordan sikrer man seg best mulig oppfølging av senskader som pasient?* > *– *Det finnes ulike instanser både i primær- og spesialisthelsetjenesten der man kan søke hjelp. Fastleger og spesielt kreftkoordinatorene i kommunen har god oversikt over hvilke tilbud og ressurser man har der du bor. Ved Oslo Universitetssykehus er det en egen seksjon for seneffekter og nasjonalt kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, der man kan bli henvis også fra andre deler av landet. I de ulike helseforetakene finnes også egne lærings- og mestringssentre. Jeg vet at mange gynkreftrammede har vært innom Kalnes i Østfold, der de har en egen poliklinikk for seneffekter som er sykepleierledet. I Tromsø er det nylig opprettet et klinisk tilbud for pasienter med seneffekter. Ikke alle seneffekter har behov for medisinsk behandling. Å bli hørt og få en samtale med sykepleier, kan være en veldig god hjelp i seg selv. **Et stort gap** > Gissum mener dagens tilpassede kreftbehandlingen er veldig bra for å forhindre at pasienter ikke får unødig behandling de ikke har effekt av, men man vet mindre om langtidseffektene de får av behandling. > – Flere gynekologiske kreftsykdommer har fått bedre prognosene de senere årene, og disse pasientene vil i større eller mindre grad erfare å måtte leve med senskader som følge av kreftbehandling. Da er det viktig å vite hvordan ulike pasienter og helsevesenet generelt kan håndtere senskadene på best mulig måte, sier Gissum. > For å forske nærmere på temaet har hun gjort fokusgruppeintervjuer med kvinner som lever med eggstokkreft. Dette er pasienter som har gjennomgått kirurgi og ofte flere runder med kjemoterapi. > – *Hva er det mest overraskende ved funnene i forskningen din?* > – Fra før av vet vi at mange kreftpasienter opplever å ikke få nok informasjon, og at de ofte har vanskelig for å forstå den informasjon som blir gitt. Gjennom forskningen vi har gjort til nå, har vi funnet at kvinnene også har vanskelig med å forstå seg selv og det som skjer med kroppen deres, tankene og identiteten deres. Når det skjer en så stor endring i livet som det å få en kreftdiagnose er, kan det å samtale med helsevesenet oppleves ekstra vanskelig. Fra vår forskning forstår vi at kvinnene ikke klarer å sette ord på egne opplevelser, dermed får heller ikke helsevesenet den fulle forståelsen av situasjonen deres. Det oppstår et stort gap mellom kunnskapen om det livet pasientene lever med og sykdomsopplevelse og den kunnskapen helsevesenet har om sykdommen. **Samhold med medsøstre** > Å tenke gjennom hva som er viktig for nettopp deg å få svar på, før man kommer inn til konsultasjon hos legen er et viktig tips, ifølge Gissum. > – Det gjelder ikke bare de fysiske utfordringene. Det du opplever i livet ditt som er relatert til kreftsykdommen er ting du kan ta opp med legen. > Som pasient går man gjennom et pasientforløp. Ved poliklinisk behandling på sykehusene, er man ikke lenge inne hos legen, og legen må i løpet av kort tid klare å fange opp informasjonen som er relevant for den behandlingen pasienten skal ha. > – Mange opplever at de ikke blir spurt om hvordan livene deres er utenom det rent medisinske i møte med legene. I stedet bruker pasientene hverandre i stor grad, blant annet gjennom en egen Facebookgruppe for gynkreftrammede. Her støtter de hverandre og opplever en god dialog med sine medsøstre. Pasientene beskriver et sterkt samhold i gruppen, og omsorg for hverandre på en måte de opplever egne pårørende og helsevesenet ikke kan, forteller Gissum. > I helsevesenet handler det om å lære å stille de riktige spørsmålene i møte med pasientene, i følge kreftsykepleieren. > – Hva trenger du i dag? er eksempel på et fint og åpent spørsmål som ikke er direkte knyttet til eventuelle bivirkninger eller andre fysiske plager av sykdommen. Man bør skille mellom det fysiske og psykososiale. Oppfølgingen av fysiske seneffekter er mer tilrettelagt, men vi har fremdeles en lang vei å gå når det gjelder det psykososiale. ! > *Tekst: Kjersti Juul* - [Med styggen på ryggen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/med-styggen-pa-ryggen): Når man har opplevd tilbakefall av kreftsykdom, føler man seg aldri helt trygg, ifølge Lisbeth Westergren. > ![Bilde av Lisbeth Westergren](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132277-1676542742/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LisbethWestergren.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Erfaringen gjør at jeg kan sette meg inn i situasjonen på en helt annen måte enn for eksempel helsepersonell kan, påpeker hun om likepersonrollen. Fikk tilbakefall av livmorhalskreft > Lisbeth Westergren (57) fikk diagnosen livmorhalskreft for 7 år siden. Etter robotkirurgi kom hun seg relativt raskt på beina, men under ett år etterpå fikk hun tilbakefall. > – Jeg var mentalt veldig ferdig med alt etter operasjon, men kroppen min var tydeligvis ikke ferdig med alt. Tilbakefallet ble en veldig påkjenning for meg. Jeg måtte ha cellegift, og ble aldri helt fin igjen. I dag er jeg ufør, forteller Westergren. Er likeperson > Selv om jobben i IF forsikring er et tilbakelagt kapittel, har hun energi nok til å fungere som likeperson og utøver i dag stort engasjement i Gynkreftforeningen. > – Ønsket om å bli likeperson kom fordi jeg ville bidra med noe. Det samme ville datteren min, som hadde levd tett på min sykdomshistorie. Hun syntes det var lite informasjon som pårørende, og tenkte at det sikkert er mange andre voksne barn som henne selv, som har levd tett på sykdom og savnet å bli mer inkludert. Dermed meldte vi oss på likepersonkurs sammen, forteller Westergren. > – Hva kan en likeperson bidra med som ikke en av dine nærmeste kan? > – En likeperson skal ikke være den som prater mest, men være lyttende i forhold til det man har å si og lurer på. Kanskje er det ting du føler du kan si til en likeperson som du er redd for å snakke med dine nærmeste om. Det følte hvert fall jeg da jeg var syk. Å kunne prate med noen som nettopp ikke var så nærme ble veldig viktig for meg. Likepersonen ga meg håp. For mange likepersoner er sykdommen et tilbakelagt kapittel for flere år siden. Å slik gi håp med sin blotte tilstedeværelse er en ting, men det er også viktig å formidle håpet som ligger i stadig nye og bedre behandlingsmuligheter. Før i tiden var samme kreftdiagnose ofte en dødsdom. Nå skjer utviklingen så fort at det kommer nye behandlinger og nye medisiner som blir godkjent nesten for hver eneste måned, hvert fall for hvert år for mange diagnoser. > – Kreves det noen spesielle egenskaper å fungere i rollen som likeperson? > – Noe som kommer godt med er at du har kommet deg «litt videre», og er trygg på deg selv og sykdommen. Helt trygg kan man riktignok aldri være. «Styggen på ryggen» er der litt hele tiden, spesielt for oss som har opplevd tilbakefall. Erfaringen gjør at jeg kan sette meg inn i situasjonen på en helt annen måte enn for eksempel helsepersonell kan. Samtidig er nok evnen til å lytte den beste egenskapen du kan ha som likeperson. Tålmodighet og trygghet. Å ha kjent ulike behandlinger som operasjon og cellegift på egen kropp, gjør at jeg kan fortelle om egne opplevelser. Selv om man aldri skal gå inn på det rent medisinske, kan mange tips komme godt med. Jeg husker en samtale jeg hadde med en ung jente som var så redd for å miste håret sitt. Da sendte jeg henne artikkelen fra Afrodite om kjølehette, som nettopp hadde stått på trykk. > – Har du en spesiell samtale du husker ekstra godt fra tiden som likeperson? > – Det var en ektemann som kom bort til meg da jeg stod på stand under Arendalsuka. Kona hans hadde nettopp blitt diagnostisert, hjemme hadde han en 13 år gammel datter som han var veldig redd for. Vi hadde en bra samtale der jeg fikk trygget han. Jeg ba han informere kona om muligheten til å ta kontakt med oss/meldes seg inn i Gynkreftforeningen. De visste så lite. > – Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten? > – Her i sør er det veldig trist at vi ikke har noe særlig samlingspunkt. Vi har bare en kreftcafe, der det er mest godt voksne med mange ulike diagnoser som går. Jeg har fortalt om Gynkreftforeningen og likepersontjenesten her. Målet er å få et eget lokallag på beina for Agderområdet. Vi som har erfaringen med sykdommen må nok stå på litt ekstra for å få informasjonen ut der. Det samme burde sykehusene og legekontorene gjøre. Å si fra at man finnes er ett godt skritt på veien. > *Tekst: Kjersti Juul* > Ønsker du å snakke med en likeperson? > Likepersonsarbeidet er en viktig del av foreningens arbeid for personer med gynekologisk kreft og deres pårørende. Likepersonsarbeid kan også skje i grupper. Alle våre likepersoner har taushetsplikt. > Oversikt over våre likepersoner https://www.gynkreftforeningen.no/likepersonstjenesten/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorhalskreft/ - [Å være den pårørende](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/a-vare-den-parorende): Pårørende til gynkreftrammede deler sin historie i denne filmen. Spesialsykepleier Bente Baklund ved Lovisenberg lindring og livshjelp gir gode råd. - [Stefanie ble rammet av en sjelden kreftsvulst i eggstokkene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/stefanie-ble-rammet-av-en-sjelden-kreftsvulst-i-eggstokkene): – Det er takket være mitt eget initiativ at det gikk så bra som det gikk, sier Stefanie Wüstner. Hun opplevde at hun måtte kjempe for å bli tatt på alvor og bli diagnostisert. > https://youtu.be/EctMgPwT1hs > I 2018 ble Stefanie rammet av en sjelden kreftsvulst i eggstokkene. Hvert år rammes kvinner, i alle aldre, av sjeldne gynkreftformer. Ofte har de få eller ingen symptomer i tidlig stadium. Kreftformen som Stefanie fikk rammer nesten utelukkende unge kvinner. - [Kjenn etter og be om råd](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/kjenn-etter-og-be-om-rad): Inger har eggstokkreft med spredning til bukhinnen. Se filmen og hør henne fortelle om symptomene og hvordan kreften ble oppdaget. > https://youtu.be/DVQffi-z4F8 > http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Kjenn etter og krev undersøkelse](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/kjenn-etter-og-krev-undersokelse): Kjenn etter og gå til lege dersom du har uregelmessige blødninger, utflod eller kramper. Stå på kravene din og krev en gynekologisk undersøkelse og celleprøve - det kan redde livet ditt. > https://youtu.be/gR2IOg9rocQ > Dorte forteller i filmen om når hun fikk diagnostisert livmorhalskreft som 23 åring.http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorhalskreft/ - [Therese ble rammet av morkakekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/therese-ble-rammet-av-morkakekreft): I 2015 ble Therese Melle diagnostisert med morkakekreft etter at hun fødte sitt tredje barn. I denne filmen deler hun sin historie. > https://youtu.be/uGoZFTNjl6o > I filmen redegjør også Olesya Solheim, overlege ved Radiumhospitalet, for symptomer og behandling av denne sjeldne kreftformen.http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/svulster-utgatt-fra-morkake/ - [Var bekymret over stor kul i magen - viste seg å være eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/var-bekymret-over-stor-kul-i-magen-viste-seg-a-vare-eggstokkreft): Alexandra Hafsahl (50 år) oppdaget en stor, voksende kul på siden av magen, men fikk ikke rask time hos fastlegen. Til slutt ringte hun inn på sykehuset selv – etter det skjedde alt lynraskt. > ![Bilde av Alexandra Hafsahl](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134820-1678187796/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Alexandra-Hafsahl-1-scaled.jpg%20%28large%29.jpg ) > Gjennom flere år hadde Alexandra hatt celleforandringer, hun hadde gjennomgått flere koniseringer, og disse førte til slutt til at hun måtte fjerne livmor. På det tidspunktet hadde hun fått de barna hun skulle ha og slo seg til ro med situasjonen. I desember 2007 kjente hun brått en kul på høyre side på magen. Fikk ikke time hos fastlegen > – Den føltes som en tennisball og jeg ble jo bekymret. Men det nærmet seg jul og først tenkte jeg at jeg får se an og bestille time hos legen etter hvert. Men så vokste kulen og da ringte jeg til fastlegen med en gang. Hos fastlegen fikk jeg beskjed om at de hadde det travelt og spørsmål om jeg kunne være gravid … men, jeg har jo fjernet livmor forklarte jeg! > Alexandra fikk time i slutten av januar. Da julen kom var kulen vokst så mye at hun hadde problemer med å spise, hun ringte fastlegen gjentatte ganger gjennom romjulen, men de kunne ikke ta henne imot. > – Når januar kom så det ut som jeg var gravid i sjette måned. Da ringte jeg legen som hadde fjernet livmoren min på sykehuset og forklarte situasjonen. Jeg fikk beskjed om å komme inn på sykehuset samme dagen. Måtte opereres umiddelbart > På sykehuset ble det raskt slått fast at dette dreide seg om en svulst og kort tid senere fikk Alexandra konstatert eggstokkreft. Legen som hadde behandlet Alexandra tidligere var svært tydelig – hun måtte opereres umiddelbart. > Operasjonen ble fulgt av flere cellegiftkurer. Noen uker senere ble hun oppringt av fastlegen som lurte på hvordan det gikk med henne. > – Jeg hadde jo skiftet fastlege på det tidspunktet. Hvordan jeg ble møtt og at jeg overhodet ikke ble tatt på alvor alle de gangene jeg kontaktet fastlegen gjorde at jeg følte meg helt hjelpeløs og at jeg begynte å tvile på meg selv, kanskje det ikke var så alvorlig med kulen jeg hadde? At fastlegen ringte i etterkant, var invaderende og overskridende på en måte. Er kreftfri > I dag er Alexandra kreftfri og frisk. Kreftbehandlingen var en stor påkjenning og det tok mange år før hun fant tilbake til sitt gamle jeg. > – At jeg ble frisk er jo ikke til å tro! Jeg var heldig, fordi det var ikke spredning, men jeg har tenkt mye på hva som hadde skjedd dersom jeg ikke hadde tatt kontakt med legen min på sykehuset. Det er utrolig viktig at helsepersonell tar deg på alvor. Ofte har man jo en tendens til å bagatellisere symptomer selv, da er det ekstra viktig at de som skal hjelpe deg IKKE gjør nettopp det. > Kjenn etter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft https://www.gynkreftforeningen.no/livmorhalskreft/ – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft https://www.gynkreftforeningen.no/eggstokkkreft/ 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Konisering – en mental belastning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/konisering-en-mental-belastning): Konisering er et lite kirurgisk inngrep – med et stort vell av følelser på slep. Inger Helen Nyhus møtte lite forståelse for den psykiske belastningen hun opplevde. > ![Bilde av Inger Helen Nyhus og mannen hennes](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134871-1678193193/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/CaseNyhus-1035x480.jpg%20%28large%29.jpg ) > I 2012 testet Inger Helen Nyhus (33) positivt på den rutinemessige celleprøven, som er anbefalt å ta hvert tredje år. Hun fikk imidlertid beskjed om at det ikke var noe å bekymre seg over. > – Gynekologen min ba meg komme tilbake for en sjekk om et år. Å teste positivt på første celleprøve er ikke uvanlig. Jeg fikk vite at det kan være en ubalanse kroppen klarer å rette opp selv, forteller Nyhus. > I mellomtiden fikk hun kjæreste og tanken på når eller om hun i det hele tatt skulle fortelle det, slo henne. Dette var jo egentlig ikke noe hun bekymret seg noe for. > – Etter ett år var jeg inne til ny celleprøve med HPV-virustest. Da jeg etterpå så et ubesvart anrop på telefonen fra legen min, skjønte jeg at noe var galt. Jeg gikk rett i kjelleren, ble kjemperedd og fikk tanker som at det kunne være langt fremskreden kreft. Det var det hele tatt mye snørr og tårer innen jeg fikk fatt på gynekologen min, forteller Nyhus. Lite forståelsesfull > Hun ble innkalt til ny prøve der biter av livmorhalsen ble klippet av for videre testing. Det viste seg å være celleforandring grad 3. Nyhus fikk beskjed om at hun ville bli innkalt til et dagkirurgisk inngrep, en konisering, for å fjerne den syke delen av livmorhalsen innen en måned. Hun klarte ikke å tenke på noe annet, og følte seg så langt nede psykisk at hun ba fastlegen om sykmelding. > – Det fikk jeg ikke. Legen mente dette ikke var noe å bekymre seg over. Jeg ble rett og slett nødt til å bytte fastlege for å få forståelse for at det var psykisk belastende, forteller Nyhus som til vanlig jobber som ambulansepersonell. Psykisk belastende > – Hvordan oppleves selve koniseringen? > – Siden det er dagkirurgi får ikke pårørende lov å være med og man kan fort føle seg alene. Operasjonen er ikke stor, man er under lett narkose og det hele er over i løpet av 30 minutter, men det er mye følelser rundt dette. Det detter ned tanker i hodet du ikke ante ville komme. Mens jeg fortsatt gikk og ventet på prøvesvarene mine før operasjonen, så jeg for meg min egen begravelse. Du blir redd for livet ditt når du ikke vet så mye om konsekvensene. Jeg synes det burde innføres rutiner på at man får mer informasjon i forkant av en konisering, det var det lite av, påpeker hun. > – Tas det litt for lett på dette fra legestanden? > – Ja, leger er gjerne flinke i jobben de gjør, men ingen psykolog. Fordi de ofte ser mye verre ting, kimser de nok også litt av en konisering.De tenker ikke over hvor psykisk nede man kan bli av å gå rundt i uvisshet. Følelsen av å legge livet mitt i hendene til andre har også vært vanskelig, fordi jeg er så vant til selv å ta styringen i jobben min som ambulansepersonell, forteller Nyhus. Fortsatt uro > Etter en konisering må man inn til undersøkelse en gang i halvåret, siden undersøkes man en gang i året i en femårs-periode. For Inger Helen Nyhus er det meste et tilbakelagt kapittel, men hun kan fortsatt kjenne på uroen i de to ukene det tar å få testresultatet. > – Kan man oppleve komplikasjoner i ettertid? > – Det kan være økt fare for tidlig fødsel eller spontanabort. Men legene tar hensyn til om man er ferdig med å få barn eller ikke. Siden jeg er barnløs tok de bort en så liten del av livmorhalsen det var mulig å få til. > Nyhus påpeker at dette ville utviklet seg til en veldig alvorlig krefttype hvis hun ikke hadde sjekket seg. > – Gynekologen min fortalte at hadde jeg kommet fem år senere, ville kun palliativ behandling vært aktuelt. Jeg håper virkelig alle jenter får HPV-vaksine og passer på å sjekke seg jevnlig. Mange tenker at de ikke blir syke så unge, men dette er jo faktisk veldig vanlig å få når man er under30. Hadde jeg ikke sjekket meg, ville jeg trolig ikke rukket å bli 35 år engang. > Ta celleprøven > Vevsprøver som celleprøve og biopsi tatt av livmorhalsen, avdekker noen ganger celleforandringer som kan bli ondartede om de får lov til å utvikle seg over lang tid. > I slike tilfeller kan gynekologen anbefale at en liten bit av livmorhalsen fjernes ved en operasjon som kalles konisering. > Årlig gjennomgår cirka 2500-3000 kvinner i Norge dette inngrepet. > Nesten alle tilfeller av livmorhalskreft skyldes et virus som heter humant papillomavirus (HPV) > Av alle seksuelt aktive blir 70 prosent smittet med HPV, de fleste i ung alder. > Kilde: Folkehelseinstituttet - [Vibeke lever med eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/vibeke-lever-med-eggstokkreft): Vibeke Øvrebø ble rammet av eggstokkreft i 2016. Etter operasjon, mange tøffe runder med cellegift og behandling med Avastin, så går hun i dag på immunterapi – som har gitt lovende resultater. > ![Bilde av Vibeke Øvrebø](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134882-1678274802/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Vibeke-Ovrebo.jpg%20%28large%29.jpg ) > I flere år hadde Vibeke (60) gått til gynekolog årlig, men hadde året før bestemt seg for å gå annethvert år. > ­– Det er jo noe jeg prøver å ikke gruble for mye på, men dersom jeg hadde fortsatt med mine årlige undersøkelser så hadde kreften blitt oppdaget våren 2016. Vage symptomer > – Jeg begynte å kjenne at det var noe som ikke stemte sommeren 2016. Det var som om jeg hadde eggløsning, og ubehaget kom og gikk. Jeg kontaktet gynekologen min, men han skulle på ferie. Han spurte om det hastet, men jeg tenkte at det sikkert kunne vente til han var tilbake en måneds tid senere. > I løpet av sommerferien fikk hun følelsen av at eggstokkene vokste, hun kunne nesten kjenne de utenpå magen – kanskje var det vanncyster tenkte hun. Og så var ikke kondisjonen helt som den pleide. > – Jeg har alltid syklet mye og vært i god form. Denne sommeren var kondisjonen betydelig dårligere. Jeg tenkte at det kom av at jeg ikke hadde syklet nok og at mer trening måtte til for å finne sykkelformen. I tillegg var jeg også veldig trøtt og hadde mindre energi når ferien nærmet seg slutten – men tenkte ikke så mye over det. > Når Vibeke kom til gynekologen etter sommeren var han tydelig på at det ikke dreide seg om ufarlige cyster. Dagen etter undersøkelsen kom svaret på blodprøvene som gynekologen hadde tatt, og de bekreftet mistanken. Kreftmarkøren var forhøyet og Vibeke ble sendt rett inn i pakkeforløp for kreft. Langdryg utredning > – Jeg hadde aldri tenkt på meg selv i forhold til kreft. Det å få en slik beskjed var på en måte en nummen opplevelse. Plutselig befant jeg meg i en livskrise, jeg var engstelig, redd og veldig fortvilet. Min fremtid ble med et veldig usikker, og hadde jeg i det hele tatt en fremtid? > Vibeke blir utredet videre på Kvinneklinikken på Haukeland. Utredningen tok tid på grunn av uklarheter hvor kreften hadde oppstått og underveis kom det nedslående resultater. Hun ble diagnostisert med eggstokkreft stadium fire. I hennes tilfelle betydde det spredning til milt, lever, lymfer og begge lunger. > – Når jeg til slutt fikk beskjed om at det var eggstokkreft så var det utrolig nok nesten som en lettelse. Nå visste jeg hvem fienden min var. Samtidig var det ufattelig tungt å ta inn over seg alvorlighetsgraden av alt. Behandlingsstart > Vibeke ble startet opp på standardbehandlingen for eggstokkreft, med cellegift. Målet var å krympe svulstene før en eventuell operasjon. Fra september til november får hun cellegiftkurer. > – Kirurgene fjernet eggstokker, livmor, bukhinne og milt. Etterpå var de positive, buken var «ren» og det var ikke tegn til spredning til tarmsystemet. Det ga meg litt mer håp om at dette kunne gå i riktig retning. > Tre uker etter operasjonen var det nye runder med cellegift, frem til februar 2017. Mot slutten av kuren fikk Vibeke også to doser med Avastin. Imidlertid ble de hvite blodcellene for lave. Det førte til at hun måtte slutte på Avastin. Av og på behandling > Det neste halvåret går det nokså greit, men ny kontroll på sensommeren viste at metastasene vokste. Hun ble satt på cellegift igjen, denne gangen en annen type enn hun hadde fått tidligere. Men så faller antallet hvite blodceller igjen, og legene avslutter behandlingen. > – Det er en mental påkjenning at man ikke får cellegift grunnet lave blodverdier. > Etter en pause ble hun satt på nye runder med cellegift i kombinasjon med Avastin. > Hun gikk på cellegift frem til mars 2018, og fortsatte med Avastin til desember i 2018. > – 2018 var et godt år. Sykehuset gjorde hovedjobben, og min jobb var å sørge for fysisk aktivitet, riktig kosthold og avspenning. Uansett hvordan formen min var så gikk jeg ut på tur, kort eller lang. Går privat for å få immunterapi > Ny CT i januar 2019 viste at metastasene i lunger, lever og lymfe var begynt å vokse igjen. Vibeke blir startet på cellegift igjen, denne gangen en annen type cellegift. Dessverre tåler hun den dårlig og får en allergisk reaksjon. Hun blir tatt av cellegift og går uten behandling frem til mai, da blir hun satt på en cellegift hun hadde fått tidligere. Cellegiftkuren ble avsluttet i oktober samme år, og på nytt går hun uten behandling. > – Når høsten kom konfererte min samboer og jeg klinikkoverlegen ved Kvinneklinikken hvilke andre behandlingsmuligheter som kunne være aktuell for min sykdom. Det ble da tatt prøver fra morsvulsten min som viste at jeg var PDL1 positiv – noe som betydde at jeg kunne ha nytte av immunterapi. Imidlertid var ikke dette en behandling sykehuset kunne gi meg. > Vibeke kontaktet Aleris og betalte for immunterapibehandlingen av egne midler. > Etter ti måneder, og over 1 million kroner, viste en ny CT-undersøkelse at hun responderte så bra at hun med bistand fra Haukeland søkte til Ekspertpanelet. > Ekspertpanelet kom heldigvis til den konklusjon at min respons på immunterapien var så god at det fortsatt ville være den beste behandlingen for meg. Sykehusdirektøren ved Haukeland støttet Ekspertpanelets konklusjon og jeg har siden høsten 2020 fått immunterapi i offentlig regi med Kvinneklinikken som behandlingsansvarlig. > Immunterapien har ført til at Vibeke ikke lenger har metastaser i leveren, og det er kun en liten svulst igjen i den ene lungen og noen små i lymfene. > – Nå har jeg gått på immunterapien i to år, og har fått beskjed om at jeg kan fortsette på dette så lenge jeg har respons og ikke får for store bivirkninger. Med tanke på at behandlingsmålet var stabilitet ved oppstart av immunterapi så er det fantastisk det som har skjedd så langt. Lite plass til kreften i hverdagen > Støtten fra samboeren, barn, familien og nære venner gjennom alle opp- og nedturer, og harde runder med behandling, har vært svært viktig. Fysisk aktivitet har også betydd mye for Vibeke. > – Nå trener jeg styrke og kondisjon, og så går jeg mange turer, sykler og går på ski. Kosthold er også viktig for meg. Jeg er langt fra fanatisk, men det er godt å tenke på at jeg kan ta noen små grep selv som kan gjøre at jeg har det litt bedre. > Vibeke jobber som leder innen psykisk helse og rus i Bergen kommune, og hennes bakgrunn og utdannelse har vært nyttig underveis i kreftbehandlingen. > – Jeg er nok sterk mentalt, og så har jeg klart å anvende den kunnskapen jeg har om psykisk helse på meg selv. Gjennom hele dette forløpet har den største utfordringen vært å takle påkjenningen mentalt. Jeg har lært at man er nødt til å lære seg å leve med kreften, og jeg gjør det jeg kan for at kreften får minst mulig plass i hverdagen og forsøker å ha fokuset mitt på det som fungerer. Nå er jeg kommet dit at jeg kan planlegge frem i tid, og det bidrar til en normalitet i hverdagen. Selv om livet har endret seg for meg så har også dette livet jeg lever nå mange gode kvaliteter. > *Tekst: Rannveig Øksne* - [Stefanie fikk en sjelden kreftsvulst på eggstokkene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/stefanie-fikk-en-sjelden-kreftsvulst-pa-eggstokkene): – Det var helt tilfeldig at kreften ble oppdaget hos meg. Jeg var på en rutineundersøkelse i 2018, og takker egentlig vanene jeg hadde fra meg fra Østerrike for at svulsten på eggstokken min ble oppdaget så tidlig, forteller Stefanie Wüstner, 38 år. > ![Bilde av Stefanie Würst](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134942-1678356430/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/stefani_high-3.jpg%20%28large%29.jpg ) > I Østerrike, som Stefanie kommer fra, er det vanlig for kvinner å ta en gynekologisk undersøkelse én gang i året. > Det var gynekologen som fant, det som så ut som en stor cyste, og sendte Stefanie videre til utredning. På det tidspunktet ante ikke Stefanie at det var en kreftsvulst hun hadde på eggstokken, og ikke en cyste. Det tok tid å komme til rett plass for å få gjennomført operasjonen for å få fjernet cysten, men hun ble til slutt operert på Ullevål Universitetssykehus. Under operasjonen fant kirurgene en 7 cm stor cyste på venstre eggstokk, Og mens de tok denne ut fant de også tilløp til nydannelser i bekkenet. Først fire uker senere fikk Stefanie beskjed om at det var en kreftsvulst som hadde blitt fjernet, en såkalt germinaltumor. Uvirkelig beskjed > – Det var et stort sjokk å få beskjed om at det var kreft jeg hadde. Alt var helt uvirkelig, selv om det nå er fire år siden så har jeg på en måte fortsatt problemer med å ta inn hele opplevelsen. > Etter å ha fått kreftbeskjeden skjedde alt raskt, Stefanie som på den tiden bodde i Nord Norge, fant en leilighet i Oslo og startet på behandling på Radiumhospitalet. På Radiumhospitalet ble det tatt en ny gynekologisk undersøkelse og CT for å finne ut hvilke stadie kreften var i, og Stefanie ble startet opp på cellegift. > – Jeg fikk også vite at operasjonen ikke hadde vært helt vellykket, svulsten skulle blitt tatt ut som en helhet, men det ble ikke gjort. Tøff behandling > Cellegiftkuren som Stefanie fikk var sterk og hun var periodevis innlagt på sykehuset. Seks dager innlagt, seks dager hjemme, to-tre uker pause, før hun startet på ny runde. Totalt fikk hun fire runder med cellegift. > – Det var tøft. Jeg fikk blant annet sepsis etter å ha fått infeksjon i veneporten. Jeg overlevde, men det var traumatisk. > For å takle sykdommen og behandlingen lagde Stefanie seg et eget regime. > – Selv om jeg var veldig syk så ville jeg ikke tillate meg å være så syk. Uansett hvor dårlig jeg var sto jeg alltid opp klokken åtte, tok en dusj, tvang meg til å spise noe – en avocado for eksempel, og sørget for å bevege meg. Jeg gikk ofte i trapper. Selv om jeg var utrolig sliten og utmattet så var humøret mitt ganske godt under behandlingen. > I periodene Stefanie var hjemme vekslet hennes familie fra Østerrike, samboeren og hans familie på å være sammen med henne. Det er hun svært takknemlig for. Oppfølgingen på Radiumhospitalet bidro også til at hun følte seg trygg og ivaretatt. Følte seg alene etter behandling > Etter at cellegiftkurene var overstått fikk Stefanie beskjed om at hun var ferdigbehandlet. Hun gikk til kontroller med CT hver tredje måned det første året, og så kontroller hver sjette måned. > Selv om hun gikk til kontroller så følte hun at hun sto på bar bakke. Cellgiftkurene førte til at følelsen i tærne ble borte, noe ingen hadde fortalt henne at kunne skje. > – Jeg kjente at jeg måtte ta tak i ting selv. Når jeg mistet følelsen i tærne så fant jeg ut hvilke øvelser jeg kunne gjøre og startet å trene selv. Jeg søkte om å få hjelp av psykolog til å takle det jeg hadde vært gjennom, men fikk avslag fordi det ikke hadde vært dramatisk nok – selv om det føltes slik for meg. > For å ikke ha for mye tid til egne tanker sto Stefanie på for på komme tilbake i jobben. Hun er utdannet veterinær, og jobber som patolog. Seks måneder etter behandlingen var ferdig var hun tilbake i 100 prosent stilling. Ble mamma > Midt oppe i oppfølgingen ble Stefanie gravid. Graviditeten forløp som normalt og hun følte seg rolig på at alt skulle gå bra. Men etter fødselen meldte bekymringen seg på en ny måte enn tidligere. > *Mens hun gikk til oppfølging etter behandling ble Stefanie gravid. Selve graviditeten forløp som normalt og hun fikk en velskapt gutt, men etter fødselen meldte bekymringen seg på en annen måte enn tidligere.* > – Alt fikk en annen betydning etter at sønnen min ble født. Han en liten person som jeg må ta ansvar for, og det gjør alt på en måte mye verre. Det har ført til at kontrollene også har fått en annen betydning. Hvis jeg skulle få et tilbakefall så vil det også påvirke hans liv og min kapasitet til å ta vare på han. Det blir ekstra bekymringer. > I tiden før kontroller kjenner Stefanie på at bekymringene bygger seg opp. Hun synes det er en ekstra belastning med ventetiden fra hun tar MR eller CT til resultatene kommer. > – For alle andre rundt så er jeg ferdig med kreften, men det føles ikke slik for meg. Selv om jeg skal til min siste kontroll i april 2022 så kommer jeg til å fortsette med jevnlig oppfølging hos gynekolog i ettertid. > *Tekst: Rannveig Øksne* - [Ventet to år på diagnose](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/ventet-to-ar-pa-diagnose): Mens Lise Jansson under flere legebesøk ikke ble tatt på alvor med sine symptomer, rakk kreften å spre seg. I dag er hun dypt takknemlig for at hun har overlevd eggstokkreft med spredning og at hun fortsatt er frisk. > ![Bilde av Lise Jansson](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134949-1678356985/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Lise-Jansson.jpg%20%28large%29.jpg ) > Det var mot slutten av 80-tallet Lise Jansson (66) fra Vestlandet begynte å kjenne symptomer på at noe ikke var som det skulle. Hun opplevde kraftige blødninger under menstruasjon og smerter i korsryggen. Over to år oppsøkte hun lege flere ganger, men fikk beskjed om at alt tilsynelatende var i orden. Til slutt ble ryggsmertene så sterke at hun en dag ikke visste hvordan hun skulle stå, med en følelse av at ryggen ikke ville bære henne. Hun bestemte seg da for igjen å kontakte lege. > – Da jeg ringte og de spurte hva det gjaldt sa jeg at jeg har veldig vondt i ryggen, men jeg tror ikke det er det som er problemet, jeg tror det er underlivet det kommer fra, forteller hun. Endelig tatt på alvor > Hun ble satt opp til en lege som hadde vært på sykehuset og fått opplæring i bruk av ultralyd. Under konsultasjonen fikk hun igjen beskjed om at dette ikke var noe, helt til legen observerte at hun hadde sterke smerter under undersøkelsen. En ultralyd kunne endelig avdekke hva som forårsaket symptomene, da legen fant sammenvoksinger. > – Men man blir ganske oppgitt når man går og føler at noe er galt og ikke får respons i det hele tatt, til slutt tror man at det er en selv det er noe galt med. På en måte var det en stor lettelse når jeg endelig fikk bekreftet at det var noe. > Jansson ble umiddelbart henvist til sykehuset etter legebesøket, men heller ikke da opplevde hun å bli tatt på alvor ved første møte. > – Gynekologen som undersøkte meg første gang sa på en skikkelig nedlatende måte, at vi får nå først se om det er en cyste. Men det fikk han bekreftet ganske fort at det ikke var. > Jansson hadde eggstokkreft med spredning til den andre eggstokken, livmor og eggledere. Hun var nå i fase 3. Derifra gikk det raskt til operasjonsbordet for den første operasjonen. Etter fire cellegiftbehandlinger så ble hun igjen operert på Radiumhospitalet. Siden fulgte seks kurer til med cellegift, en behandling som viste seg å ha god effekt og Jansson ble friskmeldt i 1991. Tiden etter kreften > I de fem første årene etter ferdig behandling gikk hun til kontroller, før hun ikke flere innkallinger. I tiden etter har hun sluppet unna de store bivirkningene, mener hun. > – Jeg har hatt sammenvoksinger i tarmene, det er naturlig etter to operasjoner hvor de har flyttet på alt, så det har det vært litt problemer med. Så har du jo masse småplager og diffuse ting som man lurer på om har en sammenheng, forteller hun. > Hun jobber i dag 40 prosent og har ikke hatt noe spesielt behov for oppfølging hos fastlegen som følge av sin tidligere kreftdiagnose. Om hvordan hun har det i dag, sier hun at opplevelsen av å ha hatt kreft, er noe som blir hos en. > – Det er en ting som du aldri blir kvitt. Med en gang det er et eller annet du kjenner, så lurer du. Det hører jeg mange andre si også, det sitter liksom i. > Hun er opptatt av at kvinner må være klar over det at selv om de tar en celleprøve jevnlig så er det ikke dermed sagt at de ikke kan ha annen underlivskreft. > – Jeg tror det er veldig mange i dag som tror at når de har tatt celleprøven så er alt i underlivet greit. Det er viktig at hvis man kjenner på noe som ikke virker å være som det skal, så må man ikke gi seg før man er godt undersøkt, eventuelt må man bytte lege. Det er ikke riktig at man skal bli avfeid, avslutter hun. - [BRCA: Mange store valg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/brca-mange-store-valg): – Det er så vanskelig når man står midt oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt, forteller Elin Bergseth, 36 år, firebarnsmor og bærer av BRCA2. > ![Illustrasjonsbilde av DNA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134991-1678362041/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/dna-3539309_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Eggstokker og eggleder ble fjernet i mars i fjor, mens Elin så vidt er i ferd med å komme seg etter at brystene ble operert i mai i år. Tiden fra hun fikk beskjed om at hun var bærer av genfeilen i 2017, til i dag har vært preget av bekymring og mange store valg. Et stort sjokk > – Da jeg tok testen tenkte jeg ikke helt gjennom konsekvensene av hva det ville innebære å teste positivt på BRCA. Jeg hadde nettopp fått mitt yngste barn og var i småbarnsbobla. At jeg var bærer av genet kom som et sjokk. I ettertid har jeg iblant tenkt at det hadde vært bedre å ikke vite. > Både Elin og søsteren testet positivt, de tok testen fordi moren som hadde hatt brystkreft som 33-åring testet positivt for to år siden. Forekomsten av kreft på mors side vet de imidlertid lite om da hun er adoptert fra Tyskland. > – Jeg fikk genetisk veiledning på Riksen og oppfølgingen her var veldig bra. Jeg fikk klar beskjed om risikoen i forhold til kreft og kjente på at det ikke var noe annet alternativ enn forebyggende kirurgi. Konsekvensene av forebyggende behandling fikk jeg derimot lite informasjon om. Fordi jeg akkurat hadde fått et barn og fortsatt ammet så bestemte jeg meg for å vente. Men så grublet jeg så mye på det at jeg ba om en henvisning videre. Brått i overgangsalderen > I november 2017 kom Elin inn på Drammen sykehus for innledende samtaler om å få fjernet eggstokker. God informasjon til tross, Elin kjente på presset om at beslutningen om å gå gjennom operasjonen var hun alene om. > – Jeg ville egentlig ingenting. Det var vanskelig å ta valget selv. I tillegg var jeg bekymret for selve operasjonen, komplikasjoner, narkosen og så videre. > Selv om operasjonen forløp fint, og Elin kom seg i etterkant, så ble møtet med overgangsalderen voldsom. Hormonene hun fikk hjalp ikke, hun hadde daglige blødninger i flere måneder. Først etter å ha fått hjelp av en privat gynekolog som satte henne på andre hormonmedisiner, har hun det i dag bedre. Takknemligheten kommer > I dag har hun akkurat vært gjennom en ny operasjon for å fjerne brystvevet. Nå gjenstår kun en siste operasjon for å sette inn endelige implantater før hun kan si seg ferdig. > – Skjønner at de som har sett sine nærmeste gå bort er takknemlige. Men det er så vanskelig når man står oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt. > I tillegg gjenstår bekymringen om barna er bærere eller ikke. Elin er opptatt av at barna må få bestemme selv om de vil testes eller ikke når de er gamle nok. Et godt resultat har de allerede fått; hennes eldste datter testet seg i fjor. > – Hun var bare 17 år når hun tok testen, men hun ønsket sterkt å få dette gjort. Heldigvis er hun ikke bærer! > Arvelig kreft: BRCA1 og BRCA2 > BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. > Les mer om fakta rundt BRCA1 og BRCA2. http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/vart-arbeid/arvelig-kreft-brca1-og-brca2http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/brca/ - [BRCA: Forebygger med operasjon](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/brca-forebygger-med-operasjon): – Når jeg får fjernet brystene også – ja da har jeg gjort det jeg kan for å bli en gammel dame! I april fjernet Elin M. Borgersen, 52 år og bærer av BRCA2, eggstokker og eggleder, og i sommer starter hun prosessen med å fjerne brystene. > ![Bilde av Elin M. Borgersen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135014-1678363287/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/image1-2.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > – Jeg er utrolig takknemlig for å få muligheten til å bli operert før det bryter ut, sier hun. Mye kreft i familien > Elins mor døde av brystkreft rett etter at hun passerte 50. I ettertid kom det frem at moren også hadde hatt underlivskreft og gjennomgått kirurgi og behandling for dette. Noen år etter morens død ble også bestemoren rammet av brystkreft. Dette fikk Elin og søsteren til å begynne å ane at det var noe som ikke stemte. Det viste seg også at det var mange med brystkreft bakover i slekten til bestemor. > – Etter at bestemor fikk kreft kom vi med i et forskningsprosjekt på Radiumhospitalet i 1999. Da fikk jeg tilbud om å fjerne brystene uten at det ble gjennomført ytterligere tester. Men jeg var midt i ammingen med minstemann og følte ikke at tiden var inne. Når tanten min nylig fikk brystkreft og én av hennes døtre testet positivt så tenkte jeg imidlertid at nå er det på tide å ta tak i dette! Rask omstilling > Både Elin og søsteren testet seg i år. Søsteren er ikke bærer av genet. > – Det var ingen tvil hos meg, jeg ville ha svar, samtidig kjente virkelig på klumpen i magen når jeg satt sammen med forskeren. > Selv om det var en tøff beskjed å få, så følte Elin seg allikevel godt rustet til å takle vissheten om at hun hadde testet positivt. Hun stilte seg raskt inn på å gjøre det hun kunne for å forebygge kreft. > – Jeg er enormt takknemlig for at jeg får mulighet til å redusere faren for å dø fra mine barn og at jeg får være tilstede for de lenger enn moren min fikk være for meg. Jeg har gjort det jeg kan! > Etter den å få bekreftet at hun var bærer av BRCA2 i februar gikk det raskt videre til Drammen sykehus for samtale og påfølgende operasjon i april. Elin er fornøyd med oppfølging hos både Avdeling for medisinsk genetikk på Rikshospitalet og ved sykehuset. > – Nå venter jeg bare på å få fjernet brystene. Jeg vil bare få det gjort og bli ferdig med det. Med historikken i vår familie så er det ikke noe å lure på, det er et kun tidsspørsmål før jeg ville rammes av brystkreft. Når jeg får fjernet brystene så har jeg gjort det jeg kan for å bli en gammel dame! Barna skal testes > I sommer skal Elins to barn på 20 og 22 år teste seg. Det at hun som deres mor bærer på et gen som utsetter barna for risiko er hennes største bekymring. Hun ser derfor frem til at de får testet seg. > – Det er en trygghet i å vite at om én av de viser seg å være bærere så vil hyppig oppfølging og forebyggende behandling kunne sikre de fra å bli syke. > Arvelig kreft: BRCA1 og BRCA2 > BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. > Les mer om fakta rundt BRCA1 og BRCA2. http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/vart-arbeid/arvelig-kreft-brca1-og-brca2http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/brca/ - [Eve døde av livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/eve-dode-av-livmorkreft): – Jeg snakker med henne hver dag, og sengen hennes står fortsatt oppredd, forteller Dag Winding -Sørensen. Han mistet sin kone, Eve Winding-Sørensen, 9.mai i år. Hun døde av livmorkreft etter en 3,5 års lang sykdom. > ![Bilde av Eve og mannen hennes](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135303-1679663756/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_4835.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Jeg ønsker å være en målbærer for Gynkreftforeningen og bidra der jeg kan hjelpe. Jeg er opptatt av at kvinner i samme situasjon som min kone skal få en bedre utgang enn det hun fikk. > Dag har tatt brukermedvirkningskurset Gynkreftforeningen arrangerte tidligere i høst, og er fast best på å engasjere seg der han kan i foreningens arbeid. Blødninger var livmorkreft > Eve var 70 år da hun i 2015 merket endringer i underlivet. Økt utflod og blødninger. Fastlegen kom ikke med noen klare sva. Henvisning til gynekolog ga heller ikke noe resultat. Eve slo seg til ro med at hun var blitt eldre og at endringene kom som et resultat av at overgangsalderen var over. Ting ville sikkert falle på plass etter hvert. > – Eve har aldri vært en person som har løpt ned dørene på legekontoret. Jeg har tenkt mye på at mange kvinner nok har en litt for høy smerteterskel og ikke alltid lytter nok til kroppen, sier Dag. > Mot jul samme år forverret tilstanden seg og i romjulen gikk Eve til Aleris. Her ble hun raskt diagnostisert med mistanke om livmorkreft og overført til Ahus. I mars 2016 ble livmor og eggstokker fjernet med kikkehullsoperasjon. Det ble også tatt vevsprøver, som konkluderte med at det ikke var rester av svulstvev og at kreften var oppdaget på et tidlig stadium. Tilleggsbehandling med cellegift var derfor ikke nødvendig, og Eve fikk beskjed om at hun var kreftfri. Fatal systemsvikt > Men det var usikkerhet om krefttypen, og det ble derfor bedt om en ytterligere granskning av vevsprøvene. > – I tiden etter operasjonen følte ikke Eve seg sikker på at det stemte at hun nå var frisk. Hun var urolig og ba i to omganger om å få bekreftelse på om det faktisk stemte at hun var frisk. Dette ble bekreftet, på grunnlag av vevsprøvene som ble sendt til ytterligere analyse. Imidlertid viste det seg at disse ble sendt til patologen med «gule lapp» på seg, noe som i seg selv innebærer en risiko. Hos patologen skjedde en stor svikt, prøvene ble liggende uten å bli analysert, mens sykehuset mottok en bekreftelse på at alt var i orden, forteller Dag. > Den pågående erstatningssaken mot Norsk Pasientskadeerstatning, som Afrodite har fått innsyn i, viser at granskningen av vevsprøvene fra operasjonen i 2016 først ble utført i januar 2018. Det ble da påpekt at rester av svulstvev var oversett og at det var kreftsykdom av høygradig type i livmoren. > – Jeg mener at min kone ble ofret, ikke av behandlerne – men av systemet. De med mest ansvar sitter i administrasjonen. Pårørende må også ivaretas > Eve ble varslet skriftlig om svikten i begynnelsen av 2018, og i april 2018 viste CT-undersøkelser tegn til spredning av kreft i bukhulen. Da var allerede Eve sine mistanker bekreftet i form av mange kraftige symptomer. Buken var veldig hoven, hun hadde vondt for å gå, i mai ble hun rammet av tarmslyng og kastet opp blod. Hun ble hasteoperert og satt på cellegift frem til september. Etterfulgt av flere Avastin-kurer. Etter hvert viste Avastin seg å være for hardt for nyrene hennes, og hun ble igjen satt på cellegift. Mellom kurene reise ekteparet på et cruise i Middelhavet, og de fikk med seg en uke på Montebellosenteret i april til tross for at Eve stadig ble sykere. > – Det var godt for oss begge å få et avbrekk – jeg tror at det å komme ut av miljøet man er i som pasient er en viktig avlastning. Kursuken vi hadde på Montebello i april 2019 var utrolig lærerik for meg som pårørende. Jeg kjente på at dette var et kurs jeg burde hatt mye tidligere. > *Hvorfor mener du at du ville hatt nytte av et slikt kurs tidligere?* > – Jeg tror ikke min kone som pasient har klart å si fra selv når hun kjente at det begynte å gå utfor. Jeg har klandret meg selv mye fordi jeg kanskje kunne vært mer oppmerksom. Vi følte at vi gikk i en korridor hvor vi ikke så noen dører. Hadde jeg hatt mer kunnskap så kanskje jeg hadde forstått tidligere at hun ble dårligere? > *På hvilken måte ble du som pårørende påvirket?* > – Å være pårørende er krevende. Manglende oppfølging og informasjon til pårørende kan være med på å skape ytterligere en pasient. Selv fikk jeg tilløp til to hjerteinfarkt og pacemaker i 2019, det tenker jeg skyldes påkjenningen jeg sto i. Barna mine ble også sterkt berørt. Kanskje kunne dette vært unngått dersom jeg hadde følt meg trygg og ivaretatt som pårørende? Avla løfte til sin kone > 2.mai ble Eve lagt inn på Ahus igjen, og én uke senere døde hun. > – Jeg lovet min kone den dagen hun døde at jeg skal drive hennes sak så langt som mulig. Dette gjelder både erstatningssaken med NPE som går på alle feil som vi mener ble gjort gjennom sykdomsforløpet hennes og det gjelder gynkreftsaken. > *Har du noen konkrete tanker rundt hvordan du vil bidra til å bedre situasjonen for kvinner med gynkreft?* > – Ja, et bestemt tiltak jeg vil jobbe for er å samle midler til å oppgradere kurrommet som pasientene bruker på Ahus når de mottar cellegift. Der er det trangt og rett og slett trist og deprimerende. Et slikt sted bør man skal føle at man blir ivaretatt, man skal kunne slappe av, det må være plass til å ha med seg pårørende og atmosfæren må være hyggelig. Det mangler også ekstra konsultasjonsrom, noe som fører til at dialogen med pasient og pårørende blir ytterligere svekket. Målet må være flere konsultasjonsrom for gynkreftpasienter og at kvinnene som kommer etter min kone skal møte et mer behagelig og hyggelig miljø når de kommer til behandling. Vil jobbe for gynkreftsaken! > Dag vil også engasjere seg i Gynkreftforeningen og jobbe for åpenhet, kunnskap og forebygging. > – Alt handler om politikk. Det ugjorte må gjøres på Stortinget, ikke på sykehusene. Gynekologisk kreft må vies mer oppmerksomhet og ressurser, vi må øke kunnskapsnivået og kompetansen må samles slik at vi sikrer best mulig behandling for alle som rammes. Jeg brenner for forebygging, at kvinner må kjenne etter og si fra tidlig. Men dette fordrer at det er kanaler tar imot. Jeg er redd for at mange fastleger ikke har nok kunnskap og at mange kvinner ikke blir tatt på alvor når de oppsøker lege. Tidlig oppdagelse og riktig behandling vil redde liv! > Kjenn etter: > Unormale blødninger skal alltid utredes for kreft > *Avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones.* > Livmorkreft kan som oftest oppdages i et tidlig stadium og behandles med hell, men da kreves det at symptomer tas på alvor og at legen følger det opp med en skikkelig undersøkelse. > – Slik er det dessverre ikke alltid, sier avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones. > Les mer om livmorkreft http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-krefthttp://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-kreft > http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorkreft/ - [Ragnhild ble rammet av sarkom i underlivet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/ragnhild-ble-rammet-av-sarkom-i-underlivet): Ragnhild Tombre Bjørnebekk (73) regnes som en av de fremste voldsforskerne i landet. Hun har klart å være en stor kapasitet på jobb, til tross for en over 30 år lang og tøff sykdomshistorie. Hun ble angrepet av sarkom i livmoren, og fikk beskjed om at 90 prosent ikke lever etter ett år. > ![Bilde av Ragnhild Tombre Bjørnebekk](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135367-1679909196/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_5860.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Jeg husker at legen ringte meg en lørdag. Mannen min var bortreist, men barna mine var hjemme, og sønnen min sa «Du må huske at du har meg!». Sånne meldinger betyr enormt mye i en slik situasjon. Jeg klarte å mobilisere raskt. Å møte alvoret, samtidig som man motivere seg selv er viktig, påpeker Bjørnebekk, som ble operert allerede tirsdagen etterpå. > – Det var en ubyråkratisk tid, der ting skjedde kjapt. Flere år senere har jeg fått tilbakefall og opplevd hvor tregt systemet også kan være, sier hun. > Bjørnebekk stiller spørsmål ved informasjonsvirksomheten hun møtte på Radiumhospitalet. > – Etter første operasjon opererte de bort hele underlivet. Da jeg var tilbake for oppfølging, fikk jeg beskjed om at jeg måtte belage meg på å være paranoid hele livet – for dette kom til å komme tilbake. Jeg mener det er destruktivt å si, fordi det tar bort håpet! > På Aker sykehus møtte hun en lege med langt bedre informasjonspraksis. > – Han sa at vi ikke kan si noe sikkert om dette, fordi det er individuelle forløp. De fire M-ene > Med lite forskning på kreftformen hun hadde fått, ble Bjørnebekk sett på som et interessant sykdomstilfelle. De prøvde ut østrogenbehandling over noen år, som førte til at hun fikk brystkreft da det viste seg å være østrogensensitivt. Påfølgende anti-østrogenbehandling utløste igjen nye metastaser på den første kreften. > – Tilbakefallet var veldig alvorlig, men det tok likevel tre måneder før jeg fikk behandling. Etter at det var registrert to nye metastaser, var det nå 20 nye. Medikamentell etterbehandling i syv år førte etterhvert til osteoporose. Siden ble diabetes også en konsekvens av behandlingen jeg har fått, forteller Bjørnebekk. > – *Føles det ekstra ille å bli syk som følge av behandling?* > *– *Nei, når man får kreft må man bare erkjenne at sånn er det – og hva kan jeg gjøre med det? Jeg har satt opp fire M-er for meg selv; Å møte det, å mestre, å mobilisere, å motivere meg selv. Det har fungert veldig for meg. Jeg har alltid satt meg veldig kortsiktige mål som er gjennomførbare og som gir mestringsfølelse. Å finne ut hva som gir meg og familien glede har vært viktig. Vi har for eksempel passet på å få med oss kunstopplevelser, som oppleves som påfyll i livet. Et vendepunkt > Hun har ikke alltid hørt på legenes råd. Å sykmelde seg 100 prosent har vært helt uaktuelt. Jobben – og energien hun finner der, har vært viktig i sykdomsperiodene. > – Når du jobber kommer du i en situasjon hvor det ikke er sykdom. Det oppleves som et frirom. Man slipper å snakke om sykdom, men det er også viktig fordi man gjør ting som er helt vanlig og hverdagslig – akkurat som før. Å jobbe handler også om å oppleve seg selv som betydningsfull. At det man gjør har en verdi, har stått sentralt for meg, forteller Bjørnebekk. > Samtidig har sykdommen gitt henne mulighet til å lese mye, fordi hun ikke har vært like mye ute i «feltet» som før. > – Dermed har jeg hatt tid til å orientere meg godt på den internasjonale forskningsfronten, noe som interesserer meg veldig. Jeg prøver å se på kreft som et vendepunkt. Det kan også bidra til noe positivt, påpeker hun. > Å sette seg inn i faglige spørsmål rundt kreft, som hva slags mat det er lurt å spise, har vært viktig for å tenke konstruktivt og fremadrettet. > – Det er gjort god forskning i Norge hva gjelder matvarer og måltidsrutiner som kan hindre nye metastaser. Blomhoffs «Mat mot kreft» er å anbefale, i følge Bjørnebekk. Etter at hun leste at multer kunne hindre metastaser, har det blitt en daglig del av kostholdet. Den viktige selvfølelsen > I sommer fikk hun en form for hudkreft hun ser på som en bagatell. Tøffe, tidligere behandlinger setter sykdommen i perspektiv. > – Jeg har nok heller ikke en tendens til å bli deprimert, men klarer å se det positive i det meste. Å klare å være tilstede i nået, blir lettere når man er syk. Man kan ikke tenke så langsiktig som før. Hvis man er i jobbsituasjoner som ikke er tilfredsstillende, er det viktig å finne seg noe annet. Å skape mening i livet og ha en interesse man stadig kan utvikle videre, har enorm betydning > Hun mener selv enkle grep kan hjelpe til å holde mørke tanker borte > – Å fokusere på det estetiske og det som gir glede, har stor verdi. På Radiumhospitalet ser jeg for eksempel at noen fokuserer veldig på det å være pent kledd. Det gir en selvfølelse som er viktig. Å delta i hyggelige ting, hindrer stress. Finn ut hva som er viktig for deg i livet og legg til rette for det, råder hun. > Bjørnebekk mener samtidig det er en viss fare for å bli for selvopptatt når man er syk. > – Ikke sett deg selv i sentrum, men inn i sosiale sammenhenger med dine nærmeste! > *Tekst: Kjersti Juul > Foto: Eddy Grønset* - [Unødvendig at livet blir snudd på hodet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/unodvendig-at-livet-blir-snudd-pa-hodet): Med dagens helsetilbud er livmorhalskreft en sykdom det burde være mulig å unngå, mener Beate. Hun sliter med følgene av at hun ikke gikk til underlivsundersøkelse på syv år. > ![Bilde av Beate S. Nilsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131904-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/BeateSNilsen.jpeg%20%28large%29.jpeg Å vente med å gå til gynekolog fikk store konsekvenser for Beate Steen Nilsen) > – Jeg syntes det var ekkelt å gå til gynekolog. Det er noe med det at man må ligge der å sprike med beina, som bød meg i mot. Paradoksalt nok var også frykten for at noe skulle være galt, grunnen til at jeg ikke gikk til underlivsundersøkelse på hele sju år, sier Beate Steen Nilsen (48). > Hun fløy i det hele tatt sjelden til legen, og avgjørelsen om å avbestille celleprøveinnkallingen var ikke vanskelig å ta. Da hun derimot fikk stikkblødninger med store mengder blod, oppsøkte hun lege som mente at grunnen til blødningene var overgangsalderen. Celleprøve ble også tatt, og da svaret på denne kom noen uker senere, var imidlertid beskjeden en ganske annen: Du har livmorhalskreft! To dager senere var behandling på lokalsykehuset med påfølgende cellegift ved Radiumhospitalet et faktum. > – Svulsten min var hele 6 X 7 cm. Tatt i betraktning at jeg blødde ved samleie så mye som et år i forkant, betyr det at jeg trolig har gått med dette lenge og bare ignorert signalene, forteller Nilsen. Får behandling for senskader > – Det er rart å tenke på at jeg kunne unngått å bruke tiden min på Radiumhospitalet såvel som Haukeland sykehus hvor jeg nå får behandling på grunn av senskader, hadde jeg bare lagt meg i gynekologstolene de ti minuttene det tar å ta en celleprøve. > – Blæra er full av stråleskader, tarmene fungerer kjempedårlig, jeg har lymfødem og er så stiv i kroppen at jeg hverken føler jeg kan trene eller leke med barnebarna. Alt er snudd på hodet, sukker Nilsen. > Da hun for et halvt år siden også begynte å blø fra blæra, bestemte hun seg for å ta imot tilbudet om å være med i en studie angående blærer. Den var full av sprukne blodårer, noe trykktankbehandling har vist seg å være spesielt egnet for. > – Behandlingen går ut på at jeg legges på en båre og kjøres inn i en tank som så trykksettes tilsvarende 14 meters dyp. Det er ikke ubehagelig, og jeg kan ligge å se på film de to timene jeg skal være der.Tross alt det triste, forsøker jeg å fokusere på hvor fantastisk det er at man for eksempel har funnet frem til behandlinger som dette som kan hjelpe på senskader. > –Tenker du ofte på hvordan livet ville vært hvis du hadde tatt celleprøve i tide? > – Ja, fra sykdommen ble påvist i 2014 og til nå, har jeg befunnet meg i en veldig rar livstilværelse. De første to årene må man sjekke seg hver tredje måned for tilbakefall, og det ble nesten det eneste jeg tenkte på. Siden sjekkes man hvert halvår, og i dag pendler jeg mellom Halden hvor jeg bor og Haukeland sykehus i Bergen for trykktankbehandling. Det har vært et enormt fokus på noe jeg ikke hadde trengt i livet. Men når det har gått fem år uten tilbakefall, blir man erklært frisk, så jeg nærmer meg, smiler Nilsen. Sjokkerende beskjed > – Hvilke følelser har du kjent på i løpet av disse årene? > – Fra jeg fikk vite om livmorhalskreften og til jeg kom i gang med behandling, klarte jeg hverken å spise eller snakke. Det har nok sammenheng med måten jeg fikk beskjeden på. Jeg husker det var fredag den 13., legen jeg kom til var nok faglig dyktig, men ikke så menneskelig. Beskjeden var i bunn og grunn «Du har kreft, god helg!». Jeg fikk sjokk. Da jeg ble utredet videre på Radiumhospitalet, og fikk vite at det ikke var spredning, ble jeg noe lettere til sinns. > I dag er Nilsen bevisst på å reklamere for HPV-vaksinen, og har hittil fått to av fire døtre i familien til å ta den. - [Jorun fikk livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jorun-fikk-livmorkreft): Sommeren 2018 ble Jorun Nilsen Stallemo (60 år) diagnostisert med livmorkreft. Kreftdiagnosen og behandlingen hun har vært gjennom preger fortsatt livet i stor grad, tre år senere. > ![Bilde av Jorun Stallemo Nilsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131867-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Jorun-Stallemo-Nilsen.jpg%20%28large%29.jpg Jorun Stallemo Nilsen fikk livmorkreft) > Hun er takknemlig for at det fortsatt ikke er tegn til tilbakefall. > Våren 2018 hadde Jorun småblødninger, noe hun stusset på, for ved gynekologbesøket i januar samme år så hadde alt sett bra ut. – Det er sikkert urinveisinfeksjon, sa fastlegen. Men antibiotika hjalp ikke. Fastlegen henviste videre til urolog, som ikke gjorde noen funn, men, som mente at dette måtte undersøkes videre og sendte henne tilbake til gynekologen. Der ble det tatt nye prøver og Jorun fikk beskjed om at resultatene ville være klare i løpet av seks uker. Heldigvis hadde urologen vært årvåken og bedt om at Jorun skulle følges opp raskt på sykehuset i Kristiansand. Prøvene til Jorun ble derfor undersøkt raskere og i juni kom kreftbeskjeden. Lang sommer > – Telefonen kom når jeg var på jobb, heldigvis var jeg sammen med en kollega som tok vare på meg, for jeg forsto ikke helt at det var meg dette handlet om. Jeg hadde tenkt tanken på at det kunne være kreft, men hadde hele tiden forsøkt å skyve det bort. > Jorun hadde en svulst i livmoren, en MR-undersøkelse viste at den var over 50 mm og tippet inn i livmorveggen, dette innebar at hun måtte til Radiumhospitalet for å bli operert. Dersom svulsten hadde vært mindre enn 50 mm kunne hun blitt operert i Kristiansand. Legene hadde imidlertid tro på at det ville være nok å operere, og at hun ikke ville ha behov for cellegift. > – Fra jeg fikk diagnosen til jeg ble operert tok det seks uker. Det var de lengste seks ukene i mitt liv. Jeg ringte ofte Radiumhospitalet og sjekket om det ikke snart ble tid for min operasjon, i tillegg til å sjekke alternative sykehusvalg. Men, det var sommer og bemanningen var redusert. Det føltes som om jeg ble straffet for at jeg ble syk på sommeren. Endring i planene > Endelig ble det Jorun sin tur, under operasjonen fjernet kirurgene eggstokker og livmor, i tillegg til ni lymfeknuter. > – Det var en stor operasjon, som det tok tid å komme til hektene etter. Min overgangsalder var jeg allerede godt i gang med når jeg ble operert, men etterpå var det som om den startet på nytt. Jeg fikk blant annet voldsomme hetetokter. > Etter operasjonen fikk Jorun beskjed om at hun skulle ha cellegift, og startet på sin første kur. Kort tid etterpå får hun beskjed om at analysen av svulsten viste at det var spor av nevroendokrin i svulsten, som er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler i kroppen. Jorun ble satt på en annen type cellegift som var mye sterkere enn den opprinnelige, og som var spesialtilpasset hennes svulst. > – Jeg fikk tre kurer i uken, noe som i seg selv var veldig tøft. I tillegg måtte jeg forholde meg til et helt nytt scenario, ikke bare at jeg måtte ha cellegift i etterkant, men også at det var snakk om en hardere kur. Jeg ble veldig redd, kom jeg i det hele tatt til å bli frisk? > Jorun fikk cellegift tre dager i uken, hver tredje uke i tre måneder. > – Jeg ble dårlig, var kvalm og følte meg helt utslitt. Psykisk var det også en påkjenning å miste håret. Når jeg var ferdig var jeg fullstendig utslitt, tror jeg aldri har følt meg så trøtt og sliten noen gang. Samtidig var det en befrielse å vite at svulsten var ute og at kroppen min hadde tolerert cellegiften bra, slik at jeg fikk tatt kurene mine og gjennomført behandlingen som planlagt. > Etter cellegiftbehandlingen har Jorun blitt fulgt opp med kontroller hver tredje måned. Overskuddet ble borte > – Når jeg var ferdigbehandlet så kom følelsen av å «bli overlatt» til meg selv. Tiden etterpå var preget av mye uro og redsel for tilbakefall. Heldigvis har alle kontroller til nå vært fint. > Jorun merker at cellegiftbehandlingen hun har vært gjennom har ført med seg senvirkninger. > Før hun ble syk satt Jorun i bystyret i Mandal kommune, i tillegg til heltidsjobb som hovedtillitsvalgt i Posten. I dag er hun tilbake i full jobb, noe som har vært viktig for henne og som gir henne påfyll av energi i hverdagen. Politikerkarrieren måtte hun imidlertid legge på hylla. > – Jeg er ikke helt den jeg var før jeg ble syk. Jeg har alltid vært et overskuddsmenneske og det er jeg ikke lenger. Nå er konsentrasjonen dårligere, jeg blir raskere stresset, er var for støy og høye lyder, og har mye verk i kroppen. Jeg må derfor sortere ut det jeg ønsker å bruke tiden min på i livet mitt. Den psykiske påkjenningen kreftdiagnosen og behandlingen fører med seg skal man ikke kimse av, selv om man er frisk og takknemlig for det, så lever man konstant med kreften på skulderen, og tankene om hva som vil skje dersom man blir syk igjen. Dette er noe jeg jobber med hver dag. Trening og familie er viktig > Jorun er gift og har fire barn og syv barnebarn, familien spiller en stor rolle i livet hennes og har vært viktig gjennom hele hennes forløp. > – Det at jeg fikk kreft var også en stor påkjenning for alle mine nære. Men vi har stått sammen, støttet hverandre og taklet opp- og nedturer sammen. Det har vært veldig fint. > I tillegg til sang og musikk, som er viktige interesser for Jorun, så er trening noe som bidrar til overskudd. > – Trening er noe av det beste jeg gjør. Jeg pusher meg til å komme meg ut i naturen og går mye turer – noe som er den beste medisinen for meg. Selv om man er sliten så har jeg tro på at en tur ut, enten den er kort eller lang, har positiv innvirkning på både energinivå og psykisk helse. > Tekst: Rannveig Øksne - [Enorm respons etter TV2-reportasje](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/enorm-respons-etter-tv2-reportasje): I januar i år ble Maren Walvik Johnsen, 28 år, sin tilværelse snudd på hodet. I TV2-programmet «Norge bak fasaden» delte hun sin historie om hvordan en feiltolket celleprøve førte til at hun i dag lever med uhelbredelig livmorhalskreft. > ![Bilde av Maren Walvik Johnsen ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135493-1681380582/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_4169-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > – Jeg hadde ikke kunnet forberedt meg på bølgen som kom! Før premieren var jeg usikker på om dette temaet ville treffe, det er jo tross alt få som faktisk rammes. Den enorme responsen var derfor både overveldende og uventet. Bakteppet > Maren fulgte helsemyndighetenes anbefalinger og tok livmorhalsprøven da hun var 25 år, i 2020. Hun fikk svar om at alt var bra. 1,5 år senere fikk hun blødninger, som hun først trodde skyldtes koronavaksinen, men en ny celleprøve viste celleforandringer. Sjokket var enormt da videre undersøkelser avdekket livmorhalskreft i stadie tre, med spredning til bekkenvegger og lymfeknuter. Etter cellegiftbehandlinger og stråling krympet svulsten, men så fikk Maren tilbakefall i august 2022. Maren lever i dag med uhelbredelig kreft, som innebærer videre behandling med cellegift og immunterapi. > Regranskning av celleprøven fra 2020 viste at den var feiltolket, den viste seg nemlig å ha høy grad av celleforandringer. Dersom denne feilen ikke hadde skjedd hadde Maren sitt liv sett helt annerledes ut i dag. > *– Familien min, samboeren min og venninnene mine er min viktigste støtte. Vi har vært flinke til å fokusere på det vanlige. På hverdagens oppturer og nedturer. Kreften har nok også lært meg å gi litt mer blanke i ting. Nå tar jeg litt mer sjanser og er ikke så opptatt av hva folk tenker. Det er på mange måter befriende.* Klart mål > *Hvorfor var det viktig for deg å stå frem med din historie?* > – Mål nummer én var å få en sikrere test. Jeg observerte at det var flere artikler ute som argumenterte mot å innføre HPV-test. Jeg så også at jeg ikke var den eneste med denne historien. Mange av oss yngre med livmorhalskreft har en tilsynelatende normal celleprøve mindre enn tre år før vi fikk kreft. Jeg ønsket å påvirke og sikre dagens testmetoder, samtidig som jeg ville få flere kvinner til å sjekke seg. Vant til å dele > På Instagramkontoen @marenwj har Maren i lengre tid delt mye, om prosessen, behandling og tanker rundt det å bli infertil. Etter symptomene kom i 2021 startet hun også Instagramkontoen @wordsbywalvik, hvor hun deler egne dikt, foto og tanker rundt livet, kreften, behandling og døden. Hun har også en egen podkast, Driv, hvor hun deler egne erfaringer og har gjester på besøk som har vært rammet av kriser og gått igjennom livsendrende situasjoner. > – Da jeg vinteren 2022 fikk forespørselen fra TV2 om å være med i «Norge bak fasaden» visste jeg raskt at jeg ønsket å stille opp. Mitt dilemma var at jeg egentlig ikke ønsket å vente så lenge, jeg ønsket jo å rope ut om hva som hadde skjedd, at celleprøven min var feiltolket. Det føltes feil å vente. Samtidig var det viktig for meg å nå ut til så mange som mulig, og jeg visste at det kunne bli en større sak av å gjøre det på denne måten. Valget om å vente var vanskelig, men det var riktig. Stor pågang > I etterkant av sendingen 9. januar har Maren fått mange henvendelser. > – Etter at episoden ble sluppet har jeg fått mange blikk, anerkjennende kommentarer og flere har stoppet meg på gaten og takket meg. Jeg har fått mellom 600 – 700 meldinger. Selv om jeg forsøker å svare alle så har det vært flere enn jeg har klart å håndtere. Mesteparten er hyggelige og positive tilbakemeldinger, det er mange som takker meg for at jeg er så åpen. Det har også kommet meldinger fra jenter med lik historie, det treffer meg veldig og det har blitt tydelig for meg at vi er flere enn hva jeg trodde som er i denne situasjonen. > At Marens historie har ført til at andre også har delt og snakket ut i mediene setter hun stor pris på. > – Det er kjempehyggelig at så mange har latt seg påvirke og engasjere av min historie. Jeg håper og tror at vi, sammen, har påvirket mange kvinner til å sjekke seg i tiden som kommer. Skuffet over helsemyndighetene > I kjølvannet av episoden var det svært mange medieoppslag rundt feiltolkede celleprøver, mange kvinner var engstelige og følte de ikke kunne stole på livmorhalsprogrammet. > *Hva tenker du om **Kreftregisterets håndtering av saken?* > – Hvordan Kreftregisteret har møtt dette her har vært både skuffende og sjokkerende. At leder i Kreftregisteret, Giske Ursin, rett og slett har problematisert det at flere kvinner har tatt kontakt for å sjekke seg etter episoden er svært kritikkverdig. Hun burde jo jublet for at flere kvinner nå vil følge livmorhalsprogrammet! I tillegg har Kreftregisteret i stor grad møtt debatten med å pynte på tallene, noe som har forvirret mottaker i større grad enn de trenger å gjøre. I enkelte uttalelser har det nesten blitt lagt frem slik at feilmarginen fra «Norge bak fasaden» var feil. For meg virker det som de visste at de burde gjort mer med dette tidligere. Og så er det veldig sårt å høre at prestisje kan ha vært innblandet i valg av testmetode, og at det derfor har tatt så lang tid å få på plass HPV-test for alle.* * Kommer ikke til å sitte stille i båten > *Hvordan ser du for deg din involvering fremover?* > – Nå sitter jeg jo ganske tett på alt som har med livmorhalskreft å gjøre og jeg kommer til å fortsette å snakke høyt om dette. HPV-testen som nå innføres er bedre enn å kun bli testet med celleprøve, men det er likevel noen svakheter. Først og fremst syns jeg det høres rart ut at man skal «kvalitetssikre» testen med en celleprøve, når man ser at celleprøver har en så stor feilmargin blant unge. Hvorfor bruker man ikke heller bare metoden fra Universitetet i Nord-Norge? I tillegg mener jeg at flere høyrisiko HPV-virus burde tas på samme alvor som type 16 og 18. Særlig de som er positiv for HPV-virus type 45 og har normal celleprøve burde følges opp igjen innen ett år for å redusere sjansen for feiltolkning. I dagen testsystem vil disse kvinnene få ny oppfølging først om tre år. Det er for lenge. > Jeg håper i fremtiden at helsemyndighetene har fokus på å eliminere livmorhalskreft i sine beslutninger, og legger minimumstiltakene på hylla. Norge ligger langt etter andre land i bekjempelsen av livmorhalskreft, og det er vi flere som lider for. Mye følelser og en ny hverdag > Etter at det ble klart at Maren sin celleprøve var blitt feiltolket har hun kjent på mange følelser. > – I starten var jeg utelukkende sint. Jeg hadde gjort akkurat det jeg fikk beskjed om å gjøre. Sinnet har imidlertid gått over i skuffelse og frustrasjon. Men jeg kan ikke gå rundt å være sint eller skuffet hele tiden. Selv om det er viktig for meg å snakke om det som har skjedd, så har jeg akseptert at dette ikke er noe jeg får gjort noe med lenger. > Etter flere cellegiftkurer er hun nå over på immunterapi og Avastin hver tredje uke og forsøker å navigere i en «ny» hverdag. > – Det er rart at jeg må gå på medisiner resten av livet. Nå er jeg i en fase hvor jeg forsøker å finne ut hvordan den nye normale hverdagen min skal være. Jeg har aldri vært i den situasjonen der jeg er nå. Jeg må heie på kroppen min egentlig. Jeg kjenner at jeg ikke har noe å tape på å være positiv, selv om det er noe man må øve seg på. Å tenke positivt. Det viktigste for meg er å gjøre ting som tar fokuset og gir mening. Jeg vil reise og se verden, og jeg må gjøre det nå, for jeg vet ikke når det kommer et nytt tilbakefall. > Engasjert på flere hold > Maren har flere saker hun engasjerer seg for, blant annet parykkrefusjonsordningen, som stopper for henne når hun fyller 30 år. > I dag er reglene slik at personer under 30 år kan få dekket to individuelt tilpassede parykker/ektehårsparykker eller seks syntetiske parykker per kalenderår uten hensyn til stønadsgrensen. Er du over 30 år så gis støtte til en eller flere parykker eller hodeplagg inntil 5 885 kroner per kalenderår, noe som er langt fra summen på en ektehårsparykk. > – Jeg syns det er ubegripelig at forskjellene er så store etter fylte 30. Hår er for mange en viktig del av identiteten, og med parykk kan det bli enklere å fungere mer normalt i en hverdag som plutselig ser helt annerledes ut. Derfor mener jeg at aldersgrensen på 30 år bør heves betraktelig. Summen som i dag tilbys de over 30 er ikke nok til å dekke en syntetisk, brukt parykk en gang, så her må det endring til. > *Tekst & foto: Rannveig Øksne* - [Lise hadde eggstokkreft med spredning – kjente ingenting](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lise-hadde-eggstokkreft-med-spredning-kjente-ingenting): Da Lise Dean (62 år) ble diagnostisert med eggstokkreft hadde kreften spredd seg til lever, urinblære, milt, blindtarm, og tykk-og tynntarm. – Det er utrolig skummelt at jeg hadde kreft med så stor spredning uten at jeg kjente på noen smerter. > ![bilde av lise dean på sykehuset](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138461-1704881780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LiseDean3.jpg ) > Støtt vårt arbeid for alle som er rammet av gynekologisk kreft - meld deg inn nå! > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > – Jeg tenkte aldri i retning av gynkreft. Året før hadde jeg dessuten tatt livmorhalsprøve, og tenkte automatisk at så lenge den var negativ så var alt bra. Jeg hadde ikke kunnskap om symptomer på gynekologisk kreft og lyttet derfor ikke til de tegnene som dukket opp i kroppen. > For selv om Lise ikke hadde kjent på smerter så var det noen symptomer som hadde sneket seg på i løpet av et par måneder.** ** **Blod i avføring skyldtes eggstokkreft** > Våren 2019 var Lise i full sving, både på jobb og på hjemmebane i Larvik. Da hun plutselig oppdaget blod i avføringen, tenkte hun at det nok skyldtes hemorroider. Etter hvert begynte hun også å kjenne seg oppblåst, men magetrøbbel hadde hennes mor også slitt med etter overgangsalderen. Ikke kjente hun at hun hadde tid til å gå til legen heller. > – Jeg tenkte ikke så mye mer over dette, men så ble mengdene med blod større og mannen min maste på at jeg måtte få sjekket opp dette hos legen. Da jeg kom til fastlegen var hun enig i at blødningene kunne skyldes hemorroider, men hun ville ta en underlivssjekk i tillegg. Hun var så vidt i gang med undersøkelsen før hun fant en stor svulst. > Fastlegen tok umiddelbart action. Lise ble sendt til videre undersøkelser på gastromedisinsk avdeling på sykehuset i Tønsberg, hvor overlegen underveis i koloskopien slo fast at dette dreide seg om kreft. Hvor kreften kom fra var legene imidlertid usikre på. Lise ble sendt videre til gynekologisk avdeling, flere prøver ble tatt, deretter ble alle prøver og Lise sendt videre til Radiumhospitalet. Her ble Lise diagnostisert med eggstokkreft i stadium tre med spredning til lever, urinblære milt, blindtarm, tykk-og tynntarm. **– Tenkte ikke at dette kunne ramme meg** > – Det var et stort sjokk å få kreftdiagnosen. Dette var noen jeg kunne veldig lite om og jeg tenkte ikke at noe slikt kunne ramme meg, ikke hadde vi noen historikk på gynekologisk kreft i familien heller. I ettertid ser jeg jo at det var tegn, og at jeg ikke lyttet tilstrekkelig til kroppen min. Fordi jeg hadde tatt livmorhalsprøve året før følte jeg jo at jeg hadde gardert meg mot gynkreft! Nå vet jeg at dersom jeg hadde gått til gynekolog, og tatt underlivssjekk med ultralyd, så hadde kreften vært oppdaget tidligere. Gynekologisk undersøkelse med ultralyd er noe alle kvinner burde få tilgang til, på lik linje med mammografi og livmorhalsprøve! > I august 2019 ble Lise operert, og legene gikk hardt til verks for å fjerne all kreft. I en åtte-timers operasjon ble livmor, eggstokker, blindtarm, milt, og store deler av tynn- og tykktarm fjernet. **Senskader etter cellegiftkurer** > – Jeg er ganske imponert over hvordan kroppen har kommet seg etter operasjonen. Alt har egentlig gått veldig greit. Fordi det måtte tas mye av tarmen fikk jeg stomi, og posen på magen, som jeg kaller Jonny, lever jeg godt med. Stomi gir meg bedre livskvalitet sammenlignet med det å skulle leve med en svært kort tarm. På den positive siden har jeg alltid med meg et toalett, som jo er praktisk, humrer Lise. > Etter operasjonen fikk Lise seks cellegiftkurer, som inngikk i standardbehandlingen. > – Nå, fire år senere, er det fortsatt ingen tegn til tilbakefall, noe som jeg er utrolig takknemlig for. Når det er sagt, hadde jeg visst det jeg vet i dag, så hadde jeg nok avventet litt med cellegiftkurene. Det var seks harde kurer, som blant annet har ført til at jeg har en del nevropati og konsentrasjonsutfordringer i dag. Det er flott at det nå går i retning av mer individtilpasset behandling, slik at ikke alle bare kjøres gjennom en standardbehandling. **Nytt syn på livet** > – Selv om ingenting er greit med kreft, så er min innstilling at det ikke nytter å bekymre seg for noe man ikke vet. Det har nok også bidratt til at jeg, rent psykisk, har taklet mitt forløp bra. Min innstilling var tidlig at jeg ikke skulle sette meg ned og sture, men at jeg skulle gjøre alt i min makt for å komme meg gjennom dette. > Lise kaller seg selv en livsnyter, noe som har blitt forsterket gjennom sykdommen. > – Kreften har bidratt til at jeg har endret synet på livet. Hver dag skal være hyggelig. Dersom det er noe jeg ønsker å gjøre – så gjør jeg det, ingenting skal utsettes. Jeg tar ingenting for gitt lenger, og mange ting jeg har brukt negativ energi på før fremstår nå som rene bagateller. Det er noe jeg skulle ønske jeg hadde lært meg tidligere i livet. > #kjennetter > Gynekologisk kreft kan helbredes. Jo tidligere den oppdages, jo større er sjansene. Vi oppfordrer alle kvinner til å kjenne etter og oppsøke lege ved endringer i underlivet. > Ta vår kjennetter-test, den tar kun 60 sekunder. > Ta kjennetter-testen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-ta-testenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138237-1701271030/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Gyn%20brosjyre-eggstokk%20nettversjon.pdf > Tekst: Rannveig Øksne - [Senskader: Siv har nevropati](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/senskader-siv-har-nevropati): - Det synes jo ikke på meg at jeg har disse smertene. Allikevel preger de livet mitt i stor grad, forteller Siv Kristin Gjølme Oddtrøen, 57 år fra Moss. > ![bilde av Siv Gjølme](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139277-1711384251/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Siv%20Gj%C3%B8lme.jpg%20%28large%29.jpg Siv Gjølme) > Siv gjennomgikk behandling for livmorkreft i 2017. Hun ble operert og fikk seks kurer med cellegift. > – Allerede etter første kur fikk jeg nummenhet i fingre og tær. Etter den sjette kuren var nummenheten blitt betydelig verre, og i dag, syv år senere, preger smertene meg i stor grad. Jeg slites mellom å være lykkelig og takknemlig over at jeg ble kreftfri og sorgen over at livet er snudd på hodet på grunn av smertene. > Siv har fått beskjed om at nervesmertene er permanent, at de kom såpass akutt indikerer at hun er en av de som er hardt angrepet. Avhengig av medisin > Både bena og hendene er smertefulle, men bena er verst. Selv om det variere fra dag til dag hvor intense smertene er, så er Siv helt avhengig av Lyrica, en medisin som brukes til å behandle nevropatisk smerte. > – Jeg er aldri helt smertefri, men uten medisin blir smertene uutholdelige rett og slett, sier Siv. > For tre år siden ble Siv ufør som følge av senskadene, i tillegg til nevropati har hun også fatigue. > – Det har vært et stort nederlag for meg, jeg har jobbet hele livet og vært stolt av det. At jeg ble uføretrygdet er noe jeg fortsatt føler skam rundt. Totalt sett er hele livet snudd på hodet og det føles litt nedverdigende på en måte. Savner informasjon > Selv om Siv fikk noe informasjon om mulige seneffekter av cellegiftbehandlingen så var inntrykket at dette var noe som en del opplever, men som er forbigående hos de fleste. Hun savner mer informasjon, både i forkant av behandling og under oppfølgingen i etterkant. > – Dette hadde blitt min hjertesak i livet. Det er trist at vi ikke har kommet lengre når det kommer til nervesmerter. Jeg har ved flere tilfeller følt at helsepersonell ikke har tatt meg på alvor, og gitt meg inntrykk av at jeg jo burde være så takknemlig over å være frisk. Jeg er enormt takknemlig over å være frisk, men jeg savner omsorg fra legene, omsorg i form av informasjon og forslag til å finne løsninger. > Støtt vårt arbeid > Behandling av gynekologisk kreft er ofte tøff og omfattende, og medfører betydelig tap at livskvalitet for de som blir friske av kreftsykdommen. Vi arbeider for å bedre senskadetilbudet for gynkreftpasienter - gjennom medlemskap i Gynkreftforeningen støtter du oss i dette arbeidet. > Bli medlem og støtt vårt arbeid https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenhttps://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/80-prosent-rammes-av-senskader > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf > Tekst: Rannveig Øksne - [Charlotte fikk ikke behandlingen hun hadde krav på](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/charlotte-fikk-ikke-behandlingen-hun-hadde-krav-pa): I 2019 fortalte Charlotte Einarsen Landaas fra Bodø legen på Nordlandssykehuset at hun i lang tid hadde hatt uregelmessige blødninger, men det ble ikke tatt celleprøve. To år senere døde Charlotte av livmorhalskreft, 26 år gammel. Nå har Statsforvalteren og NPE konkludert med at sykehuset gjorde grove feil. > ![bilde av Charlotte Einarsen Landaas](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1310245-1718884889/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Charlotte%20Einarsen%20Landaas2.jpg%20%28large%29.jpg Charlotte Einarsen Landaas. Foto: privat) > **Det er Avisa Nordland som har nøstet opp i saken med Charlotte og avslørt hva som skjedde med henne og behandlingen hun fikk ved Nordlandssykehuset i Bodø:** > Charlotte døde seks dager før hun skulle fylt 27 år – sykehuset får kraftig kritikk https://www.nettavisen.no/nyheter/charlotte-dode-seks-dager-for-hun-skulle-fylt-27-ar-sykehuset-far-kraftig-kritikk/f/5-95-1647901?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR14ufUao_qbl6kAmyxxSh9LUy7yU5nU0ZFOOkoDsPd2y9YJsSAZxHeCQa0_aem_aB_inhpLlsMO--gH6tZErQ, Nettavisen, 17.02.24 > NPE-direktør: – Charlotte hadde hatt gode sjanser til å overleve https://www.nettavisen.no/nyheter/npe-direktor-charlotte-hadde-hatt-gode-sjanser-til-a-overleve/s/5-95-1647889?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1uZk9yxxhYtKHyNhpN141ivG_7JzJAAftwNrvO6e9mAEFVW071Lx8FPbE_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw, Nettavisen 17.02.24 > Debattinnlegg: Dette er ikke tidspunktet for å late som om ingenting galt har skjedd, https://www.an.no/dette-er-ikke-tidspunktet-for-a-late-som-om-ingenting-galt-har-skjedd/o/5-4-1911813 Avisa Nordland, 17.02.24 > I 2019 var Charlotte var på sykehuset for å få satt inn en spiral, hun fortalte legen at hun hadde hatt unormale blødninger over lengre tid og ba om at det ble tatt en celleprøve. Hun ble i stedenfor bedt om å kontakte fastlegen sin for få tatt prøven når blødningene ga seg. Det ble ikke journalførte om Charlotte fikk informasjon om hvor lenge hun burde avvente før hun tok en celleprøve, eller hva hun skulle gjøre dersom blødningene ikke stoppet. > Det gikk hele 10 måneder før en vikarlege tok celleprøve. Få dager senere kom beskjeden om at Charlotte hadde livmorhalskreft. > Avisa Nordland https://www.nettavisen.no/nyheter/charlotte-dode-seks-dager-for-hun-skulle-fylt-27-ar-sykehuset-far-kraftig-kritikk/f/5-95-1647901?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR14ufUao_qbl6kAmyxxSh9LUy7yU5nU0ZFOOkoDsPd2y9YJsSAZxHeCQa0_aem_aB_inhpLlsMO--gH6tZErQhar spurt fylkeslegen i Nordland hvorfor han mener at det var galt av sykehuset å be Charlotte ta prøver hos fastlegen. > – Vår vurdering er at det her burde gjøres videre diagnostikk for avklaring ganske raskt, og at det å vente med diagnostikk kunne utgjøre en fare for pasienten, sier fylkeslegen i Nordland, Morten Juul Sundnes, i sitt svar til Avisa Nordland. > 19. desember 2021 døde Charlotte, 26 år gammel. > Vinteren 2024 konkluderte Statsforvalteren i Nordland og Norsk pasientskadeerstatning (NPE) med at Charlotte ikke fikk behandlingen hun hadde krav på. > – Vi forventer at alle kvinner, uansett alder, som oppsøker lege med bekymringer knyttet til endringer i underlivet eller andre symptomer, blir tatt på alvor. Vi kvinner kjenner kroppen vår og merker når noe ikke er som det skal, symptomer og uro må aldri bagatelliseres bort av helsevesenet. Vi har sett for mange tilfeller der unge kvinner ikke blir tatt på alvor nettopp på grunn av at de er «for unge», og for flere av disse blir utfallet tragisk, slik det ble for Charlotte i denne saken. Gynekologisk kreft kan ramme alle kvinner, i alle aldre, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen.Gynkreftforeningen deler Charlotte sin historie etter ønske fra hennes pårørende. - [Eggstokkreft: startet med magesmerter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-startet-med-magesmerter): - I starten var smertene så svake at jeg ikke riktig kunne kalle de smerter, det var veldig vagt. Smertene kom og gikk, og jeg tenkte ikke så mye over det. Det tok mange måneder før smertene ble virkelig tydelige, forteller Beate Elisabeth Isnes Berget, 56 år. > Det var våren 2020 Beate la merke til magesmertene. Hun kjente de nederst i magen og opp mot navlen, på både høyre og venstre side, i perioder kunne de bli borte, før de kom tilbake. Alt ok ved gynekologisk undersøkelse > Etter sommeren gikk Beate til fastlegen med de diffuse magesmertene. Fastlegen henviste henne til lokalsykehuset for ultralyd av magen. Etter kort ventetid ble det gjort en vanlig utvendig ultralyd, der legen kunne se at hun hadde et lyskebrokk, i tillegg til to små polypper på den ene eggstokken. Hun ble derfor anbefalt å gå til en gynekolog for å få tatt en innvendig ultralyd og sjekke dette nærmere. Når Beate ble undersøkt av gynekolog, fikk hun beskjed om at det ikke var noen fare med polyppene, de fleste kvinner kunne ha polypper til tider og dessuten var de veldig små. > – Det ble tatt en blodprøve for å sjekke en tumormarkør som heter CA125 for sikkerhetsskyld, siden jeg hadde plager. Men den viste seg og være helt fin så da slo jeg meg til ro med dette og bestilte ny time hos gynekologen for kontroll av polyppene etter tre måneder. Intense smerter > Under høsten ble Beate dårligere og dårligere, og smertene tok seg kraftig opp. Legene mente at smertene kunne komme av lyskebrokket, derfor ble hun i oktober operert for å få ordnet dette. > – Etter operasjonen ble formen bare verre, jeg var helt utmattet og smertene ble sterkere. Jeg var til tider svært kvalm og kastet opp. På dette tidspunktet hadde jeg også begynt å få smerter når jeg var på toalettet, uansett og det var for å tisse eller ved avføring. Smertene kunne bli fryktelig intense og førte ofte til at jeg kaldsvettet. Jeg husker at det føltes som om noe stengte for passasjen i tarmen. > Beate oppsøkte fastlegen på nytt, og ble startet opp på behandling for urinveisinfeksjon, samt henvist til koloskopi for å se om det var noe kalt med tarmen. I begynnelsen av desember var hun til koloskopi, der det kun ble funnet en liten polypp, som ble fjernet. Legen på sykehuset mente at smertene var relatert til underlivet og anbefalte Beate å ta en ny tur til gynekologen. Kreftbeskjed > – Jeg hadde jo satt opp en kontrolltime hos gynekologen 20. desember og ventet derfor på den timen, selv om formen min fortsatte å forverre seg. Det var på denne timen jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft. Gynekologen oppdaget til sin store overraskelse at jeg hadde væske i buken og svulster i bekkenet, til tross for at det bare var tre måneder siden forrige sjekk. > Jeg var bare lettet og glad for å endelig finne ut hva som feilte meg slik at jeg kunne få hjelp. På det tidspunktet klarte jeg ikke å ta inn over meg hvor alvorlig dette var. > Etter videre utredning på Radiumhospitalet, der Beate fikk beskjed om det var eggstokkreft hun hadde, ble hun i starten av 2021 lagt på operasjonsbordet, men hun hadde så stor spredning at legene ikke kunne gjennomføre operasjonen. Hun ble satt på fire kurer cellegift, og operert på nytt i mai, der all synlig kreft ble fjernet. Etter operasjonen fikk hun to cellegiftkurer til. BRCA2 > - I forbindelse med utredningen fikk jeg også vite at jeg var bærer av BRCA2-genet, og derfor fikk jeg starte rett på parphemmer etter førstelinjebehandling. Siden august 2021 har jeg gått på medisinen Lynpraza, som har fungert svært bra for meg. > Fordi Beate har BRCA2-genet har hun også fjernet brystene i en forebyggende operasjon, da legene mente det var stor sannsynlighet for at hun ville kunne utvikle brystkreft. > – Jeg har en del senskader etter behandling, som nedsatt hørsel med tinnitus, arrvevsmerter, fatigue og konsentrasjonsvansker. Til tross for skadene har jeg i dag stort sett fine dager, som jeg justerer og legger opp slik at de passer meg og dagsformen min på best mulig måte. Jeg er svært takknemlig for at jeg har så god effekt av behandlingen og at jeg i dag fortsatt er kreftfri. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne - [Eggstokkreft: –  Kom helt ut av det blå!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-kom-helt-ut-av-det-bla): Når hun tenker tilbake kan Solvor huske at hun det var noen vage endringer i kroppen, hun måtte tisse oftere og følte seg litt mer oppblåst, symptomer som kan skyldes hva som helst egentlig. Hun ante ikke at det dreide seg om eggstokkreft med spredning. > Da Solvor Bye Tellefsen (62 år), i 2013, tok MR i etterkant av en rutineoperasjon oppdaget imidlertid radiologen at det var noe som ikke stemte på bildene. Det ble umiddelbart tatt en biopsi, før Solvor ble sendt rett til Radiumhospitalet, hvor hun raskt ble diagnostisert med eggstokkreft. Omfattende operasjon > – Selv om det jo kom brått på, jeg hadde ikke hatt symptomer på at det var noe alvorlig galt, så tenkte jeg at «shit happens», nå må jeg gjøre det beste ut av dette! > Sommeren 2013 gjennomgikk Solvor en operasjon der kirurgene fjernet det meste i underlivet, eggstokker, eggleder, livmor, livmorhals, fettforkle, samt en god del av tykktarmen. > – Selv operasjonen gikk greit, jeg tok tiden til hjelp og forsøkte å holde meg i bevegelse. I etterkant fikk jeg seks runder med cellegift. Sommeren etter operasjonen var jeg tilbake i full jobb. Flere tilbakefall > Etter operasjonen hadde Solvor fått vite at det satt noen riskorn igjen i bukveggen, som kirurgene ikke hadde fått fjernet, og i 2016 kom tilbakefallet. Deretter fulgte seks nye runder med cellegift, før Solvor på nytt gikk tilbake til full jobb. > – I 2023 hadde jeg et nytt tilbakefall, men denne gangen fikk jeg en allergisk reaksjon på cellegiften, så vinteren 2023-24 fikk jeg en ny type cellegift, som så ut til å ha en fin effekt helt frem til CA 125 blodprøven i høst viste over 500. Da ble det nye runder med cellegift, og nå er jeg midt i kuren. Tar det som det kommer > Til tross for tilbakefallene og tøff behandling er Solvor evig optimist. > – Slik jeg ser på dette så lever jeg med en kronisk sykdom, som jeg innimellom må ha behandling for. Jeg har hatt stort fokus på å være i jobb, da det er noe som er viktig for meg, men nå er jeg på arbeidsavklaring, og har fått beskjed fra både fastlege og min behandlende lege på Radiumhospitalet om å ikke jobbe før jeg er ferdig med behandlingen. Så da forholder jeg meg til det. I forhold til sykdommen så tar jeg alt som det kommer, og jeg har bestemt meg for å ikke bekymre meg. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne - [Bente hadde eggstokkreft – måtte kjempe for å bli tatt på alvor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/bente-hadde-eggstokkreft-matte-kjempe-for-a-bli-tatt-pa-alvor): – Du er for ung til å ha eggstokkreft, sa legen da Bente Sogn fortalte om smertene. Likevel fortsatte de uforklarlige symptomene, og først etter flere måneder med kamp fikk hun diagnosen. > ![bilde av bente sogn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312695-1742583462/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Bente%20Sogn.jpg%20%28large%29.webp ) > Kjente seg dårlig, men fikk ingen svar > I mars 2022 var Bente Sogn på dykketur i Rødehavet med mannen sin da hun begynte å føle seg uvanlig dårlig. Hun trodde først at hun var sjøsyk eller hadde fått en matforgiftning, men symptomene ville ikke gi seg. > – Jeg fikk nesten ikke dykket, jeg var bare syk hele uka. Da vi kom hjem, dro jeg til fastlegen for å sjekke hva som kunne være galt. > Legen tok avføringsprøver, men resultatene viste ingenting unormalt. Til tross for vedvarende ubehag i magen, fikk hun beskjed om at alt var i orden. > – Jeg har alltid vært litt sånn guttejente, jeg biter tennene sammen og tenker at det går over. Men denne gangen gjorde det ikke det. Magesmerter, men ingen alarm > Flere måneder gikk, og smertene forsvant ikke. I august 2022 oppsøkte Bente fastlegen igjen, med en tydelig følelse av at noe var galt. > – Legen lyttet på magen med stetoskop og sa at alt hørtes fint ut. Men jeg insisterte, og hun sendte meg til koloskopi. > Gjennom en helseforsikring fikk Bente raskt time hos en privatklinikk, men prosedyren kunne ikke gjennomføres. Hun ble henvist videre til sykehuset, hvor en ny koloskopi heller ikke avdekket noe galt. Dermed fikk hun ingen videre oppfølging. > – Jeg hadde kjent på at noe var galt i magen lenge, men når legene sier at du er frisk, så stoler du jo på dem. > Bente angrer i ettertid på at hun ikke oppsøkte hjelp tidligere. > – Jeg husker det så godt. Vi hadde vært på bursdag til svigerfar og skulle sette oss i bilen. Da jeg satte meg, kjentes det ut som en kniv ble stukket inn i eggstokken og rotert rundt. Jeg sa til mannen min: Jeg tror ikke jeg klarer å kjøre, jeg har så vondt. Blodprøvene som avslørte sannheten > Da symptomene fortsatte, bestilte Bente en privat time hos en gynekolog. Undersøkelsen avdekket at gynekologen ikke kunne finne den ene eggstokken hennes, men hun gjorde ingen stor sak ut av det. > – Hun sendte meg til blodprøver, men jeg hørte aldri noe mer fra henne. Etter tre uker logget jeg selv inn på prøvesvarene og så at CA 125-nivået mitt var 313 – det normale skal være under 35. Jeg skjønte med en gang at dette var alvorlig. > Bente måtte selv ringe gynekologen for å få svar. Først da ble hun henvist videre til Sykehuset Østfold Kalnes for videre utredning. Etter flere uker med venting fikk hun beskjeden over telefon: Hun hadde eggstokkreft. > – Jeg satt hjemme i stua da jeg logget inn på prøvesvarene mine. Jeg så på mannen min og sa: Jeg tror jeg har eggstokkreft. Kampen for behandling > Etter diagnosen ble Bente henvist til Radiumhospitalet. Kreften var så omfattende at kirurgi ikke var et alternativ før svulstene var krympet med cellegift. Men å få startet behandlingen skulle vise seg å bli en kamp. > – Jeg maste og maste fordi det tok så fryktelig lang tid fra det ble bestemt at jeg skulle ha cellegift til jeg faktisk fikk time. Hvis jeg ikke hadde mast så mye som jeg gjorde, tror jeg det hadde tatt enda lengre tid. > På Kalnes opplevde hun flere episoder der hun følte seg oversett. En gang, etter å ha fått cellegiftbehandling, gikk hun tilbake til rommet sitt for å hvile. Senere oppdaget hun at hun hadde blitt skrevet ut uten å bli informert, og sykepleierne var ikke klar over at hun fortsatt var der. > – Jeg våknet opp og ventet på middag, men ingenting skjedde. Til slutt dro jeg i snora, og da gikk det enda ti minutter før noen kom inn. De så forvirret ut og sa: Oi, det ligger noen her! Det viste seg at jeg hadde blitt skrevet ut uten å få beskjed. Beskjeden fra Radiumhospitalet > – Jeg fikk en telefon i mars i fjor fra overlegen på Radiumhospitalet. Han fortalte meg at jeg hadde uhelbredelig kreft. Jeg spurte rett ut: Hvor lang tid har jeg igjen? Er det 30 år, 20 år, 10 år? Jeg hørte at han bladde i papirene sine før han svarte: Du skulle være heldig hvis du blir 60. Å si det over telefonen, det synes jeg ikke var greit. Selv om jeg spurte, så burde han ikke ha sagt det sånn. Du er ikke sykdommen din > I dag er Bente fortsatt under behandling. Hun gikk nylig på en studie ved Radiumhospitalet, men måtte tas ut da kreften fortsatte å vokse. Selv om det var en skuffelse, ser hun realistisk på situasjonen. > – Det jeg fikk der hjalp meg jo ikke, så da var det ikke noe vits i å fortsette, forklarer hun. > Likevel opplevde hun oppfølgingen ved Radiumhospitalet som svært god. Hun var der hver tredje uke og følte seg trygg på behandlingen hun fikk. > – De tok meg på alvor, og jeg slapp å mase for å bli hørt, sier hun. > Til tross for utfordringene prøver Bente å holde på en positiv innstilling. Hun erkjenner at sykdommen kan bringe vanskelige dager, men hun lar den ikke ta over livet hennes. > – Jeg får meg noen smeller innimellom, men jeg fokuserer på det jeg kan gjøre noe med, ikke det jeg ikke kan gjøre noe med. Heller det enn å gå rundt og ha det kjipt hele tiden, sier hun. Oppfordringen til andre kvinner: Kjenn etter! > Bente oppfordrer kvinner til å stole på egen kropp og ikke la seg avfeie av helsepersonell. > – Kjenner du at noe er gærent, så gå heller en gang for mye enn en gang for lite, sier hun. > – Du kan ikke ta for gitt at helsevesenet følger opp. Pass på selv! oppfordrer hun. > Sykehusenes svar på kritikken > **Sykehuset Østfold:** > – Pasienten ble først skrevet ut på kvelden denne dagen. Når inneliggende pasienter får cellegift, får de det på et annet sted i sykehuset, og går så tilbake til rommet sitt i avdelingen. Dersom personalet ikke ser at pasienten kommer tilbake, vil de regne med at pasienten fortsatt er til behandling, og det kan ta noe tid før personalet er innom pasientrommet. > Sykehuset Østfolds kommunikasjonsavdeling > **Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet:** > – Vi beklager at denne pasienten ble informert om prognose og leveutsikter på en dårlig måte fra vår side. Det er vårt ansvar at dette gjøres så godt som mulig. Telefonkonsultasjoner kan velges dersom det er pasientens ønske, men vi forsøker alltid å gi samme informasjon som ved en fysisk konsultasjon. Når pasienten spør om prognosen og leveutsiktene, er det viktig å bruke tid, slik at legen kan forsikre seg om hvor detaljert informasjon pasienten virkelig vil ha. Dette kan være vanskelig over telefon, og ofte vil det være riktigst å ta samtalen ansikt til ansikt. Selv om pasientene ønsker helt konkrete svar, må vi tilstrebe å gi realistisk informasjon, men uten å ta fra dem håpet. > Erik Rokkones, leder for kreftkirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehusTekst og foto: Morten Brakestad - [Lynch-syndrom – den vanskelige arven](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lynch-syndrom-den-vanskelige-arven): Kreft har preget Mette Ege (77 år) sin familie i generasjoner. Mor, mormor og tante hadde alle hatt brystkreft, Mette fikk livmorkreft og datteren hennes døde av hjernesvulst. En gentest i 2011 ga mange svar, men også skyldfølelse. > – Jeg følte meg veldig alene da jeg fikk vite at jeg hadde Lynch-syndrom, forteller Mette. > For henne har åpenhet, familien og muligheten til å hjelpe andre gjennom sitt engasjement i Gynkreftforeningen vært livsnødvendig. Sjelden kombinasjon > For 14 år siden fikk Mette Ege en beskjed om at hun hadde Lynch-syndrom, som er en mutasjon i MSH2-genet. Å være bærer av Lynch-syndrom gir økt risiko for flere kreftformer, særlig i tykk-og endetarm, livmor og eggstokker. Mette har i tillegg BRCA1-mutasjon, som gir høy risiko for bryst- og eggstokkreft. Å bære begge genfeilene er sjeldent – og tilbake i 2011 gangen visste få leger mye om denne kombinasjonen. > – Da jeg fikk vite om Lynch-syndromet, var det ingen rundt meg å snakke med. Jeg følte meg veldig alene, sier hun. Livmorkreft som 45-åring > Som 45-åring opplevde Mette voldsomme blødninger, men ble ikke tatt på alvor. Hun fikk høre at det skyldtes forandringer i eggløsning i forbindelse med overgangsalder. Hun kjente selv på kroppen at dette ikke stemte, etter hvert gikk hun ned i vekt og ble mer og mer sliten. Først etter et år, og etter at hun insisterte på ny time, ble hun henvist til grundigere undersøkelser hos gynekolog, og videre til Akershus universitetssykehus. > – Planen var at det skulle gjøres en hysteroskopi, men legen endte med å gjøre en utskrapning - uten narkose (!). Det var mildt sagt grusomt vondt, men jeg var egentlig mest glad over å endelig bli tatt på alvor. > Mette ble sendt hjem og etter en knapp uke kom det et brev i postkassen der det sto at hun hadde livmorkreft. > – Jeg hadde gått til gynekolog hvert år, så jeg tenkte aldri at det kunne være kreft. Da beskjeden kom i posten, skjønte jeg ingenting. Plutselig ble livet snudd på hodet, forteller Mette. Måtte gå på østrogen > Kort tid etter kreftdiagnosen gjennomgikk Mette en omfattende operasjon, der både livmor, eggstokker og eggledere ble fjernet. Hun ble kastet inn i overgangsalderen. > – Det var et helvete faktisk. Jeg var oppe flere ganger om natten på grunn av svettetokter. Det var vanskelig å få hjelp, men til slutt kom jeg til en lege som startet meg opp på østrogen, selv om jeg egentlig ikke skulle ha det med min familiehistorikk. Hormonprøver var helt i bunn, jeg var benskjør, og fikk beskjed om at østrogen var helt nødvendig blant annet i forhold til min hjertehelse. > Mette gikk på østrogen i tre år, før hun ikke turte å gå på det lenger, men er tydelig på at det reddet henne fysisk og psykisk. Kreft i familien > Tidlig i Mette sitt kreftforløp ble det tatt en gentest som ikke ga noen utslag, hun forbant derfor ikke livmorkreften med arvelighet. Frykten for brystkreft hadde hun med seg, hennes mor, mormor og tante hadde alle hadde brystkreft, og moren døde da Mette var bare 16 år. Mette gikk derfor årlig til mammografi. > I 2011 var Mette likeperson og fulgte en annen pasient til gentesting, der fattet legen også interesse for Mette sin historikk og overbeviste henne om at hun måtte ta en ny gentest selv. > – Så ble datteren min, brått syk. Hun fikk plutselig et epileptisk anfall og på sykehuset ble det avdekket at hun hadde en svulst i hjernen som legene ikke kunne gjøre noe med. Datteren døde i november 2012, hun var 28 år og nybakt mamma. Det var en helt forferdelig tid og enorm sorg for oss alle. > Et år etter at Mette tok gentesten fikk hun svaret i posten. Hun var bærer av både BRCA1 og Lynch, noe det viste seg at også datteren var. Skyldfølelse > – Da svaret på gentesten kom kjente jeg på en voldsom skyldfølelse. Det å få vite at jeg hadde påført datteren kreften var hjerteskjærende. Folk rundt meg møtte meg ofte med å si at «det er jo ikke din skyld», men jeg skulle ønske flere uttrykte at de forsto at jeg følte det sånn! Samtidig var vi glade for å få vite hvorfor hun fikk hjernesvulst og at det ikke var noe vi kunne gjort for å forhindre at det skjedde. > Det var også en vanskelig prosess å fortelle resten av familien om resultatene på gentesten, og det førte til at det mange som måtte teste seg. Ønsker seg mer oppmerksomhet rundt Lynch > I dag er Mette opptatt av å dele kunnskap om Lynch-syndrom og takknemlig for at det finnes en test som kan avdekke genmutasjonen slik at flere kan gjøre forebyggende tiltak. > – Dersom jeg hadde visst at jeg hadde Lynch-syndrom så hadde jeg jo fjernet livmoren. Etter at jeg fikk vite mer om Lynch har jeg gått til koloskopi årlig, samt fjernet brystene. Jeg er opptatt av å være åpen om min historie og bidra til at andre ikke skal føle på den ensomheten jeg gjorde da jeg fikk konstatert at jeg var bærer. Jeg kjenner sterkt på at åpenhet på mange måter reddet meg etter at vi mistet datteren vår, det førte til at jeg klarte å reise meg igjen og ga meg motivasjon til å hjelpe andre.Tekst: Rannveig Øksne - [Testosteron på blå resept: – Ingen automatikk, du må be legen søke](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/testosteron-pa-bla-resept): Et av våre medlemmer, Helene Marum Hoppestad (44), fikk nylig en beskjed fra gynekologen sin som kan være svært viktig for mange i samme situasjon: Testosteron kan dekkes på blå resept for kvinner som har medisinsk indikasjon for behandling > Men én ting er helt viktig å vite; dette skjer ikke automatisk – fastlegen eller gynekologen må sende en søknad til Helfo for deg. Helene ønsker å dele sin erfaring nettopp for at flere kvinner skal vite hvilke muligheter de har, og hvordan de selv kan bidra til å få den behandlingen de har krav på. **BRCA2 og forebyggende operasjon** > I 2020 fikk Helene påvist genfeilen BRCA2, som gir økt risiko for blant annet bryst- og eggstokkreft. For Helene var valget om forebyggende kirurgi enkelt. > – Det var ingen tvil for meg. Jeg hadde fått de barna jeg skulle ha, og moren min var alvorlig syk med eggstokkreft. Jeg tenkte at her var det bare å få ut eggstokkene så fort som mulig, forteller hun. > Samme år fikk hun derfor fjernet eggstokkene. **Rett på østrogen – men ikke alt dekkes** > Allerede rett etter inngrepet ble hormonbehandling et tema. > – Omtrent fra det øyeblikket jeg ble trillet ut fra operasjonssalen, ble jeg satt på østrogen. Legene og sykepleierne var tydelige på at jeg måtte starte umiddelbart. Østrogen fikk jeg på blå resept, sier Helene. > I tillegg trengte hun progesteron for å beskytte livmorslimhinnen. > – Jeg ønsket progesteron i form av p-stav, men den måtte jeg betale for selv. Det synes jeg er helt merkelig, når dette er et nødvendig ledd i behandlingen, og ikke prevensjon for min del. **For lave doser** > Fordi Helene på dette tidspunktet ikke hadde fjernet brystene, ble hun satt på relativt lave doser østrogen. > – Det førte til at jeg fikk alle overgangsplagene. I begynnelsen visste jeg ikke helt hva som var hva – jeg var nyoperert, mamma sto i et utrolig tøft sykdomsforløp, det var covid, og jeg hadde små barn. Alt var kaos. > Etter hvert ble det tydelig at plagene ikke bare handlet om livssituasjonen. > – Jeg ba om å få høyere doser østrogen, og da merket jeg at det hadde effekt. Hetetoktene ble mindre, søvnen ble bedre. Men likevel følte jeg meg ikke som meg selv. **«Alt var som sirup i hodet»** > Til tross for økte østrogendoser, lettet ikke hjernetåken. > – Det gikk så sent oppe i hodet at jeg ble helt bekymret. Jeg klarte ikke å tenke klart. Alt var som sirup, sier Helene. > Hun begynte å lese seg opp på hormoner og fant informasjon om at testosteron også kan ha betydning for energi, konsentrasjon, sexlyst og livskvalitet. > – Jeg bestemte meg for at jeg ville prøve testosteron. Fastlegen henviste meg til gynekolog, som skrev det ut. **Effekten lot ikke vente på seg** > – Jeg merket nesten umiddelbart forskjell da jeg startet med testosteron. Hjernetåken forsvant ganske raskt. Jeg fikk mer energi og jeg følte meg mer som meg selv igjen. Jeg har ingen planer om å slutte med det, sier hun. > Nå har Helene brukt testosteron i fire år. > – Jeg har egentlig ikke merket noen alvorlige bivirkninger. Ja, du får mer hårvekst der du smører det på, og du må følge med på doseringen. Tar du for mye, kan du blant annet få mørkere stemme, så det skal brukes med omhu. **Dosering kan være vanskelig** > Helene opplever at det å finne riktig dosering er en prosess. > – Hormonbehandling innebærer at man må teste seg litt frem. Man må justere både preparater og doser. Det gjelder spesielt testosteron, siden det vi har tilgjengelig i Norge i dag i utgangspunktet er laget for menn. Det er veldig frustrerende. Jeg håper vi snart får tilgang til preparater som er designet for kvinner. **Testosteron på blå resept** > Helene har fått østrogen på blå resept helt siden operasjonen. Testosteron, i form av testogel, har hun i flere år betalt selv, frem til nylig. Med utgangspunkt i informasjon fra blant annet Helsenorge ba hun gynekologen søke Helfo om individuell refusjon. Søknaden ble innvilget. > – Ingenting skjer automatisk. Min gynekolog var ikke klar over at jeg kunne få testosteron på blå resept – det var jeg som gjorde legen oppmerksom på dette. Jeg synes det er kjempeviktig at andre kvinner vet dette. Både at muligheten finnes – og at man må spørre konkret om at legen søker blå resept. > **Hormonbehandling på blå resept** > Gjelder kvinner over 40 år med sterke symptome som påvirker livskvalitet > Fastlege eller gynekolog må søke Helfo om individuell refusjon > Gjelder blant annet østrogen – og kan også omfatte testosteron ved medisinsk indikasjon > Uten innvilget søknad må du betale behandlingen selv > Gjelder kvinner over 40 år med sterke symptome som påvirker livskvalitet > Fastlege eller gynekolog må søke Helfo om individuell refusjon > Gjelder blant annet østrogen – og kan også omfatte testosteron ved medisinsk indikasjon > Uten innvilget søknad må du betale behandlingen selv > Les om vårt arbeid for bedre hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling > Gynkreftforeningen krever at alle kvinner som blir rammet av gynekologisk kreft får det samme tilbudet og informasjon om hvilken hormonbehandling (HRT) de kan ha behov for i forhold til sin diagnose. Hormonbehandling må komme inn i pakkeforløpet for etterbehandling av gynekologisk kreft. > Les mer: Sikker hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sikker-hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreftbehandlingTekst: Rannveig Øksne > Foto: Privat - [– Hadde jeg hørt ordet kreft om meg selv, hadde jeg nok vært mer på vakt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hadde-jeg-hort-ordet-kreft-om-meg-selv-hadde-jeg-nok-vart-mer-pa-vakt): Trine Fjermedal, 56 år, gjennomgikk flere koniseringer, samt fjernet livmor og livmorhals, på grunn av celleforandringer. 15 år senere ble hun diagnostisert med skjedekreft. Kreften ble regnet som et tilbakefall fra celleforandringene hun hadde hatt. > ![foto av Trine Fjermedal](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317492-1785755734/02%20Gynkreftforeningen/Personer/processed-ED1F2087-EEB1-4F37-BEB0-0A2E46505C46-kopi.jpeg%20%28large%29.webp – Livet er ikke som før. Jeg har det greit, men jeg har ikke samme energi. Gjør jeg for mye, går jeg på en smell – og det tar mange år å bli kjent med en ny kropp, forteller Trine Fjermedal.) > – Da legene fjernet livmor og livmorhals i 2008 fikk jeg beskjed om at «da trenger du ikke å gå på flere undersøkelser». Det var ingen som sa ordet kreft. Hadde jeg hørt det ordet knyttet til meg selv den gangen, hadde jeg nok vært mye mer obs senere, forteller Trine. **Oppsøkte gynekolog flere ganger** > Trine ble konisert i 2000, og på nytt i 2002 på grunn av lette celleforandringer. Da celleforandringene fortsatt var til stede, ble hun i 2008 anbefalt å fjerne livmor og livmorhals. > I 2019 kjente hun på nytt litt murringer og bestilte time hos privat gynekolog. Hun tenkte det nok en gang dreide seg om en vanncyste, men gynekologen fant ingenting og Trine slo seg til ro med det.**Nye symptomer** > I 2020 begynte kroppen å gi nye signaler. Trine fikk vondt i korsryggen og trodde først det skyldtes stølhet fra crossfit-treningen hun holdt på med. > – Men så begynte jeg å merke at det rant væske ut av skjeden når jeg sto opp om morgenen eller reiste meg brått opp. Jeg tenkte at «det er sikkert fordi jeg blir eldre, kanskje det bare er mer utflod». Det var ikke noe farge, så jeg bekymret meg ikke så mye i starten. Men etter hvert ble det mer og mer. > Trine bestilte derfor time hos gynekolog igjen. Under undersøkelsen begynte hun å blø. > – Gynekologen sa: «Jeg beklager å si det, men jeg er nokså sikker på at dette er kreft.» Hun kunne kjenne svulsten. Jeg fikk helt sjokk.**– Jeg tenkte at jeg kom til å dø** > Trine jobber selv som sykepleier og har gjennom jobben kontakt med mange som har fått kreft. Da hun selv fikk kreftdiagnosen, kjente hun på dødsangst. > – Jeg gikk rett i katastrofetanker. Jeg tenkte: «Nå dør jeg.» Jeg ble fryktelig redd. > Trine ble henvist rett inn i pakkeforløp for kreft og ble raskt fulgt opp med MR og CT, før hun ble sendt til Radiumhospitalet, der det blant annet ble gjort PET-scan, før hun fikk beskjed om at hun hadde skjedekreft – og at det ble regnet som et tilbakefall fra celleforandringene mange år tidligere. > – Det tok lang tid før jeg forsto at dette hang sammen. At det var et tilbakefall. Ingen hadde nevnt kreft tilbake i 2008. Jeg trodde liksom at det var «fikset» da livmor og livmorhals ble fjernet, og at jeg var ferdig.**Tøff behandling** > Trine fikk både cellegift og omfattende strålebehandling. Totalt ble det 25 utvendige og 5 innvendige strålinger, i tillegg til fem–seks kurer med cellegift. > – Jeg var veldig dårlig under cellegiftbehandlingen. Slet voldsomt med kvalme. Og kvalmen har egentlig fulgt meg siden. > I tillegg til kvalmen kjente hun på flere senskader fra behandlingen. Stråleskader i tarmen gjorde hverdagen krevende i flere år. > – Jeg slet veldig med avføring. Når jeg måtte på toalettet, måtte det skje med en gang. Det gikk galt mange ganger. Det var særlig de tre første årene etterpå som var helt ille. Nå er det heldigvis mye bedre.**Balanse kan være vanskelig ** > I dag jobber Trine 60 prosent som sykepleier. > – Jeg kunne nok jobbet mindre, men det ønsker jeg ikke. Jobben betyr mye for meg, men jeg merker at kroppen ikke tåler like mye som før. > Fatigue er blitt en del av hverdagen, og det å finne balansen for hvor mye hun tåler og ikke tåler, opplever hun som vanskelig. > – Livet og hverdagen er ikke som før. Men jeg har det veldig greit, jeg har bare ikke den samme energien. Gjør jeg for mye, går jeg på en smell. Hvis jeg har en dag der jeg føler meg bra, gjør jeg fort litt for mye. Jeg er sosial, jeg jobber, jeg trener – og så kan jeg få perioder etterpå der jeg ikke er i form i det hele tatt. Det er en kjip bivirkning, og det tar mange år å bli kjent med en ny kropp. #### [Livmorhalskreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/livmorhalskreft/) - [Samliv etter bekkeneksentrasjon](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/samliv-etter-bekkeneksentrasjon): Hvordan skal du ha overskudd til sex når kroppen din har vært gjennom beintøff kreftbehandling og radikal kirurgi? > ![Bilde av Katrine Kopperud Eriksen og Øivind Eriksen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131851-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LYS360708_Katrine_Oyvind_005.jpg%20%28large%29.jpg ) > Hvordan skal du få tilbake et godt kroppsbilde når kroppen er full av arr, flere organer mangler og du lever med flere stomier? Katrine Kopperud Eriksen (50 år) har funnet sin vei, og i samlivet med mannen Øivind Eriksen har de i enighet definert hva som er nærhet for dem. Livmorhalskreft med spredning > Bekkeneksentrasjon var Katrine Kopperud Eriksen sin eneste mulighet for å overleve etter at hun fikk tilbakefall av livmorhalskreft med spredning. Inngrepet og alle komplikasjonene som fulgte gjorde at det tok flere år før Katrine i det hele tatt tenkte på sex. Hennes historie er tøff og smertefull, men nødvendig for å forstå hennes forhold til seksualitet og kropp i dag. Murringer var livmorhalskreft > På vårparten i 2013 hadde Katrine lagt merke til at hun hadde murringer i korsryggen som kom og gikk. > – I begynnelsen kom de alltid når jeg trente, jeg tenkte at det kanskje kom av at jeg hadde startet å trene så mye og tenkte at det kom til å gå over. Men brått endret murringene seg og ble veldig intense. Jeg som aldri hadde tatt smertestillende i forbindelse med vanlig mens måtte plutselig ta både paracet og paralgin forte for å holde ut smertene. I pinsen ble smertene uutholdelige og så begynte det å komme mye illeluktende utflod, da skjønte jeg at jeg måtte oppsøke lege. > Legen mistenkte livmorbetennelse og skrev ut antibiotika. Katrine, som var midt i avsluttende eksamener på lærerutdanningen ved Høyskolen i Oslo, håpet at medisinen skulle hjelpe og dro på skolen dagen etter legebesøket, men havnet på Volvat bare timer senere. Derfra ble hun henvist rett til gynekologisk avdeling på Ullevål, hvor hun ble lagt inn og operert dagen etter. > – Jeg våknet med en merkelig følelse, jeg visste jo at jeg var blitt operert, men kjente på kroppen at det ikke hadde skjedd noe. Legen som snakket med meg etter operasjonen var alvorstynget og fortalte at de hadde funnet en svulst, uten klar avgrensning, og at det var tatt biopsi. > Få dager senere fikk Katrine beskjed om at hun hadde kreft i stadium 2B. MR og CT-undersøkelser viste at svulsten var stor og satt i hele livmorhalsen og den ytre delen av livmoren, i tillegg hadde hun spredning til lymfene i bekkenet og øvre del av abdomen. Stråling og cellegift > – Da jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft så raste verden sammen for meg. Men etter det gikk alt så fort, jeg kom på Radiumhospitalet, og der var legene optimistiske og hadde tro på at jeg skulle bli frisk. > Stråling ble primærbehandlingen og så fikk hun cellegift en gang per uke som støttebehandling. Gjennom mange uker fikk hun både innvendig og utvendig stråling, cellegiften tålte hun imidlertid dårlig, så den måtte kuttes ut etter tre behandlinger. > – Jeg var mye dårlig, blant annet med sepsis, og var ut og inn av sykehuset under denne tiden. > Katrine kom seg gjennom behandlingen, og utover høsten var hun på jobb som lærer i 10 prosent stilling og trappet sakte opp til 50 prosent på nyåret i 2014. Tilbakefall > I februar samme år fikk Katrine plutselig smerter i urinveiene. Det viste seg at høyre nyre hadde sluttet å fungere, igjen fikk hun sepsis, og på nye undersøkelser fant legene kreftceller fra modersvulsten. Katrine gikk usikre måneder i møte hvor legene ikke visst hva slags behandling hun kunne få. Det ble diskutert om hun skulle få livsforlengende behandling eller bekkeneksentrasjon, som er et svært radikalt inngrep. > – Da jeg fikk beskjed om at kreften var tilbake og at det var snakk om spredning så kjente jeg på en enorm tomhetsfølelse. Legene hadde jo vært så positive og sagt at jeg skulle bli frisk – og nå skulle jeg kanskje dø? Jeg var sint, kvalm og sikker på at jeg ikke kom til å overleve dette. Det aller verste for meg var å måtte ringe datteren min, foreldrene mine og alle menneskene rundt meg som jeg visste ville bli berørt av dette. Det var fryktelig tungt! Innstilt på operasjon > – Jeg var fast bestemt på at jeg ville ha operasjonen, uansett hva den innebar. Følelsen av å ønske å overleve er så sterk. Jeg gikk gjennom flere møter med legene, som vurderte om jeg var i stand til å klare en slik operasjon, både fysisk og psykisk. Da beskjeden kom om at jeg skulle få operasjonen ble jeg veldig glad og var fast bestemt på at jeg skulle bli frisk og ta livet mitt tilbake. > Katrine ble operert i midten av juli. Hun våknet storfornøyd, og fikk beskjed om at operasjonen hadde vært vellykket. Som planlagt hadde legene fjernet livmor, livmorhals, skjede, eggstokker, eggledere, urinblære og en del av tynntarmen som ble brukt som urinstomi. Hun følte seg sterk som en okse. Lite ante hun om hva som skulle komme. Komplikasjoner på komplikasjoner > – Jeg var raskt på bena og planla å bruke de seks ukene, som jeg var forespeilet at jeg skulle være innlagt etter operasjonen, på å trene og komme meg. Men det gikk ikke som jeg håpet på, for to uker senere ble jeg brått veldig dårlig. > Det viste seg at tykktarmen hadde sprukket og Katrine ble hasteoperert. Når hun våknet etter operasjonen, var det med en ny stomi på magen. Kort tid etter fikk Katrine på nytt sepsis, og operasjonssåret måtte åpnes på grunn av infeksjon. I over to måneder ble hun liggende med åpen buk, daglig måtte hun legges i narkose slik at legene kunne stelle operasjonssåret og klippe vekk dødt vev. Underveis sprakk også tynntarmen, dermed kunne ikke buken lukkes lengre enn fra brystet og til navlen, resten måtte vokse igjen av seg selv, men dette tok tid fordi det stadig lekket ut væske fra tynntarmen. Daglig måtte hun i gynstol for å stelles og vaskes nedentil da tynntarmsvæsken er etsende og gjør alt sårt. Hun hadde strengt sengeleie og lå med korsett for å holde alt på plass. Ble skrevet ut etter ett år > I et forsøk på å tørke tynntarmen, slik at det ikke skulle lekke fra den, fikk hun ikke lov til å spise eller drikke i seks uker, all næring ble gitt gjennom veneflon. > – Jeg ble veldig tynn, og etter de seks ukene var det vanskelig for meg å ta til meg mat og drikke igjen som normalt. Det tok meg flere år å lære å spise igjen. > Lekkasjen fra tynntarmen fortsatte, og det ble laget en provisorisk stomi for å fange opp denne væsken. Først når denne var på plass kunne Katrine så smått forsøke å komme seg litt opp fra sykesengen. > – Alt som kunne gå galt gikk galt. Jeg så for meg seks uker på sykehuset, men jeg ble der ett helt år. Jeg orket ikke å forholde meg til andre, det var kun de aller nærmeste som fikk komme. Store deler av tiden ville jeg bare sove, jeg ville ikke være og lå mye og rugget i sengen når det sto på som verst. Jeg er veldig glad for at jeg fikk så mye dop rett og slett, jeg tror ikke jeg hadde vært menneske i dag dersom jeg ikke hadde vært dopet ned så mye. Veien tilbake > Ferden gikk fra sykehuset til Catosenteret for å trene seg opp og lære å leve med flere stomier; kolostomi for tykktarmen, urostomi for urinblæren og den provisoriske stomien som fanget opp tynntarmvæsken. > – Jeg måtte blant annet lære å gå igjen, lære meg å spise igjen og bli trygg på rutinene for det daglige stellet av stomiene. > Oppholdet på rehabiliteringssenteret ble viktig for Katrine sin vei tilbake til livet. Totalt har hun hatt seks opphold på Catosenteret etter bekkeneksentrasjonen. Det er lov å kjenne på tunge dager > I dag lever Katrine med mange senskader. Underveis har hun hatt hjertestans og fått satt inn pacemaker, og begge nyrene hennes sluttet å fungere, noe som førte til at hun måtte ha nyrekateter, såkalt nefrostomikateter. Disse må byttes hver tredje uke på grunn av infeksjonsrisiko, dette innebærer to dagers innleggelse for Katrine, samt at hun går på antibiotika hver andre uke. Dette må hun gjøre resten av livet. Stomien for tynntarmvæsken kunne hun slutte med i 2016, da lekkasjen stoppet og buken til slutt grodde sammen, mens kolostomien og urostomien vil alltid være der. > Summen av alt, fatigue inkludert, har gjort henne ufør. Selv om hun kjenner på perioder hvor alt er tungt så har livet vært litt enklere de siste par årene. Hun er flink til å lage seg gode rutiner og å nyte livet. Hennes faste turkamerat, chihuahuaen Roxy sørger for tre daglige turer ut. > – Jeg kjenner jo på at livet ikke ble slik som jeg hadde trodd, og det fører med seg både sårhet og sorg, men jeg har lært at jeg må tillate meg selv å kjenne på det, jeg må tillate meg selv å ha noen dårlige dager og akseptere det. Selv om jeg er fantastisk takknemlig for at jeg lever så har jeg også lov til å kjenne på at jeg har betalt en høy pris. Den erkjennelsen har gitt meg en innvendig og ærlig styrke. Jeg har dyp respekt for oss som har overlevd kreft, og for de som lever med kreft. Det er så enormt mye styrke i å takle det. Hva med seksuallivet? > – Da jeg ble utskrevet fra sykehuset i 2015 så var det med beskjed om at mitt underliv ikke kunne brukes til noen ting. Der og da hadde jeg så mye annet å forholde meg til, og det var ingen som snakket om med meg om muligheter som kunne være aktuelle på sikt, heller ikke når jeg var på kontroller. Dette førte til at jeg avviste alle former for forsøk på nærhet fra mannen min. Jeg var så redd for at han skulle tro at jeg ville noe mer. > Ettersom tiden gikk og Katrine ble sprekere begynte hun å tenke på hvordan hun og mannen kunne få tilbake et sexliv. > – Jeg tok rett og slett saken i egne hender og testet ut om jeg fortsatt kunne oppleve kåthet eller bli tent. Jeg forsøkte blant annet med porno og sexleketøy, men det skjedde ingenting. Oppe i det hele så var den en slags lettelse, det handlet ikke om forholdet til mannen min, det var jeg som ikke hadde noen drifter lenger. Det var fint å kunne fortelle han at dette ikke handlet om han, men om alle skadene kroppen min hadde fått og alt jeg hadde vært gjennom. Det var først etter den samtalen at vi ble et ektepar igjen, og ikke lenger var pasient og pårørende. Definert nærhet > Katrine er tydelig på at hennes historie kan være tøff for andre å ta inn over seg, og at det er viktig å forholde seg til at dette er hennes erfaringer, det behøver ikke å være likt for andre som gjennomgår bekkeneksentrasjon. Hun anbefaler andre om å inkludere partneren sin hele veien og være ærlig på hva man ønsker for både livet og samlivet. > – Øivind og jeg har funnet vår greie. Vi er enige om at sex ikke er limet i et forhold, limet vårt er minnene våre, vennskapet vi har, familien og vennene våre. I dag er nærheten vi deler definert på en trygg og god måte, og åpenheten og ærligheten vi har hatt oss imellom i forbindelse med dette har betydd alt. Det at jeg har vært åpen om jeg ikke kjenner på lyst eller kåthet gjør at han vet at han ikke vil klare å tenne meg, og dette skaper forutsigbarhet for oss begge. Funnet aksept > Katrine har funnet aksept i at livet, kroppen og samlivet har endret seg. > – Kroppen min har forandret seg, og med det har det også skjedd en endring i mitt eget kroppsbilde. Uten klær kan jeg ikke si at jeg føler meg sexy, men det handler nok mye om stomiposene. Men jeg er opptatt av klær og mote, og vet at jeg kan kle på meg og fortsatt føle meg både flott og sexy. > At hun selv kjente på sorg over å aldri skulle oppleve å ha sex igjen følte hun at ingen egentlig forsto. > – Det overrasket meg at mange ikke helt skjønte at det var en sorg for meg, alle var så opptatte av hvordan dette var for mannen min. Men det var jo jeg som hadde mistet noe jeg ikke kan få tilbake. > I dag har Katrine lært seg å leve med det og har også funnet aksept i seg selv for at sex ikke lenger er en del av hennes samliv. Velger åpenhet > Katrine har tatt et bevisst valg om å være åpen og dele sin historie, forholdet til seksualitet og erfaringer fra eget samliv inkludert. > – Det kan da ikke bare meg som har det sånn? Jeg tror at det er mange kreftpasienter som sliter med overskudd til sex, kanskje særlig gynkreftpasienter. Dessuten har vi jo ingenting å skjule. I de forumene jeg har vært åpen så har tilbakemeldingene vært udelt positive. Og jeg tenker at jeg kan jo ikke ha overlevd alt jeg har vært gjennom for at jeg skal holde alle mine erfaringer for meg selv? > Hun kan ikke få fullrost ektemannen Øivind og støtten han gir henne. > – Han er fantastisk – og han synes jeg er den tøffeste og peneste dama i hele byen! > *Tekst: Rannveig Øksne* > **Fakta om bekkeneksentrasjon** > Ved bekkeneksentrasjon fjernes kreftsykdom i bekkenet, sammen med de organene som er påvirket eller som ligger tett på. I samme operasjon bygges det erstatninger for organene som fjernes. Typer: > Total: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer, urinblære og endetarm fjernes > Fremre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og urinblære fjernes > Bakre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og endetarm fjernes > 12-16 pasienter i blir operert per år > Pasienter som kan være aktuelle:pasienter med livmorhalskreft, vulvakreft eller kreft i vagina som har tilbakefall etter gjennomført strålebehandling og cellegift > Bekkensentrasjon gjøres kun ved Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksentrasjon ved gynekologisk kreft ved Oslo Universitetssykehus - [Unødvendig at livet blir snudd på hodet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/unodvendig-at-livet-blir-snudd-pa-hodet): Med dagens helsetilbud er livmorhalskreft en sykdom det burde være mulig å unngå, mener Beate. Hun sliter med følgene av at hun ikke gikk til underlivsundersøkelse på syv år. > ![Bilde av Beate S. Nilsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131904-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/BeateSNilsen.jpeg%20%28large%29.jpeg Å vente med å gå til gynekolog fikk store konsekvenser for Beate Steen Nilsen) > – Jeg syntes det var ekkelt å gå til gynekolog. Det er noe med det at man må ligge der å sprike med beina, som bød meg i mot. Paradoksalt nok var også frykten for at noe skulle være galt, grunnen til at jeg ikke gikk til underlivsundersøkelse på hele sju år, sier Beate Steen Nilsen (48). > Hun fløy i det hele tatt sjelden til legen, og avgjørelsen om å avbestille celleprøveinnkallingen var ikke vanskelig å ta. Da hun derimot fikk stikkblødninger med store mengder blod, oppsøkte hun lege som mente at grunnen til blødningene var overgangsalderen. Celleprøve ble også tatt, og da svaret på denne kom noen uker senere, var imidlertid beskjeden en ganske annen: Du har livmorhalskreft! To dager senere var behandling på lokalsykehuset med påfølgende cellegift ved Radiumhospitalet et faktum. > – Svulsten min var hele 6 X 7 cm. Tatt i betraktning at jeg blødde ved samleie så mye som et år i forkant, betyr det at jeg trolig har gått med dette lenge og bare ignorert signalene, forteller Nilsen. Får behandling for senskader > – Det er rart å tenke på at jeg kunne unngått å bruke tiden min på Radiumhospitalet såvel som Haukeland sykehus hvor jeg nå får behandling på grunn av senskader, hadde jeg bare lagt meg i gynekologstolene de ti minuttene det tar å ta en celleprøve. > – Blæra er full av stråleskader, tarmene fungerer kjempedårlig, jeg har lymfødem og er så stiv i kroppen at jeg hverken føler jeg kan trene eller leke med barnebarna. Alt er snudd på hodet, sukker Nilsen. > Da hun for et halvt år siden også begynte å blø fra blæra, bestemte hun seg for å ta imot tilbudet om å være med i en studie angående blærer. Den var full av sprukne blodårer, noe trykktankbehandling har vist seg å være spesielt egnet for. > – Behandlingen går ut på at jeg legges på en båre og kjøres inn i en tank som så trykksettes tilsvarende 14 meters dyp. Det er ikke ubehagelig, og jeg kan ligge å se på film de to timene jeg skal være der.Tross alt det triste, forsøker jeg å fokusere på hvor fantastisk det er at man for eksempel har funnet frem til behandlinger som dette som kan hjelpe på senskader. > –Tenker du ofte på hvordan livet ville vært hvis du hadde tatt celleprøve i tide? > – Ja, fra sykdommen ble påvist i 2014 og til nå, har jeg befunnet meg i en veldig rar livstilværelse. De første to årene må man sjekke seg hver tredje måned for tilbakefall, og det ble nesten det eneste jeg tenkte på. Siden sjekkes man hvert halvår, og i dag pendler jeg mellom Halden hvor jeg bor og Haukeland sykehus i Bergen for trykktankbehandling. Det har vært et enormt fokus på noe jeg ikke hadde trengt i livet. Men når det har gått fem år uten tilbakefall, blir man erklært frisk, så jeg nærmer meg, smiler Nilsen. Sjokkerende beskjed > – Hvilke følelser har du kjent på i løpet av disse årene? > – Fra jeg fikk vite om livmorhalskreften og til jeg kom i gang med behandling, klarte jeg hverken å spise eller snakke. Det har nok sammenheng med måten jeg fikk beskjeden på. Jeg husker det var fredag den 13., legen jeg kom til var nok faglig dyktig, men ikke så menneskelig. Beskjeden var i bunn og grunn «Du har kreft, god helg!». Jeg fikk sjokk. Da jeg ble utredet videre på Radiumhospitalet, og fikk vite at det ikke var spredning, ble jeg noe lettere til sinns. > I dag er Nilsen bevisst på å reklamere for HPV-vaksinen, og har hittil fått to av fire døtre i familien til å ta den. - [Med styggen på ryggen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/med-styggen-pa-ryggen): Når man har opplevd tilbakefall av kreftsykdom, føler man seg aldri helt trygg, ifølge Lisbeth Westergren. > ![Bilde av Lisbeth Westergren](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132277-1676542742/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LisbethWestergren.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Erfaringen gjør at jeg kan sette meg inn i situasjonen på en helt annen måte enn for eksempel helsepersonell kan, påpeker hun om likepersonrollen. Fikk tilbakefall av livmorhalskreft > Lisbeth Westergren (57) fikk diagnosen livmorhalskreft for 7 år siden. Etter robotkirurgi kom hun seg relativt raskt på beina, men under ett år etterpå fikk hun tilbakefall. > – Jeg var mentalt veldig ferdig med alt etter operasjon, men kroppen min var tydeligvis ikke ferdig med alt. Tilbakefallet ble en veldig påkjenning for meg. Jeg måtte ha cellegift, og ble aldri helt fin igjen. I dag er jeg ufør, forteller Westergren. Er likeperson > Selv om jobben i IF forsikring er et tilbakelagt kapittel, har hun energi nok til å fungere som likeperson og utøver i dag stort engasjement i Gynkreftforeningen. > – Ønsket om å bli likeperson kom fordi jeg ville bidra med noe. Det samme ville datteren min, som hadde levd tett på min sykdomshistorie. Hun syntes det var lite informasjon som pårørende, og tenkte at det sikkert er mange andre voksne barn som henne selv, som har levd tett på sykdom og savnet å bli mer inkludert. Dermed meldte vi oss på likepersonkurs sammen, forteller Westergren. > – Hva kan en likeperson bidra med som ikke en av dine nærmeste kan? > – En likeperson skal ikke være den som prater mest, men være lyttende i forhold til det man har å si og lurer på. Kanskje er det ting du føler du kan si til en likeperson som du er redd for å snakke med dine nærmeste om. Det følte hvert fall jeg da jeg var syk. Å kunne prate med noen som nettopp ikke var så nærme ble veldig viktig for meg. Likepersonen ga meg håp. For mange likepersoner er sykdommen et tilbakelagt kapittel for flere år siden. Å slik gi håp med sin blotte tilstedeværelse er en ting, men det er også viktig å formidle håpet som ligger i stadig nye og bedre behandlingsmuligheter. Før i tiden var samme kreftdiagnose ofte en dødsdom. Nå skjer utviklingen så fort at det kommer nye behandlinger og nye medisiner som blir godkjent nesten for hver eneste måned, hvert fall for hvert år for mange diagnoser. > – Kreves det noen spesielle egenskaper å fungere i rollen som likeperson? > – Noe som kommer godt med er at du har kommet deg «litt videre», og er trygg på deg selv og sykdommen. Helt trygg kan man riktignok aldri være. «Styggen på ryggen» er der litt hele tiden, spesielt for oss som har opplevd tilbakefall. Erfaringen gjør at jeg kan sette meg inn i situasjonen på en helt annen måte enn for eksempel helsepersonell kan. Samtidig er nok evnen til å lytte den beste egenskapen du kan ha som likeperson. Tålmodighet og trygghet. Å ha kjent ulike behandlinger som operasjon og cellegift på egen kropp, gjør at jeg kan fortelle om egne opplevelser. Selv om man aldri skal gå inn på det rent medisinske, kan mange tips komme godt med. Jeg husker en samtale jeg hadde med en ung jente som var så redd for å miste håret sitt. Da sendte jeg henne artikkelen fra Afrodite om kjølehette, som nettopp hadde stått på trykk. > – Har du en spesiell samtale du husker ekstra godt fra tiden som likeperson? > – Det var en ektemann som kom bort til meg da jeg stod på stand under Arendalsuka. Kona hans hadde nettopp blitt diagnostisert, hjemme hadde han en 13 år gammel datter som han var veldig redd for. Vi hadde en bra samtale der jeg fikk trygget han. Jeg ba han informere kona om muligheten til å ta kontakt med oss/meldes seg inn i Gynkreftforeningen. De visste så lite. > – Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten? > – Her i sør er det veldig trist at vi ikke har noe særlig samlingspunkt. Vi har bare en kreftcafe, der det er mest godt voksne med mange ulike diagnoser som går. Jeg har fortalt om Gynkreftforeningen og likepersontjenesten her. Målet er å få et eget lokallag på beina for Agderområdet. Vi som har erfaringen med sykdommen må nok stå på litt ekstra for å få informasjonen ut der. Det samme burde sykehusene og legekontorene gjøre. Å si fra at man finnes er ett godt skritt på veien. > *Tekst: Kjersti Juul* > Ønsker du å snakke med en likeperson? > Likepersonsarbeidet er en viktig del av foreningens arbeid for personer med gynekologisk kreft og deres pårørende. Likepersonsarbeid kan også skje i grupper. Alle våre likepersoner har taushetsplikt. > Oversikt over våre likepersoner https://www.gynkreftforeningen.no/likepersonstjenesten/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorhalskreft/ - [Kjenn etter og krev undersøkelse](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/kjenn-etter-og-krev-undersokelse): Kjenn etter og gå til lege dersom du har uregelmessige blødninger, utflod eller kramper. Stå på kravene din og krev en gynekologisk undersøkelse og celleprøve - det kan redde livet ditt. > https://youtu.be/gR2IOg9rocQ > Dorte forteller i filmen om når hun fikk diagnostisert livmorhalskreft som 23 åring.http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorhalskreft/ - [Enorm respons etter TV2-reportasje](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/enorm-respons-etter-tv2-reportasje): I januar i år ble Maren Walvik Johnsen, 28 år, sin tilværelse snudd på hodet. I TV2-programmet «Norge bak fasaden» delte hun sin historie om hvordan en feiltolket celleprøve førte til at hun i dag lever med uhelbredelig livmorhalskreft. > ![Bilde av Maren Walvik Johnsen ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135493-1681380582/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_4169-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > – Jeg hadde ikke kunnet forberedt meg på bølgen som kom! Før premieren var jeg usikker på om dette temaet ville treffe, det er jo tross alt få som faktisk rammes. Den enorme responsen var derfor både overveldende og uventet. Bakteppet > Maren fulgte helsemyndighetenes anbefalinger og tok livmorhalsprøven da hun var 25 år, i 2020. Hun fikk svar om at alt var bra. 1,5 år senere fikk hun blødninger, som hun først trodde skyldtes koronavaksinen, men en ny celleprøve viste celleforandringer. Sjokket var enormt da videre undersøkelser avdekket livmorhalskreft i stadie tre, med spredning til bekkenvegger og lymfeknuter. Etter cellegiftbehandlinger og stråling krympet svulsten, men så fikk Maren tilbakefall i august 2022. Maren lever i dag med uhelbredelig kreft, som innebærer videre behandling med cellegift og immunterapi. > Regranskning av celleprøven fra 2020 viste at den var feiltolket, den viste seg nemlig å ha høy grad av celleforandringer. Dersom denne feilen ikke hadde skjedd hadde Maren sitt liv sett helt annerledes ut i dag. > *– Familien min, samboeren min og venninnene mine er min viktigste støtte. Vi har vært flinke til å fokusere på det vanlige. På hverdagens oppturer og nedturer. Kreften har nok også lært meg å gi litt mer blanke i ting. Nå tar jeg litt mer sjanser og er ikke så opptatt av hva folk tenker. Det er på mange måter befriende.* Klart mål > *Hvorfor var det viktig for deg å stå frem med din historie?* > – Mål nummer én var å få en sikrere test. Jeg observerte at det var flere artikler ute som argumenterte mot å innføre HPV-test. Jeg så også at jeg ikke var den eneste med denne historien. Mange av oss yngre med livmorhalskreft har en tilsynelatende normal celleprøve mindre enn tre år før vi fikk kreft. Jeg ønsket å påvirke og sikre dagens testmetoder, samtidig som jeg ville få flere kvinner til å sjekke seg. Vant til å dele > På Instagramkontoen @marenwj har Maren i lengre tid delt mye, om prosessen, behandling og tanker rundt det å bli infertil. Etter symptomene kom i 2021 startet hun også Instagramkontoen @wordsbywalvik, hvor hun deler egne dikt, foto og tanker rundt livet, kreften, behandling og døden. Hun har også en egen podkast, Driv, hvor hun deler egne erfaringer og har gjester på besøk som har vært rammet av kriser og gått igjennom livsendrende situasjoner. > – Da jeg vinteren 2022 fikk forespørselen fra TV2 om å være med i «Norge bak fasaden» visste jeg raskt at jeg ønsket å stille opp. Mitt dilemma var at jeg egentlig ikke ønsket å vente så lenge, jeg ønsket jo å rope ut om hva som hadde skjedd, at celleprøven min var feiltolket. Det føltes feil å vente. Samtidig var det viktig for meg å nå ut til så mange som mulig, og jeg visste at det kunne bli en større sak av å gjøre det på denne måten. Valget om å vente var vanskelig, men det var riktig. Stor pågang > I etterkant av sendingen 9. januar har Maren fått mange henvendelser. > – Etter at episoden ble sluppet har jeg fått mange blikk, anerkjennende kommentarer og flere har stoppet meg på gaten og takket meg. Jeg har fått mellom 600 – 700 meldinger. Selv om jeg forsøker å svare alle så har det vært flere enn jeg har klart å håndtere. Mesteparten er hyggelige og positive tilbakemeldinger, det er mange som takker meg for at jeg er så åpen. Det har også kommet meldinger fra jenter med lik historie, det treffer meg veldig og det har blitt tydelig for meg at vi er flere enn hva jeg trodde som er i denne situasjonen. > At Marens historie har ført til at andre også har delt og snakket ut i mediene setter hun stor pris på. > – Det er kjempehyggelig at så mange har latt seg påvirke og engasjere av min historie. Jeg håper og tror at vi, sammen, har påvirket mange kvinner til å sjekke seg i tiden som kommer. Skuffet over helsemyndighetene > I kjølvannet av episoden var det svært mange medieoppslag rundt feiltolkede celleprøver, mange kvinner var engstelige og følte de ikke kunne stole på livmorhalsprogrammet. > *Hva tenker du om **Kreftregisterets håndtering av saken?* > – Hvordan Kreftregisteret har møtt dette her har vært både skuffende og sjokkerende. At leder i Kreftregisteret, Giske Ursin, rett og slett har problematisert det at flere kvinner har tatt kontakt for å sjekke seg etter episoden er svært kritikkverdig. Hun burde jo jublet for at flere kvinner nå vil følge livmorhalsprogrammet! I tillegg har Kreftregisteret i stor grad møtt debatten med å pynte på tallene, noe som har forvirret mottaker i større grad enn de trenger å gjøre. I enkelte uttalelser har det nesten blitt lagt frem slik at feilmarginen fra «Norge bak fasaden» var feil. For meg virker det som de visste at de burde gjort mer med dette tidligere. Og så er det veldig sårt å høre at prestisje kan ha vært innblandet i valg av testmetode, og at det derfor har tatt så lang tid å få på plass HPV-test for alle.* * Kommer ikke til å sitte stille i båten > *Hvordan ser du for deg din involvering fremover?* > – Nå sitter jeg jo ganske tett på alt som har med livmorhalskreft å gjøre og jeg kommer til å fortsette å snakke høyt om dette. HPV-testen som nå innføres er bedre enn å kun bli testet med celleprøve, men det er likevel noen svakheter. Først og fremst syns jeg det høres rart ut at man skal «kvalitetssikre» testen med en celleprøve, når man ser at celleprøver har en så stor feilmargin blant unge. Hvorfor bruker man ikke heller bare metoden fra Universitetet i Nord-Norge? I tillegg mener jeg at flere høyrisiko HPV-virus burde tas på samme alvor som type 16 og 18. Særlig de som er positiv for HPV-virus type 45 og har normal celleprøve burde følges opp igjen innen ett år for å redusere sjansen for feiltolkning. I dagen testsystem vil disse kvinnene få ny oppfølging først om tre år. Det er for lenge. > Jeg håper i fremtiden at helsemyndighetene har fokus på å eliminere livmorhalskreft i sine beslutninger, og legger minimumstiltakene på hylla. Norge ligger langt etter andre land i bekjempelsen av livmorhalskreft, og det er vi flere som lider for. Mye følelser og en ny hverdag > Etter at det ble klart at Maren sin celleprøve var blitt feiltolket har hun kjent på mange følelser. > – I starten var jeg utelukkende sint. Jeg hadde gjort akkurat det jeg fikk beskjed om å gjøre. Sinnet har imidlertid gått over i skuffelse og frustrasjon. Men jeg kan ikke gå rundt å være sint eller skuffet hele tiden. Selv om det er viktig for meg å snakke om det som har skjedd, så har jeg akseptert at dette ikke er noe jeg får gjort noe med lenger. > Etter flere cellegiftkurer er hun nå over på immunterapi og Avastin hver tredje uke og forsøker å navigere i en «ny» hverdag. > – Det er rart at jeg må gå på medisiner resten av livet. Nå er jeg i en fase hvor jeg forsøker å finne ut hvordan den nye normale hverdagen min skal være. Jeg har aldri vært i den situasjonen der jeg er nå. Jeg må heie på kroppen min egentlig. Jeg kjenner at jeg ikke har noe å tape på å være positiv, selv om det er noe man må øve seg på. Å tenke positivt. Det viktigste for meg er å gjøre ting som tar fokuset og gir mening. Jeg vil reise og se verden, og jeg må gjøre det nå, for jeg vet ikke når det kommer et nytt tilbakefall. > Engasjert på flere hold > Maren har flere saker hun engasjerer seg for, blant annet parykkrefusjonsordningen, som stopper for henne når hun fyller 30 år. > I dag er reglene slik at personer under 30 år kan få dekket to individuelt tilpassede parykker/ektehårsparykker eller seks syntetiske parykker per kalenderår uten hensyn til stønadsgrensen. Er du over 30 år så gis støtte til en eller flere parykker eller hodeplagg inntil 5 885 kroner per kalenderår, noe som er langt fra summen på en ektehårsparykk. > – Jeg syns det er ubegripelig at forskjellene er så store etter fylte 30. Hår er for mange en viktig del av identiteten, og med parykk kan det bli enklere å fungere mer normalt i en hverdag som plutselig ser helt annerledes ut. Derfor mener jeg at aldersgrensen på 30 år bør heves betraktelig. Summen som i dag tilbys de over 30 er ikke nok til å dekke en syntetisk, brukt parykk en gang, så her må det endring til. > *Tekst & foto: Rannveig Øksne* #### [Eggstokkreft, eggleder- og bukhinnekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft/) - [Endrer behandlingen av eggstokkreft pasienter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft/endrer-behandlingen-av-eggstokkreft-pasienter): Leger som jobber med eggstokkreft har lenge hatt en mistanke om at det var unødvendig å fjerne normale lymfeknuter under operasjon. Nå har det kommet en studie som bekrefter mistanken - dermed endres praksisen. > ![Bilde av Olesya Solheim](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132685-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/IMG_5391_preview.jpeg%20%28large%29.jpeg Overlege Olesya Solheim ved avdeling for gynekologisk kreft på Oslo Universitetssykehus.) > –Vi har nylig endret standardbehandlingen av eggstokkreft pasienter. Dette kan få mye å si for prognosene deres, sier overlege Olesya Solheim ved avdeling for gynekologisk kreft på Oslo Universitetssykehus. > Bak endringen ligger en ny tysk studie hvor man har undersøkt effekten av å operere bort lymfeknuter på 647 pasienter med avansert kreft i eggstokkene. Halvparten av pasientene fikk operert bort svulst og lymfeknuter, mens den andre halvparten bare fikk fjernet svulsten. Flertallet av pasientene i begge grupper fikk også cellegift.Resultatet viste at overlevelsen var lik i de to gruppene. Plukket opp forskningsnyheten > At studien får noe å si for praksisen ved norske sykehus, er delvis takket være Olesya Solheim, som plukket opp forskningsnyheten under kreftkonferansen ASCO i Chicago i sommer. > –Studien konkluderte med at man ikke trenger å fjerne lymfeknuter, fordi det ikke har noen tilleggseffekt, men tvert i mot utsetter pasientene for unødvendige kirurgiske komplikasjoner. Dette gjelder for pasienter med stadium 2 og oppover, forteller Solheim. Ingen gevinst i å fjerne > Tidligere fjernet man alle lymfeknuter i tillegg til livmor, begge eggstokker og fettforkleet (omentet) under eggstokkreft operasjon. Det spilte ingen rolle om lymfeknutene så normale eller patologiske ut. > –Den nye studien viser derimot at det ikke er noen gevinst i å fjerne friske lymfeknuter, selv med spredning til små mikrometastaser, fordi pasientene uansett blir satt på cellegift som vil ta knekken på det, forteller Solheim. > –Hva er de heldige effektene av at man ikke trenger å fjerne lymfeknutene? > –Alle kirurgiske inngrep som går på store blodkar, er forbundet med økt risiko for komplikasjoner som for eksempel blødninger og skader på tarm.Lymfeknutene ligger tross alt langs hovedpulsåren. Studien viser at de som fjernet lymfeknutene har et mer langvarig post-operativt forløp, det tar med andre ord lengre tid å komme seg tilbake til et normalt liv. De kommer også i gang med cellegift forsinket på grunn av dette. > *Å fjerne normale lymfeknuter hos eggstokkreft pasienter bedrer ikke prognosene, snarere tvert i mot. –Endelig er retningslinjene endret, sier overlege Olesya Solheim.* > Bekreftet mistankene > Studien viste at operasjonen varte cirka én time lenger når man fjernet lymfeknuter, og førte til høyere blodtap og økt behov for blodoverføring. Alvorlige post operative-komplikasjoner og reinnleggelser var mer vanlig i gruppen som gjennomgikk lymfeknute-operasjon. Det var også flere pasienter i denne gruppen som døde i løpet av de første to månedene etter inngrepet. > Solheim forteller at leger som har jobbet med eggstokk-kreft hele tiden har hatt en mistanke om at det var unødvendig å fjerne normale lymfeknuter. Problemet var at det ikke fantes noen studier som kunne bekrefte dette, dermed måtte de bare fortsette å følge retningslinjene. > –Takket være den nye studien, som er svært godt gjennomført, har vi nå endret praksis. Prognosene for eggstokkreftpasienter blir dermed bedre, presiserer Solheim. - [Hadde eggstokkreft - fikk beskjed om at hun var psykisk syk](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/hadde-eggstokkreft-fikk-beskjed-om-at-hun-var-psykisk-syk): Ragnfrid ble gang på gang avfeid av helsevesenet til tross for alvorlige symptomer. Da hun til slutt ble diagnostisert med eggstokkreft hadde svulsten vokst til 24 cm. > ![Bilde av Ragnfrid Ylvisåker](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134828-1678188279/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/RAGNFRID-1.jpg%20%28large%29.jpg ) > Ragnfrid Ylvisåker (44 år) var døden nær før hun ble tatt på alvor. > – Mitt forløp opp mot diagnosen, og ikke minst hvordan jeg ble møtt av både fastlege, legevakt og lokalsykehus var traumatiserende. Uten mine pårørende hadde jeg ikke vært her i dag. Jeg er skremt over hvor mye makt enkelte helsepersonell kan ha, og hvordan dette kan bidra til at man ikke får den hjelpen man trenger. Lytt til oss og send oss videre, ikke fortell oss at noe er normalt når vi kjenner så sterkt at det overhodet ikke er det! Fryktelig dårlig på kort tid > Høsten 2018 var Ragnfrid, som jobbet som miljøterapeut i Sogndal, hanglete. Hun følte seg slapp, gikk ned i vekt, var kvalm og hadde dårlig matlyst. De rundt henne kommenterte at hun ikke så frisk ut. Etter som ukene gikk ble formen verre. Hun fikk ikke i seg mat, var svimmel, måtte tisse ofte og drakk store mengder vann. Da hun fant blod i urinen og begynte å kaste opp dro hun på legevakten. Hun ble satt på antibiotika, da legen mente at dette var en urinveisinfeksjon. > – Jeg var da så dårlig at jeg ikke klarte å fungere i hverdagen og stilte meg undrende til at dette skyldtes urinveisinfeksjon, men fikk beskjed om at – jo – man kunne bli så dårlig av en slik infeksjon. > Men, Ragnfrid ble bare verre. Hun ble sengeliggende og bare kastet opp alt hun fikk i seg. Vikarierende fastlege mente de burde avvente og se. Mannen til Ragnfrid ringte legekontoret daglig og selv var hun utallige ganger hos legen. Etter å ha kastet opp i tre uker fikk Ragnfrid beskjed om at hun kunne ta turen inn på lokalsykehuset. «Dette er psykisk» > På lokalsykehuset ble Ragnfrid lagt på isolat, fordi hun hadde «omgangssyke». Da legen kom innom var han helt bestemt på hva som feilte henne, til tross for at han aldri hadde møtt henne tidligere. > – Jeg vet hva som feiler deg – du har møtt veggen sa han til meg. Jeg protesterte og forklarte at jeg hadde et godt liv, med familie og en jobb jeg trivdes i. Men, han hadde bestemt seg, alle symptomene mine skyldtes at jeg egentlig var psykisk syk. Hele seansen var helt surrealistisk, jeg måtte argumentere for at jeg ikke var psykisk syk, mens jeg i realiteten faktisk var dødssyk. > Uregelmessig EKG og stor, oppblåst mage til tross, Ragnfrid ble sendt hjem samme ettermiddag med resept på angstdempende og beroligende. – Jeg ville dø > Samme natt ble Ragnfrid dårligere, hun besvimte flere ganger og fikk kramper i hele kroppen. Familien kontaktet på nytt lokalsykehuset, men ble avfeid med at dette var psykisk og at de måtte vente til legekontoret åpnet slik at hun kunne få henvisning til psykiatri. På legekontoret ville de på nytt avvente og se an, utover dagen ble det bestemt at Ragnfrid skulle legges inn på kommunal akutt døgnenhet på det lokale sykehjemmet. På sykehjemmet fikk hun store mengder væske intravenøst og en ny diagnose ble stilt: magesår. På nytt ble hun sendt hjem med en resept. Etter få timer hjemme begynte hun å besvime og få krampeanfall igjen. > – Jeg var så syk at jeg egentlig hadde lyst til å dø. De som skulle hjelpe meg gjorde ikke jobben sin, uten familien min hadde jeg ikke klart å få hjelp. > Familien ringte 113 og Ragnfrid ble sendt til Førde sykehus. Ved innleggelse på sykehuset snudde alt. Nye prøver viste at hun hadde et skyhøyt kalsiumnivå og elektrolytter helt ute av balanse. CT av magen avslørte en stor svulst på eggstokkene. Legene var rystet og forklarte at hun var svært nær hjertestans. > – Inne i meg hadde jeg visst det lenge – dette var kreft. Gjentatte tilbakefall > Det tok to uker med behandling på Førde sykehus før Ragnfrid var sterk nok til å reise til Haukeland Universitetssykehus for operasjon. Svulsten hadde vokst til 33 cm og Ragnfrid fikk beskjed om at hun hadde en sjelden form for eggstokkreft. Kirurgene fjernet eggstokker, livmor, fettforkle og blindtarm i operasjonen. Selv om Ragnfrid fikk cellegift etter operasjonen, kom kreften tilbake 10 måneder senere. Hun ble operert på nytt og fikk stråling, men tilbakefallene fortsatte å komme. > — Jeg ble gentestet på Haukeland, og fant ut at det var en form for immunterapi som jeg kunne forsøke. I starten måtte jeg gå privat for å få behandlingen, men etter hvert fikk Haukeland godkjenning til å gi meg immunterapien på sykehuset. Nå har jeg gått på immunterapi i 13 måneder og skal fortsette på det. Jeg vet at jeg ikke blir frisk, men behandlingen gir meg mer tid. Brenner for at kvinner må tas på alvor > – Underveis i forløpet mitt var ingen inne på tanken om at dette kunne være en form for gynekologisk kreft. Jeg har alltid tatt celleprøver når jeg skulle, men ikke tatt ultralyd regelmessig. Dette er noe jeg har tenkt på i ettertid, at alle kvinner burde få tilgang til jevnlig ultralydundersøkelse av eggstokker og livmor, jeg tror mange slår seg til ro med at alt er bra så lenge celleprøven er ok. > I dag har Ragnfrid forsøkt å distansere seg fra mye av det hun har vært igjennom. Immunterapien har gitt henne mer tid og et håp. Men hun går stadig og kjenner etter, hvor lenge virker behandlingen? > – Å leve med kreften er ikke lett. Jeg er i bølgedaler hele tiden. Åpenhet har vært en måte å bearbeide alt sammen for meg. Jeg har snakket mye om det jeg har vært igjennom, både hjemme med barna, og jeg har delt historien min i lokalsamfunnet. Jeg ønsker å bruke stemmen min til å bidra til at kvinnehelse tas på alvor. Det kan ikke sies ofte nok: kvinner som kjenner at det er noe feil i kroppen må lyttes til og tas på alvor. > *Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Eli Grotle, Sogn Avis* > Kjennetter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Var bekymret over stor kul i magen - viste seg å være eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/var-bekymret-over-stor-kul-i-magen-viste-seg-a-vare-eggstokkreft): Alexandra Hafsahl (50 år) oppdaget en stor, voksende kul på siden av magen, men fikk ikke rask time hos fastlegen. Til slutt ringte hun inn på sykehuset selv – etter det skjedde alt lynraskt. > ![Bilde av Alexandra Hafsahl](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134820-1678187796/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Alexandra-Hafsahl-1-scaled.jpg%20%28large%29.jpg ) > Gjennom flere år hadde Alexandra hatt celleforandringer, hun hadde gjennomgått flere koniseringer, og disse førte til slutt til at hun måtte fjerne livmor. På det tidspunktet hadde hun fått de barna hun skulle ha og slo seg til ro med situasjonen. I desember 2007 kjente hun brått en kul på høyre side på magen. Fikk ikke time hos fastlegen > – Den føltes som en tennisball og jeg ble jo bekymret. Men det nærmet seg jul og først tenkte jeg at jeg får se an og bestille time hos legen etter hvert. Men så vokste kulen og da ringte jeg til fastlegen med en gang. Hos fastlegen fikk jeg beskjed om at de hadde det travelt og spørsmål om jeg kunne være gravid … men, jeg har jo fjernet livmor forklarte jeg! > Alexandra fikk time i slutten av januar. Da julen kom var kulen vokst så mye at hun hadde problemer med å spise, hun ringte fastlegen gjentatte ganger gjennom romjulen, men de kunne ikke ta henne imot. > – Når januar kom så det ut som jeg var gravid i sjette måned. Da ringte jeg legen som hadde fjernet livmoren min på sykehuset og forklarte situasjonen. Jeg fikk beskjed om å komme inn på sykehuset samme dagen. Måtte opereres umiddelbart > På sykehuset ble det raskt slått fast at dette dreide seg om en svulst og kort tid senere fikk Alexandra konstatert eggstokkreft. Legen som hadde behandlet Alexandra tidligere var svært tydelig – hun måtte opereres umiddelbart. > Operasjonen ble fulgt av flere cellegiftkurer. Noen uker senere ble hun oppringt av fastlegen som lurte på hvordan det gikk med henne. > – Jeg hadde jo skiftet fastlege på det tidspunktet. Hvordan jeg ble møtt og at jeg overhodet ikke ble tatt på alvor alle de gangene jeg kontaktet fastlegen gjorde at jeg følte meg helt hjelpeløs og at jeg begynte å tvile på meg selv, kanskje det ikke var så alvorlig med kulen jeg hadde? At fastlegen ringte i etterkant, var invaderende og overskridende på en måte. Er kreftfri > I dag er Alexandra kreftfri og frisk. Kreftbehandlingen var en stor påkjenning og det tok mange år før hun fant tilbake til sitt gamle jeg. > – At jeg ble frisk er jo ikke til å tro! Jeg var heldig, fordi det var ikke spredning, men jeg har tenkt mye på hva som hadde skjedd dersom jeg ikke hadde tatt kontakt med legen min på sykehuset. Det er utrolig viktig at helsepersonell tar deg på alvor. Ofte har man jo en tendens til å bagatellisere symptomer selv, da er det ekstra viktig at de som skal hjelpe deg IKKE gjør nettopp det. > Kjenn etter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft https://www.gynkreftforeningen.no/livmorhalskreft/ – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft https://www.gynkreftforeningen.no/eggstokkkreft/ 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Vibeke lever med eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/vibeke-lever-med-eggstokkreft): Vibeke Øvrebø ble rammet av eggstokkreft i 2016. Etter operasjon, mange tøffe runder med cellegift og behandling med Avastin, så går hun i dag på immunterapi – som har gitt lovende resultater. > ![Bilde av Vibeke Øvrebø](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134882-1678274802/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Vibeke-Ovrebo.jpg%20%28large%29.jpg ) > I flere år hadde Vibeke (60) gått til gynekolog årlig, men hadde året før bestemt seg for å gå annethvert år. > ­– Det er jo noe jeg prøver å ikke gruble for mye på, men dersom jeg hadde fortsatt med mine årlige undersøkelser så hadde kreften blitt oppdaget våren 2016. Vage symptomer > – Jeg begynte å kjenne at det var noe som ikke stemte sommeren 2016. Det var som om jeg hadde eggløsning, og ubehaget kom og gikk. Jeg kontaktet gynekologen min, men han skulle på ferie. Han spurte om det hastet, men jeg tenkte at det sikkert kunne vente til han var tilbake en måneds tid senere. > I løpet av sommerferien fikk hun følelsen av at eggstokkene vokste, hun kunne nesten kjenne de utenpå magen – kanskje var det vanncyster tenkte hun. Og så var ikke kondisjonen helt som den pleide. > – Jeg har alltid syklet mye og vært i god form. Denne sommeren var kondisjonen betydelig dårligere. Jeg tenkte at det kom av at jeg ikke hadde syklet nok og at mer trening måtte til for å finne sykkelformen. I tillegg var jeg også veldig trøtt og hadde mindre energi når ferien nærmet seg slutten – men tenkte ikke så mye over det. > Når Vibeke kom til gynekologen etter sommeren var han tydelig på at det ikke dreide seg om ufarlige cyster. Dagen etter undersøkelsen kom svaret på blodprøvene som gynekologen hadde tatt, og de bekreftet mistanken. Kreftmarkøren var forhøyet og Vibeke ble sendt rett inn i pakkeforløp for kreft. Langdryg utredning > – Jeg hadde aldri tenkt på meg selv i forhold til kreft. Det å få en slik beskjed var på en måte en nummen opplevelse. Plutselig befant jeg meg i en livskrise, jeg var engstelig, redd og veldig fortvilet. Min fremtid ble med et veldig usikker, og hadde jeg i det hele tatt en fremtid? > Vibeke blir utredet videre på Kvinneklinikken på Haukeland. Utredningen tok tid på grunn av uklarheter hvor kreften hadde oppstått og underveis kom det nedslående resultater. Hun ble diagnostisert med eggstokkreft stadium fire. I hennes tilfelle betydde det spredning til milt, lever, lymfer og begge lunger. > – Når jeg til slutt fikk beskjed om at det var eggstokkreft så var det utrolig nok nesten som en lettelse. Nå visste jeg hvem fienden min var. Samtidig var det ufattelig tungt å ta inn over seg alvorlighetsgraden av alt. Behandlingsstart > Vibeke ble startet opp på standardbehandlingen for eggstokkreft, med cellegift. Målet var å krympe svulstene før en eventuell operasjon. Fra september til november får hun cellegiftkurer. > – Kirurgene fjernet eggstokker, livmor, bukhinne og milt. Etterpå var de positive, buken var «ren» og det var ikke tegn til spredning til tarmsystemet. Det ga meg litt mer håp om at dette kunne gå i riktig retning. > Tre uker etter operasjonen var det nye runder med cellegift, frem til februar 2017. Mot slutten av kuren fikk Vibeke også to doser med Avastin. Imidlertid ble de hvite blodcellene for lave. Det førte til at hun måtte slutte på Avastin. Av og på behandling > Det neste halvåret går det nokså greit, men ny kontroll på sensommeren viste at metastasene vokste. Hun ble satt på cellegift igjen, denne gangen en annen type enn hun hadde fått tidligere. Men så faller antallet hvite blodceller igjen, og legene avslutter behandlingen. > – Det er en mental påkjenning at man ikke får cellegift grunnet lave blodverdier. > Etter en pause ble hun satt på nye runder med cellegift i kombinasjon med Avastin. > Hun gikk på cellegift frem til mars 2018, og fortsatte med Avastin til desember i 2018. > – 2018 var et godt år. Sykehuset gjorde hovedjobben, og min jobb var å sørge for fysisk aktivitet, riktig kosthold og avspenning. Uansett hvordan formen min var så gikk jeg ut på tur, kort eller lang. Går privat for å få immunterapi > Ny CT i januar 2019 viste at metastasene i lunger, lever og lymfe var begynt å vokse igjen. Vibeke blir startet på cellegift igjen, denne gangen en annen type cellegift. Dessverre tåler hun den dårlig og får en allergisk reaksjon. Hun blir tatt av cellegift og går uten behandling frem til mai, da blir hun satt på en cellegift hun hadde fått tidligere. Cellegiftkuren ble avsluttet i oktober samme år, og på nytt går hun uten behandling. > – Når høsten kom konfererte min samboer og jeg klinikkoverlegen ved Kvinneklinikken hvilke andre behandlingsmuligheter som kunne være aktuell for min sykdom. Det ble da tatt prøver fra morsvulsten min som viste at jeg var PDL1 positiv – noe som betydde at jeg kunne ha nytte av immunterapi. Imidlertid var ikke dette en behandling sykehuset kunne gi meg. > Vibeke kontaktet Aleris og betalte for immunterapibehandlingen av egne midler. > Etter ti måneder, og over 1 million kroner, viste en ny CT-undersøkelse at hun responderte så bra at hun med bistand fra Haukeland søkte til Ekspertpanelet. > Ekspertpanelet kom heldigvis til den konklusjon at min respons på immunterapien var så god at det fortsatt ville være den beste behandlingen for meg. Sykehusdirektøren ved Haukeland støttet Ekspertpanelets konklusjon og jeg har siden høsten 2020 fått immunterapi i offentlig regi med Kvinneklinikken som behandlingsansvarlig. > Immunterapien har ført til at Vibeke ikke lenger har metastaser i leveren, og det er kun en liten svulst igjen i den ene lungen og noen små i lymfene. > – Nå har jeg gått på immunterapien i to år, og har fått beskjed om at jeg kan fortsette på dette så lenge jeg har respons og ikke får for store bivirkninger. Med tanke på at behandlingsmålet var stabilitet ved oppstart av immunterapi så er det fantastisk det som har skjedd så langt. Lite plass til kreften i hverdagen > Støtten fra samboeren, barn, familien og nære venner gjennom alle opp- og nedturer, og harde runder med behandling, har vært svært viktig. Fysisk aktivitet har også betydd mye for Vibeke. > – Nå trener jeg styrke og kondisjon, og så går jeg mange turer, sykler og går på ski. Kosthold er også viktig for meg. Jeg er langt fra fanatisk, men det er godt å tenke på at jeg kan ta noen små grep selv som kan gjøre at jeg har det litt bedre. > Vibeke jobber som leder innen psykisk helse og rus i Bergen kommune, og hennes bakgrunn og utdannelse har vært nyttig underveis i kreftbehandlingen. > – Jeg er nok sterk mentalt, og så har jeg klart å anvende den kunnskapen jeg har om psykisk helse på meg selv. Gjennom hele dette forløpet har den største utfordringen vært å takle påkjenningen mentalt. Jeg har lært at man er nødt til å lære seg å leve med kreften, og jeg gjør det jeg kan for at kreften får minst mulig plass i hverdagen og forsøker å ha fokuset mitt på det som fungerer. Nå er jeg kommet dit at jeg kan planlegge frem i tid, og det bidrar til en normalitet i hverdagen. Selv om livet har endret seg for meg så har også dette livet jeg lever nå mange gode kvaliteter. > *Tekst: Rannveig Øksne* - [Ventet to år på diagnose](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/ventet-to-ar-pa-diagnose): Mens Lise Jansson under flere legebesøk ikke ble tatt på alvor med sine symptomer, rakk kreften å spre seg. I dag er hun dypt takknemlig for at hun har overlevd eggstokkreft med spredning og at hun fortsatt er frisk. > ![Bilde av Lise Jansson](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134949-1678356985/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Lise-Jansson.jpg%20%28large%29.jpg ) > Det var mot slutten av 80-tallet Lise Jansson (66) fra Vestlandet begynte å kjenne symptomer på at noe ikke var som det skulle. Hun opplevde kraftige blødninger under menstruasjon og smerter i korsryggen. Over to år oppsøkte hun lege flere ganger, men fikk beskjed om at alt tilsynelatende var i orden. Til slutt ble ryggsmertene så sterke at hun en dag ikke visste hvordan hun skulle stå, med en følelse av at ryggen ikke ville bære henne. Hun bestemte seg da for igjen å kontakte lege. > – Da jeg ringte og de spurte hva det gjaldt sa jeg at jeg har veldig vondt i ryggen, men jeg tror ikke det er det som er problemet, jeg tror det er underlivet det kommer fra, forteller hun. Endelig tatt på alvor > Hun ble satt opp til en lege som hadde vært på sykehuset og fått opplæring i bruk av ultralyd. Under konsultasjonen fikk hun igjen beskjed om at dette ikke var noe, helt til legen observerte at hun hadde sterke smerter under undersøkelsen. En ultralyd kunne endelig avdekke hva som forårsaket symptomene, da legen fant sammenvoksinger. > – Men man blir ganske oppgitt når man går og føler at noe er galt og ikke får respons i det hele tatt, til slutt tror man at det er en selv det er noe galt med. På en måte var det en stor lettelse når jeg endelig fikk bekreftet at det var noe. > Jansson ble umiddelbart henvist til sykehuset etter legebesøket, men heller ikke da opplevde hun å bli tatt på alvor ved første møte. > – Gynekologen som undersøkte meg første gang sa på en skikkelig nedlatende måte, at vi får nå først se om det er en cyste. Men det fikk han bekreftet ganske fort at det ikke var. > Jansson hadde eggstokkreft med spredning til den andre eggstokken, livmor og eggledere. Hun var nå i fase 3. Derifra gikk det raskt til operasjonsbordet for den første operasjonen. Etter fire cellegiftbehandlinger så ble hun igjen operert på Radiumhospitalet. Siden fulgte seks kurer til med cellegift, en behandling som viste seg å ha god effekt og Jansson ble friskmeldt i 1991. Tiden etter kreften > I de fem første årene etter ferdig behandling gikk hun til kontroller, før hun ikke flere innkallinger. I tiden etter har hun sluppet unna de store bivirkningene, mener hun. > – Jeg har hatt sammenvoksinger i tarmene, det er naturlig etter to operasjoner hvor de har flyttet på alt, så det har det vært litt problemer med. Så har du jo masse småplager og diffuse ting som man lurer på om har en sammenheng, forteller hun. > Hun jobber i dag 40 prosent og har ikke hatt noe spesielt behov for oppfølging hos fastlegen som følge av sin tidligere kreftdiagnose. Om hvordan hun har det i dag, sier hun at opplevelsen av å ha hatt kreft, er noe som blir hos en. > – Det er en ting som du aldri blir kvitt. Med en gang det er et eller annet du kjenner, så lurer du. Det hører jeg mange andre si også, det sitter liksom i. > Hun er opptatt av at kvinner må være klar over det at selv om de tar en celleprøve jevnlig så er det ikke dermed sagt at de ikke kan ha annen underlivskreft. > – Jeg tror det er veldig mange i dag som tror at når de har tatt celleprøven så er alt i underlivet greit. Det er viktig at hvis man kjenner på noe som ikke virker å være som det skal, så må man ikke gi seg før man er godt undersøkt, eventuelt må man bytte lege. Det er ikke riktig at man skal bli avfeid, avslutter hun. - [Lise hadde eggstokkreft med spredning – kjente ingenting](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lise-hadde-eggstokkreft-med-spredning-kjente-ingenting): Da Lise Dean (62 år) ble diagnostisert med eggstokkreft hadde kreften spredd seg til lever, urinblære, milt, blindtarm, og tykk-og tynntarm. – Det er utrolig skummelt at jeg hadde kreft med så stor spredning uten at jeg kjente på noen smerter. > ![bilde av lise dean på sykehuset](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138461-1704881780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LiseDean3.jpg ) > Støtt vårt arbeid for alle som er rammet av gynekologisk kreft - meld deg inn nå! > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > – Jeg tenkte aldri i retning av gynkreft. Året før hadde jeg dessuten tatt livmorhalsprøve, og tenkte automatisk at så lenge den var negativ så var alt bra. Jeg hadde ikke kunnskap om symptomer på gynekologisk kreft og lyttet derfor ikke til de tegnene som dukket opp i kroppen. > For selv om Lise ikke hadde kjent på smerter så var det noen symptomer som hadde sneket seg på i løpet av et par måneder.** ** **Blod i avføring skyldtes eggstokkreft** > Våren 2019 var Lise i full sving, både på jobb og på hjemmebane i Larvik. Da hun plutselig oppdaget blod i avføringen, tenkte hun at det nok skyldtes hemorroider. Etter hvert begynte hun også å kjenne seg oppblåst, men magetrøbbel hadde hennes mor også slitt med etter overgangsalderen. Ikke kjente hun at hun hadde tid til å gå til legen heller. > – Jeg tenkte ikke så mye mer over dette, men så ble mengdene med blod større og mannen min maste på at jeg måtte få sjekket opp dette hos legen. Da jeg kom til fastlegen var hun enig i at blødningene kunne skyldes hemorroider, men hun ville ta en underlivssjekk i tillegg. Hun var så vidt i gang med undersøkelsen før hun fant en stor svulst. > Fastlegen tok umiddelbart action. Lise ble sendt til videre undersøkelser på gastromedisinsk avdeling på sykehuset i Tønsberg, hvor overlegen underveis i koloskopien slo fast at dette dreide seg om kreft. Hvor kreften kom fra var legene imidlertid usikre på. Lise ble sendt videre til gynekologisk avdeling, flere prøver ble tatt, deretter ble alle prøver og Lise sendt videre til Radiumhospitalet. Her ble Lise diagnostisert med eggstokkreft i stadium tre med spredning til lever, urinblære milt, blindtarm, tykk-og tynntarm. **– Tenkte ikke at dette kunne ramme meg** > – Det var et stort sjokk å få kreftdiagnosen. Dette var noen jeg kunne veldig lite om og jeg tenkte ikke at noe slikt kunne ramme meg, ikke hadde vi noen historikk på gynekologisk kreft i familien heller. I ettertid ser jeg jo at det var tegn, og at jeg ikke lyttet tilstrekkelig til kroppen min. Fordi jeg hadde tatt livmorhalsprøve året før følte jeg jo at jeg hadde gardert meg mot gynkreft! Nå vet jeg at dersom jeg hadde gått til gynekolog, og tatt underlivssjekk med ultralyd, så hadde kreften vært oppdaget tidligere. Gynekologisk undersøkelse med ultralyd er noe alle kvinner burde få tilgang til, på lik linje med mammografi og livmorhalsprøve! > I august 2019 ble Lise operert, og legene gikk hardt til verks for å fjerne all kreft. I en åtte-timers operasjon ble livmor, eggstokker, blindtarm, milt, og store deler av tynn- og tykktarm fjernet. **Senskader etter cellegiftkurer** > – Jeg er ganske imponert over hvordan kroppen har kommet seg etter operasjonen. Alt har egentlig gått veldig greit. Fordi det måtte tas mye av tarmen fikk jeg stomi, og posen på magen, som jeg kaller Jonny, lever jeg godt med. Stomi gir meg bedre livskvalitet sammenlignet med det å skulle leve med en svært kort tarm. På den positive siden har jeg alltid med meg et toalett, som jo er praktisk, humrer Lise. > Etter operasjonen fikk Lise seks cellegiftkurer, som inngikk i standardbehandlingen. > – Nå, fire år senere, er det fortsatt ingen tegn til tilbakefall, noe som jeg er utrolig takknemlig for. Når det er sagt, hadde jeg visst det jeg vet i dag, så hadde jeg nok avventet litt med cellegiftkurene. Det var seks harde kurer, som blant annet har ført til at jeg har en del nevropati og konsentrasjonsutfordringer i dag. Det er flott at det nå går i retning av mer individtilpasset behandling, slik at ikke alle bare kjøres gjennom en standardbehandling. **Nytt syn på livet** > – Selv om ingenting er greit med kreft, så er min innstilling at det ikke nytter å bekymre seg for noe man ikke vet. Det har nok også bidratt til at jeg, rent psykisk, har taklet mitt forløp bra. Min innstilling var tidlig at jeg ikke skulle sette meg ned og sture, men at jeg skulle gjøre alt i min makt for å komme meg gjennom dette. > Lise kaller seg selv en livsnyter, noe som har blitt forsterket gjennom sykdommen. > – Kreften har bidratt til at jeg har endret synet på livet. Hver dag skal være hyggelig. Dersom det er noe jeg ønsker å gjøre – så gjør jeg det, ingenting skal utsettes. Jeg tar ingenting for gitt lenger, og mange ting jeg har brukt negativ energi på før fremstår nå som rene bagateller. Det er noe jeg skulle ønske jeg hadde lært meg tidligere i livet. > #kjennetter > Gynekologisk kreft kan helbredes. Jo tidligere den oppdages, jo større er sjansene. Vi oppfordrer alle kvinner til å kjenne etter og oppsøke lege ved endringer i underlivet. > Ta vår kjennetter-test, den tar kun 60 sekunder. > Ta kjennetter-testen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-ta-testenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138237-1701271030/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Gyn%20brosjyre-eggstokk%20nettversjon.pdf > Tekst: Rannveig Øksne - [Eggstokkreft: startet med magesmerter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-startet-med-magesmerter): - I starten var smertene så svake at jeg ikke riktig kunne kalle de smerter, det var veldig vagt. Smertene kom og gikk, og jeg tenkte ikke så mye over det. Det tok mange måneder før smertene ble virkelig tydelige, forteller Beate Elisabeth Isnes Berget, 56 år. > Det var våren 2020 Beate la merke til magesmertene. Hun kjente de nederst i magen og opp mot navlen, på både høyre og venstre side, i perioder kunne de bli borte, før de kom tilbake. Alt ok ved gynekologisk undersøkelse > Etter sommeren gikk Beate til fastlegen med de diffuse magesmertene. Fastlegen henviste henne til lokalsykehuset for ultralyd av magen. Etter kort ventetid ble det gjort en vanlig utvendig ultralyd, der legen kunne se at hun hadde et lyskebrokk, i tillegg til to små polypper på den ene eggstokken. Hun ble derfor anbefalt å gå til en gynekolog for å få tatt en innvendig ultralyd og sjekke dette nærmere. Når Beate ble undersøkt av gynekolog, fikk hun beskjed om at det ikke var noen fare med polyppene, de fleste kvinner kunne ha polypper til tider og dessuten var de veldig små. > – Det ble tatt en blodprøve for å sjekke en tumormarkør som heter CA125 for sikkerhetsskyld, siden jeg hadde plager. Men den viste seg og være helt fin så da slo jeg meg til ro med dette og bestilte ny time hos gynekologen for kontroll av polyppene etter tre måneder. Intense smerter > Under høsten ble Beate dårligere og dårligere, og smertene tok seg kraftig opp. Legene mente at smertene kunne komme av lyskebrokket, derfor ble hun i oktober operert for å få ordnet dette. > – Etter operasjonen ble formen bare verre, jeg var helt utmattet og smertene ble sterkere. Jeg var til tider svært kvalm og kastet opp. På dette tidspunktet hadde jeg også begynt å få smerter når jeg var på toalettet, uansett og det var for å tisse eller ved avføring. Smertene kunne bli fryktelig intense og førte ofte til at jeg kaldsvettet. Jeg husker at det føltes som om noe stengte for passasjen i tarmen. > Beate oppsøkte fastlegen på nytt, og ble startet opp på behandling for urinveisinfeksjon, samt henvist til koloskopi for å se om det var noe kalt med tarmen. I begynnelsen av desember var hun til koloskopi, der det kun ble funnet en liten polypp, som ble fjernet. Legen på sykehuset mente at smertene var relatert til underlivet og anbefalte Beate å ta en ny tur til gynekologen. Kreftbeskjed > – Jeg hadde jo satt opp en kontrolltime hos gynekologen 20. desember og ventet derfor på den timen, selv om formen min fortsatte å forverre seg. Det var på denne timen jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft. Gynekologen oppdaget til sin store overraskelse at jeg hadde væske i buken og svulster i bekkenet, til tross for at det bare var tre måneder siden forrige sjekk. > Jeg var bare lettet og glad for å endelig finne ut hva som feilte meg slik at jeg kunne få hjelp. På det tidspunktet klarte jeg ikke å ta inn over meg hvor alvorlig dette var. > Etter videre utredning på Radiumhospitalet, der Beate fikk beskjed om det var eggstokkreft hun hadde, ble hun i starten av 2021 lagt på operasjonsbordet, men hun hadde så stor spredning at legene ikke kunne gjennomføre operasjonen. Hun ble satt på fire kurer cellegift, og operert på nytt i mai, der all synlig kreft ble fjernet. Etter operasjonen fikk hun to cellegiftkurer til. BRCA2 > - I forbindelse med utredningen fikk jeg også vite at jeg var bærer av BRCA2-genet, og derfor fikk jeg starte rett på parphemmer etter førstelinjebehandling. Siden august 2021 har jeg gått på medisinen Lynpraza, som har fungert svært bra for meg. > Fordi Beate har BRCA2-genet har hun også fjernet brystene i en forebyggende operasjon, da legene mente det var stor sannsynlighet for at hun ville kunne utvikle brystkreft. > – Jeg har en del senskader etter behandling, som nedsatt hørsel med tinnitus, arrvevsmerter, fatigue og konsentrasjonsvansker. Til tross for skadene har jeg i dag stort sett fine dager, som jeg justerer og legger opp slik at de passer meg og dagsformen min på best mulig måte. Jeg er svært takknemlig for at jeg har så god effekt av behandlingen og at jeg i dag fortsatt er kreftfri. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne - [Eggstokkreft: –  Kom helt ut av det blå!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-kom-helt-ut-av-det-bla): Når hun tenker tilbake kan Solvor huske at hun det var noen vage endringer i kroppen, hun måtte tisse oftere og følte seg litt mer oppblåst, symptomer som kan skyldes hva som helst egentlig. Hun ante ikke at det dreide seg om eggstokkreft med spredning. > Da Solvor Bye Tellefsen (62 år), i 2013, tok MR i etterkant av en rutineoperasjon oppdaget imidlertid radiologen at det var noe som ikke stemte på bildene. Det ble umiddelbart tatt en biopsi, før Solvor ble sendt rett til Radiumhospitalet, hvor hun raskt ble diagnostisert med eggstokkreft. Omfattende operasjon > – Selv om det jo kom brått på, jeg hadde ikke hatt symptomer på at det var noe alvorlig galt, så tenkte jeg at «shit happens», nå må jeg gjøre det beste ut av dette! > Sommeren 2013 gjennomgikk Solvor en operasjon der kirurgene fjernet det meste i underlivet, eggstokker, eggleder, livmor, livmorhals, fettforkle, samt en god del av tykktarmen. > – Selv operasjonen gikk greit, jeg tok tiden til hjelp og forsøkte å holde meg i bevegelse. I etterkant fikk jeg seks runder med cellegift. Sommeren etter operasjonen var jeg tilbake i full jobb. Flere tilbakefall > Etter operasjonen hadde Solvor fått vite at det satt noen riskorn igjen i bukveggen, som kirurgene ikke hadde fått fjernet, og i 2016 kom tilbakefallet. Deretter fulgte seks nye runder med cellegift, før Solvor på nytt gikk tilbake til full jobb. > – I 2023 hadde jeg et nytt tilbakefall, men denne gangen fikk jeg en allergisk reaksjon på cellegiften, så vinteren 2023-24 fikk jeg en ny type cellegift, som så ut til å ha en fin effekt helt frem til CA 125 blodprøven i høst viste over 500. Da ble det nye runder med cellegift, og nå er jeg midt i kuren. Tar det som det kommer > Til tross for tilbakefallene og tøff behandling er Solvor evig optimist. > – Slik jeg ser på dette så lever jeg med en kronisk sykdom, som jeg innimellom må ha behandling for. Jeg har hatt stort fokus på å være i jobb, da det er noe som er viktig for meg, men nå er jeg på arbeidsavklaring, og har fått beskjed fra både fastlege og min behandlende lege på Radiumhospitalet om å ikke jobbe før jeg er ferdig med behandlingen. Så da forholder jeg meg til det. I forhold til sykdommen så tar jeg alt som det kommer, og jeg har bestemt meg for å ikke bekymre meg. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne - [- Jeg forstår at eggstokkreft kalles silent killer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jeg-forstar-at-eggstokkreft-kalles-silent-killer): For Hilde Bekkevang (51 år) kom symptomene snikende, vektnedgang, vondt i en hofte, slapp og sliten. Men, over natten fikk hun grusomme magesmerter. Heldigvis. > - Det var en venninne som bemerket at jeg hadde gått ned i vekt, men jeg tenkte ikke så mye over det. Sommeren 2021 var jeg en del sliten, og så fikk jeg vondt i hoften og kjente at jeg ikke orket å gå tur. Dette var jo ikke symptomer som man kobler til eggstokkreft – men det var nok svulsten som presset på hoften. > Da høsten kom, fikk Hilde et voldsomt anfall med magesmerter og dro på legevakten. Legen kjente på magen og sendte henne hjem med sterke smertestillende. I etterkant tok Hilde kontakt med fastlegen via e-melding, som mente at dette kunne skyldes bivirkninger av medisiner. Da hun fikk et nytt anfall, dro hun til fastlegen. > – Nå må du sjekke magen min, dette er ikke mage eller tarm, men det er noe som ikke stemmer i det samme område, forklarte jeg. Selv om legen mente magen var oppblåst og snakket om irritabel tarm, så henviste hun heldigvis til CT. > – Du skal være takknemlig for magesmertene! > Samme dag som Hilde var til CT ringte legen og fortalte at det var gjort funn av noe mistenkelig, Hilde ble sendt videre til Kalnes hvor hun fikk beskjed om at dette dreide seg om kreft. > – Jeg ble sendt videre til Radiumhospitalet, der sa legene at jeg skulle være sjeleglad for at jeg hadde fått anfallene med magesmerter, ellers hadde jeg kanskje kommet for sent. På dette tidspunktet var svulsten på eggstokkene på størrelse med en grapefrukt. Fordi jeg hadde blitt sendt hjem fra legevakten under det første anfallet i september var svulsten sprukket. Jeg har jo tenkt en del på at dette kunne vært oppdaget tidligere dersom jeg hadde blitt tatt seriøst og ikke bare sendt hjem med smertestillende. > På Radiumhospitalet ble det også konstatert svulst på livmor og mest sannsynlig spredning. 10. desember lå Hilde på operasjonsbordet og det ble utført en total hysterektomi. Tøffest for de nærmeste > – Min far døde av prostatakreft, og vi hadde litt galgenhumor rundt akkurat dette. «Det er i hvert fall en ting jeg ikke kan arve fra deg», sa jeg til han. Men, så fikk jeg også kreft, og på en måte i samme område. Jeg gruet meg til å fortelle det til mamma, mine to yngre brødre og vennene rundt meg, på mange måter var det tøffere for dem. For meg selv kjenner jeg at jeg har taklet det, jeg har jo ikke så mye annet valg, selv om det har vært endel tunge stunder. > For Hilde, som bor alene, oppsto det også en del praktiske problemer. > – Det var utfordrende, særlig rett etter operasjonen, jeg bor i tredje etasje uten heis, det i seg selv er problematisk når man har et operasjonssår fra brystet og ned, og ikke kan løfte noe særlig eller løpe opp og ned trapper. > Sliter med senskader > I etterkant av operasjonen fikk Hilde cellegift, utover dette har hun ikke fått annen behandling. Senskader har hun imidlertid fått kjenne godt på. > – Overgangsalderen kom rett over natten selvfølgelig. Jeg har fatigue, lymfødem og nevropati. Jeg har også hatt en del brudd og fått konstatert osteoporose på grunn av overgangsalderen og medfølgende østrogenmangel. Og så sliter jeg veldig med hjernetåke. > Hilde opplever lite oppfølging og støtte hos fastlegen når det kommer til senskadene, og oppfølging etter kreften generelt. > – Det er lite interesse å spore. Da jeg ville søke på et rehabiliteringsopphold fikk jeg spørsmål om hvorfor dette var nødvendig. Det er svært trist å måtte forklare og kjempe for å bli tatt på alvor. > Oppfølging og kontroller har Hilde også vært nødt til å minne om, flere ganger har hun vært nødt til å ringe og purre på sykehuset. > – I tillegg er det en påkjenning at man alltid møter forskjellige leger. Jeg har mange spørsmål om overgangsalder, senskader, og andre ting som har med at jeg har hatt kreft å gjøre, men jeg får lite svar og jeg opplever at de har liten tid på kontrollene. Jeg tenker en del på dette med tilbakefall og har etterspurt CT, jeg har fått dette to ganger, men har da vært nødt til å begrunne det veldig godt for at jeg skulle få det, som at min far døde på grunn av for sen oppdagelse av tilbakefall for eksempel. Redusert liv > – Før diagnosen var jeg i gang med en videreutdanning innen rus og psykiatri, men måtte slutte etter at jeg ble syk, før det hadde blitt oppdaget at det var kreft. Jeg innser at det nok ikke vil bli mulig å fullføre den utdanningen. Og det er jo en slags sorg, å måtte innse det. Selv om livet ble annerledes og redusert så er jeg selvfølgelig takknemlig for at jeg lever, og jeg har akseptert at det er blitt som det er blitt. Selv om det innebærer en del utfordringer i hverdagen. > Hilde har kjent en del på at det er kan være vanskelig for andre å forstå at livet er redusert. > – Folk ser meg jo ikke på de dårlige dagene. Jeg får høre at jeg ser frisk og bra ut, og det kan være slitsomt å bruke tid på å forklare om senskader og at jeg ikke orker så mye som andre gjør. Dette er nok noe mange med senskader kjenner seg igjen i.Tekst: Rannveig Øksne > Foto: privat - [Bente hadde eggstokkreft – måtte kjempe for å bli tatt på alvor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/bente-hadde-eggstokkreft-matte-kjempe-for-a-bli-tatt-pa-alvor): – Du er for ung til å ha eggstokkreft, sa legen da Bente Sogn fortalte om smertene. Likevel fortsatte de uforklarlige symptomene, og først etter flere måneder med kamp fikk hun diagnosen. > ![bilde av bente sogn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312695-1742583462/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Bente%20Sogn.jpg%20%28large%29.webp ) > Kjente seg dårlig, men fikk ingen svar > I mars 2022 var Bente Sogn på dykketur i Rødehavet med mannen sin da hun begynte å føle seg uvanlig dårlig. Hun trodde først at hun var sjøsyk eller hadde fått en matforgiftning, men symptomene ville ikke gi seg. > – Jeg fikk nesten ikke dykket, jeg var bare syk hele uka. Da vi kom hjem, dro jeg til fastlegen for å sjekke hva som kunne være galt. > Legen tok avføringsprøver, men resultatene viste ingenting unormalt. Til tross for vedvarende ubehag i magen, fikk hun beskjed om at alt var i orden. > – Jeg har alltid vært litt sånn guttejente, jeg biter tennene sammen og tenker at det går over. Men denne gangen gjorde det ikke det. Magesmerter, men ingen alarm > Flere måneder gikk, og smertene forsvant ikke. I august 2022 oppsøkte Bente fastlegen igjen, med en tydelig følelse av at noe var galt. > – Legen lyttet på magen med stetoskop og sa at alt hørtes fint ut. Men jeg insisterte, og hun sendte meg til koloskopi. > Gjennom en helseforsikring fikk Bente raskt time hos en privatklinikk, men prosedyren kunne ikke gjennomføres. Hun ble henvist videre til sykehuset, hvor en ny koloskopi heller ikke avdekket noe galt. Dermed fikk hun ingen videre oppfølging. > – Jeg hadde kjent på at noe var galt i magen lenge, men når legene sier at du er frisk, så stoler du jo på dem. > Bente angrer i ettertid på at hun ikke oppsøkte hjelp tidligere. > – Jeg husker det så godt. Vi hadde vært på bursdag til svigerfar og skulle sette oss i bilen. Da jeg satte meg, kjentes det ut som en kniv ble stukket inn i eggstokken og rotert rundt. Jeg sa til mannen min: Jeg tror ikke jeg klarer å kjøre, jeg har så vondt. Blodprøvene som avslørte sannheten > Da symptomene fortsatte, bestilte Bente en privat time hos en gynekolog. Undersøkelsen avdekket at gynekologen ikke kunne finne den ene eggstokken hennes, men hun gjorde ingen stor sak ut av det. > – Hun sendte meg til blodprøver, men jeg hørte aldri noe mer fra henne. Etter tre uker logget jeg selv inn på prøvesvarene og så at CA 125-nivået mitt var 313 – det normale skal være under 35. Jeg skjønte med en gang at dette var alvorlig. > Bente måtte selv ringe gynekologen for å få svar. Først da ble hun henvist videre til Sykehuset Østfold Kalnes for videre utredning. Etter flere uker med venting fikk hun beskjeden over telefon: Hun hadde eggstokkreft. > – Jeg satt hjemme i stua da jeg logget inn på prøvesvarene mine. Jeg så på mannen min og sa: Jeg tror jeg har eggstokkreft. Kampen for behandling > Etter diagnosen ble Bente henvist til Radiumhospitalet. Kreften var så omfattende at kirurgi ikke var et alternativ før svulstene var krympet med cellegift. Men å få startet behandlingen skulle vise seg å bli en kamp. > – Jeg maste og maste fordi det tok så fryktelig lang tid fra det ble bestemt at jeg skulle ha cellegift til jeg faktisk fikk time. Hvis jeg ikke hadde mast så mye som jeg gjorde, tror jeg det hadde tatt enda lengre tid. > På Kalnes opplevde hun flere episoder der hun følte seg oversett. En gang, etter å ha fått cellegiftbehandling, gikk hun tilbake til rommet sitt for å hvile. Senere oppdaget hun at hun hadde blitt skrevet ut uten å bli informert, og sykepleierne var ikke klar over at hun fortsatt var der. > – Jeg våknet opp og ventet på middag, men ingenting skjedde. Til slutt dro jeg i snora, og da gikk det enda ti minutter før noen kom inn. De så forvirret ut og sa: Oi, det ligger noen her! Det viste seg at jeg hadde blitt skrevet ut uten å få beskjed. Beskjeden fra Radiumhospitalet > – Jeg fikk en telefon i mars i fjor fra overlegen på Radiumhospitalet. Han fortalte meg at jeg hadde uhelbredelig kreft. Jeg spurte rett ut: Hvor lang tid har jeg igjen? Er det 30 år, 20 år, 10 år? Jeg hørte at han bladde i papirene sine før han svarte: Du skulle være heldig hvis du blir 60. Å si det over telefonen, det synes jeg ikke var greit. Selv om jeg spurte, så burde han ikke ha sagt det sånn. Du er ikke sykdommen din > I dag er Bente fortsatt under behandling. Hun gikk nylig på en studie ved Radiumhospitalet, men måtte tas ut da kreften fortsatte å vokse. Selv om det var en skuffelse, ser hun realistisk på situasjonen. > – Det jeg fikk der hjalp meg jo ikke, så da var det ikke noe vits i å fortsette, forklarer hun. > Likevel opplevde hun oppfølgingen ved Radiumhospitalet som svært god. Hun var der hver tredje uke og følte seg trygg på behandlingen hun fikk. > – De tok meg på alvor, og jeg slapp å mase for å bli hørt, sier hun. > Til tross for utfordringene prøver Bente å holde på en positiv innstilling. Hun erkjenner at sykdommen kan bringe vanskelige dager, men hun lar den ikke ta over livet hennes. > – Jeg får meg noen smeller innimellom, men jeg fokuserer på det jeg kan gjøre noe med, ikke det jeg ikke kan gjøre noe med. Heller det enn å gå rundt og ha det kjipt hele tiden, sier hun. Oppfordringen til andre kvinner: Kjenn etter! > Bente oppfordrer kvinner til å stole på egen kropp og ikke la seg avfeie av helsepersonell. > – Kjenner du at noe er gærent, så gå heller en gang for mye enn en gang for lite, sier hun. > – Du kan ikke ta for gitt at helsevesenet følger opp. Pass på selv! oppfordrer hun. > Sykehusenes svar på kritikken > **Sykehuset Østfold:** > – Pasienten ble først skrevet ut på kvelden denne dagen. Når inneliggende pasienter får cellegift, får de det på et annet sted i sykehuset, og går så tilbake til rommet sitt i avdelingen. Dersom personalet ikke ser at pasienten kommer tilbake, vil de regne med at pasienten fortsatt er til behandling, og det kan ta noe tid før personalet er innom pasientrommet. > Sykehuset Østfolds kommunikasjonsavdeling > **Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet:** > – Vi beklager at denne pasienten ble informert om prognose og leveutsikter på en dårlig måte fra vår side. Det er vårt ansvar at dette gjøres så godt som mulig. Telefonkonsultasjoner kan velges dersom det er pasientens ønske, men vi forsøker alltid å gi samme informasjon som ved en fysisk konsultasjon. Når pasienten spør om prognosen og leveutsiktene, er det viktig å bruke tid, slik at legen kan forsikre seg om hvor detaljert informasjon pasienten virkelig vil ha. Dette kan være vanskelig over telefon, og ofte vil det være riktigst å ta samtalen ansikt til ansikt. Selv om pasientene ønsker helt konkrete svar, må vi tilstrebe å gi realistisk informasjon, men uten å ta fra dem håpet. > Erik Rokkones, leder for kreftkirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehusTekst og foto: Morten Brakestad - [Vil snakke eggstokkreftens sak!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vil-snakke-eggstokkreftens-sak): - I over tre år var mamma frem og tilbake hos flere leger. Sjokket var enormt da det vi trodde var dreide seg om problemer med tarmene eller gallestein viste seg å være eggstokkreft med spredning. > ![bilde av loni og moren Kate Wenche](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313288-1746627053/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Kate%20Wenche%20Bjerkholt%20og%20Loni.jpeg%20%28large%29.webp Loni Bjerkholt-Pedersen med mamma, Kate Wenche. ) > Savnet er stort for Loni Bjerkholt-Pedersen og familien etter at mamma Kate Wenche Bjerkholt døde i høst. Fra hun fikk diagnosen fikk Kate Wenche tre år til i livet og ble 70 år. > – Følelsen av at hun ikke ble tatt på alvor gnager. Hadde hun fortsatt vært her med oss dersom legene hadde tenkt i retning av gynekologisk kreft og undersøkt henne bedre? Flere symptomer > Mageplagene hadde vart et par år da Kate Wenche begynte å gå ned i vekt julen 2020. > – Det ble en synlig endring. Hun har alltid vært flink til å lage mat, det var veldig rart at hun ble så tynn og ikke hadde lyst på mat og følte seg kvalm. Den sommeren tok hun en koloskopi privat, som ikke viste noen funn. Hun fortsatt å gå til fastlegen, som hvilte seg veldig på at dette dreide seg om irritabel tarm, eller gallestein. Hun hadde nok en følelse selv av at dette ikke stemte, men hun ga på en måte litt opp og ble sendt hjem med magesyretabletter. Bortsett fra én livmorhalsprøve, ble det aldri tatt en underlivsundersøkelse eller blodprøve som viser kreftmarkører. Det virket som om legene ikke tenkte i de baner i det hele tatt. > Kate Wenche ba om CT av magen flere ganger, men svaret var at dette ikke var nødvendig. I februar året etter gikk hun privat for å få tatt CT. > – Bildene ble også sendt til mamma på hennes epost, og selv om jeg ikke er helsepersonell så skjønte jeg at det var noe alvorlig galt da jeg så de. Hele buken var full av metastaser. Stor spredning > Beskjeden fra legene var dyster. Kate Wenche hadde eggstokkreft i stadium fire med spredning til buk og bukhinne. > - Vi var i sjokktilstand. Vi tenkte at dette skjer jo ikke oss! Selv om jeg hadde hatt en dårlig følelse lenge så var dette fullstendig overveldende og ikke i nærheten av hva jeg hadde fryktet. > Kate Wenche ble operert på Radiumhospitalet, der legene fjernet fettforkle, livmor, eggstokker, eggledere, livmorhals og en del av tarmen. > – Allerede tidlig i behandlingsforløpet ble vi møtt med en følelse av at man hadde gitt opp. Vi fikk vi en del bastante tilbakemeldinger fra helsepersonell som gikk på at siden dette er eggstokkreft i stadium fire så er det ikke mer å gjøre, mamma skulle dø. > Kate Wenche fikk beskjed om at hun hadde seks måneder igjen. Bratt læringskurve som pårørende Kate Wenche og datteren Loni > – Vi kunne ingenting om verken eggstokkreft, kreftkoordinator eller pakkeforløp. I likhet med mange pårørende så måtte vi virkelig begynne fra bunnen av og sette oss inn i hvordan alt fungerer. > Gjennom sykdomsforløpet opplevde Loni at det var mange kontrabeskjeder fra leger, hun og hennes søsken brukte mye tid på å google og lese seg opp – rett og slett detektivarbeid rundt diagnose og behandling. Livet sto på mange måter på vent gjennom disse tre årene. > – Mamma havnet i en slags skis. Kreften gjorde at hun fortsatte å ha mange symptomer fra mage og tarm, hun var derfor i perioder på gastrologisk avdeling, i andre perioder var hun på kreftavdelingen på sykehuset i Tønsberg. Vi, som pårørende, måtte hele tiden stå på og sørge for kommunikasjon mellom avdelinger og mellom leger. Endret væremåte > Selv om cellegiften så ut til å fungere godt begynte formen etter hvert å forverre seg for Kate Wenche, blant annet tiltok magesmertene og det ble tydelig at tarmene var i ferd med å kollapse. Sommeren 2024 merket Loni og familien en endring i hvordan Kate Wenche oppførte seg, hun ble plutselig brysk. > – Vi tenkte at nå har kreften spredd seg til hjernen, for hun var ikke seg selv. Bilder av hodet bekreftet mistanken vår. I begynnelsen av september fikk hun beskjed om at legene ikke kunne gjøre noe mer for henne, det er ekstra vondt å tenke på at hun var alene da beskjeden ble gitt. Døde 26. september > Kate Wenche hadde hatt god effekt av cellegiftbehandlingen hun fikk og levde lengre enn først forespeilet. Seks måneder ble til tre år. 26. september døde hun med sine nærmeste rundt seg. > – Hun var en selvstendig dame på 67 år da hun fikk diagnosen, slik jeg ser på det hadde hun hadde mange gode år igjen. Jeg tenker at hun på ingen måte var lei av livet, hun var ikke klar for å dø. Hun var veldig involvert i våre liv og savnet etter henne er stort, både hos barn og barnebarn. Saken foreldet > Loni og søsknene har i etterkant fått innsyn i morens journal og fått bekreftet at hun gikk til samme lege med plager i flere år. De la inn en klage på fastlegen, der de etterspurte svar på hvorfor det ikke ble tatt en CT av magen tidligere. > – Vi fikk da svar om at saken var foreldet, fordi det hadde gått mer enn ett år. Jeg følte at vi hadde sviktet henne da det avslaget kom. Det er uforståelig for oss at man opererer med så korte tidsfrister når det dreier seg om alvorlig sykdom. Snakker moren sak > – Jeg lovet mamma å snakke eggstokkreftens sak og å dele hennes historie. Vi har vært vitner til at mamma ikke ble tatt på alvor, og at hennes sykdom ble oppdaget så altfor sent. Selv om det gjør vondt, ønsker vi å dele. Ved å være åpne håper vi å bidra til at flere kvinner blir tatt på alvor, og at eggstokkreft og andre gynekreftformer alltid blir utredet når kvinner oppsøker lege ved smerter eller endringer i magen eller underlivet. > 8. mai er den Internasjonale eggstokkreftdagen > 8.mai markerer vi den internasjonale eggstokkreftdagen. Gynkreftforeningen jobber for økt kunnskap og oppmerksomhet om eggstokkreft, vi oppfordrer kvinner med ubehag eller endringer i mageregionen om å oppsøke lege, samt for at kvinner må tas på alvor når de oppsøker hjelp. > Les mer om den Internasjonale eggstokkreftdagen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreftdagen-2025https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138237-1701271030/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Gyn%20brosjyre-eggstokk%20nettversjon.pdf > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/fakta-om-symptomer-og-behandling-av-eggstokkreft > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Kristoffer Sandven/ Fotograf Sandven. - [– Jeg ble ikke tatt på alvor. Ingen sjekket om det kunne være gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jeg-ble-ikke-tatt-pa-alvor-ingen-sjekket-om-det-kunne-vare-gynkreft): Da Turid Williksen fikk akutte og diffuse magesmerter våren 2021, ble hun utredet for tarmproblemer. Først fem måneder senere ble eggstokkreften oppdaget. På den Internasjonale eggstokkreftdagen 8. mai deler hun historien sin for å minne både kvinner og leger om å ta diffuse magesmerter på alvor. > ![foto av turid williksen som smiler og er ute på tur i naturen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1316765-1778233174/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Turid%20Williksen.png%20%28large%29.webp Turid Williksen er glad i aktivitet og er ofte ute på tur. Foto: privat) > Eggstokkreft er en lumsk kreftform. Symptomene kan være diffuse, komme og gå, og ligne plager mange kvinner har opplevd før: magesmerter, oppblåsthet, endringer i mage og tarm, ubehag eller nedsatt allmenntilstand. **Livmorhalsprøve avdekker ikke eggstokkreft** > For Turid, 63 år, startet det med vonde og akutte magesmerter i mai 2021. > – Jeg har alltid hatt litt sensitiv mage, men dette var annerledes. Du kjenner kroppen din selv best. Du kjenner når noe ikke stemmer, sier Turid. > Hun oppsøkte fastlegen i slutten av mai. Det ble blant annet tatt en livmorhalsprøve, som var normal. For Turid ble det lett å tenke at mye dermed var utelukket. > – Jeg tenkte jo at når livmorhalsprøven var ok, så var nok alt i orden. Men en livmorhalsprøve avdekker ikke eggstokkreft, sier hun. **Ble utredet for tarmkreft** > Turid ble utredet for tarmkreft, uten funn. Hun fikk beskjed om at plagene sannsynligvis skyldtes irritabel tarm. Men forklaringen stemte dårlig med det hun selv kjente på kroppen. > – Kan man virkelig være 58 år og plutselig få irritabel tarm med så store smerter? Jeg slo meg ikke til ro med det, forteller hun. > Gjennom sommeren kom og gikk smertene. Samtidig ble allmenntilstanden gradvis dårligere. Turid var sliten, utilpass og kjente at noe var galt. > Hun hadde behandlingsforsikring og brukte den for å få en second opinion hos en privat magespesialist. Heller ikke der ble det tenkt i retning gynekologisk kreft. > – Jeg ba spesifikt om en ny vurdering. Likevel ble jeg ikke sendt til gynekolog. De undersøkte tarmene, men det ble aldri gjort en ordentlig gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd, sier Turid. > Hun opplevde at symptomene ikke ble tatt på alvor nok – verken i det offentlige eller private. > – Eggstokkreft gir så diffuse smerter og symptomer. I mitt tilfelle ble jeg feildiagnostisert, og forsinkelsen kan ha bidratt til at kreften rakk å spre seg, sier hun. > **** **– Fastleger må tenke gynekologisk kreft** > Fra hun først oppsøkte lege i slutten av mai 2021, gikk det flere måneder før diagnosen ble stilt. Først i november, da Turid var blitt betydelig dårligere, dro hun tilbake til fastlegen. > – Jeg sa tydelig fra: Nå er det noe helt galt her, forteller hun. > Da kunne fastlegen kjenne en svulst utenpå magen. Turid husker at hun var omtåket da hun hørte ordet pakkeforløp bli nevnt. > Svulsten på eggstokken viste seg å være stor. Senere fikk hun vite at kreften hadde spredt seg. > – Jeg skjønte ikke helt alvoret i starten. Jeg tenkte at det bare var å få den operert bort. Men så enkelt var det ikke. Da kom dødsangsten, og jeg hadde veldig mange spørsmål, sier hun. > For Turid er det viktig å bruke sin egen historie til å løfte kunnskapen om eggstokkreft. > – Denne krefttypen kan få ligge og vokse uten at den blir oppdaget. Derfor må symptomene synliggjøres i mye større grad, sier hun. > Hennes klare oppfordring er at kvinner med diffuse eller vedvarende mageplager må undersøkes grundig. > – Fastleger må forstå at når kvinner har diffuse magesmerter, bør de alltid få en grundig underlivssjekk for å utelukke gynekologisk kreft. En gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd må gjøres, sier Turid. > **Behandling og livet i dag** > Da Turid kom til kreftavdelingen på sykehust, opplevde hun å bli svært godt ivaretatt. Hun ble operert, og etter operasjonen fulgte seks tøffe cellegiftkurer gjennom vinteren 2022. > I dag lever Turid med uhelbredelig kreft, men den holdes foreløpig i sjakk. Turid har metastaser, men kreften ligger i dvale. I dag bruker hun ingen medisiner og går til kontroll hver sjette måned. > Turid håper hennes historie kan bidra til at andre kvinner blir fanget opp tidligere. > – Jeg har vært opptatt av å dele historien min. Ikke nøl med å kontakte gynekolog hvis du er usikker på om det kan være «et eller annet». Du kjenner kroppen din best selv, sier Turid. > **#kjennetter** > På den internasjonale eggstokkreftdagen er budskapet fra Gynkreftforeningen tydelig: Kvinner må bli tatt på alvor når de oppsøker lege med diffuse magesmerter. > **#kjennetter – og be om en gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd dersom symptomene ikke gir seg eller noe kjennes galt.** > **Fakta om eggstokkreft** > 8. mai er den Internasjonale eggstokkreftdagen > Eggstokkreft gir ofte få og diffuse symptomer, som magesmerter, oppblåsthet, endringer i mage/tarm, tidlig metthetsfølelse eller nedsatt allmenntilstand > I 2025 fikk 527 kvinner eggstokkreft > Omtrent 70 prosent har spredning på diagnosetidspunktet. Fra Årsrapport for gynekologisk kreft 2025 https://www.fhi.no/publ/2026/nasjonalt-kvalitetsregister-for-lungekreft-arsrapport-2025/ fremgår det at en stor andel av pasientene har avansert stadium, stadium III eller IV, ved diagnosetidspunktet. Dette er vesentlig uendret fra tidligere år > Livmorhalsprøve avdekker ikke eggstokkreft. En gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd kan være nødvendig for å undersøke eggstokker og underliv nærmere > Bli medlem i Gynkreftforeningen > Som medlem støtter du arbeidet vårt for mer kunnskap, bedre behandling og økt oppmerksomhet rundt gynekologisk kreft. Sammen kan vi bidra til at flere kvinner blir tatt på alvor og får riktig utredning tidligere. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenTekst: Rannveig Øksne > Foto: privat - [Når systemet svikter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/nar-systemet-svikter): Hvordan klager man på manglende oppfølging og svikt i helsetjenesten – når man allerede står midt i sykdom, sorg og sjokk? Og hva gjør det med tilliten til systemet når alvorlige saker avvises fordi man er for sent ute? Historien om Kate Wenche Bjerkholt illustrerer hvor vanskelig dette kan være. > Over tre år med plager** ** > I over tre år var Kate Wenche frem og tilbake hos flere leger med mageplager, kvalme og etter hvert tydelig vekttap. Fastlegen mente lenge at det dreide seg om irritabel tarm. Hun fikk magesyretabletter, og bortsett fra én livmorhalsprøve ble det aldri gjort en gynekologisk undersøkelse eller tatt blodprøver for kreftmarkører. > – Mamma hadde nok en følelse av at plagene ikke skyldtes irritabel tarm, men hun ga litt opp til slutt, forteller datteren Loni Bjerkholt-Pedersen. > Tok CT privat > Julen 2020 ble endringene i Kate Wenches helse svært tydelige. Den matglade mammaen som alltid hadde laget god mat, gikk merkbart ned i vekt, mistet matlysten og var konstant kvalm. Det ble gjort en privat koloskopi, uten funn. Likevel ble det ikke tenkt i retning gynekologisk kreft. Kate Wenche ba flere ganger om CT av magen, men fikk beskjed om at det ikke var nødvendig. Til slutt gikk hun privat, på egen regning. > Bildene viste det alle hadde fryktet – men ingen hadde utredet: > Hele buken var full av metastaser. Kort tid etter fikk hun diagnosen: eggstokkreft i stadium fire, med spredning til buk og bukhinne. > Ble 70 år gammel > Kate Wenche ble operert på Radiumhospitalet, der legene fjernet fettforkle, livmor, eggstokker, eggledere, livmorhals og en del av tarmen. Først fikk hun beskjed om at hun bare hadde seks måneder igjen å leve, men med behandling og cellegift fikk hun tre ekstra år. Den 26. september 2024 døde Kate Wenche, 70 år gammel, omgitt av sine nærmeste. > – Hun var en selvstendig dame på 67 år da hun fikk diagnosen. Jeg opplever at hun hadde mange gode år igjen. Hun var ikke klar for å dø, sier Loni.Klaget til Statsforvalteren > Kate Wenche var klar over at hun hadde vært utsatt for en alvorlig systemsvikt, og at utfallet kunne vært helt annerledes dersom eggstokkreften var blitt oppdaget tidligere. Men hun hadde ikke krefter til å kjempe for sin egen sak mens hun levde. > – Mamma ville at hennes sak ikke skulle bli glemt. Det ga henne ro å vite at vi skulle ta den kampen videre – på andres vegne, hun visste at det var for sent for henne. Det ga henne kraft på dødsleiet. > Det var først etter morens død at omfanget av svikten ble tydelig for Loni og søsknene. I journalen så de svart på hvitt at Kate Wenche i flere år hadde gått til samme fastlege med de samme plagene – uten avgjørende undersøkelser som CT av magen eller målrettet utredning for eggstokkreft. Familien klaget derfor fastlegen inn til Statsforvalteren. De ønsket ikke hevn, men svar – og å bidra til at andre skulle slippe å oppleve det samme. Svaret de fikk, var kort og nedslående: > *“Formålet med til tilsyn er å bidra til forbedret fremtidig pasientsikkerhet og kvalitet. Forholdene du tar opp i din henvendelse ligger fra to til tre år tilbake i tid. Effekten av tilsyn er erfaringsmessig mindre når det har gått over ett år siden hendelsen. Vi må som tilsynsmyndighet prioritere tilsyn der det gir mest effekt og kan normalt ikke prioritere eldre hendelser. Vi velger derfor å avslutte saken med denne tilbakemeldingen”.* > – Jeg følte at vi hadde sviktet henne da avslaget kom, sier Loni. Det er uforståelig for oss at man opererer med så korte tidsfrister når det dreier seg om alvorlig sykdom. Ett år er jo ingenting. Jeg hadde skjønt at en sak kan bli foreldet om det hadde gått fem år! Ble ikke tatt på alvor > Gjennom hele forløpet sitter Loni igjen med et tydelig inntrykk av hvordan moren ble møtt. > – Mamma opplevde selv at hun ble stemplet som brysom, hun ville ikke være en belastning, selv om hun kjente godt at det var noe i kroppen som overhodet ikke stemte. Men hun var ikke brysom – hun ble bare ikke tatt på alvor, sier Loni. > Når diffuse symptomer forklares med «irritabel tarm», «stress» eller «noe ufarlig», uten at noen tenker i retning av gynekologisk kreft hos en kvinne med vedvarende plager, blir konsekvensene alvorlige. Loni er ikke i tvil om hva forsinkelsen kostet moren.Tar opp saken politisk > Loni har tatt morens historie videre inn i politikken. I mai 2026 fremmet hun et forslag til fylkespolitikerne der hun foreslår utvide klagefristen til tre år i helsesaker som gjelder alvorlig sykdom og mulig svikt i helsehjelpen. > – Målet er å gi pasienter og pårørende tid til å komme gjennom det verste, og mulighet til å klage når hele forløpet er kjent – slik at tilsynsmyndighetene faktisk kan avdekke og lære av systemsvikt. **Tidsaspektet er en del av risikovurderingen** > **Statsforvalteren i Vestfold og Telemark mener ikke at det finnes noen formell klagefrist på ett år i helsesaker – men slår fast at tidsaspektet veier tungt når de vurderer om det skal opprettes en tilsynssak.** > *I hvilken grad åpner regelverk og praksis for å behandle saker der hendelsesforløpet strekker seg over flere år, og der pårørende først i ettertid får oversikt over forløpet? * > – Pasienter, brukere og i definerte tilfeller nærmeste pårørende, har etter pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 rett til å anmode om tilsyn. Dersom det er grunn til å anta at det foreligger forhold som er til fare for pasient- og brukersikkerheten, skal statsforvalteren snarest mulig undersøke forholdet. I veilederen står det at hendelser som ligger mer enn ett år tilbake i tid er ofte lite egnet til å oppnå formålet med tilsyn – som er å bidra til fremtidig kvalitet og pasientsikkerhet. Den konkrete saken dere viser til lå for øvrig to til tre år tilbake i tid på klagetidspunktet, forklarer Maria Willand, fagsjef hos Statsforvalteren i Vestfold og Telemark. > *Når dere viser til at effekten av tilsyn «erfaringsmessig er mindre når det har gått over ett år», hvordan veies dette opp mot formålet om å styrke pasientsikkerheten og avdekke svikt i systemer og rutiner? * > – Innledningsvis vil vi si at vi ikke opererer med en ettårsfrist, men tidsaspektet er et element i vurderingen av om tilsynsmessig oppfølging av saken vil kunne bidra til økt kvalitet og pasientsikkerhet, eller om det er andre områder med større fare for svikt som heller må prioriteres. I saker som er eldre enn ett år skal vi, ifølge vår veileder, vurdere tidsaspektet særskilt. Den svikten som kan ha vært aktuell for flere år siden, er ikke nødvendigvis aktuell lenger på klagetidspunktet, og muligheten for å dra lærdom av hendelser som ligger langt tilbake i tid er mindre enn saker av nyere dato. > *Kan alvorlige saker som ligger 2–3 år tilbake i tid – men som avdekker mønstre i utredning og oppfølging over tid – etter deres vurdering likevel være viktige for læring og forbedring?* > – Ja, det mener vi at de kan. > *Hvordan vurderer Statsforvalteren at en klagefrist på ett år harmonerer med situasjonen mange pasienter og pårørende står i – med krevende behandlingsforløp, langvarig sykdom og ofte et dødsfall – før kapasiteten til å klage faktisk oppstår?* > – Som gjort rede for, er det ikke en klagefrist på ett år, men i eldre saker må det være grunn til å tro at risikoen for svikt fortsatt er til stede og at tilsynsmessig oppfølging av saken er nødvendig for å ivareta pasientsikkerheten. > *Når dere mottar klager som omhandler langvarige forløp (for eksempel flere års gjentatte konsultasjoner med samme lege uten videre utredning), i hvilken grad vurderes disse sakene som potensielt uttrykk for systemsvikt og ikke bare enkeltstående hendelser?* > – Sakene som kommer til oss vurderes først og fremst opp mot risiko for pasientsikkerheten. «Gjentatte konsultasjoner med samme lege uten videre utredning» betyr i seg selv ikke at det foreligger slik risiko.Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Privat/Statsforvalteren #### [Vulvakreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/vulvakreft/) - [Tone lever med vulvakreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/tone-lever-med-vulvakreft): – Etter over 50 biopsier og utallige operasjoner så har jeg har blitt min egen ekspert. Jeg vet hvor viktig det er med oppfølging av samme lege som kjenner meg og min historie. > ![Bilde av Tone Nikolaisen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131859-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_1745.jpg%20%28large%29.jpg Tone Nikolaisen lever med vulvakreft) > - Med min diagnose så har jeg vært nødt til å ta ansvar for mitt eget underliv, sier Tone Nikolaisen (43 år) fra Stavanger. > I 2013 blir Tone diagnostisert med hudlidelsen lichen sclerosus et atroficus, symptomene var typiske, og i stor grad like som for vulvakreft; kløe, svie, fissurer, sår som ikke ville gro, men i tillegg svært skjør og tynn, hvitaktig hud. Det passet dårlig med planene hun og mannen hadde om å forsøke å bli gravide med nummer to. Medisinene hun fikk hjalp dårlig og magefølelsen sa henne at det ikke «kun» var lichen sclerosus hun hadde. > – Vulvasykdommer og symptomene som medfølger gjør at man havner mellom to stoler, mellom gynekologen og dermatologen, dessverre fører dette også gjerne til at undersøkelser og utredninger tar ekstra lang tid, frustrerende nok. Lang utredning og forskjellige diagnoser > Tone blir etter hvert gravid, hun er fortsatt til undersøkelser på sykehuset. Stadig nye funn. Det blir bestemt at hun, etter fødsel, skal opereres. Det skal foretas en skinningoperasjon som fjerner hele det øverste hudlaget på hele vulva og så sys man sammen igjen i en hestesko. Det halvåret blir flere biopsier tatt. Huden er tynn som papir, det er sår og fissurer. Analyser av biopsiene som tas viser at hun har plateepitel-endringer. Hun har plutselig også HPV-16 relatert celleendringer. I denne perioden er legene tydelig usikre, for Tone får ulike beskjeder. > – Jeg fikk både beskjed om at jeg hadde kreft, at jeg hadde forskjellige typer VIN (vulvar intraepitelial neoplasi), både uVIN og dVIN, som i seg selv er grunnleggende forskjellige former for VIN. uVIN er HPV-relatert mens dVIN er ikke HPV-relatert men mer lichen basert. Dette var forvirrende, og jeg tenkte at dette ikke kunne stemme – det er ingen som har alt dette?!? > Tone blir sendt til second opinion, som slo fast at hun hadde kreft 2 steder. Hun hadde det ved operasjonen som ble gjennomført sommeren 2017, men også seks måneder tidligere. Etter at hun ble diagnostisert med vulvakreft blir det foretatt en delvis vulvektomi på den ene siden, som fjerner kreften. Hyppige operasjoner og undersøkelser > – Etter kreftoperasjonen så sitter jeg igjen med lichen sclerosus, som vil vare livet ut. Et stort problem for oss som har denne lidelsen er at huden nærmest kan smelte sammen, og man kan risikere å gro igjen. Jeg har også et HPV-16 virus som ikke forsvinner fra vulva og det er mest aggressivt når en snakker om celleendringer og kreft. Jeg må kontinuerlig til oppfølging og ta biopsier og følge med på hudområder som har celleendringer. Der det er endringer, VIN2 eller VIN3, så må dette fjernes. Alle operasjoner har ført til at jeg har fjernet enormt mye vev, praktisk talt all kvinnelig anatomi er borte. I 2021 har jeg hatt to operasjoner, og året før var jeg gjennom tre for å nevne kun de to siste årene. > Fordi Tone sitt underliv forandrer seg hele tiden sørger hun også for å være helt oppdatert på hvordan det ser ut ved å fotografere, det har hun gjort siden 2015. På den måten vet hun selv hvordan det ser ut, og hun kan bruke fotoene i samtaler med lege på kontroller eller med kirurg før nye operasjoner. > – Jeg fører også dagbok over medisinbruk, operasjoner og biopsier. Det går ofte i surr for både meg og legene mine når vi diskuterer. Vet best selv > Etter mange år med operasjoner og undersøkelser har hun mye erfaring og kjenner kroppen sin godt. Ved operasjonen hun hadde sommeren 2021 ble det et stort område behandlet laser, og to kirurgisk snitt ble fjernet, akkurat som hun på forhånd hadde kjent på seg at ville være nødvendig. Planen var ‘kun’ laser i halve underlivet, men legen var enig i at varighet og struktur på et sår samt en klump måtte fjernes. > – Men man må selv kjenne sitt eget underliv og vite hva som er normalt, det er det ingen andre som kan! Det er jeg, medisinene og speilet hver kveld. Nå vet jeg når noe er galt og kan gi beskjed til kirurgen om hva jeg mener må gjøres. > Tone har forholdt seg til mange leger opp gjennom årene, nå lar hun seg ikke behandle av andre enn de som kjenner henne godt. Daglige utfordringer > – Vulvektomi er et inngrep hvor det mest sensitive du har på kroppen blir klippet bort. Det innebærer også nerveskader. Så i tillegg til å forholde meg til dette, så har jeg også måtte lære meg å leve med lichen sclerosus, som byr på mange utfordringer i hverdagen. Smertestillende av ulike slag er mine bestevenner, tett etterfulgt av sterke steroider i form av salver, oljer, barrierekremer og mye nye underbukser og andre benklær. Jeg må til enhver tid sørge for å unngå friksjon. Dette innebærer også at jeg kjører bil med pute og ofte må lene meg bakover når jeg sitter på en stol. Min luksus i livet er innkjøp av kirurgiske hansker fordi jeg må rengjøre med olje etter hvert toalettbesøk. > Tone har kommet til en slags aksept med hvordan livet har blitt, hyppige legebesøk og operasjoner inkludert. Hun tror ikke lenger på bedring, men håper på at tilstanden ikke skal forverre seg. Og kanskje en dag forsvinner HPV-16 viruset og brenner ut. Aktivt liv – med justeringer > Alle utfordringer til tross, Tone er en yrkesaktiv tobarnsmor, som lever et aktivt liv – med tilpasninger. At hun kan være i jobb takker hun fleksitid og en forståelsesfull sjef for. Hva hun kan delta på av aktiviteter med familien vet hun godt, de aktivitetene som fører til rifter og sår må hun stå over. > – Noen ganger svømmer jeg, det går an med vaselin. Sykling er utelukket, det samme er jogging. Dette betyr også at jeg ikke løper etter barna på sykkel for eksempel. Skogsturer er også vanskelig, men det hender jeg blir med allikevel, men da vet jeg at jeg får svi etterpå. > Tone har valgt å være åpen om kreftdiagnosen og livet med lichen sclerosus. > – Barna blir usikre når jeg skal bort og opereres, jeg har forklart for de at jeg hatt kreft, og de vet at mamma er syk på tissen. Jeg har også valgt å være åpen med nabolaget her hos oss, skole og barnehage, slik at de tar ekstra vare på barna mens jeg er på sykehuset. Ja til åpenhet! > I 2017 startet Tone en facebookgruppe for damer med lichen sclerosus, hvor hun fortalte sin historie. Etter hvert fant hun en annen, lignende facebookgruppe og de to slo seg sammen og laget en lukket gruppe. Nå har de nærmere 600 medlemmer. Hun har også delt historien sin gjennom Gynkreftforeningen og opplever at mange har tatt kontakt med henne. Hun synes det er givende å treffe kvinner som forstår, og som kan finne støtte i hennes åpenhet. > – Min historie berører alle punkter i livet mitt, kreftdiagnosen og lichen sclerosus gjør at jeg sjelden glemmer hva jeg lever med. Jeg mener at åpenhet må til, jeg vil ikke skjemmes. Jeg ser på det som mitt kall å være åpen og dele min historie. Jeg vet hvor hardt det er å sitte alene med en slik diagnose og lete etter informasjon. Det blir fort ensomt med google som eneste selskap, det har jeg selv erfart…. og det viktigste av alt; Dette er ikke min feil, ikke noe av det. Dette bare falt ned fra ingen steder og traff uheldigvis meg. > *Tekst: Rannveig Øksne*http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/vulvakreft/ #### [Livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/livmorkreft/) - [Jorun fikk livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jorun-fikk-livmorkreft): Sommeren 2018 ble Jorun Nilsen Stallemo (60 år) diagnostisert med livmorkreft. Kreftdiagnosen og behandlingen hun har vært gjennom preger fortsatt livet i stor grad, tre år senere. > ![Bilde av Jorun Stallemo Nilsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131867-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Jorun-Stallemo-Nilsen.jpg%20%28large%29.jpg Jorun Stallemo Nilsen fikk livmorkreft) > Hun er takknemlig for at det fortsatt ikke er tegn til tilbakefall. > Våren 2018 hadde Jorun småblødninger, noe hun stusset på, for ved gynekologbesøket i januar samme år så hadde alt sett bra ut. – Det er sikkert urinveisinfeksjon, sa fastlegen. Men antibiotika hjalp ikke. Fastlegen henviste videre til urolog, som ikke gjorde noen funn, men, som mente at dette måtte undersøkes videre og sendte henne tilbake til gynekologen. Der ble det tatt nye prøver og Jorun fikk beskjed om at resultatene ville være klare i løpet av seks uker. Heldigvis hadde urologen vært årvåken og bedt om at Jorun skulle følges opp raskt på sykehuset i Kristiansand. Prøvene til Jorun ble derfor undersøkt raskere og i juni kom kreftbeskjeden. Lang sommer > – Telefonen kom når jeg var på jobb, heldigvis var jeg sammen med en kollega som tok vare på meg, for jeg forsto ikke helt at det var meg dette handlet om. Jeg hadde tenkt tanken på at det kunne være kreft, men hadde hele tiden forsøkt å skyve det bort. > Jorun hadde en svulst i livmoren, en MR-undersøkelse viste at den var over 50 mm og tippet inn i livmorveggen, dette innebar at hun måtte til Radiumhospitalet for å bli operert. Dersom svulsten hadde vært mindre enn 50 mm kunne hun blitt operert i Kristiansand. Legene hadde imidlertid tro på at det ville være nok å operere, og at hun ikke ville ha behov for cellegift. > – Fra jeg fikk diagnosen til jeg ble operert tok det seks uker. Det var de lengste seks ukene i mitt liv. Jeg ringte ofte Radiumhospitalet og sjekket om det ikke snart ble tid for min operasjon, i tillegg til å sjekke alternative sykehusvalg. Men, det var sommer og bemanningen var redusert. Det føltes som om jeg ble straffet for at jeg ble syk på sommeren. Endring i planene > Endelig ble det Jorun sin tur, under operasjonen fjernet kirurgene eggstokker og livmor, i tillegg til ni lymfeknuter. > – Det var en stor operasjon, som det tok tid å komme til hektene etter. Min overgangsalder var jeg allerede godt i gang med når jeg ble operert, men etterpå var det som om den startet på nytt. Jeg fikk blant annet voldsomme hetetokter. > Etter operasjonen fikk Jorun beskjed om at hun skulle ha cellegift, og startet på sin første kur. Kort tid etterpå får hun beskjed om at analysen av svulsten viste at det var spor av nevroendokrin i svulsten, som er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler i kroppen. Jorun ble satt på en annen type cellegift som var mye sterkere enn den opprinnelige, og som var spesialtilpasset hennes svulst. > – Jeg fikk tre kurer i uken, noe som i seg selv var veldig tøft. I tillegg måtte jeg forholde meg til et helt nytt scenario, ikke bare at jeg måtte ha cellegift i etterkant, men også at det var snakk om en hardere kur. Jeg ble veldig redd, kom jeg i det hele tatt til å bli frisk? > Jorun fikk cellegift tre dager i uken, hver tredje uke i tre måneder. > – Jeg ble dårlig, var kvalm og følte meg helt utslitt. Psykisk var det også en påkjenning å miste håret. Når jeg var ferdig var jeg fullstendig utslitt, tror jeg aldri har følt meg så trøtt og sliten noen gang. Samtidig var det en befrielse å vite at svulsten var ute og at kroppen min hadde tolerert cellegiften bra, slik at jeg fikk tatt kurene mine og gjennomført behandlingen som planlagt. > Etter cellegiftbehandlingen har Jorun blitt fulgt opp med kontroller hver tredje måned. Overskuddet ble borte > – Når jeg var ferdigbehandlet så kom følelsen av å «bli overlatt» til meg selv. Tiden etterpå var preget av mye uro og redsel for tilbakefall. Heldigvis har alle kontroller til nå vært fint. > Jorun merker at cellegiftbehandlingen hun har vært gjennom har ført med seg senvirkninger. > Før hun ble syk satt Jorun i bystyret i Mandal kommune, i tillegg til heltidsjobb som hovedtillitsvalgt i Posten. I dag er hun tilbake i full jobb, noe som har vært viktig for henne og som gir henne påfyll av energi i hverdagen. Politikerkarrieren måtte hun imidlertid legge på hylla. > – Jeg er ikke helt den jeg var før jeg ble syk. Jeg har alltid vært et overskuddsmenneske og det er jeg ikke lenger. Nå er konsentrasjonen dårligere, jeg blir raskere stresset, er var for støy og høye lyder, og har mye verk i kroppen. Jeg må derfor sortere ut det jeg ønsker å bruke tiden min på i livet mitt. Den psykiske påkjenningen kreftdiagnosen og behandlingen fører med seg skal man ikke kimse av, selv om man er frisk og takknemlig for det, så lever man konstant med kreften på skulderen, og tankene om hva som vil skje dersom man blir syk igjen. Dette er noe jeg jobber med hver dag. Trening og familie er viktig > Jorun er gift og har fire barn og syv barnebarn, familien spiller en stor rolle i livet hennes og har vært viktig gjennom hele hennes forløp. > – Det at jeg fikk kreft var også en stor påkjenning for alle mine nære. Men vi har stått sammen, støttet hverandre og taklet opp- og nedturer sammen. Det har vært veldig fint. > I tillegg til sang og musikk, som er viktige interesser for Jorun, så er trening noe som bidrar til overskudd. > – Trening er noe av det beste jeg gjør. Jeg pusher meg til å komme meg ut i naturen og går mye turer – noe som er den beste medisinen for meg. Selv om man er sliten så har jeg tro på at en tur ut, enten den er kort eller lang, har positiv innvirkning på både energinivå og psykisk helse. > Tekst: Rannveig Øksne - [Eve døde av livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/eve-dode-av-livmorkreft): – Jeg snakker med henne hver dag, og sengen hennes står fortsatt oppredd, forteller Dag Winding -Sørensen. Han mistet sin kone, Eve Winding-Sørensen, 9.mai i år. Hun døde av livmorkreft etter en 3,5 års lang sykdom. > ![Bilde av Eve og mannen hennes](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135303-1679663756/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_4835.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Jeg ønsker å være en målbærer for Gynkreftforeningen og bidra der jeg kan hjelpe. Jeg er opptatt av at kvinner i samme situasjon som min kone skal få en bedre utgang enn det hun fikk. > Dag har tatt brukermedvirkningskurset Gynkreftforeningen arrangerte tidligere i høst, og er fast best på å engasjere seg der han kan i foreningens arbeid. Blødninger var livmorkreft > Eve var 70 år da hun i 2015 merket endringer i underlivet. Økt utflod og blødninger. Fastlegen kom ikke med noen klare sva. Henvisning til gynekolog ga heller ikke noe resultat. Eve slo seg til ro med at hun var blitt eldre og at endringene kom som et resultat av at overgangsalderen var over. Ting ville sikkert falle på plass etter hvert. > – Eve har aldri vært en person som har løpt ned dørene på legekontoret. Jeg har tenkt mye på at mange kvinner nok har en litt for høy smerteterskel og ikke alltid lytter nok til kroppen, sier Dag. > Mot jul samme år forverret tilstanden seg og i romjulen gikk Eve til Aleris. Her ble hun raskt diagnostisert med mistanke om livmorkreft og overført til Ahus. I mars 2016 ble livmor og eggstokker fjernet med kikkehullsoperasjon. Det ble også tatt vevsprøver, som konkluderte med at det ikke var rester av svulstvev og at kreften var oppdaget på et tidlig stadium. Tilleggsbehandling med cellegift var derfor ikke nødvendig, og Eve fikk beskjed om at hun var kreftfri. Fatal systemsvikt > Men det var usikkerhet om krefttypen, og det ble derfor bedt om en ytterligere granskning av vevsprøvene. > – I tiden etter operasjonen følte ikke Eve seg sikker på at det stemte at hun nå var frisk. Hun var urolig og ba i to omganger om å få bekreftelse på om det faktisk stemte at hun var frisk. Dette ble bekreftet, på grunnlag av vevsprøvene som ble sendt til ytterligere analyse. Imidlertid viste det seg at disse ble sendt til patologen med «gule lapp» på seg, noe som i seg selv innebærer en risiko. Hos patologen skjedde en stor svikt, prøvene ble liggende uten å bli analysert, mens sykehuset mottok en bekreftelse på at alt var i orden, forteller Dag. > Den pågående erstatningssaken mot Norsk Pasientskadeerstatning, som Afrodite har fått innsyn i, viser at granskningen av vevsprøvene fra operasjonen i 2016 først ble utført i januar 2018. Det ble da påpekt at rester av svulstvev var oversett og at det var kreftsykdom av høygradig type i livmoren. > – Jeg mener at min kone ble ofret, ikke av behandlerne – men av systemet. De med mest ansvar sitter i administrasjonen. Pårørende må også ivaretas > Eve ble varslet skriftlig om svikten i begynnelsen av 2018, og i april 2018 viste CT-undersøkelser tegn til spredning av kreft i bukhulen. Da var allerede Eve sine mistanker bekreftet i form av mange kraftige symptomer. Buken var veldig hoven, hun hadde vondt for å gå, i mai ble hun rammet av tarmslyng og kastet opp blod. Hun ble hasteoperert og satt på cellegift frem til september. Etterfulgt av flere Avastin-kurer. Etter hvert viste Avastin seg å være for hardt for nyrene hennes, og hun ble igjen satt på cellegift. Mellom kurene reise ekteparet på et cruise i Middelhavet, og de fikk med seg en uke på Montebellosenteret i april til tross for at Eve stadig ble sykere. > – Det var godt for oss begge å få et avbrekk – jeg tror at det å komme ut av miljøet man er i som pasient er en viktig avlastning. Kursuken vi hadde på Montebello i april 2019 var utrolig lærerik for meg som pårørende. Jeg kjente på at dette var et kurs jeg burde hatt mye tidligere. > *Hvorfor mener du at du ville hatt nytte av et slikt kurs tidligere?* > – Jeg tror ikke min kone som pasient har klart å si fra selv når hun kjente at det begynte å gå utfor. Jeg har klandret meg selv mye fordi jeg kanskje kunne vært mer oppmerksom. Vi følte at vi gikk i en korridor hvor vi ikke så noen dører. Hadde jeg hatt mer kunnskap så kanskje jeg hadde forstått tidligere at hun ble dårligere? > *På hvilken måte ble du som pårørende påvirket?* > – Å være pårørende er krevende. Manglende oppfølging og informasjon til pårørende kan være med på å skape ytterligere en pasient. Selv fikk jeg tilløp til to hjerteinfarkt og pacemaker i 2019, det tenker jeg skyldes påkjenningen jeg sto i. Barna mine ble også sterkt berørt. Kanskje kunne dette vært unngått dersom jeg hadde følt meg trygg og ivaretatt som pårørende? Avla løfte til sin kone > 2.mai ble Eve lagt inn på Ahus igjen, og én uke senere døde hun. > – Jeg lovet min kone den dagen hun døde at jeg skal drive hennes sak så langt som mulig. Dette gjelder både erstatningssaken med NPE som går på alle feil som vi mener ble gjort gjennom sykdomsforløpet hennes og det gjelder gynkreftsaken. > *Har du noen konkrete tanker rundt hvordan du vil bidra til å bedre situasjonen for kvinner med gynkreft?* > – Ja, et bestemt tiltak jeg vil jobbe for er å samle midler til å oppgradere kurrommet som pasientene bruker på Ahus når de mottar cellegift. Der er det trangt og rett og slett trist og deprimerende. Et slikt sted bør man skal føle at man blir ivaretatt, man skal kunne slappe av, det må være plass til å ha med seg pårørende og atmosfæren må være hyggelig. Det mangler også ekstra konsultasjonsrom, noe som fører til at dialogen med pasient og pårørende blir ytterligere svekket. Målet må være flere konsultasjonsrom for gynkreftpasienter og at kvinnene som kommer etter min kone skal møte et mer behagelig og hyggelig miljø når de kommer til behandling. Vil jobbe for gynkreftsaken! > Dag vil også engasjere seg i Gynkreftforeningen og jobbe for åpenhet, kunnskap og forebygging. > – Alt handler om politikk. Det ugjorte må gjøres på Stortinget, ikke på sykehusene. Gynekologisk kreft må vies mer oppmerksomhet og ressurser, vi må øke kunnskapsnivået og kompetansen må samles slik at vi sikrer best mulig behandling for alle som rammes. Jeg brenner for forebygging, at kvinner må kjenne etter og si fra tidlig. Men dette fordrer at det er kanaler tar imot. Jeg er redd for at mange fastleger ikke har nok kunnskap og at mange kvinner ikke blir tatt på alvor når de oppsøker lege. Tidlig oppdagelse og riktig behandling vil redde liv! > Kjenn etter: > Unormale blødninger skal alltid utredes for kreft > *Avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones.* > Livmorkreft kan som oftest oppdages i et tidlig stadium og behandles med hell, men da kreves det at symptomer tas på alvor og at legen følger det opp med en skikkelig undersøkelse. > – Slik er det dessverre ikke alltid, sier avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones. > Les mer om livmorkreft http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-krefthttp://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-kreft > http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorkreft/ #### [Sjeldne kreftsvulster i eggstokkene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/sjeldne-kreftsvulster-i-eggstokkene/) - [Stefanie ble rammet av en sjelden kreftsvulst i eggstokkene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/stefanie-ble-rammet-av-en-sjelden-kreftsvulst-i-eggstokkene): – Det er takket være mitt eget initiativ at det gikk så bra som det gikk, sier Stefanie Wüstner. Hun opplevde at hun måtte kjempe for å bli tatt på alvor og bli diagnostisert. > https://youtu.be/EctMgPwT1hs > I 2018 ble Stefanie rammet av en sjelden kreftsvulst i eggstokkene. Hvert år rammes kvinner, i alle aldre, av sjeldne gynkreftformer. Ofte har de få eller ingen symptomer i tidlig stadium. Kreftformen som Stefanie fikk rammer nesten utelukkende unge kvinner. - [Stefanie fikk en sjelden kreftsvulst på eggstokkene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/stefanie-fikk-en-sjelden-kreftsvulst-pa-eggstokkene): – Det var helt tilfeldig at kreften ble oppdaget hos meg. Jeg var på en rutineundersøkelse i 2018, og takker egentlig vanene jeg hadde fra meg fra Østerrike for at svulsten på eggstokken min ble oppdaget så tidlig, forteller Stefanie Wüstner, 38 år. > ![Bilde av Stefanie Würst](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134942-1678356430/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/stefani_high-3.jpg%20%28large%29.jpg ) > I Østerrike, som Stefanie kommer fra, er det vanlig for kvinner å ta en gynekologisk undersøkelse én gang i året. > Det var gynekologen som fant, det som så ut som en stor cyste, og sendte Stefanie videre til utredning. På det tidspunktet ante ikke Stefanie at det var en kreftsvulst hun hadde på eggstokken, og ikke en cyste. Det tok tid å komme til rett plass for å få gjennomført operasjonen for å få fjernet cysten, men hun ble til slutt operert på Ullevål Universitetssykehus. Under operasjonen fant kirurgene en 7 cm stor cyste på venstre eggstokk, Og mens de tok denne ut fant de også tilløp til nydannelser i bekkenet. Først fire uker senere fikk Stefanie beskjed om at det var en kreftsvulst som hadde blitt fjernet, en såkalt germinaltumor. Uvirkelig beskjed > – Det var et stort sjokk å få beskjed om at det var kreft jeg hadde. Alt var helt uvirkelig, selv om det nå er fire år siden så har jeg på en måte fortsatt problemer med å ta inn hele opplevelsen. > Etter å ha fått kreftbeskjeden skjedde alt raskt, Stefanie som på den tiden bodde i Nord Norge, fant en leilighet i Oslo og startet på behandling på Radiumhospitalet. På Radiumhospitalet ble det tatt en ny gynekologisk undersøkelse og CT for å finne ut hvilke stadie kreften var i, og Stefanie ble startet opp på cellegift. > – Jeg fikk også vite at operasjonen ikke hadde vært helt vellykket, svulsten skulle blitt tatt ut som en helhet, men det ble ikke gjort. Tøff behandling > Cellegiftkuren som Stefanie fikk var sterk og hun var periodevis innlagt på sykehuset. Seks dager innlagt, seks dager hjemme, to-tre uker pause, før hun startet på ny runde. Totalt fikk hun fire runder med cellegift. > – Det var tøft. Jeg fikk blant annet sepsis etter å ha fått infeksjon i veneporten. Jeg overlevde, men det var traumatisk. > For å takle sykdommen og behandlingen lagde Stefanie seg et eget regime. > – Selv om jeg var veldig syk så ville jeg ikke tillate meg å være så syk. Uansett hvor dårlig jeg var sto jeg alltid opp klokken åtte, tok en dusj, tvang meg til å spise noe – en avocado for eksempel, og sørget for å bevege meg. Jeg gikk ofte i trapper. Selv om jeg var utrolig sliten og utmattet så var humøret mitt ganske godt under behandlingen. > I periodene Stefanie var hjemme vekslet hennes familie fra Østerrike, samboeren og hans familie på å være sammen med henne. Det er hun svært takknemlig for. Oppfølgingen på Radiumhospitalet bidro også til at hun følte seg trygg og ivaretatt. Følte seg alene etter behandling > Etter at cellegiftkurene var overstått fikk Stefanie beskjed om at hun var ferdigbehandlet. Hun gikk til kontroller med CT hver tredje måned det første året, og så kontroller hver sjette måned. > Selv om hun gikk til kontroller så følte hun at hun sto på bar bakke. Cellgiftkurene førte til at følelsen i tærne ble borte, noe ingen hadde fortalt henne at kunne skje. > – Jeg kjente at jeg måtte ta tak i ting selv. Når jeg mistet følelsen i tærne så fant jeg ut hvilke øvelser jeg kunne gjøre og startet å trene selv. Jeg søkte om å få hjelp av psykolog til å takle det jeg hadde vært gjennom, men fikk avslag fordi det ikke hadde vært dramatisk nok – selv om det føltes slik for meg. > For å ikke ha for mye tid til egne tanker sto Stefanie på for på komme tilbake i jobben. Hun er utdannet veterinær, og jobber som patolog. Seks måneder etter behandlingen var ferdig var hun tilbake i 100 prosent stilling. Ble mamma > Midt oppe i oppfølgingen ble Stefanie gravid. Graviditeten forløp som normalt og hun følte seg rolig på at alt skulle gå bra. Men etter fødselen meldte bekymringen seg på en ny måte enn tidligere. > *Mens hun gikk til oppfølging etter behandling ble Stefanie gravid. Selve graviditeten forløp som normalt og hun fikk en velskapt gutt, men etter fødselen meldte bekymringen seg på en annen måte enn tidligere.* > – Alt fikk en annen betydning etter at sønnen min ble født. Han en liten person som jeg må ta ansvar for, og det gjør alt på en måte mye verre. Det har ført til at kontrollene også har fått en annen betydning. Hvis jeg skulle få et tilbakefall så vil det også påvirke hans liv og min kapasitet til å ta vare på han. Det blir ekstra bekymringer. > I tiden før kontroller kjenner Stefanie på at bekymringene bygger seg opp. Hun synes det er en ekstra belastning med ventetiden fra hun tar MR eller CT til resultatene kommer. > – For alle andre rundt så er jeg ferdig med kreften, men det føles ikke slik for meg. Selv om jeg skal til min siste kontroll i april 2022 så kommer jeg til å fortsette med jevnlig oppfølging hos gynekolog i ettertid. > *Tekst: Rannveig Øksne* #### [Sarkom i underlivet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/sarkom-i-underlivet/) #### [Morkakekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/morkakekreft/) - [Therese ble rammet av morkakekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/therese-ble-rammet-av-morkakekreft): I 2015 ble Therese Melle diagnostisert med morkakekreft etter at hun fødte sitt tredje barn. I denne filmen deler hun sin historie. > https://youtu.be/uGoZFTNjl6o > I filmen redegjør også Olesya Solheim, overlege ved Radiumhospitalet, for symptomer og behandling av denne sjeldne kreftformen.http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/svulster-utgatt-fra-morkake/ #### [BRCA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/brca/) - [BRCA: Mange store valg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/brca-mange-store-valg): – Det er så vanskelig når man står midt oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt, forteller Elin Bergseth, 36 år, firebarnsmor og bærer av BRCA2. > ![Illustrasjonsbilde av DNA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134991-1678362041/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/dna-3539309_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Eggstokker og eggleder ble fjernet i mars i fjor, mens Elin så vidt er i ferd med å komme seg etter at brystene ble operert i mai i år. Tiden fra hun fikk beskjed om at hun var bærer av genfeilen i 2017, til i dag har vært preget av bekymring og mange store valg. Et stort sjokk > – Da jeg tok testen tenkte jeg ikke helt gjennom konsekvensene av hva det ville innebære å teste positivt på BRCA. Jeg hadde nettopp fått mitt yngste barn og var i småbarnsbobla. At jeg var bærer av genet kom som et sjokk. I ettertid har jeg iblant tenkt at det hadde vært bedre å ikke vite. > Både Elin og søsteren testet positivt, de tok testen fordi moren som hadde hatt brystkreft som 33-åring testet positivt for to år siden. Forekomsten av kreft på mors side vet de imidlertid lite om da hun er adoptert fra Tyskland. > – Jeg fikk genetisk veiledning på Riksen og oppfølgingen her var veldig bra. Jeg fikk klar beskjed om risikoen i forhold til kreft og kjente på at det ikke var noe annet alternativ enn forebyggende kirurgi. Konsekvensene av forebyggende behandling fikk jeg derimot lite informasjon om. Fordi jeg akkurat hadde fått et barn og fortsatt ammet så bestemte jeg meg for å vente. Men så grublet jeg så mye på det at jeg ba om en henvisning videre. Brått i overgangsalderen > I november 2017 kom Elin inn på Drammen sykehus for innledende samtaler om å få fjernet eggstokker. God informasjon til tross, Elin kjente på presset om at beslutningen om å gå gjennom operasjonen var hun alene om. > – Jeg ville egentlig ingenting. Det var vanskelig å ta valget selv. I tillegg var jeg bekymret for selve operasjonen, komplikasjoner, narkosen og så videre. > Selv om operasjonen forløp fint, og Elin kom seg i etterkant, så ble møtet med overgangsalderen voldsom. Hormonene hun fikk hjalp ikke, hun hadde daglige blødninger i flere måneder. Først etter å ha fått hjelp av en privat gynekolog som satte henne på andre hormonmedisiner, har hun det i dag bedre. Takknemligheten kommer > I dag har hun akkurat vært gjennom en ny operasjon for å fjerne brystvevet. Nå gjenstår kun en siste operasjon for å sette inn endelige implantater før hun kan si seg ferdig. > – Skjønner at de som har sett sine nærmeste gå bort er takknemlige. Men det er så vanskelig når man står oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt. > I tillegg gjenstår bekymringen om barna er bærere eller ikke. Elin er opptatt av at barna må få bestemme selv om de vil testes eller ikke når de er gamle nok. Et godt resultat har de allerede fått; hennes eldste datter testet seg i fjor. > – Hun var bare 17 år når hun tok testen, men hun ønsket sterkt å få dette gjort. Heldigvis er hun ikke bærer! > Arvelig kreft: BRCA1 og BRCA2 > BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. > Les mer om fakta rundt BRCA1 og BRCA2. http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/vart-arbeid/arvelig-kreft-brca1-og-brca2http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/brca/ - [BRCA: Forebygger med operasjon](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/brca-forebygger-med-operasjon): – Når jeg får fjernet brystene også – ja da har jeg gjort det jeg kan for å bli en gammel dame! I april fjernet Elin M. Borgersen, 52 år og bærer av BRCA2, eggstokker og eggleder, og i sommer starter hun prosessen med å fjerne brystene. > ![Bilde av Elin M. Borgersen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135014-1678363287/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/image1-2.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > – Jeg er utrolig takknemlig for å få muligheten til å bli operert før det bryter ut, sier hun. Mye kreft i familien > Elins mor døde av brystkreft rett etter at hun passerte 50. I ettertid kom det frem at moren også hadde hatt underlivskreft og gjennomgått kirurgi og behandling for dette. Noen år etter morens død ble også bestemoren rammet av brystkreft. Dette fikk Elin og søsteren til å begynne å ane at det var noe som ikke stemte. Det viste seg også at det var mange med brystkreft bakover i slekten til bestemor. > – Etter at bestemor fikk kreft kom vi med i et forskningsprosjekt på Radiumhospitalet i 1999. Da fikk jeg tilbud om å fjerne brystene uten at det ble gjennomført ytterligere tester. Men jeg var midt i ammingen med minstemann og følte ikke at tiden var inne. Når tanten min nylig fikk brystkreft og én av hennes døtre testet positivt så tenkte jeg imidlertid at nå er det på tide å ta tak i dette! Rask omstilling > Både Elin og søsteren testet seg i år. Søsteren er ikke bærer av genet. > – Det var ingen tvil hos meg, jeg ville ha svar, samtidig kjente virkelig på klumpen i magen når jeg satt sammen med forskeren. > Selv om det var en tøff beskjed å få, så følte Elin seg allikevel godt rustet til å takle vissheten om at hun hadde testet positivt. Hun stilte seg raskt inn på å gjøre det hun kunne for å forebygge kreft. > – Jeg er enormt takknemlig for at jeg får mulighet til å redusere faren for å dø fra mine barn og at jeg får være tilstede for de lenger enn moren min fikk være for meg. Jeg har gjort det jeg kan! > Etter den å få bekreftet at hun var bærer av BRCA2 i februar gikk det raskt videre til Drammen sykehus for samtale og påfølgende operasjon i april. Elin er fornøyd med oppfølging hos både Avdeling for medisinsk genetikk på Rikshospitalet og ved sykehuset. > – Nå venter jeg bare på å få fjernet brystene. Jeg vil bare få det gjort og bli ferdig med det. Med historikken i vår familie så er det ikke noe å lure på, det er et kun tidsspørsmål før jeg ville rammes av brystkreft. Når jeg får fjernet brystene så har jeg gjort det jeg kan for å bli en gammel dame! Barna skal testes > I sommer skal Elins to barn på 20 og 22 år teste seg. Det at hun som deres mor bærer på et gen som utsetter barna for risiko er hennes største bekymring. Hun ser derfor frem til at de får testet seg. > – Det er en trygghet i å vite at om én av de viser seg å være bærere så vil hyppig oppfølging og forebyggende behandling kunne sikre de fra å bli syke. > Arvelig kreft: BRCA1 og BRCA2 > BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. > Les mer om fakta rundt BRCA1 og BRCA2. http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/vart-arbeid/arvelig-kreft-brca1-og-brca2http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/brca/ - [Eggstokkreft: startet med magesmerter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-startet-med-magesmerter): - I starten var smertene så svake at jeg ikke riktig kunne kalle de smerter, det var veldig vagt. Smertene kom og gikk, og jeg tenkte ikke så mye over det. Det tok mange måneder før smertene ble virkelig tydelige, forteller Beate Elisabeth Isnes Berget, 56 år. > Det var våren 2020 Beate la merke til magesmertene. Hun kjente de nederst i magen og opp mot navlen, på både høyre og venstre side, i perioder kunne de bli borte, før de kom tilbake. Alt ok ved gynekologisk undersøkelse > Etter sommeren gikk Beate til fastlegen med de diffuse magesmertene. Fastlegen henviste henne til lokalsykehuset for ultralyd av magen. Etter kort ventetid ble det gjort en vanlig utvendig ultralyd, der legen kunne se at hun hadde et lyskebrokk, i tillegg til to små polypper på den ene eggstokken. Hun ble derfor anbefalt å gå til en gynekolog for å få tatt en innvendig ultralyd og sjekke dette nærmere. Når Beate ble undersøkt av gynekolog, fikk hun beskjed om at det ikke var noen fare med polyppene, de fleste kvinner kunne ha polypper til tider og dessuten var de veldig små. > – Det ble tatt en blodprøve for å sjekke en tumormarkør som heter CA125 for sikkerhetsskyld, siden jeg hadde plager. Men den viste seg og være helt fin så da slo jeg meg til ro med dette og bestilte ny time hos gynekologen for kontroll av polyppene etter tre måneder. Intense smerter > Under høsten ble Beate dårligere og dårligere, og smertene tok seg kraftig opp. Legene mente at smertene kunne komme av lyskebrokket, derfor ble hun i oktober operert for å få ordnet dette. > – Etter operasjonen ble formen bare verre, jeg var helt utmattet og smertene ble sterkere. Jeg var til tider svært kvalm og kastet opp. På dette tidspunktet hadde jeg også begynt å få smerter når jeg var på toalettet, uansett og det var for å tisse eller ved avføring. Smertene kunne bli fryktelig intense og førte ofte til at jeg kaldsvettet. Jeg husker at det føltes som om noe stengte for passasjen i tarmen. > Beate oppsøkte fastlegen på nytt, og ble startet opp på behandling for urinveisinfeksjon, samt henvist til koloskopi for å se om det var noe kalt med tarmen. I begynnelsen av desember var hun til koloskopi, der det kun ble funnet en liten polypp, som ble fjernet. Legen på sykehuset mente at smertene var relatert til underlivet og anbefalte Beate å ta en ny tur til gynekologen. Kreftbeskjed > – Jeg hadde jo satt opp en kontrolltime hos gynekologen 20. desember og ventet derfor på den timen, selv om formen min fortsatte å forverre seg. Det var på denne timen jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft. Gynekologen oppdaget til sin store overraskelse at jeg hadde væske i buken og svulster i bekkenet, til tross for at det bare var tre måneder siden forrige sjekk. > Jeg var bare lettet og glad for å endelig finne ut hva som feilte meg slik at jeg kunne få hjelp. På det tidspunktet klarte jeg ikke å ta inn over meg hvor alvorlig dette var. > Etter videre utredning på Radiumhospitalet, der Beate fikk beskjed om det var eggstokkreft hun hadde, ble hun i starten av 2021 lagt på operasjonsbordet, men hun hadde så stor spredning at legene ikke kunne gjennomføre operasjonen. Hun ble satt på fire kurer cellegift, og operert på nytt i mai, der all synlig kreft ble fjernet. Etter operasjonen fikk hun to cellegiftkurer til. BRCA2 > - I forbindelse med utredningen fikk jeg også vite at jeg var bærer av BRCA2-genet, og derfor fikk jeg starte rett på parphemmer etter førstelinjebehandling. Siden august 2021 har jeg gått på medisinen Lynpraza, som har fungert svært bra for meg. > Fordi Beate har BRCA2-genet har hun også fjernet brystene i en forebyggende operasjon, da legene mente det var stor sannsynlighet for at hun ville kunne utvikle brystkreft. > – Jeg har en del senskader etter behandling, som nedsatt hørsel med tinnitus, arrvevsmerter, fatigue og konsentrasjonsvansker. Til tross for skadene har jeg i dag stort sett fine dager, som jeg justerer og legger opp slik at de passer meg og dagsformen min på best mulig måte. Jeg er svært takknemlig for at jeg har så god effekt av behandlingen og at jeg i dag fortsatt er kreftfri. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne - [Eggstokkreft: –  Kom helt ut av det blå!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-kom-helt-ut-av-det-bla): Når hun tenker tilbake kan Solvor huske at hun det var noen vage endringer i kroppen, hun måtte tisse oftere og følte seg litt mer oppblåst, symptomer som kan skyldes hva som helst egentlig. Hun ante ikke at det dreide seg om eggstokkreft med spredning. > Da Solvor Bye Tellefsen (62 år), i 2013, tok MR i etterkant av en rutineoperasjon oppdaget imidlertid radiologen at det var noe som ikke stemte på bildene. Det ble umiddelbart tatt en biopsi, før Solvor ble sendt rett til Radiumhospitalet, hvor hun raskt ble diagnostisert med eggstokkreft. Omfattende operasjon > – Selv om det jo kom brått på, jeg hadde ikke hatt symptomer på at det var noe alvorlig galt, så tenkte jeg at «shit happens», nå må jeg gjøre det beste ut av dette! > Sommeren 2013 gjennomgikk Solvor en operasjon der kirurgene fjernet det meste i underlivet, eggstokker, eggleder, livmor, livmorhals, fettforkle, samt en god del av tykktarmen. > – Selv operasjonen gikk greit, jeg tok tiden til hjelp og forsøkte å holde meg i bevegelse. I etterkant fikk jeg seks runder med cellegift. Sommeren etter operasjonen var jeg tilbake i full jobb. Flere tilbakefall > Etter operasjonen hadde Solvor fått vite at det satt noen riskorn igjen i bukveggen, som kirurgene ikke hadde fått fjernet, og i 2016 kom tilbakefallet. Deretter fulgte seks nye runder med cellegift, før Solvor på nytt gikk tilbake til full jobb. > – I 2023 hadde jeg et nytt tilbakefall, men denne gangen fikk jeg en allergisk reaksjon på cellegiften, så vinteren 2023-24 fikk jeg en ny type cellegift, som så ut til å ha en fin effekt helt frem til CA 125 blodprøven i høst viste over 500. Da ble det nye runder med cellegift, og nå er jeg midt i kuren. Tar det som det kommer > Til tross for tilbakefallene og tøff behandling er Solvor evig optimist. > – Slik jeg ser på dette så lever jeg med en kronisk sykdom, som jeg innimellom må ha behandling for. Jeg har hatt stort fokus på å være i jobb, da det er noe som er viktig for meg, men nå er jeg på arbeidsavklaring, og har fått beskjed fra både fastlege og min behandlende lege på Radiumhospitalet om å ikke jobbe før jeg er ferdig med behandlingen. Så da forholder jeg meg til det. I forhold til sykdommen så tar jeg alt som det kommer, og jeg har bestemt meg for å ikke bekymre meg. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne ### [Seksualliv](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/seksualliv/) > Hvordan påvirkes seksuallivet av gynkreft? Her kan du lese relevante artikler om dette temaet. - [Quintet – spesialister på seksuell helse](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/seksualliv/quintet-spesialister-pa-seksuell-helse): Vi samarbeider med Quintet som er spesialister på hjelpemidler innen seksuell helse, smertelindring og inkontinens. > ![eksempler på forskjellige dilatorsett ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1310232-1718375674/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Inspire%20%2B%20Feminaform.jpg%20%28large%29.jpg På rammeavtale: eksempler på forskjellige dilatorsett ) > Quintet er hovedleverandør av seksualtekniske hjelpemidler på rammeavtale hos NAV. Rammeavtalen innebærer at alle autoriserte leger i Norge kan bestille hjelpemidler for seksuallivet via NAV, enten det er fastlege, spesialist eller behandlende sykehuslege. Det kan søkes om seksualtekniske hjelpemidler på rammeavtale hos NAV og det kan søkes om seksualtekniske hjelpemidler utenfor rammeavtale hos NAV. Dette er noe Quintet jobber for å spre informasjon om ordningen, både blant pasienter og helsepersonell. De får ofte å henvendelser fra pasienter som må fortelle helsepersonell at ordningen finnes. > Eksempler på seksualtekniske hjelpemidler som kan være aktuelle for gynkreftpasienter er dilatorer, vibratorer og glidemidler. > Daglig bistår de både pasienter og helsepersonell med å finne frem til hjelpemidler tilpasset pasientenes individuelle behov, samt jobber ut mot helsepersonell for å øke kunnskap om ordningen og hjelpe til med søknadsprosessene. > På Quintet.no finner du en oversikt over alle behandlere i Norge som tilbyr kompetanse innen bekkenbunnhelse og elektrostimulering/biofeedback, samt smertelindring og muskelrehabilitering. Her kan du søke på behandler i ditt område, og filtrere på om behandler har driftstilskudd eller ikke. > Behandlerlisten finner du her: > Behandlere inkontinens og bekkenbunnsplager https://quintet.no/behandlere-inkontinens-og-bekkenbunnsplager/ > Behandlere smertelindring og muskelrehabilitering https://quintet.no/behandler-smerte/ - [Samliv etter bekkeneksentrasjon](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/samliv-etter-bekkeneksentrasjon): Hvordan skal du ha overskudd til sex når kroppen din har vært gjennom beintøff kreftbehandling og radikal kirurgi? > ![Bilde av Katrine Kopperud Eriksen og Øivind Eriksen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131851-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LYS360708_Katrine_Oyvind_005.jpg%20%28large%29.jpg ) > Hvordan skal du få tilbake et godt kroppsbilde når kroppen er full av arr, flere organer mangler og du lever med flere stomier? Katrine Kopperud Eriksen (50 år) har funnet sin vei, og i samlivet med mannen Øivind Eriksen har de i enighet definert hva som er nærhet for dem. Livmorhalskreft med spredning > Bekkeneksentrasjon var Katrine Kopperud Eriksen sin eneste mulighet for å overleve etter at hun fikk tilbakefall av livmorhalskreft med spredning. Inngrepet og alle komplikasjonene som fulgte gjorde at det tok flere år før Katrine i det hele tatt tenkte på sex. Hennes historie er tøff og smertefull, men nødvendig for å forstå hennes forhold til seksualitet og kropp i dag. Murringer var livmorhalskreft > På vårparten i 2013 hadde Katrine lagt merke til at hun hadde murringer i korsryggen som kom og gikk. > – I begynnelsen kom de alltid når jeg trente, jeg tenkte at det kanskje kom av at jeg hadde startet å trene så mye og tenkte at det kom til å gå over. Men brått endret murringene seg og ble veldig intense. Jeg som aldri hadde tatt smertestillende i forbindelse med vanlig mens måtte plutselig ta både paracet og paralgin forte for å holde ut smertene. I pinsen ble smertene uutholdelige og så begynte det å komme mye illeluktende utflod, da skjønte jeg at jeg måtte oppsøke lege. > Legen mistenkte livmorbetennelse og skrev ut antibiotika. Katrine, som var midt i avsluttende eksamener på lærerutdanningen ved Høyskolen i Oslo, håpet at medisinen skulle hjelpe og dro på skolen dagen etter legebesøket, men havnet på Volvat bare timer senere. Derfra ble hun henvist rett til gynekologisk avdeling på Ullevål, hvor hun ble lagt inn og operert dagen etter. > – Jeg våknet med en merkelig følelse, jeg visste jo at jeg var blitt operert, men kjente på kroppen at det ikke hadde skjedd noe. Legen som snakket med meg etter operasjonen var alvorstynget og fortalte at de hadde funnet en svulst, uten klar avgrensning, og at det var tatt biopsi. > Få dager senere fikk Katrine beskjed om at hun hadde kreft i stadium 2B. MR og CT-undersøkelser viste at svulsten var stor og satt i hele livmorhalsen og den ytre delen av livmoren, i tillegg hadde hun spredning til lymfene i bekkenet og øvre del av abdomen. Stråling og cellegift > – Da jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft så raste verden sammen for meg. Men etter det gikk alt så fort, jeg kom på Radiumhospitalet, og der var legene optimistiske og hadde tro på at jeg skulle bli frisk. > Stråling ble primærbehandlingen og så fikk hun cellegift en gang per uke som støttebehandling. Gjennom mange uker fikk hun både innvendig og utvendig stråling, cellegiften tålte hun imidlertid dårlig, så den måtte kuttes ut etter tre behandlinger. > – Jeg var mye dårlig, blant annet med sepsis, og var ut og inn av sykehuset under denne tiden. > Katrine kom seg gjennom behandlingen, og utover høsten var hun på jobb som lærer i 10 prosent stilling og trappet sakte opp til 50 prosent på nyåret i 2014. Tilbakefall > I februar samme år fikk Katrine plutselig smerter i urinveiene. Det viste seg at høyre nyre hadde sluttet å fungere, igjen fikk hun sepsis, og på nye undersøkelser fant legene kreftceller fra modersvulsten. Katrine gikk usikre måneder i møte hvor legene ikke visst hva slags behandling hun kunne få. Det ble diskutert om hun skulle få livsforlengende behandling eller bekkeneksentrasjon, som er et svært radikalt inngrep. > – Da jeg fikk beskjed om at kreften var tilbake og at det var snakk om spredning så kjente jeg på en enorm tomhetsfølelse. Legene hadde jo vært så positive og sagt at jeg skulle bli frisk – og nå skulle jeg kanskje dø? Jeg var sint, kvalm og sikker på at jeg ikke kom til å overleve dette. Det aller verste for meg var å måtte ringe datteren min, foreldrene mine og alle menneskene rundt meg som jeg visste ville bli berørt av dette. Det var fryktelig tungt! Innstilt på operasjon > – Jeg var fast bestemt på at jeg ville ha operasjonen, uansett hva den innebar. Følelsen av å ønske å overleve er så sterk. Jeg gikk gjennom flere møter med legene, som vurderte om jeg var i stand til å klare en slik operasjon, både fysisk og psykisk. Da beskjeden kom om at jeg skulle få operasjonen ble jeg veldig glad og var fast bestemt på at jeg skulle bli frisk og ta livet mitt tilbake. > Katrine ble operert i midten av juli. Hun våknet storfornøyd, og fikk beskjed om at operasjonen hadde vært vellykket. Som planlagt hadde legene fjernet livmor, livmorhals, skjede, eggstokker, eggledere, urinblære og en del av tynntarmen som ble brukt som urinstomi. Hun følte seg sterk som en okse. Lite ante hun om hva som skulle komme. Komplikasjoner på komplikasjoner > – Jeg var raskt på bena og planla å bruke de seks ukene, som jeg var forespeilet at jeg skulle være innlagt etter operasjonen, på å trene og komme meg. Men det gikk ikke som jeg håpet på, for to uker senere ble jeg brått veldig dårlig. > Det viste seg at tykktarmen hadde sprukket og Katrine ble hasteoperert. Når hun våknet etter operasjonen, var det med en ny stomi på magen. Kort tid etter fikk Katrine på nytt sepsis, og operasjonssåret måtte åpnes på grunn av infeksjon. I over to måneder ble hun liggende med åpen buk, daglig måtte hun legges i narkose slik at legene kunne stelle operasjonssåret og klippe vekk dødt vev. Underveis sprakk også tynntarmen, dermed kunne ikke buken lukkes lengre enn fra brystet og til navlen, resten måtte vokse igjen av seg selv, men dette tok tid fordi det stadig lekket ut væske fra tynntarmen. Daglig måtte hun i gynstol for å stelles og vaskes nedentil da tynntarmsvæsken er etsende og gjør alt sårt. Hun hadde strengt sengeleie og lå med korsett for å holde alt på plass. Ble skrevet ut etter ett år > I et forsøk på å tørke tynntarmen, slik at det ikke skulle lekke fra den, fikk hun ikke lov til å spise eller drikke i seks uker, all næring ble gitt gjennom veneflon. > – Jeg ble veldig tynn, og etter de seks ukene var det vanskelig for meg å ta til meg mat og drikke igjen som normalt. Det tok meg flere år å lære å spise igjen. > Lekkasjen fra tynntarmen fortsatte, og det ble laget en provisorisk stomi for å fange opp denne væsken. Først når denne var på plass kunne Katrine så smått forsøke å komme seg litt opp fra sykesengen. > – Alt som kunne gå galt gikk galt. Jeg så for meg seks uker på sykehuset, men jeg ble der ett helt år. Jeg orket ikke å forholde meg til andre, det var kun de aller nærmeste som fikk komme. Store deler av tiden ville jeg bare sove, jeg ville ikke være og lå mye og rugget i sengen når det sto på som verst. Jeg er veldig glad for at jeg fikk så mye dop rett og slett, jeg tror ikke jeg hadde vært menneske i dag dersom jeg ikke hadde vært dopet ned så mye. Veien tilbake > Ferden gikk fra sykehuset til Catosenteret for å trene seg opp og lære å leve med flere stomier; kolostomi for tykktarmen, urostomi for urinblæren og den provisoriske stomien som fanget opp tynntarmvæsken. > – Jeg måtte blant annet lære å gå igjen, lære meg å spise igjen og bli trygg på rutinene for det daglige stellet av stomiene. > Oppholdet på rehabiliteringssenteret ble viktig for Katrine sin vei tilbake til livet. Totalt har hun hatt seks opphold på Catosenteret etter bekkeneksentrasjonen. Det er lov å kjenne på tunge dager > I dag lever Katrine med mange senskader. Underveis har hun hatt hjertestans og fått satt inn pacemaker, og begge nyrene hennes sluttet å fungere, noe som førte til at hun måtte ha nyrekateter, såkalt nefrostomikateter. Disse må byttes hver tredje uke på grunn av infeksjonsrisiko, dette innebærer to dagers innleggelse for Katrine, samt at hun går på antibiotika hver andre uke. Dette må hun gjøre resten av livet. Stomien for tynntarmvæsken kunne hun slutte med i 2016, da lekkasjen stoppet og buken til slutt grodde sammen, mens kolostomien og urostomien vil alltid være der. > Summen av alt, fatigue inkludert, har gjort henne ufør. Selv om hun kjenner på perioder hvor alt er tungt så har livet vært litt enklere de siste par årene. Hun er flink til å lage seg gode rutiner og å nyte livet. Hennes faste turkamerat, chihuahuaen Roxy sørger for tre daglige turer ut. > – Jeg kjenner jo på at livet ikke ble slik som jeg hadde trodd, og det fører med seg både sårhet og sorg, men jeg har lært at jeg må tillate meg selv å kjenne på det, jeg må tillate meg selv å ha noen dårlige dager og akseptere det. Selv om jeg er fantastisk takknemlig for at jeg lever så har jeg også lov til å kjenne på at jeg har betalt en høy pris. Den erkjennelsen har gitt meg en innvendig og ærlig styrke. Jeg har dyp respekt for oss som har overlevd kreft, og for de som lever med kreft. Det er så enormt mye styrke i å takle det. Hva med seksuallivet? > – Da jeg ble utskrevet fra sykehuset i 2015 så var det med beskjed om at mitt underliv ikke kunne brukes til noen ting. Der og da hadde jeg så mye annet å forholde meg til, og det var ingen som snakket om med meg om muligheter som kunne være aktuelle på sikt, heller ikke når jeg var på kontroller. Dette førte til at jeg avviste alle former for forsøk på nærhet fra mannen min. Jeg var så redd for at han skulle tro at jeg ville noe mer. > Ettersom tiden gikk og Katrine ble sprekere begynte hun å tenke på hvordan hun og mannen kunne få tilbake et sexliv. > – Jeg tok rett og slett saken i egne hender og testet ut om jeg fortsatt kunne oppleve kåthet eller bli tent. Jeg forsøkte blant annet med porno og sexleketøy, men det skjedde ingenting. Oppe i det hele så var den en slags lettelse, det handlet ikke om forholdet til mannen min, det var jeg som ikke hadde noen drifter lenger. Det var fint å kunne fortelle han at dette ikke handlet om han, men om alle skadene kroppen min hadde fått og alt jeg hadde vært gjennom. Det var først etter den samtalen at vi ble et ektepar igjen, og ikke lenger var pasient og pårørende. Definert nærhet > Katrine er tydelig på at hennes historie kan være tøff for andre å ta inn over seg, og at det er viktig å forholde seg til at dette er hennes erfaringer, det behøver ikke å være likt for andre som gjennomgår bekkeneksentrasjon. Hun anbefaler andre om å inkludere partneren sin hele veien og være ærlig på hva man ønsker for både livet og samlivet. > – Øivind og jeg har funnet vår greie. Vi er enige om at sex ikke er limet i et forhold, limet vårt er minnene våre, vennskapet vi har, familien og vennene våre. I dag er nærheten vi deler definert på en trygg og god måte, og åpenheten og ærligheten vi har hatt oss imellom i forbindelse med dette har betydd alt. Det at jeg har vært åpen om jeg ikke kjenner på lyst eller kåthet gjør at han vet at han ikke vil klare å tenne meg, og dette skaper forutsigbarhet for oss begge. Funnet aksept > Katrine har funnet aksept i at livet, kroppen og samlivet har endret seg. > – Kroppen min har forandret seg, og med det har det også skjedd en endring i mitt eget kroppsbilde. Uten klær kan jeg ikke si at jeg føler meg sexy, men det handler nok mye om stomiposene. Men jeg er opptatt av klær og mote, og vet at jeg kan kle på meg og fortsatt føle meg både flott og sexy. > At hun selv kjente på sorg over å aldri skulle oppleve å ha sex igjen følte hun at ingen egentlig forsto. > – Det overrasket meg at mange ikke helt skjønte at det var en sorg for meg, alle var så opptatte av hvordan dette var for mannen min. Men det var jo jeg som hadde mistet noe jeg ikke kan få tilbake. > I dag har Katrine lært seg å leve med det og har også funnet aksept i seg selv for at sex ikke lenger er en del av hennes samliv. Velger åpenhet > Katrine har tatt et bevisst valg om å være åpen og dele sin historie, forholdet til seksualitet og erfaringer fra eget samliv inkludert. > – Det kan da ikke bare meg som har det sånn? Jeg tror at det er mange kreftpasienter som sliter med overskudd til sex, kanskje særlig gynkreftpasienter. Dessuten har vi jo ingenting å skjule. I de forumene jeg har vært åpen så har tilbakemeldingene vært udelt positive. Og jeg tenker at jeg kan jo ikke ha overlevd alt jeg har vært gjennom for at jeg skal holde alle mine erfaringer for meg selv? > Hun kan ikke få fullrost ektemannen Øivind og støtten han gir henne. > – Han er fantastisk – og han synes jeg er den tøffeste og peneste dama i hele byen! > *Tekst: Rannveig Øksne* > **Fakta om bekkeneksentrasjon** > Ved bekkeneksentrasjon fjernes kreftsykdom i bekkenet, sammen med de organene som er påvirket eller som ligger tett på. I samme operasjon bygges det erstatninger for organene som fjernes. Typer: > Total: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer, urinblære og endetarm fjernes > Fremre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og urinblære fjernes > Bakre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og endetarm fjernes > 12-16 pasienter i blir operert per år > Pasienter som kan være aktuelle:pasienter med livmorhalskreft, vulvakreft eller kreft i vagina som har tilbakefall etter gjennomført strålebehandling og cellegift > Bekkensentrasjon gjøres kun ved Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksentrasjon ved gynekologisk kreft ved Oslo Universitetssykehus ### [Trening](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/trening/) > Bli med! Vår personlige trener Maren Solheim, har utviklet korte og spesialtilpassede treningsprogram for kvinner som har, eller har hatt gynkreft. I opptakene under finner du også gode tips til deg som har behov for ekstra oppfølging i forbindelse med trening og problematiske områder. - [Trening og kreft – svært lovende resultater](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/trening-og-kreft-svart-lovende-resultater): – Vi fikk litt sjokk da vi så resultatene, sier Sara Hassing Johansen, forsker og stipendiat ved Norges Idrettshøgskole. Hun var stipendiat i «The Cause-studien», den største studien som har undersøkt effekten av trening blant kvinner behandlet for brystkreft for mer enn ti år siden. > ![Sara Hassing Johansen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1315641-1766393886/02%20Gynkreftforeningen/Personer/sara-hassing-johansen---nih-pressebilde.jpg%20%28large%29.webp Sara Hassing Johansen, forsker og stipendiat ved Norges Idrettshøgskole. Foto: Norges idrettshøgskole.) > I studien deltok 140 kvinner, alle med brystkreftdiagnose fra 10–15 år tilbake og uten tidligere treningsbakgrunn. Målet var å finne ut om målrettet trening kan bidra til bedre helse og livskvalitet, selv lenge etter behandlingen er avsluttet. **Fysisk aktivitet – et viktig verktøy også etter kreft** > De siste årene har forskere over hele verden rettet blikket mot fysisk aktivitet og trening som en mulig «medisin» for kreftpasienter både under og etter behandling. Flere studier viser at trening ikke bare bidrar til bedre fysisk form, men også reduserer symptomer som angst, depresjon og fatigue, samtidig som det styrker livskvalitet og fysisk funksjon. > – Mange opplever plager flere år etter endt kreftbehandling, og forskningen viser at fysisk aktivitet og trening er blant de mest effektive tiltakene vi har for å håndtere både fysiske og psykiske plager etter kreft, sier Hassing Johansen. **Unik innsikt** > The Cause (CArdiovascUlar Survivors Exercise) er den største randomiserte og kontrollerte studien av sitt slag i Norge. Kvinnene som deltok, hadde ikke hatt noe særlig erfaring med trening tidligere, og den ene gruppen gjennomførte et nøye tilpasset og veiledet treningsprogram bestående av kondisjonstrening tre ganger i uken over fem måneder, mens kontrollgruppen ikke fikk tilbud om trening. Forskerne sammenlignet også med kvinner uten tidligere kreftdiagnose i en referansegruppe. Formålet var å undersøke hvordan kondisjonstrening påvirker helse, livskvalitet og seneffekter etter kreft, særlig når det har gått mange år siden diagnosen.** **Resultatene var både oppløftende og overraskende. > – Vi ble nesten overrasket over hvor stor forskjell treningen faktisk gjorde, spesielt for de kvinnene som hadde mest plager i utgangspunktet, sier Hassing Johansen. > Hun understreker at dette er en gruppe det har vært forsket lite på, og at det nå endelig finnes dokumentasjon på at målrettet trening har betydelig effekt – selv mer enn ti år etter behandling. **Kondisjonstrening = resultater** > Et sentralt funn i studien var at kondisjonstrening kondisjonstrening hadde positiv effekt på maksimalt oksygenopptak (allment kjent som den fysiske formen), fatigue, søvn og økt livsglede. > Men forskerne så også at treningsresponsen ikke var like sterk som hos friske kvinnene i referansegruppen. > – Når det gjelder effekt av trening på det maksimale oksygenopptaket, så vi størst effekt av trening blant kvinnene i referansegruppen. Dette kan bety at det finnes en fysiologisk begrensning som følge av kreftbehandling som sitter i flere år etter avsluttet behandling. Likevel er det viktig å understreke at treningseffekten blant brystkreftoverleverne var betydelig nok til å bety mye for hverdagen og for helsen, og viser viktigheten av trening etter en kreftsykdom, sier Hassing Johansen. > Det var spesielt kvinnene med mest symptomer og plager før oppstart som fikk størst utbytte av treningsperioden. **Internasjonal studie på trening under og etter behandling ** > Internasjonal forskning viser at strukturert fysisk aktivitet og kostholdsoppfølging under og etter kreftbehandling gir store fordeler for kreftpasienter. Den kanadiske CHALLENGE-studien, presentert på årets ASCO-kongress, fulgte 889 tarmkreftpasienter i opptil 15 år. Deltakerne ble delt i to grupper: én fikk kun råd om sunn livsstil, mens den andre fikk i tillegg personlig trener og treningsprogram over tre år. Resultatene viser at de som trente regelmessig hadde 28 prosent lavere risiko for tilbakefall eller ny kreft, og 37 prosent redusert risiko for død uansett årsak sammenlignet med kontrollgruppen. Funnene ble omtalt som så gode at de ville vært innført umiddelbart hvis det gjaldt et legemiddel. > – Det er viktig å vite at det aldri er for sent å starte opp med trening. Selv kvinner som aldri har trent før, kan oppnå store helsegevinster, og det gjelder også mange år etter kreftbehandlingen, understreker Hassing Johansen. > Hun mener at forskningsfunnene bør få følger for hvordan vi tenker rundt rehabilitering etter kreft i Norge. > – Trening bør være en integrert del av kreftbehandlingen, ikke bare et tilbud man må finne frem til selv etterpå. > Hassing Johansen håper at funnene fra studien kan bidra til at flere får tilgang til tilpassede treningstilbud, og at trening blir en naturlig del av oppfølgingen etter kreft. > – Vi vet at kreftbehandling har en stor innvirkning på kroppen og kan gi mange og varige plager. Med en voksende gruppe i samfunnet som har vært gjennom kreftbehandling, er det helt avgjørende å finne effektive tiltak som kan sikre god helse i årene etter endt kreftbehandling. Det vet vi nå at trening kan gjøre. **Norsk studie for livmorkreftpasienter** > – Vi gleder oss stort over at vi nå har mottatt 6,5 millioner fra Kreftforeningen til et nytt prosjekt hvor vi skal undersøke effekt av trening blant kvinner behandlet for livmorkreft. Studien med navn 'Sensor Liife' er et samarbeidsprosjekt mellom Norges Idrettshøgskole og Oslo Universitetssykehus, forteller Sara Hassing Johansen. > Gynkreftforeningen ser frem til å følge dette prosjektet fremover.Tekst: Rannveig Øksne ## [Våre tilbud](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/) - [Våre tilbud](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/vare-tilbud) > ![kvinner som snakker](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135160-1678724330/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20Billboard/st%C3%B8tte%20%281920%20%C3%97%20500%C2%A0px%29-2.png%20%28extra_large%29.png ) ### [Finn en likeperson](https://likepersongkf.helse247.no) ### [Likepersonstjenesten](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/) > Likepersonsarbeidet er en viktig del av foreningens arbeid for personer med gynekologisk kreft og deres pårørende. - [I samme båt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/i-samme-bat): Beate Steen Nilsen mener likepersoner sitter på verdifull erfaring som burde utnyttes langt bedre og hun oppfordrer kreftkoordinatorer til å bruke dem mer. > ![Bilde av Beate Steen Jensen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131843-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_9127.jpg%20%28large%29.jpg Likeperson Beate Steen Jensen) > – Kreftkoordinatorer burde bruke oss til mye mer, selv om de har lønn fra kommunen og vi får lønn i himmelen, sier hun. Mange fordeler med å bruke tilbud om likeperson > Da Beate Steen Nilsen ble diagnostisert med livmorhalskreft i 2014, tok det ikke lang tid før hun kom i kontakt med en likeperson. > – Jeg fant Afrodite da jeg var innlagt på Radiumhospitalet og fikk med meg flere av bladene hjem. På dette tidspunktet var det produksjonsstopp på dilatator (glasstav) og jeg var nervøs for hvilke konsekvenser det kunne få for meg. Dermed ringte jeg raskt til en likeperson. Hun beroliget meg og inviterte i samme slengen med på et medlemsmøte med Østfold lokallag. Siden har jeg ikke sett meg tilbake, smiler Nilsen. > – Hvilken betydning har det å få snakke med en likeperson hatt for deg? > – Likepersonen roet meg ned og ga meg følelsen av at jeg ikke var alene. Å bli invitert med på et gynkreftmøte bare en uke etter at jeg kom hjem fra Radiumhospitalet, da jeg følte kroppen var rundjult, betydde enormt mye. På møtet så jeg damer som satt sammen og snakket, skrattet og spiste kaker. Jeg skjønte at det faktisk er et liv etterpå også. > – Hva skiller likepersonsamtaler fra det å snakke med sine nærmeste? > – For min del har jeg ønsket å skåne de nærmeste. Jeg ville ikke at de skulle ha fokus på sykdommen, spesielt ikke etter at jeg var ferdig behandlet. Med en likeperson kan man snakke mer fra levra. Det oppstår en annen forståelse å snakke med en som har «sittet i samme båt». Kanskje er de også mer ærlige. De nærmeste prøver ofte å være så positive som overhodet mulig, men av og til trenger man å bare høre det som det er. Det er en balansegang, for man skal heller ikke svartmale situasjonen, men forsøke å «løfte» vedkommende. Hvilke egenskaper bør en likeperson ha? > – Er det noen spesielle egenskaper som er gode å ha med seg inn i rollen som likeperson? > – Du må være god til å lytte og motivere. Jeg fikk telefon fra en dame en gang, som hadde fått tilbakefall etter operasjon, og fortalte at hun ikke trodde hun orket en ny runde med cellegift. Jeg prøvde å motivere henne ved å sette det i perspektiv, og ba henne tenke på barnet sitt og de rundt henne. Som likeperson skal du være så ærlig som mulig, en venn, en lytter og en motivator. Jeg fikk mange meldinger av henne både underveis i behandlingen og etterpå, da det viste seg å gå bra. Det er slike ganger man virkelig føler man har klart å utgjøre en forskjell som likeperson. > – Hvordan skal man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten? > – Vi må bli mer synlige! Det burde vært en melding et sted i pakkeforløpet om at det finnes noe som heter likepersoner. Kreftkoordinatorer burde dessuten bruke oss til mye mer, selv om de har lønn fra kommunen og vi får lønn i himmelen. Å være likeperson handler om å være tilstede for de som trenger det med den verdifulle erfaringen vi har. Vi er på mange måter som en spesialist på gynkreft. Den kompetansen burde utnyttes bedre. Det ligger nok spesielt lite brosjyrer og informasjonsmateriell ute på legekontorer etter pandemien. Gynekologer har også et stort forbedringspotensial når det kommer til å informere om Gynkreftforeningen, påpeker Nilsen. > *Tekst: Kjersti Juul* > **Ønsker du å komme i kontakt med en likeperson? Les mer og finn en kontaktperson her** https://www.gynkreftforeningen.no/likepersonstjenesten/ - [Inger Klevstrand er likeperson](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/inger-klevstrand-er-likeperson): I et felt fullt av forståsegpåere, er en likeperson lyttende og mer åpen for en samtale rundt ting, ifølge Inger Klevstrand. > Det er 20 år siden Inger Klevstrand ble rammet av eggstokkreft. En tid da det å snakke med en likeperson ikke var et tilbud som fantes. > – *Hva kunne en likeperson utgjort av forskjell for deg da du var syk?* > – Enormt mye! Jeg trodde jeg skulle dø. En likeperson er per definisjon en som har overlevd. Det er det viktigste. Jeg hadde også likt at noen kunne forberede meg på hvordan det var å møte helsevesenet. Hele dette feltet er fullt av forståsegpåere, mens en likeperson har til oppgave å lytte og er mer åpen for en samtale rundt ting. Jeg fikk beskjed fra en sykepleier om at jeg skulle få tre måneders sykmelding når behandling var over, noe jeg bare fnøs av. Jeg ville rett tilbake til jobb. Det skulle siden vise seg å ta fem år! Å ha en likeperson som fortalte om sin erfaring med dette, ville vært noe jeg vektla i langt større grad enn når det kom fra en sykepleier. > – *Samtaler man med en likeperson på en annen måte enn med sine nærmeste?* > – Ja, jeg ønsket å skåne foreldrene mine, barna levde sitt liv og jeg hadde ikke noen ektemann eller kjæreste. Jeg fikk masse oppbacking av venner, men det var likevel ingen som hadde samme erfaring som meg. Jeg endte med å gå til psykolog, forteller Klevstrand. > Da hun fikk invitasjon fra Gynkreftforeningen om å bli likeperson, samme år som hun skulle slutte å jobbe, passet det godt å tre inn i rollen. I fjor ble hun godkjent som likeperson og har siden hatt mange vakter på Vardesenteret. > – På Vardesenteret blir man mer som en samtaleleder og passer på at folk kommer til orde og ikke blir ekskludert. Jeg har foreløpig til gode å ha en-til-en kontakt med en som ønsker å snakke med meg som likeperson, forteller Klevstrand. > – *Er det noen egenskaper du tenker kan komme godt med i rollen som likeperson?* > – Ørene må være større enn munnen! Å tørre å stå i tøffe samtaler kommer sikkert godt med, selv om jeg ikke har erfart det enda. På vaktene jeg har vært på, har det bare vært hyggelige samtaler. Gjennom kursing er vi likevel forberedt på at ting kan skje. Som at det kommer noen med en sterk oppfatning om hva slags mat man bør spise når man har kreft, og klager over det som blir servert. Når man er på vakt i en slik sosial setting, må man være forberedt på å takle det hvis noen begynner å lage kvalm, påpeker Klevstrand. > Hun tror det er en fordel å få snakke med en likeperson som har hatt samme diagnose som en selv. > – Det er nok ikke så viktig at det er akkurat samme type gynkreft, men at det er en som har vært gjennom den samme kverna. > *Tekst: Kjersti Juul* > Kontaktinfo til likepersoner > Oversikt over alle våre likepersoner, samt kontaktinfo https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenesten - [En veiviser i livet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/en-veiviser-i-livet): Jobben vår er først og fremst å hjelpe til at man kommer seg videre i livet, mener Mette Dischington, likeperson i Gynkreftforeningen. > ![bilde av mette dischington](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139540-1713186478/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Dischington.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Jeg ble kjent med ei i lokallaget som var likeperson. Vi hadde mange gode samtaler da jeg var syk. Jeg fikk både tips og råd og svar på mye av det jeg lurte på, forteller Mette Dischington som bor i Harstad. > Hun fikk behandling for livmorhalskreft med spredning i 2017. Etter «full pakke» med stråling og cellegift har Dischington vært kreftfri, men har mange senskader. Nylig trådte hun selv inn i rollen som likeperson for Gynkreftforeningen. > – *Hvorfor er det så verdifullt å snakke med en likeperson?* > – Fordi man som pasient har møtt et helsevesen som er litt begrenset. Man har ofte mange spørsmål legene kanskje ikke er de rette til å svare på, og man føler det er for dumt å ringe for de ulike «småtingene» man lurer på. Samtidig er det ting man ikke vet, som for eksempel at det å hovne opp i foten kan være en senskade. En likeperson skal ikke sette noen diagnose, men råde en til å sjekke det ut hos legen. Det er mye jeg selv aldri hadde kommet til å ta tak i, hadde det ikke vært for at jeg hadde en likeperson som veiledet meg. At årsaken til at jeg hele tiden følte meg trøtt og sliten kunne være fatigue, var for eksempel noe jeg ikke ante. Hadde jeg ikke blitt tipset om at jeg burde be om henvisning til senskadesenteret, hadde jeg kanskje bare ligget på sofaen den dag i dag. Det var virkelig noe som forandret livet mitt, forteller Dischington. > Hun påpeker at en likeperson gir tips til veien videre, snarere enn å gi masse svar. En likeperson kan hjelpe deg til å akseptere situasjonen du står i, eller gi råd til hvor du bør henvende deg hvis det er ting som kan løses. Dessuten er den psykiske biten en stor del av likepersonsarbeidet. > – Det er lettere å dele mørke tanker med en utenforstående. Det er noe man gjerne ikke vil at familie og venner skal «brukes opp på». En likeperson er et levende eksempel på at det finnes en vei ut av det. At selv om du er i en ganske jævlig situasjon, så kan det bli bedre. > Som likeperson bør du vite om mulighetene som finnes, for å kunne være en veiviser for den syke, ifølge Dischington. > – Om det finnes kreftkoordinator i kommunen din, om det er Vardesenter, om Kreftforeningen har temacafe eller om det finnes behandling for det man sliter med – er ting likepersoner kan tipse om. Det gjør at folk kommer seg på en bedre plass. Jobben vår er først og fremst å hjelpe til at man kommer seg videre i livet, påpeker Dischington. > – *Er det noen bestemte egenskaper som kommer godt med i rollen som likeperson?* > – At du er en god lytter er det aller viktigste. Det er viktig at den du snakker med får tømt seg, samtidig er det viktig å stille gode spørsmål. Noe som får dem til å tenke og kanskje se litt løsninger selv. Å ha litt kunnskap om hvem som kan hjelpe videre, hvis man for eksempel ser at noen har det veldig tungt, kommer fint med. Det er viktig å være klar over sine egne begrensninger, og i et slikt tilfelle råde til å oppsøke psykolog. > – *Er det en samtale du husker spesielt godt?* > – Siden jeg er såpass fersk i rollen som likeperson, har jeg bare rukket å ha en samtale. Jeg snakket med en veldig positiv dame. Hennes største problem var dårlig samvittighet fordi hun ikke hadde stilt opp på møtene våre (grunnet tilbakefall). Hun burde jo så klart bruke tid på å være hjemme med familien, og jeg forsøkte å fjerne den dårlige samvittigheten hennes. Å bruke tiden på det som gir en mest glede er viktig. Dessverre gikk hun bort, og det er nok en samtale jeg kommer til å huske resten av livet. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Vi må nå ut til Helsevesenet! Etter behandling føler mange seg veldig overlatt til seg selv. Hadde de bare fått med seg et kort eller litt informasjon om at det finnes likepersoner, at det er noen å snakke med som har vært igjennom det samme som deg, hadde mye vært gjort. > Trenger du noen å snakke med? > En likeperson er en person som selv har vært syk, kan dele sine erfaringer med andre og samtidig være en person som forstår og støtter utenfor det medisinske behandlingsapparatet. > Kontaktinfo til likepersoner i Gynkreftforeningen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenestenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenesten - [Hjelp fra sidelinjen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hjelp-fra-sidelinjen): – Det er ikke så lett å lete etter noe man ikke vet finnes. Vi trenger at sykehusansatte selger oss inn, sier Charlotte Westergren Knudsen som er likeperson for pårørende. > ![bilde av lisbeth og charlotte ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1310574-1721424013/02%20Gynkreftforeningen/Personer/LYS332187_IMG_1167.jpg%20%28large%29.jpg ) > Charlotte Westergren Knudsen (34) bestemte seg for å bli likeperson, etter at hun selv hadde opplevd å stå i sorgen på sidelinjen. Da mammaen hennes, Lisbeth Westergren, fikk livmorhalskreft i 2014 og tilbakefall året etter, opplevde hun forsvinnende lite hjelp. > – Alle tenker på den som har kreft, som selvfølgelig er fint, men vi barna hadde ingen å snakke med. Jeg visste ikke engang hva som var sant av det mamma sa. Kom hun til å dø? Jeg vet at mamma gjerne vil beskytte oss, og var urolig for om hun holdt informasjon tilbake, forteller Charlotte om tiden hun og lillebroren opplevde som pårørende. > Samme år som moren fikk tilbakefall, mistet de også faren sin i en ulykke. > – *Hva kan en likeperson bidra med som ikke ens nærmeste kan?* > – En likeperson har kjent på mange av de samme tankene og følelsene på kroppen. Dermed kan du relatere deg mye mer, enn noen som bare sier at de skjønner, uten å ha vært med på noe lignende. En likeperson har en litt mer lik plattform. Som pårørende kjenner man seg fort tilsidesatt. Det er kanskje slemt å si at man blir glemt, for det er den som er syk det skal handle om. Men siden jeg allerede hadde mistet faren min, tenkte jeg mye på om jeg kom til å bli foreldreløs. Jeg hadde ingen å snakke med det om og fikk ikke så mye informasjon som jeg gjerne skulle hatt for å føle meg tryggere. Vennene mine stilte opp, men ingen hadde samme erfaringer eller visste hva man skulle gjøre i en sånn situasjon. De kunne ikke «guide» meg. De som kjenner deg godt vil dessuten ofte skåne deg for mange ting, men det som skjer er at man blir skånet ihjel. Mange synes også det er ubehagelig å snakke om kreft og blir redde for å si noe feil. > – *Hva med støtte fra helsepersonell?* > – Jeg var med mamma på flere av cellebehandlingene, men alle sa bare at alt gikk fint. Jeg fikk aldri følelsen av å få vite hva som egentlig skjer, og savnet at noen kunne prate med meg om hvordan jeg opplevde det. Samtidig skjønner jeg at mamma ikke ville involvere meg i alt. Med gynkreft vil man ofte ha legetimene for seg selv, det er ting man lurer på i forhold til sex og samliv, som det er ubehagelig å skulle ha med barna sine på. En likeperson for pårørende kan bøte for mye av den ensomheten man kjenner på i en slik situasjon. > Ensomhetsfølelsen som pårørende kjentes ekstra tung for Charlotte som selv er alenemor. > – Pappaen til datteren min er også død. Dermed er mamma veldig mye for oss. Hun er både mor, far, bestemor og bestefar. Når den som har «alle rollene» blir syk, oppleves det ekstra utfordrende, påpeker Charlotte. > – *Er det noen egenskaper som kommer godt med i rollen som likeperson?* > – Å ha erfaring er den viktigste egenskapen. Da vet man ofte hva de lurer på, som de ikke selv vet at de lurer på. Ting som kan hjelpe litt. Det er ikke alt man vil dele med venner og familie, da er en likeperson av uvurderlig verdi. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Å stå på stand på sykehuset og være synlige, slik mamma og mange fra lokallaget har gjort, tror jeg er lurt. Både i Arendal og Kristiansand vet jeg at de har drevet litt «lobbyvirksomhet». Å informere kreftsykepleierne, de som gir cellegift og øvrige ansatte på sykehuset som er tett på, er viktig. De trenger å bli drillet på at vi faktisk har et gratis tilbud man kan benytte seg av! Jeg hørte ingenting om det, og det er ikke så lett å lete etter noe man ikke vet at finnes. Hvis sykehusansatte kunne solgt oss mer inn, tror jeg det er den beste veien å gå. > Trenger du noen å snakke med? > Bli kjent med våre likepersoner og les mer om likepersontjenesten vår https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenestenTekst: Kjersti Juul - [Drar nytte av dyrekjøpte erfaringer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/drar-nytte-av-dyrekjopte-erfaringer): Unni Kriken (57 år) fulgte myndighetenes anbefaling om å ta livmorhalsprøve hvert tredje år, men opplevde at prøvene ble feiltolket. Nå håper hun å kunne dra nytte av erfaringene i rollen som likeperson. > I 2007 begynte Unni Kriken å slite med blødninger utenom det vanlige. Etter hvert eskalerte plagene, og hele toalettet kunne bli fylt med blod. Hun kjente stikkende ubehag, hadde vondt i ryggen og var i generelt dårlig form. Til tross for at hun hele veien hadde fulgt anbefalingene til livmorhalsprogrammet med jevnlige celleprøver, var det først i 2014 Unni Kriken fikk svar på at noe var galt. > –Jeg fikk telefon om at de hadde funnet celleforandringer, men det tok ytterligere flere måneder før jeg fikk time for konisering. 14 dager etter det igjen kom beskjeden om at de hadde funnet kreft, forteller Kriken. > I perioden med behandling hadde hun ingen likeperson å snakke med, og var heller ikke klar for å «dvele» ved sykdommen. > – Jeg ville bare tilbake i jobb, komme meg videre og glemme alt om sykdom og elendighet. Jeg hadde barn i barneskolen, som jeg var mye borte fra. Jeg hadde mer enn nok med å komme meg gjennom behandlingen, forteller Kriken. > Vissheten om verdien i å kunne snakke med en likeperson kom først etterpå. > – *Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson? * > – Når man har fått roet seg ned, sitter man igjen med masse livserfaring etter alt du har vært igjennom, men også mange spørsmål. Som høyt utdannet, forventer folk at man er ressurssterk. Men når du er syk er du ikke ressurssterk, det er som om «jeg-et» forsvinner. Du har ikke evne til å ta imot informasjon om alle tilbudene som finnes, og klarer ikke å orientere deg. Nettopp da er det fint å kunne snakke med en likeperson. Ikke minst kan en likeperson få deg til å føle deg normal. Det er fort gjort å tro at man er den eneste som håndterer situasjonen så dårlig. At man er pinglete og alene om tingene man sliter med. Du leser jo bare om disse menneskene som spretter opp og løper maraton, påpeker Kriken. > Selv slet hun med dårlig samvittighet overfor barna sine, og følte at hun ødela barndommen deres. En likeperson kan gi en realitetsorientering i en sånn situasjon, ifølge Kriken. > – Det er fint å kunne tømme seg helt, og få ut alle tankene man kverner på, samtidig er det mye trøst i å snakke med en likeperson, understreker hun. > En påfølgende brystkreftdiagnose og problemer med Nav, gjorde at det tok lang tid før Unni Kriken klarte å løfte blikket opp og stable seg selv på beina. Nå håper hun til gjengjeld å kunne dra nytte av de mange erfaringene i rollen som likeperson. > – Jeg har vunnet over Norsk Pasientskadeerstatning fordi celleprøvene mine ble feiltolket. Hvis noen trenger hjelp til noe lignende, har jeg stor kompetanse å bidra med! > Kriken trekker frem at flere får problemer med Nav i løpet av en langvarig sykdomsprosess. > – Selv om man gjør noen helt ubevisste feil i søknadsprosessen, kan mistanke om trygdesvindel være et faktum. Det beste rådet mitt er å alltid søke hjelp hos Nav, og ikke gå i gang med skjemautfylling og søknader på egenhånd. > – *Er det noen egenskaper som kommer spesielt godt med i rollen som likeperson?* > – Jeg tror veldig mange kreftpasienter føler at familien og de rundt ikke orker å høre på. Det er litt tabu å snakke om sykdom, samtidig har mange et stort behov for å kunne snakke om sykdommen sin. En likeperson er et medmenneske som er interessert i å lytte til deg, som gir deg støtte og råd til veien videre. > Ønsker du å snakke med en likeperson? > Kontaktinfo til alle våre likepersoner finner du her. https://www.gynkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/ > Det er ikke alltid våre likepersoner er tilgjengelig på telefon, vi anbefaler derfor deg som ønsker kontakt med en likeperson om å sende en **e-post eller SMS** for å avtale tid, og eventuelt sted, for en samtale. > Er du usikker på hvem du skal kontakte? Send en epost til: likepersontjenesten@gynkreftforeningen.no mailto:likepersontjenesten@gynkreftforeningen.no?subject=%C3%98nsker%20kontakt%20med%20en%20likeperson så hjelper vi deg videre.Tekst: Kjersti Juul > Foto: Privat - [Trenger du noen å snakke med?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/trenger-du-noen-a-snakke-med): Har du, eller har du hatt, gynkreft? Er du under utredning, i behandling eller ferdig behandlet? Eller er du pårørende til en gynkreftpasient? Vi har likepersoner som er her for deg når du har behov for en samtale. > https://youtu.be/5oETNHazgDc > ![skjermbilde fra filmen, viser to kvinner som snakker sammen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312467-1739440418/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Skjermbilde%202025-02-13%20kl.%2010.41.57.png%20%28large%29.webp ) > Våre likepersoner har selv har vært igjennom en sykdomsperiode, enten som syk eller som pårørende, og de deler sine erfaringer med andre og kan samtidig være en person som forstår og støtter utenfor det medisinske behandlingsapparatet. Først og fremst er våre likepersoner medmennesker som ønsker å bruke av sin tid slik at mennesker som står i en vanskelig situasjon skal kunne ha noen å snakke med. > Mer informasjon og kontaktinfo til våre likepersoner https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenesten > Våre likepersoner kan avtale samtaler på telefon, møtes til en samtale over en kopp kaffe, eller hjelpen kan skje skriftlig gjennom e-post, Messenger eller SMS. > Over kan du se en kort informasjonsfilm om likepersontjenesten vår. Vi har også en litt mer utdypende film tilgjengelig for deg som vil vite litt mer, den ser du her: - [Møt våre likepersoner: En skulder å gråte på](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/mot-vare-likepersoner-en-skulder-a-grate-pa): – Jeg trengte et rom å kunne skrike høyt i – og en skulder å gråte på, forteller Elna Berge om tiden da hun selv var syk. I rollen som likeperson gir hun både en skulder, gode råd og rom for gråt. > Trenger du noen å snakke med? > Kontaktinfo til våre likepersoner https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenesten > I en alder av 43 år ble Elna Berge overraskende gravid. Hun og samboeren ble svært glade, men etter bare noen få måneder skjønte de at noe var galt. Etter diverse undersøkelser fikk Elna påvist Trofoblastsykdom - en sjelden gynkreftform som utgår fra morkakevev. > – Dette førte til abort og en lang sykdomsperiode. Jeg var en travel politijurist på denne tiden med mange saker, men plutselig ble det bråstopp på alt. Det var en veldig omveltning fra å være aktiv til å vente på prøvesvar, forteller Elna. > Hun fikk beskjed om at kreftformen var aggressiv og kunne spre seg til lever, hjerne og lunger. Samtidig ble hun betrygget på at sykdommen kunne kureres. > – Jeg ble frisk et halvt år etterpå og var raskt tilbake i full jobb. Da jeg ble pensjonist kom tanken om at jeg ville bidra som likeperson. Jeg husket godt hvordan det var å ikke ha noen å snakke med som hadde vært i samme båt, da jeg selv var syk, forteller Elna. > – *Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson?* > – De fleste har jo både helsepersonell, familie og venner å snakke med, men det er veldig deilig å kunne snakke med noen helt utenforstående som har opplevd noe lignende. Det er fint å slippe og belemre sine nærmeste. Å kunne «belaste» en likeperson i stedet er gull verdt. Det er dessuten begrenset hvor mye man kan plage legen med spørsmål. Jeg husker at jeg kom på et firemannsrom på sykehuset. Etter noen dager skrev jeg et langt brev til sykehusdirektøren og lurte på hvorfor det ikke fantes et eneste rom på dette store huset, hvor man kunne gråte. Det var et bønnerom her, men det hadde jeg ikke behov for. Jeg trengte et rom å kunne skrike høyt i – og en skulder å gråte på. Da rehabiliteringsfasen kom, dukket det opp en rekke spørsmål. En likeperson kunne vært god å ha i begge disse sykdomsfasene. En som kunne pekt på noen retninger å gå og hvor det var hjelp å få, understreker Elna. > – *Er det noen bestemte egenskaper som er gode å ha med seg i rollen som likeperson?* > – Evnen til å lytte er det viktigste. Man bør være forsiktig med å gi bastante råd, men heller forsøke å peke på hvor man kan finne hjelp. > – *Har du en bestemt samtale fra tiden som likeperson som du husker ekstra godt?* > – Ikke enda. Jeg er fortsatt relativt ny i rollen, og det har ikke vært noe rush på telefonen. Det er nok mange som ikke vet at denne tjenesten finnes. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Å presentere seg for kreftkoordinator i kommunen, er viktig for likepersoner. Det har vært mye bygging og omorganisering på lokalsykehuset der jeg bor, men når ting har landet litt håper jeg vi kan få en fast avtale om å få være til stede på kreftavdelingen i hvert fall en gang i måneden. Målet er å få et fast system på hvordan vi kan spre budskapet om likepersontjenestenTekst: Kjersti Juul > Foto: Privat - [Pårørende – en del av det hele](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/parorende-en-del-av-det-hele): – Vi skal ikke vinne et valg eller drive misjonsvirksomhet, men det er viktig at de som har nytte av det, får muligheten til å snakke med en likeperson, mener Bent Botten (57). > ![foto av Bent Botten og kona May Hege Lyster ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1315469-1765025773/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Botten%20Afrodite%20likepers.jpg%20%28large%29.webp Bent Botten og kona May Hege Lyster ) > Da kona May Hege Lyster ble syk, ble Bent Botten med ett kastet inn i en ny tilværelse. Rollen som pårørende kan for mange føles som å bli satt litt på sidelinjen, samtidig som man har samme behov som den syke, i forhold til å få luftet frustrasjon og usikkerhet. > – Selv har jeg aldri følt meg på sidelinjen, men som en del av det hele. Da kona mi ønsket å bli likeperson, var det naturlig for meg å gå kurset sammen med henne og bli med på samlinger, forteller Botten. > Med det utgjør han en av likepersontjenestens få pårørende i Gynkreftforeningen, men har foreløpig ikke fått en eneste telefon etter to år som likeperson. > – Jeg hadde nok ikke ventet å få veldig mange telefoner, men jeg hadde heller ikke forventet å få null, understreker Botten. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Å oppleve alvorlig sykdom enten det er i nær familie eller man selv får diagnosen, er en veldig sårbar situasjon for mange. Ikke alle har et ønske om samtale med en vilt fremmed på et sånt tidspunkt. Jeg tenker at det bør være en tjeneste som er tilgjengelig, men ikke påtrengende. Der folk som er i en slik situasjon må få styre det selv. Vi skal ikke vinne et valg eller drive misjonsvirksomhet. Informasjon om at tilbudet finnes er fint, men det er ikke viktig at så mange som mulig benytter det. Det er derimot viktig at de som har nytte av det, får muligheten til å snakke med en likeperson, påpeker Botten. > – *Hvorfor er det fint å kunne prate med en likeperson?* > – Likepersonarbeid er bra i veldig mange sammenhenger, også der man får muligheten til å snakke med noen som selv har kjent på kroppen hvordan det er å være i samme situasjon. Da min kone ble syk, var jeg riktignok selv aldri inne på tanken om å kontakte en likeperson. Jeg visste ikke engang at denne tjenesten fantes. > – *Er det noen bestemte egenskaper som er gode å ha med seg i rollen som likeperson?* > – Du kommer veldig langt med sunn fornuft og litt medmenneskelighet. Å være flink til å lytte er en selvfølge. En bevissthet om å ikke komme inn på medisinske spørsmål er også viktig. > – *Hvilke utfordringer står pårørende overfor når sykdommen rammer?* > – Når sykdommen blir oppdaget er det både sjokk, forvirring og frykt. Pårørende speiler det pasienten selv føler. Siden blir også dette en hverdag for mange, heldigvis. Man lever med kunnskapen om at det kan komme tilbakefall, noe som er mer eller mindre sannsynlig avhengig av sykdomstype og stadium. Melder man seg på likepersonkurs som pårørende lærer man seg også mer om sykdomsprosessene, det kan gi en følelse av å bli «innlemmet» snarere enn å stå på sidelinjen. > Gynkreftforeningens likepersontjeneste > Gynkreftforeningen har gjort det enklere for deg å finne en likeperson som passer for nettopp din situasjon. På nettsiden vår finner du nå en oversikt hvor du kan lese mer om hver likeperson, hvem de er, og hvilke diagnoser eller behandlingssituasjoner de har erfaring med. Du kan selv velge en likeperson som passer for deg, og ta kontakt direkte gjennom nettsiden. Det er også mulig å ta kontakt med likepersoner som er pårørende. > Ta kontakt med en likeperson https://likepersongkf.helse247.no/ - [– Det viktigste er å bli lyttet til](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/det-viktigste-er-a-bli-lyttet-til): Som likeperson møter Camilla Myrild (54) kvinner som kjenner på sjokk, frykt og mange ubesvarte spørsmål. For henne handler oppgaven først og fremst om å lytte – og om å være et medmenneske som virkelig forstår. > Camilla Myrild var kjent for å ha uendelig med energi – alltid på farten, aktiv med barna, venner og jobb. Da hun plutselig bare orket å ligge på sofaen, var det mannen hennes som sa at noe måtte være galt. Kort tid etter fikk hun diagnosen livmorhalskreft. Hun ble behandlet med både innvendig og utvendig stråling samt cellegift og beskriver tiden etterpå som krevende – både fysisk og mentalt. I dag er hun kreftfri, men bærer med seg varige senskader. Erfaringene har hun tatt med seg inn i rollen som likeperson, der hun bruker sin egen historie til å hjelpe andre. > *– Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson?* > – Jeg tror det handler om å møte noen som virkelig forstår. En likeperson vet hvordan det føles – både det fysiske og det psykiske. Mange med gynekologisk kreft opplever at sykdommen er skambelagt, og at det er vanskelig å snakke om alt som skjer med kroppen. Da er det godt å møte en som har kjent det på kroppen selv. Det kan være vanskelig å snakke med de nærmeste om alt. Jeg har hatt en fantastisk kreftkoordinator her på Gjøvik, men likevel – man vil ikke «bruke opp» familien sin. Med en likeperson kan du dele tanker og følelser uten å måtte skjerme noen. > *– Er det noen bestemte egenskaper som kommer godt med i rollen som likeperson?* > – Først og fremst må man være ferdig med sin egen sykdom, og klare å legge den litt bak seg. Det handler om å lytte – ikke ta over samtalen eller fortelle sin egen historie før man blir spurt. Man bør også ha god kjemi med den man snakker med. Det merker man ganske fort – noen ganger klaffer det, andre ganger ikke. Da er det viktig å finne en likeperson som passer bedre. Alder og livssituasjon kan også spille inn, særlig for yngre kvinner som trenger å snakke med noen på samme alder. > *– Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Jeg tror nøkkelen ligger hos helsepersonell. Mange pasienter vet ikke at tilbudet finnes, og da må leger og sykepleiere bli flinkere til å informere om det. Jeg har oppdrag som likeperson ved Gjøvik sykehus, der vi går rundt på ulike avdelinger, pasienthotell og sengepost. Noen ganger sitter vi bare i venterommet og prater med folk. Mange blir nysgjerrige og ønsker å snakke mer. Men generelt er det få som tar kontakt på eget initiativ, så informasjon og synlighet er avgjørende. Vi likepersoner er ikke fagfolk – vi er medmennesker. Det gjør at pasienter ofte kan føle seg litt mer «normale» sammen med oss. > Ønsker du kontakt med en likeperson? > Finn frem til en likeperson som passer for deg https://likepersongkf.helse247.no/Tekst: Kjersti Juul > Foto: Eddy Grønset - [Møt våre likepersoner: Samtaler å lene seg mot](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/mot-vare-likepersoner-samtaler-a-lene-seg-mot): Tove Steen er ny likeperson for pårørende i Gynkreftforeningen. For snart ti år siden mistet hun sin 26 år gamle datter, Thea Steen, i livmorhalskreft. > Erfaringene som pårørende – av sorg, usikkerhet og samtidig takknemlighet for god støtte underveis – har gitt Tove Steen et sterkt ønske om å gi noe tilbake. Nå bruker hun sin egen historie til å være en støtte for andre som står i noe av det vanskeligste livet kan by på. > – *Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson?* > – Jeg tror det handler om at man ikke trenger å være flink eller sterk. Som pårørende skal du være så mye for den som er syk, og ofte for resten av familien også. Du skal holde motet oppe og være den som støtter. Da kan det være vanskelig å vise hvor redd og usikker du egentlig er. Hos en likeperson kan du få lov til å si det som det er. Du kan lufte de mørke tankene uten å være redd for å belaste noen. > –Det er godt å snakke med en som har opplevd noe lignende – selv om ingen historier er helt like. En som tåler det du står i, og som ikke skynder seg å komme med trøstende fraser om at «det går nok bra» eller at «det finnes så mange nye kurer». Noen ganger trenger man ikke løsninger. Man trenger noen som kan stå i det sammen med deg. > – *Er det noen bestemte egenskaper som kommer godt med i rollen som likeperson?* > – Empati er helt avgjørende. Man må kunne leve seg inn i andres situasjon og være åpen for at det kan komme opp temaer som også berører ens egen historie. Det må man tåle. Jeg tror også det er viktig å være avklart med sin egen erfaring. Det må ha gått litt tid, slik at man står stødig i seg selv. Og så handler det om å være tålmodig og god til å lytte. Ikke ha behov for å fylle stillheten, ikke komme med ferdige svar – men være til stede. Å være likeperson handler mer om å bekrefte og romme enn å forklare og løse. > – *Har du en samtale du husker spesielt godt?* > – Ja, det har jeg. Jeg snakket med en mor som hadde en historie som på noen måter lignet min egen – hun hadde en forholdsvis ung datter som var syk. Det gjorde sterkt inntrykk. Jeg kjente at jeg møtte meg selv litt i døra, men greide å frakoble min egen historie. Etterpå sa hun at hun var så takknemlig for at jeg ikke kom med de vanlige, positive forsikringene om at det går over eller at det finnes nye behandlinger. Hun opplevde at jeg lyttet, stilte noen enkle spørsmål og lot henne sortere tankene sine mens vi snakket. Hun sa at hun gikk fra samtalen med mer ro og energi. Det gjorde inntrykk på meg. Det viser hvor viktig det er å bare være der. Å være likeperson for pårørende handler også om å være et levende bevis på at det går an å leve videre – og ha det godt – selv etter det verste. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Jeg tror vi må være mer synlige – der det faktisk skjer. På sykehusene, i møte med kreftsykepleiere og helsepersonell. Hvis de vet at vi finnes, kan de formidle tilbudet videre når de ser at noen trenger det. Jeg har selv tatt kontakt med kreftsykepleiere og engasjert meg lokalt for å gjøre ordningen bedre kjent. Mange vet rett og slett ikke at det finnes likepersoner for pårørende. Kanskje må vi bli tydeligere på at en pårørende-likeperson ikke er knyttet til én bestemt diagnose, men til rollen som pårørende. Følelsene – redselen, usikkerheten, maktesløsheten – er ofte universelle, uavhengig av krefttype. - [Et fellesskap bygget på erfaring](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/et-fellesskap-bygget-pa-erfaring): I 25 år har likepersonsarbeidet vært en viktig del av Gynkreftforeningens tilbud. For mange kvinner har møtet med en annen som selv har stått i sykdommen, vært avgjørende i en sårbar periode. Likepersonsansvarlig Eva Kantor mener behovet for erfaringsbasert støtte er like stort i dag som da foreningen ble startet. > ![foto av Likepersonsansvarlig Eva Kantor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317399-1783767514/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Eva%20Kantor%20%E2%80%93%20stort.jpeg%20%28large%29.webp Fra «likemenn» til godkjente likepersoner: Tilbudet har endret seg mye siden oppstarten av foreningen, forteller Eva Kantor.) > **– Hvordan vil du beskrive betydningen av likepersonsarbeidet gjennom disse 25 årene?** > – Det spesielle med likepersonsarbeidet er at vi forstår hverandre uten at det trengs så mange ord. Vi vet hvordan det er å få en gynekologisk kreftdiagnose, fordi vi har vært der selv. Den erfaringen gjør at mange føler seg sett og forstått på en helt egen måte, sier Eva. > Gjennom årene har likepersonsarbeidet utviklet seg fra et uformelt støttearbeid til en mer organisert og profesjonell tjeneste. Da foreningen ble startet opp under navnet Underlivskreftforeningen, var det engasjerte medlemmer som stilte opp for andre kvinner på frivillig basis. > – Den gangen kalte vi det ikke likepersoner, men likemenn. Det var kvinner som brukte sine egne erfaringer til å støtte og trøste andre som nylig hadde blitt syke eller operert, forteller Eva.**Fra frivillig støtte til organisert tilbud** > Etter hvert kom det tydeligere krav til opplæring og godkjenning av likepersoner. I mange år hadde Gynkreftforeningen egne kurs, mens opplæringen i dag skjer gjennom et nasjonalt samarbeid mellom Kreftforeningen og flere pasientorganisasjoner. > – Alle likepersoner går nå det samme grunnkurset, uavhengig av hvilken pasientforening de tilhører. Det har mange fordeler, blant annet økonomisk og praktisk. Samtidig savner jeg litt det sterke fellesskapet vi fikk da vi arrangerte egne kurs og ble godt kjent med hverandre, påpeker Eva. > Hun understreker at likepersonsarbeidet ikke handler om å være terapeut eller helsepersonell. > ***– Har du opplevd at behovene eller spørsmålene fra medlemmene har endret seg over tid?*** > Eva Kantor mener mye har endret seg siden oppstarten, men at enkelte utfordringer fortsatt består. > – Tabuet rundt gynekologisk kreft er fremdeles der. Hvor vi har kreften, er fortsatt så privat for mange at det kan være vanskelig å snakke om, selv i dag. > Samtidig opplever hun at flere temaer har fått større plass de senere årene, særlig senskader, seksualitet og psykisk helse.**Åpenhet, støtte og håp videre** > – Det er mye større fokus på senskader nå enn tidligere. Flere blir klar over at behandlingen kan gi utfordringer lenge etter at kreften er borte, og vi jobber mye for at kvinner skal få bedre oppfølging. > Hun mener også den psykiske belastningen lenge har vært undervurdert. > – Vi blir ofte godt ivaretatt fysisk i behandlingssystemet, men den psykiske delen kan lett bli glemt. For min egen del var ventetiden fra diagnosen til behandling den aller tyngste perioden. Da følte jeg meg veldig alene. > Likepersonstjenesten kan derfor være et viktig supplement til helsevesenet, ifølge Eva. Hun opplever også at det er større åpenhet rundt temaer som seksualitet enn tidligere. > – I et trygt rom kan mange snakke om ting de kanskje ikke føler at de kan ta opp andre steder. Det er viktig. > ***– Hva håper du at likepersonsarbeidet skal være for medlemmene i årene som kommer?*** > – Jeg ønsker at likepersonene våre skal være ute der folk er. Ikke sitte hjemme og vente på telefonen, men oppsøke muligheter lokalt, samarbeide med kreftkoordinatorer, delta på møteplasser og gjøre tilbudet kjent. > Hun håper også at fellesskapet mellom likepersonene fortsetter å utvikle seg. > – Det er viktig at vi støtter hverandre også internt, deler erfaringer og bygger nettverk. Likepersonsarbeid handler jo i bunn og grunn om fellesskap. Det er en vinn-vinn-situasjon. De som tar kontakt får støtte og håp, men vi som er likepersoner får også veldig mye tilbake.Ønsker du å snakke med en av våre likepersoner? > Her finner du oversikt over våre dyktige likepersoner https://likepersongkf.helse247.no/Tekst: Kjersti Juul > Foto: Morten Brakestad ### [Kurs og aktiviteter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/) > Vi tilbyr flere ulike kurs og aktiviteter - [Gynkreftforeningens landsmøte og kunnskapsdager i Kristiansand](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/gynkreftforeningens-landsmote-og-kunnskapsdager-i-kristiansand): Gynkreftforeningen inviterer sine medlemmer til landsmøte og kunnskapsdager på Scandic Kristiansand Bystranda. > Kunnskapsdagene arrangeres i forlengelsen av Gynkreftforeningens landsmøte, og hovedstyret har besluttet at det formelle landsmøtet gjennomføres fredag 21. april 2023 fra klokken 1800 til 2000, og så starter Kunnskapsdagene på fredag kveld med felles middag. Program (PDF, 115KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135556-1681808861/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/430_Program_A4_fagdag_18.03.23.pdf > Gynkreftforeningen kommer til å sponse en del av arrangementet så deltakerne må betale en egenandel på 1 000 kroner. Inkludert i dette vil være opphold på hotell fra fredag til søndag med fullpensjon samt det faglige programmet. > For deltakere som har ekstra høye reiseutgifter vil Gynkreftforeningen tilby en kompensasjonsordning. Alle medlemmer som har reisekostnader ut over 1500 kroner knyttet til offentlig transport vil få dekket utgifter med inntil 1500 kroner. > Det vil være mulig å delta kun på det faglige programmet på lørdag og søndag. Da vil egenandelen være 500 kroner som også inkluderer lunsj begge dagene. > *Oppdatering april 2023: Dersom du ønsker å delta fysisk på landsmøte og Kunnskapsdager - send en epost til sekretariatet: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no > **Vi har lagt til rette for at du også kan følge foredragene fra Kunnskapsdagen på lørdag digitalt: ** > Lenke til livestream LØRDAG https://www.crowdcast.io/e/kunnskapsdag-i > Landsmøte > Gynkreftforeningen vil avholde sitt neste ordinære landsmøte før Kunnskapsdagene starter – altså på fredag den 21. april 2023 kl 1800. Landsmøtet er organisasjonens øverste myndighet. Alle som er medlemmer av foreningen, og som har betalt årskontingenten for inneværende år, kan være delegat til landsmøtet med stemme-, tale og forslagsrett. > Fristen for å sende inn forslag som medlemmer ønsker å få behandlet på landsmøtet, er 10. mars 2023. Forslaget må sendes skriftlig til sekretariatet enten via epost kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no eller via post til Gynkreftforeningen, Rosenkrantzgt 7, 0159 Oslo. > Det vil også være mulig å delta på landsmøtet elektronisk. Gi i så fall beskjed til sekretariatet om du ønsker det. > Landsmøtet skal også velge nye styremedlemmer til foreningens hovedstyre. En valgkomite jobber med å fremme en innstilling, og medlemmer som enten selv ønsker å stille til valg eller har forslag til kandidater kan sende disse til valgkomiteen ved Elisabeth Tronstad på elisabeth.kvam.tronstad@outlook.com mailto:elisabeth.kvam.tronstad@outlook.com eller telefon 90 68 35 55. > Påmeldingsfrist til landsmøtet og kunnskapsdager er 20.mars 2023. - [Digital deltakelse - Kunnskapsdagene 2023](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/digital-deltakelse-kunnskapsdagene-2023): Gynkreftforeningen legger til rette for digital deltakelse for de som ikke har mulighet til å delta fysisk under våre Kunnskapsdager 22.- 23.april. > Program for Kunnskapsdagene 2023 (PDF, 115KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135559-1681823921/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/430_Program_A4_fagdag_18.03.23_vrsj.2.pdf > Det digitale programmet starter lørdag kl. 10:00. > Deltakelse er gratis og åpen for alle. > **Her følger du foredragene digitalt - det er kun lørdag som blir livestreamet. ** > Lenke til livestream LØRDAG https://www.crowdcast.io/e/kunnskapsdag-i - [Lokallagsledersamling i Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/lokallagsledersamling-i-gynkreftforeningen): NB! påmeldingsfrist 1.juli > Påmelding til lokallagsledersamling i Gynkreftforeningen. Kun åpent for lokallagsledere og styremedlemmer i lokallagene etter invitasjon. - [Likepersonkurs - for nye og eksisterende likepersoner](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/likepersonkurs-for-nye-og-eksisterende-likepersoner): Gynkreftforeningen inviterer til likepersonkurs for etablerte like­personer og medlemmer som kan tenke seg å ta en utdannelse som likeperson. > Gynkreftforeningen trenger nye likepersoner, også for pårørende. > **Dato: 20. – 22.oktober **(nærmere info om klokkeslett kommer, ca oppstart fredag kl. 17, og avslutning på søndag kl. 14) > Påmeldingsfrist 20.september > I løpet av kurset vil du gjennom spennende foredrag og gruppearbeid få de nødvendige verktøy for å klare rollen som likeperson, og få svar på alt du lurer på i forbindelse med vervet. Det legges også opp til erfaringsutveksling og sosialt samvær. Nærmere program sendes ut til alle påmeldte i forkant av samlingen. > Kurset er både for nye og for allerede etablerte likepersoner. Gynkreftforeningen dekker reise og opphold for de som deltar på kurset. > Påmeldingen er stengt. - [Kunnskapsdag for gynkreftrammede i Trondheim](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-for-gynkreftrammede-i-trondheim): Velkommen til kunnskapsdag om gynekologisk kreft, for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Vi setter også av tid til erfaringsutveksling i grupper mot slutten av dagen. > Program: > 1000: Innledning med Gynkreftforeningen og leder Siri Berg > 1015: Seneffekter etter gynekologisk kreft. Seneffekter rammer flere som har hatt gynekologisk kreft. De vanligste plagene og hva som kan lindre dem gjennomgås. Vi får samtidig en presentasjon av den nye Senskadepoliklinikken på St. Olav og en og en innføring i hva de kna hjelpe med. Ved kreftsykepleier Marte Storrøseter. > 1100: Impress og nye forskningsprosjekter. Det skjer mye innen forskning på gynekologisk kreft og den senere tid har det også kommet flere nye behandlingsmuligheter. Vi får en presentasjon av forskningsprosjektet Impress ved forsker og lege ved Kreftklinikken på St. Olav Åsmund Flobak og Guro Aune, overlege seksjon for gynekologisk kreft St.Olavs hospital gir en innføring i aktuelle studier innen gynkreftområdet. > 1215: Pause > 1230: Helseplattformen. Hva betyr innføringen av Helseplattformen og problemene som har oppstått i kjølvannet av denne for de som skal følges opp for sin kreftsykdom. Ved Julia Nemeth > 1300: Lunsj > 1400: Tilbakefall – hva nå? Hva skjer når du får tilbakefall? Hvordan behandles tilbakefall, hvilke rettigheter har du med tanke på en second opinion av den behandlingen du er satt på? Ved gynekolog og overlege ved Radiumhospitalet, Torbjørn Paulsen > 1500: Erfaringsutveksling. Deltakerne samles i mindre grupper og deler erfaringer og tanker med hverandre. Seansen ledes av Gynkreftforeningens likepersoner. > 1600: Avslutning > Kunnskapsdagen er gratis og åpen for alle interesserte, men vi trenger din påmelding. - [Debatt under Arendalsuka om oppfølging av senskader etter gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/debatt-under-arendalsuka-om-oppfolging-av-senskader-etter-gynkreft): Hvorfor har ikke senskader etter gynekologisk kreft høyere prioritet i helsevesenet? Hva må gjøres for å sikre bedre forebygging av senskader? > ![flagg under Arendalsuka ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136960-1691588457/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/51386439359_0d7328e9c7_c.jpg%20%28large%29.jpg Foto: Mona Hauglid) > **Disse spørsmålene må både fageksperter og politikere svare på under Gynkreftforeningens arrangement under Arendalsuka. ** > Katrine Kopperud Eriksen vil åpne arrangementet og fortelle om sine erfaringer som pasient. Deretter vil den faglige diskusjonen samle de viktigste løsningsforslagene med tanke på å skape et helsevesen som er bedre rustet til å ivareta og forebygge senskader. > I panelet stiller Siri Berg som er leder av Gynkreftforeningen, fastlege Ståle Onsgård Sagabråten, Ingvild Vistad som er seksjonsoverlege på Kvinneklinikken i Kristiansand og Kristina Lindemann, leder nasjonalt kompetansesenter for gynekologisk kreft. > Etter at landets fremste fageksperter har uttalt seg, skal politikerne svare for seg. Arbeiderpartiets helsepolitiske talsperson Tove Elise Madland stiller sammen med Kristoffer Robin Haug som er helsepolitisk talsperson i MDG. > Debattleder er Per Henrik Stenstrøm. > Debatten er åpen for alle interesserte.https://program.arendalsuka.no/event/user-view/19886 - [Kunnskapsdag om gynkreft i Bergen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-om-gynkreft-i-bergen): Velkommen til kunnskapsdag om gynekologisk kreft, for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Vi setter også av tid til erfaringsutveksling i grupper mot slutten av dagen. > Program: > 1000: Innledning med Gynkreftforeningen og leder Siri Berg > 1015: Behandling og forskning på gynekologisk kreft. De siste årene har det kommet flere nye behandlingsmuligheter for ulike former for gynekologisk kreft. I dette innlegget får vi svar på hva som i dag er standard behandling for de ulike gynkreftformene og hva som er på gang gjennom pågående forskningsprosjekter. > Ved gynekolog og professor Line Bjørge og professor Camilla Krakstad leder av Bergen forskningsgruppe for gynekologisk kreft. > 1200: Pause > 1215: Et reddet liv skal også leves. Ved kreftsyke- pleier og PhD-stipendiat Karen Gissum. Hun forsker på ulike perspektiver på hvordan det er å leve med kreft, spesielt for kvinner som er rammet av eggstokkreft, og har før hun startet på forskerkarrieren jobbet på kreftavdelingen på Kvinneklinikken på Haukeland. Hun vil komme inn på senskader/seneffekter av kreftbehandling og tilbud som finnes. > 1300: Lunsj > 1400: Seksualitet og samliv etter gynekologisk kreft. Hvordan få best mulig seksuell helse og samliv etter behandling for gynekologisk kreft. Ved Ragnhild JohanneTveit Sekse, Sykepleier/ spesialist i sexologisk rådgiving, NACS. > 1500: Erfaringsutveksling. Deltakerne samles i mindre grupper og deler erfaringer og tanker med hverandre. Seansen ledes av Gynkreftforeningens likepersoner. > 1600: Avslutning > Deltakelse på kunnskapdagen gratis og åpne for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Vi legger også til rette for å følge dagen digitalt, klikk her for å følge livestream https://www.crowdcast.io/c/u08vpap74wax, oppstart kl. 10:00 på seminardagen. > Vi trenger din påmelding - benytt skjemaet under. - [Kurs i brukermedvirkning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kurs-i-brukermedvirkning): Er du brukermedvirker i dag eller kan tenke deg et slikt verv i fremtiden? > Gynkreftforeningen vil samle eksisterende brukermedvirkere og fremtidige brukermedvirkere til en todagers samling for erfaringsutveksling og faglig påfyll på Radisson Plaza hotell i Oslo. Fra 21. november klokken 1200 til 22. november klokken 1600. > På samlingen vil vi møte forskere, representanter fra legemiddelindustrien, Kreftforeningen og medlemmer som i dag har solid erfaring som brukermedvirker i sentrale posisjoner. > Vi ønsker å komme i kontakt med alle av våre medlemmer som i dag har et brukermedvirkerverv, enten det er i offentlige råd og utvalg på kommunalt eller nasjonalt nivå, i forskningsprosjekter eller andre områder hvor du bruker din pasient- og/eller pårørendeerfaring. Kan du ikke delta på samlingen, vil vi gjerne høre fra deg likevel slik at vi får en oversikt over hvor vi er representert. Fyll ut dette skjemaet med informasjon om hvor du er brukermedvirker. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/er-du-brukermedvirker > *Påmeldingen er nå stengt. - [Kunnskapsdag om gynkreft i Stavanger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-om-gynkreft-i-stavanger): Velkommen til kunnskapsdag om gynekologisk kreft, for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Denne gangen med en egen debatt om hva som skal til for å forbedre senskadetilbudet i Norge. > Program: > 1000 - 1015: Innledning med Gynkreftforeningen. Gynkreftforeningens leder **Siri**** ****Berg** forteller om foreningens arbeid og ønsker velkommen til kunnskapsdagen. > 1015 - 1045: Utfordringer og muligheter. Leder i Gynkreftforeningen **Siri Berg**, styreleder i lokallag Stavanger og omegn, **Tone Nikolaisen** og gynekolog ved Stavanger universitetssykehus, **Cecilie Fredvik Torkildsen** samtaler om programmet for dagen og de viktigste kampsakene og de største utfordringene Gynkreftforeningen arbeider med på vegne av medlemmene. > 1045 - 1115: Gynekologisk kreft, diagnoser og behandling. Gynekolog ved Stavanger universitets sykehus, **Cecilie Fredvik Torkildsen**, forteller om de ulike diagnosene, hvordan sykdommene behandles. > 1115 - 1200: Om senskader og konsekvensene for kvinnene som blir rammet. **Siri Berg **presenterer funn fra medlemsundersøkelsen til Gynkreftforeningen som viser det store omfanget av senskader blant kvinner som er behandlet for gynekologisk kreft. > **Fysioterapeu**t **Bertine Tangeland **fra Pusterommet, Stavanger sykehus, forteller om de senskadene som kan oppstå, om behandling, forebygging og lindring. > 1200 - 1215: Pause > 1215 - 1300: Debatt. Over 80 prosent av de som har vært rammet av gynekologisk kreft sliter med senskader flere år etter at behandlingen er avsluttet. Mye taler for at underlivskreft er en av kreftformene som gir mest alvorlige plager lang tid etter behandling, for noen livet ut. > Mye taler for at under­ livskreft er en av kreftformene som gir mest alvorlige plager lang tid etter behandling, for noen livet ut. **Kamzy Gunaratnam** er Arbeiderpartiet sin kvinnehelse­politiske talsperson og kommer for å diskutere utfor­ dringene som Gynkreftforeningens medlemsundersø­ kelse avdekker. Hva skal til for å etablere et tverrfaglig landsdekkende tilbud for dem som sliter med skader etter kreftbehandling? > 1300 - 1400: Lunsj > 1400 - 1440: Seksuell helse. Hvordan få best mulig seksuell helse etter behandling for gynekologisk kreft. Ved sexolog **Solveig Fridheim Torp** fra Kreftomsorg Rogaland. Hun presenterer også det unike tilbudet som Kreftomsorg Rogaland har og svarer på spørsmål. > 1440 - 1510: Hva er nytt innen behandling og forskning? Seksjonsoverlege gynekologisk kreft, Kvinneklinikken, ved Stavanger universitetssykehus, **Elisabet Berge-Nilsen,** forteller om lovende ny behandling og om kliniske studier. Hun svarer på spørsmål fra publikum etter presentasjonen. > 1510-1520: Pause > 1520 - 1600: Pakkeforløp hjem. Hva er Pakkeforløp hjem for kreftpasienter, og hva kan dette bety for personer som får kreft?** **Rådgiver i Kreftforeningen Stavanger, **Kristin Eikill.** > 1600: Avslutning > Deltakelse på kunnskapdagen gratis og åpne for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Vi legger også til rette for å følge dagen digitalt, følg denne lenken: **https://www.crowdcast.io/c/7iqy54rqkmyu https://www.crowdcast.io/c/7iqy54rqkmyu ** > Vi trenger din påmelding - benytt skjemaet under. - [Webinar om celleprøver, HPV-test og HPV-vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/webinar-om-celleprover-hpv-test-og-hpv-vaksine): Hvordan kan vi utrydde livmorhalskreft raskest mulig? Er HPV-vaksinen god nok, hvordan fungerer overgangen til HPV-test og hvor ofte bør man sjekke seg? Vi har samlet et panel med Norges fremste ekspertise på livmorhalskreft og HPV til debatt, og til å svare på spørsmål som vi vet mange har. > Livmorhalskreft kan utryddes, og for å lykkes med det trenger vi at flest mulig tar HPV-vaksinen og at screeningprogrammet med livmorhalsprøver følges. > Så vet vi at det har kommet mange spørsmål om vaksinen som brukes, overgangen fra celleprøver til HPV-test og intervallene på hvor ofte man bør sjekke seg. > Gynkreftforeningen har derfor fått samlet et svært kompetent panel til å svare på disse spørsmålene når vi inviterer til webinar om temaet: > I panelet treffer du: > Ameli Trope, leder av Livmorhalsprogrammet i Kreftregisteret > Ingrid Baasland, gynekolog og forsker på HPV > Sveinung Wergeand Sørbye, patolog og forsker på HPV > Siri Berg, livmorhalskreftpasient og leder av Gynkreftforeningen > Webinaret er gratis og åpent for alle interesserte. Her følger du webianret live: **https://www.crowdcast.io/c/pdw2ox5nn0l9 https://www.crowdcast.io/c/pdw2ox5nn0l9 ** - [Kunnskapsdag om gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-om-gynkreft): Velkommen til kunnskapsdag om gynekologisk kreft, for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Denne gangen med en egen debatt om hva som skal til for å forbedre senskadetilbudet i Norge. > **Program: ** > 1000: Velkommen. Gynkreftforeningens leder Siri Berg forteller om foreningens arbeid og ønsker velkommen til Kunnskapsdag. > 1015: Gynekologisk kreft, diagnoser og behandling. Gynekolog og overlege ved Radiumhospitalet Torbjørn Paulsen forteller om de ulike diagnosene og hvordan > sykdommene behandles. > 1100: Pause > 1115: Tidlig oppdagelse. Pasient Vibeke Øvrebø forteller om sin vei til riktig diagnose, og hvor viktig det er med Gynkreft­foreningens kampanje #Kjennetter. Gynkreftforeningens undersøkelse om hvor lenge mange venter med å oppsøke legen når de kjenner på symptomer presenteres. Hilde Langseth fra Kreftregisteret forteller om sitt > forskningsarbeid på biomarkører for tidligere å kunne oppdage kreft og sin forskning. Er dette fremtiden for å komme raskere frem til å oppdage kreft og finne den beste behandlingen. Leder av faggruppe gynekologi i Allmennlegeforenin­gen, Marianne Natvik, forteller om fastlegenes rolle i tidlig oppdagelse av gynkreftsykdom og oppfølging av > pasienter med kreftsykdom. > 1300: Lunsj > 1400: Om senskader og konsekvensene for kvinnene som blir rammet. Siri Berg presenterer funn fra medlemsundersøkelsen som viser det store omfanget av senskader blant kvinner som er behandlet for gyneko­logisk kreft. Gynekolog Torbjørn Paulsen forteller om hvilken oppfølging kvinner som har hatt gynekologisk kreft bør få for å > redusere plagene fra senskader etter behandlingen. > Siri Berg forteller om sin vei som pasient om hvordan hun har taklet utfordringene senskadene har gitt henne. > 1500: Debatt. > Over 80 prosent av de som har vært rammet av gynekologisk kreft sliter med senskader flere år etter at behandlingen er avsluttet. Mye taler for at underlivskreft er en av kreftformene som gir mest alvorlige plager lang tid etter behandling, for noen livet ut. > Kamzy Gunaratnam er Arbeiderpartiet sin kvinnehelse­politiske talsperson og kommer for å diskutere utfordringene som Gynkreftforeningens medlemsundersø­kelse avdekker. Hva skal til for å etablere et tverrfaglig landsdekkende tilbud for dem som sliter med skader etter kreftbehandling? Med seg i debatten før hun helsepolitisk talsperson Bård Hoksrud i Fremskrittspartiet. Vi ser gjerne at gynekolog og Allmennlegeforeningen også bidrar her. > Kunnskapsdagen er støttet av legemiddelselskapet GSK https://www.gsk.com/en-gb/locations/norway/nb-nor/ og AstraZeneca https://www.astrazeneca.no/ > Vi legger til rette for å følge dagen digitalt - men vi trenger din påmelding. > Her følger du dagen via livestream: https://www.crowdcast.io/c/9rxmaauxshb2 https://www.crowdcast.io/c/9rxmaauxshb2 > På grunn av booking av møterom inklusive servering gjennom dagen, gjør vi oppmerksom på at **påmelding til fysisk deltakelse i Oslo er bindende**. Dersom du blir forhindret ber vi om at du gir oss beskjed så fort som mulig i forkant av arrangementet på epost: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no. - [Langs leden](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. Tid og sted for forestillingene: > 30. mai Borre kirke, Borre, kl. 18:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-borre-kirke > 31. mai Sande kirke, Sande i Vestfold, kl. 18:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-sande-kirke > 1. juni Nøtterøy kirke, Nøtterøy, kl. 18:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-notteroy-kirke > 2. juni Strømsø kirke, Drammen, kl. 18:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-stromso-kirke > 7. juni Mariakirken, Gran, kl. 18:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-mariakirken-pa-gran > 8. juni Sør-Fron kirke, Sør-Fron, kl. 18:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-sor-fron-kirke > 9. juni Eysteinkyrkja, Hjerkinn, kl. 16:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-eysteinkyrkja-pa-hjerkinn > 12. juni Oppdal Misjons- og Menighetshus, Oppdal, kl. 18:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-oppdal > 13. juni Voll flerbrukssenter, Rennebu, kl. 18:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-rennebu > 15. juni Nidaros Pilegrimsgård, Trondheim, kl. 18:00 https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-trondheim - [Langs leden - Borre kirke](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-borre-kirke): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Langs leden - Sande kirke](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-sande-kirke): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Langs leden - Nøtterøy kirke](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-notteroy-kirke): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Langs leden - Strømsø kirke](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-stromso-kirke): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Langs leden - Mariakirken på Gran](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-mariakirken-pa-gran): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Langs leden - Sør-Fron kirke](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-sor-fron-kirke): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Langs leden - Eysteinkyrkja på Hjerkinn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-eysteinkyrkja-pa-hjerkinn): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Langs leden - Oppdal](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-oppdal): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Langs leden - Rennebu](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-rennebu): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Langs leden - Trondheim](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden-trondheim): Meld deg på vår kulturelle turne langs Pilegrimsleden med sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. Gjennom prosjektet **Langs leden** tilbys gynkreftrammede et bidrag til livsmestring og psykiske helse, der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Pårørende og andre interesserte er også varmt velkomne. > Turneen følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag i tidsrommet 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. Forestillingene er gratis og åpne for alle interesserte, men vi ønsker din påmelding. - [Kunnskapsdag om gynkreft i Bergen 2024](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-om-gynkreft-i-bergen-2024): Velkommen til kunnskapsdag om gynekologisk kreft, for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Temaer for dagen er forskning, individuell behandling, livet med senskader og info om nytt kreftsenter for opptrening og rehabilitering ved Haukeland. > **Program: ** > 1000: **Velkommen.** Gynkreftforeningens leder Siri Berg forteller om foreningens arbeid og ønsker velkommen til Kunnskapsdag. > 1015: **Behandling og forskning på gynekologisk kreft. **De siste årene har det kommet flere nye behandlingsmuligheter for ulike former for gynekologisk kreft. I dette innlegget får vi svar på hva som i dag er standard behandling for de ulike gynkreftformene. Ved gynekolog og professor Line Bjørge. > 1100: Pause > 1120: **Å få individuell behandling. **Vibeke Øvrebø deler sin pasienthistorie og sine erfaringer med å ha fått ny, individuell behandling for sin eggstokkreft. Hvilken nytte har nye behandlingsmetoder hatt for henne? > 1150: **Forskning på gynekologisk kreft. **Vi får et innblikk i hva som skjer innen forskning på gynekologisk kreft både nasjonalt og internasjonalt. Det er blant annet en betydelig aktivitet som foregår på Haukeland Universitetssykehus, og professorene Line Bjørge og Camilla Krakstad som lede Bergen forskningsgruppe for gynekologisk kreft forteller. Vi får høre hva som skjer i Bergen forskningsgruppe for gynekologisk kreft, IMPRESS-studien og om nye moderne medisiner. > 1300: Lunsj > 1400: **Min historie med senskader. **Anne Klarise Namtvedt forteller om hvordan hun fikk hjelp med å takle sine senskader etter behandlingen for livmorhalskreft. > 1430:** Nytt kreftsenter for opptrening og rehabilitering. **Ny leder av Kreftsenter for opptrening og rehabilitering ved Haukeland er kreftsykepleier og PhD Karen Gissum. Hun har forsker på ulike perspektiver på hvordan det er å leve med kreft og har bred kunnskap om senskader/seneffekter av kreftbehandling. Hun kommer inn på hvordan ulike former for senskader kan behandles og hvilke tilbud som finnes. Hun vil også fortelle om planene for å starte en ny poliklinikk for senskader. > 1530: **Kreftkoordinator**. Hva kan kreftkoordinator hjelpe med? Økonomi, rettigheter, tilbud mm. Ved Anne-Britt Hauge, kreftkoordinator i Bergen. > **** > 1600: **Avslutning** > Vi legger til rette for å følge dagen digitalt - men vi trenger din påmelding. > Kunnskapsdagen er støttet av legemiddelselskapet GSK https://www.gsk.com/en-gb/locations/norway/nb-nor/ og AstraZeneca https://www.astrazeneca.no/ > På grunn av booking av møterom inklusive servering gjennom dagen, gjør vi oppmerksom på at **påmelding til fysisk deltakelse i Bergen er bindende**. Dersom du blir forhindret ber vi om at du gir oss beskjed så fort som mulig i forkant av arrangementet på epost: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no. > Lenke til digital deltakelse: https://vimeo.com/event/4235525 https://vimeo.com/event/4235525 > **vi tar forbehold om endringer i progammet.* - [Kunnskapsdag om gynkreft i Kristiansand](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-om-gynkreft-i-kristiansand-2024): Gynkreftforeningen inviterer til temakveld om behandling av og oppfølging etter gynekologisk kreft. Hovedmålgruppen er damer som selv har eller har hatt kreft i underlivet og deres pårørende. Andre interesserte er også velkomne. > 1700-1715: **Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen. **Gynkreftforeningens leder Siri Berg gir en kort innføring i Gynkreftforeningens arbeid og ønsker velkommen til seminar. Gynkreftforeningens nestleder og leder av lokallag Agder, Jorun Stallemo, ønsker velkommen på vegne av lokallaget. > 1715-1800: **Gynekologisk kreft, behandling og oppfølging. **Hva er symptomer og årsaker til de ulike formene for gynekologisk kreft og hva er standard behandling for de ulike kreftformene? Oversikten gis av gynekolog og overlege ved Kristiansand sykehus, Ingvild Vistad. > 1800-1830: **Hormonbehandling etter gjennomgått kreftbehandling. **Ved overlege Astrid H Liavaag, Sørlandets sykehus, Arendal sykehus. > 1830-1845: **Pause ** > 1845-1930: **Seksuell helse etter behandling. **Hva med seksualiteten etter behandling for gynekologisk kreft? Sexolog Anita Paulsen gir en innføring i dette og snakker også om sitt forskningsprosjekt på temaet. Hun vil også presentere enkelte hjelpemidler som dekkes av NAV. > 1930-2000: **Mingling og enkel servering** > Deltakelse på Kunnskapsdag er gratis, men vi må ha din påmelding og vi må vite om du ønsker å være med på mingling etter Kunnskapsdagen. Her får du også møte representanter fra vårt lokallag i Agder. > På grunn av booking av møterom inklusive servering gjennom dagen, gjør vi oppmerksom på at **påmelding til fysisk deltakelse i Kristiansand er bindende**. Dersom du blir forhindret ber vi om at du gir oss beskjed så fort som mulig i forkant av arrangementet på epost: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no. > **vi tar forbehold om endringer i progammet.* - [Miniseminar om gynkreft i Harstad](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/miniseminar-om-gynkreft-i-harstad): Vi inviterer til temakveld om behandling av og oppfølging etter gynekologisk kreft. Hovedmålgruppen er kvinner som selv har eller har hatt kreft i underlivet og deres pårørende. Seminaret er også aktuelt for helsepersonell og andre som møter gynkreftpasienter. Andre interesserte er også velkomne. > Program: > 1700-1715: **Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen. ** > Leder Siri Berg gir en introduksjon til foreningens arbeid. Hovedstyremedlem og leder av Harstad og omegn lokallag, Mette Dischington, ønsker velkommen. > 1715-1800: **HPV, celleprøver og oppdagelse av gynekologisk kreft. ** > Sveinung Wergeland Sørbye, patolog og forsker, forklarer hva HPV og celleprøver er, deres rolle i tidlig oppdagelse av livmorhalskreft og andre gynekologiske kreftformer som livmor- og eggstokkreft. > 1800-1830: **Gynekologisk kreft, behandling og oppfølging. ** > Hallvard Fjelltun, overlege og gynekolog ved UNN Harstad, forklarer hvordan pasienter følges opp lokalt og samarbeidet med universitetssykehus for en helhetlig behandlingsplan. Han kommer også inn på oppfølging av senskader. > 1830-1845: **Pause ** > 1845-1930: **Seksuell helse etter behandling. ** > Åsa Karlsen, spesialist i sexologisk rådgiver (NACS), tilbyr innsikt og praktiske råd for å oppnå og vedlikeholde god seksuell helse etter behandling for gynekologisk kreft. > 1930-2000: **Mingling og enkel servering. ** > En mulighet til å møte og utveksle erfaringer med andre deltakere, representanter fra Gynkreftforeningen, og fagpersoner. Lett servering vil være tilgjengelig. > Deltakelse på seminaret er gratis, men vi må ha din påmelding og vi må vite om du ønsker å være med på mingling etter samlingen. > Påmeldingsfrist er 10. august. - [Debatt under Arendalsuka: Kvinnehelserapporten og oppfølging av gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/debatt-under-arendalsuka-kvinnehelserapporten-og-oppfolging-av-gynkreft): Kvinnehelserapporten fastslo at forskning på kvinners helse har for lav status og er underprioritert. Samtidig ser vi at midlene til et Nasjonalt kompetansesenter for gynekologisk kreft som nettopp driver med forskning, er blitt fjernet. Norge har en mindre ambisiøs strategi for utryddelse av livmorhalskreft enn hva våre naboland har, og oppfølging av senskader etter gynekologisk kreft mangler ressurser for å gi et helhetlig og nasjonalt tilbud. > ![bilde som illustrerer debatten, en hånd som holder NOU](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1310652-1723470841/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Arendal%20gyn_promo%20debatt%20%20864%20x%201080%20px%29%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.png ) > **Vi har med oss både fageksperter og politikere under vår debatt på Arendalsuka: ** > Christine Meyer, leder av Kvinnehelseutvalget og byrådsleder i Bergen > Kamzy Gunaratnam, stortingsrepresentant Ap, medlem av helse- og omsorgskomitéen > Mari Nygård, avdelingsleder, Forskningsavdelingen, Kreftregisteret > Vibeke Øvrebø, pasient > Ingvild Vistad, seksjonsoverlege på Kvinneklinikken i Kristiansand > Anne Kristin Bruns, gruppeleder Rogaland KrFs fylkestingsgruppe og medlem Stavanger bystyre > Anne-Mette Øvrum, 1. nestleder Høyres kvinneforum, Høyre > Siri Berg, leder av Gynkreftforeningen > Debatten er åpen for alle interesserte som er på plass under Arendalsuka, samt kan følges digitalt - via livestream: https://vimeo.com/event/4489990/1ef9a5e98b https://vimeo.com/event/4489990/1ef9a5e98bhttps://www.arendalsuka.no/programsok/details/22894 > https://www.regjeringen.no/contentassets/7e517da84ba045848eb57d4e3d89acc3/no/pdfs/nou202320230005000dddpdfs.pdf - [Informasjonsmøte om situasjonen på Kvinneklinikken på Haukeland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/informasjonsmote-om-situasjonen-pa-kvinneklinikken-pa-haukeland): Gynkreftforeningen har invitert ledelsen ved Kvinneklinikken om å komme og redegjøre for situasjonen på et åpent informasjonsmøte hvor både medlemmer av Gynkreftforeningen og andre interesserte er velkomne. > Før sommeren sluttet de siste spesialistene på gynekologisk kreft ved Kvinneklinikken på Haukeland Universitetssjukehus. Gynkreftforeningen har vært svært bekymret for hva slags konsekvenser dette vil få for pasientbehandling og oppfølging av kreftsyke og deres pårørende. Vi har hatt flere møter med Kvinneklinikkens ledelse, og har blitt forelagt sykehusets planer for hvordan de løser situasjonen i dag og for hvordan de ser for seg å bygge opp igjen kompetansen de har mistet. > Vi vet at mange føler usikkerhet for oppfølging av egen sykdom. Vi har derfor invitert ledelsen ved Kvinneklinikken til å komme og redegjøre for situasjonen på et åpent informasjonsmøte hvor både medlemmer av Gynkreftforeningen og andre interesserte er velkomne. > Det blir mulighet til å stille spørsmål etter ledelsens redegjørelse. > De som møter fra Haukeland er: > **Martha Svarstad Vadset, **Fungerende Klinikkdirektør > **Lorentz Linde, **Assisterende Klinikkdirektør > **Anita Mellingen, **Administrasjonssjef Kvinneklinikken > Fra Gynkreftforeningen møter: > **Siri Berg, **Leder av Gynkreftforeningen > **Vibeke Øvrebø, **Leder av Gynkreftforeningen lokallag Bergen og omegn > Vi vil ha en enkel servering og ber derfor om at dere melder dere på møtet. - [Likepersonkurs - for eksisterende likepersoner](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/likepersonkurs-for-eksisterende-likepersoner): Gynkreftforeningen inviterer til likepersonkurs for etablerte like­personer. > Oppstart fredag fra kl. 16, og avslutter med lunsj søndag kl 13.00. > Frist for **bindende påmelding** er 22. september. > Husk at dersom du likevel ikke kan møte på samlingen, **må du gi beskjed snarest for å unngå å måtte dekke oppholdet** **selv. ** > Programmet er fremdeles under utarbeidelse, men det blir foredrag og faglig påfyll. Vi legger også opp til erfaringsutveksling i mindre grupper, eventuelt også gruppeoppgaver. > Kurset er kun for allerede etablerte likepersoner. Gynkreftforeningen dekker reise og opphold for de som deltar på kurset. > Vi håper mange av dere ønsker å møtes til ei trivelig og innholdsrik helg! - [Kunnskapsdag om gynkreft i Trondheim 2024](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-om-gynkreft-i-trondheim-2024): Gynkreftforeningen inviterer til Kunnskapsdag gynekologisk kreft. Hovedmålgruppen er kvinner som selv har eller har hatt kreft i underlivet og deres pårørende. Digital deltakelse mulig. > Program: > **1000: Innledning med Gynkreftforeningen og leder Siri Berg** > **1010: Nytt innen behandling av gynekologisk kreft.** Det skjer mye innen forskning på gynekologisk kreft og den senere tid har det også kommet flere nye behandlingsmuligheter. Vi får en oppdatering med Torbjørn Paulsen, overlege seksjon for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet. > **1100: Hormontilskudd og kreftkontroller utenfor sykehus**. Noen velger å gå til avtalespesialister som er privatpraktiserende gynekologer som har avtale med helsevesenet. Hva kan du forvente av oppfølging her. Vi møter gynekolog Ingrid Baasland som også kommer inn på temaet hormontilskudd for kvinner som har fjernet eggstokkene. > **1145: Pause** > **1200: Seneffekter etter gynekologisk kreft. **Seneffekter rammer flere som har hatt gynekologisk kreft. De vanligste plagene og hva som kan lindre dem gjennomgås. Vi får samtidig en presentasjon av den nye Senskadepoliklinikken på St. Olav og en og en innføring i hva de kan hjelpe med. Ved kreftsykepleier Marte Storrøseter og May Gøril Berg. > **1230: HPV, celleprøver og oppdagelse av gynekologisk kreft. **Sveinung Wergeland Sørbye, patolog og forsker, forklarer hva HPV og celleprøver er, deres rolle i tidlig oppdagelse av livmorhalskreft, og hvorfor de er uegnet til forebygging av andre gynekologiske kreftformer som livmor- og eggstokkreft. > **1300: Lunsj** > **1400: Langs leden**. I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og hun har for lengst passert cellegiftkur nummer 100. I sommer inviterer hun og Gynkreftforeningen til en kulturell turne langs Pilegrimsleden. Her fikk vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. Vi får oppleve deler av denne forestillingen live på Kunnskapsdagen. > **1600: Avslutning** > Deltakelse på Kunnskapsdag er gratis, men vi må ha din påmelding. Her følger du dagen via livestream: https://vimeo.com/event/4641973/ccba1afc73 https://vimeo.com/event/4641973/ccba1afc73 > På grunn av booking av møterom inklusive servering gjennom dagen, gjør vi oppmerksom på at **påmelding til fysisk deltakelse i Trondheim er bindende**. Dersom du blir forhindret ber vi om at du gir oss beskjed så fort som mulig i forkant av arrangementet på epost: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no. > **vi deler programmet så fort alle programposter er på plass.* > *Kunnskapsdagen er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca, Abbvie og MSD. * - [Temakveld om gynkreft i Fredrikstad](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/temakveld-om-gynkreft-i-fredrikstad): Gynkreftforeningen inviterer til temakveld om behandling av og oppfølging etter gynekologisk kreft. Hovedmålgruppen er kvinner som selv har eller har hatt kreft i underlivet og deres pårørende. Seminaret er også aktuelt for helsepersonell og andre som møter gynkreftpasienter. Andre interesserte er også velkomne. > Program: > **1700: Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen** > Gynkreftforeningens leder Siri Berg gir en kort innføring i Gynkreftforeningens arbeid og ønsker velkommen til seminar. Gynkreftforeningens hovedstyremedlem og leder av lokallag Østfold, Eva Kantor, ønsker velkommen på vegne av lokallaget. > **1715: Gynekologisk kreft, behandling og oppfølging** > Hvilke former for gynekologisk kreft har vi, og hvordan behandles disse. Hva er siste nytt innen medisinsk forskning på gynekologisk kreft. Hvor­ dan følges gynkreftpasienter opp på et lokalsyke­ hus som på Kalnes, og hvordan samarbeider de med universitetssykehusene. Svarene får vi fra Helene Lyngstad, lege og gynekolog ved Kvinne­ klinikken på Kalnes. > **1800: Oppfølging av senskader** > Seneffekter rammer flere som har hatt gynekolo­ gisk kreft. De vanligste plagene og hva som kan lindre dem gjennomgås. Vi får samtidig en presen­ tasjon senskadepoliklinikken på Kalnes og en inn­ føring i hva de kan hjelpe med. Ved overlege Maite Garcia Holden. > **1830: Pause** > **1845: Seksuell helse etter behandling** > Hvordan få best mulig seksuell helse etter behand­ ling for gynekologisk kreft. Ved Cecile Sommerstad, sexolog og jordmor. > **1930: Mingling og enkel servering** > Deltakelse på Kunnskapsdag er gratis, men vi må ha din påmelding og vi må vite om du ønsker å være med på mingling etter samlingen. Her får du også møte representanter fra vårt lokallag. Påmeldingsfrist er 3. november. - [Kurs i brukermedvirkning - Oslo](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kurs-i-brukermedvirkning-oslo): UTSATT! Kurs for brukermedvirkning blir utsatt til 2025, ny dato kommer. > Er du brukermedvirker? Vi ønsker å komme i kontakt med alle av våre medlemmer som i dag har et brukermedvirkerverv, enten det er i offentlige råd og utvalg på kommunalt eller nasjonalt nivå, i forskningsprosjekter eller andre områder hvor du bruker din pasient- og/eller pårørendeerfaring. Kan du ikke delta på samlingen, vil vi gjerne høre fra deg likevel slik at vi får en oversikt over hvor vi er representert. Fyll ut dette skjemaet med informasjon om hvor du er brukermedvirker. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/er-du-brukermedvirker - [Gynkreftkurs på Montebello: Kreft – en ny hverdag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/gynkreftkurs-pa-montebello-kreft-en-ny-hverdag): I 2025 arrangerer Montebellosenteret flere ganger kurset «kreft-en ny hverdag» for de som har eller har hatt gynekologisk kreft. Det første kurset holdes i januar. > I 2025 arrangerer Montebellosenteret flere ganger kurset «kreft-en ny hverdag» for de som har eller har hatt gynekologisk kreft. Det første kurset holdes 10.-17. januar 2025. > Kurset kan søkes alene, eller sammen med en nær pårørende. > På kurset får man blant annet: > Møte andre i tilnærmet lik situasjon > Innsikt i seneffekter og håndtering av psykososiale utfordringer > Utdypende info og råd om fysisk aktivitet og ernæring. > Mange opplever at livet etter kreftbehandlingen har endret seg, og har behov for å møte andre i samme situasjon, få ny kunnskap og mestringsverktøy, for å forstå og akseptere denne nye hverdagen på en bedre måte. > Mer info om kurset (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1311610-1730978288/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Kreft_en%20ny%20hverdag_2025_gynkreft.pdf > **Mer info om kurset og om hvordan du melder deg på finner du**** på Montebello sine nettsider.** https://www.montebellosenteret.no/vare-kurs/livsmestringskurs-kreft-hva-na/ - [Kunnskapsdag om gynkreft i Oslo](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-oslo-2025): Kunnskap skaper trygghet. Meld deg på vår Kunnskaps­dag om gynekologisk kreft i Oslo 22. januar, hvor vi vil ha en særlig oppmerksomhet om eggstokkreft, livmorkreft og oppfølging av senskader. > 1000 - 1010: **Velkommen. **Gynkreftforeningens leder Siri Berg forteller om foreningens arbeid og ønsker velkommen til Kunnskapsdag. > 1010 - 1115: **Livmorkreft. **Livmorkreft er den største gruppen med gynkreftpasienter, og dessverre er dette en pasientgruppe som ser ut til å vokse. Vi møter en pasient som forteller sin historie om hvordan sykdommen ble oppdaget, og hvordan hun har det i dag. Etter hennes innledning vil professor Kristina Lindemann fra Radiumhospitalet fortelle om hvordan livmorkreft behandles i dag, og hva som skjer av forskning på området. > 1115 - 1130: **Pause** > 1130 - 1300: **Eggstokkreft. **Eggstokkreft er den nest største gruppen med gynkreftpasienter, og er for mange en snikende sykdom som i tidlig stadium gir få symptomer. Derfor oppdages den ofte sent og eggstokkreft er derfor den mest dødelige formen for gynekologisk kreft. Vi møter pasient Bente Sogn som forteller sin historie om hvordan sykdommen ble oppdaget, og hvordan hun har det i dag. Etter hennes innledning vil professor Line Bjørge fra Universitetet i Bergen fortelle om hvordan eggstokkreft behandles i dag, og komme inn på alle de nye mulighetene som har åpnet seg gjennom en rekke nyvinninger på forskningsområdet de siste år. > 1300 - 1400: **Lunsj** > 1400 - 1430: **Helhetlig oppfølging av senskader. **Klarise Namtvedt fikk livmorhalskreft i 2013, og er i dag frisk av selve kreftsykdommen. Senskadene etter behandlingen er hun dessverre ikke kvitt, og de har gitt henne store plager. Hun bodde et par år i London, og der kom hun inn på en ordinær kontroll via det offentlige britiske helsevesenet. Det gav henne en ny hverdag. For første gang fikk hun en helhetlig oppfølging for sine senskader. Nå ivrer hun for at dette også må bli et tilbud i Norge. Vi får høre hennes historie. > 1430 – 1530 : **Behandling av senplager med eller uten hormonbehandling. **En av de fremste ekspertene på hormonbehandling etter gynekologisk kreft og oppfølging av senplager er overlege Astrid H. Liavaag. Hun kommer til vår Kunnskapsdag og gir en innføring i hvordan du kan få hjelp med dine senplager > 1545 - 1600: **Avslutning** > Deltakelse på Kunnskapsdagen er gratis og åpen for alle interessert, men vi må ha din påmelding. Du kan også følge foredragene via livestream, benytt denne lenken: https://vimeo.com/event/4803672/54ae6dde8a https://vimeo.com/event/4803672/54ae6dde8a > På grunn av booking av møterom inklusive servering gjennom dagen, gjør vi oppmerksom på at **påmelding til fysisk deltakelse i Oslo er bindende**. Dersom du blir forhindret ber vi om at du gir oss beskjed så fort som mulig i forkant av arrangementet på epost: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no. > **vi tar forbehold om endringer i progammet.* > Kunnskapsdagene er støttet av legemiddelselskapene AstraZeneca, Abbvie og GSK - [Gynkreftforeningens landsmøte og Kunnskapsdager 2025](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/landsmote-og-kunnskapsdager-2025): Gynkreftforeningen inviterer sine medlemmer til landsmøte og kunnskapsdager på Lily Country Club i nærheten av Gardermoen. > ![illustrasjonsbilde kvinner som smiler](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312160-1736863252/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/landsm%C3%B8te_gyn%202025%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Kunnskapsdagene arrangeres i forlengelsen av Gynkreftforeningens landsmøte, og hovedstyret har besluttet at det formelle landsmøtet gjennomføres fredag 28. mars 2025 fra klokken 1800 til 2000, og så starter Kunnskapsdagene på fredag kveld med felles middag. Program (PDF, 217KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312729-1743075403/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Program%20landsm%C3%B8te%20og%20kunnskapsdager%20v3.pdf > Gynkreftforeningen kommer til å sponse en del av arrangementet så deltakerne må betale en egenandel på 1 000 kroner. Inkludert i dette vil være opphold på hotell fra fredag til søndag med fullpensjon samt det faglige programmet. > For deltakere som har ekstra høye reiseutgifter vil Gynkreftforeningen tilby en kompensasjonsordning. Alle medlemmer som har reisekostnader ut over 1500 kroner knyttet til offentlig transport vil få dekket utgifter med inntil 1500 kroner. > Det vil være mulig å delta kun på det faglige programmet på lørdag og søndag. Da vil egenandelen være 500 kroner som også inkluderer lunsj begge dagene. > Vi har lagt til rette for at du også kan følge foredragene fra Kunnskapsdagen på lørdag og søndag digitalt, benytt disse lenkene for livestream: > Lørdag 29. mars: https://vimeo.com/event/4974439/35f86edf7c https://vimeo.com/event/4974439/35f86edf7c > Søndag 30. mars: https://vimeo.com/event/4974448/ab59d34f5f https://vimeo.com/event/4974448/ab59d34f5f > Gynkreftforeningens kunnskapsdager er støttet av legemiddelselskapene AstraZeneca og MSD. > Påmeldingsfrist til landsmøtet og Kunnskapsdager er 10.mars 2025. > **Oppdatering 11. mars: påmeldingen er nå stengt**. > Landsmøte > Gynkreftforeningen vil avholde sitt neste ordinære landsmøte før Kunnskapsdagene starter – altså på fredag den 28. mars 2025 kl 1800. Landsmøtet er organisasjonens øverste myndighet. Alle som er medlemmer av foreningen, og som har betalt årskontingenten for inneværende år, kan være delegat til landsmøtet med stemme-, tale og forslagsrett. > Fristen for å sende inn forslag som medlemmer ønsker å få behandlet på landsmøtet, er 14. februar 2025. Forslaget må sendes skriftlig til sekretariatet på e-post kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no. > **Det vil også være mulig å kun delta på landsmøtet - fysisk eller digitalt. Gi i så fall beskjed til sekretariatet mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no?subject=Deltakelse%20p%C3%A5%20KUN%20landsm%C3%B8tet%20&body=Gi%20beskjed%20om%20du%20%C3%B8nsker%20%C3%A5%20delta%20fysisk%20eller%20digitalt. om du ønsker dette. ** > Landsmøtet skal også velge nye styremedlemmer til foreningens hovedstyre. En valgkomite jobber med å fremme en innstilling, og medlemmer som enten selv ønsker å stille til valg eller har forslag til kandidater kan sende disse til valgkomiteen ved Elisabeth Tronstad på elisabeth.kvam.tronstad@outlook.com mailto:elisabeth.kvam.tronstad@outlook.com eller telefon 90 68 35 55. - [Gynkreftkurs på Montebello: Kreft – en ny hverdag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/gynkreftkurs-pa-montebello-kreft-en-ny-hverdag-2025): I 2025 arrangerer Montebellosenteret flere ganger kurset «kreft-en ny hverdag» for de som har eller har hatt gynekologisk kreft. Årets andre kurs holdes i mai/juni. > Årets andre kurs holdes 30. mai - 6. juni. Kurset kan søkes alene, eller sammen med en nær pårørende. > På kurset får man blant annet: > Møte andre i tilnærmet lik situasjon > Innsikt i seneffekter og håndtering av psykososiale utfordringer > Utdypende info og råd om fysisk aktivitet og ernæring. > Mange opplever at livet etter kreftbehandlingen har endret seg, og har behov for å møte andre i samme situasjon, få ny kunnskap og mestringsverktøy, for å forstå og akseptere denne nye hverdagen på en bedre måte. > Mer info om kurset (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1311610-1730978288/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Kreft_en%20ny%20hverdag_2025_gynkreft.pdf https://www.montebellosenteret.no/vare-kurs/kreft-en-ny-hverdag/ (Under Datoer for diagnosespesifikke livsmestringskurs - velg Gynekologisk kreft) > Brosjyre om kurset (pfd) (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312600-1741692240/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Kreft_en%20ny%20hverdag_2025_gynkreft%281%29.pdf - [Lærings- og mestringskurs for gynkreftrammede](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/larings-og-mestringskurs-for-gynkreftrammede): Flott tilbud i Trondheim: To dagers lærings- og mestringskurs for pasienter som er ferdig behandlet for gynekologisk kreft og deres pårørende. > Mange pasienter som er ferdigbehandlet for gynekologisk kreft og deres pårørende har behov for å vite mer om det å leve med sin sykdom, om behandling og å møte andre i samme situasjon. Kurset er tilpasset pasienter som er ferdigbehandlet for gynekologisk kreft. Det legges opp til faglig informasjon med muligheter for spørsmål og dialog. > Kurstilbudet er et samarbeid mellom: > Lærings- og mestringssenteret ved Rehabiliteringsklinikken > Gynekologisk avdeling, St. Olavs hospital > Vardesenteret > **Kurskostnad** > 403,- i egenandel dersom en ikke har frikort. Pårørende gratis. > Kurset går over 2 dager fra kl. 9:30-14:00 hver dag. Temaer: > Mulige bivirkninger etter behandling > Lymfødem > Fatigue/utmattelse, fysisk aktivitet ved fatigue > Inkontinens og bekkenbunnstrening > Egen mestring, tips til hverdagsmestring > Erfaringsutveksling > Barn som pårørende > Rettigheter > Sex og samliv > Informasjon fra Vardesenteret > Informasjon fra Gynkreftforeningen > **Påmelding** > Be om henvisning fra enten fastlege eller spesialist på sykehuset. Henvisning sendes elektronisk til: St. Olavs hospital, Læring og mestring. Det er mulig for deltakere fra hele landet å delta dersom de ikke har et tilsvarende tilbud der de bor. > **Ved spørsmål**, kontakt Lærings- og mestringssenteret i Rehabiliteringsklinikken https://www.stolav.no/avdelinger/rehabiliteringsklinikken/lerings-og-mestringssenteret-rehabiliteringsklinikken/ på telefon 72 57 13 10 tel:72571310. - [«Kreft – en ny hverdag» for deg som er under 45 år](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/montebello-under-45): Montebellosenteret arrangerer et kurs spesielt for deg som har eller har hatt kreft og er under 45 år. Du kan søke alene eller sammen med en nær pårørende (som kan være samlivspartner, familiemedlem, en god venn eller en arbeidskollega). > Eksempler på temaer som vil bli tatt opp er arbeidsliv, hverdagen hjemme, selvbilde og seksualitet, kosthold, fysisk aktivitet, stressmestring m.m. Du vil møte ulike fagpersoner på disse temaene. > Kurset varer fra fredag til torsdag over 6 dager. Innsjekk fredag fra kl 15.00 til kl 17.00. Middag kl 18.30. Kurset pågår frem til torsdag kl 12.00 med påfølgende lunsj og avreise. > Mer info og påmelding: https://www.montebellosenteret.no/aktuelle-saker/kreft-en-ny-hverdag-for-deg-som-er-under-45-ar/ - [Temakveld om gynkreft i Vestfold](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/temakveld-om-gynkreft-i-vestfold): Gynkreftforeningen inviterer til temakveld om behandling av og oppfølging etter gynekologisk kreft. Hovedmålgruppen er damer som selv har eller har hatt kreft i underlivet og deres pårørende. Seminaret bør også være aktuelt for helsepersonell og andre som møter gynkreftpasienter. Andre interesserte er også velkomne. Du kan også følge seminaret digitalt. > Program: > 1700-1715: **Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen ** > Gynkreftforeningens leder Jorun Stallemo gir en kort innføring i Gynkreftforeningens arbeid og ønsker velkommen til seminar. Gynkreftforeningens leder av lokallag Vestfold og Telemark, Lise Dean, ønsker velkommen på vegne av lokallaget. > 1715-1815: **Oppfølging av senskader** > Seneffekter rammer flere som har hatt gynekologisk kreft. De vanligste plagene og hva som kan lindre dem gjennomgås av gynekolog og overlege ved Sykehuset i Vestfold Tonje Bohlin. Det blir satt av god tid til å stille spørsmål til henne etter innlegget. > 1815-1830: **Det nye livet** > Lise Dean ble syk med eggstokkreft i 2019. Hun har lært seg å leve med de plager hun har fått etter behandlingen, og forteller her sin mestringshistorie. > 1830-1845: **Pause ** > 1845-1915: **Seksuell helse etter behandling ** > Kreftbehandling og sykdom kan gi utfordringer for sex og samliv. Hvordan møter man dette og hvilken hjelp finnes. Ved Jeanette Kvisla Helganes, Sexolog/sexologisk rådgiver og sykepleier fysikalsk medisinsk seksjon ved Sykehuset i Vestfold. > 1915-1945: **Pasientombudet ** > Det kan være krevende å holde oversikt over hvilke rettigheter du har som pasient også i tiden etter at hovedbehandlingen av sykdommen er over. Linda Charlotte Grunnreis, Pasient- og brukerombud i Vestfold, gir en oversikt over vem de er og hva de kan tilby. > 1945 - **Mingling og enkel servering** > Deltakelse på seminaret er gratis, men vi må ha din påmelding og vi må vite om du ønsker å være med på mingling etter samlingen. Her får du også møte representanter fra vårt lokallag. > Seminaret kan også følges digitalt - meld deg på til digital deltakelse under. > Påmeldingsfrist er 1. september. > De som ønsker å forlenge oppholdet på Farris Bad https://farrisbad.no/med en overnatting og tilgang til Spa-anlegget fra den 9. til den 10. september, kan gjøre det. Gynkreftforeningen har fått tilbud på dette til 1.890 per enkeltrom og 2.390 hvis noen booker dobbeltrom. > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca. - ["Kreft - en ny hverdag" - kurs ved Montebellosenteret](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/2026-kurs-montebellosenteret): «Kreft – en ny hverdag» er grunnleggende livsmestringskurs for alle som har eller har hatt kreft, og pårørende. Her møter du andre i tilnærmet lik situasjon som deg selv. > Å få en kreftdiagnose – eller å stå nær noen som får det – snur ofte livet på hodet. Når behandlingen er over, eller når hverdagen plutselig endres, sitter mange igjen med spørsmål, uro og behov for å møte andre i samme situasjon. > Et opphold på Montebellosenteret kan gi påfyll og mestringsstrategier for veien videre. **Livsmestringskurs «Kreft – en ny hverdag»** > Kurset hjelper deg å finne verktøy for å leve godt – med eller etter sykdom. Gjennom faglige foredrag, gruppesamtaler, fysisk aktivitet og øvelser får du: > Kunnskap om kropp, psykisk helse og mestringsstrategier > Innsikt i egne reaksjoner, følelser og behov > Mulighet til å dele erfaringer og oppleve fellesskap > En pause fra hverdagen – i trygge og vakre omgivelser > Deltar sammen med pårørende/nærstående. Pårørende har ofte stor nytte av å snakke med andre pårørende, utveksle erfaringer, og få mer kunnskap om kreft. Dette kan bidra til bedre mestring av egen situasjon og en bedre forståelse for hverandre. > Alle som har eller har hatt kreft kan søke om kursopphold. > Opphold og reise betales av det offentlige, gjennom folketrygden, med unntak av en egenandel (kr. 1128,– pr uke for pasienter, og kr. 762,– pr uke for pårørende.) HELFO refunderer for billigste reisemåte i etterkant av kurset. > Søknadsskjema og søknadsveiledning. https://www.montebellosenteret.no/vare-kurs/kreft-en-ny-hverdag/ > Har du spørsmål: ta kontakt med Montebellosenteret post@montebellosenteret.no mailto:post@montebellosenteret.no / 62 35 11 00 tel:62351100. - ["Kreft - en ny hverdag" - kurs ved Montebellosenteret](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/2026-kurs-montebellosenteret-juni): «Kreft – en ny hverdag» er grunnleggende livsmestringskurs for alle som har eller har hatt kreft, og pårørende. Her møter du andre i tilnærmet lik situasjon som deg selv. > Å få en kreftdiagnose – eller å stå nær noen som får det – snur ofte livet på hodet. Når behandlingen er over, eller når hverdagen plutselig endres, sitter mange igjen med spørsmål, uro og behov for å møte andre i samme situasjon. > Et opphold på Montebellosenteret kan gi påfyll og mestringsstrategier for veien videre. **Livsmestringskurs «Kreft – en ny hverdag»** > Kurset hjelper deg å finne verktøy for å leve godt – med eller etter sykdom. Gjennom faglige foredrag, gruppesamtaler, fysisk aktivitet og øvelser får du: > Kunnskap om kropp, psykisk helse og mestringsstrategier > Innsikt i egne reaksjoner, følelser og behov > Mulighet til å dele erfaringer og oppleve fellesskap > En pause fra hverdagen – i trygge og vakre omgivelser > Deltar sammen med pårørende/nærstående. Pårørende har ofte stor nytte av å snakke med andre pårørende, utveksle erfaringer, og få mer kunnskap om kreft. Dette kan bidra til bedre mestring av egen situasjon og en bedre forståelse for hverandre. > Alle som har eller har hatt kreft kan søke om kursopphold. > Opphold og reise betales av det offentlige, gjennom folketrygden, med unntak av en egenandel (kr. 1128,– pr uke for pasienter, og kr. 762,– pr uke for pårørende.) HELFO refunderer for billigste reisemåte i etterkant av kurset. > Søknadsskjema og søknadsveiledning. https://www.montebellosenteret.no/vare-kurs/kreft-en-ny-hverdag/ > Har du spørsmål: ta kontakt med Montebellosenteret post@montebellosenteret.no mailto:post@montebellosenteret.no / 62 35 11 00 tel:62351100. - ["Kreft - en ny hverdag" - kurs ved Montebellosenteret](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/2026g-kurs-montebellosenteret-okt): «Kreft – en ny hverdag» er grunnleggende livsmestringskurs for alle som har eller har hatt kreft, og pårørende. Her møter du andre i tilnærmet lik situasjon som deg selv. > Å få en kreftdiagnose – eller å stå nær noen som får det – snur ofte livet på hodet. Når behandlingen er over, eller når hverdagen plutselig endres, sitter mange igjen med spørsmål, uro og behov for å møte andre i samme situasjon. > Et opphold på Montebellosenteret kan gi påfyll og mestringsstrategier for veien videre. **Livsmestringskurs «Kreft – en ny hverdag»** > Kurset hjelper deg å finne verktøy for å leve godt – med eller etter sykdom. Gjennom faglige foredrag, gruppesamtaler, fysisk aktivitet og øvelser får du: > Kunnskap om kropp, psykisk helse og mestringsstrategier > Innsikt i egne reaksjoner, følelser og behov > Mulighet til å dele erfaringer og oppleve fellesskap > En pause fra hverdagen – i trygge og vakre omgivelser > Deltar sammen med pårørende/nærstående. Pårørende har ofte stor nytte av å snakke med andre pårørende, utveksle erfaringer, og få mer kunnskap om kreft. Dette kan bidra til bedre mestring av egen situasjon og en bedre forståelse for hverandre. > Alle som har eller har hatt kreft kan søke om kursopphold. > Opphold og reise betales av det offentlige, gjennom folketrygden, med unntak av en egenandel (kr. 1128,– pr uke for pasienter, og kr. 762,– pr uke for pårørende.) HELFO refunderer for billigste reisemåte i etterkant av kurset. > Søknadsskjema og søknadsveiledning. https://www.montebellosenteret.no/vare-kurs/kreft-en-ny-hverdag/ > Har du spørsmål: ta kontakt med Montebellosenteret post@montebellosenteret.no mailto:post@montebellosenteret.no / 62 35 11 00 tel:62351100. - [Miniseminar om gynekologisk kreft i Buskerud](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/miniseminar-om-gynekologisk-kreft-i-buskerud): I samarbeid med avdeling for gynekologi og fødselshjelp og seksjon for kreftbehandling ved nye Vestre Viken Drammen Sykehus inviterer Gynkreftforeningen til temakveld om behandling av og oppfølging etter gynekologisk kreft. > Hovedmålgruppen er kvinner som selv har eller har hatt kreft i underlivet og deres pårørende. Seminaret bør også være aktuelt for helsepersonell og andre som møter gynkreftpasienter. Andre interesserte er også velkomne. Samtidig ønsker vi å se på muligheten for å starte opp et lokallag for Gynkreftforeningen i Buskerud. > 1700-1715: **Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen ** > Gynkreftforeningens leder Jorun Stallemo gir en kort innføring i Gynkreftforeningens arbeid og ønsker velkommen til seminar. > 1715-1745: **Oppfølging** > Avdeling for Gynekologi og Fødselshjelp ved Drammen sykehus har ansvaret for oppfølging av gynkreftpasienter lokalt. Vi får høre hvordan forløpet er med delingen av utrednings-, behandling- og oppfølgingsansvaret er for gynkreftgruppen i Drammen. Samarbeidet med Radiumhospitalet kommer vi også inn på. Seksjonsoverlege gynekologisk avdeling Kristina Halvorsen holder innlegget og svarer gjerne på spørsmål fra tilhørerne. > 1745-1800: **Forløpskoordinator og kreftkoordinator** > Kreftsykepleier Maria Fjørtoft forteller om hvordan hun jobber og hvordan hun kan være et bindeledd mellom pasientene og den medisinske oppfølgingen man får på sykehuset og i forhold til oppfølging der du bor. > 1800-1830: **Kreftbehandling** > Kreftsykepleier Gjertrud Pettersen og kreftlege Lotte Rogg fra seksjon for kreftbehandling presenterer sin avdeling og informerer om medikamentell behandling (kjemoterapi/immunterapi/PARPi) og strålebehandling ved gynekologisk kreftsykdom. > 1830-1845: **Pause ** > 1845-1930: **Gynkreftforeningen og lokalt engasjement ** > Gynkreftforeningen har lokallag elleve steder rundt om i Norge, men ikke i Buskerud. Leder Jorun Stallemo og Rannveig Øksne fra sekretariatet forteller om hva som er lokallagenes rolle og hvordan foreningen sentralt kan bistå hvis noen lokalt ønsker å starte opp et lokallag. > Vi setter også av denne tiden til en uformell prat og erfaringsutveksling pasienter og pårørende imellom. Likepersontjenesten til Gynkreftforeningen presenteres i forbindelse med dette. > 1930-2000: **Mingling og enkel servering** > Deltakelse på seminaret er gratis, men vi må ha din påmelding og vi må vite om du ønsker å være med på mingling etter samlingen. Her får du også møte representanter fra vårt lokallag. Benytt skjemaet under for å melde deg på. > Påmeldingsfrist er 20.februar. - [Kurs om gynkreft - for pasienter som har, eller har hatt gynekologisk kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kurs-gynkreft-ahus2026): Kurset er for deg som har, eller har hatt gynekologisk kreft. Gjennom fire kursdager vil du få informasjon fra fagfolk, mulighet til å stille spørsmål og snakke med pasienter i samme situasjon. > Erfaring og forskning viser at mange kvinner som har blitt behandlet for gynekologisk kreft kan slite med senvirkninger etter at behandlingen er avsluttet. Vi har erfart at det kan hjelpe å få faglig informasjon, og å få mulighet til å stille spørsmål og snakke med pasienter i samme situasjon. > Kurset arrangeres i samarbeid med lærings- og mestringssenteret ved Akershus universitetssykehus og Gynkreftforeningens lokallag for Oslo og Akershus. > Dette kurset er forbeholdt deg som har, eller har hatt gynekologisk kreft. > **Kursdatoer våren 2026:** > 13.april kl. 12 -15 > 20.april kl. 12 -15 > 27.april kl. 12 -15 > 4.mai kl. 12 -15 > **Sted: **Seminarrom S102.014 (Hovedbygg, Sengebygg 1, 2.etg.) > **Kursansvarlig lege: **Ala Jabri Haug > **Kursverter som vil være tilstede:** > Sandra Marie Pinheiro, Seksjonsleder > Katrine Kjos Hansen, Kreftsykepleier > **Mer info, påmelding og pris** > Det er nødvendig med henvisning fra lege. Påmelding kan sendes på epost etter henvisning til sapinh@ahus.no mailto:sapinh@ahus.no eller telefon 67 96 33 50 (ekspedisjon gynekologisk sengepost). > Egenandel etter gjeldende takst for spesialisthelsetjenesten, per i dag er den på 443 kr. Frikort gjelder. - [Kunnskapsdag om gynkreft i Sandvika](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-sandvika-2026): 10. juni 2001 ble Gynkreftforeningen, da med navnet Underlivskreftforeningen, stiftet. Siden har vi vokst til en forening med over 1 500 medlemmer og et betydelig engasjement og posisjon. Dette feirer vi med et jubileumsseminar, av oss kalt Kunnskapsdag. Meld deg på og bli med på feiringen! > 0900 – 1000: **Registrering** > 1000 - 1010: **Velkommen**. Gynkreftforeningens leder Jorun Stallemo forteller om foreningens arbeid og ønsker velkommen til Kunnskapsdag. > 1010 - 1115: **Boklansering. **Vi lanserer Gynkreftboken i samarbeid med Kreftkompasset. > 1115 - 1130: **Pause** > 1130 - 1215: **Prioriterer politikerne gynkreftbehandling. **Vi får en debatt med helsepolitikere: > Farahnaz Bahrami (Ap) > Margret Hagerup (H) > Kristian August Eilertsen (Frp) > 1215 - 1300: **Gynkreftbehandling for 25 år siden. **Hvordan var behandlingen for 25 år siden? Hva har skjedd i løpet av disse årene, og hvordan går det med de som fikk de «gamle» behandlingene. Ved Anne Dørum. > 1300 - 1400: **Lunsj** > 1400 - 1445: **Gynkreftbehandling i dag. **Hvordan behandles gynekologisk kreft i dag. Hva kan de som nå blir syke forvente, og hvordan ligger vi an med å ta raskt i bruk nye behandlingsmuligheter?Ved Ane Gerda Zahl Erikssen > 1445 – 1530: **Gynkreftbehandling 25 år frem i tid. **Hva kan vi forvente skjer på behandlingsfronten de neste 25 årene. Kan vi forebygge mer enn livmorhalskreft? Vi møter gynkreftforsker Christiane Gjerde fra Haukeland/Universitetet i Bergen og Kristina Lindemann og kollega Elisabeth Wang Areklett fra Radiumhospitalet. > 1530 - 1545: **Pause** > 1545 - 1645: **Skråblikk på pasientlivet.** Vi møter Dora Thorhallsdottir som er kjent for mange som familieterapeut og standup komiker. Dora snakker om hvordan det egentlig er å være pårørende. Det alvorlige, skamfulle og vonde får også plass, selv om det er et standup-innslag. Kort fortalt: et svært humoristisk innslag, ispedd livserfaring om hva som skjer når du gir altfor mye. > 1645 - 1700: **Avslutning** > Deltakelse på Kunnskapsdagen er gratis og åpen for alle interessert, men vi må ha din påmelding, dette gjelder også dersom du ønsker å følge dagen digitalt. > **Følg foredragene digitalt: https://vimeo.com/event/598359 https://vimeo.com/event/5983592** > **vi tar forbehold om endringer i progammet. * > Kunnskapsdagen er støttet av legemiddelselskapene GSK, Abbvie, AstraZeneca og MSD* * - [Kunnskapsdag om gynkreft i Tromsø](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-om-gynkreft-tromso): Kunnskap skaper trygghet. Meld deg på vår Kunnskaps­dag om gynekologisk kreft i Tromsø 17. september, hvor vi vil ha en særlig fokus på hormonbehandling etter gynkreft, seneffekter, samt nye behandlingsmuligheter for eggstokkreft. > 1000 - 1010: Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen. Gynkreftforeningens leder Jorun Stallemo gir en kort innføring i vårt arbeid og ønsker velkommen til seminar. > 1015-1045: Gynekologisk kreft, behandling og oppfølging i Nord-Norge. Presentasjon av seksjon for gynekologisk kreft. Utredning, behandling og oppfølging. Hvordan er behandling av gynekologisk kreft organisert i Nord-Norge? Primær behandling og residiv behandling. Oversikten gis av gynekolog og leder for seksjon for gynekologisk kreft ved UNN, Martin Lindblad. > 1045-1115: Statistikk fra Kreftregisteret. Hva sier det oss og hvordan bruker vi det? Gynonkolog Anne Hansson ved UNN. > 1115-1130: Pause > 1130-1200: Hormonerstattende behandling etter gynekologisk kreft. Hvem kan bruke hva? Foredrag ved Martin Lindblad, UNN > 1200-1245: Seneffekter etter gynekologisk kreft. Seneffekter rammer flere som har hatt gynekologisk kreft. De vanligste plagene og hva som kan lindre dem gjennomgås av onkolog ved UNN Anne Gry Bentzen. > 1245-1300: Kan jeg delta i en klinisk studie? Onkolog ved UNN Anne Gry Bentzen. > 1300-1400: Lunsj > 1400-1430: HPV, vaksine og kreft, ved Kathrine Woie fra UNN. > 1430-1440: Kreftkoordinator og kreftsykepleiere. Kreftkoordinator Karen Gjernes Isaksen i Tromsø kommune gir en kort innføring tilbudet til kreftsykepleierteamet i Tromsø. > 1440-1500: Pause > 1500-1540: Seksuell helse. Hvordan få best mulig seksuell helse etter behandling for gynekologisk kreft. Foredraget vil rette søkelyset mot det som skjer når behandlingen er over og livet skal finne en ny normal. Hvordan påvirkes selvfølelse, kroppsbilde, seksualitet og nærhet – og hvordan kan man finne tilbake til trygghet og mestring. Foredragsholder er Beate Warvik. Hun er spesialist innen sexologisk rådgivning, pedagogisk sexolog og samlivsrådgiver, med videreutdanning i emosjonsfokusert parterapi (EFT). Hun driver egen klinikk i Tromsø. > 1540-1600: Spør gynekologen. Gynenkolog Anne Hansson svarer på spørsmål deltakerne har samlet opp i løpet av dagen. > Deltakelse på Kunnskapsdagen er gratis og åpen for alle interessert, men vi må ha din påmelding. Du kan også følge foredragene digitalt - benytt skjemaet under for påmelding. > På grunn av booking av møterom inklusive servering gjennom dagen, gjør vi oppmerksom på at **påmelding til fysisk deltakelse i Tromsø er bindende**. Dersom du blir forhindret ber vi om at du gir oss beskjed så fort som mulig i forkant av arrangementet på epost: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no. > Kunnskapdagen er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca og MSD. > **vi tar forbehold om endringer i progammet.* - [Agder lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/agder-lokallag-1): Ta gjerne kontakt med oss! > Støtt arbeidet i lokallaget, har Vipps nummer: 857807https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137169-1693488397/02%20Gynkreftforeningen/Lokallag/Agder%20lokallag/A%CC%8Arsm%C3%B8teprotokoll%202023%20Gyn%20Agder.pdf > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137172-1693488429/02%20Gynkreftforeningen/Lokallag/Agder%20lokallag/2022%20Protokoll%20stiftelsesm%C3%B8te%20Agder.pdf > E-post: > agder@gynkreftforeningen.no mailto:agder@gynkreftforeningen.no har registrert seg på Grasrotandelen og det virker! > Bruk organisasjonsnr. 830 055 312 ### [Lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/) > Gynkreftforeningen har tolv lokallag. Vi ønsker flere. Det er i lokallagene at medlemsmøter arrangeres og medlemmer har mulighet til å treffe hverandre jevnlig. - [Våre lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vare-lokallag): Gynkreftforeningen har tolv lokallag som sørger for sosiale og faglige møteplasser for våre medlemmer rundt i hele landet. > ![kvinner som drikker kaffe](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135617-1681909504/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20Billboard/kaffe_lokallag%20%281920%20%C3%97%20500%C2%A0px%29.png%20%28extra_large%29.png ) #### [Oslo og Akershus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [Gåtur til Rustadsaga](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/gatur-til-rustadsaga): Lokallaget inviterer alle medlemmer i Oslo og Akershus til å bli med på en rolig gåtur fra Skullerudstua til Rustadsaga. > ![to som går tur](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135632-1681910105/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/g%C3%A5%20tur.png%20%28large%29.png ) > Adkomst til oppmøtested: T-bane linje 3 mot Mortensrud, til Skullerud. Det er også utfartsparkering på stedet. > Oppmøte utenfor Skullerudstua kl 14. > Se etter Kristin med Gynkreftforeningens lilla caps. Tlf nr 90180462, dersom det er problemer med å finne oss. > Foreningen byr på kaffe og vaffel eller tilsvarende, på Rustadsaga > Turen er på 2,8 km tur/retur > Hjertelig velkommen! - [Sommersammenkomst for medlemmer i Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/sommersammenkomst-for-medlemmer-i-gynkreftforeningen-oslo-og-akershus-lokallag): Lokallaget ønsker velkommen til sommersammenkomst på cafe Skansen som ligger like ved Akershus festning. > Vi håper på fint vær så vi kan sitte ute, hvis ikke er det også hyggelige lokaler inne. > Arrangementet vil finne sted onsdag 14.06.23 klokka 17.30 på cafe Skansen. Her vil vi få servert god mat og ha en hyggelig stund sammen. Vi har et begrenset antall reserverte plasser, så her gjelder førstemann til mølla prinsipp. Vi vil få servert en 3 retters meny, en mineralvann og kaffe. Drikke utover dette og alkohol, må betales av den enkelte. > Ved påmelding legges også hvilken forrett, hovedrett og dessert den enkelte ønsker, se liste over valgmuligheter vedlagt. > Påmelding til hmhanss@frisurf.no mailto:hmhanss@frisurf.no med ønske om meny. Betaling av egenandel på kr.200.- pr. person til foreningens konto 90040527701, merket sommer og med navn, adresse og fødselsår, senest 06.06.23 > Vi vil komme tilbake med informasjon om aktiviteter for høsten 2023, i slutten av juni. Velkommen! > Hilsen styret i lokallagethttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136187-1685008472/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Meny%20Skansen%281%29.pdf - [Guidet omvisning på Roseslottet for medlemmer i Oslo og Akershus lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/guidet-omvisning-pa-roseslottet-for-medlemmer-i-oslo-og-akershus-lokallag): Da er snart høsten her og som første aktivitet i år arrangerer lokallaget en guidet omvisning på Roseslottet. Utstillingen skildrer okkupasjonstiden i Norge gjennom kunst av kunstneren Vebjørn Sand. > Da er snart høsten her og som første aktivitet i år arrangerer lokallaget en guidet omvisning på Roseslottet. Utstillingen skildrer okkupasjonstiden i Norge gjennom kunst av kunstneren Vebjørn Sand. > Arrangementet vil finne sted torsdag 14.09.23. Vi møtes utenfor inngangen til Roseslottet senest klokken 17.45. Vi vil her møte vår guide og få en guidet omvisning fra klokken 18.00 til 19.00. > Klokka 19.30 går vi ned til Frognerseteren, som ligger like nedenfor Roseslottet. Her går vi til kafeteriaen hvor vi spiser ett smørbrød med mineralvann til, samt et kakestykke med kaffe etterpå. > For å komme til Roseslottet tar du T-bane linje 1 til endestasjonen på Frognerseteren, som ligger like ved Roseslottets inngang. Turen tar ca. 35 minutter fra Oslo sentrum. > Om man kjører bil er det parkeringsplass ikke langt fra Roseslottet, ved Øvresetertjern. Følg skilting mot Tryvann. > Vi har kun 25 plasser på guidet omvisning, så her er det «første mann til mølla» som gjelder. > **Påmelding til ****hmhanss@frisurf.no** mailto:hmhanss@frisurf.no** eller ****kimbonty@hotmail.com** mailto:kimbonty@hotmail.com** Betaling av egenandel på kr. 250,- pr. person til foreningens konto 9004 05 27701, merket Roseslottet og med navn, adresse og fødselsår, senest 08.09.23** > Vi håper på å se dere. > Velkommen! - [Medlemsmøte for Oslo og Akershus lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/medlemsmote-for-oslo-og-akershus-lokallag): Medlemmer av Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag inviteres til medlemsmøte - det blir foredrag om både senskader etter behandling og trening. > Temaer: > Senskader hos gynkreftrammede – ved: Stein Kvaløy > Treningsinspirasjonsforedrag – ved: Turid Williksen > Ved de faglige innleggene er det mulig å stille spørsmål > Vi serverer pizza og noe å drikke > Vi trenger derfor bindende påmelding til medlemsmøtet, og ber dere melde dere på her: krida@live.no mailto:krida@live.no > Påmeldingsfrist er 25. Oktober 2023 > Mvh > Styret, Gynkreftforeningen Oslo og Akershus Lokallag - [Julebord for medlemmer i Oslo og Akershus lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/julebord-for-medlemmer-i-oslo-og-akershus-lokallag): Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag har i år gleden av å invitere til julebord på Clarion Hotell i Dronning Eufemiasgt. 15. > **Meny Clarion hotel Oslo (JPEG, 46KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137977-1698928342/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/2DFDA628-609E-46B3-B562-8C25724F0617.jpeg%20%28thumbnail%29.jpeg** > Ved påmelding meld fra om eventuelle allergier. Drikke betaler dere selv. > Det blir gode samtaler, mye juleglede og likepersoner tilstede. > Påmelding til krida@live.no mailto:krida@live.no og med betaling av egenandel på kr. 150,- pr. person til foreningens konto 9004 05 27701 senest 24.november, merket julebord og med navn. > Alle betalende medlemmer (inkl. betalende pårørende som er medlemmer) kan melde seg på. > Vi har 30 plasser, men vær rask, det er førstemann-til-mølla som gjelder. > Vi gleder oss til å se dere. > Hilsen styret i Oslo/Akershus lokallag. >  - [Årsmøte og medlemsmøte i Oslo og Akershus lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/arsmote-og-medlemsmote-i-oslo-og-akershus-lokallag): Medlemmer av Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag inviteres til medlemsmøte og årsmøte. > **Torsdag 15. Februar klokken 18.00** i Kreftforeningens Vitensenter, Kongens gate 6 (i Oslo) (Inngang på hjørnet av kvartalet) > **Kl 18.00 Medlemsmøte** > Tema: Inspirasjonsforedrag om fysisk aktivitet, ved vårt medlem Turid Williksen, med mulighet for spørsmål og refleksjoner i etterkant. > **Kl 19.00 Årsmøte ** > Saker som skal behandles: > Se saksliste. Årsmøtepapirer blir sendt ut på epost til alle medlemmer i lokallaget. > Konstituering av møtet > Godkjenning av styrets årsmelding > Godkjenning av styrets årsregnskap > Budsjett > Valg > Eventuelt innmeldte saker > Det er sosialt samvær og servering av pizza og noe å drikke etter årsmøtet. Vi trenger derfor påmelding, og ber dere melde dere på her: kimbonty@hotmail.com mailto:kimbonty@hotmail.com og gi beskjed om eventuelle allergier etc. > Påmeldingsfrist er 9. Februar. > Frist for innmelding av saker er 9. februarhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138634-1706267586/02%20Gynkreftforeningen/Lokallag/Oslo%20og%20Akershus%20lokallag/Dokumenter/Saksliste%20a%CC%8Arsm%C3%B8te%202024.pdf - [Medlemsmøte](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/medlemsmote): Lokallaget i Oslo og Akershus inviterer til medlemsmøte, temaet for møtet er kreft og psykisk helse. > Vi får besøk fra Kreftkompasset https://www.kreftkompasset.no/, av en sykepleier og en person med egenerfaring. > Kreftkompasset arbeider for å støtte personer som har gjennomgått kreftbehandling og deres pårørende. > Det blir også pizza og sosialt samvær. > Det er ingen deltakeravgift, men vi trenger **bindende påmelding** grunnet matbestilling. > Bindende påmelding til krida@live.no mailto:krida@live.no (Kristin Danielsen) innen mandag 22.04. Husk å oppgi eventuelle matallergier ol. > Vi ønsker alle varmt velkommen! > Styret i Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag - [Sommersammenkomst for medlemmer i Gynkreftforeningen Oslo og Akershus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/sommersammenkomst-for-medlemmer-i-gynkreftforeningen-oslo-og-akershus): Igjen samles lokallagets medlemmer på Café Skansen til sommersammenkomst. Restauranten ligger like ved Akershus festning. Vi håper på fint vær så vi kan sitte ute, hvis ikke er det også hyggelige lokaler inne. > Arrangementet vil finne sted torsdag 06.06.24 klokka 17.30 Café Skansen. Her vil vi få servert god mat og ha en hyggelig stund sammen. Vi vil få servert en tre-retters meny, et stk mineralvann og kaffe. Drikke utover dette og alkohol, må betales av den enkelte. > Ved påmelding vennligst gi beskjed om hvilken forrett, hovedrett og dessert du ønsker, **se meny (PDF, 76KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139999-1715776767/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Cafe%20Skansen%20A%20la%20carte%20Sommer%202024.pdf. ** > Vi har et begrenset antall reserverte plasser, så her gjelder førstemann til mølla prinsipp. > Påmelding til bente@kierulf.priv.no mailto:bente@kierulf.priv.no med ønske om meny. Betaling av egenandel på kr.100.- pr. person til foreningens konto 90040527701, merket **sommer og med navn, adresse og fødselsår**, senest 27.05.24. > Velkommen! - [Turorientering for kreftrammede](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/turorientering-for-kreftrammede): Etter et initiativ fra Turid Williksen (medlem av Gynkreftforeningen, Oslo og Akershus) er det etablert et samarbeidsprosjekt mellom organisasjonen Aktiv mot kreft og Norges Orienteringsforbund, som tilbyr turorientering for kreftrammede. > Aktiv mot kreft er en selvstendig organisasjon, finansiert av gaver og sponsorer og har bla. etablert Pusterommene, treningssentrene for kreftpasienter, som finnes på mange sykehus. > Turorienteringen er et lavterskel-tilbud, som er enkelt og lite fysisk krevende - og først og fremst sosialt. Det vil være introduksjonskurs, der man får informasjon om opplegget og hvordan man kan finne og logge poster. Deretter blir man invitert til fellesturer i lett tilgjengelige områder, mye urbant. > Dette er et tilbud som finnes på alle pusterommene rundt i landet. I Oslo og Akershus vil dette være på Pusterommet på Bærum sykehus, Lovisenberg (som også inkluderer Ullevål), Radiumhospitalet samt Ahus. Rekker man ikke å komme med før det har vært avholdt introkurs, kan man fint bli med på en av fellesturene og få den nødvendige informasjonen i forkant av, eller underveis på turen. > Du melder deg på ved å betale kr 100. Da får du en fin T-skjorte fra Aktiv mot kreft og en kartpakke for turorientering i et fritt valgt område. Påmeldingen, samt mer informasjon, finner dere her: Turorientering - Naturens Pusterom https://aktivmotkreft.no/event/turorientering-turo-2025/ > Om du er usikker på om du vil følge opplegget, kan du være med på kurs eller prøve en tur uten å være påmeldt/betalt. > PS- tilbudet gjelder uavhengig av om man kvalifiserer til å trene på pusterommet. Partnere/ledsagere er også velkommen til å være med (trenger ikke betale/være påmeldt). > Ta gjerne kontakt om du ønsker mer informasjon:) > Velkommen😀 > Vennlig hilsen Turid Williksen, Initiativtaker Turorientering - naturens pusterom. > Mobil: 92061865https://www.orientering.no/next/blog/post/229783/turorientering-%E2%80%93-naturens-pusterom!?ispage=true - [Medlemstreff på Munchmuseet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/medlemstreff-pa-munchmuseet): Oslo og Akershus lokallag inviterer til medlemsarrangement på Munchmuseet: Edvard Munch - horisonter. > Omvisningen begynner presis kl 15.30, og varer 45 minutter. > Det er kun lov til å ta med seg håndveske, maksmål 40 x 35 x 10 cm, inn i utstillingen. Alt annet, inkludert alt av væsker, mat, drikke, skarpe gjenstander, må låses inn i garderobeskap på forhånd. Unntak: nødvendige medisiner. > Vi har gitt beskjed om at noen kan trenge å bruke heis og å sette seg litt ned underveis. > Etter Munchmuseet går vi til **Villa Paradiso Munch Brygge**, ett minutt unna. Der får vi servert en forrett med oster, spekemat, focaccia og aioli, og deretter deler vi utvalgte pizzaer. Gi beskjed om allergier i påmeldingen. > Vi har maks 20 plasser. Førstemann til mølla. > Egenandel: 150 kr **OBS **betales inn til foreningens konto 9004 05 27701 **etter** at du har fått bekreftet plass. Merk innbetalingen med navn og «Munchmuseet». > Bindende påmelding til krida@live.no mailto:krida@live.no (Kristin Danielsen) innen onsdag 18.09. > Velkommen! > Mvh Styret i Gynkreftforeningen Oslo og Akershus Lokallag - [Medlemsmøte i Oslo og Akershus lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/medlemsmote-i-oslo-og-akershus-lokallag): Lokallaget inviterer til medlemsmøte der Kim Wigaard, kjent fra blant annet programserien Demenskoret, vil ta oss med på et musikalsk foredrag: Sangens kraft og musikkens betydning. Vi vil også minnes vår kjære Katrine > Det blir pizza og sosialt samvær i etterkant. > Bindende påmelding til anniken_j@hotmail.com mailto:anniken_j@hotmail.com (Anniken Johnsen) innen onsdag 16.10. Husk å oppgi eventuelle matallergier ol. > Egenandel: 100 kr **OBS **betales inn til foreningens konto 9004 05 27701 ved påmelding. Merk innbetalingen med navn og «Medlemsmøte 23.10». > Hvis det er vanskelig å finne fram, kan du ringe Anniken på tlf 90071676 > Vi håper å se deg! > Velkommen! > Mvh > Styret i Gynkreftforeningen Oslo og Akershus Lokallag - [Julebord for medlemmer i Oslo og Akershus lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/julebord-for-medlemmer-i-oslo-og-akershus-lokallag-1): Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag har i år gleden av å invitere til julebord på Clarion Hotel i Dronning Eufemiasgt 15 torsdag 5.desember kl. 18.00. > Meny for kvelden (PDF, 62KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1311521-1730384674/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/A5%20-%20Juleinspirert%20bankett%20middag.pdf > Drikke betaler dere selv. > Bindende påmelding til turid.williksen@gmail.com mailto:turid.williksen@gmail.com?subject=P%C3%A5melding%20til%20julebord%20 senest 19.11.24 > Det er også anledning til å ta med en pårørende/venn som ikke selv er medlem. Egenandel for ikke-medlem: 350,- pr.person. Egenandel for betalende medlemmer i Gynkreftforeningen (inkludert pårørende som er betalende medlemmer): 100,- pr.person. Egenandel betales til foreningens konto 9004 05 27701 når du får bekreftelse på at du har fått plass. Viktig at du merker innbetalingen med «Julebord -24 og navn». > Ved påmelding, meld fra om eventuelle allergier ol. > Fint om dere oppgir telefonnummer i påmeldingen, hvis vi savner noen påmeldte ved oppmøte. > Alle betalende medlemmer (inkl. betalende pårørende som er medlemmer) kan melde seg på. > Vi har 30 plasser, men vær rask, det er førstemann-til-mølla som gjelder. > Hvis dere har problemer med å finne fram ved oppmøte; ring Kristin Danielsen på tlf 90180462 > Vi gleder oss til å se dere, til gode samtaler og mye juleglede! > Mvh styret i Oslo/Akershus lokallag. - [Oslo og Akershus lokallag inviterer til møte om det å være pårørende](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/oslo-og-akershus-parorendemote): Lokallaget inviterer til et møte med særlig fokus på det å være pårørende. Pårørende og nærstående er særlig velkomne, også de som ikke er medlemmer. > Lokallaget oppfordrer til å invitere med de du ønsker, enten det er familiemedlemmer eller venner. > **Vi får besøk av Marit Høgås og datteren Maria Høgås Bergh**, som deler sine erfaringer som kreftrammet og pårørende. > **Møtet begynner kl 18**. Det blir enkel bevertning i forkant fra kl 17.30. > **Sted: **Kreftforeningens Vitensenter, Kongensgate 6, Oslo > OBS inngang på hjørnet av kvartalet. (Hvis du ikke finner fram, ring Kristin på tlf 90180462 tel:90180462) > Du vil også få **informasjon om likepersonarbeidet**, ved likepersonsansvarlig i styret, Bente Kierulf. > Arrangementet er gratis, men vi trenger **påmelding** pga bevertning. > NB! Bruk denne adressen til påmelding: krida@live.no mailto:krida@live.no (Kristin Danielsen) > Husk å oppgi eventuelle allergier. > Velkommen! Vi håper å se deg og de du vil ta med! > PS: Hold av 04.06.25 kl 17. Da blir det sommerfest! Invitasjon kommer. > Mvh > Styret i Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag - [Sommerfest i lokallaget](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/sommerfest-i-lokallaget): Lokallaget inviterer til sommerfest onsdag 4. juni kl 17 på den legendariske Ekebergrestauranten i Oslo. > Det blir servert en treretters middag, og mineralvann og kaffe er inkludert. > Vi har reservert godt med plasser - men skulle interessen være stor er det prinsippet om “først til mølla” som gjelder! > Det vil også bli mulighet for de som vil å bli med på en liten felles tur i nedre del av skulpturparken https://ekebergparken.com/nb, før middag (avgang kl.16), beskjed om møtested kommer senere. > Du kan melde deg på ved å sende epost til anniken_j@hotmail.com, mailto:anniken_j@hotmail.com oppgi eventuelle matallergier i eposten. > Egenandelen er som i fjor 100 kroner, det betales når du har fått bekreftelse på at du har plass til konto 1520.20.79250 (NB! - lokallaget har fått nytt kontonummer) **før 21. mai.** Merk betalingen med sommerfest. > Ankomst: Du kommer til stoppestedet *Ekebergparken *med trikk 13 eller 19 fra Oslo S. Si fra hvis du vil ha reisefølge opp, så avtaler vi møtested ved Oslo S. > Velkommen! Vi gleder oss til å se deg! > Hilsen styret - [Miniseminar om gynkreft i Oslo](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/miniseminar-om-gynkreft-i-oslo): Gynkreftforeningen inviterer til temakveld om behandling av og oppfølging etter gynekologisk kreft. Hovedmålgruppen er kvinner som selv har eller har hatt kreft i underlivet og deres pårørende. Seminaret bør også være aktuelt for helsepersonell og andre som møter gynkreftpasienter. Andre interesserte er også velkomne. > 1700-1715: **Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen. **Gynkreftforeningens leder Jorun Stallemo gir en kort innføring i Gynkreftforeningens arbeid og ønsker velkommen til seminar. Leder av lokallag Oslo og Akershus, Heidi Olsen, ønsker velkommen på vegne av lokallaget. > 1715-1745: **Trening og kreft. **Hva betyr fysisk aktivitet for rehabilitering etter kreftsykdom. Tips og råd og gjennomgang av enkle øvelser man kan gjøre selv. Sara Hassing Johansen, forsker med doktorgrad fra Norges idrettshøgskole, kommer og gir oss en innføring i temaet. > 1745-1830: **Helhetlig oppfølging. **På sensommeren testet professor Kristina Lindemann og onkolog Elisabeth Areklett ut et privat rehabiliteringsopplegg for gynkreftoverlevere og deres pårørende fordi de synes det mangler en nasjonal satsing på rehabilitering. Gjennom er todagers rehabiliteringsprogram håpet de å etablere en modell for helhetlig omsorg som kan bli en del av det offentlige helsetilbudet i fremtiden. Vi får høre deres erfaringer fra samlingen og de kommer med tips og råd om hvordan man selv kan jobbe for å få en best mulig helhetlig oppfølging av de utfordringer man møter etter behandling for gynekologisk kreft. > 1830-1845: **Pause ** > 1845-1930: **Seksuell helse etter behandling. **Hvordan få best mulig seksuell helse etter behandling for gynekologisk kreft. Ved Randi Gjessing, sexologisk rådgiver. > 1930-2000: **Mingling og enkel servering.** > Deltakelse på seminaret er gratis, men vi må ha din påmelding og vi må vite om du ønsker å være med på mingling etter samlingen. Her får du også møte representanter fra vårt lokallag. > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca https://www.astrazeneca.no/ og MSD https://www.msd.no/. - [Julebord: middag og show på Latter!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/julebord-middag-og-show-pa-latter): Gynkreftforeningen Oslo og Akershus inviterer alle medlemmer i lokallaget til julebord på Latter på Aker brygge. > JULEBORDET ER FULLBOOKET > Her vil vi få servert en 2 retters middag før vi går videre inn på showet – "Julelatter" https://latter.no/forestillinger/julelatter-2025. > Meny (pdf) (367KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314758-1759761601/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/meny_latter.pdf - skriv ønsket hovedrett i påmeldingen. Bindende påmelding til helenekrog@live.no mailto:helenekrog@live.no senest **19.10.** > Egenandel er på 100 kr pr.person og betales når du har fått bekreftet plass til kontonr: **1520.20.79250** > Ved påmelding, meld fra om eventuelle allergier. > Vi har 40 plasser - men vær rask - det er førstemann til mølla som gjelder. > Vi håper på å se både kjente og nye fjes denne kvelden, og gleder oss til gode samtaler og mye latter. > Styret i Oslo og Akershus lokallag - [Sommerfest for Oslo og Akershus lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/sommerfest-for-oslo-og-akershus-lokallag): Gynkreftforeningen fyller 25 år. Vi feirer med koldtbord og smakebiter fra Gynkreftboka. > **Tema: Hvordan gir vi livet og gleden rom når kreften har satt alvorlige spor?** > May Farmen (41), Marit Raasok (36) og Kristin Danielsen (60) deler fra sine kapitler i Gynkreftboka. > Informasjon om påmelding sendes ut til alle medlemmer i lokallaget på epost. > Dersom du ikke har mottatt epost - ta kontakt: osloakershus@gynkreftforeningen.no mailto:osloakershus@gynkreftforeningen.no - [Treningstilbud i Oslo](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/treningstilbud-i-oslo): Det er lokale treningsfellesskap for kreftrammede ved frisklivsentralen i bydel Frogner og ved Oppsal treffsenter i bydel Østensjø. Tilbudet er gratis og omfatter hele Oslo-regionen. > Her foregår treningen i grupper og ledes av fysioterapeut og/eller AKTIVinstruktører https://aktivmotkreft.no/. > Mer info, treningstider 2025 og kontaktinfo (PDF, 243KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313939-1751970049/02%20Gynkreftforeningen/Lokallag/Oslo%20og%20Akershus%20lokallag/Brosjyre%20trening%20for%20kreftrammede%20h%C3%B8st-25.pdf - [Kurs om gynkreft - for pasienter som har, eller har hatt gynekologisk kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kurs-gynkreft-ahus2026): Kurset er for deg som har, eller har hatt gynekologisk kreft. Gjennom fire kursdager vil du få informasjon fra fagfolk, mulighet til å stille spørsmål og snakke med pasienter i samme situasjon. > Erfaring og forskning viser at mange kvinner som har blitt behandlet for gynekologisk kreft kan slite med senvirkninger etter at behandlingen er avsluttet. Vi har erfart at det kan hjelpe å få faglig informasjon, og å få mulighet til å stille spørsmål og snakke med pasienter i samme situasjon. > Kurset arrangeres i samarbeid med lærings- og mestringssenteret ved Akershus universitetssykehus og Gynkreftforeningens lokallag for Oslo og Akershus. > Dette kurset er forbeholdt deg som har, eller har hatt gynekologisk kreft. > **Kursdatoer våren 2026:** > 13.april kl. 12 -15 > 20.april kl. 12 -15 > 27.april kl. 12 -15 > 4.mai kl. 12 -15 > **Sted: **Seminarrom S102.014 (Hovedbygg, Sengebygg 1, 2.etg.) > **Kursansvarlig lege: **Ala Jabri Haug > **Kursverter som vil være tilstede:** > Sandra Marie Pinheiro, Seksjonsleder > Katrine Kjos Hansen, Kreftsykepleier > **Mer info, påmelding og pris** > Det er nødvendig med henvisning fra lege. Påmelding kan sendes på epost etter henvisning til sapinh@ahus.no mailto:sapinh@ahus.no eller telefon 67 96 33 50 (ekspedisjon gynekologisk sengepost). > Egenandel etter gjeldende takst for spesialisthelsetjenesten, per i dag er den på 443 kr. Frikort gjelder. - [Bli kjent med lokallaget vårt i Oslo og Akershus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/bli-kjent-med-lokallaget-vart-i-oslo-og-akershus): Vi fortsetter vår serie der vi presenterer alle lokallagene i Gynkreftforeningen, denne uken blir vi bedre kjent med lokallaget i Oslo og Akershus. > ![bilde av et norgeskart og et foto av styret i lokallaget](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317647-1787847276/02%20Gynkreftforeningen/Lokallag/Oslo%20og%20Akershus%20lokallag/OogA%20%281920%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Gynkreftforeningen har tolv lokallag som sørger for sosiale og faglige møteplasser for medlemmene våre rundt om i hele landet. I høst skal vi bli bedre kjent med hvert enkelt lokallag. > Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag er et inkluderende fellesskap for deg som er berørt av gynekologisk kreft. Bak lokallaget står et aktivt og engasjert styre: > Heidi Kristin Olsen, leder > Anita Skafjeld, nestleder > Miriam Adele Nilssen, sekretær > Anniken Johnsen, kasserer > May Elise Farmen, styremedlem > Bente Kierulf, styremedlem > Kristin Danielsen, varamedlem > Linda Floer, varamedlem > Kontaktinfo til styret i lokallaget https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/oslo-og-akershus-lokallagHvorfor bli medlem i Gynkreftforeningen – Oslo og Akershus lokallag? > - Hos oss kan du møte andre i samme situasjon, dele erfaringer, få støtte og kjenne på fellesskapet – enten du ønsker å være aktiv eller bare trenger et sted å høre til., forteller Heidi Kristin Olsen, leder i lokallaget. Lokale aktiviteter > Vi arrangerer blant annet sosiale treff, temamøter og aktiviteter, og ønsker å skape gode møteplasser der det er rom for både alvor, latter, spørsmål og gode samtaler. Vi er også opptatt av å spre kunnskap om gynekologisk kreft og bidra til at pasienter og pårørende blir hørt, sier Heidi. **Til deg som nettopp har fått diagnosen** > - Det er helt normalt å kjenne seg overveldet. Kanskje har du mange spørsmål og få svar akkurat nå. Du trenger ikke stå alene i det. Hos oss kan du møte mennesker, likepersoner, som vet hvordan det kan være å få livet snudd på hodet av en kreftdiagnose. Du bestemmer selv hvor mye du vil dele, og når du er klar for å bli kjent med andre, forteller Heidi. Bli medlem > Gynkreftforeningen jobber nasjonalt for bedre behandling, mer forskning og økt åpenhet. Medlemskap i lokallaget betyr at du bidrar – både lokalt og nasjonalt. > Allerede medlem? Familiemedlemskap betyr mer enn mange tror. Husk at familiemedlemmer teller like mye som enkeltmedlemskap, og gir lokallaget bedre økonomi og større handlingsrom. Å melde inn familiemedlemmer er en enkel måte å støtte noen man er glad i. > Meld inn dine familiemedlemmer her https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/oppgrader-medlemskap/oppgrader-medlemskapVil du bli med? > Bor du i Oslo eller Akershus og ønsker å bli medlem, støtte lokallaget, eller bare bli bedre kjent med hvilke aktiviteter som lokallaget har? Meld deg inn i Gynkreftforeningen nå - du blir automatisk medlem i ditt nærmeste lokallag ved innmelding. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > Oversikt over alle våre lokallag rundt i hele landet https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vare-lokallag #### [Østfold](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/ostfold/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [Charity Run med Nemesis MC](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/ostfold/charity-run-med-nemesis-mc): Jentene i Nemesis MC vil også i år arrangere Charity Run der inntektene går til vårt lokallag. > *Nemesis er en motorsykkelklubb som består av bare jenter. De mener at fokuset på Gynkreftforeningens arbeid er for lite belyst, og ønsker derfor å støtte vårt lokallag. Det første runet bIe arrangert i 2019. På grillfesten etter runnet valgte styret å utnevne klubben til våre æresmedlemmer. Under pandemien var det ingen run, men i 2022 ble neste run kjørt. I fjor satte «Hans» en stopper for arrangementet, men nå er de klare på nytt. * > Runet i år går fra Nemesis lokaler på Greåker søndag 26. mai kl 12.00. > Turen går over Sarpsborg, Skjeberg, - til Halden og returen går på E6 til Solbergtårnet, -Skjærviken, - gjennom Fredrikstad og tilbake til klubbens lokaler ca. 14:30. > Der venter styret i Gynkreftforeningen Østfold med grillmat, kake & kaffe. Alle våre medlemmer inviteres herved til arrangementet. Mat, en drikke og ett lodd pr. person er gratis. Det er mulig å kjøpe ekstra lodd, kr. 10 pr. lodd (kontant eller vipps). > Vi har fått inn mange flotte gevinster til trekningen. > Ta med deg barn, barnebarn og andre pårørende, og kom og ha en hyggelig ettermiddag sammen med oss **søndag 26. mai fra kl 14:30. Det er ikke værforbehold.** > Adressen er **Greåkerveien 123**. > **Hjertelig velkommen** > Hilsen styret i Gynkreftforeningen Østfold > Eva (leder, sms 930 38 602), Tutt, Elin, Sissel, Britt og Bjørgunn > E-postadresse: ostfold@gynkreftforeningen.no mailto:ostfold@gynkreftforeningen.no > Støtt Gynkreftforeningen Østfold med Grasrotandelen, Org.nr. 997 871 359 > Følg oss gjerne på facebook Gynkreftforeningen Østfold https://www.facebook.com/groups/1098559774424574 - [Miniseminar om gynkreft i Sarpsborg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/ostfold/miniseminar-om-gynkreft-i-sarpsborg): Gynkreftforeningen i Østfold inviterer til et nyttig og interessant seminar om gynkreft. Seminaret er åpent for alle interesserte - enten som pasient, pårørende, ansatt i helsevesenet eller bare interessert. > I sal Grotterødløkka på Sarpsborg Bibliotek. Lett servering fra kl. 16:30. > På programmet: > Gynekologisk kreft og senskader etter behandling. Gynekolog Helene Lyngstad ved Kvinneklinikken på Kalnes > Senskader med fokus på lymfødem. Fysioterapeut Kristin Ruder, spesialist på behandling av lymfødem > Rehabilitering etter kreft. Kreftsykepleier Camilla Roaldsøy og psykiatrisk sykepleier Stine Skuggen fra CatoSenteret > medi Norway har stand og viser krompresjonstøy > Hjertelig velkommen til alle! > Arrangementet er gratis! Vi trenger din påmelding pga. serveringen. Gi beskjed om matallergier til ostfold@gynkreftforeningen.no http://ostfold@gynkreftforeningen.no. > **Meld deg på her innen 24. november: TicketCo på bibliotekets infoside https://sarpsborg.ticketco.events/no/nb/e/miniseminar_om_gynekologisk_kreft** #### [Buskerud](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/buskerud/) > Ta gjerne kontakt med oss! #### [Vestfold Telemark](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vestfold-telemark/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [AVLYST! Lokallaget i Vestfold og Telemark inviterer til båttur i Tønsberg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vestfold-telemark/battur): På grunn av for få påmeldte er båtturen 14.juni avlyst. > ![båt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136072-1683639802/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/bilde_3_785075263.jpg%5BProductImage%5D.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > Avgang kl. 17:00 - vi er tilbake til 20:00. Det blir servert rekebord med godt tilbehør. > Ledsagere er også varmt velkomne! > Egenandel er kr 100,- > Én enhet drikke er inkludert til maten, drikke utover dette kan dere kjøpe selv på båten. > Påmeldingsfrist 25. mai - benytt skjemaet under. > Ved påmelding ber vi om at egenandel vippses til leder i lokallaget Lise Dean på mobil: 989 01 093 tel:98901093 > Sommerhilsen fra styret i Vestfold og Telmark lokallag - [Julelunsj for medlemmer i Vestfold og Telemark lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vestfold-telemark/julelunsj-for-medlemmer-i-vestfold-og-telemark-lokallag): Lokallaget i Vestfold og Telemark inviterer til julelunsj på Foynhagen i Tønsberg. > Påmeldingsfrist : 25.november. Meld deg på til: vestfoldtelemark@gynkreftforeningen.no mailto:vestfoldtelemark@gynkreftforeningen.no > Velkommen til førjulshygge i lune omgivelser. Vi håper du vil komme. > Med vennlig hilsen styret i lokallaget Vestfold og Telemark - [Tur til Nerdrum Museum med lokallaget](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vestfold-telemark/nerdrum): Vestfold og Telemark lokallag inviterer sine medlemmer og eventuelt en ledsager til en spennende tur til Nerdrum Museum i Stavern. > Oppmøte foran museet kl. 16:45. > **Hva kan du oppleve?** Nerdrum-familien har jobbet lenge med å etablere dette museet, og mange av oss har fulgt serien om Nerdrum på NRK TV i vinter. Serien ligger fortsatt tilgjengelig i NRK TV-appen. Museet åpnet i 1. etasje i fjor påske, og i år vil det være utvidet til 2 etasjer. > Lokallaget dekker inngangsbilletten, og har bestilt plass i kafeen etterpå for enkel servering og sosialt samvær. **Påmelding og transport** > Lokallaget ønsker din **bindende påmelding innen 1. mai 2025**. > Meld deg på ved å sende e-post til: vestfoldtelemark@gynkreftforeningen.no mailto:vestfoldtelemark@gynkreftforeningen.no - svar på spørsmålene under: > Vennligst oppgi følgende informasjon: > Medlemsnavn: > Har du med ledsager? Ja / Nei > For å organisere eventuell samkjøring (for de som ikke ønsker å kjøre selv), ber vi deg oppgi hvor du kan møte opp langs E18, samt om du kan bidra med biltransport. Selv om vi ikke kan garantere samkjøring for alle, vil du som melder deg på uansett bli kontaktet av oss på e-post med informasjon om hva vi får til. > Ordner egen transport? Ja / Nei > **Samkjøringsalternativer: ** > møter du opp på: > Kopstad/Nykirke-pendlerparkering, antall personer: > Borgeskogen-Stokke-pendlerparkerin, antall personer > Skjelsvik knutepunkt-pendlerparkering E18/Porsgrunn, antall personer: > Kan du bidra med biltransport? Ja/Nei > Hvis ja, hvor møter du opp? > Hvis ja, hvor mange har du plasser? > Mobilnummeret ditt: > Vi gleder oss til denne turen og håper du kan komme, svar innen 1.mai hvis du vil være med. 😊 > God Påske! > Med vennlig hilsen styret i Vestfold og Telemark Gynkreftforening > vestfoldtelemark@gynkreftforeningen.no mailto:vestfoldtelemark@gynkreftforeningen.no - [Lokallaget feirer 25 år!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vestfold-telemark/lokallaget-25-ar): Gynkreftforeningen Vestfold og Telemark lokallag fyller 25 år, og inviterer til en varm og stemningsfull jubileumskveld på vakre Alonsohuset i Sandefjord. > Program for kvelden > **Kl. 18.00 – Velkomst** > Vi møtes i pergolaen til alkoholfri velkomstdrikk, før vi spaserer gjennom den vakre hagen opp til tunet og peisestua. > **Kl. 18.30 – Foredrag med Per Eftang**, Motivasjonshuset: «Hvordan skape en fin dag». Per Eftang er foredragsholder i Motivasjonshuset, og kombinerer operativ erfaring, menneskekunnskap og psykologisk forståelse. > Med bakgrunn fra Forsvaret og politiet, blant annet som teamleder, innsatsleder, operasjonsleder og en del av utrykningsenheten, har han opparbeidet seg solid innsikt i hvordan mennesker fungerer – både under press og i hverdagen. Gjennom sitt selskap har Per i over 15 år jobbet som mental trener for nasjonale og internasjonale toppidrettsutøvere. Han er den eneste norske mentaltreneren som har jobbet med utøvere i NHL, hvorav to er Stanley Cup-mestere. Han har trent verdensmestere, olympiske mestere og en rekke utøvere med verdenscup- og nasjonale gullmedaljer. I foredraget deler han historier fra egen karriere, refleksjoner fra møter med mennesker og enkle, kraftfulle verktøy. Han belyser hvordan våre blindsoner påvirker både relasjoner, kommunikasjon og ledelse – og ikke minst: hvordan vi kan skape gode dager, også når livet utfordrer oss. > **Kl. 19.45 – Middag i Peisestua eller tunet **(væravhengig). Meny > Hovedrett: Oksegryte eller vegetarrett > Dessert: Panna cotta med solbærsaus – med solbær fra hagen. > Musikalsk innslag etter middag > Vi får et stemningsfullt musikalsk innslag ved: > Hilde Dahl – vokal > Torkil Myhre – gitar > Eventuelt Arvid Nordheim – trekkspill > **Kl. 21.00 – Kake i bakhagen** > Vi avslutter kvelden med kaffe og kake i den koselige bakhagen. > **Om Alonsohuset** > På Helgerød i Sandefjord byr Alonsohuset på en vakker hage, sjarmerende lokaler og hjemmelaget mat denne kvelden. Der finnes også to rom fylt med bruktskatter, en hønsegård og hesteskokastebane. **Praktisk informasjon** > **Hvem kan delta?** > Arrangementet er åpent for alle. > Medlemmer: Gratis deltakelse > Gjester: Betaler en sum tilsvarende medlemsavgift i Kreftforeningen og Gynkreftforeningen, eller kan velge å melde seg inn. > Drikke: Alle betaler for egen drikke. Påmelding og allergier > Meld deg på ved å fylle ut skjemaet under. Her kan du legge inn om du ønsker oksegryte eller vegetar til hovedrett, og om det er noen allergier eller andre hensyn (gluten, laktose, nøtter, etc.) vi bør ta. > Ta kontakt dersom du har spørsmål eller det er noe mer du trenger informasjon om. > Vi ser frem til en flott feiring - hilsen styret i Vestfold og Telemark lokallag - [Temakveld om gynkreft i Vestfold](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/temakveld-om-gynkreft-i-vestfold): Gynkreftforeningen inviterer til temakveld om behandling av og oppfølging etter gynekologisk kreft. Hovedmålgruppen er damer som selv har eller har hatt kreft i underlivet og deres pårørende. Seminaret bør også være aktuelt for helsepersonell og andre som møter gynkreftpasienter. Andre interesserte er også velkomne. Du kan også følge seminaret digitalt. > Program: > 1700-1715: **Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen ** > Gynkreftforeningens leder Jorun Stallemo gir en kort innføring i Gynkreftforeningens arbeid og ønsker velkommen til seminar. Gynkreftforeningens leder av lokallag Vestfold og Telemark, Lise Dean, ønsker velkommen på vegne av lokallaget. > 1715-1815: **Oppfølging av senskader** > Seneffekter rammer flere som har hatt gynekologisk kreft. De vanligste plagene og hva som kan lindre dem gjennomgås av gynekolog og overlege ved Sykehuset i Vestfold Tonje Bohlin. Det blir satt av god tid til å stille spørsmål til henne etter innlegget. > 1815-1830: **Det nye livet** > Lise Dean ble syk med eggstokkreft i 2019. Hun har lært seg å leve med de plager hun har fått etter behandlingen, og forteller her sin mestringshistorie. > 1830-1845: **Pause ** > 1845-1915: **Seksuell helse etter behandling ** > Kreftbehandling og sykdom kan gi utfordringer for sex og samliv. Hvordan møter man dette og hvilken hjelp finnes. Ved Jeanette Kvisla Helganes, Sexolog/sexologisk rådgiver og sykepleier fysikalsk medisinsk seksjon ved Sykehuset i Vestfold. > 1915-1945: **Pasientombudet ** > Det kan være krevende å holde oversikt over hvilke rettigheter du har som pasient også i tiden etter at hovedbehandlingen av sykdommen er over. Linda Charlotte Grunnreis, Pasient- og brukerombud i Vestfold, gir en oversikt over vem de er og hva de kan tilby. > 1945 - **Mingling og enkel servering** > Deltakelse på seminaret er gratis, men vi må ha din påmelding og vi må vite om du ønsker å være med på mingling etter samlingen. Her får du også møte representanter fra vårt lokallag. > Seminaret kan også følges digitalt - meld deg på til digital deltakelse under. > Påmeldingsfrist er 1. september. > De som ønsker å forlenge oppholdet på Farris Bad https://farrisbad.no/med en overnatting og tilgang til Spa-anlegget fra den 9. til den 10. september, kan gjøre det. Gynkreftforeningen har fått tilbud på dette til 1.890 per enkeltrom og 2.390 hvis noen booker dobbeltrom. > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca. - [Bli kjent med lokallaget vårt i Vestfold og Telemark](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/bli-kjent-med-lokallaget-vart-i-vestfold-og-telemark): Første ut i vår nye serie der vi presenterer alle lokallagene i Gynkreftforeningen, er lokallaget i Vestfold og Telemark. > ![bilde av et norgeskart og et foto av styret i lokallaget](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317600-1787216554/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/vestfold%20%281920%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Gynkreftforeningen har tolv lokallag som sørger for sosiale og faglige møteplasser for medlemmene våre rundt om i hele landet. Fremover skal vi bli bedre kjent med hvert enkelt lokallag, først ut er lokallaget vårt i Vestfold og Telemark. > Gynkreftforeningen Vestfold og Telemark lokallag dekker hele Vestfold og Telemark. Bak lokallaget står et engasjert styre: > - Lise, styreleder siden 2020 > - Merete, nestleder i tre år > - Lindi, sekretær i tre år > - Grete, kasserer i to år > - Maja, styremedlem, startet i 2026 > - Tone, varamedlem i to år > Kontaktinfo til styret i lokallaget https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vestfold-telemark/vestfold-og-telemark > Sammen jobber de for at gynkreftpasienter og pårørende i regionen skal ha et sted å høre til – enten man nettopp har fått en diagnose, er midt i behandling, eller har det bak seg.Hvorfor bli medlem i Gynkreftforeningen – Vestfold og Telemark lokallag? > - I Vestfold og Telemark får du et lokallag som er både aktivt, omsorgsfullt og synlig. Vi har et et varmt og inkluderende fellesskap! Lokallaget skaper møteplasser der man kan være seg selv, få støtte og møte andre som forstår. Hos oss er ingen alene, forteller Lise Dean, leder i lokallaget. Lokale aktiviteter > Lokallaget arrangerer alt fra jubileumsfester og foredrag til sosiale treff og lavterskel samlinger – aktiviteter som gir både påfyll, glede og nye vennskap. > - Vi hjelper pasienter – helt konkret. Lokallaget lager og deler ut informasjonspakker til gynkreftpasienter på sykehusene i Telemark og Vestfold. Medlemskap gjør dette mulig, sier Lise. Sterk pasientstemme i regionen > Styreleder deltar i brukerutvalg og holder innlegg på lærings- og mestringskurs. Jo flere medlemmer lokallaget har, jo større tyngde får de i møte med sykehusene. > Lokallaget sørger for trygg kunnskap og gode møteplasser, og tilbyr temakvelder, foredrag og informasjon som gir trygghet i en krevende tid – både for pasienter og pårørende.Bli medlem > Gynkreftforeningen jobber nasjonalt for bedre behandling, mer forskning og økt åpenhet. Medlemskap i lokallaget betyr at du bidrar – både lokalt og nasjonalt. > Allerede medlem? Familiemedlemskap betyr mer enn mange tror. Husk at familiemedlemmer teller like mye som enkeltmedlemskap, og gir lokallaget bedre økonomi og større handlingsrom. Å melde inn familiemedlemmer er en enkel måte å støtte noen man er glad i. > Meld inn dine familiemedlemmer her https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/oppgrader-medlemskap/oppgrader-medlemskapVil du bli med? > Bor du i Vestfold eller Telemark og ønsker å bli medlem, støtte lokallaget, eller bare bli bedre kjent med hva de driver med? Meld deg inn i Gynkreftforeningen nå - du blir automatisk medlem i ditt nærmeste lokallag ved innmelding. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > Oversikt over alle våre lokallag rundt i hele landet https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vare-lokallag #### [Mjøsa og omegn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/mjosa-og-omegn/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [Medlemsmøte for Gynkreftforeningen Mjøsa og omegn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/mjosa-og-omegn/medlemsmote-for-gynkreftforeningen-mjosa-og-omegn): Gynkreftforeningens lokallag for Mjøsa og omegn har gleden av å invitere til medlemsmøte før sommeren. > Vi får besøk av nyvalgt leder av foreningen sentralt, Jorun Stallemo, og hun vil informere om Gynkreftforeningens arbeid og planer. Det blir også mulig å komme med innspill fra dere medlemmer til hva deres synes av foreningen skal vektlegge i sitt arbeid. > Ikke minst ønsker vi også til å invitere til en uformell prat og deling av erfaring oss gynkreftrammede og pårørende imellom. > Vi vil også gjennomføre dette som et årsmøte for vårt lokallag, og er glade for at vi har medlemmer som har sagt at de kan tenke seg å bidra videre i styrearbeidet. Vi inviterer derfor til møte. Møtet er åpent for alle medlemmer av Gynkreftforeningen som bor i Innlandet. > Vi vil ha en enkel servering og setter derfor pris på om dere kan melde dere på møtet slik at vi vet hvor mange vi skal forberede bespisning til. > Med hilsen > Gynkreftforeningen - [Miniseminar om gynkreft på Hamar](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/mjosa-og-omegn/miniseminar-om-gynkreft-pa-hamar): Gynkreftforeningens lokallag Mjøsa og omegn (Innlandet) inviterer til et nyttig og interessant seminar for alle med interesse for gynekologisk kreft, enten som pasient, pårørende, ansatt i helsevesenet eller som berørt på andre måter. > **Lege** **Frode Skanke** - **Et reddet liv skal også leves. Seneffekter etter kreft. **Lege Frode Skanke har tidligere jobbet på Kreftklinikken St.Olavs Hospital, men har de siste 15 årene jobbet med rehabilitering etter kreft på Røros rehabilitering. Som tittelen sier, er han spesielt opptatt av livet etter gjennomgått behandling og utfordringene knyttet til seneffekter og fatigue spesielt. > **Jan-Kåre Heiberg - Hårete mål – Lysten til å leve, frykten for å bli alene**. Jan-Kåre tar oss med på en reise gjennom livet og hvordan livets u-svinger skjer når kona Marthe fikk livmorhalskreft. Han vil dele hvordan de taklet en tøff hverdag gjennom opp-og nedturer, og hvordan det å sette seg hårete mål kan være til stor hjelp. > I tillegg blir det nyttig informasjon om Gynkreftforeningens arbeid både sentralt og lokalt i Innlandet. Samt informasjon og presentasjon av Gynkreftforeningens likepersoner i Innlandet. > Enkel bevertning og tid til å mingle. > Påmelding til mjosa@gynkreftforeningen.no mailto:mjosa@gynkreftforeningen.no?subject=P%C3%A5melding%20til%20miniseminar eller ring/sms til leder i lokallaget på tlf. 97433079 tel:97433079. **Frist for påmelding er søndag 12. oktober.** > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca. - [Medlemsmøte for Gynkreftforeningen Mjøsa og omegn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/mjosa-og-omegn/medlemsmote-fagernes): Gynkreftforeningen Mjøsa og Omegn inviterer til medlemsmøte på Fagernes. > **Agenda** > Velkommen > Informasjon om lokallaget > Informasjon om aktuelle saker nasjonalt > Aktiviteter i lokallaget for 2026 > Eventuelt > Vi setter av god tid til en prat med kaffe og enkel servering. > Vel møtt! > Hilsen styret i lokallaget #### [Agder](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [Agder lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/agder-lokallag) > E-post til lokallaget: agder@gynkreftforeningen.no mailto:agder@gynkreftforeningen.no - [Medlemsmøte i Agder](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/medlemsmote-i-agder): Tema for kvelden: Bli kjent og sosialt samvær med likepersoner. Ta gjerne med en venn, venninne eller pårørende. > Det er laget en egen FB gruppe for Agder Lokal lag. > Meld dere gjerne inn der. > Bindende påmelding da vi vil servere pizza og brus - send melding agder@gynkreftforeningen.no mailto:agder@gynkreftforeningen.no. > Håper å se dere dere. > Mvh Jorun N Stallemo > Leder av Agder Lokallag > Mob: 97444285 - [Medlemsmøte i Agder lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/medlemsmote-i-agder-lokallag): Lokallaget inviterer til medlemsmøte, det blir blant annet medisinsk yoga. > **Program:** Medisinsk Yoga v/ Marlene Golofit fra kl:18.00-19.00 > Lise Baklid kommer og forteller om genitalødem og kompresjonsløsninger etter gynokologisk kreft. Hun vil også vise Tena inkontinensprodukter. > Det blir enkel bevertning med kake og kaffe. > Alle er hjertelig velkommen. Påmeldingsfrist 26.april - send melding til Jorun om du kommer. > Håper å se deg😊 > Er det noe dere lurer på så ta kontakt med undertegnede. > Jorun N. Stallemo, leder Agder lokallag Gynkreftforeningen. > Mobil: 97544285 - [Gratis livmorhalsprøve for sykehusansatte](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/gratis-livmorhalsprove-for-sykehusansatte) > Sørlandet sykehus HF i Arendal inivterer ansatte ved sykehuset til gratis livmorhalsprøve uten henvisning fra lege 16 .januar, mellom 16:30-19:00. > Ring og reserver en time på telefon: 37014297 dersom du ønsker å benytte deg av tilbudet. > Representanter fra vårt lokallag i Agder står på stand i foajeen på sykehuset fra kl. 11 den dagen - så sving gjerne innom for en prat om du ønsker det 💜 - [Gratis livmorhalsprøve](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/gratis-livmorhalsprove-for-sykehusansatte-1) > Sørlandet sykehus HF Kristiansand tilbyr gratis livmorhalsprøve uten henvisning fra lege 15.januar, mellom 16:00-19:00. Tilbudet er for kvinner som av en eller annen grunn ***ikke*** har fulgt Livmorhalsprogrammet som anbefalt – det vil si at de ikke har fulgt opp med å sjekke seg når de har fått brev med påminnelse fra Kreftregisteret. > Hvis du ønsker å benytte deg av tilbudet - ring og reserver en time på telefon: 38073276 og si det gjelder #sjekkdeg eller #kjennetter-kampanjen. > Psst! Vårt lokallag i Agder står på stand på sykehuset fra 10 -19 den dagen - så sving gjerne innom for en prat om du ønsker det 💜 - [Sommerfest og medlemsmøte i Kristiansand](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/sommerfest-og-medlemsmote-i-kristiansand): Gynkreftforeningen i Agder ønsker alle medlemmer velkommen til sommerfest & medlemsmøte på kunstsiloen i Kristiansand. > Kl 18 – valgfritt for de som ønsker en tur i galleriet først (evt inngangsbillett betales selv kr 160,-) > Kl 19 - de som vil kan møtes i toppetasjen for et lite glass! > Kl 19.30 – vi har bestilt bord for felles middag i Brasseriet Praktisk info: > - Middagen: Vi dekker 2 retters middag (må forhåndsbestilles, se lenke under) > - Egenandel kr 100,- betales på vipps nr. 857807 som også er påmelding. > - Drikke betales av hver enkelt > - Påmelding: innbetaling av egenandel på vipps > - Påmeldingsfrist: 20. juni > Mat fra menyen må forhåndsbestilles. Sjekk menyen her https://www.kunstsilo.no/no/besok-oss/brasseri > **Alle som har meldt seg på må sende en melding til** agder@gynkreftforeningen.no mailto:agder@gynkreftforeningen.no om hva de ønsker å spise innen 20.juni. > Vi gleder oss til å se deg! 💜💜💜 > Ps! Vil du ha med en venninne, søster, mor, kjæreste, pårørende - som ikke er medlem, ikke noe problem, meld inn under her, så er de også med på å støtte vår pasientforening! Husk at dersom du har flere i familien (i samme husstand), så kan du tegne et familiemedlemskap for kr 400,- i året! > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > Hilsen styret i Agder lokallag - [Miniseminar om gynkreft i Kristiansand](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/miniseminar-om-gynkreft-i-kristiansand): Agder lokallag inviterer til minseminar om gynkreft. Det blir blant annet presentasjon av Sørlandets rehabiliteringssenter og foredrag om seksuell helse etter behandling. > **Program:** > Kl 17:00 Velkommen og hilsen fra leder av Gynkreftforeningen Jorun Stallemo > Kl 17.15 **Presentasjon av Eiken - Sørlandets rehabiliteringssenter, **ved Kreftsykepleier Astri Cecilie Salvesen Moe. Det blir tid og anledning til spørsmål underveis. > 18.15 Pause og mingling. Det serveres wraps og drikke > 18.45 **Seksuell helse etter behandling**. Kreftbehandling og sykdom kan gi utfordringer for seksualliv og samliv: hvordan møter man dette og hvilken hjelp finnes? ved sexologisk rådgiver ved Sørlandet Sykehus Anita Paulsen > 19.45 Takk for i dag, ved lokallagsleder Lisbeth Westergren > Hjertelig velkommen til alle – man trenger ikke være medlem for å delta. Arrangementet er gratis! Vi ønsker å vite hvor mange som kommer – og ber derfor om en påmelding: > enten på e-post: agder@gynkreftforeningen.no mailto:agder@gynkreftforeningen.no, eller via facebook siden vår. > Følg oss på Facebook: Agder Gynkreftforening > Hilsen styret > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca. - [Sommerfest i Lillesand](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/sommerfest-i-lillesand): Agder lokallag ønsker velkommen til sommerfest for alle medlemmer i lokallaget. > Det serveres nydelig mat. 1 mineralvann er inkludert, evt alkohol må betales av den enkelte. Se meny: Hos oss https://fiskebrygga.com/restaurant/lillesand > Påmelding innen 12.6 via vipps nr 857807 kr 150 som er egenandel. > Hvis du kjenner noen som du vil ha med, som ikke er medlem kan du melde hen inn https://www.gynkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/og betale årskontingent kr 300,- og hun slipper dermed egenandelen 🤩💜 > Kreftkompasset har laget Gynkreftboka og den kan kjøpes/bestilles hos oss! Ta med deg en du vil ha med og kom på sommerfesten! > 💜 Velkommen 💜 > Mvh > Styret i Agder lokallag - [Feiring av 25-års jubileum - i Arendal](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/agder/feiring-av-25-ars-jubileum-i-arendal): Agder lokallag inviterer til lokal markering av 25-års jubileet til Gynkreftforeningen. > **Program: ** > Kl 17 –19.30 Mingling og mat (for egen regning) > Kl 18.30 Velkommen. Presentasjon av Gynkreftforeningen og fokus på «kjenn etter» i september. Kreftkompasset - Hver dag teller – Gynkreftboka og presentasjon av Kreftkompassets tilbud. > Sang ved Herdis Brekkemoen med Jan Hole på piano > Pause 19.30 - Loddsalg på Vipps. > Marens sang med Herdis > Ann-Karin Gjertsen, mammaen til Maren vil si noen ord > Loddtrekning > Ca kl 21.00 Avslutning og takk for oss! > Påmelding til agder@gynkreftforeningen.no mailto:agder@gynkreftforeningen.no > Arrangementet er åpent for alle! > Vi ønsker også Agder Brystkreftforening velkommen! > **Meny** > Kylling med tilbehør kr 300,- > eller liten planke med forskjellig kr 280,- > Vin fra kr 150 > Øl på tapp kr 115 > Mineralvann kr 75 > Salg av lodd, bøker, armbånd og diverse > Medlemsverving – vi vil gjerne ha flere medlemmer > Hele kvelden kan du være med å perle nye armbånd (dugnad) > Gratis inngang - ta gjerne med en venn! > Mat og drikke kan kjøpes på stedet. Kom gjerne til kl 17.00 > Med hjertelig hilsen styret i Agder lokallag #### [Stavanger og omegn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/stavanger-og-omegn/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [Miniseminar om gynkreft i Stavanger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/stavanger-og-omegn/miniseminar-om-gynkreft-i-stavanger): Gynkreftforeningen inviterer til temakveld om aktuelle tema for kvinner og pårørende som er rammet av gynekologisk kreft. Seminaret bør også være aktuelt for helsepersonell og andre som møter gynkreftpasienter. Andre interesserte er også velkomne. > 1700-1715: **Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen. **Gynkreftforeningens leder Jorun Stallemo gir en kort innføring i Gynkreftforeningens arbeid og ønsker velkommen til seminar. Leder av lokallag Stavanger og omegn, Tone Nicolaysen, ønsker velkommen på vegne av lokallaget. > 1715-1800: **Mental helse fra pasienter og pårørendes perspektiv. **Ved Janette Røseth. Hun er psykologspesialist, foredragsholder og forfatter. Hun reiser landet rundt med foredraget «Livssorg, når livet ikke ble slik du hadde tenkt». I tillegg til å være psykologspesialist er Janette Røseth også erfaringsekspert fra eget liv. Hun ble pårørende da mannen hennes fikk hjerneslag, bare 39 år gammel. For egen del har hun endometriose og en nerveskade i ryggen som gir smerter døgnet rundt. > 1800-1845: **Gynea. **Ragnhild Tveit Sekse er professor i sykepleie ved Vid Vitenskapelige høgskole og spesialist i sexologisk rådgivning. De sterke historiene hun fikk høre gjennom sitt doktorgradsarbeid om kvinners erfaringer med livet etter underlivskreft, inspirerte henne til å utvikle det digitale lærings- og mestringsprogrammet Gynea. Vi får høre om programmet og hvordan det kan være til hjelp for deg. > 1845-1900: **Pause ** > 1900-1940: **Økonomi og NAV. **Linda Hvidsten er hovedstyremedlem i Gynkreftforeningen og sitter i styret i lokallaget. Til daglig jobber hun i NAV hvor hun møter mange pasienter som har behov for hjelp og støtte etter kreftsykdom. Hun forteller hvilke erfaringer hun selv har med å komme tilbake til jobb etter kreftsykdom, og svarer på spørsmål om hva NAV kan hjelpe deg med. > 1940-2000: **Mingling og enkel servering** > Deltakelse på seminaret er gratis, men vi må ha din påmelding og vi må vite om du ønsker å være med på mingling etter samlingen. Her får du også møte representanter fra vårt lokallag. > Påmeldingsfrist er 25. oktober. > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca https://www.astrazeneca.no/ og MSD https://www.msd.no/. #### [Bergen og omegn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/bergen-og-omegn/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [Sommersamling for Bergen og omegn lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/bergen-og-omegn/sommersamling-for-bergen-og-omegn-lokallag): Lokallaget ønsker velkommen til samling på det nye Vardesesenteret i Bergen. På programmet står faglig innhold, underholdning, mat og omvisning på senteret. > Program: > Info om Gynea. Gynea er eit digitalt lærings-og mestringsprogram for deg som har hatt underlivskreft, leiaren Miriam kjem og forteller om programmet. > Visesanger Per Berg m/musikant underholder oss. > Omvisning på det nye Vardesenteret, har du ikkje vært innom så er dette ein flott anledning denne kvelden. > Mat: Tapas frå Escalon (gjev beskjed ang. allergier) > Ta gjerne med pårørande/venninne,venn !! > Pris pr.person kr. 50,- ( betales på møtet) > Påmelding til evy på sms til 454 74 078 eller mail evy.dahl@live.no mailto:evy.dahl@live.no innen mandag 29. Mai > Håper at dette kan vera eit kjekt tilbod for våre medlemmer. > Mvh Styret i Gynkreftforeningen Bergen og omegn - [Julebord for medlemmer i Bergen og omegn lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/bergen-og-omegn/julebord-for-medlemmer-i-bergen-og-omegn-lokallag): I år lager vi til et flott julebord for alle våre medlemmer i lokallaget. Vi håper at mange ønsker å ta turen for å kunne samles til et godt måltid, fint musikkinnslag og diktlesing, men ikke minst den gode sosiale praten rundt bordet. > På julefesten blir det bare oss feststemte medlemmer som er tilstede. Lokalet er universielt utformet og det er heis i bygget. Men aller mest handler kvelden om å nyte, så vi gleder oss til å ta akkurat DEG god imot denne kvelden. > Mat: Juletallerken levert av Safari > Musikk og diktlesing av Marthe Melheim > **NB! **Påmelding til evy.dahl@live.no mailto:evy.dahl@live.no eller ring 454 74 078 innen 19.november > Egenandel kr. 50,- (kan vippses/betales på festen) > **Mvh styret i Gynkreftforening Bergen og Omegn** > Vibeke(bor på Askøy), Wenche( bor på Nesttun), Elfrida (bor i Åsane), Evy( bor på Askøy), Lillian (bor på Os) Jannike( bor i Fyllingsdalen) og Ingunn( bor i Øystese) - [Medlemsmøte i Bergen og omegn lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/bergen-og-omegn/medlemsmote-i-bergen-og-omegn-lokallag): Gynkreftforeningen har fått henvendelse fra positivt engasjerte medlemmer som ønsker et medlemsmøte snarlig. Tema: Situasjon en ved Kvinneklinikken. > Gynkreftforeningen har stor forståelse for at pasienter, pårørende og medlemmer er engstelige, kjenner på utrygghet og ønsker mer informasjon om status ved KK. > Gynkreftforeningen jobber for å få Kreftforeningen sin advokat til å delta på teams, deler av møte. Gynkreftforeningen får tilbakemelding fra Kreftforeningen i løpet av fredag 13 sept. Formålet ved å invitere advokat inn på deler av møte er at pasienter og pårørende skal få økt kunnskap om; hva kan klages på, hvor rettes klagen, hva kan klages inn, hvilke rettigheter har vi som pasienter, hvordan skal vi som pasienter/pårørende gå frem for å melde inn klage på behandling, har vi krav på juridisk bistand, osv. > **Agenda for Medlemsmøte;** > Informasjon om arbeidet Gynkreftforeningen har gjort og målet med arbeidet. Ved Vibeke Øvrebø, Leder Gynkreftforeningen for Bergen og omegn > Det åpnes for spørsmål til informasjonen som har blitt gitt. > Veien videre. Hvilke mål og strategi skal Gynkreftforeningen ha videre? Her er det ønskelig med god dialog og innspill fra medlemmene > Spørsmål til Advokaten. > Ønsker alle medlemmer hjertelig velkommen! > Mvh > Styret i Gynkreftforeningen v/Vibeke Øvrebø, leder for Gynkreftforeningen i Bergen og omeg - [Julebord for medlemmer i Bergen og omegn lokallag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/bergen-og-omegn/julebord-for-medlemmer-i-bergen-og-omegn-lokallag-1): Gynkreftforeningen Bergen og omegn lokallag har i år gleden av å invitere våre medlemmer til julebord på Clarion hotel Admiral C. > Meny: Julebuffet med et lite koldtbord, varm julemat- og dessertbuffet (skal du ha noe i baren, fikser du sjølv) > Bindende påmelding til > Ingunn.langeland@kvamnet.no mailto:Ingunn.langeland@kvamnet.no innen Fredag 22.11-24 > NB! Husk å melde fra om allergier o.l > Egenandel på kr.100,-pr.person betales til lokallaget konto 1503.43.89133 > Merk innbetalinga med julebord-24 og navn > Alle betalende medlemmer(inkl.betalende pårørende som er medlemmer) kan melde seg på > Håper mange har lyst å nyte denne kvelden i lag med oss i styret, ha gode samtaler og kjenne på juleglede! > Det vert juleutlodding på inngangsbilletten! > Mvh styret i Bergen og omegn lokallag! - [Miniseminar om gynkreft i Bergen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/bergen-og-omegn/miniseminar-om-gynkreft): Gynkreftforeningen Bergen og omegn har den glede å invitere til et spennende miniseminar om gynkreft. Vi får besøk av kreftforskerne Line Bjørge og Camilla Krakstad, samt leder av Kreftsenter for opptrening og rehabilitering ved Haukeland og PhD Karen Gissum. > Program: > **Gynekologisk kreft før og nå, ved Line Bjørge.** > Line Bjørge er en fremtredende norsk lege, forsker og kliniker innen gynekologisk onkologi. Hun leder forskningsutvalget ved Haukeland CCC, Haukeland universitetssykehus sitt kommende Comprehensive Cancer Center og er professor ved Universitetet i Bergen, med spesialisering i gynekologisk kreft. Med en imponerende akademisk og klinisk karriere, inkludert doktorgrader fra både Bergen og Helsinki, leder hun en rekke nasjonale og internasjonale prosjekter innen gynekologisk onkologi. Hun er kjent for sitt sterke engasjement for pasientnær forskning og utvikling av mer treffsikker og skånsom kreftbehandling. > **Forbedret behandling av livmorkreft, ved Camilla Krakstad** > Camilla Krakstad er en ledende kreftforsker ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssjukehus, og leder en av Norges mest fremtredende forskningsgrupper innen gynekologisk kreft. Med et særlig fokus på persontilpasset behandling og banebrytende bruk av biobank- og organoidmodeller, er hun en sentral aktør både nasjonalt og internasjonalt i arbeidet med å forbedre diagnostikk og behandling av livmorrelatert kreft. > **Karen Gissum Kreftsykepleier og leder ved Kreftsenteret for opplæring og rehabilitering ved Haukeland universitetssjukehus**, og disputerte i juni 2024 ved Universitetet i Bergen med sin doktorgrad om pasient- og helsepersonells opplevelse av eggstokkreft. Med en viktig stemme i arbeidet for mer helhetlig og pasientfokusert kreftomsorg, formidler hun innsikt i hvordan vi kan forbedre både kommunikasjon og støtte til kvinner rammet av gynekologisk kreft. > Miniseminaret er åpent for alle medlemmer av Gynkreftforeningen og andre som ønsker å delta, av hensyn til leie av lokale ønsker vi påmelding innen 17.september på e-post: bergen@gynkreftforeningen.no mailto:bergen@gynkreftforeningen.no > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca. - [Forfatterbesøk med Kristi Furubotn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/bergen-og-omegn/forfatterbesok-med-kristi-furubotn): Vardesenteret og Gynkreftforeningen inviterer til et nært og stemningsfullt forfatterbesøk med Kristi Furubotn, i forbindelse med hennes nye bok Glassmaneter som har høstet gode kritikker. > Kirsti Furubotn vil dele sin historie om livmorhalskreft som endte i boken Glassmaneter. > Dette er et åpent arrangement. > Det vil være likeperson og medlemmer fra styret i Bergen tilstede hele kvelden. > **Her finner du mer informasjon om arrangementet https://kreftforeningen.no/vardesenteret/tilbud/forfatterbesok-kristi-furubotn-2/**. > Krever ingen påmelding. - [Stafett for livet Øygarden](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/bergen-og-omegn/stafett-for-livet-oygarden): Bli med Bergen og omegn lokallag på Stafett for livet på Øygarden. > Her finner du mer info og kan melde deg på laget til laget til Gynkreftforeningen Bergen og omegn - lagkaptein Lillian Sælen: > https://pamelding.stafettforlivet.no/stafett/oygarden/ - [Lilla lunsj på Vardesenteret](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/bergen-og-omegn/lilla-lunsj-pa-vardesenteret): Gynkreftforeningen Bergen og omegn inviterer i samarbeid med Vardesenteret til Lilla-lunsj for å markere starten på #kjennetter i september. > Lokallaget inviterer til en åpen lunsj på Vardesenteret. Det blir den gode samtalen, sosialt samvær og litt god mat. > Kl. 12.00 – blir det informasjon/ presentasjon av det digitale lærings og mestringsprogrammet Gynea, et digitalt lærings- og mestringsprogram for kvinner som har hatt underlivskreft > Lunsjen er gratis og åpen for alle. > Gynkreftforeningen stiller med medlemmer fra styret, likeperson og godt humør. > Kom å ta lunsjen med oss. #### [Møre og Romsdal](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/more-og-romsdal/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [Informasjonsmøte Gynkreftforeningen Møre og Romsdal](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/more-og-romsdal/informasjonsmote-gynkreftforeningen-more-og-romsdal): Gynkreftforeningen ønsker å invitere gynkreftrammede og deres pårørende til et informasjonsmøte på Seilet hotell i Molde mandag 27. november fra klokken 1800 til 2000. > Vi har i flere år hatt et aktivt lokallag i Møre og Romsdal som dessverre har ligget litt nede det siste året. Nå har vi flere medlemmer som kan tenke seg å dra dette i gang igjen, og vi håper at dette møtet kan være en starthjelp til dette. Programmet for samlingen er som følger > **Oppfølging av gynkreftpasienter** > Gynekolog Johan Kippervik jobber ved seksjon for gynekologisk kreft på St Olavs hospital, samt ved Kristiansund sykehus. Han informerer om oppfølging av gynkreftpasienter i Møre og Romsdal, samarbeidet med St. Olav og hva som er planene for det nye sykehuset på Helset. > **Gynkreftforeningen og vårt arbeid** > Gynkreftforeningens leder Siri Berg informerer om Gynkreftforeningens arbeid, vår likepersontjenste og tar gjerne imot innspill på hva foreningen kan jobbe mer med. > **Erfaringsutveksling** > Vi inviterer til en sosial prat og utveksling av erfaringer gynkreftrammede og pårørende imellom. To av våre medlemmer i Molde kan tenke seg å bidra til å dra i gang lokallaget igjen, og vi åpner for å komme med innspill til hva lokallaget kan gjøre for medlemmene. > Vi vil ha en enkel servering og ber derfor om at dere melder dere på møtet. - [Miniseminar om gynkreft i Ålesund](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/more-og-romsdal/miniseminar-gynkreft-alesund): Gynkreftforeningen i Møre og Romsdal inviterer til et nyttig og interessant seminar om gynkreft. Seminaret er åpent for alle interesserte. > **Program:** > **Christina Duwe,** overlege på gynekologisk avdeling ved sjukehuset i Ålesund, om: > Ulike former for gynekologisk kreft, og hvordan vi behandler disse. > Siste nytt innen medisinsk forskning på området. > Hvordan følges gynkreftpasienter opp på lokalsykehus, og hvordan samarbeider lokalsykehusene med universitetssykehusene? > **Gunnhild Nordstrand**, fysioterapeut og sexolog, om seksuell helse og andre ting som kan påvirkes av gynekologisk kreft. > **Vera Henriksen,** journalist i Romsdals Budstikke, om hvordan hun opplevde å bli syk. Hun fikk livmorhalskreft da hun var 46 år. Hun forteller om sjokket, om behandlingen og om veien videre. Sammen med samboeren startet hun foreningen Føkk Kreft, som så langt har samlet inn over fem millioner kroner til kreftpoliklinikken på SNR. > Arrangementet er for alle som har interesse for gynekologisk kreft, enten du er pasient, pårørende, ansatt i helsevesenet eller er berørt på andre måter. > Det blir enkel bevertning og tid til å mingle. > Vi trenger å vite omtrent hvor mange som kommer, derfor er det fint om du kan melde deg på senest en uke før arrangementet. > Ja, jeg vil melde meg på mailto:moreogromsdal@gynkreftforeningen.no?subject=P%C3%A5melding%20til%20miniseminar%2014.10.25%20i%20%C3%85lesund&body=Ja%2C%20jeg%20%C3%B8nsker%20%C3%A5%20delta%20p%C3%A5%20miniseminaret%20om%20gynkreft.%20%0AMitt%20navn%20er%3A%20 > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca. #### [Trøndelag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/trondelag/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [Miniseminar om gynkreft i Trondheim](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/trondelag/miniseminar-trondheim): Gynkreftforeningen inviterer til temakveld om aktuelle tema for kvinner og pårørende som er rammet av gynekologisk kreft. Seminaret bør også være aktuelt for helsepersonell og andre som møter gynkreftpasienter. Andre interesserte er også velkomne. Du kan også følge seminaret digitalt. > 1700-1715: **Innledning og hilsen fra Gynkreftforeningen. **Gynkreftforeningens leder Jorun Stallemo gir en kort innføring i Gynkreftforeningens arbeid og ønsker velkommen til seminar. Leder av lokallag Trøndelag, Anne Grete Stø, ønsker velkommen på vegne av lokallaget. > 1715-1815: **Oppfølging av senskader. **Seneffekter rammer flere som har hatt gynekologisk kreft. De vanligste plagene og hva som kan lindre dem gjennomgås av gynekolog og overlege ved St. Olavs hospital Trine Stokstad. Hun kommer også inn på temaet hormonbehandling. Det blir satt av god tid til å stille spørsmål til henne etter innlegget. > 1815-1830: **Pause** > 1830-1915: **Seksuell helse etter behandling. **Kreftbehandling og sykdom kan gi utfordringer for sex og samliv. Hvordan møter man dette og hvilken hjelp finnes. Ved sexolog Vigdis Moen. Hun er også sykepleier og lærer ved NTNU. > 1915-2000: ** R****ehabilitering. **Et reddet liv skal også leves. Vi får høre om muligheter for rehabilitering ved lege Frode Skanke som tidligere har jobbet på Kreftklinikken St.Olavs Hospital, men har de siste 15 årene jobbet med rehabilitering etter kreft på Røros rehabilitering. Som tittelen sier, er han spesielt opptatt av livet etter gjennomgått behandling og utfordringene knyttet til seneffekter og fatigue spesielt. > 2000: **Mingling og enkel servering.** > Deltakelse på seminaret er gratis, men vi må ha din påmelding og vi må vite om du ønsker å være med på mingling etter samlingen. Her får du også møte representanter fra vårt lokallag. > Benytt denne lenken for å følge seminaret digitalt: https://vimeo.com/event/5470516 https://vimeo.com/event/5470516 > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca. #### [Harstad og omegn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/harstad-og-omegn/) > Ta gjerne kontakt med oss! - [Miniseminar om gynkreft i Harstad](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/harstad-og-omegn/miniseminar-i-harstad): Gynkreftforeningen for Harstad og omegn inviterer til miniseminar med fokus på livet etter kreften. Det blir lett servering. Åpent for alle som ønsker. > **Sex, drugs eller rock’n roll?** > **Når gleden blir til smerte, bekkenbunnsmuskulaturen**, med Hilde Angell Johnsen, fysioterapeut med spesialisering innenfor bekkenbunnsproblematikk. > **Hormoner til besvær? **Hallvard Fjelltun Overlege og gynekolog tar oss med på en reise innenfor hvor viktig riktig hormonterapi er for kvinner etter gynkreft. > **Hvordan bevare en god seksuell helse etter kreften?** Med sexologisk rådgiver Åsa Karlsen. > **Livet etter gynkreften,** pasienthistorie > Deltakelse på seminaret er gratis, men vi må ha din påmelding - benytt skjemaet under. > Miniseminaret er støttet av legemiddelselskapet AstraZeneca. #### [Tromsø](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/tromso/) > Ta gjerne kontakt med oss! ### [Spør gynekologen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/) > Her kan du stille spørsmål til Torbjørn Paulsen, gynekolog og overlege ved Oslo Universitetssykehus. - [Hvordan kan jeg oppdage at jeg eventuelt har underlivskreft tidligst mulig?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hvordan-kan-jeg-oppdage-at-jeg-eventuelt-har-underlivskreft-tidligst-mulig) > Har du unormale blødninger, utflod eller diffuse smerter i underliv eller mage som ikke går over skal du be om en gynekologisk undersøkelse. Undersøkelsen vil kunne avkrefte eller bekrefte din mistanke om at noe ikke er som det skal være. Det kan være et godartede problem, forstadier til kreft eller påvisning av kreft. > Den gynekologiske undersøkelsen må være grundig. Legen skal se på de ytre kjønnsorganene og sjekke at det ikke er tegn til infeksjon eller sår eller noe annet unormalt i skjedeåpningen. Så skal legen inn i skjeden med et spekel (et instrument for å åpne skjeden slik at legen kan se inn i skjeden med sitt eget øye). Her skal legen se på skjedeveggen, og legen skal ta celleprøve fra livmorhalsen. Det er viktig å se etter infeksjoner som for eksempel skyldes HPV-virus som kan gi økt sjanse for celleforandringer. Ved en grundig undersøkelse skal legen også kjenne på livmoren ved å gå inn med ene hånden i skjeden og den andre hånden på magen. Legen skal også kjenne på eggstokkene ved å føle ut til sidene på livmoren. > På den måten kan en eventuell finne og behandle forandringer tidlig.Lorem ipsum dolor sit amet. - [Hvor lenge må eller skal jeg vente på svar på prøver som er tatt hos legen?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hvor-lenge-ma-eller-skal-jeg-vente-pa-svar-pa-prover-som-er-tatt-hos-legen) > Er det mistanke om kreft er det viktig at legen sender vevsprøver, celleprøve eller blodprøve fort av gårde til undersøkelse og at legen sier til laboratoriet at det er viktig å få raskt svar. > En henvisning til gynekolog enten privat eller til sykehuset, skal da gjøres umiddelbart slik at du skal slippe å vente for lenge på videre utredning og behandling. - [Hvilke undersøkelser gjøres på sykehuset eller hos spesialist i forhold til det som er gjort hos fastlegen?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hvilke-undersokelser-gjores-pa-sykehuset-eller-hos-spesialist-i-forhold-til-det-som-er-gjort-hos-fastlegen) > Utvidet prøvetakning med spesialinstrumenter og ultralyd og eventuelt spesielle røntgenundersøkelser og blodprøver for videre vurdering og behandling. - [Jeg lurer på om det er sjeldent at en 25 – åring får livmorhalskreft?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-lurer-pa-om-det-er-sjeldent-at-en-25-aring-far-livmorhalskreft) > Det er svært sjelden at 25 åringer får livmorhalskreft. Derfor begynner ikke «screening» av unge kvinner (innkalling til celleprøve hvert 3 år) før ved 25 års alder. Imidlertid ser vi at flere unge får infeksjoner med HPV-virus ( human papiloma viruset) som kan gi celleforandringer senere. Derfor ønsker vi å vaksinere alle 12 årige jenter mot dette viruset. - [Jeg har akkurat vært inne til utskrapning og prøvetagning. Hvor langt tid tar det før jeg får svar på disse?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-akkurat-vart-inne-til-utskrapning-og-provetagning-hvor-langt-tid-tar-det-for-jeg-far-svar-pa-disse): Skal fjerne livmor så fort svaret på prøvene foreligger. > Jeg skjønner du er spent på svar som kommer ca 10-14 dager etter utskrapning dersom ikke legen har sendt det som hasteprøve. CITO eller hasteprøve får vi svar på innen 3 dager - [Jeg har en klump på innsiden av kjønnsleppen, hva kan det være?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-en-klump-pa-innsiden-av-kjonnsleppen-hva-kan-det-vare) > En ” liten klump” kan bare være en liten talgkjertel, kjønnsvorte , tegn på en betennelse eller noe annet. Ta kontakt med fastlegen din som kan undersøke deg og gi deg råd om behandling - [Skal det ikke være likt over hele landet angående kontroller etter livmorhalskreft ?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/skal-det-ikke-vare-likt-over-hele-landet-angaende-kontroller-etter-livmorhalskreft): Kan man kreve kontroller årlig etter 5 år ? > Takk for viktig spørsmål. > Det er riktig at det i prosedyrene står at vi skal kontrolleres årlig etter 5 år til studier som pågår nå og ny veileder sier noe annet. > Det er også avhengig av type og utbredelse av kreften. > Se nettside i Oncolex og vis den når du ber om time. > http://www.oncolex.no/no/GYN/Diagnoser/Livmorhals/Prosedyrekatalog/OPPFOLGING?lg=procedureGroup - [Jeg hadde forstadiet på livmorhalskreft og fikk fjernet liten del av tuppen 2 ganger.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-hadde-forstadiet-pa-livmorhalskreft-og-fikk-fjernet-liten-del-av-tuppen-2-ganger): Har ikke hørt noe etter siste gangen, som nå er 4 år siden. Hva gjør jeg? > Etter at du har tatt en bit av livmortappen på grunn av celleforangringer skulle du egentlig få brev om svar på vevsprøven , evt. ha en kontroll etter 3 mnd med celleprøve og så årlig i tre år for så å gå inn i det vanlige opplegget med prøver hvert 3 år igjen. > Ta kontakt med din fastlege som sikkert har fått svar fra sykehuset og lag en plan. > Det er ikke lett å kontrollere dette selv så ikke la være å gå til kontroll. - [Min mormor hadde eggstokkreft, derfor er jeg en smule redd for at også jeg kan være bærer av dette genet.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/min-mormor-hadde-eggstokkreft-derfor-er-jeg-en-smule-redd-for-at-ogsa-jeg-kan-vare-barer-av-dette-genet): Hvordan oppdages denne kreften? > Gentest ble før bare tilbudt de som hadde fått bryst eller eggstokkreft eller hadde to nære slektninger med sykdommen før 60 år. > Det er nå endret slik at en med en nær slektning kan bli tilbudt gentest. Jeg synes derfor du kan bli henvist til vurdering ved genetisk institutt så vil de si om de etter en skriftlig kartlegging eventuelt samtale med deg vurdere risiko opp mot nødvendighet for å ta prøven. - [Hvorfor utvikler livmorhalskreft seg hos noen kvinner?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hvorfor-utvikler-livmorhalskreft-seg-hos-noen-kvinner) > Svaret baserer seg på den kunnskapen vi har i dag. Mer forskning trenges for å gi mer eksakt svar. > En teori er at det er flere HPV virustyper vi ikke har kartlagt ennå som kan ha betydning for utvikling av livmorhalskreft. > Kvinner kan bli smittet flere ganger og en prøve en gang er derfor kanskje ikke nok. Ubeskyttet sex dvs. uten kondom ved partnerbytte kan gi ny risiko. > Nedsatt immunforsvar lokalt i skjeden, men også generelt som f. eks ved stor belastning i livet generelt. Røyking nedsetter det lokale immunforsvaret på mormunnen > Livmorhalskreft går igjen i noen familier. Kanskje er det et gen vi ikke har funnet ennå som kan være en del av årsaken? > Lenger er vi ikke kommet for å løse gåten, men vaksinering av unge jenter og kanskje senere gutter sammen med celleprøver håper vi nesten skal utrydd denne sykdommen i framtiden. Finland har kommet veldig langt med det. - [Jeg er 20 år og hadde nylig mensen i 1 måned før den endelig stoppet.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-20-ar-og-hadde-nylig-mensen-i-1-maned-for-den-endelig-stoppet): Burde jeg sjekke meg hos en gynekolog? > Blødningsforstyrrelser kan ha flere årsaker, og trenger ikke være farlige. I din alder er det vanligvis en hormonell forstyrrelse som er årsaken. Nå vet jeg ikke om du bruker p-piller, men det gjør du sannsynligvis siden du har fast partner. Hvis du gjør det kan det å bytte p-pille være fornuftig. > I første omgang ville jeg ha fått time hos fastlegen til en sjekk med gynekologisk undersøkelse og som eventuelt vil henvise deg videre til gynekolog hvis det er nødvendig. - [– Jeg er i slutten av 20-årene og har nettopp tatt min første celleprøve.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-i-slutten-av-20-arene-og-har-nettopp-tatt-min-forste-celleprove): I etterkant har jeg hatt noe mellomblødninger og sporadisk blodig utflod Jeg fikk påvist celleforandringer og tegn til HPV-virus. Venter på time hos gynekolog, men er bekymret for at dette kan utarte seg til kreft. > – Jeg synes at du får ta en undersøkelse hos gynekolog om to uker som planlagt. Jeg finner ingen grunn til bekymring, celleforandringer og tegn til HPV virus er ganske vanlig for kvinner på din alder. Prøvene er tatt og du skal til undersøkelse hos en spesialist snart! - [– For fire uker siden ble jeg konisert etter at jeg tidligere i år fikk konstatert CIN3.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/for-fire-uker-siden-ble-jeg-konisert-etter-at-jeg-tidligere-i-ar-fikk-konstatert-cin3): Koniseringen viste at det var grove celleforandringer, men jeg fikk beskjed om at jeg ikke skulle bekymre meg. Først om seks måneder skal jeg inn på ny vurdering på sykehuset. Jeg er redd for at det skal utvikles til kreft på disse seks månedene. Jeg har nettopp tatt første dose av HPV-vaksinen – vil denne stagnere gjenværende celleforandringer? Jeg er 40 år og ønsker å bli gravid, må jeg vente til etter kontrollen om seks måneder med å prøve? > – Jeg kan berolige deg, det er meget lite sannsynlig at celleforandringer utvikler seg til kreft på seks måneder. Allikevel vil jeg ikke anbefale å planlegge graviditet nå, du bør først få avklaring på celleforandringene, ta kontroll om seks måneder og først etter at legene dine finner ingen grunn til ytterlige utredning, kan du prøve å bli gravid. - [– Kan eggstokkreft avkreftes sikkert med ultralyd?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-eggstokkreft-avkreftes-sikkert-med-ultralyd) > – I enkelte tilfeller ja, dersom man ser en simpel vanncyste på ultralyd. - [– For 10 år siden hadde jeg kreft i livmor og ble operert. I forfjor fikk jeg tilbakefall og fikk flere cellegiftkurer.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/for-10-ar-siden-hadde-jeg-kreft-i-livmor-og-ble-operert-i-forfjor-fikk-jeg-tilbakefall-og-fikk-flere-cellegiftkurer): Jeg er med i en studie hvor jeg får CT hver tredje måned. Nå har jeg fått innkalling til tarmscreeningprogrammet – er det nødvendig for meg å ta den undersøkelsen når jeg tar CT? > – Jeg synes du bør ta den tarmundersøkelsen! - [– Er ultralyd en sikker undersøkelse for å avkrefte eggstokkreft?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/er-ultralyd-en-sikker-undersokelse-for-a-avkrefte-eggstokkreft) > – CT undersøkelse er bedre for å avkrefte eggstokkreft. - [– Jeg har vært til fastlegen og tatt en celleprøve som jeg gjør hvert 3.år.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-vart-til-fastlegen-og-tatt-en-celleprove-som-jeg-gjor-hvert-3-ar): Legen min sa at jeg har en cyste på livmorhalsen, men at jeg ikke skulle engste meg for hun mente at dette ikke var noe farlig. Hun ville likevel, for sikkerhetsskyld, henvise til en gynekolog. Dette gjør meg veldig redd! > – Du trenger ikke å være engstelig, det er mange kvinner som har cyster på livmorhalsen. Disse heter ovuli naboti cyster og er helt ufarlige. - [Finnes det god behandling av underlivskreft?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/finnes-det-god-behandling-av-underlivskreft) > Ja, det finnes mye bedre behandling for alle typer underlivskreft nå enn før, og jo tidligere vi får startet behandling, desto bedre. - [Jeg aborterte i 3.måned før jeg fikk påvist celleforandring. Har dette sammenheng med celleforandringen?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-aborterte-i-3-maned-for-jeg-fikk-pavist-celleforandring-har-dette-sammenheng-med-celleforandringen) > Celleforandringene forklarer ikke aborten du hadde. Flertallet av alle spontanaborter skyldes utviklingsfeil hos fosteret - [– Jeg er i 60-årene og ble operert for svulst i livmoren for 3 år siden, med spredning til livmorhalsen.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-i-60-arene-og-ble-operert-for-svulst-i-livmoren-for-3-ar-siden-med-spredning-til-livmorhalsen): Jeg fikk cellegift, og alt har vært bra siden. Men slimhinnene i skjeden er veldig tynne og såre, så nå ga gynekologen meg vagifem. Er det trygt for meg å bruke Vagifem? > – Det er trygt for deg å bruke Vagifem, den virker kun lokalt og øker ikke risiko for tilbakefall. - [- Jeg har fått påvist «celleforandring av usikker betydning.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-fatt-pavist-celleforandring-av-usikker-betydning): HPV testen var positiv for undergrupper som er assosiert med forekomst av celleforandringer. Jeg har nå fått Trisekvens av legen, fordi jeg har veldig lite energi. Det jeg lurer på er om det har noen negativ innvirkning på celledelingen om jeg tar disse, eller om jeg ikke bør ta de? > - Trisekvens har ingen innvirkning på celledelingen, du kan trygt bruke det. - [- Kan jeg bruke lokaltvirkende østrogen stikkpiller når jeg er behandlet for hormonsensitiv eggstokkreft for ca et år siden?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-jeg-bruke-lokaltvirkende-ostrogen-stikkpiller-nar-jeg-er-behandlet-for-hormonsensitiv-eggstokkreft-for-ca-et-ar-siden) > - Det kan du, stikkpillene virker lokalt uten å påvirke kroppen generelt. - [- Har fått påvist endometriosecyste på ultralyd på den ene eggstokken.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/har-fatt-pavist-endometriosecyste-pa-ultralyd-pa-den-ene-eggstokken): Har kontrollert den over et års tid og nå har den vokst mye og gynekologen har henvist meg til sykehuset for fjerning av denne. Jeg er bekymret og er redd for at den har utviklet seg til kreft. Kan en endo cyste utvikle seg til kreft? > - Ved mistanke om kreftutvikling henvises pasientene til vurdering hos gynekologer som driver med kreft behandling, siden du ikke ble henvist til en slik vurdering antar jeg at man mistenker ikke kreft hos deg. - [- Jeg er en kvinne på 30 som har fått innvendig og utvendig stråling og cellegift for livmorhallskreft.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-en-kvinne-pa-30-som-har-fatt-innvendig-og-utvendig-straling-og-cellegift-for-livmorhallskreft): Hvordan kan jeg finne ut om jeg trenger hormoner eller ikke? Kan jeg sjekke om jeg har en liten smule sjanse til å få barn? > En kvinne som har gjennomgått både ytre og indre strålebehandling 30 år gammel trenger vanligvis hormoner for å ha det bra og for å forhindre beinskjørhet. Ble eggstokkene skjermet under strålebehandlingen er det mulig at de er i bra funksjon likevel. Hormonprøver uten 1 måned bruk av hormoner (FSH og LH) vil kunne vise dette, men det kan bli ubehagelige overgangsplager uten og ikke så greit å leve med. > Du kan ha egg i eggstokkene som fortsatt fungerer men problemet er livmoren som er bestrålt. Jeg tror dessverre derfor at en graviditet vil være umulig. > Jeg synes du skal ringe gynekologen som behandlet deg og få en samtale om hvordan og hvor mye bestrålingen du fikk og konsekvensene av den. Det er individuell behandling av denne sykdommen i din alder. - [Hvor lang tid etter operasjon for livmorhalskreft er det vanlig med oppfølgingssamtale/kontroll?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hvor-lang-tid-etter-operasjon-for-livmorhalskreft-er-det-vanlig-med-oppfolgingssamtale-kontroll): Hvem møter jeg der? > Første kontroll er etter ca 4-6 uker hos operatør. Deretter kontroll hos den samme eller evt. en annen hver 3 måned i 1 år, hvert halvår nest år og senere årlig i noen år litt avhengig av hvilket sykehus du sogner til. - [Jeg hadde operasjon for forstadiet på livmorhalskreft grad 3, når kan jeg og min partner ha sex igjen?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-hadde-operasjon-for-forstadiet-pa-livmorhalskreft-grad-3-nar-kan-jeg-og-min-partner-ha-sex-igjen) > Det blir en sårflate på mormunnen etter den lille operasjonen hvor det danner seg arrvev som må få ro til å gro. Du skal derfor helst ikke ha karbad, svømmebassengsbad eller sex på 1 måned. - [Er operert for livmorhalskreft og spredning til skjede med påfølgende cellegift og strålebehandling.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/er-operert-for-livmorhalskreft-og-spredning-til-skjede-med-pafolgende-cellegift-og-stralebehandling): Har lymfeødem i bena, lysken og skambenet. Har smerter i skamben og trykk i blæra, er det normalt etter så lang tid? > Du har hatt omfattende og tøff behandling og det er dessverre en del som får plager som ikke går over uten at det trenger å være tegn på tilbakefall. Du har sikkert vært til kontroll hos gynekolog og fått henvisning til lymfødembehandling hos spesialfysioterapeut tidligere. > Når det gjelder trykket over blæra og smertene i skambenet som har tilkommet ,skal disse undersøkes med MR av bekkenet og CT lille bekken for å se at det ikke er tilkommet beinskjørhet i beinsubstansen og evt. økning av lymfeknutene i bekkenet. > Kikkertundersøkelse i blæra for å utelukke kronisk reaktiv betennelse etter strålebehandlingen kan også være aktuelt. > Du bør få en kontrolltime hos din gynekolog som vil kunne hjelpe deg videre med dine plager uansett hva som er årsaken. - [- Hva syns du om bruk av Activelle for oss som er kommet i overgangsalderen alt for tidlig etter livmorhalskreft ?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hva-syns-du-om-bruk-av-activelle-for-oss-som-er-kommet-i-overgangsalderen-alt-for-tidlig-etter-livmorhalskreft): Hvordan er det med stråling hvis man på ny skulle få påvist en eller annen kreftform ? > Ad 1: Activelle er den medisinen som vanligvis har best effekt på overgangsplager etter gynekologisk kreftbehandling så det er flott du er satt på det til du går i overgangsalder ca 50-52 år. Det kan også hende du trenger tilskudd av androgener( Testogel f.eks), men Activelle dekker ditt behov for progesteron og østrogener. > Ad 2: Etter stråling kan man få litt sammenvoksninger i bekkenet og mot tarm, men ikke så mye at det evt. skal være for vanskelig å operere i dette området senere. - [- Etter radikal hysterektomi føler jeg at sexlivet ikke fungerer. 8 uker siden operasjon.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/etter-radikal-hysterektomi-foler-jeg-at-sexlivet-ikke-fungerer-8-uker-siden-operasjon): Jeg føler ingen sammentrekninger ved orgasme. Er det normalt? Vil det endre seg? Jeg bruker ingen medisiner og er frisk. > Jeg vil si at 8 uker etter hysterektomi ikke er lang tid etter operasjonen. Ofte sier man at det tar minimum 3 kanskje 6 mnd før man er fullt restituert etter en underlivsoperasjon. Det du opplever i operasjonsområdet nå vil altså fortsatt kunne endre seg med tiden. Det vil si at ditt sexliv trolig vil kunne bli «nesten» som før. > Når det er sagt vil jeg si at orgasme opplevelsen er en sammensatt følelse, og at den rent fysiske opplevelsen av at livmoren trekker seg sammen trolig er en veldig liten del av selve orgasmeopplevelsen. Hovedopplevelsen er for de fleste lokalisert til direkte stimulering av nerver i kjønnsområdet (spesielt klitoris og skjeden) som aktiverer områder i hjernen som igjen medfører en frisetting av hormonlignende stoffer i blodet som påvirker kjønnsområdet. Disse områdene lar seg også påvirke uten direkte fysisk berøring, bare ved hjelp av tanker og følelser. > For at du skal få et godt sexliv er det derfor viktig at du ikke bekymrer deg unødig for at noe er ødelagt eller har gått «galt» etter operasjonen, det er det, ut fra det du skriver, ingen grunn til å tro. - [– Jeg har et spørsmål om håravfall. I mars i fjor var jeg ferdigbehandlet for kreft i eggleder og eggstokk med operasjon og cellegift.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-et-sporsmal-om-haravfall-i-mars-i-fjor-var-jeg-ferdigbehandlet-for-kreft-i-eggleder-og-eggstokk-med-operasjon-og-cellegift): Kontrollene etter har vært fine. Først kom håret fint tilbake, men nå har jeg begynt å miste mye hår. Er dette vanlig – er det noe jeg kan gjøre? > – Det kan være flere årsaker til håravfall. Du bør kontakte fastlegen din for å vurdere det. Håravfallet pleier å stabilisere seg etter hvert. Man kan anbefale enkelte tiltak for å gjøre det mindre synlig, som for eksempel å farge håret mørkere. - [– Er det vanlig å gå opp i vekt etter fjerning av livmor, eggstokk og eggledere?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/er-det-vanlig-a-ga-opp-i-vekt-etter-fjerning-av-livmor-eggstokk-og-eggledere): Magen min har blitt veldig stor. Jeg går turer og prøver å spise sunt, men det hjelper ikke. > – Det er ikke uvanlig å bli mindre mobil etter operasjon og gå opp i vekt. Du kan revurdere dietten ettersom du ikke klarer å bevege deg mer, eventuelt få råd fra din fastlege og be om kostholdsveiledning. - [– Jeg trenger gode råd vedr kosthold. Har fått store problem etter strålebehandling i bekkenområdet.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-trenger-gode-rad-vedr-kosthold-har-fatt-store-problem-etter-stralebehandling-i-bekkenomradet) > – Jeg anbefaler at du blir henvist til ernæringsfysiolog for å diskutere det via din fastlege. - [– For to måneder siden ble jeg opererte for kreft i livmorhalsen ved åpen buk kirurgi (åpnet fra navle og ned).](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/for-to-maneder-siden-ble-jeg-opererte-for-kreft-i-livmorhalsen-ved-apen-buk-kirurgi-apnet-fra-navle-og-ned): Jeg fikk fjernet livmor, livmorhals og mange lymfer. Den siste uken synes jeg at jeg kjenner mer tyngdefølelse i magen og stikking i skjeden. Når jeg står, går eller sitte mye så hovner nederste del av magen litt opp. Er dette vanlig og tegn på at det gror? Jeg lurer også på når jeg kan begynne med plankeøvelser og litt coretrening? > – Det er ikke uvanlig å få lymfeødem etter operasjon i bekken når man fjerner lymfeknuter. Ødemet kan bli mer uttalt etter fysisk aktivitet. Det er ikke farlig, det kan ta litt tid før dette ordner seg. Hvis du føler at plagene ikke bedrer seg over tid bør du kontakte din lege for vurdering av fysioterapi med lymfedrenasje. - [- Hva er sannsynligheten for at livmor kan være i stand til å bære fram barn (donor egg + sæd fra partner) etter behandling for livmorhalskreft med stråling?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hva-er-sannsynligheten-for-at-livmor-kan-vare-i-stand-til-a-bare-fram-barn-donor-egg-sad-fra-partner-etter-behandling-for-livmorhalskreft-med-straling) > – Du bør snakke med din gynekolog om det. Jeg vil si at det er meget lite sannsynlig at du klarer å bære fram barnet etter stråling for livmorhalskreft, jeg har ikke sett eneste pasient som klarte det. - [- Jeg har hatt utrolig vondt i magen eller i underlivet i flere måneder nå og legen har ikke funnet ut av dette.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-hatt-utrolig-vondt-i-magen-eller-i-underlivet-i-flere-maneder-na-og-legen-har-ikke-funnet-ut-av-dette): Har også blødd samtidig, mensen stopper ikke. > Takk for viktig spørsmål. Smerter i underlivet som ikke går over skal selv om fastlegen ikke finner noe henvises videre til gynekolog enten privat eller på sykehuspoliklinikken for nøyere undersøkelse inkludert ultralyd. - [- Jeg er bekymret over mye kløe og ubehag i form av stikkinger, men dette er tydligvis ikke sopp.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-bekymret-over-mye-kloe-og-ubehag-i-form-av-stikkinger-men-dette-er-tydligvis-ikke-sopp): Føler at skjedeveggen er «knudrete «. Har tidligere fått påvist kjønnsvorter. Er det vanlig å ha så mye plager? > Jeg tror ikke du har kreft i skjeden, og skjeden kan ofte kjennes litt knudrete innover når vi kjenner med fingeren. Fordi du har hatt kjønnsvorter tidligere som er forårsaket av virus som kan komme igjen mange år senere synes jeg du skal gå til fastlegen din som kan undersøke om det er kommet noe tilbake eller om utfloden som sikkert er helt ufarlig men plagsom kan behandles. - [- De to siste årene har jeg hatt mensen bare hver 2 måned.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/de-to-siste-arene-har-jeg-hatt-mensen-bare-hver-2-maned): Jeg har innimellom smerter nederst ved magen, kan det være en cyste på eggstokken? > Uregelmessig mens i ung alder kan skyldes cyster på eggstokken på grunn av forsinket eggløsning, men helst en hormonell forstyrrelse. Vanligvis er det ikke vedvarende, men forbigående. Uansett alder skal du ha en undersøkelse hos fastlege eller gynekolog og det skal eventuelt tas hormonprøver og ultralyd av underlivet. - [Når jeg utfører en fysisk krevende treningsøkt opplever jeg smerter i den ene siden av den nedre delen av magen, der eggstokkene ligger.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/nar-jeg-utforer-en-fysisk-krevende-treningsokt-opplever-jeg-smerter-i-den-ene-siden-av-den-nedre-delen-av-magen-der-eggstokkene-ligger): Noen ganger får jeg også små blødninger, noen ganger brunt blod, andre ganger rødt. Hva kan dette være? > Det kan bare være eggløsningscyster som smerter når de er forstørret før eggløsning. > Likevel kan også disse vokse seg så store at de kan dreie på seg å gi smerter. De er jo ikke farlige men vonde. > Vedvarer smerter over en menstruasjon er det derfor viktig å få tatt en gynekologisk ultralyd hos en privatpraktiserende gynekolog eller henvises av fastlegen til en gynekologisk poliklinikk på sykehus. - [Jeg har i lengre tid hatt smerter i underlivet, feks når jeg trykker forsiktig på kjønnsorganet (kjønnsleppene).](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-i-lengre-tid-hatt-smerter-i-underlivet-feks-nar-jeg-trykker-forsiktig-pa-kjonnsorganet-kjonnsleppene): Hva kan det være? > Smerter i underlivet kan ha mange årsaker. > Når det gjelder ytre kjønnslepper er smertene avhengig av alder , enten hormonelle faktorer eller lokale infeksjoner med sopp eller Gardnerella som er tilstede i området til vanlig men som av og til øker i tilstedeværelse. Hormonmangel kommer oftes i forbindelse med overgangsalder. > Likevel kan det også skyldes seksuelt overførte sykdommer som herpes, condylomer( HPV-virus) eller chlamydia. > Du bør derfor bestille time hos din fastlege som kan avklare dette. > Det er vanligvis ikke farlig, men skal sees på og eventuelt behandles - [– Jeg har i den siste tiden slitt med blødninger i underlivet under samleie.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-i-den-siste-tiden-slitt-med-blodninger-i-underlivet-under-samleie): Det er plagsomt, selv om det ikke er vondt, og jeg merker sjelden at jeg blør. Hva kan årsaken være, og bør jeg gå til legen? > – Du bør bestille time hos gynekolog snarest! Jeg vet ikke hvor lenge siden du har tatt celleprøve, men få det undersøkt. - [– Jeg hadde en hel menstruasjon som var brun på farge og illeluktende, det kom også ut biter av vev og hud.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-hadde-en-hel-menstruasjon-som-var-brun-pa-farge-og-illeluktende-det-kom-ogsa-ut-biter-av-vev-og-hud): Jeg måtte vente tre uker på time hos gynekolog, der det ble tatt celleprøve og ultralyd. De fant to polypper i livmor. Disse har jeg nå fjernet, men kjenner meg veldig urolig. Hva kan jeg vente meg? > – Du får vente på biopsi, men polypper i livmor forekommer ganske ofte. Det viktigste er at de blir fjernet og kontrollert. Jeg synes ikke at du skal være bekymret. - [– Jeg hadde en liten blødning før påske i år. Jeg er 60 år og gikk da til en turnuslege som tok prøver og sendte meg til gynekolog.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-hadde-en-liten-blodning-for-paske-i-ar-jeg-er-60-ar-og-gikk-da-til-en-turnuslege-som-tok-prover-og-sendte-meg-til-gynekolog): I etterkant ble det tatt prøver, det var svært vondt. Etter noen måneder ble det tatt en utskrapning av livmorhalsen. Nå har jeg fått svar om jeg har liten celleforandring på livmorhalsen. Oppfølging om et år med nye prøver. Jeg lurer på hva denne blødningen kom av, om det kan bety at eggstokkene er berørt? > – Jeg antar at man har utført vanlig gynekologisk undersøkelse med ultralyd og fant ingenting galt med eggstokkene. Hvis du føler deg ukomfortabelt med å vente eller er usikker på utredningen bør du få time hos din behandlende lege for å få avklaring. - [– Hvilke sykdommer kan en MR av bekkenet ikke vise? Jeg sliter veldig med kronisk «press» og ubehag på blæren.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hvilke-sykdommer-kan-en-mr-av-bekkenet-ikke-vise-jeg-sliter-veldig-med-kronisk-press-og-ubehag-pa-blaren): Dette gjør at jeg tisser omtrent hver time, og har brunlig utflod. Har vært hos gynekolog uten funn og tatt MR av bekkenet. Dette begynner å bli svært plagsomt. Hva kan du anbefale å gjøre videre? > – Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med din fastlege for å få vurdert urologisk årsak til dine plager, dersom gynekologen din ikke finner en annen forklaring, og man ikke har noen funn på patologi i gynekologiske organer. MR vil eventuelt vise cyster i eggstokker, og kan påvise endometriose-forandringer i bekkenet. - [- Jeg hadde en konisering av livmorhalsen for ca. 2 år siden, var på celleprøve kontroll for ca. et halvt år siden og alt så fint ut.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-hadde-en-konisering-av-livmorhalsen-for-ca-2-ar-siden-var-pa-celleprove-kontroll-for-ca-et-halvt-ar-siden-og-alt-sa-fint-ut): Jeg har nesten ikke hatt sex da dette har drept sexlysten min, men nå når jeg har sex blør jeg nesten hver gang etterpå. Det er alt fra lyserosa utflod, mørkerød eller brun farge. I tillegg spotter jeg ca. 4-5 dager før mensen kommer. Er dette normalt? Bør jeg sjekke meg på ny eller vente til neste kontroll? Jeg har tidligere aldri opplevd noen form for spotting. > - Symptomer som du beskriver kan forekomme etter konisering og årsaken er at livmorhalsen blir for kort. Allikevel anbefaler jeg at du kontakter din gynekolog for å forsikre deg at det er det som er årsaken til plagene dine. - [- Jeg tok spiral (med hormoner) i desember og har hatt det nå i 7 månder. Etter det så har jeg fått økt tykkere utflod.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-tok-spiral-med-hormoner-i-desember-og-har-hatt-det-na-i-7-mander-etter-det-sa-har-jeg-fatt-okt-tykkere-utflod): Nå fortiden har jeg ofte smerte uten mensen. Hadde men for en uke siden, men har fortsatt mensensmerter. Det føles som skarper smerter i magen eller stikking i sjeden. Når jeg får slik smerter kommer det brunt tykt utflod. Er dette normalt? > - Det er ikke uvanlig å merke endringer etter at spiralen ble satt inn, allikevel siden du beskriver smerter i magen vil jeg anbefale å bestille time hos gynekolog for å forsikre at alt er i orden. - [- Jeg var inne til konisering for omlag 3 måneder siden. Det meste er tilbake til normalt, men jeg har fortsatt mer utflod enn før.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-var-inne-til-konisering-for-omlag-3-maneder-siden-det-meste-er-tilbake-til-normalt-men-jeg-har-fortsatt-mer-utflod-enn-for): Den lukter vondt og ganske kraftig. Er det vanlig, eller burde jeg sjekke om det er noe annet? > - Skjeden er ikke et sterilt organ. Det vil si at det alltid vil være bakterier der. Hvis du har illeluktende utflod kan det bety at du har fått endret bakteriefloraen din. Jeg vil anbefale deg å kontakte legen din for en vurdering. Han eller hun vil kunne si om du trenger behandling for at bakteriefloraen skal normaliseres og man vil også kunne se om sårflaten etter koniseringen er tilhelet som normalt. Trolig vil du da få resept på en antibiotikakur. - [– Jeg var inne til konisering for en måned siden og har fjernet CIN3. Etter dette har jeg hatt vondt i den ene siden hvor eggstokkene sitter, og har oppblåst mage.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-var-inne-til-konisering-for-en-maned-siden-og-har-fjernet-cin3-etter-dette-har-jeg-hatt-vondt-i-den-ene-siden-hvor-eggstokkene-sitter-og-har-oppblast-mage): Det gjør meg litt urolig i forhold til om det er noe utvikling av kreft, men jeg hadde vel fått noe beskjed i forhold til hva de så ved undersøkelsene og operasjonen ved koniseringen vel? Fikk beskjed om at CIN3 er fjernet og at jeg ikke må ta ny celleprøve før om seks måneder. Syntes det virker så lenge å vente. Må jeg vente så lenge så det får tid til å heles? Kan det være lurt at jeg får en ny undersøkelse med innvendig ultralyd bare for å se i eggstokkene igjen? > – Celleforandringer hos deg er borte nå, det er ingen indikasjon for å få tatt prøver før etter seks måneder etter konisering. Hvis du har andre plager i underlivet bør du bestille time hos gynekolog for å få det undersøkt. > Ikke vær stresset! - [– Jeg er 22 år, og ble konisert for ti dager siden. Har blødd svært lite eller ingenting etter inngrepet.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-22-ar-og-ble-konisert-for-ti-dager-siden-har-blodd-svart-lite-eller-ingenting-etter-inngrepet): I ettertid har det sivet en svært tynnflytende væske ut. Og i de siste to dagene har det kommet en brun tykk utflod. Hva kan dette være? > – Dette er helt ufarlig, etter koniseringen dannes det et sårskorpe som løsner 7-10 dager etter inngrepet. Utfloden vedvarer i et par dager og forsvinner. - [– Ble konisert for 2 måneder siden av grad 3 celleforandringer og har av og til stikkende smerter i området,](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/ble-konisert-for-2-maneder-siden-av-grad-3-celleforandringer-og-har-av-og-til-stikkende-smerter-i-omradet): Er dette farlig? Og er det normalt å være mye plaget av angst for livmorhalskreft etter en slik operasjon? > – Det er forståelig at du er bekymret. Men celleforandringene hos deg er fjernet og man skal kontrollere det videre. Hvis du allikevel har ubehag i underlivet bestill time hos din gynekolog bare for å få sjekke det. - [- Kan man gjennomføre konisering selv om en har mellomblødning?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-man-gjennomfore-konisering-selv-om-en-har-mellomblodning) > - Det kan du, jeg ser ingen pronblem med det men spør gynekologen som skal gjøre det for sikkerhetsskyld. - [- For rundt 6 måneder siden gikk jeg gjennom en konisering. Etter dette har jeg enda ikke hatt mensen igjen.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/for-rundt-6-maneder-siden-gikk-jeg-gjennom-en-konisering-etter-dette-har-jeg-enda-ikke-hatt-mensen-igjen): Er dette normalt? > - Dette er ikke normalt, du må kontakte din gynekolog snarest for re-åpning av livmorkanalen, mensblod må ikke samles i livmor. - [– For flere år siden ble jeg diagnostisert med livmorhalskreft og måtte fjerne alt.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/for-flere-ar-siden-ble-jeg-diagnostisert-med-livmorhalskreft-og-matte-fjerne-alt): Jeg ble friskmeldt, men går fortsatt til kontroll én gang i året. På min siste kontroll ble det påvist celleforandringer og HPV-virus. Hvordan behandles dette når det ikke er mer å operere på? Er det mulig at det fortsatt kan utvikle seg til kreft? > – Man kan utvikle HPV-relatert celleforandringer på nytt. Det er lite sannsynlig at de utvikler seg til kreft igjen, men du må kontrollere det hos din gynekolog. - [- Kan jeg teste positivt for hpv-virus når jeg er vaksinert,](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-jeg-teste-positivt-for-hpv-virus-nar-jeg-er-vaksinert): og ikke bytter partner? > - Det finnes flere typer HPV som vaksinen ikke beskytter mot, derfor kan man teste positivt for HPV igjen. - [– Jeg har fjernet livmoren på grunn av blødninger og endometriose](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-fjernet-livmoren-pa-grunn-av-blodninger-og-endometriose): Vil jeg kunne få HPV selv om livmoren og livmorhalsen er fjernet? Og vil jeg være utsatt for å kunne utvikle kreft i underlivet? > – Man er ikke redd for selve HPV som de fleste voksne mennesker som har debutert > seksuelt har, men for celleforandringer som HPV kan forårsake, først og fremst i > livmorhalsen. Siden du har aldri hatt celleforandringer før og har fjernet livmorhals trenger du ikke å bekymre deg for HPV. Men siden du har endometriose og beholdt ovariene vil jeg anbefale deg å gå til kontroller hos egen gynekolog for å passe på at eggstokkene fungerer bra. - [– Jeg fikk påvist HPV-virus høyrisiko for et år siden.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-fikk-pavist-hpv-virus-hoyrisiko-for-et-ar-siden): Nå har jeg tatt ny celleprøve og som viste at jeg ikke har noen celleforandringer, vil det si at HPV-viruset er ute av kroppen? Blir man helt kvitt HPV-virus? > – Man blir infisert med HPV en gang for alltid, det er ikke mulig å få det ut av kroppen. Men ikke alle har plager av HPV. Så lenge du ikke har celleforandringer og følger anbefalt > kontrollopplegg er det ingen grunn til bekymring. - [– Skal man ta celleprøve og HPV-test etter eggstokkreft, når livmorhalsen er fjernet?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/skal-man-ta-celleprove-og-hpv-test-etter-eggstokkreft-nar-livmorhalsen-er-fjernet): Kan man utvikle celleforandringer når livmorhals er fjernet, eller er den risikoen borte? > – Man anbefaler ikke å ta celleprøve etter fjerning av livmortappen fordi det da ikke er noe > igjen som kan utvikle celleforandringer. Pasienter som har hatt høy-risiko HPV-virus eller > hatt plager i form av infeksjoner, alvorlige celleforandringer i livmortappen, kan diskutere > kontrollopplegg med en gynekolog. - [– Jeg er 50 år og har nettopp blitt radikalt operert for livmor- og eggstokkreft.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-50-ar-og-har-nettopp-blitt-radikalt-operert-for-livmor-og-eggstokkreft): Har fått beskjed om at jeg ikke kan ta østrogen for å lette overgangsplager på grunn av krefttypen. Per i dag har jeg håndterbare hetetokter, men føler økende grad av mental trøtthet og perioder med nedstemthet. Hva kan jeg gjøre? > – Det er ikke farlig å forsøke hormontilskudd i en begrenset periode for å lindre plagene, > men dette bør diskuteres med din behandlende lege. - [– Kan en gynekolog ved å ta innvendig ultralyd se om man har livmorhalskreft?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-en-gynekolog-ved-a-ta-innvendig-ultralyd-se-om-man-har-livmorhalskreft) > – Man pleier å oppdage livmorhalskreft ved en gynekologisk undersøkelse, men man bør > alltid ta celleprøve for å kunne bekrefte det. - [– Jeg fikk fjernet livmor og eggstokker for 10 år siden på grunn av livmorkreft.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-fikk-fjernet-livmor-og-eggstokker-for-10-ar-siden-pa-grunn-av-livmorkreft): Nå er jeg 52 år. Jeg leser at produksjon av østrogen er viktig for hele helsen, som smøring av ledd, forebygge demens og så videre. Ettersom jeg ikke kan ta østrogen-tilskudd - er det noe jeg kan gjøre for å sikre min alderdom? > – Dette spørsmålet bør du adressere til din behandlede lege. En del av krefttypene i livmor > er hormonavhengige, dermed kan tilskudd av østrogener føre til tilbakefall. Så lenge > pasientene ikke har store overgangsplager etter operasjon, lever sunt og holder seg fysisk > aktive og er i naturlig overgangsalder som du er, anbefaler jeg ikke hormontilskudd. - [– Kan man plutselig få utbrudd av HPV 10 år etter smitte?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-man-plutselig-fa-utbrudd-av-hpv-10-ar-etter-smitte) > – Det er ikke uvanlig at man får utbrudd av HPV mange år etter selve smitten. - [– Gardasil, jeg tok to doser med denne vaksinen, og så tok jeg en dose med Cervarix, som jeg fikk gratis av kommunen.. Er jeg nå fullvaksinert mot HPV, eller må jeg ta noen vaksiner på nytt?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/gardasil-jeg-tok-to-doser-med-denne-vaksinen-og-sa-tok-jeg-en-dose-med-cervarix-som-jeg-fikk-gratis-av-kommunen-er-jeg-na-fullvaksinert-mot-hpv-eller-ma-jeg-ta-noen-vaksiner-pa-nytt) > – Du har dessverre ikke fullført full hverken Gardasil eller Cervarix vaksinering. Hvis du var under 15 år ved vaksineringen med to doser Gardasil, så er det nok før fylte 15 år. Hvis ikke må du dessverre ta en ny runde med doser av Gardasil. Det er bare de som er fullvaksinert med Cervarix som trenger en påfyllsdose med Gardasil. - [– Mine barn har fått to doser med Cervarix, de ble ferdigvaksinert for to år siden.Er det nok å gi en dose Gardasil i tillegg og om det spiller noen rolle at det har gått to år siden de var ferdigvaksinert med Cervarix?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/mine-barn-har-fatt-to-doser-med-cervarix-de-ble-ferdigvaksinert-for-to-ar-siden-er-det-nok-a-gi-en-dose-gardasil-i-tillegg-og-om-det-spiller-noen-rolle-at-det-har-gatt-to-ar-siden-de-var-ferdigvaksinert-med-cervarix) > – Studier viser at en dose Gardasil er nok etter tidligere vaksinering med Cervarix, og det gjør ingenting at det har gått måneder eller år etter Cervarix er gitt. Norsk gynekologisk forening har prøvd å få Gardasil inn i vaksinasjonsprogrammet i flere år, og vi er glade for at foreldre er på og informerer derfor gjerne om dette. - [– Jeg var nylig på konisering. Legen skrev ut resept på en dose med Gardasil, siden jeg fikk den andre for omtrent 10 år siden. Når bør jeg ta vaksinen, så fort som mulig eller vente på prøveresultatene?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/mine-barn-har-fatt-to-doser-med-cervarix-de-ble-ferdigvaksinert-for-to-ar-siden-jeg-lurer-na-pa-om-det-er-nok-a-gi-en-dose-gardasil-i-tillegg-og-om-det-spiller-noen-rolle-at-det-har-gatt-to-ar-siden-de-var-ferdigvaksinert-med-cervarix-1) > – Vel overstått konisering. Flott at du fikk gjort det, og legene har nok påvist HPV i tidligere prøver siden de ba deg ta Gardasil. Ta vaksinen nå, så har du det gjort. Du trenger ikke vente på svaret fra koniseringen. - [– Jeg har fått påvist HPV 16. Er det da lurt å få tatt en vevsprøve?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/mine-barn-har-fatt-to-doser-med-cervarix-de-ble-ferdigvaksinert-for-to-ar-siden-jeg-lurer-na-pa-om-det-er-nok-a-gi-en-dose-gardasil-i-tillegg-og-om-det-spiller-noen-rolle-at-det-har-gatt-to-ar-siden-de-var-ferdigvaksinert-med-cervarix-1-1) > – Det som er avgjørende er hvordan celleprøven er i tillegg til HPV. Dessuten skal du vaksineres mot HPV. Ta kontakt med en gynekolog for å få time. Gynekologen vil se med kolposkop (spesial-lys) på mormunnen og kan da vurdere videre kontroll eller prøver. - [– Hvilke kriterier må oppfylles for å få innvilget søknad om Vagifem på individuell refusjon fra Helfo?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/mine-barn-har-fatt-to-doser-med-cervarix-de-ble-ferdigvaksinert-for-to-ar-siden-jeg-lurer-na-pa-om-det-er-nok-a-gi-en-dose-gardasil-i-tillegg-og-om-det-spiller-noen-rolle-at-det-har-gatt-to-ar-siden-de-var-ferdigvaksinert-med-cervarix-1-1-1) > – Det er et tilbakevendende problem at det er svært forskjellig hvordan HELFO behandler slike søknader fra gynekolog. Etter kreftbehandling og hormonelle forandringer i forbindelse med dette før fylte 52 år (gjennomsnittsalder for overgangsalder i Norge) skal HELFO godta en søknad, men det er ofte avhengig av hvilken saksbehandler man får dessverre. Etter alder for vanlig overgangsalder får vi dessverre ikke innvilget refusjon. - [– Jeg har hatt livmorhalskreft og fjernet eggstokker og livmor. Nå er jeg oppe på do flere ganger per natt, er dette normalt?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/mine-barn-har-fatt-to-doser-med-cervarix-de-ble-ferdigvaksinert-for-to-ar-siden-jeg-lurer-na-pa-om-det-er-nok-a-gi-en-dose-gardasil-i-tillegg-og-om-det-spiller-noen-rolle-at-det-har-gatt-to-ar-siden-de-var-ferdigvaksinert-med-cervarix-1-1-1-1) > – Etter en så stor operasjon kan en få vannlatingsproblemer fordi noen nerver til blæra kan være tatt eller at blæra siger litt ned fordi ikke livmor er der. Du skal gå til kontroll og hvis alt er fint, kan du få noe som heter «Betmiga» som kan bedre nerveimpulsene i blære og bedre det vi kaller urgency. - [– Jeg har hatt livmorkreft og fjernet livmor, eggstokker, eggledere og vaktpostlymfeknuter. Hvordan kan jeg eventuelt oppdage tilbakefall etter noen år?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-hatt-livmorkreft-og-fjernet-livmor-eggstokker-eggledere-og-vaktpostlymfeknuter-hvordan-kan-jeg-eventuelt-oppdage-tilbakefall-etter-noen-ar) > – Etter operasjon og fjerning av alt kan du likevel få blødning fra skjedetoppen hvor det er sydd. Det kan være et tegn på tilbakefall fordi kreftceller kan være igjen i området. Da skal du ta kontakt. Vi gynekologer gjør derfor undersøkelse med spekel for å se på skjedetoppen, samt ultralyd på kontrollene. Du skal også ta kontakt ved smerter eller trykkfølelse, endring av avføring og vannlating. - [- Hva kan man gjøre når den gynekologiske poliklinikken på lokalsykehuset ikke har nok kunnskap om hormonbehandling?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hva-kan-man-gjore-nar-den-gynekologiske-poliklinikken-pa-lokalsykehuset-ikke-har-nok-kunnskap-om-hormonbehandling) > – Det kan være vanskelig å få rett dose hormoner etter all behandlingen du ha fått for kreft. Sørlandets sykehus i Arendal har spesialkompetanse på hormonbehandling og du kan henvises hit for mer eksakt vurdering og utredning. - [– Kan jeg bruke Vagifem når jeg har hatt granoalosescelletumor?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-jeg-bruke-vagifem-nar-jeg-har-hatt-granoalosescelletumor) > – Dessverre skal du ikke ha hormoner etter operasjonen på grunn av denne spesielle typen kreft. Men du kan få Veoza, dette er et hormonfritt preparat mot svettetokter og «flushing, vasomotoriske plager» og Replens gel i skjeden. - [– Jeg hadde livmorhalskreft grunnet HPV 16 og fikk strålebehandling og cellegift. Jeg har vært kreftfri nå i 1,5 år. Har jeg fortsatt HPV 16?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-hadde-livmorhalskreft-grunnet-hpv-16-og-fikk-stralebehandling-og-cellegift-jeg-har-vaert-kreftfri-na-i-1-5-ar-har-jeg-fortsatt-hpv-16) > – Hvis du fikk påvist HPV 16 da kreften ble påvist og ikke var vaksinert, skal du vaksineres med Gardasil 9 så ikke viruset virker negativt i skjeden og ytre kjønnsorganer. Ny HPV-prøve kan også tas på neste kontroll. Det at du fikk strålebehandling og cellegift som behandling er på grunn av at prøvene og røntgen viste at operasjon ikke var det beste for å behandle din kreft. Ja, du regnes som kreftfri nå, og det er flott at du er det fortsatt etter 1,5 år, men du må likevel kontrolleres videre. De fleste tilbakefall kommer innen tre år, men det at du har vært kreftfri i 1,5 år er flott! - [– Kan du si litt om Veoza? Erfaringer så langt, forekomst av kjente bivirkninger på brukere i Norge, og mulighet for refusjon/blå resept?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-du-si-litt-om-veoza-erfaringer-sa-langt-forekomst-av-kjente-bivirkninger-pa-brukere-i-norge-og-mulighet-for-refusjon-bla-resept) > – Veoza er en medisin uten hormon som virker godt mot svettetokter, men ikke såre slimhinner eller andre plager med overgangsalder. Den er dessverre ikke dekket på paragraf heller ikke for kreftpasienter, selv om det er noen av de som ikke kan bruke hormoner. Pasienter må derfor ofte betale det selv, og det blir dyrt. Godt at vi har fått et tilbud uten hormoner synes jeg, og det er økende bruk. - [– Er det greit å bruke hormoner for oss som har hatt livmorkreft og som er over overgangsalderen?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/er-det-greit-a-bruke-hormoner-for-oss-som-har-hatt-livmorkreft-og-som-er-over-overgangsalderen) > – Det er fortsatt mange studier som mangler på hormonbruk etter livmorkreftoperasjon og derfor endres retningslinjene. Det er fortsatt få studier, men lokale hormoner med Vagifem er derfor i de nyeste retningslinjene godtatt for bruk i vanlig (såkalt endometroid) livmorkreft stadium 1A og 1B. > Når det gjelder testosteron er det også for få studier på kvinner, men de vi har viser ikke risiko for tilbakefall i tidlig stadium. Så ja, rett dose er greit, men nivået må kontrolleres et par ganger i året. Vi har jo ikke plaster (som Intrinsa) med 300 microgram som er rett døgndose for kvinner, derfor må vi sjekke nivå med de medikamentene vi har til rådighet. - [– Jeg skal starte med Niraparib som vedlikeholdsbehandling for gynekologisk kreft. Er det bivirkninger på medisinen jeg har fått?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-skal-starte-med-niraparib-som-vedlikeholdsbehandling-for-gynekologisk-kreft-er-det-bivirkninger-pa-medisinen-jeg-har-fatt) > – Det er en del bivirkninger, men dette varierer fra person til person. Noen får høyt blodtrykk, andre kan få litt lavere blodprosent. Vanligvis er det ikke noe som må behandles, men etter å ha begynt med tablettene skal du kontrolleres av fastlege med blodtrykksmåling og blodprøver først etter én uke, så etter 14 dager, for å se at alt er stabilt. Niraparib er en god medisin. - [– Forskes det på å reparere skader som har oppstått fra strålebehandling? Jeg har en fistelskade som har oppstått i stråleskadet vev mellom blære og endetarm.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/forskes-det-pa-a-reparere-skader-som-har-oppstatt-fra-stralebehandling-jeg-har-en-fistelskade-som-har-oppstatt-i-straleskadet-vev-mellom-blaere-og-endetarm) > – Dette forskes på ved Haukeland universitetssykehus, og der har de også hovedansvaret for hyperbar oksygenbehandling, som har vært svært vellykket for mange av mine pasienter. Du kan få en henvisning til dem av den gynekologen som kontrollerer deg på sykehuset. - [– Jeg er i femtiårene. Gynekologen anbefalte Vagifem etter at jeg fjernet deler av livmortappen - er det trygt?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-i-femtiarene-gynekologen-anbefalte-vagifem-etter-at-jeg-fjernet-deler-av-livmortappen-er-det-trygt) > – Takk for viktig spørsmål. Du skal bare begynne med Vagifem igjen for det er viktig for deg. Så lenge du ikke har bryst- eller livmorkreft er det helt trygt og viktig å bruke Vagifem for slimhinnene og for å forhindre urinveisinfeksjoner. Det viser forskning også. Når hormoner tas lokalt er det svært liten systemisk effekt som vi seier, men firmaene som lager medisinene vil likevel gardere seg. - [- Jeg har blitt behandlet med operasjon og cellegift da jeg fikk livmorkreft for åtte år siden. På min siste kontroll i 2020 ble det ved ultralyd oppdaget væskeansamling i buken. Jeg lurer derfor på kan det utvikles kreft i slik væskeansamling?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-blitt-behandlet-med-operasjon-og-cellegift-da-jeg-fikk-livmorkreft-for-atte-ar-siden-pa-min-siste-kontroll-i-2020-ble-det-ved-ultralyd-oppdaget-vaeskeansamling-i-buken-jeg-lurer-derfor-pa-kan-det-utvikles-kreft-i-slik-vaeskeansamling) > – Litt væske i buken er ikke uvanlig, men når du er behandlet for kreft ville jeg ha tatt en CT i tillegg til ultralyd og tatt deg videre til kontroll til jeg fikk utelukket at det ikke har noe med kreften å gjøre. Bestill deg time hos en privatpraktiserende gynekolog så fortsetter du kontroller til du føler deg trygg på at det ikke er noe. - [– Hvor tas celleprøve når livmor, livmorhals og eggstokker er fjernet?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/hvor-tas-celleprove-nar-livmor-livmorhals-og-eggstokker-er-fjernet) > – Når du er operert tas prøver fra toppen av skjeden hvor den er sydd igjen for å utelukke at celler fortsatt står igjen i toppen av skjeden. Men det er veldig sjelden så du skal ikke bekymre deg for mye, men gå til kontroll som avtalt. - [– Vil en svulst i underlivet være synlig på MR av bekken? Jeg har tatt MR i forbindelse med ryggproblemer, uten funn. I ettertid har jeg vært hos gynekolog pga kuler i underlivet, det mistenkes kreft,.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/vil-en-svulst-i-underlivet-vare-synlig-pa-mr-av-bekken-jeg-har-tatt-mr-i-forbindelse-med-ryggproblemer-uten-funn-i-ettertid-har-jeg-vart-hos-gynekolog-pga-kuler-i-underlivet-det-mistenkes-kreft) > – MR i forbindelse med ryggproblemer tar vanligvis ikke områder så langt ned at det fanger opp områdene du beskriver. Da må man ta MR lengre ned og spesialbilder i forhold til underlivet. Det man eventuelt kan se ved ryggbilder er lymfeknuter, men det fant de jo ikke ved de første MR-bilder. Håper derfor at du snart får tatt vevsprøver og at det eventuelt kan være en infeksjon eller kjertler. - [– Jeg er ferdig med behandling for livmorhalskreft for én måned siden. Hvor lenge jeg må vente etter behandling med å HPV-vaksinen??](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-ferdig-med-behandling-for-livmorhalskreft-for-en-maned-siden-hvor-lenge-jeg-ma-vente-etter-behandling-med-a-hpv-vaksinen) > – Det er både trygt og viktig å ta HPV-vaksinen nå. Fastlegen eller gynekologen din kan bestille dosene til deg. - [– Er det vanlig med brun utflod etter fjerning av en del av livmortappen?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/er-det-vanlig-med-brun-utflod-etter-fjerning-av-en-del-av-livmortappen) > – Ja, det er vevsvæske og kan vare en mnd tid, men blør det eller lukter skal du ta kontakt. Du får snart svar på undersøkelsen av livmortappen og da kan du nevne det for gynekologen også. - [– Kan jeg bruke Vagifem når jeg går på Hydroxyera?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-jeg-bruke-vagifem-nar-jeg-gar-pa-hydroxyera) > – Viktig spørsmål, og ja du kan bruke Vagifem. Vagifem er så å si bare lokaltvirkende og har ikke systemisk effekt som påvirker effekt av Hydroxyera. Vagifem er en god medisin. - [– Jeg lurer på hva jeg bør gjøre når gynekologen sier at "litt blødninger er normalt", når det er 15 år siden overgangsalderen.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-lurer-pa-hva-jeg-bor-gjore-nar-gynekologen-sier-at-litt-blodninger-er-normalt-nar-det-er-15-ar-siden-overgangsalderen) > – Hvis alle prøver er normale skal du likevel ikke ha småblødninger. Det skal være tatt prøver både fra mormunn og livmor og små blødninger kan da være såre slimhinner som kan behandles med lokale hormoner eller hormonfri gel.Føler du deg usikker og ikke får gehør for dine plager ville jeg ha bedt om en» second opinion «fra en annen gynekolog eller henvisning fra fastlege til gynekolog på nærmeste gynekologisk poliklinikk på sykehus. - [– Jeg har livmorkreft. Hva betyr det at kreften er svakt ER og PGR positiv?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-livmorkreft-hva-betyr-det-at-kreften-er-svakt-er-og-pgr-positiv) > – Når vevet fra en svulst blir undersøkt ser man på forskjellige markører/tester av svulsten, også hormontester. ER–estrogen reseptor positiv på engelsk er på norsk, østrogen reseptor positiv. PGR-progesteron reseptor positiv på engelsk er på norsk, progesteron reseptor positiv. Det er altså hormontester av svulsten som kan ha noe å si for behandlingen. - [– Jeg er behandlet for livmorhalskreft, og gjennomgått radikal hysterektomi. Jeg opplever nå at jeg mister mye hår. Kan dette knyttes til tidligere kreftsykdom?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-er-behandlet-for-livmorhalskreft-og-gjennomgatt-radikal-hysterektomi-jeg-opplever-na-at-jeg-mister-mye-har-kan-dette-knyttes-til-tidligere-kreftsykdom) > – Håravfallet ditt skyldes nok hormonendringer etter behandlingen for kreft som radikal hysterektomi. Det påvirker kjønnshormonene og spesielt østrogenet som igjen kan føre til håravfall. > Du kan få tatt hormonprøver og avhengig av alder og svar på prøver kan det gis hormonbehandling for å minske håravfallet. - [– Kan fjerning av eggstokker gi stikkende smerter og kløe i underlivet flere år senere?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-fjerning-av-eggstokker-gi-stikkende-smerter-og-kloe-i-underlivet-flere-ar-senere) > – Når du nå har fått smerter i underlivet skal du undersøkes av gynekolog med undersøkelse og ultralyd. Vi har flere organer i underlivet, selv om kløe ikke vanligvis er plager vi forbinder med celleforandringer eller kreft. Ta en sjekk og ikke vent. Tar det tid å få time på poliklinikken på sykehuset , så kontakt en privatpraktiserende gynekolog eventuelt. - [– Kan brun utflod skyldes antibiotikabruk? Jeg har tatt både gynekologisk undersøkelse og livmorhalsprøver, som var normale](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/kan-fjerning-av-eggstokker-gi-stikkende-smerter-og-kloe-i-underlivet-flere-ar-senere-1) > – Fint at alle prøver er normale, men veldig ubehagelig med utflod, smerter og bivirkninger av antibiotika. Skjeden har en egen flora som blir veldig forstyrret av antibiotika. > Behandler vi en mikrobe som er generende, får vi en annen. De er jo ikke farlige, men skaper ubalanse i melkesyrekonsentrasjonen som er basis for skjedens motstandsdyktighet og Ph i skjeden. > Det som da er viktig er å bygge opp skjedens egen motstandskraft. Det gjør du med å bruke melkesyre Vivag i skjeden hver kveld i 14 dager, så ved mens to kvelder hver måned et halvt års tid. > Drikk i tillegg juice som surgjør urinen. - [– For tre år siden testet jeg positivt på HPV og fikk påvist celleforandringer. Ved oppfølging et år senere var HPV-test negativ. Er det noe jeg kan gjøre for å ikke få det tilbake?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/for-tre-ar-siden-testet-jeg-positivt-pa-hpv-og-fikk-pavist-celleforandringer-ved-oppfolging-et-ar-senere-var-hpv-test-negativ-er-det-noe-jeg-kan-gjore-for-a-ikke-fa-det-tilbake) > – Så flott at HPV viruset forsvant på neste prøve, men du kan likevel ta vaksinen Gardasil så du ikke får det tilbake. - [– Jeg ble operert for livmorhalskreft for tre måneders siden. Ved første samleie, 14 uker etter operasjonen, så fikk jeg både smerter og kramper, og en blødning. Er dette vanlig eller bør jeg oppsøke gynekolo?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-ble-operert-for-livmorhalskreft-for-tre-maneders-siden-ved-forste-samleie-14-uker-etter-operasjonen-sa-fikk-jeg-bade-smerter-og-kramper-og-en-blodning-er-dette-vanlig-eller-bor-jeg-oppsoke-gynekolo) > – Av og til kan sårkanten oppe i skjeden ha litt vev (granulasjonsvev), dette kan være litt lettblødende, men det er ikke farlig. Likevel skal du få en sjekk av sykehuslege, kirurg eller egen gynekolog , så du slipper å oppleve det igjen. Da vil du føle deg trygg og gjenopta et mer normalt sexliv. - [– Jeg har fått påvist HPV. Ved kontroll seks måneder senere er det nå funnet celleforandringer. Er det større mulighet for at jeg har kreft når celleforandringer nå har oppstått i løpet av bare seks måneder?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-fatt-pavist-hpv-ved-kontroll-seks-maneder-senere-er-det-na-funnet-celleforandringer-er-det-storre-mulighet-for-at-jeg-har-kreft-nar-celleforandringer-na-har-oppstatt-i-lopet-av-bare-seks-maneder) > – Det er flere typer HPV-virus. Noen risikotyper for celleforandringer og andre ikke. > Du skal spørre om hvilke typer du har og så skal du få vaksine hvis du ikke har fått det, tre doser med Gardasil. Det at det er celleforandringer nå og ikke for seks måneder siden betyr ikke at det er kreftutvikling, men få sjekket ut HPV-type, ta vaksine og få kontroller. - [– Jeg har fjernet livmor og livmorhals ved vaginal hysterektomi. Jeg har ikke hatt noen smerter eller blødninger, men i dag kjennes det som om jeg har nedpress i underlivet. Er dette normalt etter en slik operasjon?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-fjernet-livmor-og-livmorhals-ved-vaginal-hysterektomi-jeg-har-ikke-hatt-noen-smerter-eller-blodninger-men-i-dag-kjennes-det-som-om-jeg-har-nedpress-i-underlivet-er-dette-normalt-etter-en-slik-operasjon) > – Forbigående kan man føle litt nedpress etter vaginal metode, men hvis det vedvarer er det viktig å få sjekket opp. Blæren henger fast på livmoren fortil og det er viktig å se at den er på plass der den skal være etter operasjonen. Du har lov å ringe å få time hos den som opererte deg hvis du er usikker. - [– Pga en cyste har jeg fjernet begge eggledere. Har de noen funksjon som påvirker hormoner eller annet? Hva skjer med eggene når man ikke har eggledere? Dannes ofte kreft i egglederne?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/pga-en-cyste-har-jeg-fjernet-begge-eggledere-har-de-noen-funksjon-som-pavirker-hormoner-eller-annet-hva-skjer-med-eggene-nar-man-ikke-har-eggledere-dannes-ofte-kreft-i-egglederne) > – Ja, det er riktig at man mener eggstokkreft kan utvikles fra egglederne, og derfor blir de tatt for å forbygge i forbindelse med underlivsoperasjoner. Egglederne har ikke noe hormonell funksjon, men du har tatt en cyste og det kan påvirke hormonene. Hvis du har plager som svettetokter eller andre overgangsplager kan du få hormoner som vil hjelpe hvis cysten var godartet. - [– Jeg har fjernet livmor og eggstokker på grunn av livmorkreft. Jeg er i 40-årene og har overgangsalderplager, men får ikke ikke hormonpreparater. Hva kan jeg gjøre?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-fjernet-livmor-og-eggstokker-pa-grunn-av-livmorkreft-jeg-er-i-40-arene-og-har-overgangsalderplager-men-far-ikke-ikke-hormonpreparater-hva-kan-jeg-gjore) > – Skjønner godt at du har plager ved brå overgangsalder når du bare er i midten av 40 årene. Fordi du er operert for livmorkreft kan du dessverre ikke få hormonpreparater, men vi har andre hormonfrie alternativer: > *Ikke hormonell behandling mot svettetokter:* > Kostholdsråd (vektreduksjon) > Klonidin (Catapressan), startdose 25 microgram x 1 eller mer > Gabapentin (Neurontin), startdose 100 mg x 1 > Paroxetine (Paxil) startdose 20mg x 1 > Veoza 45 mgx 1. Veoza er den nyeste preparatet og har gode resultater. > Ved* problemer i forbindelse med seksualliv kan H*yaluronic gel og Replens gel være gode alternativer. - [– For ett år siden ble jeg operert for livmorhalskreft. Det var i stadie 1, uten spredning, jeg slapp ytterligere behandling. Har jeg fortsatt HPV-viruset, jeg testet positivt både før og etter operasjonen.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/jeg-har-fjernet-livmor-og-eggstokker-pa-grunn-av-livmorkreft-jeg-er-i-40-arene-og-har-overgangsalderplager-men-far-ikke-ikke-hormonpreparater-hva-kan-jeg-gjore-1) > – Viruset kan bli værende i vevet i skjeden og ytre kjønnsorganer, selv om man er operert på livmor og livmorhals, det er derfor viktig å få Gardasilvaksinen for å forbygge. - [– Må livmorhalsen alltid fjernes ved livmorkreft? Og hva med lymfene?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/ma-livmorhalsen-alltid-fjernes-ved-livmorkreft-og-hva-med-lymfene) > – Ja, livmorhals må fjernes for å unngå tilbakefall, også ved den formen for livmorkreft du har. > Forskning viser at livmorhals ikke har betydning for bedre seksualliv. Vanligvis fjernes ikke lymfeknuter ved operasjon for endometroid adenocarcinom IA, men nyere studier har vist at vi kanskje skal begynne å ta en lymfeknute i bekkenet for å være sikker på at det ikke er nødvendig å ta flere. Det gjøres ikke til vanlig ennå og kun på de store sykehusene i landet foreløpig, da i forskningsøyemed. - [– Grunnet livmorkreft har jeg fjernet livmor, livmorhals, litt av øvre del av skjeden, eggledere, noe vev og noen lymfer. Operasjonen var åpen, og det er nå gått åtte uker. Selv om alt har gått bra så er magen fortsatt veldig oppblåst. Er dette vanlig?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/grunnet-livmorkreft-har-jeg-fjernet-livmor-livmorhals-litt-av-ovre-del-av-skjeden-eggledere-noe-vev-og-noen-lymfer-operasjonen-var-apen-og-det-er-na-gatt-atte-uker-selv-om-alt-har-gatt-bra-sa-er-magen-fortsatt-veldig-oppblast-er-dette-vanlig) > – Etter en stor, åpen operasjon må tarmen finne seg en ny plass i bekkenet, og da kan det føles som om den blåser seg ekstra opp. Hvis du har normal avføring og ikke for mye vondt kan du se det an, men helst vil jeg at du skulle få en kontroll litt framskyndet med ultralyd. - [– Når kan man trene etter gjennomført konisering?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/nar-kan-man-trene-etter-gjennomfort-konisering) > – Lett trening med tøy og bøy er greit, men ikke styrketrening før etter 10-14 dager fordi såret må få ro til å gro og livmorhalsen har veldig god blodforsyning. ### [Spør sexologen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/) > Lurer på noe som handler om sex, seksuell dysfunksjon, lystproblematikk, orgasmeproblemer eller smerter ved samleie? - [Jeg har operert bort eggstokker og livmor på grunn av kreft. Hva kan jeg forvente meg av endringer i sexlivet?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/jeg-har-operert-bort-eggstokker-og-livmor-pa-grunn-av-kreft-hva-kan-jeg-forvente-meg-av-endringer-i-sexlivet): Hva kan jeg forvente meg av endringer i sexlivet? > All kreft og kreftbehandling kan påvirke seksuallivet, men noen kreftformer mer enn andre. For kvinner har eggstokk- og livmorkreft høy forekomst av seksuelle problemer/ dysfunksjoner. > Seksuell dysfunksjon kan være det som hindrer et individ i å delta i seksuell aktivitet på den måten vedkommende ønsker. > De vanligste dysfunksjonene etter fjerning av eggstokker og livmor kan være symptomer på overgangsalder (hetetokter, søvnvansker, depresjon), redusert sexlyst, redusert lubrikasjon (våthet i skjeden), vaginal atrofi (tynnere skjedevegg), stenose (kortere og mindre skjede), smerter ved samleie, nerveskader med redusert sensibilitet (nerveskader i bekkenet), orgasmeproblemer og infertilitet (barnløshet). > Det er derimot viktig å understreke at ikke alle som gjennomgår kirurgi og behandlingen på eggstokker og livmor vil oppleve alle dysfunksjonene som er listet opp her, eller i utpreget grad. Det er også viktig å understreke at det finnes løsninger på de fleste problemer og mulighet for å finne nye veier. Jeg anbefaler å oppsøke fastlege eller sexolog hvis du opplever at noen av dysfunksjonene over har negativ effekt på kvaliteten på ditt liv. Det finnes råd! - [Hva kan jeg forvente av endringer i sexlivet etter oppstart med antiøstrogen behandling?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/hva-kan-jeg-forvente-av-endringer-i-sexlivet-etter-oppstart-med-antiostrogen-behandling) > Hvis du på grunn av østrogensensitiv kreft mottar antihormonell behandling kan man, spesielt dersom man er premenopausal kvinne, forvente seg de typiske overgangsalder-plagene. Hetetokter, nattesvette, tørre og såre slimhinner, redusert sexlyst, nedsatt energi/ tretthet, søvnvansker og humørsvingninger kan ha negative konsekvenser for sexlivet. > Det rapporteres også om endret kroppsbilde og selvbilde som følge av overgangsalderplagene, noe som også kan ha negative konsekvenser på seksuallivet. > Kort oppsummert kan sexlysten svekkes av hormonelle endringer, og det kan være nyttig, når man ikke «tåler» østrogen, å be fastlegen om å skrive ut testosterontilskudd i stedet. Testosteron er også et kjønnshormon som kvinner produserer i eggstokkene og kan, i denne situasjonen, gi økt sexlyst, seksuelle fantasier og drømmer. - [Finnes det andre ting enn vagitorier og glidemiddel som kan bedre skjøre slimhinner i skjeden?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/finnes-det-andre-ting-enn-vagitorier-og-glidemiddel-som-kan-bedre-skjore-slimhinner-i-skjeden) > Det finnes mange produkter på markedet som skal forhindre ubehag på grunn av tørrhet i skjeden. > Ofte er tap av østrogen hovedårsak til tørr skjede, og også den mest effektive behandlingen. Produkter som kan bedre såre og tørre slimhinner i skjeden kan derfor være lokale østrogenkremer, vaginale østrogentabletter, hudplaster med østrogen eller systemiske svelgetabletter. > Derimot er det flere som har østrogensensitiv kreft, og derfor ikke «tåler» østrogenpreparater. Til de dette gjelder, anbefales østrogenfrie vaginale kremer, vagitorier, gel og å ikke vaske underlivet for ofte eller med sterke såper. Et godt og langt forspill og rikelig bruk av glidekrem, er også anbefalt i forbindelse med samleie. > I senere tid er det også blitt tatt i bruk laserbehandling mot vaginal atrofi (tørrhet), som visstnok skal være en smertefri behandling som skal gi slimhinneforbedring i skjeden. > Hvilke produkter og behandlinger som passer best til deg bør tas i samarbeid med fastlege og/eller ved å prøve seg litt frem. - [– Jeg har fått tilbakefall av livmorkreft og vært gjennom cellegift. Nå går jeg på hormoner for å prøve å holde det i sjakk.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/jeg-har-fatt-tilbakefall-av-livmorkreft-og-vart-gjennom-cellegift-na-gar-jeg-pa-hormoner-for-a-prove-a-holde-det-i-sjakk): Jeg er veldig plaget av diare som gjør at jeg plutselig må på toalettet og alltid må holde meg i nærheten av en do. Føler at jeg har forsøkt alt for å bedre dette; men ingenting hjelper. Dette hemmer meg veldig også i samlivet fordi jeg kan ligge i sengen og plutselig må jeg løpe på toalettet. Har du råd til meg og mannen min? > – Så fint at du tok kontakt, det er klart jeg har råd til deg. Hva som angår diareens opphav og behandling av den, må du nok fortsette å ta med legen din. Hvis jeg forstår deg riktig er analinkontinens en problemstilling du opplever? Det jeg da kan råde deg å gjøre, er å trene opp bekkenbunnen din. > Det er ofte ikke store inngrepet som skal til for at bekkenbunnen blir litt «slapp». Bekkenbunnen består av 3 lag med muskler, som danner gulvet i kroppen din. Den holder liksom organene oppe, og urin og avføring inne. Urinrør, skjede og endetarm går gjennom disse muskellagene. Det som skjer dersom bekkenbunnen blir litt slapp er at du fort kan skvette litt, både urin og avføring (inkontinens). Trener du dem derimot opp igjen, er sannsynligheten større for at du ikke må løpe like fort på toalettet og frykte søl på veien dit. > For å stramme bekkenbunn må du gjøre knipeøvelser. Siden du ikke egentlig kan se denne muskelgruppen, kan det noen ganger være litt vanskelig å få kontakt med den. For å finne ut om du kniper riktig, kan du neste gang du skal tisse; kutte strålen en gang eller to. Da er det bekkenbunnen som kutter strålen og du har funnet riktig muskel. Det er denne knipingen du må gjøre, flere ganger daglig. > Mange kjøper også de såkalte vaginakulene for å trene opp bekkenbunnen. Disse får du kjøpt på Kondomeriet (rabatt gjennom Gynkreftforeningen) eller andre lignende butikker. Dette kan du også få hjelp til hos en fysioterapeut. Se da gjerne etter en med kompetanse innen bekkenbunn/ dysfunksjoner i bekkenbunn. > Jeg håper og tror at en bedre trent bekkenbunn også vil gi deg litt mer avslapning i forhold til frykt for lekkasje. Og som en ekstra motivasjon vil det nok gjøre sexlivet ditt bedre også. - [– Etter at jeg fjernet livmoren og den ene eggstokken for et år siden, har jeg mistet mye av sexlysten](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/etter-at-jeg-fjernet-livmoren-og-den-ene-eggstokken-for-et-ar-siden-har-jeg-mistet-mye-av-sexlysten): Jeg får ikke ordentlig orgasme mer. hva kan jeg gjøre? > – Det er ikke rart at sexlysten har dalt litt etter et slikt inngrep. Det kan være flere grunner til dette. > Eggstokkene er kvinners hovedprodusent av kjønnshormonene østrogen og testosteron. Når en eller begge fjernes, er det ikke unaturlig at sexlysten også daler litt. > Testosteron er det arketypiske mannlige kjønnshormon (som kvinner også produserer i mindre grad enn menn) og er kjent for sine gode effekter på blant annet sexlysten. Dette hormonet kan legen din skrive ut resept på, og du kan få testosteron supplement. Dette kan komme i flere varianter, og du må snakke med legen din om hvilket som passer for deg. > En annen «lystdreper» er ofte frykt og tankekjør i forbindelse med sykdommen og behandlingen. Det er en forutsetning at hodet er på riktig sted i en seksuell situasjon. Få personer får veldig lyst på sex eller annen seksuell aktivitet, når de tenker på sykdom, behandling, vondter ol. > Medisiner og behandlingen kan også ha negative seksuelle bivirkninger. Det kan derfor være nyttig for deg å sjekke ut bivirkningene på medisinene du tar. Kanskje er det da mulig å bytte til et preparat som ikke har lysnedsettende bivirkninger. Spør legen din om dette. > Når det kommer til nedsatt sensibilitet anbefaler jeg deg også å snakke med legen din. Det kan være nyttig for deg å anskaffe et seksualtekniske hjelpemiddel (refundert gjennom NAV) som legen din kan søke om. Disse seksualtekniske hjelpemidlene er blant annet valgt fordi de gir ekstra stimulering ved nedsatt sensibilitet. (Les gjerne mer om dem på Quintet.no eller alere.com) > Det kan også være nyttig å snakke nærmere med en sexolog om problematikken du opplever. - [Min kone har operert bort begge eggstokker og livmor.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/min-kone-har-operert-bort-begge-eggstokker-og-livmor): Det vi lurer litt på er om vi i etterkant kan ha sex som normalt? > Hei. Vaginal sex skal man vanligvis avstå fra i 8 uker dersom både livmor og livmorhals er fjernet. Kirurgene syr da igjen vaginaltoppen og dette må få gro helt for å unngå infeksjon i buk. Klitoral oralsex burde gå helt greit. La skjeden være i fred :) > Etter disse 8 ukene kan dere ha sex som vanlig. - [- Jeg lurer på om det er vanlig å få økt sexlyst etter hysterektomi?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/jeg-lurer-pa-om-det-er-vanlig-a-fa-okt-sexlyst-etter-hysterektomi): Mulig det er fordi jeg nå ikke bruker hormonprevensjon lenger. Eller kan man få en hormonell forandring selv om man slapp unna med eggstokker i behold og ingen cellegift/stråling? > Det er veldig individuelt hva kvinner opplever ift sexlyst ved hysterektomi. De fleste vil jeg vel påstå opplever redusert over økt sexlyst. > Samtidig kan det å slutte på hormonell prevensjon gi økt sexlyst, da hormonell prevensjon paradoksalt nok reduserer sexlysten. > Det er heller ikke uvanlig at mennesker i 40-årene opplever en ny vår. Og jeg vil absolutt oppfordre deg til å nyte dette! > Skulle det derimot oppleves veldig belastende, på grensen til hyperseksuelt, må du gjerne ta kontakt igjen. > Vil også oppfordre deg til å være seksuell med deg selv, om din mann ikke ønsker å delta i aktiviteten. > Hvis du har flere spørsmål, ta gjerne kontakt igjen. - [- Jeg har hatt vulvakreft, og fikk fjernet hodet på klitoris i tillegg til den ene kjønnsleppen for noen måneder siden.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/jeg-har-hatt-vulvakreft-og-fikk-fjernet-hodet-pa-klitoris-i-tillegg-til-den-ene-kjonnsleppen-for-noen-maneder-siden): Den friske kjønnsleppen er lagt over såret til den syke leppen som ble fjernet. Såret er sydd igjen tett inntil låret på motsett side. Fra venusberget og langt ned har jeg ingen midtdeler lenger, men skjeden og urinrøret er i orden. Hvordan vil dette inngrepet påvirke mitt eget og vårt samliv som par? > Det høres ut som om du har hatt en omfattende vulvaoperasjon. Har du fått råd fra sykehuset om vulvapleie? Det er viktig med god sårtilheling. > Når sårene har grodd, vil jeg anbefale deg å undersøke følsomheten i området ved hjelp av fingrer, hånd og glidemiddel. Dersom operasjonen har medført en forsnevring av skjedeinngangen, kan det være aktuelt med dilatorbehandling. > Når det gjelder følsomheten til klitoris, så er dette et stort organ! > Til tross for at hodet er fjernet, kan restvevet være mottagelig for berøring og gi nytelse. > Det er ikke uvanlig dersom det skulle ta tid før du får overskudd til å interessere deg for sex igjen. Dette er ofte fysisk, hormonelt og/eller psykisk betinget, og kan skyldes den store belastningen du har vært gjennom og at du er sliten. Ta tiden til hjelp, vær tålmodig med deg selv og din partner og vær åpen om utfordringer. Begynn tidlig med å jobbe med dette, og prat med partner, sexolog eller rådgiver. > Få sexologen ved ditt sykehus til å følge dere en periode fremover, slik at utfordringer som dukker opp kan håndteres underveis som de dukker opp. ** ** > ** ** - [Jeg har fjernet livmoren.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/jeg-har-fjernet-livmoren): Hvor lenge må man vente med oralsex? > Vaginal sex skal man vanligvis avstå fra i 8 uker dersom både livmor og livmorhals er fjernet. Kirurgene syr da igjen vaginaltoppen og dette må få gro helt for å unngå infeksjon i buk. Klitoral oralsex burde gå helt greit. La skjeden være i fred :) - [Etter cancer ani for noen år siden som medførte stråling til underlivet, har jeg fått store skader nedentil.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/etter-cancer-ani-for-noen-ar-siden-som-medforte-straling-til-underlivet-har-jeg-fatt-store-skader-nedentil): Min mann og jeg har nå nettopp gjenopptatt det intime samlivet og jeg trenger deres hjelp. Jeg sliter med nedsatt følsomhet «der nede» - både utvendig og innvendig. I den forbindelse lurer jeg på om det for eksempel finnes noen kremer som kan bidra til å øke følsomheten? > Først av alt vil jeg anbefale deg å besøke en autorisert sexolog. Gjerne ved ditt sykehus, evt sjekk ut www.finnensexolog.no http://www.finnensexolog.no/. Dette er lavterskel tilbud og du trenger ikke henvisning fra legen din. Ring selv.Det kan være nyttig for deg å prate med noen om endret kroppsbilde, selvbilde, selvtillit osv. Snakke om den sorgen du kanskje føler på ifm endret seksualitet og forvaltningen av denne. Det å oppleve god seksuell helse, handler om glede og mestring av egen seksualitet. Føler man ikke dette, må man i første omgang snakke om det. Mange som har gjennomgått stråling i underlivet kjenner på nedsatt sensibilitet samt tørre og såre slimhinner i skjeden. Noen kvinner har derfor god nytte av sterkere stimuli til kjønnsorganet. En god vibrator er da nyttig. Den kan rekvireres kostnadsfritt av din fastlege via Nav. Sjekk ut her om det er et seksualteknisk hjelpemiddel du tror kan være bra for deg. https://quintet.no/vaare-fagomraader/hjelpemidler-for-seksuallivet/orgastisk-dysfunksjon/ https://quintet.no/vaare-fagomraader/hjelpemidler-for-seksuallivet/orgastisk-dysfunksjon/ > Vibrerende hjelpemidler (vibratorer) kan bidra med å skape økt celleaktivitet når det anvendes på vev. > Dilatering av skjeden er også viktig ettersom stråling kan føre til at skjeden er mindre elastisk og sammenvoksning kan oppstå. > Tørre og såre slimhinner i skjeden kan også avhjelpes med hormontabletter, vagitorier eller spesielle glidekremer. Hormontabletter må legen din skrive ut, ikke alle kreftpasienter kan få dette. Hormonfrie preparater kan man derimot kjøpe reseptfritt på apoteket. Repadina, Replens, Remisoft og Vivag er eksempler på noen. > Spør din behandler om du kan få testosteronbehandling. Testosteron er et androgent kjønnshormon som kvinner også produserer, i liten dose. Fordelen med en boost av dette hormonet er at den tilfører styrke, kåthet, lyst osv. Noen opplever god effekt av et slikt legemiddel, andre ikke noe særlig. > Av glidekremer kan du sjekke ut Quintet. https://quintet.no/produkt/hydra-vannbasert-glidemiddel-60ml/ https://quintet.no/produkt/hydra-vannbasert-glidemiddel-60ml/ > Du kan også kontakte Kondomeriet som har et stort utvalg glidekremer og mye kunnskap om dette. Dette er en prøve- og smakssak. Noen liker vannbasert, andre silikonbaserte glidekremer. Andre igjen foretrekker hybrider. Det finnes også glidekremer med pirrende effekt, kjølende eller varmende effekt. Prøv deg litt fram. > https://www.kondomeriet.no/tilbehor/kondomeriets-orgasmekrem-50-ml/?perform=startpage https://www.kondomeriet.no/tilbehor/kondomeriets-orgasmekrem-50-ml/?perform=startpage > Det er også viktig å kjapt komme i gang med øvelser som for eksempel bekkenbunnstrening etter strålebehandling. Dette kan bidra til reparasjon av stråleskadet vev i underlivet ved å øke blodgjennomstrømning til området. Fysioterapeut med kompetanse på bekkenområdet kan hjelpe med opptrening. > ** ** ### [Brosjyrer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/brosjyrer/) > Vi ønsker å øke kunnskapen om gynekologisk kreft og har produsert en serie med diagnosespesifikke brosjyrer som gir inngående kunnskap om symptomer, diagnose, behandling og seneffekter av de ulike formene for gynekologisk kreft. ### [Opptak fra seminar](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/) > Gynkreftforeningen arrangerer en rekke aktuelle kunnskapsdager, seminarer og webinarer, opptak fra disse finner du her. #### [2026](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2026/) #### [2025](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2025/) #### [2024](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2024/) #### [2023](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2023/) #### [2022](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2022/) #### [2021](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2021/) #### [2020](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2020/) ### [Medlemsbladet Afrodite](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/medlemsbladet-afrodite/) > Afrodite er vårt blad som inngår i medlemskapet og utkommer fire ganger i året ### [Brukermedvirkning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/brukermedvirkning/) > Vil du vite mer om brukermedvirkning? Eller kan du kanskje tenke deg å være brukerrepresentant selv? Her kan du lese mer om hvor nyttig det er med brukermedvirkning. - [Brennende engasjert brukerrepresentant](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/brennende-engasjert-brukerrepresentant): – Jeg har valgt å være litt ekstra aktiv fordi jeg synes det er så utrolig givende, sier Anne Klarise Namtvedt om rollen som brukerrepresentant. > Anne Klarise Namtvedt fikk påvist livmorhalskreft i 2014. Ti år senere bruker hun de dyrekjøpte erfaringene i rollen som brukerrepresentant. Hun er selv utdannet sykepleier og har jobbet mange år på sykehus. I rollen som brukerrepresentant drar hun nytte av den todelte erfaringen. > – *Hvilke erfaringer ønsker du å overføre til helsevesenet?* > – Jeg synes det er viktig at man husker å ha pasienten i fokus. God kommunikasjon er essensielt for de som er i en vanskelig fase og kanskje ikke vet hva de bør få av hjelp og veiledning fra helsevesenet. Å ivareta pasientens rettigheter er viktig. Pårørende kan være sterke ressurser, men det finnes også pasienter som ikke har ressurssterke pårørende. Jeg ønsker å fremme viktigheten av å ha kvinnehelse prioritert, og jeg er opptatt av forskning, forteller Namtvedt. > Hun sitter i dag i brukerutvalget ved Haraldsplass Diakonale sykehus der hun har vært med i et prosjekt som gjennomgår all kommunikasjon med pasienter på kirurgisk avdeling. > – Snart skal jeg også være med på et prosjekt om hoftebruddforløp fra akuttmottak, samt sitte i sykehuset Kvalitetsutvalg. Det er med andre ord ikke bare kreftbehandling man bidrar til, påpeker Namtvedt. > – *Er det noe du foreløpig har fått gjennomslag for som brukerrepresentant?* > – Viktigheten av å bryte ned den faglige praten til et forståelig nivå. At kommunikasjon bør være både muntlig og skriftlig og gjerne gjentas flere ganger, og at kanskje pårørende bør være med når informasjonen gis, er noe jeg føler jeg har fått gjennomslag for. > – *Er det en tidkrevende rolle å påta seg?* > – Du kan i stor grad styre det selv. Jeg har valgt å være litt ekstra aktiv fordi jeg synes det er så utrolig givende. Jeg har cirka tre til fire møter i måneden, i noen perioder litt mer. Det er også flere kurs man kan gå på som brukerrepresentant. > – *Føler du deg verdsatt og lyttet til som brukerrepresentant?* > *– *Ja, absolutt. Det er mye som er avhengig av brukermedvirkere for i det hele tatt å bli noe av, som prosjekter knyttet opp mot såkornmidler. Jeg føler at erfaringsutvekslingen virkelig verdsettes. Det at man ser ting på en litt annen måte enn blikket helsepersonell har på sitt eget fagfelt. > – *Hvorfor er brukermedvirkning så viktig?* > – Det er kjempeviktig for å finne best mulig løsninger for pasienten enten det gjelder behandlingsformer, pakkeforløp, kommunikasjon eller forskning. Med brukermedvirkning får man frem at dette ikke bare trenger å være *for*, men også *med* pasienten. Erfaringen man har gjort seg er veldig viktig i dette bildet. ### [For tillitsvalgte](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/for-tillitsvalgte/) > En betydelig del av støtten Gynkreftforeningen får fra Kreftforeningen og myndighetene er knyttet til at vi skal drive likepersonsarbeid. Det er derfor av stor betydning at vi kan føre en statistikk over likepersonsarbeidet vårt, tiden vi bruker på det og hvor mange vi har vært i kontakt med. ### [Spør eksperten](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-eksperten/) - [Spør eksperten](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-eksperten/spor-eksperten): Som medlem kan du stille spørsmål til våre eksperter. Alle kan lese en rekke spørsmål og svar om ulike tema. > ![](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135160-1678724330/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20Billboard/st%C3%B8tte%20%281920%20%C3%97%20500%C2%A0px%29-2.png%20%28extra_large%29.png ) #### [Spør gynekologen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/) #### [Spør sexologen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-sexologen/) ### [Informasjon for fastleger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/fastlegeinfo_2/) > Kvinnelige pasienter kommer hver dag til legen med diffuse symptomer. De fleste av disse har ikke gynekologisk kreft, men de som har det har gjerne gått lenge med symptomer. Andre igjen har knapt nok symptomer før kreften har spredt seg. #### [Gynekologisk undersøkelse](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/fastlegeinfo_2/gynekologisk-undersokelse/) #### [Dialog om gynkreftdiagnose](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/fastlegeinfo_2/dialog-om-gynkreftdiagnose/) > Hvordan skille ufarlige og potensielt farlige symptomer? #### [Pasienterfaringer ved diagnostisering](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/fastlegeinfo_2/pasienterfaringer-ved-diagnostisering/) > Et av våre medlemmer deler sine erfaringer og tanker fra diagnostiseringsprosessen. ## [Om oss](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/) > HÅP er vårt hovedbudskap. - [Gynkreftforeningens historie](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/gynkreftforeningens-historie): Her kan du lese mer om foreningen vår som ble formelt stiftet i 2001. > 2001: Den første norske pasientforeningen for kvinner med underlivskreft blir etablert. > Søndag den 10. juni 2001 ble det holdt et stiftelsesmøte for en pasientforening for kvinner behandlet for underlivskreft på Rica Helsfyr hotell i Oslo. Underlivskreftforeningen (UKF) var offisielt stiftet. > Arbeidet startet imidlertid tidligere. I 1998 tok Synnøve Johansen og Åse L. Bekkholt kontakt med Den Norske Kreftforening, fordi de hadde erfart et stort behov for støtte gjennom en pasientforening for kvinner med underlivskreft. Det ble søkt midler fra Krafttak mot Kreft, TV-aksjonen fra 1997, om midler til et slikt prosjekt. Prosjektet skulle gå over 18 måneder, og det var ønskelig å etablere et interimstyre og et deltidsbetjent sekretariat, knyttet til Omsorgssenter Akershus, samt gjennomføre en todagers samling for inntil 15 kontaktpersoner/fylker. I søknaden står det: > «Fra flere fylker, Den Norske Kreftforening omsorgssentre, og Montebello-senteret har det kommet mange signaler om at det er et stort behov for etablering av en landsdekkende forening for denne store og sammensatte pasientgruppen og deres pårørende. > I samråd med initiativtakerne ønsker nå Den Norske Kreftforening omsorg region 2 å gjennomføre et prosjekt med sikte på å kartlegge behovet, og eventuelt skissere en hensiktsmessig form og funksjon for en forening for denne pasientgruppen». Foreningens første leder > Torunn Oftedahl ble valgt som leder av foreningens interimstyre. I det første nyhetsbrevet fra Interimsstyret som ble sendt ut julen 2000 skrev hun følgende: «Jeg er svært glad for at arbeidet med å etablere en forening for kvinner med underlivskreft er i gang. Mange har savnet og etterspurt et slikt tilbud. Det er bevilget midler til prosjektet fra Den Norsk Kreftforenings TV-aksjonsfond, og på møte i oktober ble det satt ned et interimsstyre. Interimsstyret har nå hatt sitt første møte, og undertegnede ble valgt til leder. Jeg takker for tilliten og lover å gjøre mitt beste». > Samtidig ble noen av de første målene for foreningen staket ut: > Å få til en besøkstjeneste ved alle de sykehus i landet der kvinner blir behandlet for underlivskreft. > At det skulle startes lokalforeninger over hele landet. > At foreningen skulle samarbeide med helsepolitikere og helsevesenet for å bedre situasjonen for kvinner. > Oftedahl led av både brystkreft og genetisk betinget eggstokkreft, og måtte i februar 2001 gi tapt etter en lang kamp mot kreften. > «Hun var full av livsglede og pågangsmot, og hun hadde store planer for det arbeidet som skulle utføres i interimsstyret», skrev den nye interimlederen, Elin Kathrin Johansen, i nyhetsbrevet april 2001. > Samtidig ble Merete Furuberg fra Hedmark valgt inn som nytt medlem i styret. Hun overtok snart ledervervet, da hun ble valgt til den første lederen av Underlivskreftforeningen på det offisielle stiftelsesmøtet på Rica Hotel på Helsfyr. Utfordringene var naturlig nok mange i starten. Det var viktig å få på plass en god organisasjon så raskt som mulig, med kontakter i fylkene som kunne etablere lokallag og ivareta grasrotarbeidet, forteller hun. Arbeidet går over all forventning > Det ble jobbet mye med medlemsrekruttering og med å få ut informasjon om foreningen, gjennom nyhets-brev, brosjyre og kontakten med sykehus og institusjoner. I løpet av de første par årene meldte rundt 250 sin interesse overfor den nystartede pasientforeningen, og flere lokallag var blitt etablert. I et av nyhetsbrevene skriver Furuberg: «Utviklingen av UKF er en fin bekreftelse på at det som vi får være med å sette i gang har mening. Vår nystiftede pasientforening har mange roller. Vi skal arbeide med omsorgsoppgaver, likemannsarbeid, informasjon, opplysning og forebygging, kompetanseoppbygging, forskning og være pådriver for utvikling av tjenestetilbud. Nye roller for det frivillige arbeidet innebærer også å bidra til mestring, styrke pasienters rettsstilling, informere om hvilke rettigheter man kan forvente, representere pasienter ved utforming av tilbud (brukerinnflytelse) og veilede pasienter i valgmuligheter og alternativer i behandling. Utfordringene står i kø, og vi har et spennende arbeid foran oss når vi skal bygge opp UKF videre.» > Furuberg var opptatt av at det tidlig skulle være et faglig fokus. Kunnskapens dag ble iverksatt, et arrangement der foreningens medlemmer skulle kunne møte hverandre og høre foredrag og få tilgang til aktuell fagkompetanse. 2002-2003: Besøkstjenesten etableres > I 2002 startet UKF arbeidet med å etablere en besøkstjeneste for alle kvinner med gynekologisk kreft. Det å sørge for at underlivskreftpasienter skulle møte andre kvinner som hadde gått igjennom lignende kreftsykdom og de livsendringene det fører med var nødvendig i forhold til flere ting. Dels var det en viktig del av arbeidet med å bygge en sterk organisasjon for pasienter med gynekologisk kreft, i tråd med Kreftforeningens interesser. Samtidig var det et viktig ledd i å bryte med de tabubelagte holdninger og stigmaet som møtte kvinnene som plutselig befant seg i denne situasjonen. > «Kvinnene skal allerede på sykehuset få et tilbud om et besøk av en annen kvinne som selv har hatt underlivskreft, men som er ferdigbehandlet for selve kreftsykdommen. En besøker må være en skolert person som kan vise at det er håp om en fremtid og at en kan leve et virkelig godt liv etter sykdom og behandling», stod det i nyhetsbrevet. > Besøkstjenesteansvarlig i hovedstyret var den gang Rosita Roulund. Sykepleier Liv Bekkeli ble ansatt i foreningen og var en nøkkelperson både i utforming av søknaden om støtte til stiftelsen Helse og rehabilitering og utvikling av tjenesten. Den gang var det 28 sykehus som opererte/behandlet gynekologisk kreft. I første omgang søkte man om midler for å starte opp ved fire sykehus det første året. > **De fire var:** > Det Norske Radiumhospital i Oslo > Haukeland Sykehus i Bergen > Universitetssykehuset i Bodø > Universitetssykehuset i Tromsø > Prosjektet ble tildelt en støtte på 800.000 kroner. «UKF’s mål er å kunne etablere og drive en effektiv besøkstjeneste ved alle disse 28 sykehusene og dette vil vi forsøke å få til gjennom et 3-årig prosjekt med midler i fra stiftelsen Helse og rehabilitering», stod det i det første nyhetsbrevet i 2002. > Foreningen startet så arbeidet med å rekrutterte folk på ulike steder i landet som kunne tenke seg å være med på denne tjenesten. Tabu tvinger frem navneskifte > I løpet av de første årene skiftet foreningen navn fra Underlivskreftforeningen til Foreningen for gynekologisk kreftrammede (FGK). > – Denne typen kreftsykdom var svært tabubelagt. Vi fikk tilbakemeld-inger fra mange medlemmer om at de ville melde seg ut da de syntes det var ubehagelig å være del av en forening som hadde «underliv» i navnet, forteller Merete Furuberg. > En periode var det også opp til vurdering om man skulle ha en felles organisasjon for kvinner og menn, rammet av henholdsvis gynekologisk kreft og prostatakreft. Da Prostatakreftforeningen ble stiftet våren 2003 gikk man imidlertid bort fra dette. 2004-2007: Helt på egne ben: Kreftforeningen bryter samarbeidet > Halldis Meling ble valgt som ny leder våren 2004. Høsten samme år endret situasjonen seg ganske radikalt for FGK. I september 2004 brøt Kreftforeningen samarbeidet med foreningen da de mente FGK i for stor grad hadde rettet fokus mot interne forhold, fremfor å bruke ressursene til det beste for kreftsaken. Det innebar at driftsmidler for andre halvår ble trukket tilbake, og at Kreftforeningen mente det var bedre å bruke dem til aktiviteter rettet mot underlivskreftrammede i egen regi. Meling bekreftet den gang at foreningen hadde interne samarbeidsproblemer, men avviste imidlertid på det sterkeste at de interne konfliktene hadde gått på bekostning av pasientene, og mente Kreftforeningen ikke så arbeidet som ble gjort. > Organisasjonen stod nå uten den viktige støtten fra Kreftforeningen, som tidligere hadde bistått med driftsmidler og kompetanse i et sekretariat med god erfaring i å drive en frivillig organisasjon. > – Da bruddet med Kreftforeningen var et faktum, tok jeg straks kontakt med Sosial- og helsedirektoratet, som økte bevilgningene til FGK sett i forhold til antall ordinære medlemmer av foreningen, forteller Meling. Krevde en enorm innsats > Det var viktig at FGK ble holdt ved like og arbeidet med å bygge kompetansen og kontakten mellom gynkreftpasienter fortsatte. Bruddet med Kreftforeningen skulle vare helt frem til 2007. Det krevde en enorm innsats fra alle de som stod på og ga av sin fritid for å holde hjulene i gang. Uten et sekretariat måtte de frivillige i styret selv ha oversikten over slikt som medlemsregistreringer, fakturering, drive politisk påvirkningsarbeid, oversette fagstoff, osv. Det var en stor jobb med å holde hjulene igang og mange som stod på og gjorde en kjempejobb. > – Mange brev ble skrevet på denne tiden. Vi jobbet mot myndighetene i forhold til å få HPV-vaksinen, pasientsikkerhet og rehabilitering på agendaen, og for å utvikle den lokal tilstedeværelsen videre i foreningen. Vi arbeidet aktivt overfor eventuelle sponsorer og sykehusene og var i flere møter både med eventuelle sponsorer og Radiumhospitalet for å få råd og veiledning om tilrettelegging for likemannsarbeid innenfor sykehusene på landsbasis, forteller Meling. Nytt fra UKF blir til Afrodite > Etter at Kreftforeningen brøt samarbeidet med FGK fulgte flere av lokallagene etter. I den forbindelse ble både nettsiden, nyhetsbrev og utviklingen av medlemsbladet enda viktigere grep for å nå ut til medlemmer og igjen skape lokalt engasjement. > Sommeren 2005 ble nyhetsbrevet Nytt fra UKF døpt om til Afrodite, som med årenes løp har utviklet seg til å bli det medlemsbladet du holder i hånden i dag. Afrodite har vært en viktig måte å komme i kontakt med medlemmer på. 2008-2010: Tilbake i «varmen» og vekker medienes interesse > Tidlig i 2008 gjenopptok Kreftforeningen samarbeidet med det som nå ble kalt Gynkreftforeningen. Et offisielt navneskifte har det aldri vært, og foreningen heter derfor fremdeles Foreningen for gynekologisk kreftrammede. Konflikter og ulikt syn på driften var nå et tilbakelagt stadium, og samarbeidet var igjen preget av positivitet og nytt initiativ. Samme året overtok Erna Hogrenning stafettpinnen som leder av foreningen etter Meling. > – Det at vi igjen var tilbake i Kreftforeningen var avgjørende for Gynkreftforeningens muligheter for å være en aktiv pådriver for gynkreftkvinnene. Samarbeidet med en slik profesjonell organisasjon er av avgjørende betydning også for det fremtidige arbeidet, forteller Hogrenning. Vaksinasjonsprogrammet > All innsatsen som foreningen hadde gjort opp igjennom årene mot myndig-hetene rundt HPV-vaksinen bar nå sine frukter. Ikke bare var et vaksina-sjonsprogram for unge kvinner på trappene, men dette arbeidet bidro også til å synliggjøre foreningen mer i samfunnet. Medlemstallene økte, og det samme gjorde oppslagene i mediene om gynekologisk kreft og HPV-vaksinen. > – Den største og viktigste saken jeg jobbet med var nok uten tvil HPV-vaksinen og at den skulle bli et tilbud til unge jenter. Dette er vel noe av største innen kreftforskning og forebygging i nyere tid, og er en stor seier for kvinnehelsepolitikken både her til lands og andre land. Dette er både forebygging og opplysningsarbeid i samme pakke, sier Hogrenning. > De siste årenene har også satsningen på likemannsarbeid/besøkstjenesten, medlemsinformasjon og kunnskapsdagene ivaretatt og videreført. > – I 2009 inngikk vi en avtale med smykkekunstner Ellen Kvam, som designet smykket «Hold on» hvor 10 prosent av salgssummen skal gå uavkortet til forskning på området, forteller Hogrenning. > Den geografiske spredningen på lokallagene er med årene blitt bedre, og det jobbes for å få til aktive lokallag i nord og flere kontaktpersoner der det ikke finnes lokallag. - [Årsberetning og regnskap](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/arsberetning-og-regnskap): Her finner du årsrapporter og årsregnskap for Gynkreftforeningen, samt protokoll fra våre årlige landsmøter. > 2024 Årsregnskap Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314767-1759828521/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Sak%203%20-%20Aktivitetsregnskap%20Gynkreftforeningen%202024%20-%20signert.pdf > 2024 Årsberetning Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314764-1759828464/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Sak%202%20-%20%C3%85rsmelding%20Gynkreftforeningen%202024%20-%20signert.pdf > 2023 Årsregnskap Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314764-1759828464/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Sak%202%20-%20%C3%85rsmelding%20Gynkreftforeningen%202024%20-%20signert.pdf > 2023 Årsberetning Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312127-1736787718/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/%C3%85rsmelding%20Gynkreftforeningen%202023%20-%20signert.pdf > 2022 Årsmelding Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135641-1681912564/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/2022%20%C3%85rsmelding%20Gynkreftforeningen.pdf > 2022 Revisjonsberetning Gynkreftforeningen (PDF, 442KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135644-1681912576/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/2022%20Revisjonsberetning%20Gynkreftforeningen.pdf > 2022 Årsregnskap Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135650-1681912622/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/2022%20%C3%85rsregnskap%20Gynkreftforeningen.pdf > 2021 Årsberetning Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133747-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Arsberetning-2021-Gynkreftforeningen-signert.pdf > 2021 Aktivitetsregnskap Gynkreftforeningen (PDF, 971KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133744-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Aktivitetsregnskap-Gynkreftforeningen-2021-signert.pdf > 2021 Revisjonsberetning_Gynkreftforeningen (PDF, 365KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133741-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Revisjonsberetning_2021.pdf > 2020 Årsmelding Gynkreftforeningen (PDF, 1017KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133738-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Arsmelding-2020-Gynkreftforeningen-signert.pdf > 2020 Aktivitetsregnskap Gynkreftforeningen (PDF, 982KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133735-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Aktivitetsregnskap-2020-Gynkreftforeningen-signert.pdf > 2020 Revisjonsberetning Gynkreftforeningen (PDF, 579KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133756-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/2020-Revisjonsberetning-Gynkreftforeningen%20%281%29.pdf > 2019 Årsmelding Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133732-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/A%CC%8Arsmelding-2019-Gynkreftforeningen-signert.pdf > 2019 Aktivitetsregnskap Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133753-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Aktivitetsregnskap-Gynkreftforeningen-2019-signert.pdf > 2018 Årsberetning Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133768-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/A%CC%8Arsmelding-2018-Gynkreftforeningen-sginert.pdf > 2018 Årsregnskap Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133765-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Aktivitetsregnskap-Gynkreftforeningen-2018-signert.pdf > 2017 Årsberetning Gynkreftforeningen (PDF, 4MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133762-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/2017-A%CC%8Arsmelding-Gynkreftforeningen_signert.pdf > 2017 Årsregnskap Gynkreftforeningen (PDF, 944KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133759-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/2017-A%CC%8Arsregnskap-Gynkreftforeningen_signert.pdf - [Vedtekter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vedtekter): Vedtekter for Gynkreftforeningen (stiftet 10.juni 2001) > Vedtatt på stiftelsesmøtet 10. juni 2001. > Revidert på landsmøte 1. juni 2002, 15. april 2004, 16. april 2005, 29. april 2006, 21. april 2007, 26. april 2008, 29. mai 2010, 21. april 2012, 26. april 2014, 7. april 2016, 13.april 2018, 21.mars 2021, 28.mars 2025. § 1 Navn > 1.1 Foreningens navn er Gynkreftforeningen. § 2 Formål > 2.1 Gynkreftforeningen er en landsomfattende pasient- og likepersonorganisasjon for kvinner som har/har hatt gynekologisk kreft, kvinner som har blitt behandlet for forstadier til gynekologisk kreft og kvinner som har fått påvist genetisk økt risiko for gynekologisk kreft, og deres pårørende. § 3 Oppgaver > Drive opplysende og veiledende virksomhet overfor medlemmer, helsefaglige miljø, politiske myndigheter og andre. > Opprettelse av nye lokallag og støtte eksisterende. > Arbeide for økt innsikt i bivirkninger og senskader etter behandling. > Drive likepersonsarbeid. > Fremme rettigheter og krav overfor helsemyndigheter. > Søke kontakt og samarbeid med spesialisthelsetjenesten. > Samarbeide med andre organisasjoner når det er naturlig. > Etablere møteplasser. > Utgi eget medlemsblad, drifte nettside og være aktiv på sosiale medier > **3.1 **Pasient- og likepersonsforeningens grunntanke er at kvinner behandlet for gynekologisk kreft og deres pårørende kan være til støtte for andre som er kommet i samme situasjon. § 4 Medlemskap > 4.1 Gynkreftforeningen har følgende medlemskategorier: > Individuelt medlemskap, kan tegnes av kvinner som har eller har hatt gynekologisk kreft, kvinner som har blitt behandlet for forstadier til gynekologisk kreft og kvinner som har fått påvist genetisk økt risiko for gynekologisk kreft, samt pårørende til disse, og andre interesserte privatpersoner. > Familiemedlemskap, kan tegnes av kvinner som har eller har hatt gynekologisk kreft, kvinner som har blitt behandlet for forstadier til gynekologisk kreft og kvinner som har fått påvist genetisk økt risiko for gynekologisk kreft, samt deres pårørende, og andre interesserte privatpersoner. Alle husstandsmedlemmer kan inkluderes i et familiemedlemskap. > Bedriftmedlemskap, kan tegnes av firma, organisasjoner o.l. som ønsker å støtte Gynkreftforeningens arbeid. > Alle individuelle medlemmer gis demokratiske rettigheter, dog slik at bare kvinner som har eller har hatt gynekologisk kreft, kvinner som har blitt behandlet for forstadier til gynekologisk kreft og kvinner som har fått påvist genetisk økt risiko for gynekologisk kreft kan velges til styreleder og nestleder i hovedstyre og lokalstyre. > Demokratiske rettigheter oppnås når kontingent er betalt. Bedriftsmedlemskap medfører ikke demokratiske rettigheter. > 4.2 Medlemskap opphører dersom kontingenten ikke er betalt i løpet av ett år. > 4.2 Medlemskapet trer i kraft når kontingent er betalt. > 4.3 Medlemmer betaler en årlig kontingent som fastsettes av landsmøtet. > 4.4 Nyinnmeldte medlemmer etter 1.10 betaler pris for ett års medlemskap som gjelder både for inneværende og neste år, men da slik at minimum 50 kroner av medlemskontingenten regnskapsføres som innbetalt i innmeldingsåret. > 4.5 Tillitsvalgte har taushetsplikt om personopplysninger de får kjennskap til gjennom sitt engasjement i foreningen. > 4.6 Tillitsvalgte som misligholder sine verv, og medlemmer som motarbeider Gynkreftforeningens vedtekter og ikke retter seg etter lovlige vedtak i organisasjonen, kan suspenderes eller ekskluderes. Suspensjon/eksklusjon avgjøres av Gynkreftforeningens hovedstyre. § 5 Organisasjon > 5.1 Organisasjonens øverste organ er landsmøtet. Jf. § 9. > 5.2 Gynkreftforeningen ledes av et hovedstyre bestående av 7 medlemmer. Hovedstyre er det øverste organ i organisasjonen mellom hvert landsmøte. Organisasjonen har lokallag. I fylker hvor det ikke er lokallag bør Gynkreftforeningen ha et kontaktteam. > 5.3 Organisasjonens administrative enhet er sekretariatet. Sekretariatet gis mandat av hovedstyre. > 5.4 Organisasjonen er partipolitisk og religiøst/livssynsuavhengig. > 5.5 Gynkreftforeningen er tilsluttet Kreftforeningen som assosiert medlem jf. Kreftforeningens vedtekter § 2-1d. § 6 Lokallag > 6.1 Hvert fylke bør ha lokallag. > 6.2 Lokallag er underlagt Gynkreftforeningens vedtekter og vedtatte retningslinjer. > 6.3 De lokallag som ønsker det kan inngå en administrativ avtale hvor de fra sekretariatet får hjelp til en del formelle oppgaver. > Se vedtekter for lokallag. § 7 Kontaktteam > 7.1 Organisasjonen bør være representert med et Kontaktteam i fylker hvor det ikke er lokallag. Kontaktteam er et eller flere medlemmer som på lik linje med lokallag, innhenter og mottar informasjon og får oversikt over medlemmer i sitt fylke. > 7.2 Kontaktteamet forplikter seg til å arrangere minimum to medlemsmøter i året. Administrativ hjelp til Kontaktteamet gis av hovedstyret og sekretariatet. > Se retningslinjer for Kontaktteam. > 7.3 Dokumenterte utgifter ved utøvelse av aktivitet som Kontaktteam dekkes sentralt. § 8 Hovedstyret > 8.1 Hovedstyret består av styreleder, nestleder, og 5 styremedlemmer. Det velges 2 varamedlemmer. En i styret bør være representant for yngre medlemmer, og minst et styremedlem bør være likeperson. Styreleder velges separat. > Kvinner som har eller har hatt gynekologisk kreft, kvinner som har blitt behandlet for forstadier til gynekologisk kreft og kvinner som har fått påvist genetisk økt risiko for gynekologisk kreft skal utgjøre minst halvparten av styret. Bare kvinner som har eller har hatt gynekologisk kreft kan være leder og nestleder. > Styrets medlemmer må ikke inneha verv, arbeid eller interesser som fører til inhabilitet. > 8.2 Styremedlemmene konstituerer seg selv. > 8.3 Leder velges for 2 år. Øvrige styremedlemmer velges for 4 år. Hele styret bør ikke fratre samtidig. Alle varamedlemmene velges for 2 år. > 8.4 Styreleder skal ikke inneha andre lederverv i Gynkreftforeningen. > 8.5 Styret er beslutningsdyktig når minst 4 medlemmer er tilstede. Ved stemmelikhet har styreleder dobbeltstemme. > 8.6 Hvis et styremedlem i løpet av et år ikke er tilstede på mer enn 25 prosent av møtene må vedkommende tre ut av styret og overlate fast plass til et varamedlem. > 8.7 Hovedstyret skal lede organisasjonens virksomhet, slik som: > Sette i verk landsmøtets ulike vedtak. > Se til at virksomheten er i tråd med Gynkreftforeningens og samarbeidende organisasjoners formål og øvrige vedtekter. > Behandle og fremme saker. Gi uttalelser. Oppnevne representanter til faste råd og utvalg. > Informere lokallagene, Kontaktteamene, likepersonstjenesten og medlemmene for øvrig. > Opprettholde/skape kontakt med tilsvarende organisasjoner i inn- og utland. > Vedta retningslinjene for Kontaktteamene, lokallagene og likepersonsarbeidet. > Fremme forslag til landsmøtet på valgkomité. > Referatene legges tilgjengelig for alle styremedlemmer og kontaktteam etter godkjenning fra hovedstyret. > Avgjøre oppløsning av lokallag som ikke oppfyller vedtekter for lokallag. > 8.8 Styreleder, eller den styreleder utpeker, representerer Gynkreftforeningen utad. > 8.9 Hovedstyret skal ha minst 4 styremøter årlig. § 9 Landsmøtet > 9.1 Landsmøtet er organisasjonens øverste myndighet. Alle som er medlemmer av foreningen, og som har betalt årskontingenten for inneværende år, kan være delegat til landsmøtet med stemme-, tale og forslagsrett. Deltagelse må skje med personlig fremmøte eller via personlig elektronisk pålogging ved at landsmøtet streames. Det er ikke tillatt å stille med fullmakt. Medlemmer må melde sin tilstedeværelse som delegat innen tre uker før landsmøtet starter. > Det avholdes landsmøte annen hvert år. Møtet avholdes innen 1. mai. > 9.2 Landsmøtet annonseres med tid og sted i ”Afrodite” og senest 3 måneder før landsmøtets start. Innkalling med dagsorden for landsmøtet sendes med minst 14 dagers varsel til de medlemmer som har meldt seg på som delegater innen fristen. > 9.3 Saker som ønskes behandlet på landsmøtet må være sendt hovedstyret minst seks uker før landsmøte > 9.4 Ved avstemming på landsmøtet har alle frammøtte medlemmer med demokratiske rettigheter stemmerett.
Ingen kan avgi mer enn en stemme. Enhver med stemmerett kan kreve skriftlig avstemming. Forandringer i vedtektene krever 2/3 flertall av de frammøtte med stemmerett. Alle andre beslutninger krever simpelt flertall. > 9.5 Landsmøtet skal behandle følgende saker: > valg av referenter > valg av to delegater til å undertegne protokollen > valg av møtedirigenter > årsmelding > årsregnskap m/revisjonsberetning > fastsetting av kontingent > strategiprogram > orientering om budsjett > innkomne saker, herunder også forslag til endringer i vedtektene > valg av leder > valg av styremedlemmer og varamedlemmer > valg av revisor > valg av valgkomité bestående av 3 medlemmer og 2 varamedlemmer. Valgkomiteen har funksjonstid på 2 år. Valgkomiteen arbeider etter retningslinjer for valgkomiteen. Alle medlemmer i valgkomiteen bør ikke fratre samtidig. > 9.6 Ekstraordinært landsmøte skal avholdes når hovedstyret finner det påkrevd og/eller når minst 20 prosent av medlemmene krever det. For innkalling gjelder samme regler som for ordinært landsmøte. I unntakstilfeller kan fristen forkortes til en uke. § 10 Økonomi > 10.1 Organisasjonens drift baserer seg på midler tildelt av Kreftforeningen, det offentlige, medlemskontingent og annen støtte. > 10.2 Hovedstyrets medlemmer får et honorar. Godtgjørelsen skal samlet begrenses til å utgjøre maksimum 1 ganger Folketrygdens Grunnbeløp. Styret selv velger intern fordeling av midlene. > 10.3 Eventuelle andre godtgjørelser til tillitsvalgte, uansett hvilket organisasjonsledd, skal forelegges hovedstyret for avgjørelse. > 10.4 Gaver til foreningen, lokalt og sentralt, skal registreres av kasserer og nevnes spesielt i foreningens årsberetning. > 10.5 Av inntektene fra medlemskontingenten fordeles 100 prosent til lokallagene. Kontingenten overføres etterskuddsvis og senest innen 1. april påfølgende år til de lokallag som har avholdt årsmøte og sendt inn årsregnskap og årsberetning. Lokallag med få medlemmer skal være sikret en minimumsstøtte på 10.000 kroner selv om deres andel av kontingentinntektene skulle tilsi et lavere beløp. Lokallagets midler skal brukes til å arrangere medlemsmøter og aktiviteter for medlemmene. > 10.6 Styret i lokallagene skal få innsikt i hvem av deres medlemmer som har betalt kontingent § 11 Regnskap > 11.1 Foreningens regnskapsår faller sammen med kalenderåret. Regnskapet skal revideres av registrert revisor. § 12 Likepersonsarbeid > 12.1 Likepersonsarbeidet reguleres av egne retningslinjer vedtatt av hovedstyret. Likepersonsutvalg oppnevnes av hovedstyret. § 13 Brukermedvirkning > 13.1 Medlemmer kan velges som organisasjonens brukerrepresentanter i råd og utvalg der lov og avtaleverket gir rett til brukermedvirkning. § 14 Oppløsning > 14.1 Oppløsning av Gynkreftforeningen kan bare skje etter at landsmøtet har gjort vedtak om oppløsning med 2/3 av landsmøtets stemmetall. Ved oppløsning skal Gynkreftforeningens midler overføres til egen konto. Ved endelig oppløsning av pasientforeningen skal alle midler gå til fremme av Gynkreftforeningens formål. for lokallag > § 1 Lokallag er underlagt Gynkreftforeningens vedtekter og vedtatte retningslinjer. > 1.1 Lokallagets navn er Gynkreftforeningen + lokalt navn > 1.1.2 Gynkreftforeningen (stedsnavn) skal være et lokallag for Gynkreftforeningen i området. (stedsnavn) > 1.1.3 Lokallagets virksomhet skal være innenfor lokallagets definerte geografiske område. > 1.1.4 Lokallaget råder selv over egne midler innenfor rammene av Gynkreftforeningens formål. Lokallaget alene er ansvarlig for de forpliktelsene det påtar seg. > 1.1.5 Hovedstyret kan i særlige tilfeller gripe inn overfor lokallagets disposisjoner, dersom disse er i strid med Gynkreftforeningens vedtekter eller retningslinjer. > 1.1.6 Lokallaget skal avholde minimum to medlemsmøter i året. > 1.1.7 Lokallagets styre kan velge å inngå avtale med hovedstyret om bistand fra sekretariatet som om de var et Kontaktteam. § 2.1 Årsmøtet > Årsmøtet er lokallagets øverste myndighet. Ordinært årsmøte holdes innen 15. februar og innkalling kunngjøres med minst tre ukers varsel. > Årsmøtet skal behandle: > konstituering > valg av møteleder > valg av referent > godkjenning av innkalling og saksliste > valg av to personer til å underskrive protokollen > styrets årsmelding > revidert regnskap > budsjett > valg > innkomne forslag > 2.2 Ekstraordinært årsmøte kan innkalles med minimum 14 dagers varsel når styret eller minst halvparten av medlemmene krever det. > 2.3 Lokallagets styre er lagets høyeste myndighet mellom årsmøtene. > 2.4 Styret skal lede lokallagets virksomhet, samt sørge for at regnskap- og økonomiforvaltning er forsvarlig. > 2.5 Lokallaget skal sende årsmelding, revidert regnskap og årsmøteprotokoll til hovedstyret innen 1. mars. § 3 Valg > Årsmøtet velger lokallagets styre bestående av: > Styreleder (funksjonstid 2 år) > Tre styremedlemmer (funksjonstid 2 år) > To varamedlemmer (funksjonstid 2 år) > Revisor (funksjonstid 2 år) > Valgkomité (funksjonstid 2 år) > Første gang velges to styremedlemmer og ett varamedlem for ett år. Styret konstituerer seg selv på første styremøte og velger nestleder, sekretær og kasserer. > Bare kvinner som har eller har hatt gynekologisk kreft kan være leder og nestleder. Kvinner som har eller har hatt gynekologisk kreft skal utgjøre minst halvparten av lokalstyret. > I saker med stemmelikhet har lokallagsleder dobbeltstemme. Styret skal ikke bestå av færre enn tre medlemmer, leder, kasserer og sekretær. Styret fremmer forslag på valgkomité som består av to medlemmer og velges av årsmøtet. Valgkomiteen skal avgi innstilling for valg av medlemmer til styret. Innstillingen skal sendes ut sammen med innkallingen til årsmøtet. > I unntakstilfelle kan hovedstyre gi dispensasjon fra regelen. § 4 Medlemmer > Medlemmer av Gynkreftforeningen er automatisk medlem av tilhørende/nærliggende lokallag, men kan selv velge hvor de vil tilhøre. Pårørende kan velge å være tilknyttet lokallaget hvor vedk. hovedmedlem tilhører, uavhengig av eget bosted. Også støttemedlemmer har mulighet til å være tilknyttet lokallag utenfor eget geografiske bosted. § 5 Økonomi, regnskap og budsjett > Lokallagets økonomi baseres på tilskudd fra hovedstyret og på midler laget selv skaffer til veie. § 6 Arkiv > Arkiv og eiendom tilhører lokallaget. Blir lokallaget oppløst overtar hovedstyret forvaltningen av arkiv og eiendom. § 7 Oppløsning av lokallag > Oppløsning av lokallag kan bare skje på årsmøte med 3/4 flertall av de avgitte stemmer. Forslag om oppløsning må være tilsendt Gynkreftforeningens hovedstyre i god tid før årsmøtet. Ved oppløsning av lokallag skal midler og eiendeler oppbevares av Gynkreftforeningen sentralt. Hovedstyret kan avvikle et lokallag hvis det ikke oppfyller vedtektene for lokallag. - [Referat fra landsmøte](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/referat-fra-landsmote): Her finner du referat fra noen av Gynkreftforeningens landsmøter > 2025 Protokoll fra landsmøte i Gynkreftforeningen (PDF, 3MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314770-1759828599/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/2025%20Protokoll%20Gynkreftforeningen%20landsm%C3%B8te.pdf > 2023 Protokoll fra landsmøte i Gynkreftforeningen (PDF, 2MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312118-1736787348/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/2023%20Protokoll%20Gynkreftforeningen%20landsm%C3%B8te%20-%20signert.pdf > 2021 Protokoll fra landsmøte i Gynkreftforeningen (PDF, 2MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133777-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/2021-Protokoll-Gynkreftforeningens-landsmote-signert.pdf > 2018 Protokoll fra landsmøte i Gynkreftforeningen (PDF, 2MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133774-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Protokoll-lanbdsm%C3%B8te-Gynkreftforeningen-2018-signert.pdf > 2016 Protokoll fra landsmøte i Gynkreftforeningen (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133771-1676537334/02%20Gynkreftforeningen/Dokumenter/%C3%85rsrapport%20og%20%C3%A5rsregnskap%20Gynkreftforeningen/Referat-landsm%C3%B8te-Gynkreftforeningen-2016-godkjent-og-signert.pdf ### [Kontakt oss](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kontakt-oss/) > Du kan kontakte oss på følgende adresser og telefonnummer, eventuelt fylle ut skjemaet nedenfor: ### [Hovedstyret](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/hovedstyret/) > Her finner du en oversikt over Gynkreftforeningens hovedstyremedlemmer. ### [Vårt arbeid](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/) > Her kan du lese mer om foreningens arbeid. - [Gynkreftforeningens likepersonstjeneste](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/gynkreftforeningens-likepersonstjeneste): Likepersonsarbeidet er en viktig del av foreningens arbeid for personer med gynekologisk kreft og deres pårørende. > Dette arbeidet er frivillig og ulønnet. Likepersonsarbeidet er kontakt mellom personer, og ikke en del av organisasjonsarbeidet i foreningen. Hva er en likeperson? > Prinsippet med likepersonsarbeid er at personer som selv har vært syk, kan dele sine erfaringer med andre og samtidig være en person som forstår og støtter utenfor det medisinske behandlingsapparatet. Pårørende kan også være likepersoner. Ofte vil hjelpen gå gjennom møter eller over telefon. Likepersonsarbeid kan også skje i grupper. Alle våre likepersoner har taushetsplikt. Likepersonutvalget: > Leder: Eva Kantor, kontakt: 93 03 86 02 anitakan@online.no > Medlemmer: > Lisbeth Westergren, kontakt: 47 02 64 90 , lisbeth.westergren64@gmail.com > Beate Steen Nilsen, kontakt: 45 27 81 89, beatenilsen68@Outlook.co Ønsker du kontakt med en likeperson? > Her er en oversikt over våre likepersoner, delt etter fylte. Du kan ta direkte kontakt med en likeperson. Dersom du ikke får svar, legg igjen en beskjed så vil du bli oppringt. Troms og Finnmark: > Ragnhild Kristiansen, 9450 Hamnvik. Kontakt: 41 63 87 89 rgnhldkristiansen@yahoo.no > Eli Annie Moursund, 9404 Harstad. Kontakt: 95 88 10 40 super_tante_19@hotmail.com > Elisabeth Sjøblom, 9018 Tromsø. Kontakt: 95 99 50 28 elisabeth.sjoeblom@gmail.com Nordland: > Christine Klippenvåg Nordgård, 8003 Bodø. Kontakt: 91 64 23 48 christinekn@me.com Trøndelag: > Astrid Loe Johansen, 7033 Trondheim. Kontakt: 91 19 93 09 astridlj@online.no > Inger Stadsvik, 7037 Trondheim. Kontakt: 92 88 83 82 inger.stadsvik@hotmail.com > Brit Lindebrekke, 7036 Trondheim. Kontakt: 48 09 58 91 brit.lindebrekke@gmail.com > Elisabeth Tronstad, 7713 Steinkjer. Kontakt: 90 68 35 55, elisabeth.kvam.tronstad@outlook.com Møre og Romsdal: > Ingunn K Leikanger, 6080 Gurskøy. Kontakt: 95 79 56 37 ik-leik@outlook.com Bergen og omegn: > Wenche Jæger, 5227 Nesttun. Kontakt: 90 23 77 52, w-jaeger@online.no Stavanger og omegn: > Ingunn Eike, 4010 Stavanger. Kontakt: 98 82 47 56 ingunn.eike1@lyse.net > Kristin Mohn, 4321 Sandnes. Kontakt: 90 51 54 67 kristin.mohn@hotmail.com Innlandet: > Lillian Lunde, 2387 Brumunddal. Kontakt: 97 17 58 14, lillfje@online.no > Laila Fredhjem, 2422 Nybergsund. Kontakt: 62 45 33 70 lfredhje@bbnett.no > Lene Østlien, 2830 Raufoss. Kontakt: 97 43 32 67 leneo28@hotmail.com Agder: > Lisbeth Westergren, 4820 Froland. Kontakt: 47 02 64 90 , lisbeth.westergren64@gmail.com > Reidun Westergren, 4640 Søgne. Kontakt: 90 54 50 78 reiwes@hotmail.com > Kate Lindland Johnsrud, 4521 Lindesnes. Kontakt: 91 87 94 14 katejoh@hotmail.no Telemark og Vestfold: > Anne Lene Heldal, 3740 Skien. Kontakt: 99 25 88 01 anne.lene.heldal@skien.kommune.no Viken: > Marit Holm Mathisen, 1160 Oslo. Kontakt: 90 93 77 40 maritholmmathisen@gmail.com > Sidsel Korsvoll, 1394 Nesbru. Kontakt: 92 22 88 52 sidsel.korsvoll@gmail.com > Marit Høgås, 2019 Skedsmokorset. Kontakt: 93 00 18 05 marithogas@gmail.com > Dorthe Bekkengen, 0681 Oslo. Kontakt: 92 09 83 87 deb_91_@hotmail.com > Solvor Bye Tellefsen, 1258 Oslo. Kontakt: 98 86 28 83, solvor.b.tellefsen@gmail.com > Eli Flom, 0678 Oslo. Kontakt: 99 42 89 96, Eliflom@gmail.com > Mette M. Ege, 1177 Oslo. Kontakt: 975 25 553, mette.m.ege@gmail.com > Erna Hogrenning, 1526 Moss. Kontakt: 90 03 66 49, erna.hogrenning@hotmail.com > Beate Steen Nilsen, 1784 Halden. Kontakt: 45 27 81 89, beatenilsen68@Outlook.com > Eva Kantor, 1679 Kråkerøy. Kontakt: 93 03 86 02, anitakan@online.no > Elin Harriet Eilertsen, 1653 Sellebakk. Kontakt: 92 06 43 08, elin-harriet@hotmail.com mailto:elin-harriet@hotmail.com - [Kvinnehelse har lav status](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/kvinnehelse-har-lav-status): Kvinnehelseutvalget la i dag frem sin innstilling og peker blant annet på at kvinnehelse har lav status. Utvalget peker på mange av de utfordringene Gynkreftforeningen har vært opptatt av lenge. > ![Bilde av Siri Berg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134805-1678186910/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Berg-scaled-1.jpg%20%28large%29.jpg ) > - Blant annet sier de at mangelfull samordning av ulike profesjoner i helsevesenet rammer kvinner med kroniske problemer. Dette vet kvinner med senskader etter gynekologisk kreft alt om, sier Gynkreftforeningens leder Siri Berg. Kvinnelidelser blir mindre forsket på > Hun har også notert seg at leder av Kvinnehelseutvalget, Christine Meyer, sier at lav status for kvinnehelse blant annet gir seg utslag i at kvinnelidelser blir mindre forsket på og at det gis mindre penger til denne type forskning. > − I disse dager jobber Gynkreftforeningen for at Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk onkologi skal bli videreført. Dette senteret har de siste årene bidratt til at vi har fått flere og flere kliniske studier inne gynekologisk kreft, men nå er de altså truet av nedleggelse og har så langt kun fått løfte om videreføring ut året. Forskning krever en helt annen langsiktighet. Gynkreftforeningen har derfor invitert politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet og de enkelte beslutningstakere i helsevesenet som har ansvar for dette, til et rundbordsmøte hvor vi kan diskutere oss frem til en langsiktig sikring av forskning på gynekologisk kreft og en plan for å sikre at så mange som mulig av gynkreftrammede kvinner får mulighet til å delta i kliniske studier. Kvinnehelseutvalgets rapport kommer til å bli brukt for alt den er verdt i denne saken, sier Siri Berg. > Les mer om Kvinnehelseutvalget https://www.kvinnehelseutvalget.no/ > Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk onkologi > Les mer om historikken og utviklingen rundt senteret. > JA til Nasjonalt Kunnskapssenter, 22.10.22 https://www.gynkreftforeningen.no/2022/10/ja-til-nasjonalt-kunnskapssenter/ - [Tid for selvransakelse hos helsemyndighetene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/tid-for-selvransakelse-hos-helsemyndighetene): − Dette burde Kreftregisteret grepet fatt i tidligere. Kunnskapen har vært her, men kanskje har prestisje i valg av testmetode stått i veien for en raskest mulig endring av systemet, sier leder av Gynkreftforeningen Siri Berg i en kommentar til TV2s rystende dokumentar «Norge bak fasaden». > ![Bilde av Siri Berg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134805-1678186910/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Berg-scaled-1.jpg%20%28large%29.jpg ) > Hun er glad for at det nå blir et tilbud om HPV-test til alle i løpet av året. Mange har fått feiltolket livmorhalsprøver > TV2s program «Norge bak fasaden» https://www.tv2.no/spesialer/nyheter/falsk-trygghet viser at mange unge kvinner har fått feiltolket sin livmorhalsprøve med den følge at de har utviklet alvorlig livmorhalskreft. En ekstra kvalitetssikring av livmorhalsprøvene kunne ført til at mange krefttilfeller hadde vært unngått og flere liv hadde vært reddet. En slik ekstra kvalitetssikring av negative livsmorhalsprøver har Universitetssykehuset i Nord-Norge gjennomført i flere år, og gjennom dette avdekket flere feiltolkninger. > Allerede i 2018 var man klar over at kvalitetssikringen som overlege Sveinung Sørbye ved UNN sto for, kunne avdekke feiltolkede livmorhalsprøver, men først i år går man over til at alle nå får en HPV-test av livmorhalsprøve i stedet for kun en mikroskopanalyse. Gynkreftforeningen påpekte dette på vår nettside samme år: https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/feiltolkning-av-celleprover https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/feiltolkning-av-celleprover > − Det er først og fremst trist for kvinnene som har fått feiltolket sine prøver uten at de har blitt dobbeltsjekket med denne kvalitetssikringen, men det er også trist for tilliten til livmorhalsprogrammet og norske helsemyndigheter at det tar så lang tid før de gjør noe med en åpenbar feilkilde, sier Siri Berg. > Hun mener det må en selvransakelse til og at dette også nå må gjelde andre deler av tiltakene for å forebygge livmorhalskreft. > − Gynkreftforeningen har lenge stilt spørsmålstegn ved valg av den vaksinen som brukes i vaksinasjonsprogrammet mot HPV-virus. Det er definitivt den billigste vaksinen, men de fleste gynekologer vi har snakket med mener den ikke er den beste siden den bare primærbeskytter mot to kreftfremkallende HPV-virus, mens den vaksinen som de fleste andre land bruker beskytter mot hele ni varianter av HPV-viruset, sier Siri Berg. Kjenn etter > Hun vil på det sterkeste anbefale kvinner om å følge livmorhalsprogrammet og ta celleprøver, men har samtidig en klar oppfordring til kvinnene selv: > − Kjenn etter! Merker du at noe er unormalt i underliv og mageområde så gå til legen og be om en grundig gynekologisk undersøkelse selv om du nylig har tatt celleprøve. TV2s program viser at celleprøver kan feiltolkes, men et moment som ikke kommer frem er at celleprøven ikke kontrollerer for andre former for gynekologisk kreft som for eksempel eggstokkreft og livmorkreft. > #Kjennetter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ - [Kjennetter – Gynkreftforeningens kampanjeuke](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/kjennetter-gynkreftforeningens-kampanjeuke): Gjennom hele januar markerer Gynkreftforeningen vår kampanje #kjennetter. > ![Illustrasjonsbilde av arm med armbånd Kjennetter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134836-1678188611/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/kjennetter.png%20%28large%29.png ) > Med kampanjen ønsker vi å skape oppmerksomhet rundt symptomer på gynekologisk kreft og viktigheten av å kjenne etter, være obs på endringer i underlivet, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse. Husk - celleprøve er ikke nok! 1700 rammes årlig av gynkreft > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. Kjenn etter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta kjennetter-testen – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ > I 2021 rammet eggstokkreft 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > 774 kvinner fikk livmorkreft i 2021, dette er en diagnose som ofte kan oppdages i tidlig stadium og behandles med hell, men da kreves det at symptomer tas på alvor. Unormale blødninger fra underlivet hos kvinner skal alltid utredes for kreft. For kvinner som er ferdige med overgangsalderen skal livmorkreft utelukkes ved blødninger eller farget utflod. I forbindelse med vår kampanje er lokallagene i Gynkreftforeningen ute på stand 10.januar, de er å finne på følgende steder rundt i landet: > Harstad: Sjøkanten senter, kl. 16 -18 > Sarpsborg: Storbyen senter, kl 11 -14 > Røros: Domussenteret 11.jan kl. 11 – 16 > Stavanger: Stavanger Universitetssykehus Kvinneklinikken, kl. 09 – 12 > Tromsø: UNN, kl. 09 – 11 + Lilla-lunsj på Vardesenteret kl 10-13 > Kristiansand: Sørlandet sykehus Kvinneklinikken, kl. 08:30 – 15:00 > Oslo: stand på Oslo S, kl. 10 – 18 > Bergen: Høgskulen i Vestland, kl. 11 – 13:30 > #kjennetter-armbånd > I samarbeid med Kreftkompasset har vi laget #kjennetter https://www.facebook.com/hashtag/kjennetter?__eep__=6&__cft__[0]=AZXKJegl6dHranp3gH0H91w3DY2_MpesybgrCbaQs4OPaSzvfLyBpp_5nrTqrErm0ItqbUdKHzgbTOBFp56-LhvqEYVIEBrZddoyzM4F2xvfX8zX8MX8XrzQUD9354Jrv7vWMcoZwdOqxo3xc7wKm7rpNaKVqvQH7shH8fYShGn-KLe5TE-blyJoId4QV6_KM8w&__tn__=*NK-R armbåndet. Armbåndet skal minne flere på å være oppmerksomme på endringer i underlivet og oppsøke lege i tide. > Armbåndene kan kjøpes på stand hos Gynkreftforeningens lokallag den 10. januar eller i nettbutikken til Kreftkompasset. > Kreftkompassets nettbutikk https://www.kreftkompasset.no/butikk - [#kjennetter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/kjennetter-1): Gynekologisk kreft kan helbredes. Jo tidligere den oppdages, jo større er sjansene. Kjenn etter. Det tar bare 60 sekunder. > ![illustrasjonsbilde, kvinne som ser rett frem](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314430-1756463344/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/kjennetter-testen2%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Ta testen! https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-ta-testen > Her kan du lese mer om de ulike typene av gynekologisk kreft og ta testen. Livmorhalskreft > Livmorhalskreft utgår fra livmormunnen eller livmorhalskanalen. HPV står for humant papilloma virus og er en viktig faktor for utvikling av de aller fleste tilfeller av livmorhalskreft > Les mer om Livmorhalskreft http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorhalskreft/ Eggstokkreft, eggleder- og bukhinnekreft > Kreft i eggstokkene, i egglederne og bukhinnen er sykdommer hvor man utvikler kreftceller på eggstokkene, i egglederne eller i bukhinnen. > Les mer om Eggstokkreft, eggleder- og bukhinnekreft http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ Livmorkreft > Denne krefttypen rammer stort sett kvinner som har kommet i overgangsalderen, men man kan også få livmorkreft mens man fremdeles har menstruasjon. > Les mer om Livmorkreft http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorkreft/ Vulvakreft > Vulvakreft er en sjelden kreftsykdom som ofte kan forveksles med annen sykdom i underlivet. > Les mer om Vulvakreft http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/vulvakreft/ Kreft i skjede > Kreft i skjeden er svært sjelden. HPV har sannsynligvis betydning for utviklingen av denne krefttypen. > Ta testen! https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-ta-testen - [8.mai er den internasjonale eggstokkreftdagen!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/8-mai-er-den-internasjonale-eggstokkreftdagen-1): I 2018 fikk 444 kvinner i Norge eggstokkreft. 283 måtte samme år gi tapt for en kreftform som ofte gir vage symptomer tidlig i forløpet. Kjenn etter - oppsøk lege og krev undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet. > ![Illustrasjon internasjonale eggstokkreft dagen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134957-1678357272/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/WOCD2020_FBHeader.png%20%28large%29.png ) > Eggstokkreft er en snikende sykdom og gir ofte først symptomer i et senere stadium. I tidlig stadium er symptomene ofte vage og kreften oppdages noen gang tilfeldig ved at legen kjenner en svulst ved eggstokkene. Symptomer på eggstokkreft er: > ukarakteristiske mageplager > trykk, full mage og voksende mageområde (bukomfang) > endret avførings- eller vannlatingsmøster > redusert allmenntilstand > blødning fra skjeden > kortpustethet > akutte smerter > Ta vår kjenn-etter test, det tar kun 60 sekunder! https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ > Eggstokkreft rammer i ofte kvinner over 50 år, men også yngre kvinner kan få eggstokkreft. I 2018 fikk 9 kvinner diagnosen. Tidlig oppdagelse er svært viktig for denne diagnosen. > World Ovarian Cancer Day (WOCD) > I 2013 ble den første internasjonale eggstokkreftdagen markert. Målet med markeringen er få eggstokkreftpasienter, deres pårørende og pasientorganisasjoner til å stå sammen i kampen mot sykdommen. Økt oppmerksomhet og kunnskap om eggstokkreft vil flere kvinner oppsøke lege slik at liv reddes. > På verdensbasis får 295 000 kvinner eggstokkreft årlig, og kreftformen krever mer enn 184 000 liv hvert år. > Les mer om World Ovarian Cancer Day https://ovariancancerday.org/about/ - [Hormonbehandling etter forebyggende fjerning av eggstokker](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/hormonbehandling-etter-forebyggende-fjerning-av-eggstokker): Nora Johansen er overlege og forsker ved avdeling for gynekologi og fødselshjelp ved Sørlandet Sykehus i Arendal. Hun forklarer nærmere rundt hva det innebærer å fjerne begge eggstokkene før overgangsalder, slik at østrogennivået synker kraftig, mens testosteronnivået halveres. > ![Bilde av Nora Johansen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134964-1678357688/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/nora-johansen-foto-Oystein-Horgmo-UiO.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Det er hetetokter, nattesvette, søvnproblemer og humørsvingninger som er typisk for overgangssymptomer. Men vi vet også at østrogenet hos en dame før hun har kommet i overgangsalderen beskytter mot noen uønskede sykdommer senere i livet. Østrogenet frem til overgangsalder er viktig for hjerte og karsystemet, for beinhelsa og for hukommelse og den kognitive funksjonen, sier Johansen. > Når man fjerner østrogenet før det ville skjedd naturlig, kan man se en økt risiko for disse sykdommene. Man vet også at man kan gjøre tiltak med livsstilsendringer, som for eksempel trening og kosthold. For de som får fjernet eggstokkene rundt 35-40 års alder, anbefaler man likevel at man erstatter det tapte østrogenet frem til man ville ha kommet i naturlig overgangsalder, forklarer Johansen. > – Det er mange hormonpreparater som inneholder østrogen og gestagen. Når man gir østrogen, så stimuleres slimhinnen inne i livmoren. Når en dame har menstruasjon, så vil denne slimhinnen blø ut hver måned, men hvis man stimulerer med østrogen, etter man har kommet i overgangsalderen, så vil man ikke ha menstruasjon som normalt. Da må man beskytte denne slimhinnen mot østrogenstimuleringen for at det ikke skal bli celleforandringer og i verste tilfelle kreft i livmoren. Derfor må en dame som har sin livmor intakt, ha det andre hormonet i tillegg til østrogen, nemlig gestagen. > Hvis man får fjernet eggstokkene etter 50 års alder, så er det ikke nødvendig med hormonbehandling for hjerte/karsykdom, benskjørhet eller demens. Det kan derimot være man har behov for hormoner på grunn av plager. > – Hvis man får fjernet eggstokker før 50-års alderen, gjerne ned mot 40-års alderen, så er spørsmålet om hun har hatt brystkreft. Da bør man ikke ha hormoner og bør finne andre alternativer. Anbefalt hormonbehandling hvis man har livmor intakt, er hormonspiral og østrogentilskudd via huden, i form av plaster eller til å smøre på. Grunnen til at man anbefaler det, er at når man tar østrogenet via huden, så er det veldig liten eller ingen risiko for blodpropp, sier Johansen. Hvor mye østrogen skal man gi? > Når man kommer i overgangsalder naturlig, behandler man med lavest mulig dose og kortest mulig tid, men når man har kommet i overgangsalderen fordi eggstokkene er fjernet, så må man erstatte hormontapet. > – Regelen er at man skal ha østrogen tilsvarende det man hadde før man kom i overgangsalderen, det vil si 2-4 mg østrogen i tablettform, eller 100 mikrogram fra plaster. Noen må litt høyere fordi de har plager med denne dosen, andre må ha litt lavere fordi de ikke tåler det så godt, sier Johansen. > Noen kvinner kan oppleve plager med tørre eller såre slimhinner i skjeden, kanskje selv om de går på systemisk østrogen som virker i hele kroppen. De fleste kvinner kan bruke østrogen vaginalt i skjeden, forklarer hun. Hva med testosteron? > – Man kan ikke ta en blodprøve for å se på testosteronnivået og dermed finne ut av om man kan ha nytte av testosteron. Hvis man merker en betydelig forskjell, da snakker jeg om sexlyst, så kan man ha nytte av det. For mye testosteron kan gi mannlig hårvekst, kviser, dypere stemme og økt risiko for hjerte og karsykdommer, det bør derfor følges nøye opp. Hvis man skal gå på testosteron, så er det testogel og tostran som er de aktuelle preparatene, med maksimalt 5 mg per døgn, forklarer Johansen. > Det er en del som har hatt brystkreft som står på testosteronbehandling, og det er ingen studier som har vist at det er større sjanser for brystkreft for første gang og heller ikke tilbakefall av brystkreft, ifølge Johansen > – Men det er få studier, det er kort oppfølgingstid i disse studiene, og jeg vet at brystkreftlegene er litt skeptiske. > *Forsker og overlege Nora Johansen. > Foto: Øystein Horgmo, UIO* - [BRCA mutasjoner og eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/brca-mutasjoner-og-eggstokkreft): En betydelig andel av de som har eggstokkreft kan ha en medfødt genfeil i BRCA- genene. En påvist mutasjon innebærer preventiv oppfølging av friske kvinner og kan også gi nye behandlingsmuligheter hos kvinner som allerede har utviklet eggstokkreft. > ![Bilde av Lovise Mæhle og Anne Dørum](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134971-1678359293/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/2021-05-05-17.38.53-1035x480.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Den vanligste årsaken til arvelig kreft i Norge, og i alle andre land hvor dette er godt undersøkt, er medfødt arvelig genfeil i BRCA1 og BRCA2. Det er mye vanligere enn all annen arvelig kreft til sammen, forteller overlege Lovise Mæhle ved seksjon for arvelig kreft ved Oslo Universitetssykehus. > På fagspråket kaller man disse arveanleggene for tumorsupressorgener. Når disse genene er normale beskytter de mot kreft ved at de lager et genprodukt som gjør at feil som oppstår i cellene lettere blir reparert enn hva det gjør hos de som har en medfødt genfeil. > – Logikken er egentlig veldig enkel, noen er født med en feil som gjør at de har større risiko for å utvikle visse kreftformer. Vi vet faktisk ikke hvorfor akkurat disse to genene, hvis det er en mutasjon, gir en særlig forhøyet risiko for brystkreft og eggstokkreft. > Alle som får diagnosen skal få tilbud om gentest som en del av det nasjonale handlingsprogrammet for gynekologisk kreft, i tillegg vil alle kvinner i Norge som får brystkreft før de er 60 år, få tilbudet. Mer omfattende test enn tidligere > – De som oppsøker oss i dag får ikke bare testet om de har BRCA1- eller 2 genfeil, de vil nå som standard få undersøkt rundt 20 forskjellige arveanlegg. Den ene grunnen til det er at det er rimelig, enkelt og effektivt, man har helt ny teknologi nå sammenlignet med før. Den andre grunnen er at mutasjoner i et gen kan gi risiko for mange forskjellige krefttyper, sier Mæhle. > De som har vært testet på 90-tallet og frem til rundt 2010 har ofte fått en annen og mer begrenset test, og det vil kunne være mulig for disse å få tatt en ny gentest, ifølge Mæhle. > – Vi lover ikke at alle får, men vi lover å se på det hvis vi får en henvendelse. Om du lurer på om den testen du tok før 2010 var god nok i forhold til problemstillingen, så be legen om å få en henvisning til enten medisinsk genetisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus eller tilsvarende i Bergen, Trondheim eller Tromsø. > Det å ha en medfødt genfeil kan også ha konsekvenser for hva slags behandling som velges, og særlig når det gjelder eggstokkreft har man kommet betydelig lenger enn for veldig mange andre kreftformer, forteller Mæhle. > – Det synes vi er utrolig spennende og fint. Det betyr jo ikke at alle får en annen behandling selv om de er påvist en genfeil, men det er veldig godt at noe skjer, det arbeides mye med det, og det at genfeilen enten det er i svulsten eller i blodet får konsekvenser for oppfølging, har gjort at interessen for dette fagfeltet også blant våre kolleger på andre områder, er mye større, sier hun. Nye behandlingsmuligheter med PARP-hemmer > Standardbehandling ved eggstokkreft er kirurgi og kjemoterapi i kombinasjon, og mange med eggstokkkreft kjenner til kjemoterapibehandling med cellegiften karboplatin. > – Kreftcellene er veldig sårbare for DNA-skader. Karboplatinen binder seg til DNA-et og lager brudd på DNA-strengene slik at kreftcellene ikke får formert seg videre. Fravær av en god DNA-reparasjon hemmer da kreftutviklingen, vi vet derfor at karboplatin er veldig gunstig på samme sted hvor disse genfeilene opptrer, forklarer overlege og kreftforsker Anne Dørum ved avdeling for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet. > På grunn av utvikling av resistens mot karboplatin, blir derimot gjentatt behandling begrenset. Nå kan man tilby en ny behandlingsmulighet med en såkalt PARP-inhibitor, som hemmer enzymet PARP som reparerer brudd i DNA-strengene. > – I og med at karboplatin er den viktigste kjemoterapien vi har for eggstokkreft, så bruker vi det om igjen og om igjen ved tilbakefall, så å finne en annen type behandling som kan forsinke tilbakefall har vært en veldig utfordring forskningsmessig. Man har lett og lett inntil denne nye behandlingen kom, så det har vært et virkelig hopp, sier Dørum. > De som opplever at kreften blir borte med karboplatin, kaller man platinolsensitiv. De vet man at har en god grunn til å få PARP-inhibitoren. > – Det er en vedlikeholdsbehandling som gis etter kjemoterapi og kan brukes over år, eventuelt frem til et tilbakefall. De som ikke er følsom for karboplatin, er ikke aktuelle for denne behandlingen, sier Dørum. Lenger tid før tilbakefall > Omtrent halvparten av eggstokkreftpasienter har potensial for å bruke PARP-inhibisjon, som øker avstanden mellom behandling med kjemoterapi. Tilbakefall og nye runder med kjemoterapi kan være veldig tungt og slitsomt for mange, slik at det å øke avstanden mellom hver kur er veldig viktig. Der har man lyktes med denne behandlingen, mener Dørum. > – Den er nesten fire ganger lenger tid til man får tilbakefall med PARP-inhibitoren hos de som har genfeil. Man undersøkte også den gruppen som ikke har genfeil, og her så man til stor overraskelse at det hjelper også denne gruppen. > Når det gjelder bivirkninger, mener Dørum det er viktig å huske på at man kommer fra cellegiftbehandling med karboplatin og gjerne i kombinasjon, og derfor allerede kan være sliten og ha en del symptomer. > – Man må ikke underkjenne å si at det skyldes PARP-inhibitoren, man må gi det litt tid. De vanligste plagene med PARP-inhibitoren er alvorlige nok, det er kvalme og fatigue som har ganske stor påvirkning på livskvaliteten hvis man ikke får rettet det opp. Fatiguen kan være uavhengig av PARP-inhibitoren og kan skyldes kirurgien og kjemoterapien man har hatt i forkant, sier hun. > Dørum understreker at disse pausene mellom kjemoterapien er en viktig del av livet til de som har kreft, det er da de har det best, slik at man ikke skal gi de eventuelt nye plager. > – Det er få som må slutte på grunn av bivirkninger, man kan også redusere dosen hvis man har plager og det kan virke like godt, så det er jo oppløftende. Totalt sett er PARP-inhibitoren et veldig viktig tilskudd til vår behandling, sier Dørum. - [Ny eggstokkreftbehandling bør godkjennes nå](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/ny-eggstokkreftbehandling-bor-godkjennes-na): Behandlingen kan være aktuell for opptil 70 prosent av de 450 pasientene som årlig får eggstokkreft. > ![Bilde av Jeanette Hoel](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132375-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/318779_Ny_j02.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Vi er svært glade for beslutningen om Olaparib som betyr at pasienter med en arvelig BRCA-mutasjon eller tilsvarende mutasjon i svulsten nå kan få en vedlikeholdsbehandling som både gir lavere dødelighet og lengre tid frem til et eventuelt tilbakefall. Om lag 80 prosent av eggstokkreftpasienter har ikke denne mutasjonen, men kreftformen er like aggressiv og dødelig for dem. Nå som studier viser at også denne gruppen kan få effekt med PARP-inhibitor, forventer vi at helsevesenet snarest godkjenner denne behandlingen, sier leder i Gynkreftforeningen Jeanette Hoel. > Niraparib ble godkjent av det europeiske legemiddelverket i november 2018, og våre naboland Finland og Sverige har godkjent denne som standard behandling for pasienter med eggstokkreft – uavhengig av om de har en BRCA-mutasjon eller ikke. > Siden juli 2017 har over 100 norske kvinner kunne få medisinen Niraparib gjennom et såkalt Early Access Program som går ut på at legemiddelselskapet gir bort medisinen i påvente av at Beslutningsforum skal godkjenne den for bruk på alle pasienter. Nye regler for slike programmer gjør at dette tilbudet har opphørt fra og med årsskiftet. > I Norge har overlege og forsker ved Radiumhospitalet Anne Dørum, vært ansvarlig for den norske delen av den store internasjonale NOVA-studien som har sett på bruken av Niraparib for både pasienter med BRCA-mutasjon og de uten en slik mutasjon. NOVA-studien viser at risikoen for tilbakefall eller død ble redusert med 73 prosent for gruppen som har en BRCA-mutasjon. For de uten BRCA-mutasjon – altså den største gruppen av eggstokkreftpasienter – ble risikoen redusert med 55 prosent. Medisinen Olaparib som nylig ble godkjent for de med arvelig betinget eggstokkreft, har sannsynlig også tilsvarende effekt for de uten arvelig disposisjon, men så langt er det studier for BRCA-muterte som har blitt ferdigstilt med dokumentasjon for Olaparib. > – Vi vet at de som har en HRD-positiv eggstokkreft er de som responderer best på Niraparib. Per i dag finnes det dessverre ikke gode nok tester til å plukke ut disse pasientene. Med de gode resultatene som foreligger, mener jeg det mest hensynsfulle for pasientene vil være å kunne gi medisinen til alle eggstokkreftpasienter frem til denne testen foreligger. Her kan vi redde mange kvinneliv årlig, sier Anne Dørum. > – Vi hadde håpet at også denne behandlingen skulle ha blitt godkjent på forrige møte i Beslutningsforum, men den kom ikke opp til behandling. Nå forventer vi at dette blir satt på sakskartet i neste møte som er 25. mai. Resultatene foreligger. De viser at mange liv kan forlenges. Vi har nå sendt et brev til Beslutningsforum hvor vi ber om at denne behandlingen blir satt på sakskartet på neste møte, og selvsagt godkjent for bruk så raskt som mulig. Mai markeres som eggstokkreftmåneden av Gynkreftforeningen, og markeringen starter med den internasjonale eggstokkreftdagen 8. mai. http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/vart-arbeid/8-mai-er-den-internasjonale-eggstokkreftdagen-1 Vi hadde satt pris på om alle kvinner med eggstokkreft i Norge kunne fått en gladnyhet denne måneden, sier Jeanette Hoel. - [Ja til eggstokkreftmedisin](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/ja-til-eggstokkreftmedisin): Beslutningsforum har i dag sagt ja til at legemiddelet olaparib (Lynparza) kan innføres som monoterapi til vedlikeholdsbehandling av voksne pasienter med avansert BRCA1/2-mutert høygradig eggstokk-, eggleder- eller bukhinnekreft. > ![Illustrasjonsbilde av medisin](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132345-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/medicine-4097308_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Dette gjelder pasienter som responderer fullt eller delvis etter fullført førstelinje platinabasert kjemoterapi. Behandlingen kan tas i bruk allerede i dag 27. april. > ‒ Dette er en veldig god nyhet for pasienter med en diagnose som er vanskelig å oppdage, og ofte oppdages sent. Legemiddelet har blitt godkjent på bakgrunn av en studie som har vist 70 prosent lavere risiko for tilbakefall eller død hos pasientene som fikk Lynparza sammenlignet med pasientene som fikk placebo. Helt siden studien som påviste dette kom, har Gynkreftforeningen jobbet for at medisinen snarest måtte godkjennes for bruk. Slik sett er dette en gledens dag, sier leder av Gynkreftforeningen Jeanette Hoel. Tilgjengelig for alle i målgruppen > ‒ Dette er naturligvis svært gledelig, og veldig viktig for de pasientene som har en BRCA-mutasjonsdrevet eggstokkreft. Vi har heldigvis hatt en unntaksbestemmelse siden i fjor høst, slik at vi har kunnet foreskrive denne medisinen til aktuelle pasienter de siste månedene. Nå er det formelt godkjent for hele gruppen, og det er svært viktig. Nettopp på grunn av at vi har hatt denne unntaksbestemmelsen, så har vi greid å bygge opp en testkapasitet over hele landet. Det gjør at alle med eggstokkreft nå kan få en gentest for å sjekke om de har en arvelig BRCA-mutasjon, men også at vi kan teste de som bare har genfeilen i kreftsvulsten. Dette er nå på plass, og det gjør at alle pasienter som kan ha nytte av dette tilbudet, skal få tilbud om det, sier professor og leder av gynekologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus, Line Bjørge. Jobber for tilgang til flere > Line Bjørge forteller at neste målsetning må være å få samme godkjennelse som i Sverige, som gjør at alle pasienter med eggstokkreft i residivsituasjon og som har respondert på cellegiften karboplatin kan tilbys PARP-hemmer som vedlikeholdsbehandling. Dette basert på data fra den store internasjonale NOVA-studien (denne studien er på niraparib) som viser at både de med og de uten mutasjon kan ha effekt av denne medisinen. Det er ikke godkjent i Norge ennå. En del norske pasienter har heldigvis allerede gjennom deltagelse i en kliniske studie eller gjennom et early-access program allikevel hatt tilgang på slik vedlikeholdsbehandling. > Bakgrunn: > Legemiddelet Lynparza har blitt godkjenttil vedlikeholdsbehandling av eggstokkreft hos en gruppe pasienter som har den arvelige genfeilen BRCA-mutasjon. I Norge har opptil 15 prosent av befolkningen BRCA-mutasjon. > Lynparza har vært godkjent for bruk i denne pasientgruppen siden september i fjor gjennom den såkalte unntaksordningen. Ordningen gir leger mulighet til å søke om å få behandle pasienter med medikamenter som ikke er godkjent for deres diagnose, men som ligger til vurdering hos Beslutningsforum. > Lynparza er fra før godkjent til bruk ved eggstokkreft, hvor pasientene har fått tilbakefall av kreftsykdommen etter operasjon og første behandling. - [Arvelig kreft: BRCA1 og BRCA2](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/arvelig-kreft-brca1-og-brca2): BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. > ![Illustrasjonsbilde DNA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132306-1676542672/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/dna-1903318_1280.jpg%20%28large%29.jpg ) > Alle mennesker har BRCA1- og BRCA2-gener. De som har mutasjon i ett av disse arveanleggene kan ha arvet den fra mor eller far. Barna har 50 prosentrisiko for å arve mutasjonen. I en del familier med slike mutasjoner ser man at flere i samme familie rammes av brystkreft, eggstokkreft eller prostatakreft. Enkelte kvinner kan få både brystkreft og eggstokkreft og ofte, men ikke alltid 10 år tidligere enn ved ikke-arvelig kreft. I mange tilfeller der genfeil påvises hos en person med kreft, er det ikke andre nære slektninger som har vært rammet. Vesentlig høyere kreftrisiko > Kvinner med BRCA BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. > 1-mutasjon har omtrent 40 prosent risiko for å rammes av eggstokkreft og 70 prosent risiko for å utvikle brystkreft gjennom livet. > Kvinner med BRCA2-mutasjon har en livstidsrisiko for å rammes av eggstokkreft på ca 20 prosent, og 70 prosent forhøyet risiko for brystkreft. Gentest > Alle kvinner som får diagnostisert eggstokkreft tilbys gentest for BRCA1 og BRCA2, dette gjøres som en del av det nasjonale handlingsprogrammet for gynekologisk kreft. Behandlende lege kan rekvirere gentest. Studier viser at 10-15 prosent av kvinner med eggstokkreft har en medfødt BRCA-genfeil. Dersom det er funn i et av genene så blir kvinnen henvist til genetisk veiledning ved avdeling for Medisinsk genetikk ved OUS eller annet sykehus med slik avdeling. Dette tilbudet har eksistert siden slutten av 90-tallet, men testene som ble gjennomført før 2014 var ofte mindre omfattendeGenetisk veiledning innebærer vurdering av egen risiko for kreft og informasjon om konsekvenser av genfeilen for kvinnen og for slektninger, samt henvisning til sykehus for oppfølging og kirurgisk forebygging. Ved avdelingen holdes også pasientkurs for kvinner som lever med genfeilen. Genetisk veiledning > – Når de kommer til oss for genetisk veiledning så er vår oppgave å informere om hva dette funnet faktisk innebærer. For kvinner som har fått diagnostisert eggstokkreft og har genfeilen så vet vi at dette er et viktig funn for å gi pasienten best mulig tilpasset kreftbehandling. For kvinner som har fått påvist genfeil, men som fortsatt er kreftfrie så gir vi råd og henviser til oppfølging ved sykehus der det er aktuelt. Dersom pasienten er veldig ung så råder vi kanskje til å avvente forebyggende tiltak. Men vi kommer ikke utenom at ved denne genfeilen så er det tryggeste å forebygge, og det skjer ved kirurgi. Ved påvist BRCA1 og BRCA2-genfeil diskuterer vi forebyggende fjerning av eggstokker og eggledere når kvinnen ikke lenger skal ha barn, eller tidligst ved 35 års alder. Kvinner med genfeil i BRCA1 eller BRCA2 har forhøyet risiko for brystkreft fra 25 år og tilbys fra da oppfølging med MR og mammografi årlig. Forebyggende fjerning av brystkjertelvev gir den beste beskyttelsen, og etter fylte 25 år kan kvinner med genfeil i BRCA1 eller BRCA2 be om slik operasjon. For menn med mutasjon i BRCA2 tilbys årlig måling av PSA (Prostata spesifikt antigen) fra 40 år, forklarer dr. Teresia Wangensteen, ved avdeling for Medisinsk genetikk på Rikshospitalet. Konsekvenser for familie > *Dr. Teresia Wangensteen, avdeling for Medisinsk genetikk på Rikshospitalet* > – Når vi har pasienter til genetisk veiledning så kartlegger vi også slektsopplysninger. Det er viktig for oss å forklare hvilken betydning dette kan ha for slektninger – uavhengig av kjønn. Dersom man har BRCA2-genfeil så gir dette for eksempel risiko for prostatakreft, og en far kan overføre denne mutasjonen videre til sin datter, som da vil ha risiko for brystkreft og eggstokkreft. I veiledningen snakker vi om hvordan man kan informere slektninger og sender med skriftlig informasjon til disse om hva en slik genfeil innebærer. Vi har ikke anledning til å kontakte slektninger av pasienten direkte, forklarer Wangensteen. - [Impress-studien: Gjør gentesting tilgjengelig for alle](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/impress-studien-gjor-gentesting-tilgjengelig-for-alle-1): Tidlig i 2021 starter den nasjonale forskerinitierte studien Impress-Norway opp. I studien vil forskerne undersøke 500 gener hos kreftpasienter for genforandringer og bruke legemidler utenfor den godkjenningen den har i utgangspunktet for å behandle kreften. > ![Bilde av Åslaug Helland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135060-1678368945/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lysbordet-Aslaug-Helland-336830_IMG_0981.jpg%20%28large%29.jpg ) > Impress-studien har som mål å forbedre det offentlige helsevesen ved å implementere presisjonsmedisin i Norge. I dag er det flere kreftpasienter som får utført gentesting (NGS) hos private helseaktører. Lignende studier har blant annet vært gjennomført i Nederland, DRUP, med lovende resultater. Impress-Norway vil samarbeide med forskere i Norden og Europa. Leter etter genforandringer > Studien er åpen for alle pasienter med kreft som ikke kan kureres, og alle pasienter må ha fått standardbehandling først. > – Alle pasienter som blir henvist til studien vil få en screening av kreftcellene sine, da vil man undersøke omtrent 500 gener for genforandringer. Deretter vil man diskutere resultatene i et nasjonalt møte, som vil bli avholdt på ukentlig basis. Dersom man finner en genforandring som har konsekvens for hva man vil anbefale av behandling så vil dette diskuteres i dette nasjonale møtet. Dersom pasienten er aktuell for en annen, pågående klinisk studie i Norge så vil pasienten henvises til denne studien. Hvis dette ikke er aktuelt så vil pasienten inkluderes i Impress-Norway, og man vil lage en egen arm for den kombinasjon av diagnose, genforandring og medikament, forklarer Åslaug Helland, overlege ved Radiumhospitalet og prosjektleder for Impress-Norway. > Medikamentene som skal benyttes i studien er godkjente medikamenter i USA eller i Europa, og disse må brukes utenfor den godkjenningen den har i utgangspunktet (off-label). Nye behandlingsmuligheter for gynkreftpasienter? > Line Bjørge, professor og leder av gynkreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus, er optimistisk med tanke på de mulighetene som ligger i Impress-studien for gynkreftpasienter. > – Jeg tror at vi, spesielt for pasienter med livmorslimhinnekreft, vil se at det er flere forskjellige medikamenter som pasienter vil kunne profitere på når de inkluderes i studien. Det er viktig å ta med seg at i Impress-Norway er det pasientene med de sjeldne sykdommene som det først og fremst vil åpne seg nye muligheter for. Når disse pasientene får gjort en genanalyse vil vi se at de plutselig kvalifiserer for medikamenter som vi aldri har hatt tilgang til per i dag. Likhet for alle > I dag gjør mange pasienter genanalyser privat, noe som er med på å skape et skille mellom de som har økonomisk mulighet til å gjøre dette og de som ikke har råd. > – Med Impress-Norway blir genanalyser tilgjengelig i det offentlige helsevesenet, det gleder vi i Gynkreftforeningen oss over. Vi ønsker oss like muligheter for alle gynkreftpasienter, uavhengig av økonomi eller hvor i landet man bor, sier Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen. > Bjørge er enig. > – Impress-studien bidrar til likhet for alle kreftpasienter. Bare det å få i gang en mulighet til å få analysert 500 genforandringer i Norge er en stor mulighet. Jeg tror også at studien vil være med på å gi norske pasienter mer trygghet i form av vissheten om at deres sak har blitt diskutert blant de fremste kreftekspertene i landet og at de har funnet frem til hva som vil være mest nyttig for nettopp deg, det vil fungere som en ekstra forsikring om at man har forsøkt alt, sier Bjørge. Kompetanseheving > Helland har stor tro på at de nasjonale møtene vil være med på å fremme kompetanseheving i Norge, samt at analysene vil gjøre at vi får flere kliniske studier til Norge, og at flere pasienter vil få mulighet til en behandlingslinje til. > Impress-Norway vil samarbeide med Kreftregisteret, som gir mulighet for å følge pasientene med langtidsoppfølging senere, og forskerne vil samle blodprøver og biopsier fra pasienter slik at de kan lære å bruke medikamentene ennå smartere i fremtiden. > – Vi håper og tror at denne studien vil føre til endringer for norske kreftpasienter, sier Helland. - [Ekspertpanelet – kan gi mulighet for ny medisinsk vurdering](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/ekspertpanelet-kan-gi-mulighet-for-ny-medisinsk-vurdering): I 2018 etablerte helseregionene Ekspertpanelet. «Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt», skriver Helsenorge på sine nettsider. > ![Illustrasjonsbilde livmorhalskreftpasienter med tilbakefall lever lenger med immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132215-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/evergreen-2178702_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > *– *En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert. Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat. Mange fikk råd om annen behandling i 2019 > I 2019 ga Ekspertpanelet råd i 108 saker. Majoriteten av sakene gjaldt pasienter med tykk- og endetarmskreft, og kreft utgående fra andre fordøyelsesorganer (spiserør, magesekk, lever, galleveier og bukspyttkjertel). Åtte av sakene i fjor var gynkreftpasienter. > – Selv om vi ofte lander på at pasienten har fått den beste tilgjengelige behandlingen, så har vi mange eksempler på at pasienter får behandlingsråd av Ekspertpanelet. I noen saker anbefaler vi studier i utenlands, da fortrinnsvis i Norden, og mange har fått råd om å forsøke såkalt «off-label» behandling. > «Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling av sykdommer som legemidlet ikke har godkjenning for. > I 2019 landet Ekspertpanelet på at behandlingen pasienten hadde fått var det beste alternativet i 43 av sakene. Men mange pasienter fikk også råd om annen behandling, blant annet fikk 20 pasienter råd om å forsøke en ny etablert behandling, og 24 pasienter fikk råd om «off-label» behandling. Dette gjør Ekspertpanelet > Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende: > Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet. > Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om såkalt off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av. > *Kilde: **https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende* https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende* * Snakk med legen din! > For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell. > – Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume. > Det er omfattende prosess for en lege å sende en henvendelse til Ekspertpanelet, men Sandøy Straume presiserer at man under etableringen av Ekspertpanelet har lag vekt på å prioritere et system som skal gi et raskt svar. I 2019 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på 9 dager. Del gjerne! > Ekspertpanelet er fortsatt ukjent for mange, koordinator Sandøy Straume ønsker at flere får kjennskap til hva panelet kan bidra med. > – Det er viktig for oss at pasienter, pårørende og helsepersonell kjenner til oss, vi vet at mange vet for lite om oss. Vi jobber derfor med å produsere informasjonsmateriell som skal ut på sykehusene, og vi planlegger å reise rundt og informere om Ekspertpanelet på sykehusene fremover. > Ekspertpanelet vs. «second opinion» > En vurdering av ekspertpanelet er ikke en «second opinion» av behandlingsvalg. > – Per definisjon gir vi en slags «second opinion», men ikke i praksis. Den type second opinion hvor man vurderer ulike behandlingsvalg opp mot hverandre går som vanlig mellom sykehus og leger. Vi svarer kun på de sakene der etablert behandling for alle praktiske formål er uttømt. Vi skal sitte med kunnskap om de ulike studier og behandlinger som er tilgjengelige i inn- og utland, forklarer Sandøy Straume. - [Livmorkreft - innføring av immunterapi Jemperli](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/livmorkreft-innforing-av-immunterapi-jemperli-1): I januar sa Beslutningsforum ja til immunterapien Jemperli for pasienter med avansert eller tilbakevendende livmorkreft. > ![Illustrasjonsbilde av livmor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135343-1679897859/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/livmor1920-%C3%97-1080-px.png%20%28large%29.png ) > – Det er et stort fremskritt, og noe vi har ønsket lenge. Det er en viktig avgjørelse for en betydelig del av disse pasientene, og det er all grunn til å tro at mange vil få lengre residivfritt intervall med innføringen av Jemperli (dostarlimab), sa Erik Rokkones, overlege og leder av Avdeling for gynekologisk kreft ved Kreftklinikken, Oslo universitetssykehus, til Onkologisk Tidsskrift. > RUBY-studien viser at Jemperli gitt sammen med kjemoterapi øker den progresjonsfrie overlevelsen hos kvinner med avansert eller tilbakevendende livmorkreft. > Legemiddelverket anslår at maksimalt 86 pasienter per år kan kvalifisere for å starte opp behandling med Jemperli. > **Les mer:** > Jemperli fikk ja i Beslutningsforum – et stort fremskritt https://onkologisktidsskrift.no/sykdommer/23-livmorkreft/431-jemperli-fikk-ja-i-beslutningsforum-et-stort-fremskritt.html, > Onkologisk Tidsskrift, 21.03.23 > Beslutningsforum innfører behandling for livmorkreft og svært sjeldent syndrom https://www.healthtalk.no/beslutningsforum-innforer-behandling-for-livmorkreft-og-svaert-sjeldent-syndrom/166848, HealthTalk 23.01.23 - [80 prosent rammes av senskader](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/80-prosent-rammes-av-senskader-1): Behandling av gynekologisk kreft er ofte tøff og omfattende, og medfører betydelig tap at livskvalitet for de som blir friske av kreftsykdommen. Dette bekreftes av vår medlemsundersøkelse. > ![Illustrasjonsbilde fatigue med sliten dame](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135351-1679898537/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/fatigue-1920-%C3%97-1080-px.png%20%28large%29.png ) > – Undersøkelsen viser at 40 prosent måtte slutte i jobben da de ble syke, senskader rammer nesten 8 av 10, samtidig får altfor få tilbud om rehabilitering eller informasjon om rehabilitering. Dette er en skam for satsningen på kvinnehelse! sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > Gynkreftforeningen gjennomførte høsten 2022 en undersøkelse blant våre medlemmer for å finne ut mer om erfaringer medlemmer har hatt med sin sykdom, og hvilke konsekvenser den har hatt i deres liv. 8 av 10 som svarte på undersøkelsen er ferdige med behandling av sin gynkreftsykdom. Undersøkelsen viser at det å få en gynekologisk kreftdiagnose får svært store konsekvenser for den enkeltes liv, samtidig gjøres det alt for lite i forhold til oppfølging i form av rehabilitering. Hyppige senskader > Hele 80 prosent svarte at de er eller har vært plaget med utmattelse og fatigue. Kreftforeningen skriver på sine nettsider at 20 – 35 prosent av alle kreftoverlevere har fatigue, det kan altså virke som fatigue rammer gynkreftkvinner hyppigere. Vår undersøkelse viser også at 76 prosent er eller har vært plaget med hukommelsestap/konsentrasjonsproblemer. Ofte er cellegiftbehandling årsak til kognitive utfordringer, men hormonbehandling, fatigue, søvnløshet, stress og angst er andre faktorer som også kan spille inn. 70 prosent svarte at de har plager knyttet til seksualproblemer knyttet til manglende lyst. Listen over senskader blant kvinner som har blitt behandlet for gynkreft er lang. Svært mange opplever senskader som redusert kondisjon, seksualproblemer, tørr og sår skjede, stråleskader, søvnproblemer, nevropati, muskelsmerter, depresjon og hormonendringer. Mangelfullt tilbud om rehabilitering og støtte > Undersøkelsen viser at mange har plager som varer i mange år. For eksempel svarte 1 av 3 at de har vært plaget med utmattelse i mer enn 5 år. Kun 45 prosent svarte at de hadde fått tilbud om oppfølging med tanke på rehabilitering i løpet av sykdomsperioden og 30 prosent hadde ikke fått informasjon om rehabiliteringstilbud i det hele tatt. Undersøkelsen viser at langt fra alle har fått tilbud om støtte fra helsevesenet. 37 prosent har fått tilbud om støtte fra kreftkoordinator, 37 prosent har fått tilbud om støtte fra lege og 35 prosent har fått tilbud om støtte fra fysioterapeut. Går utover arbeidslivet > 76 prosent svarte at de var i arbeid da de fikk diagnosen, videre svarte 4 av 10 av de som var i arbeid ved diagnosetidspunktet at de måtte slutte helt i jobben sin. 9 av 10 svarte at de synes dette var vanskelig. 1 av 3 svarte at de greier å utføre daglige gjøremål som før de fikk diagnosen. > – Dette er tydelige tall som bekrefter hvor inngripende behandling for gynekologisk kreft er. Gjennom vårt forebyggende arbeid har vi søkelys på tidlig diagnostisering, slik at så mange som mulig kan bli spart for tøffe behandlingsrunder med medfølgende senskader, sier Berg. Dette gjør Gynkreftforeningen > I arbeidet for å bedre senskadetilbudet for gynkreftpasienter har vi møter med sykehusene for å øke oppmerksomheten rundt behovet for et større og bedre tilbud for pasienter med senskader. Vi jobber politisk for å påvirke helsemyndighetene til å sette av større ressurser til behandling og rehabilitering av senskader, blant annet i vårt kommende innspill til Kvinnehelseutvalgets rapport https://www.kvinnehelseutvalget.no/. Samt gjennom vårt informasjonsarbeid rettet mot fastleger for å øke oppmerksomheten rundt senskader. > Rehabiliteringstilbud > Her finner du mer informasjon om rehabiliteringstilbud. > Her finner du mer informasjon om rehabiliteringstilbud. https://www.gynkreftforeningen.no/category/rehabilitering/ - [Enorm respons etter TV2-reportasje](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/enorm-respons-etter-tv2-reportasje): I januar i år ble Maren Walvik Johnsen, 28 år, sin tilværelse snudd på hodet. I TV2-programmet «Norge bak fasaden» delte hun sin historie om hvordan en feiltolket celleprøve førte til at hun i dag lever med uhelbredelig livmorhalskreft. > ![Bilde av Maren Walvik Johnsen ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135493-1681380582/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_4169-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > – Jeg hadde ikke kunnet forberedt meg på bølgen som kom! Før premieren var jeg usikker på om dette temaet ville treffe, det er jo tross alt få som faktisk rammes. Den enorme responsen var derfor både overveldende og uventet. Bakteppet > Maren fulgte helsemyndighetenes anbefalinger og tok livmorhalsprøven da hun var 25 år, i 2020. Hun fikk svar om at alt var bra. 1,5 år senere fikk hun blødninger, som hun først trodde skyldtes koronavaksinen, men en ny celleprøve viste celleforandringer. Sjokket var enormt da videre undersøkelser avdekket livmorhalskreft i stadie tre, med spredning til bekkenvegger og lymfeknuter. Etter cellegiftbehandlinger og stråling krympet svulsten, men så fikk Maren tilbakefall i august 2022. Maren lever i dag med uhelbredelig kreft, som innebærer videre behandling med cellegift og immunterapi. > Regranskning av celleprøven fra 2020 viste at den var feiltolket, den viste seg nemlig å ha høy grad av celleforandringer. Dersom denne feilen ikke hadde skjedd hadde Maren sitt liv sett helt annerledes ut i dag. > *– Familien min, samboeren min og venninnene mine er min viktigste støtte. Vi har vært flinke til å fokusere på det vanlige. På hverdagens oppturer og nedturer. Kreften har nok også lært meg å gi litt mer blanke i ting. Nå tar jeg litt mer sjanser og er ikke så opptatt av hva folk tenker. Det er på mange måter befriende.* Klart mål > *Hvorfor var det viktig for deg å stå frem med din historie?* > – Mål nummer én var å få en sikrere test. Jeg observerte at det var flere artikler ute som argumenterte mot å innføre HPV-test. Jeg så også at jeg ikke var den eneste med denne historien. Mange av oss yngre med livmorhalskreft har en tilsynelatende normal celleprøve mindre enn tre år før vi fikk kreft. Jeg ønsket å påvirke og sikre dagens testmetoder, samtidig som jeg ville få flere kvinner til å sjekke seg. Vant til å dele > På Instagramkontoen @marenwj har Maren i lengre tid delt mye, om prosessen, behandling og tanker rundt det å bli infertil. Etter symptomene kom i 2021 startet hun også Instagramkontoen @wordsbywalvik, hvor hun deler egne dikt, foto og tanker rundt livet, kreften, behandling og døden. Hun har også en egen podkast, Driv, hvor hun deler egne erfaringer og har gjester på besøk som har vært rammet av kriser og gått igjennom livsendrende situasjoner. > – Da jeg vinteren 2022 fikk forespørselen fra TV2 om å være med i «Norge bak fasaden» visste jeg raskt at jeg ønsket å stille opp. Mitt dilemma var at jeg egentlig ikke ønsket å vente så lenge, jeg ønsket jo å rope ut om hva som hadde skjedd, at celleprøven min var feiltolket. Det føltes feil å vente. Samtidig var det viktig for meg å nå ut til så mange som mulig, og jeg visste at det kunne bli en større sak av å gjøre det på denne måten. Valget om å vente var vanskelig, men det var riktig. Stor pågang > I etterkant av sendingen 9. januar har Maren fått mange henvendelser. > – Etter at episoden ble sluppet har jeg fått mange blikk, anerkjennende kommentarer og flere har stoppet meg på gaten og takket meg. Jeg har fått mellom 600 – 700 meldinger. Selv om jeg forsøker å svare alle så har det vært flere enn jeg har klart å håndtere. Mesteparten er hyggelige og positive tilbakemeldinger, det er mange som takker meg for at jeg er så åpen. Det har også kommet meldinger fra jenter med lik historie, det treffer meg veldig og det har blitt tydelig for meg at vi er flere enn hva jeg trodde som er i denne situasjonen. > At Marens historie har ført til at andre også har delt og snakket ut i mediene setter hun stor pris på. > – Det er kjempehyggelig at så mange har latt seg påvirke og engasjere av min historie. Jeg håper og tror at vi, sammen, har påvirket mange kvinner til å sjekke seg i tiden som kommer. Skuffet over helsemyndighetene > I kjølvannet av episoden var det svært mange medieoppslag rundt feiltolkede celleprøver, mange kvinner var engstelige og følte de ikke kunne stole på livmorhalsprogrammet. > *Hva tenker du om **Kreftregisterets håndtering av saken?* > – Hvordan Kreftregisteret har møtt dette her har vært både skuffende og sjokkerende. At leder i Kreftregisteret, Giske Ursin, rett og slett har problematisert det at flere kvinner har tatt kontakt for å sjekke seg etter episoden er svært kritikkverdig. Hun burde jo jublet for at flere kvinner nå vil følge livmorhalsprogrammet! I tillegg har Kreftregisteret i stor grad møtt debatten med å pynte på tallene, noe som har forvirret mottaker i større grad enn de trenger å gjøre. I enkelte uttalelser har det nesten blitt lagt frem slik at feilmarginen fra «Norge bak fasaden» var feil. For meg virker det som de visste at de burde gjort mer med dette tidligere. Og så er det veldig sårt å høre at prestisje kan ha vært innblandet i valg av testmetode, og at det derfor har tatt så lang tid å få på plass HPV-test for alle.* * Kommer ikke til å sitte stille i båten > *Hvordan ser du for deg din involvering fremover?* > – Nå sitter jeg jo ganske tett på alt som har med livmorhalskreft å gjøre og jeg kommer til å fortsette å snakke høyt om dette. HPV-testen som nå innføres er bedre enn å kun bli testet med celleprøve, men det er likevel noen svakheter. Først og fremst syns jeg det høres rart ut at man skal «kvalitetssikre» testen med en celleprøve, når man ser at celleprøver har en så stor feilmargin blant unge. Hvorfor bruker man ikke heller bare metoden fra Universitetet i Nord-Norge? I tillegg mener jeg at flere høyrisiko HPV-virus burde tas på samme alvor som type 16 og 18. Særlig de som er positiv for HPV-virus type 45 og har normal celleprøve burde følges opp igjen innen ett år for å redusere sjansen for feiltolkning. I dagen testsystem vil disse kvinnene få ny oppfølging først om tre år. Det er for lenge. > Jeg håper i fremtiden at helsemyndighetene har fokus på å eliminere livmorhalskreft i sine beslutninger, og legger minimumstiltakene på hylla. Norge ligger langt etter andre land i bekjempelsen av livmorhalskreft, og det er vi flere som lider for. Mye følelser og en ny hverdag > Etter at det ble klart at Maren sin celleprøve var blitt feiltolket har hun kjent på mange følelser. > – I starten var jeg utelukkende sint. Jeg hadde gjort akkurat det jeg fikk beskjed om å gjøre. Sinnet har imidlertid gått over i skuffelse og frustrasjon. Men jeg kan ikke gå rundt å være sint eller skuffet hele tiden. Selv om det er viktig for meg å snakke om det som har skjedd, så har jeg akseptert at dette ikke er noe jeg får gjort noe med lenger. > Etter flere cellegiftkurer er hun nå over på immunterapi og Avastin hver tredje uke og forsøker å navigere i en «ny» hverdag. > – Det er rart at jeg må gå på medisiner resten av livet. Nå er jeg i en fase hvor jeg forsøker å finne ut hvordan den nye normale hverdagen min skal være. Jeg har aldri vært i den situasjonen der jeg er nå. Jeg må heie på kroppen min egentlig. Jeg kjenner at jeg ikke har noe å tape på å være positiv, selv om det er noe man må øve seg på. Å tenke positivt. Det viktigste for meg er å gjøre ting som tar fokuset og gir mening. Jeg vil reise og se verden, og jeg må gjøre det nå, for jeg vet ikke når det kommer et nytt tilbakefall. > Engasjert på flere hold > Maren har flere saker hun engasjerer seg for, blant annet parykkrefusjonsordningen, som stopper for henne når hun fyller 30 år. > I dag er reglene slik at personer under 30 år kan få dekket to individuelt tilpassede parykker/ektehårsparykker eller seks syntetiske parykker per kalenderår uten hensyn til stønadsgrensen. Er du over 30 år så gis støtte til en eller flere parykker eller hodeplagg inntil 5 885 kroner per kalenderår, noe som er langt fra summen på en ektehårsparykk. > – Jeg syns det er ubegripelig at forskjellene er så store etter fylte 30. Hår er for mange en viktig del av identiteten, og med parykk kan det bli enklere å fungere mer normalt i en hverdag som plutselig ser helt annerledes ut. Derfor mener jeg at aldersgrensen på 30 år bør heves betraktelig. Summen som i dag tilbys de over 30 er ikke nok til å dekke en syntetisk, brukt parykk en gang, så her må det endring til. > *Tekst & foto: Rannveig Øksne* - [Sminketips for kreftpasienter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/sminketips-for-kreftpasienter): – Man må få lov å være forfengelig selv om man er syk, sier leder i Gynkreftforeningen, Jeanette Hoel. > Cellegift gjør at man blir veldig grå og tørr i huden, med noen små grep så kan hverdagen føles litt lysere. > Ta en kikk på filmen vår for nyttige og rimelige sminketips for kreftpasienter: - [8.mai er den internasjonale eggstokkreftdagen!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/8-mai-er-den-internasjonale-eggstokkreftdagen-2): I 2018 fikk 444 kvinner i Norge eggstokkreft. 283 måtte samme år gi tapt for en kreftform som ofte gir vage symptomer tidlig i forløpet. Kjenn etter - oppsøk lege og krev undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet. > ![Illustrasjon verdens eggstokkreftdag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136342-1686128859/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/WOCD2020_FBHeader-1035x480.png%20%28large%29.png ) > Eggstokkreft er en snikende sykdom og gir ofte først symptomer i et senere stadium. I tidlig stadium er symptomene ofte vage og kreften oppdages noen gang tilfeldig ved at legen kjenner en svulst ved eggstokkene. Symptomer på eggstokkreft er: > ukarakteristiske mageplager > trykk, full mage og voksende mageområde (bukomfang) > endret avførings- eller vannlatingsmøster > redusert allmenntilstand > blødning fra skjeden > kortpustethet > akutte smerter > Ta vår kjenn-etter test, det tar kun 60 sekunder! > Eggstokkreft rammer i ofte kvinner over 50 år, men også yngre kvinner kan få eggstokkreft. I 2018 fikk 9 kvinner diagnosen. Tidlig oppdagelse er svært viktig for denne diagnosen. > World Ovarian Cancer Day (WOCD) > I 2013 ble den første internasjonale eggstokkreftdagen markert. Målet med markeringen er få eggstokkreftpasienter, deres pårørende og pasientorganisasjoner til å stå sammen i kampen mot sykdommen. Økt oppmerksomhet og kunnskap om eggstokkreft vil flere kvinner oppsøke lege slik at liv reddes. > På verdensbasis får 295 000 kvinner eggstokkreft årlig, og kreftformen krever mer enn 184 000 liv hvert år. > Les mer om World Ovarian Cancer Day https://ovariancancerday.org/about/ - [Del vårt budskap: #kjennetter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/del-vart-budskap-kjennetter): I januar markerer vi #kjennetter. Vårt mål er å få flere kvinner til å kjenne etter, være obs på endringer i underlivet, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse. > ![illustrasjonbilde, en kvinne som holder seg på magen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312227-1737396258/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/kjennetter_2025%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Kunnskap bidrar til trygghet. Vi arbeider for å skape oppmerksomhet rundt symptomer på gynekologisk kreft. Kvinner må være vare på endringer i kroppen og tas på alvor når de oppsøker lege. Over 1700 får en gynkreftform hvert år > I 2023 ble 1727 norske kvinner rammet av en form for gynekologisk kreft.** **Livmorhalskreft er den kreftformen mange forbinder med gynekologisk kreft, men det er langt flere kvinner som rammes av både eggstokkreft og livmorkreft. I 2023 fikk 322 kvinner livmorhalskreft, 525 ble diagnostisert med eggstokkreft, mens 770 fikk livmorkreft. Eggstokkreft tar flest liv > I år har vi ekstra fokus på eggstokkreft, en gynkreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og dessverre ofte oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinner som rammes av eggstokkreft har spredning på det tidspunktet diagnosen stilles. Tall fra Kreftregisteret https://www.kreftregisteret.no/kreftformer/eggstokkreft/ viser at over 18 prosent av eggstokkreftpasientene døde 1 år etter diagnosetidspunktet i perioden 2020-2022, mens etter 5 år var kun halvparten i live. I 2022 tok denne kreftformen 303 liv. > Sett deg inn i hva symptomene på de ulike gynkreftformene er. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/ Bli kjent med noen av våre medlemmer, som deler sine erfaringer med eggstokkreft: **Eggstokkreft: startet med magesmerter** > - I starten var smertene så svake at jeg ikke riktig kunne kalle de smerter, det var veldig vagt. Smertene kom og gikk, og jeg tenkte ikke så mye over det. Det tok mange måneder før smertene ble virkelig tydelige, forteller Beate Elisabeth Isnes Berget, 56 år. > Les hele Beate sin historie https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-startet-med-magesmerter Eggstokkreft: - Kom helt ut av det blå! > Da Solvor Bye Tellefsen (62 år), i 2013, tok MR i etterkant av en rutineoperasjon oppdaget imidlertid radiologen at det var noe som ikke stemte på bildene. Det ble umiddelbart tatt en biopsi, før Solvor ble sendt rett til Radiumhospitalet, hvor hun raskt ble diagnostisert med eggstokkreft. > Les hele Solvor sin historie https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-kom-helt-ut-av-det-bla > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta kjennetter-testen – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ Støtt vårt arbeid > Som medlem i Gynkreftforeningen støtter du vårt arbeid med å opprettholde et høyt trykk på forskning innen de ulike gynkreftdiagnosene og for at alle gynkreftpasienter skal få mulighet til å delta i studier, samt raskere tilgang til nye medisiner og behandlingsmetoder ❤️ > Meld deg inn https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2025/opptak-fra-seminar-2025 - [Dette var avgjørelsen vi fryktet!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/dette-var-avgjorelsen-vi-fryktet): - Vi hadde et håp om at helsemyndighetene skulle ta riktig valg, og endelig innføre Gardasil 9. Vi er svært skuffet over at de i dag besluttet å videreføre Cervarix, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > «I anbudskonkurransen deltok leverandører av to svært gode vaksiner, som ble vurdert til å gi like god beskyttelse mot HPV-relatert kreft og forstadier til kreft. Etter en totalvurdering av effekt, sikkerhet og pris, vant Cervarix anbudskonkurransen», skriver Direktoratet for medisinske produkter (DMP) i en pressemelding https://www.dmp.no/nyheter/hpv-vaksinen-cervarix-vant-anbudet. > Gynkreftforeningen er både skuffet og overrasket over at myndighetene går mot resten av Europa, som har innført Gardasil 9. > – Vi reagerer også sterkt på at DMP hevder at vaksinene er like gode, dette stemmer overhodet ikke. Hvert år rammes 48 kvinner av livmorhalskreft forårsaket av HPV-typer som kun Gardasil 9 beskytter mot, og hele 2 100 kvinner får høygradige celleforandringer forårsaket av HPV-typer som kan forebygges med Gardasil 9, sier Berg. > Cervarix, beskytter kun mot to HPV typer, 16 og 18, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene. Til sammenligning beskytter Gardasil 9 mot hele syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Dette er HPV-typer 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. Gardasil 9 gir også beskyttelse mot andre HPV-virussykdommer som kjønnsvorter, både i ytre kjønnsorgan og skjede. > – At vi i Norge ikke kan gi barna våre den beste beskyttelsen mot HPV-smitte er rett og slett uforståelig. At det hevdes at Cervarix vant etter en «totalvurdering»har vi ingen tro på, dette har kun handlet om pris. Nå må helseministeren på banen! > Gynkreftforeningen har, siden FHI vedtok å bytte til Cervarix i 2017, krevd at dagens HPV-vaksine må byttes ut med Gardasil9, som dekker flere HPV-typer og gir en bedre beskyttelse mot HPV-relaterte sykdommer, kreft inkludert. Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft.https://www.nrk.no/innlandet/cervarix-er-hpv-vaksinen-som-blir-valgt-til-barnevaksinasjonsprogrammet-1.17209864 > https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/gsks-cervarix-vant-hpv-anbudet-kjemperabatt-utgjorde-forskjellen/194509 > Rannveig Øksne - [Livmorkreft: Går mot ja til Jemperli](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/livmorkreft-gar-mot-ja-til-jemperli): På mandag skal Beslutningsforum vurdere innføring av ny førstelinjebehandling for livmorkreftpasienter, med immunterapien i kombinasjon med kjemoterapi. > Jemperli har gått inn i Nye metoder sin hurtiginnføringsordning for immunterapien mot kreft, som har sørget for fortgang i prosessen, og alt ligger til rette for at Beslutningsforum vedtar å innføre behandlingen i møtet 10. februar. > I møtet vurderes altså Jemperli i kombinasjon med kjemoterapiene karboplatin og paklitaksel, som ny førstelinjebehandling for pasienter med primær fremskreden eller tilbakevendene livmorkreft. > Les mer: Sannsynlig innføring av immunterapi mot livmorkreft på mandag https://www.healthtalk.no/livmorkreft/sannsynlig-innforing-av-immunterapi-mot-livmorkreft-pa-mandag/195070, HealthTalk 07.02.25 > Tidligere er denne immunterapien godkjent til behandling av en egen undergruppe av livmorpasienter; pasienter med fremskreden eller tilbakevendende livmorkreft som er dMMR/MSI-H-positive. > Les mer: Immunterapi innføres til behandling av livmorkreft https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/immunterapi-innfores-til-behandling-av-livmorkreft, Gynkreftforeningen 18.03.25 - [#kjennetter flytter til september](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/kjennetter-flytter-til-september): Flyttemelding: Kampanjemåneden vår har samme viktige tema, men nytt tidspunkt! Målet med #kjennetter er å få flere kvinner til å kjenne etter, være obs på endringer i underlivet, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse. > ![illustrasjonsfoto av en kvinne som ser tankefull ut](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314424-1756462804/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/kjennetter_2025_sept%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28thumbnail%29.webp ) > **Hvorfor flytter vi #kjennetter til september?** > Opprinnelig var september vår kampanjemåned, men vi flyttet til januar etter at Kreftforeningen la sin kampanje #sjekkdeg til september. Nå når Kreftforeningens livmorhalskreftkampanje er flyttet til januar, tilpasser vi oss og legger igjen #kjennetter til september. Vi er opptatt av at vårt budskap ikke skal drukne i søkelyset på livmorhalskreft. Det er viktig at kvinner tenker helhetlig på egen helse, gynekologisk kreft er mer enn livmorhalskreft. > I tillegg er september eggstokkreftmåneden, og da vi startet #kjennetter-kampanjen var det for å øke fokuset på eggstokkreft. Vi skal fortsatt dele informasjon og bidra til mer kunnskap om eggstokkreft, men også om de andre gynkreftformene. > September er dessuten er enklere måned for våre tillitsvalgte og lokallag å være ute på stand og treffe medlemmer og ikke-medlemmer. Vi tror også at september er en måned der det vil være mer rom for å få gjennomslag i pressen med de sakene vi ønsker å sette på agendaen. > Kunnskap bidrar til trygghet og redder liv. #kjennetter handler, bokstavelig talt, om å få kvinner til å kjenne etter og oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse ved endringer i underlivet. Over 1700 får en gynkreftform hvert år > I 2024 ble 1727 norske kvinner rammet av en form for gynekologisk kreft.** **Livmorhalskreft er den kreftformen mange forbinder med gynekologisk kreft, men det er langt flere kvinner som rammes av både eggstokkreft og livmorkreft. I 2024 fikk 269 kvinner livmorhalskreft, 537 ble diagnostisert med eggstokkreft, mens 731 fikk livmorkreft. Celleprøve eller HPV-test er ikke nok > *Kun *livmorhalskreft kan avdekkes ved livmorhalsprøve. Selv om du følger livmorhalsprogrammet og tar celleprøve og HPV-test regelmessig, er dette ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft.** ** > Felles for mange av gynkreftformene er at de ofte har få eller ingen symptomer i tidlig stadium. Sett deg inn i hva symptomene på de ulike gynkreftformene er. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/ > Les mer om gynekologisk undersøkelse: Hva er forskjellen på en underlivsundersøkelse hos fastlege og gynekolog, når bør fastlegen henvise videre, og hvilke gynekologiske kreftformer kan oppdages på en gynekologisk undersøkelse? Torbjørn Paulsen, gynekolog og overlege ved Oslo Universitetssykehus, oppklarer. > Hva kan oppdages på en gynekologisk undersøkelse? https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hva-kan-oppdages-pa-en-gynekologisk-undersokelse > #kjennetter > http://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta kjennetter-testen – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ Støtt vårt arbeid > Som medlem i Gynkreftforeningen støtter du vårt arbeid med å opprettholde et høyt trykk på forskning innen de ulike gynkreftdiagnosene og for at alle gynkreftpasienter skal få mulighet til å delta i studier, samt raskere tilgang til nye medisiner og behandlingsmetoder ❤️ > Meld deg inn https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenhttps://www.fhi.no/contentassets/28701282873c4d0394282361012573ae/arsrapport-2024-nasjonalt-kvalitetsregister-for-gynekologisk-kreft.pdf > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2025/opptak-fra-seminar-2025 - [Ja til bevacizumab i behandling av livmorhalskreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ja-til-bevacizumab-i-behandling-av-livmorhalskreft): Endelig får pasienter med avansert livmorhalskreft og tilbakefall av livmorhalskreft tilbud om behandling med bevacizumab (Avastin) > ![Bilde av Kristina Lindemann](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132207-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lindemann.jpg%20%28large%29.jpg ) > - Nå kan vi endelig gi det som anses å være den beste standardbehandlingen til pasientene våre, sier Kristina Lindemann, overlege og ansvarlig for gynekologiske kreftstudier ved Radiumhospitalet. Hva er Bevacizumab? > Bevacizumab er medisinen de fleste kjenner som Avastin. Og godkjenning av denne har vært en sak både Gynkreftforeningen og fagorganisasjonene har jobbet for lenge. > Beslutningsforum sa 21.09.20 ja til innføring av bevacizumab https://nyemetoder.no/nyheter/mote-i-beslutningsforum-for-nye-metoder-21-september-2020 eller en biosimilar i behandling ved avansert livmorhalskreft og ved tilbakefall av livmorhalskreft. Behandlingen kan tas i bruk fra 1. oktober 2020. > *Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen* > – Vi er svært glade og lettet over at kvinner med avansert livmorhalskreft og tilbakefall av livmorhalskreft endelig kan tilbys den behandlingen som legene anser å være den beste! Når det er sagt så er det frustrerende at det har tatt så lang tid som det har gjort, og at dette helt tydelig handler om pris. Nå er patentet på medisinen gått ut, noe som gjør det mulig å lage mye billigere kopier. Dagens godkjenning i Beslutningsforum bekrefter for oss at grunnen til at dette har tatt så lang tid først og fremst har vært fordi den har vært ansett å være for dyr, sier Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen. > Dagen i dag gir også alle kvinner, som har kjøpt medisinen privat, grunn til å feire. - [Hyperbar oksygenbehandling for stråleskader](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hyperbar-oksygenbehandling-for-straleskader): Stråleskader i bekkenregionen gir en stor symptombyrde, redusert livskvalitet og økt psykisk belastning. Behandling i trykkammer viser en bekraktelig forbedring. > ![Bilde av enmannskammer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131835-1676543218/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Enmannskammer.Foto_.H.Sunde_.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Vi møter veldig mange pasienter med stråleskader i bekkenet. Gynkreftrammede utgjør en stor del av de som kommer til oss, forteller Grete K. Velure som er spesialsykepleier og forsker. Bergen tilbyr slik behandling > Velure jobber til daglig som seksjonsleder ved Yrkesmedisinsk avdeling og har ansvar for drift ved Nasjonal behandlingstjeneste for elektiv hyperbarmedisinsk oksygenbehandling i Bergen. Her tilbyr de trykkammerbehandling der oksygen blir gitt som medikament. > – Hvordan fungerer denne behandlingen? > – Pasienten puster inn 100 prosent oksygen under forhøyet omgivelsestrykk, tilsvarende 14 meters dybde. Det gir en stigning i oksygentilbudet til kroppens vev som blant annet stimulerer til dannelse av nye blodkar og kollagenproduksjon. Dette bidrar til permanent bedre blodsirkulasjon i områder med nedsatt mikrosirkulasjon (små blodkar) som er tilfellet ved stråleskader, og kroppen settes i stand til å reparere seg selv, forklarer Velure. Stigmatiserende problemer > 5-15 prosent av de som blir behandlet for kreft i bekkenet, opplever problemer med stråleskader. Disse lever ofte med stor symptombyrde, redusert livskvalitet og økt psykisk belastning. Mange har problemer med vannlating (hastverk), hyppige urinveisinfeksjoner, diaré og mange tarmtømminger i løpet av en dag, samt smerter og sår. > – Det er ganske stigmatiserende problemer, og jeg har vært nysgjerrig på hvordan symptombyrden og livskvaliteten for disse pasientene er før og etter behandling i trykkammer, forteller Velure om bakgrunnen for PhD-avhandlingen, «Symptom burden and health-related quality of life in cancer survivors undergoing hyperbaric oxygen therapy for pelvic late radiation tissue injuries», hun nylig leverte. En ukjent verden > Før behandlingen startet hadde gruppen høye score på urin- og tarmsymptomer. Alle områder hva gjaldt livskvalitet, unntatt emosjonell funksjon, var redusert. Undersøkelsene hun gjorde gjennom en kvalitativ studie, viste at mange opplevde behandlingsopplegget som å tre inn i «en ukjent verden», til tross for at de hadde fått masse informasjon på forhånd. Likevel tilpasset alle seg fort. Etter en uke hadde de fleste «knekt koden» og klarte å utligne trykket i ørene. > – Alle følte seg godt ivaretatt med sykepleiere som hele tiden satt på utsiden av trykkammeret og trygget dem i løpet av den to timer lange daglige behandlingsseansen i totalt 30 dager. De fikk også distraksjon med film/tv underveis, forteller Velure. Et unikt fellesskap > Behandlingen innebærer at man må oppholde seg hele seks uker i Bergen. Mange rapporterte at det opplevdes som et langvarig behandlingsforløp, dette gjaldt særlig de som hadde barn boende hjemme. > – Møtet med medpasientene oppveide likevel i stor grad for fraværet av familie og venner. Å møte andre i samme situasjon gjorde at det utviklet seg et unikt fellesskap mellom de som bodde på pasienthotellet, forteller Velure. > Så og si alle rapporterte merkbar endring av symptomene i løpet av oppholdet. Man regner vanligvis med at det tar tre måneder før pasienten får effekt av trykkammerbehandling. Derfor var de tidlige resultatene noe overraskende, i følge Velure. > - Til eksempel fortalte en pasient at hun fikk redusert toalettbesøkene fra ti ganger i løpet av natta, til å kun måtte opp to til tre ganger. Det føltes som et nytt liv. Nesten ingen rapporterte om bivirkninger. Noen fikk lette synsendringer, men det er kun forbigående, påpeker Velure. Stor endring i livskvalitet > Av de 107 pasientene som var med i studien, var cirka halvparten gynkreftrammede. > – Hva viste resultatene etter avsluttet seksukers behandling? > – Pasientene hadde både en statistisk signifikant og en klinisk signifikant (merkbar) forbedring på urin- og tarmsymptomer. Det var også en reell forbedring av livskvalitet. Fysisk funksjon forbedret seg ikke så mye, heller ikke fatigue, fordi man blir trett av denne behandlingen. Et halvt år senere var symptomer i. tarm og blære ytterligere forbedret. Livskvaliteten var opprettholdt eller litt mer forbedret, også fatigue. De ble altså bedre, men ikke helt friske. Pasientgruppen nærmet seg scorene til normbefolkningen. De har fortsatt symptomer, men de er mindre uttalt, forteller Velure. > – Hva har overrasket deg mest i løpet av studien? > – At endringen i livskvalitet var så stor under selve behandlingsoppholdet. Kanskje sier det noe om manglende rehabilitering, men samtidig så var forbedringen i livskvalitet opprettholdt etter et halvt år. Det sier noe om at behandlingen og måten å organisere denne på hadde betydning for livskvaliteten. Her fikk de en lett tilgjengelig legetjeneste, samvær med medpasienter og daglig oppfølging av sykepleiere der medisinske spørsmål fortløpende ble håndtert. > *Tekst: Kjersti Juul* - [Livmorhalskreftpasienter med tilbakefall lever lenger med immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorhalskreftpasienter-med-tilbakefall-lever-lenger-med-immunterapi): Resultatene fra ENPOWER-studien viser at kvinner med tilbakefall av livmorhalskreft levde lenger med immunterapi enn med cellegift. > ![Illustrasjonsbilde livmorhalskreftpasienter med tilbakefall lever lenger med immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132215-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/evergreen-2178702_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Seksjonsoverlege Line Bjørge ved Kvinneklinikken ved Haukeland universitetssjukehus håper resultatene vil føre til praksisendring. Over 600 kvinner deltok i studien > 608 kvinner med tilbakefall av livmorhalskreft deltok i ENPOWER-studien, 304 kvinner fikk behandling med cellegift og 304 kvinner fikk behandling med immunterapien cemiplimab (Libtayo). Resultatene ble presentert på kongressen ESMO Virtual Plenaries, og viser at median total overlevelse var på 8,5 måneder, mot 12,0 måneder for pasienter som fikk immunterapi. I tillegg gir immunterapien også mindre bivirkninger og dermed også bedre livskvalitet. Studien ble altså stoppet fordi effekten var for god til at man kunne tillate å la gruppen som mottok standardbehandling med cellegift om å fortsette få det. > For pasienter med livmorhalskreft som har fått én behandling med kjemoterapi og som får tilbakefall så finnes det per i dag ingen standardbehandling. Bjørge nå håper på en snarlig praksisendring i Norge, men det er opp til Beslutningsforum å vurdere dette. Hun oppfordrer pasienter til å ta kontakt med Ekspertpanelet for å få vurdert sin situasjon og søke om behandling. > Les mer: > Stoppet studie viser effekt av immunterapi for livmorhalskreft-pasienter https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/05/19/stoppet-studie-viser-effekt-av-immunterapi-for-livmorhalskreft-pasienter/, > Dagens Medisin 19.mai 2021. > Forskningsabstract: > Interim analysis of phase III trial of cemiplimab vs. investigator’s choice (IC) chemotherapy (chemo) in recurrent/metastatic (R/M) cervical carcinoma https://www.annalsofoncology.org/article/S0923-7534(21)01147-9/fulltext, ESMO 12.mai 2021 > **Ekspertpanelet** > Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt. > Ekspertpanelet kan gi råd om ytterligere godkjent behandling, de leter etter studier i Norge og utlandet og de kan gi råd om behandling som ennå ikke er godkjent i Norge. Det er behandlende leges om søker ny vurdering hos Ekspertpanelet. Behandlingstiden er rask, i 2019 var gjennomsnittlig tidsbruk 9 dager. > Les mer om Ekspertpanelet https://helse-bergen.no/ekspertpanelet - [Oversikt over refusjonsordninger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/oversikt-over-refusjonsordninger): Hva slags refusjonsordninger finnes når det kommer til kostnader knyttet til kreftbehandling, medisiner og materiale? > ![Illustrasjonsbilde refusjonsordninger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132222-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Screenshot-2022-06-11-at-14.32.58.png%20%28large%29.png ) > Avdelingsdirektør Johnny Mathisen i Helfo har hjulpet Gynkreftforeningen med å lage en oversikt. > Helseinformasjon til innbyggere og pasienter i Norge finnes på den offentlige helseportalen helsenorge.no: https://www.helsenorge.no/ https://www.helsenorge.no/ > For pasienter med kreft, gir Kreftforeningens nettsider god tilleggsinformasjon: https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/dine-rettigheter-som-pasient/ https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/dine-rettigheter-som-pasient/ > Her kommer det blant annet frem at du kan søke Norsk pasientskadeerstatning (NPE) dersom du har fått en skade som skyldes svikt i helsevesenet. Skaden må altså ha skjedd som en svikt ved undersøkelse, diagnose, behandling eller oppfølging. For å kunne søke NPE må det økonomisk tapet være på minst 10 000 kroner. Dette kan for eksempel være utgifter til legebehandling, medisiner, transport og lignende. Du kan også få erstatning for inntektstap eller ved tap av forsørger. Er det økonomiske tapet under 10 000 kroner, må du henvende deg direkte til behandlingsstedet. > På helsenorge.no finnes det en oversikts-side om «din rett til helsehjelp»: https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp Om egenandeler, egenbetaling og frikort > I Norge betaler innbyggerne egenandel for undersøkelse og behandling hos for eksempel fastlege og legevakt. Hvert år beslutter Stortinget en grense for hvor mye du skal betale i egendeler i løpet av et år (egenandelstaket). Frikort for helsetjenester får du når du er medlem i folketrygden og har betalt over et visst beløp i egenandeler. I 2021 var dette beløpet 2460 kroner. For 2022 har Stortinget vedtatt at egenandelstaket er 2921 kroner. Når du når dette beløpet, blir det automatisk utstedt et frikort for helsetjenester til deg. Med frikort slipper du å betale egenandeler for resten av kalenderåret. > Frikortordningen omfatter disse helsetjenestene: godkjente egenandeler fra behandling hos lege, fysioterapeut, psykolog, poliklinikk, laboratorium og røntgeninstitutt, medisiner, næringsmidler og medisinsk utstyr på blå resept, enkelte tannbehandlinger, enkelte rehabiliteringsopphold og enkelte behandlingsreiser til utlandet. Barn under 16 år får fritak for egenandel, men betaler for materiell: > https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ > Dersom du blir henvist til røntgenundersøkelse, prøvetaking ved sykehusets laboratorier eller undersøkes ved sykehusets poliklinikker, betaler du en egenandel, som inngår i frikortordningen. > For visse typer materiell som benyttes hos fastlege, legevakt eller på poliklinikker, hender det du må betale et beløp i egenbetaling. Dette inngår ikke i frikortordningen: https://www.helsedirektoratet.no/tema/finansiering/andre-finansieringsordninger/egenandeler-og-pasientbetaling-ved-poliklinisk-helsehjelp https://www.helsedirektoratet.no/tema/finansiering/andre-finansieringsordninger/egenandeler-og-pasientbetaling-ved-poliklinisk-helsehjelp > Blir du innlagt på sykehus og er medlem av den norske folketrygden, betaler du ikke for behandling, medisiner eller sykehusopphold: https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/betaling-pa-sykehus-og-poliklinikk/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/betaling-pa-sykehus-og-poliklinikk/ Medisiner på blå resept > Hvis du har en alvorlig sykdom, kan staten delvis dekke utgifter til legemidler, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell på blå resept. Det finnes også andre ordninger for å få dekket deler av utgiftene dine på dersom du har store utgifter – https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/blaresept/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/blaresept/ > Her opplyses det blant annet at du kan få dekket utgifter til medisin, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell enten ved forhåndsgodkjenning eller individuell stønad. Når legen forskriver forhåndsgodkjent medisin trenger du bare betale en liten egenandel. Hvis legen mener du har krav på medisiner som ikke er forhåndsgodkjent eller næringsmidler på blå resept, søker legen om å få dekket det av Helfo. Forhåndsgodkjent refusjon > I mange tilfeller kan legen skrive ut medisiner på blå resept direkte. Dette kalles forhåndsgodkjent refusjon. Når det ikke går må legen søke individuell stønad. Fra 1. mai 2021 må legen din søke elektronisk via egen søkeportal for helseaktører. Hensikten med det er at du skal få raskere svar. Trenger du medisiner før Helfo har behandlet søknaden må du selv legge ut for utgiftene. (Husk å ta vare på kvitteringer). Ved kjøp på blå resept betaler du aldri mer enn 520 kroner per resept for en mengde tilsvarende tre måneders forbruk. > Særskilte formål > Mathisen forteller at særfradrag på skatten for store sykdomsutgifter ble opphevet i 2012, men det ble gitt overgangsregler for utfasing. Ordning med bidrag for særskilte formål er beskrevet her: https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger/helfos-bidragsordninger/ https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger/helfos-bidragsordninger/ > Her finner du også informasjon om bidrag til dekning av legemidler brukt i forbindelse med infertilitet, og overgangsordning i forbindelse med avvikling av bidragsordning for øvrige legemidler på hvit resept. Samt informasjon om fristen for å søke refusjon. Pasientreiser > Informasjon om pasientreiser for pasienter, pårørende og ledsagere. For spørsmål knyttet til pasientreiser kan du ringe tlf. 05515 eller lese mer her: https://www.helsenorge.no/pasientreiser/ https://www.helsenorge.no/pasientreiser/ > Pasientreiser HF er ansvarlig for pasientreiser i Norge: https://pasientreiser.no/ https://pasientreiser.no/ > På helsenorge.no kan du lese mer om helserettigheter, refusjon og egenandeler: > Om din rett til helsehjelp: https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp > Om refusjon og støtteordninger: https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger > Om frikort for helsetjenester og egenandeler: > https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ > https://www.helsenorge.no/mine-egenandeler https://www.helsenorge.no/mine-egenandeler > På regjeringen.no finnes det en oversikt som viser grunnstrukturen i helsetjenesten i Norge: > https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/vurderes/grunnstrukturen-i-helsetjenesten/id227440/ https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/vurderes/grunnstrukturen-i-helsetjenesten/id227440/ > Tekst: Kjersti Juul - [Spennende gynkreftforskning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/spennende-gynkreftforskning): I begynnelsen av november ble ESGO-kongressen arrangert i Berlin. Her ble flere spennende studier på gynkreft presentert. > ![Illustrasjon av forskning gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131827-1677225266/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/forskning_illustrasjon_gynkreft.png%20%28large%29.png ) > Norske forskere var også tilstede på ESGO-kongressen (The European Society of Gynaecological Oncology). Mye spennende forskning > Lege og stipendiat Christiane Helgestad Gjerde forsker på eggstokkreft, og utvikler miniversjoner, organoider, av bukhinnen for å finne ut hvordan eggstokkreft utvikler seg og hvordan denne kreftformen kan behandles. > Les mer om Christianes forskning: > Hun utvikler miniversjoner av bukhinnen for å finne ut hvordan eggstokkreft utvikler seg og kan behandles https://www.healthtalk.no/eggstokkreft-esgo-gynkreft/hun-utvikler-miniversjoner-av-bukhinnen-for-a-finne-ut-hvordan-eggstokkreft-utvikler-seg-og-kan-behandles/163230, HealthTalk 31.10.22 > Luca Tandric forsker på den immunologiske responsen hos eggstokkreftpasienter som blir behandlet med ulike immunterapier. Hans analyser viser at responsen er forskjellig hos langtidsoverlevere sammenlignet med korttidsoverlevere. > Les mer om Lucas forskning: > Fant ulik immunrespons hos pasienter med eggstokkreft som ble behandlet med to immunterapier https://www.healthtalk.no/eggstokkreft-esgo-gynekologisk-kreft/fant-ulik-immunrespons-hos-pasienter-med-eggstokkreft-som-ble-behandlet-med-to-immunterapier/163204, HealthTalk 29.10.22 > Andre interessante saker fra ESGO: > – Livmorhalskreft var nesten glemt – på kort tid har vi oppnådd store gjennombrudd for pasientene våre https://www.healthtalk.no/esgo-kreft-livmorhalskreft/livmorhalskreft-var-nesten-glemt-pa-kort-tid-har-vi-oppnadd-store-gjennombrudd-for-pasientene-vare/163175, HealthTalk 28.10.22 > – Gjennombruddet har kurert mange kvinner med eggstokkreft https://www.healthtalk.no/eggstokkreft-esgo-kreft/gjennombruddet-har-kurert-mange-kvinner-med-eggstokkreft/163165, HealthTalk, 29.10.22 - [Hvem bør ta HPV-vaksinen?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hvem-bor-ta-hpv-vaksinen): Er det nødvendig å vaksinere seg dersom du har hatt livmorhalskreft? Bør du ta vaksinen dersom du har fått påvist HPV-infeksjon eller celleforandringer? > ![Illustrasjonsbilde HVP-vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132238-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Design-uten-navn%281%29.png%20%28large%29.png ) > Mange har spørsmål rundt HPV-vaksinen, vi har tatt en prat med Sveinung Wergeland Sørbye, en av Norges fremste eksperter på HPV og forfatter av boken «Alt om HPV».Wergeland Sørbye jobber som overlege ved avdeling for klinisk patologi, Universitetssykehuset Nord-Norge, og har gjennom mange år delt kunnskap om HPV og engasjert seg for at nordmenn skal få tilgang til best mulig HPV-vaksine. Tilgjengelige vaksiner > I Norge er det to tilgjengelige vaksiner per i dag. Den eneste HPV-vaksinen som selges i apotek er Gardasil 9. > – Denne vaksinen dekker ni ulike HPV-typer som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter og 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Cervarix er vaksinen som gis til gutter og jenter i syvende klasse, denne beskytter ikke mot kjønnsvorter, men dekker to HPV-typer, HPV 16 og 18. Disse to HPV-typene er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft, forklarer Wergeland Sørbye. Hvem bør ta vaksinen? > HPV-eksperten er svært tydelig når det kommer til spørsmål om hvem som bør ta HPV-vaksinen. > – Alle bør ta Gardasil 9. De som har fått HPV-vaksinen Cervarix kan ta en dose Gardasil 9 for å få bedre beskyttelse. Alle kan ta vaksine uavhengig om de har en pågående HPV-infeksjon eller ikke, og uavhengig om de har pågående celleforandringer eller ikke. Men alle med positiv HPV-test eller unormal celleprøve må følges opp frem til HPV-testen er negativ og celleprøven er normal uavhengig av om de har tatt HPV-vaksine eller ikke. I tillegg til livmorhalskreft er HPV årsak til kreft i vagina, vulva, anus, munnhule og svelg. > *Hvorfor er det viktig å vaksinere seg når man har hatt livmorhalskreft?* > – Kvinner som er behandlet som livmorhalskreft har økt risiko for andre typer kreft som skyldes HPV. Hvis man har hatt HPV i livmorhalsen er det økt risiko for at man også har HPV i andre slimhinner. Ingen øvre aldersgrense for vaksinasjon > HPV-vaksinen er godkjent fra 9 år. I Norge gis altså HPV-vaksinen til gutter og jenter i syvende klasse som en del av barnevaksinasjonsprogrammet. Men hva med kvinner over 40 år – bør de ta vaksinen? > *Sveinung Wergeland Sørbye jobber som overlege ved avdeling for klinisk patologi, Universitetssykehuset Nord-Norge* > – Studier med kvinner opp til 45 år viser god forebyggende effekt av HPV-vaksinen. Det er vist god immunrespons hos 55 år gamle kvinner. Det er ingen øvre aldersgrense, men jo eldre man er, desto færre forventede gjenværende leveår, og det blir mindre kostnadseffektivt å ta vaksine. Siden det vanligvis tar minst 10-15 år fra HPV-smitte til utvikling av kreft, er det mindre aktuelt å gi vaksine til en person med forventet gjenværende levetid på mindre enn 10-15 år, forklarer Wergeland Sørbye. > Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > – Når man ser på hva denne vaksinen faktisk beskytter mot, så ser vi at Cervarix beskytter i veldig stor grad mot de HPV-typene som kan gi kreft i Norge, sa leder for barnevaksinasjonsprogrammet i FHI, Margrethe Greve-Isdahl til NRK 19.10.2021. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039. - [Et reddet liv skal også leves](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/et-reddet-liv-skal-ogsa-leves): – Vi har stort fokus på persontilpasset medisin, men trenger en langt bedre tilrettelegging og oppfølging av de psykososiale utfordringene kreftpasienter møter, påpeker Karen Rosnes Gissum. > ![Bilde av Karen Gissum Lysbordet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132254-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lysbordet-358558_Karen_Gissum.jpg%20%28large%29.jpg ) > Som kreftsykepleier og med nærmere 19 års arbeidserfaring med gynekologisk kreft, ser Karen Rosnes Gissum et felt som bør få langt mer fokus – livskvalitet og oppfølging av senskader for denne pasientgruppen. > – Det er veldig mye forskning på medisinsk behandling og hvordan vi skal håndtere de ulike gynekologiske sykdommene, men det er mindre fokus på hvordan vi skal følge pasientene opp i det livet de lever *med*sykdommen, konstaterer hun. > Gissum påpeker at biomarkører henger sammen med hva slags medisinsk behandling kvinner med gynekologisk kreft får, men det finnes også forskning på biomarkører på psykososiale faktorer. > – Er det kreftsykdommen som gjør at noen opplever mer depresjon og angst i et sykdomsforløp, eller er det egenskapene vi har som mennesker som gjør at noen opplever dette, og som igjen påvirker kreftsykdommen? Hvordan kan vi fange opp disse kvinnene som har behov for oppfølging for denne type utfordringer? Og hvordan kan vi tilby de en oppfølging som skal gå parallelt med den medisinske behandlingen, men også fange de mer dagligdagse plagene og gjøre livet lettere å leve med sykdommen? > Dette er sammenhenger Gissum har ønsket å se nærmere på i sin doktorgradsavhandling som har fått forskningsmidler av Norske Kvinners Sanitetsforening. **Verdifulle samtaler** > Med den gjeldende nasjonale kreftstrategien som ble vedtatt, skal man ha fokus på å avdekke og følge opp senskader hos alle kreftpasienter. > – *Hvordan sikrer man seg best mulig oppfølging av senskader som pasient?* > *– *Det finnes ulike instanser både i primær- og spesialisthelsetjenesten der man kan søke hjelp. Fastleger og spesielt kreftkoordinatorene i kommunen har god oversikt over hvilke tilbud og ressurser man har der du bor. Ved Oslo Universitetssykehus er det en egen seksjon for seneffekter og nasjonalt kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, der man kan bli henvis også fra andre deler av landet. I de ulike helseforetakene finnes også egne lærings- og mestringssentre. Jeg vet at mange gynkreftrammede har vært innom Kalnes i Østfold, der de har en egen poliklinikk for seneffekter som er sykepleierledet. I Tromsø er det nylig opprettet et klinisk tilbud for pasienter med seneffekter. Ikke alle seneffekter har behov for medisinsk behandling. Å bli hørt og få en samtale med sykepleier, kan være en veldig god hjelp i seg selv. **Et stort gap** > Gissum mener dagens tilpassede kreftbehandlingen er veldig bra for å forhindre at pasienter ikke får unødig behandling de ikke har effekt av, men man vet mindre om langtidseffektene de får av behandling. > – Flere gynekologiske kreftsykdommer har fått bedre prognosene de senere årene, og disse pasientene vil i større eller mindre grad erfare å måtte leve med senskader som følge av kreftbehandling. Da er det viktig å vite hvordan ulike pasienter og helsevesenet generelt kan håndtere senskadene på best mulig måte, sier Gissum. > For å forske nærmere på temaet har hun gjort fokusgruppeintervjuer med kvinner som lever med eggstokkreft. Dette er pasienter som har gjennomgått kirurgi og ofte flere runder med kjemoterapi. > – *Hva er det mest overraskende ved funnene i forskningen din?* > – Fra før av vet vi at mange kreftpasienter opplever å ikke få nok informasjon, og at de ofte har vanskelig for å forstå den informasjon som blir gitt. Gjennom forskningen vi har gjort til nå, har vi funnet at kvinnene også har vanskelig med å forstå seg selv og det som skjer med kroppen deres, tankene og identiteten deres. Når det skjer en så stor endring i livet som det å få en kreftdiagnose er, kan det å samtale med helsevesenet oppleves ekstra vanskelig. Fra vår forskning forstår vi at kvinnene ikke klarer å sette ord på egne opplevelser, dermed får heller ikke helsevesenet den fulle forståelsen av situasjonen deres. Det oppstår et stort gap mellom kunnskapen om det livet pasientene lever med og sykdomsopplevelse og den kunnskapen helsevesenet har om sykdommen. **Samhold med medsøstre** > Å tenke gjennom hva som er viktig for nettopp deg å få svar på, før man kommer inn til konsultasjon hos legen er et viktig tips, ifølge Gissum. > – Det gjelder ikke bare de fysiske utfordringene. Det du opplever i livet ditt som er relatert til kreftsykdommen er ting du kan ta opp med legen. > Som pasient går man gjennom et pasientforløp. Ved poliklinisk behandling på sykehusene, er man ikke lenge inne hos legen, og legen må i løpet av kort tid klare å fange opp informasjonen som er relevant for den behandlingen pasienten skal ha. > – Mange opplever at de ikke blir spurt om hvordan livene deres er utenom det rent medisinske i møte med legene. I stedet bruker pasientene hverandre i stor grad, blant annet gjennom en egen Facebookgruppe for gynkreftrammede. Her støtter de hverandre og opplever en god dialog med sine medsøstre. Pasientene beskriver et sterkt samhold i gruppen, og omsorg for hverandre på en måte de opplever egne pårørende og helsevesenet ikke kan, forteller Gissum. > I helsevesenet handler det om å lære å stille de riktige spørsmålene i møte med pasientene, i følge kreftsykepleieren. > – Hva trenger du i dag? er eksempel på et fint og åpent spørsmål som ikke er direkte knyttet til eventuelle bivirkninger eller andre fysiske plager av sykdommen. Man bør skille mellom det fysiske og psykososiale. Oppfølgingen av fysiske seneffekter er mer tilrettelagt, men vi har fremdeles en lang vei å gå når det gjelder det psykososiale. ! > *Tekst: Kjersti Juul* - [Dansk test sikrer tilgang til behandling med PARP-hemmere](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/dansk-test-sikrer-tilgang-til-behandling-med-parp-hemmere): Mangel på mulighet til å få utført HRD-testen forsinket prosessen med å tilby behandlingen. > ![Illustrasjonsbilde dansk test sikrer tilgang til behandling med parp hemmere/](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132262-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/uterus-g16b32b253_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Dette til tross for at behandling med PARP-hemmere ved BRCA-negativ eggstokkreft, om tumoren er HRD-postiv, har vært godkjent i 1,5 år. Dansk HRD-test i regi av Rigshospitalet i København > I november 2021 godkjente Beslutningsforum behandling med PARP-hemmere etter 1. linje behandling til pasienter med BRCA-negativ eggstokkreft, om tumoren er HRD-postiv. Men, frem til nå har det ikke vært mulig å tilby denne behandlingen fordi HRD-testen ikke har vært tilgjengelig i Norge. I begynnelsen av juli har imidlertid helseforetakene gitt tillatelse til benytte en dansk HRD-test i regi av Rigshospitalet i København. > Les mer om saken: Norsk tilgang til PARP-hemmere ved BRCA-negativ eggstokkreft sikret av dansk test https://onkologisktidsskrift.no/sykdommer/15-eggstokkreft/296-norsk-tilgang-til-parp-hemmere-ved-brca-negativ-eggstokkreft-sikret-af-dansk-test.html, Onkologisk tidsskrift, 10.07.22 > Fakta om HRD > BRCA 1 eller 2 mutasjoner fører til svekkelse av såkalt homolog rekombinasjon. Homolog rekombinasjon er en viktig reparasjonsmekanisme i cellene, svekkelse av denne mekanismen kalles homolog rekombinasjondefekt (HRD). HRD kan også forekomme på grunn av endringer av andre gener som er involvert i homolog rekombinasjon – derfor har ikke alle pasienter med HRD også BRCA 1 eller 2 mutasjoner. - [46 gynkreftpasienter fikk ny vurdering i Ekspertpanelet i 2021](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/46-gynkreftpasienter-fikk-ny-vurdering-i-ekspertpanelet-i-2021): Selv om Ekspertpanelet totalt sett fikk en markant økning av henvendelser i fjor, så skiller det store antallet av henvendelser fra gynkreftpasienter seg ut. > ![Bilde av Ekspertpanelet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132270-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Ekspertpanelet_2020_2.jpg%20%28large%29.jpg ) > Årsrapporten til Ekspertpanelet for 2021 viser at panelet ga råd i totalt 250 saker. Dette er over en dobling fra året før, da 115 saker ble vurdert. Hele 46 av disse sakene omhandlet gynekologisk kreft, altså en voldsom økning fra 2020 da panelet ga råd i kun 9 saker som omhandlet gynekologisk kreft. Råd om «Off-label» ikke alltid fulgt > Av alle sakene i 2021 fikk desidert flest gynkreftpasienter råd om off-label behandling*, totalt fikk 41 pasienter råd om off-label behandling, 13 av disse var gynkreftpasienter. I 6 av disse 41 sakene ble ikke rådet om off-label behandling fulgt. > Gynkreftforeningen har tidligere fortalt historien til to livmorhalskreftpasienter som fikk avslag av sine sykehus til å få off-label behandling med immunterapi som Ekspertpanelet hadde tilrådet. Etter påtrykk fra Gynkreftforeningen og media snudde Helse Sør-Øst i disse to sakene. Gynkreftforeningen fortsetter å jobbe for å få etablert en føring om å følge Ekspertpanelets råd, slik at helseforetakene blir pliktige til å gi pasientene den behandlingen som Ekspertpanelet gir råd om. > – Dette er en alarmerende utvikling at rådene fra panelet ikke ble fulgt i så mange av sakene! Gynkreftforeningen kommer til å presse på for at gynkreftrammede kvinner skal få prøve ut de behandlingsmulighetene som legene anbefaler og har tro på, sier leder i Gynkreftforeningen, Siri Berg. > * «Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling av sykdommer som legemidlet ikke har godkjenning for. Dette gjør Ekspertpanelet > Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende: > Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet. > Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om såkalt off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av. > *Kilde**: *https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende > *– *En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert. Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat. > Panelet ble etablert i 2018 av helseregionene. «*Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt», *skriver Helsenorge på sine nettsider https://helsenorge.no/ekspertpanelet. > Ekspertpanelet er lagt opp slik at behandlingstiden skal være kort, i 2021 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på 8 dager. Behandlende lege skal henvise > For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell. Det er behandlende sykehuslege som i samråd med pasienten kan henvende seg til Ekspertpanelet. > – Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume. - [Brosjyrer fra Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/brosjyrer-fra-gynkreftforeningen): Vi ønsker å øke kunnskapen om gynekologisk kreft og har produsert en serie med diagnosespesifikke brosjyrer > ![Illustrasjonsbilde brosjyrer fra Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132284-1676542704/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Brosjyrer-samlet-kopi.jpg%20%28large%29.jpg ) > Disse brosjyrene gir inngående kunnskap om symptomer, diagnose, behandling og seneffekter av de ulike formene for gynekologisk kreft. Mye av brosjyremateriellet vårt er også tilgjengelig på flere språk. Brosjyrer på norsk > Her kan du laste ned brosjyrene på norsk: > Til deg som har eggstokkreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-eggstokk_TT_lr.pdf > Til deg som har livmorkreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-livmor-TT_lr.pdf > Til deg som har livmorhalskreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-livmorhals_TT_lr.pdf > Til deg som har sjeldne kreftsvulster i eggstokkene eller morkakekreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-sjeldne_TT_lr.pdf > Til deg som har vulvakreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-vulva_TT_lr.pdf > Til deg som har sarkom i underlivet https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-sarkomer_TT_lr.pdf > Brosjyrene kan du bestille kostnadsfritt i posten, enten du selv er rammet av gynekologisk kreft, er pårørende til en med gynekologisk kreft, eller er helsepersonell og ønsker å dele ut brosjyrene til pasienter på sykehuset eller legekontoret der du jobber. > Send en bestilling til vårt sekretariat: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no – husk å oppgi adresse & antall. Brosjyrer på andre språk > Følgende brosjyrer er tilgjengelig på engelsk og arabisk, disse kan også bestilles kostnadsfritt gjennom vårt sekretariat: > Til deg som har eggstokkreft > Til deg som har livmorkreft > Til deg som har livmorhalskreft > Til deg som har sjeldne kreftsvulster i eggstokkene eller morkakekreft > Til deg som har vulvakreft > Til deg som har sarkom i underlivet - [#kjennetter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kjennetter): Vi har nylig gjennomført en undersøkelse blant medlemmer i Gynkreftforeningen. «Jeg kjente at noe ikke var som det skulle være, og kontaktet lege» var svaret fra 60 % på ett av spørsmålene: > ![Illustrasjonsbilde kjennetter-testen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132291-1676542704/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/415_SOME_toppbanner_kjennetter_02.jpg%20%28large%29.jpg ) > Vi oppfordrer alle kvinner til å følge deres eksempel og kjenner etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet! Ta kjennetter-testen > Her kan du ta kjennetter-testen, det tar kun 60 sekunder! https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/ - [Reagerer på forskjellsbehandling](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/reagerer-pa-forskjellsbehandling): Gleden var stor da Ekspertpanelet tilrådet at Line skulle få prøve en såkalt off-label behandling med immunterapi, siden hun har vært gjennom behandlingsmulighetene som i dag tilbys hennes type livmorhalskreft. > ![Bilde av Line Duus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132299-1676542686/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Duus.jpg%20%28large%29.jpg ) > Men legen til Line Duus (38) fikk nei fra ledelsen ved Sørlandet sykehus til å gi henne denne behandlingen. Hadde Line tilhørt en annen helseregion enn Helse Sør-Øst, ville hun høyst sannsynlig fått prøve behandlingen. Gynkreftforeningen ber nå helseminister Ingvild Kjerkol få ryddet opp i dette. > ‒ Jeg vet at pasienter i en tilsvarende situasjon som min, har fått prøve dette i Bergen etter anbefaling fra Ekspertpanelet. Jeg reagerer på en slik forskjellsbehandling, sier Line Duus. Ikke bare Line som har opplevd dette > På Lillehammer snakker vi med Margrete Skår (55). Også hun har vært gjennom de fleste av de behandlingsmuligheter som i dag er godkjent for bruk i det norske helsevesenet. > ‒ Min lege ved Radiumhospitalet kontaktet Ekspertpanelet, som gav råd om at jeg burde få prøve behandling med immunterapi. Dette rådet ble ikke fulgt av fagdirektøren ved Helse Sør-Øst. Legen ved Radiumhospitalet har muntlig formidlet avslaget fra fagdirektøren til meg, men jeg fant begrunnelsen uklar, sier Skår. Feilbehandlet og urettferdig behandlet > Margrete Skår føler seg urettferdig behandlet av helsevesenet. > ‒ Jeg har altså bare fått en muntlig beskjed om at jeg ikke får denne behandlingen, men det ble sagt at fagdirektøren viser til et dårlig datagrunnlag for denne behandlingen. Men i så fall bør det jo være tilfelle også i andre helseregioner? Jeg synes det er en underlig helsepolitikk om beslutningsgrunnlaget er ulikt ulike steder. For den enkelte av oss så handler dette om livsnødvendig behandling. I mitt tilfelle lever jeg med en livstruende sykdom forårsaket av en pasientskade helsevesenet bekrefter å ha gjort. I 2015 tok jeg celleprøve og fikk beskjed om at den var fin, men etter regransking viste det seg at celleprøven ikke var undersøkt godt nok i utgangspunktet. Jeg fikk påvist livmorhalskreft i februar 2020. Jeg skulle ønske oppfølgingen av min pasientskade hadde vært noe annet enn å nekte meg en behandling anbefalt av Ekspertpanelet, og som kan dermed kunne gi meg håp, sier Margrete Skår. Hun stoler på Ekspertpanelet, og bekoster nå deres anbefalte behandling selv. > ‒ Helsepolitisk synes jeg dette er helt feil å måtte gjøre, sier hun. Går til det private > Også Line Duus har fått feiltolket sin celleprøve i 2015. Hadde alarmen gått som den skulle da hun tok den rutinemessige prøven, så hadde hun høyst sannsynlig ikke fått livmorhalskreft. Hun har vært gjennom en tøff tid med flere behandlinger og gjentatte tilbakefall. Ekspertpanelet anbefaler at hun får prøve immunterapi og at studier av høyest mulig kvalitet viser at dette gir signifikant økt overlevelse for hennes pasientgruppe som ellers har svært begrensede behandlingsmuligheter. > ‒ Jeg har ikke tid til å vente på at denne behandlingen skal bli ferdig dokumentert og deretter behandlet av Beslutningsforum. Jeg venter på pasientskadeerstatning for de lidelsene jeg har blitt påført som følge av at de feiltolket celleprøven min. Nå får jeg bruke disse pengene til å kjøpe meg denne behandlingen privat. Det føles skikkelig urettferdig, sier Line Duus. > Leder av Ekspertutvalget Halfdan Sørbye, sier at Ekspertutvalgets mandat er å gi råd, og at det er opp til helseforetakene å følge opp. > ‒ Da helseminister Bent Høie opprettet Ekspertutvalget, sa han at han forventet at rådene blir fulgt. Vi har ikke myndighet til å overprøve helseforetakene når de ikke følger våre anbefalinger, men følger med på dette. Det vi ser nå er at det ikke lenger gis et likt helsetilbud til pasienter fra ulike deler av landet. Noen helseforetak følger våre anbefalinger og noen gjør det ikke i alle tilfeller. For disse to pasientene var vårt faglige råd helt klart. Hele fagmiljøet står bak dette, sier han. > Også overlege Kristina Lindemann ved Radiumhospitalet skulle gjerne gitt de to damene behandlingen med immunterapi, og hun reagerer sterkt på den forskjellsbehandlingen hun nå ser. > ‒ Ferske studier viser at behandling med immunterapi kan være svært nyttig for denne pasientgruppen, og jeg håper på at behandlingen etter hvert vil bli godkjent for bruk i det offentlige helsevesenet. Men det er en lang prosess som skal til før dette blir godkjent. Det i seg selv synes jeg er lite tilfredsstillende for oss i fagmiljøet. Det som er vanskelig å forstå nå er at det samme datagrunnlaget og den samme tilrådningen fra Ekspertpanelet blir fortolket forskjellige avhengig av hvor pasienten behandles. Denne situasjonen er umulig å forklare til pasientene som har store forventninger til Ekspertpanelet og forventer at deres råd følges av helseforetakene. Det er dette de ble forespeilet fra politikerne når panelet ble opprettet. Situasjonen her har også et datagrunnlag som tilsier at denne behandlingen er bedre enn dagens standardbehandling med kjemoterapi i gruppen som helhet, selv om langt fra alle vil dra nytte av behandlingen. Det opprører meg som lege i et offentlig helsevesen å se at det gjøres slik forskjell avhengig av hvor i landet du bor, sier Kristina Lindemann. Gir bare råd > Konstituert administrerende direktør Jan Frich i Helse Sør-Øst sier at han ikke kjenner til de enkelte sakene til Margrete Skår og Line Duus, men han presiserer at Ekspertpanelet bare skal gi råd. > ‒ Det skal være lik praksis i utgangspunktet på hvordan vi følger disse rådene, men husk at det er enkeltpasienter med ulike sykdomsforløp. Det må derfor være opp til det enkelte sykehus å vurdere rådene opp mot hva de ser er aktuelt for den enkelte pasient, sier han. > Og på det enkelte sykehus er det lite svar å få. Sigbjørn Smeland, som er leder for Radiumhospitalet, er ikke villig til å gi noen begrunnelse for hvorfor de ikke har fulgt Ekspertpanelets råd i denne saken. > ‒ Ekspertpanelet er rådgivende, og definitivt ikke besluttende. Vi har våre egne kriterier vi bruker, og det er ikke alltid Ekspertpanelet forholder seg til dem, sier han. HOD > Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet svarer slik på Afrodites spørsmål i saken. > ‒ Hvilke forventninger har Helse- og omsorgsdepartementet til at Ekspertpanelets råd følges? > ‒ Vi forventer at Ekspertpanelets råd blir lyttet til og vurdert. Men det er opp til behandlingsansvarlig lege eller sykehus i samråd med pasienten å avgjøre om behandlingsrådet skal følges. > ‒ Kan dere akseptere at geografisk tilhørighet og helseregion avgjør om du får en anbefalt behandling eller ikke? > ‒ Hensynet til likeverdighet gjelder ikke fullt ut ved utprøvende behandling, som det her er snakk om. Norske pasienter har ikke rett til utprøvende behandling. Det er imidlertid et mål å redusere variasjonen i hvordan utprøvende behandling tilbys og følges opp. Vi ga derfor helseregionene i oppdrag i 2020 å utvikle et felles rammeverk for utprøvende behandling som kan tilbys enkeltpasienter etter en individuell vurdering. Rammeverket skal ta utgangspunkt i de nasjonale prinsippene for utprøvende behandling. Helseregionene har fått utsatt frist for oppdraget på grunn av pandemien. Rapportering på oppdraget er ventet om kort tid. > ‒ Begge damene går nå i stedet til det private for å få den behandlingen som Ekspertpanelet har tilrådt. Er det en ønsket utvikling i helsenorge? > ‒ Vi kan dessverre ikke uttale oss om disse enkeltsakene. Den offentlige helsetjenesten har et handlingsrom for å gi utprøvende behandling. Det er en ønsket utvikling at flere pasienter som kan ha nytte av det skal få tilbud om utprøvende behandling. Og at like tilfeller av utprøvende behandling behandles likt, selv om hensynet til likeverdighet ikke fullt ut gjelder for slik behandling. Et viktig hensyn når utprøvende behandling tilbys utenfor en klinisk studie, er at helsepersonellet skal vurdere forsvarligheten ved den utprøvende behandlingen og tilby den i tråd med nasjonal veileder for utprøvende behandling. > ‒ Jeg vet at pasienter i en tilsvarende situasjon som min, har fått prøve dette i Bergen etter anbefaling fra Ekspertpanelet. Jeg reagerer på en slik forskjellsbehandling, sier Line Duus. > Dessverre er hun ikke alene om å oppleve dette. > På Lillehammer snakker vi med Margrete Skår (55). Også hun har vært gjennom de fleste av de behandlingsmuligheter som i dag er godkjent for bruk i det norske helsevesenet. > ‒ Min lege ved Radiumhospitalet kontaktet Ekspertpanelet, som gav råd om at jeg burde få prøve behandling med immunterapi. Dette rådet ble ikke fulgt av fagdirektøren ved Helse Sør-Øst. Legen ved Radiumhospitalet har muntlig formidlet avslaget fra fagdirektøren til meg, men jeg fant begrunnelsen uklar, sier Skår. Feilbehandlet og urettferdig behandlet > Margrete Skår føler seg urettferdig behandlet av helsevesenet. > ‒ Jeg har altså bare fått en muntlig beskjed om at jeg ikke får denne behandlingen, men det ble sagt at fagdirektøren viser til et dårlig datagrunnlag for denne behandlingen. Men i så fall bør det jo være tilfelle også i andre helseregioner? Jeg synes det er en underlig helsepolitikk om beslutningsgrunnlaget er ulikt ulike steder. For den enkelte av oss så handler dette om livsnødvendig behandling. I mitt tilfelle lever jeg med en livstruende sykdom forårsaket av en pasientskade helsevesenet bekrefter å ha gjort. I 2015 tok jeg celleprøve og fikk beskjed om at den var fin, men etter regransking viste det seg at celleprøven ikke var undersøkt godt nok i utgangspunktet. Jeg fikk påvist livmorhalskreft i februar 2020. Jeg skulle ønske oppfølgingen av min pasientskade hadde vært noe annet enn å nekte meg en behandling anbefalt av Ekspertpanelet, og som kan dermed kunne gi meg håp, sier Margrete Skår. Hun stoler på Ekspertpanelet, og bekoster nå deres anbefalte behandling selv. > ‒ Helsepolitisk synes jeg dette er helt feil å måtte gjøre, sier hun. Går til det private > Også Line Duus har fått feiltolket sin celleprøve i 2015. Hadde alarmen gått som den skulle da hun tok den rutinemessige prøven, så hadde hun høyst sannsynlig ikke fått livmorhalskreft. Hun har vært gjennom en tøff tid med flere behandlinger og gjentatte tilbakefall. Ekspertpanelet anbefaler at hun får prøve immunterapi og at studier av høyest mulig kvalitet viser at dette gir signifikant økt overlevelse for hennes pasientgruppe som ellers har svært begrensede behandlingsmuligheter. > ‒ Jeg har ikke tid til å vente på at denne behandlingen skal bli ferdig dokumentert og deretter behandlet av Beslutningsforum. Jeg venter på pasientskadeerstatning for de lidelsene jeg har blitt påført som følge av at de feiltolket celleprøven min. Nå får jeg bruke disse pengene til å kjøpe meg denne behandlingen privat. Det føles skikkelig urettferdig, sier Line Duus. > Leder av Ekspertutvalget Halfdan Sørbye, sier at Ekspertutvalgets mandat er å gi råd, og at det er opp til helseforetakene å følge opp. > ‒ Da helseminister Bent Høie opprettet Ekspertutvalget, sa han at han forventet at rådene blir fulgt. Vi har ikke myndighet til å overprøve helseforetakene når de ikke følger våre anbefalinger, men følger med på dette. Det vi ser nå er at det ikke lenger gis et likt helsetilbud til pasienter fra ulike deler av landet. Noen helseforetak følger våre anbefalinger og noen gjør det ikke i alle tilfeller. For disse to pasientene var vårt faglige råd helt klart. Hele fagmiljøet står bak dette, sier han. > Overlege Olesya Solheim. > Også overlege Kristina Lindemann ved Radiumhospitalet skulle gjerne gitt de to damene behandlingen med immunterapi, og hun reagerer sterkt på den forskjellsbehandlingen hun nå ser. > ‒ Ferske studier viser at behandling med immunterapi kan være svært nyttig for denne pasientgruppen, og jeg håper på at behandlingen etter hvert vil bli godkjent for bruk i det offentlige helsevesenet. Men det er en lang prosess som skal til før dette blir godkjent. Det i seg selv synes jeg er lite tilfredsstillende for oss i fagmiljøet. Det som er vanskelig å forstå nå er at det samme datagrunnlaget og den samme tilrådningen fra Ekspertpanelet blir fortolket forskjellige avhengig av hvor pasienten behandles. Denne situasjonen er umulig å forklare til pasientene som har store forventninger til Ekspertpanelet og forventer at deres råd følges av helseforetakene. Det er dette de ble forespeilet fra politikerne når panelet ble opprettet. Situasjonen her har også et datagrunnlag som tilsier at denne behandlingen er bedre enn dagens standardbehandling med kjemoterapi i gruppen som helhet, selv om langt fra alle vil dra nytte av behandlingen. Det opprører meg som lege i et offentlig helsevesen å se at det gjøres slik forskjell avhengig av hvor i landet du bor, sier Kristina Lindemann. Gir bare råd > Konstituert administrerende direktør Jan Frich i Helse Sør-Øst sier at han ikke kjenner til de enkelte sakene til Margrete Skår og Line Duus, men han presiserer at Ekspertpanelet bare skal gi råd. > ‒ Det skal være lik praksis i utgangspunktet på hvordan vi følger disse rådene, men husk at det er enkeltpasienter med ulike sykdomsforløp. Det må derfor være opp til det enkelte sykehus å vurdere rådene opp mot hva de ser er aktuelt for den enkelte pasient, sier han. > Og på det enkelte sykehus er det lite svar å få. Sigbjørn Smeland, som er leder for Radiumhospitalet, er ikke villig til å gi noen begrunnelse for hvorfor de ikke har fulgt Ekspertpanelets råd i denne saken. > ‒ Ekspertpanelet er rådgivende, og definitivt ikke besluttende. Vi har våre egne kriterier vi bruker, og det er ikke alltid Ekspertpanelet forholder seg til dem, sier han. HOD > Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet svarer slik på Afrodites spørsmål i saken. > ‒ Hvilke forventninger har Helse- og omsorgsdepartementet til at Ekspertpanelets råd følges? > ‒ Vi forventer at Ekspertpanelets råd blir lyttet til og vurdert. Men det er opp til behandlingsansvarlig lege eller sykehus i samråd med pasienten å avgjøre om behandlingsrådet skal følges. > ‒ Kan dere akseptere at geografisk tilhørighet og helseregion avgjør om du får en anbefalt behandling eller ikke? > ‒ Hensynet til likeverdighet gjelder ikke fullt ut ved utprøvende behandling, som det her er snakk om. Norske pasienter har ikke rett til utprøvende behandling. Det er imidlertid et mål å redusere variasjonen i hvordan utprøvende behandling tilbys og følges opp. Vi ga derfor helseregionene i oppdrag i 2020 å utvikle et felles rammeverk for utprøvende behandling som kan tilbys enkeltpasienter etter en individuell vurdering. Rammeverket skal ta utgangspunkt i de nasjonale prinsippene for utprøvende behandling. Helseregionene har fått utsatt frist for oppdraget på grunn av pandemien. Rapportering på oppdraget er ventet om kort tid. > ‒ Begge damene går nå i stedet til det private for å få den behandlingen som Ekspertpanelet har tilrådt. Er det en ønsket utvikling i helsenorge? > ‒ Vi kan dessverre ikke uttale oss om disse enkeltsakene. Den offentlige helsetjenesten har et handlingsrom for å gi utprøvende behandling. Det er en ønsket utvikling at flere pasienter som kan ha nytte av det skal få tilbud om utprøvende behandling. Og at like tilfeller av utprøvende behandling behandles likt, selv om hensynet til likeverdighet ikke fullt ut gjelder for slik behandling. Et viktig hensyn når utprøvende behandling tilbys utenfor en klinisk studie, er at helsepersonellet skal vurdere forsvarligheten ved den utprøvende behandlingen og tilby den i tråd med nasjonal veileder for utprøvende behandling. Uholdbart! > - Hvis ikke Ekspertpanelets råd følges, er det å gi falske forhåpninger til alvorlig syke mennesker. Her viser forskningen at det er gode resultater. Når Ekspertutvalget anbefaler det så er det uhørt at de ikke får dette tilbudet. Sier Gynkreftforeningens leder Siri Berg. > Hun støttes fullt ut av foreningens nestleder, Jorun Stallemo > ‒ Her viser både administrerende direktør i helseforetaket og statssekretær til at behandlende lege sitter med ansvaret. Behandlende lege er jo tydelig på at hun gjerne vil gi disse pasientene dette tilbudet. Hun er stoppet av sin sjef. Her forventer vi helt andre signaler fra ny politisk ledelse, og Gynkreftforeningen kommer til å følge dette opp til ny helseminister, sier hun. > ‒ Dette er utprøvende behandling, men en behandling som nå er dokumentert gjennom studier er effektiv for mange. Her har vi to pasienter som er villig til å prøve, og slik sett være med på å gi dokumentasjon om behandlingen virker eller ikke. Jeg forventer at det her settes menneskelige hensyn foran prinsipper og kalkyler, sier Siri Berg. > Ekspertutvalget > Helse- og omsorgsdepartementet har i oppdragsdokument 2018 gitt Helse Vest RHF, i samarbeid med de andre regionale helseforetakene, i oppdrag å etablere en nasjonal ordning med ekspertpanel i spesialisthelsetjenesten der pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom kan få en ny vurdering av hva som er mulig behandling. Ekspertpanelet skal gi medisinskfaglige vurderinger om behandlingsalternativer for alvorlig syke enkeltmennesker med kort forventet levetid. Forventet levetid på under ett år er en veiledende grense. En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på at all relevant behandling er vurdert. > Ekspertpanelet skal i den enkelte sak gjøre følgende: > Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet. > Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av. - [Flere gode nyheter på ESMO 2021](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/flere-gode-nyheter-pa-esmo-2021): Under årets store europeiske kreftkongress (ESMO) ble det presentert mange lovende nyheter på gynkreftområdet, som forhåpentligvis vil føre til praksisendring i behandling for noen pasientgrupper. > ![Bilde av Kristina Lindemann](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132207-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lindemann.jpg%20%28large%29.jpg ) > Immunterapi til pasienter med avansert livmorhalskreft > «KEYNOTE-826» studien mener Kristina Lindemann, overlege ved Radiumhospitalet og forsker og leder for nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk kreft, er den viktigste studien innen gynkreft som ble presentert under ESMO, og hun er sikker på at studien vil endre behandlingen for pasientgruppen. > Studien inkluderte 617 pasienter, halvparten fikk immunterapi pembrolizumab (Keytruda) og halvparten fikk placebo. Begge gruppene fikk også kjempterapi og eventuelt bevacizumab (Avastin). Pasientene hadde altså tilbakevendende kreft, lokal spredning eller metastaser. Studien viser at ved å gi immunterapi i tillegg så økte totaloverlevelsen med 8 måneder og gå fordeler i forhold til progresjonsfri overlevelse. For de pasientene som hadde fått påvist biomarkøren PD-L1 ser det ut som effekten er størst sammenliknet med pasienter som hadde en PD-L1 score mindre enn 1. > Tidligere i sommer ble studien EMPOWER stoppet på grunn av gode resultater. I studien fikk pasienter med tilbakefall av livmorhalskreft immunterapien emiplimab (Libtayo). For pasienter med livmorhalskreft som har fått én behandling med kjemoterapi og som får tilbakefall så har det frem til nå ikke vært en standardbehandling. Studien inkluderte over 600 kvinner med tilbakefall av livmorhalskreft, 304 kvinner fikk behandling med cellegift og 304 kvinner fikk behandling med immunterapi. Resultatene ble presentert på kongressen ESMO Virtual Plenaries i mai, og viser at median total overlevelse var på 8,5 måneder, mot 12,0 måneder for pasienter som fikk immunterapi. I tillegg ga immunterapien også mindre bivirkninger og dermed også bedre livskvalitet. Studien ble altså stoppet fordi effekten var for god til at man kunne tillate å la gruppen som mottok standardbehandling med cellegift om å fortsette få det. Seksjonsoverlege Line Bjørge ved Kvinneklinikken ved Haukeland universitetssjukehus håper resultatene vil føre til praksisendring. Gjenbruk av PARP-hemmere for pasienter med eggstokkreft > Ny studie viste at ved å gi i PARP-hemmer på ny til pasienter med eggstokkreft som allerede har blitt behandlet med PARP-hemmer, hadde god effekt for en del av pasientene. Studien, som heter OReO/ENGOT Ov-38, var ledet fra Frankrike, og inkluderte totalt 112 pasienter, hvorav 5 av de var norske. Både pasienter med og uten BRCA-genmutasjoner i svulsten var inkludert, og resultatene var positive uavhengig av BRCA-status. > Studien viste at 14-19 prosent hadde effekt lengre enn ett år. Lindemann sier at det må forskes mer på hvilke biomarkører det er som avgjør hvorfor noen pasienter har effekt av denne behandlingen og andre ikke. - [Hva mener politikerne om noen av våre viktigste saker?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hva-mener-politikerne-om-noen-av-vare-viktigste-saker): Hvordan prioriterer de ulike politiske partiene bedre behandling for kreftpasienter, raskere tilgang til nye medisiner og behandlingsmetoder? Og hvordan mener de at vi kan få flere kliniske studier til Norge? > ![Bilde av Stortingsbygningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131992-1676539582/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/stortinget.jpg%20%28large%29.jpg ) > Vi har spurt alle de politiske partiene og her er svarene vi fikk: Spørsmål 1: Hvordan vil ditt parti jobbe for at det skal komme flere kliniske studier til Norge? > – Som et ledd i å nå målene om en dobling av antall kliniske studier innen 2025 må man tenke bredt siden Norge er et vidstrakt land med stedvis store avstander. Vi må ha samarbeid mellom helseforetakene og industrien for utprøving av tekniske løsninger. Vi må tilrettelegge for kompetanseheving innen teknologi og digitalisering innen helsevesenet og for infrastruktur for kliniske studier, herunder også desentraliserte studier. > – Venstre jobber for å øke antallet kliniske studier og mer utprøvende behandling som vi på sikt håper blir del av ordinære behandlingsløp. Det kan blant annet skje ved et mye tettere samarbeid mellom sykehus og private. Vi har blant annet etablert NorTrials som skal være et partnerskap mellom næringslivet og sykehus om kliniske studier. Venstre vil følge opp helsenæringsmeldinga, og har blant annet opprettet ordningen «Pilot Helse», som er en ny ordning for offentlig-privat samarbeid om helseinnovasjon. > – Vi vil legge til rette for flere kliniske studier gjennom å utvide antallet pasienter som kan være aktuelle, og se på mulighetene for bedre samarbeid mellom forskningen og helsevesenet. > – FrP aksepterer ikke at nordmenn med sjeldne sykdommer ikke får hjelp, og må betale selv for medisiner eller behandlinger i utlandet. Et av verdens rikeste land skal ta seg råd til å satse på forskning og å betale for medisiner og behandlinger pasienter trenger for ha et håp om å overleve sykdommen. Norge har gjennom sine forskningsmiljøer og tilgang på kapital gode forutsetninger for å kunne ligge i forkant når det gjelder utprøvende medisin. Vi mener det er uverdig at et av verdens rikeste land ikke tar seg råd til å gi pasientene de beste legemidlene, og vil ha en økt statlig satsing på kliniske studier og utprøvende behandlinger. > – I forhandlingene om revidert nasjonalbudsjett foreslo FrP og fikk vedtatt å bevilge 100 millioner kroner til kjøp og bruk av nye medisiner og behandlingsmetoder gjennom klinisk utprøvning for pasientgrupper. I tildelingsbrevet til helseforetakene om fordelingen av de øremerkede midlene ble blant annet behandling av hjernesykdommer som demens og ALS og bruk av genterapi for sjeldne sykdommer prioritert. > – Kliniske studier er svært viktig for å få nye livsviktige medisiner på plass, og gi pasienter mulighet til behandling om de ikke har en god behandling nå. Antallet kliniske studier har blitt halvert siden år 2000 som viser at vi trenger en betydelig innsats for å øke antall studier. Denne regjeringen overlater ansvaret for å øke antall studier til de regionale helseforetakene, det mener SV ikke er bra nok. Vi vil ha mer kontroll for å sikre flere kliniske studier nasjonalt i stedet for å stole blindt på helseforetakene og sikre flere ressurser til forskning og i sykehusene. > – Det viktigste tiltaket er at kliniske studier må være en del av den kliniske praksis og pasientbehandling. Pasientene skal få mulighet til å vite om det er mulig å delta i kliniske studier, det kan gi bedre behandling for den enkelte, og bedre og tryggere tjenester for pasientene som kommer etter. Lederne i helsetjenesten må legge til rette for at dette kan skje. Et profesjonelt samarbeid mellom næringslivet og helsetjenestene er viktig, dette vil kunne gi tilgang til flere studier i Norge. > – Rødt ønsker økt offentlig støtte til forskning og økte grunnbevilgninger til offentlige forskningsinstitusjoner. Grunnbevilgningene skal være på et nivå som lar institusjonene drive egne forskningsprosjekter i tillegg til daglig drift. Dette vil gjøre det mulig for forskningsinstitusjonene å gjennomføre flere kliniske studier. > De siste åra har det vært en nedgang i antall kliniske studier i Norge. Denne regjeringa har hatt forholdsvis ambisiøse mål, og i følge den nasjonale handlingsplanen for kliniske studier ønsker de at 5 % av pasientene i spesialisthelsetjenesten. MDG støtter dette målet og vil jobbe for å klare det dersom vi kommer i regjering. Utfordringa de siste åra har vært at våre «konkurrenter» i andre land har lykkes bedre i konkurransen om store internasjonale forskningsmidler, som i Horizon Europe. I tillegg er sykehusene ofte sprengt på kapasitet, og kun få sykehus har en «forskningskultur» der leger, farmasøyter og andre bruker tid på dette som del av sin daglige drift. I tillegg er Norge et høykostnadsland, som kan gjøre at legemiddelindustrien velger å kjøre kliniske utprøvninger i andre land. Her er det mange ting å ta tak i: Vi vil styrke forskningsadministrasjon og forskningsstøtte, noe som gir forskerne mer tid til å være forskere ettersom andre mer spesialiserte yrker tar seg av rapportering og lignende. Vi vil jobbe med en kulturendring i sykehus der man både bruker forskning aktivt i hverdagen sin og også forsker aktivt selv. I tillegg kastes det bort for mange midler på søknader og konkurranse internt i Norge, noe som gjør at mange forskere ikke opplever at de har kapasitet til å konkurrere om større prosjekter som de som lyses ut gjennom Horizon Europe. Til sist vil vi at også staten involverer seg i legemiddelproduksjon. Dette gjør at man får en offentlig økonomisk motor i legemiddelinnovasjonen, som kan skape ringvirkninger der det blir lettere for private også å investere i dette i Norge, ettersom infrastruktur og kompetanse bygges opp. > Senterpartiet mener det er viktig å øke antallet kliniske studier i Norge, både for å bidra til å utvikle en norsk helsenæring og for å sikre at norske pasienter får tilgang til nye og effektive behandlinger tidligst mulig. Vi mener arbeidet med helseanalyseplattformen må prioriteres, slik at Norges fortrinn med gode helseregistre og biobanker kan utnyttes innen forskning og innovasjon, og vi vil arbeide for at bruk av plattformen ikke får et prisnivå som er til hinder for at forskere får reell tilgang til dataene. På Stortinget har vi blant annet fremmet forslag om å opprette et nasjonalt senter for kliniske studier, for bedre koordinering av arbeidet med kliniske studier i alle landets sykehus. Vi har dessuten foreslått å utrede nye finansieringsmodeller for utviklingen av persontilpasset medisin, som tillater større fleksibilitet for utprøvende behandling. Spørsmål 2: Legemiddelkostnader er anslått til å ligge mellom 6 og 7 prosent av sykehusenes utgifter, men det er her de store prioriteringsdebattene i helsevesenet foregår. Mange alvorlig syke pasienter går glipp av potensielt helbredende og livsforlengende behandling fordi dette tas for sent i bruk etter at legemiddelet er godkjent for bruk. Mange pasienter kunne også unngått store bivirkninger av behandlingen hvis de raskere fikk tilgang til nye medisiner. Hva vil ditt parti gjøre for at norske pasienter raskest mulig skal få tilgang til nye medisiner og behandlingsmåter når de er godkjent for bruk av det Europeiske medisinbyrået (EMA) hvor Norge er medlem? > – Vi er helt enige i at det tar for lang tid før nye medisiner fases inn. Saksbehandlingen i det offentlige kan i enkelte tilfeller være opptil halvannet til to år. Norge ligger bak både Danmark og Sverige på tilgjengelighet. > Derfor må vi se på organiseringen rundt Beslutningsforum. Vi må få bedre kompetanse, mer samarbeid mellom fagmiljøene, mer ressurser til saksbehandlere og et skikkelig system rundt selve ordningen «Nye metoder.» Nylig gikk regjeringspartiene og FRP inn for å lovfeste Beslutningsforum i sin nåværende form. Det var vi imot, fordi vi venter på en evaluering som skal komme. Dessverre fikk de flertall. (https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Saker/Sak/?p=75541 https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Saker/Sak/?p=75541) > – Når det gjelder prioriteringer i helsevesenet har Venstre støttet prioriteringsmeldingen. Samtidig ser vi at den har helt klare svakheter, særlig på utprøvende medisin som det er knyttet mye usikkerhet til. Det er derfor god grunn til å se med et kritisk blikk på «System for nye metoder» og Beslutningsforum. Hvilke behandlingsmetoder som kal tas i bruk avgjøres av System for Nye metoder. Nye metoder er et nasjonalt system for innføring og utfasing av metoder i spesialisthelsetjenesten. Vi vil videreutvikling systemet Nye metoder og sikre trygg innfasing av nye behandlingsmetoder så raskt som mulig. Det må være incentiver i ordningen som sikrer at også utprøvende medisiner kan tas i bruk raskere. > – Vi mener det er på tide med en evaluering av Beslutningsforum «nye metoder», og er utålmodige etter å få den i gang. > – Det er store utfordringer med godkjenningen av nye medisiner og behandlinger i Norge, og de som rammes er de aller sykeste i samfunnet vårt. Med dagens system dør syke mens de venter, og mange lever med store smerter helt unødvendig. FrP vil at pasienter og fagfolk i langt større grad skal involveres i vurderingene av nye medisiner, og de må være med på å avgjøre om nye medisiner skal godkjennes. I tillegg må vi ha en åpenhet om hvorfor medisiner avslås. I dag blir avgjørelsene i stor grad unntatt offentligheten, og det er ingen mulighet å anke avslag. Vårt mål er at vi skal ha lavest behandlingstid på å godkjenne nye behandlinger og medisiner i Europa. > – I Norge vektlegges pris for høyt når medisiner skal godkjennes, og helsegevinstene for pasientene undervurderes. Det er uakseptabelt at andre europeiske land ser nytten av å tilby legemedisiner til sin befolkning, mens de samme legemidlene blir avslått av norske helsemyndigheter med begrunnelsen at de ikke er kostnadseffektive. FrP vil at norske myndigheters betalingsvillighet må økes betraktelig og være på nivå med sammenlignbare land som Sverige og Danmark. > – Flere store legemiddelseksaper har en høyere avkastningsrate enn olje- og gassindustrien eller finansindustrien. Det vises tydelig at markedet ikke virker når flere kunne ha fått bedre medisiner når legemiddelselskapene stopper leveranser for å tjene enda mer penger. Det er Norges ansvar å bruke mulighetene vi har, men det har vi ikke gjort. I TRIPS-avtalen har vi en mulighet til å tvangslisensiere legemidler. Flere andre land gjør det, som USA, for å sikre medisiner til innbyggere, men Norge har aldri gjort det. SV har foreslått å bruke denne muligheten og bruke parallellimport, som betyr å kjøpe medisinen fra andre land i stedet for fra selskapet, som kan gi oss raskere leveranser og flere medisiner. Det er også Norges ansvar for å følge opp å sikre medisinen fortere for å godkjenne dem her, men de to konkret forslagene vil bedre markedet som vil gi oss bedre markedstilgang. > – Det er viktig at pasienter får tilgang til nye legemidler så raskt og så forsvarlig som mulig. Helseregionene beslutter hvilke nye legemidler og behandlingsmetoder som tilbys i spesialisthelsetjenesten. Når en behandlingsmetode er godkjent i system for Nye metoder, får alle landets pasienter som har behov for den, tilgang til den. > I Norge skal pasienter være sikre på at de får likeverdig, sikker og rask tilgang på nye legemidler uavhengig av hvor de bor og den enkeltes økonomi. Dette systemet er forholdsvis nytt og kan forbedres, derfor er det i gang en evaluering som kommer senere i høst. > – Rødt mener at tilgangen til nye og dyre medisiner i stor grad har sammenheng med de rammer som er satt med helseforetaksmodellen. Den legger opp til at sykehusene skal drives som butikk – dette følger av finansierings- og regnskapsprinsippene med innsatsstyrt finansiering, bruk av drg-poeng og dekning av investeringer over drift. Rødt ønsker å skrote helseforetaksmodellen til fordel for en forvaltningsmodell der investeringene er skilt ut fra driften og sykehusene er 100 % rammefinansiert. Dette gir en helt annen økonomi for sykehusene og muligheten til å ta å bruk nye medisiner og behandlinger. Rødt stiller seg åpen til om det i tillegg skal være egne bevilgninger over statsbudsjettet til ekstra kostbar behandling ved sykehusene. Rødt vil i tillegg opprette «Statsmed» for å sikre offentlig produksjon av legemidler. Vi må løsrive oss fra de store legemiddelselskapene sin dominans og selv sørge for god kontroll på forskning, tilgang på og bruk av legemidler. > At et legemiddel er godkjent av EMA betyr ikke alltid at det bør tas i bruk umiddelbart i Norge. Det må prioriteres, og Beslutningsforum tar hensyn til både effektstørrelse og kostnader. I tillegg vil man måtte tenke på pasientenes beste i et lengre perspektiv og sørge for at man ikke gir seg lett i forhandlinger med legemiddelindustrien. MDG vil videreføre og styrke forhandlingssamarbeidet vi har med naboland, da dette gjør oss til en sterkere forhandler og et mer attraktivt marked. Der problemet er svake data eller data fra en annen kontekst enn den vi har må det raskt igangsettes kliniske studier som prøver ut medikamenter på norske pasienter. Disse kan for eksempel utformes med nye, innovative studiedesign som sikrer at alle pasientene får medikamentet. For enkelte medikamenter vil MDG ha egen innenlands produksjon. > Senterpartiet mener det er viktig at beslutninger om hvilke nye legemidler som skal tas i bruk, skjer ut fra en rettferdig og åpen prioritering av helsevesenets ressurser. Vi mener ikke at politikere skal gå inn og bestemme hvorvidt hvert enkelt nye legemiddel skal tilbys eller ikke. Når det er sagt, er vi sterkt kritiske til Beslutningsforum for nye metoder i dagens form. Det handler blant annet om at møtene skjer bak lukkede dører, at man ikke får innsyn i diskusjonene bak beslutningene, at prisene på legemidlene er hemmelige, og at klagemulighetene er altfor begrensede. Når et nytt legemiddel får nei i Beslutningsforum, kan det skyldes at legemiddelselskapet tar seg for godt betalt. Det kan også skyldes at kostnadseffektive behandlinger får avslag fordi sykehusdirektørene må holde budsjettene sine. Dette er umulig å vite når det er såpass stort hemmelighold rundt disse prosessene. Derfor tror vi at et nytt system med større åpenhet og etterprøvbarhet vil føre til mer rettferdige beslutninger om hvilke medikamenter som skal finansieres av staten, og bidra til at Norge tar nye behandlinger raskere i bruk. Senterpartiet stemte imot lovfesting av Beslutningsforum for nye metoder i 2019. I 2019 forslo vi å gjennomføre en evaluering av Beslutningsforum, og på den bakgrunnen gjøre nødvendige endringer i systemet. Evalueringen skulle blant annet «peke på hvordan systemet kan sikre legitimitet, åpenhet og transparens, hvordan systemet kan åpne for å påklage feil i Beslutningsforums saksbehandling, hvordan systemet kan bli bedre tilpasset metoder som ikke er legemidler, hvordan systemet kan bli bedre egnet til å innføre persontilpasset medisin, og mulige unntaksordninger som sikrer en individuell vurdering for pasienter som skiller seg vesentlig fra flertallet i pasientgruppen». Vi har fremmet flere forslag om at Beslutningsforum flyttes ut av de regionale helseforetakene og inn i den offentlige forvaltningen. Spørsmål 3: Innen kreftområdet blir persontilpasset behandling mer og mer aktuelt, en behandlingsform som krever spisskompetanse på ulike diagnoseområder. Hva vil ditt parti gjøre for at vi i Norge får slike spesialistmiljøer, hvordan skal dette organiseres og hvordan ser dere dette i lys av lokaliserinsgdebattene i sykehussektoren? > – Vi lanserte nylig syv sykehusløfter https://www.nrk.no/vestland/arbeidarpartiet-kjem-med-sju-punkt-i-valkampen-for-a-betra-sjukehuspolitikken-1.15632189, der vi blant annet har et kreftløfte om at vi ønsker gentest av svulster tidligere i sykdomsforløpet. Det ville kunne øke sjansen for behandlingseffekt/overlevelse når kreften behandles tidligere, redusere bruk av behandling som ikke fungerer, men også gjøre pasienter attraktive for kliniske studier. I dag er det flere som går til private for å sikre seg dette. Det er allerede tatt forsiktige skritt i retning av å gjøre dette, men den store satsningen uteblir. Skal vi forhindre et todelt helsevesen må det offentlige komme på banen her. > Kreftbehandlingen har ganske raskt blitt mer sentralisert. Mye av dette er bra, det har gitt sterkere fagmiljø og bedre tverrfaglig samarbeid. Men det er stadig flere pasienter og den medisinske utviklingen har kommet så langt at det er på tide å se om vi kan flytte noe behandling nærmere igjen. Det er fullt mulig å ha sterke fagmiljøer på vanlige krefttyper som brystkreft, lungekreft og prostatakreft og vanlige problemstillinger slik som palliasjon og oppfølging av seneffekter etter avsluttet kreftbehandling på lokalsykehus. Arbeiderpartiet vil ha en ny kreftplan med ambisjon om å flytte deler av kreftbehandlingen ut i lokalsykehusene, inkludert løsninger som kan etableres i samarbeid med kommuner med lang reisevei til sykehus. Spesialisert behandling, sjeldne krefttyper og kirurgi vil det nok fortsatt være nødvendig beholde på noen enkelte sykehus. > – Persontilpasset medisin og bruk av genteknologi i kreftdiagnostisering er del av en medisinsk revolusjon. Ved å identifisere genmaterialet i kreftcellene blir det enklere å finne riktig behandling. Flere blir friske, også blant pasienter som tidligere ble diagnostisert med uhelbredelig kreft. Venstre vil fortsette å investere i kreftforskning, fremme internasjonalt samarbeid mellom forskere og også mellom private og offentlige, legemiddelindustri og kreftspesialister. I 2021 har vi sørget for å øke bevilgningen til persontilpassa medisin med 30 mill. kroner til 61,3 mill. kroner. Av dette skal 25 mill. kroner brukes til å få på plass genetisk presisjonsdiagnostikk i sykehusene. > – Vi trenger å styrke samarbeidet mellom de ulike delene av sektoren, gjennom både avtaler og de nye helsefellesskapene. Vi vil bruke nasjonal helse- og sykehusplan som et investeringsverktøy for sykehusene. > – FrPs sitt mål er at Norge skal bli verdensledende innen kreftbehandling, og at alle med kreft skal få tilgang til de beste behandlingene som er tilgjengelig. Da må vi satse mer på forskning i Norge og å godkjenne flere medisiner og behandlinger til blant annet kreftpasienter. > – Norge har forskere i verdensklassen og med det nye nasjonale senteret for avansert celleterapi så har vi også teknologien til å gi pasienter nytt håp og behandling. FrP vil at Radiumhospitalet skal være et nasjonalt kreftsykehus som tar i bruk ny teknologi og medisiner. Satsingen på dette området skal forhindre at persontilpasset og effektiv kreftbehandling blir forbeholdt nordmenn som har råd til å kjøpe seg dyre tjenester i utlandet.Det vil gjøre at flere nordmenn får tilgang til de beste behandlingene som finnes. Flere private givere har stilt opp for å finansiere det nye senteret, og da må også staten stille opp med midler til utprøvende behandlinger. Staten må fremover bidra langt mer til banebrytende forskning som kan komme norske pasienter til gode, og vi vil opprette et fond for finansiering av kreftmedisiner. > – SV er for å bygge nasjonale spesialistmiljøer, både fysisk og digitalt. Når vi får bedre behandlinger for sykdommer som svært få har blir det svært viktig å jobbe sammen for å sikre et sikrer og bedre behandlingstilbud. For de veldig få gruppene mener SV vi bør jobbe med de nordiske landene både for import av medisiner, og for behandling. > – Høyre i regjering har sikret at sykehuskartet i Norge nå er ferdig tegnet, det betyr at tidligere debatter om lokalisering nå er avklart. Det er da opp til det enkelte helseforetak og de regionale helseforetakene å sørge for at tilbudene er faglig forsvarlige og organisere tjenestene ut fra det. Dette ansvaret har helseforetakene etter lovverket, det er klokt fordi slike spørsmål er faglige og bør ikke tas politisk. > Og husk at tilbud som tidligere var sentralisert kanskje nå kan flyttes til sykehus nærmere der pasientene. Dette kan skje fordi sykehusene samarbeider bedre med hverandre, samtidig som medisinsk utvikling og teknologi endrer seg og gir nye muligheter for hvor pasienten kan få behandling. Dette er en kontinuerlig utvikling. > – Rødt ønsker økt høyere utdanning i Norge, det gjelder også utdanningen av spisskompetanse innenfor kreftbehandlingen må økes, vi trenger flere onkologer. Kreftbehandlingen krever sterke fagmiljøer og det kan oppnås ved hospitering mellom kreftavdelingene for å sikre at god kompetanse formidles videre. Det vil også kreve en viss funksjonsfordeling mellom de ulike sykehusene, varierende i de ulike regionhelseforetakene. Rødt ønsker å bygge spesialisthelsetjenesten videre på de eksisterende sykehusene, vi vil opprettholde lokalsykehusene, og vi mener at dette sikrer pasientene den beste omsorgen ved sykdom. Regionsykehusenes rolle overfor lokalsykehusene videreføres og utvikles ved ulike turnus- eller rotasjonsordninger og ikke minst bruk av IKT-verktøy. Utviklingen innenfor IKT og medisinsk-teknisk utstyr mener vi bygger opp under at lokalsykehusene kan bestå. > Det kan virke som at lokaliseringsdebatten står i motsetning til f.eks. framskritt i persontilpassa behandling, ettersom disse behandlingene er krevende og krever at behandlerne har et visst pasientvolum for å oppnå den nødvendige kompetansen. Men Norge har allerede ett tertiærsykehus i Rikshospitalet og et spesialisert kreftsykehus i Radiumhospitalet. For det store flertallet av kreftpasienter er pakkeforløpene en viktigere grunnstamme enn persontilpasset medisin, og å utvikle slike pakkeforløp som også kan gjennomføres på lokal- og regionalsykehus vil være viktig for å frigjøre kapasitet på tertiærsykehusene til mer spesialiserte kreftmedisinske pasientforløp. Samtidig er det viktig å si at persontilpassa kreftmedisin fortsatt er i støpeskjeen, og investeringene i den norske helsetjenesten skal være trygge, og brukes på det som har solid dokumentasjon. Noen av disse problemstillingene tilhører derfor framtida. > Den mest spesialiserte kreftutredningen og diagnostikken bør uansett skje der det finnes høyspesialiserte fagmiljøer – det vil si ved de nasjonale og regionale behandlingstjenestene. Vi understreker samtidig at det er viktig å opprettholde et desentralisert behandlingstilbud for kreftpasienter, og mener mye av oppfølgingen kan skje lokalt. Vi mener i tillegg det er viktig at pasienter som i hovedsak får sin kreftbehandling ved lokalsykehus også får mulighet til å delta i kliniske studier, for å sikre en likeverdig tilgang til nye behandlinger. - [Viktig seier om genteknologiloven](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/viktig-seier-om-genteknologiloven): Grunnet manglende oppfølging av genteknologiloven i 2020 har Gynkreftforeningen sammen med flere organisasjoner skrevet et felles bekymringsbrev til Helse- og omsorgsdepartementet og Klima- og miljødepartementet. > ![Illustrasjonsbilde DNA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132306-1676542672/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/dna-1903318_1280.jpg%20%28large%29.jpg ) > Bekymringer rundt den manglende oppfølgingen av genteknologiloven i 2020 fikk Gynkreftforeningen, sammen med Kreftforeningen, flere andre pasientorganisasjoner, leger, forskergrupper, Legemiddelindustrien, legemiddelselskaper mfl. til å skrive et felles bekymringsbrev til Helse- og omsorgsdepartementet og Klima- og miljødepartementet for noen uker siden. Ønsker flere kliniske studier til Norge > Hovedhensikten med brevet var å få flere kliniske studier til Norge, blant annet ved å forenkle prosessen for godkjenning av GMO-legemidler (genmodifiserte organismer – genterapi/ celleterapi) for klinisk utprøving. Det er derfor gledelig at Statsråd 3.september besluttet at myndigheten for godkjenning av kliniske studier med GMO-legemidler etter denne loven flyttes fra Klima- og miljødepartementet til Helse- og omsorgsdepartementet. > Les mer her: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/offisielt-fra-statsradet-3.-september-2021/id2869960/ https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/offisielt-fra-statsradet-3.-september-2021/id2869960/ - [200 000 har ikke tatt livmorhalsprøve på ti år eller mer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/200-000-har-ikke-tatt-livmorhalsprove-pa-ti-ar-eller-mer): Nå er årets #sjekkdeg - kampanje igang. Behovet for å få ut budskapet om at livmorhalskreft enkelt kan forebygges er større enn på lenge! > ![Illustrasjonsbilde livmorhalsprøve](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132313-1676542672/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/27-1035x480.png%20%28large%29.png ) > Tall fra Kreftregisteret over kvinner som ikke møter opp til livmorhalsprøve er urovekkende. > Livmorhalskreft kan forebygges > Nå viser nye tall fra Kreftregisteret at over 200 000 kvinner i Norge ikke har tatt livmorhalsprøve på ti år eller mer. Grovt estimert var det 55 000 færre enn forventet som tok livmorhalsprøve i fjor. Basert på tidligere statistikk er et sannsynlig anslag at 1100 av disse 55 000 kvinnene har alvorlige celleforandringer og om lag 55 kan ha kreft. Livmorhalskreft tar mellom 70 – 90 liv hvert år. > *Ingrid Stenstadvold Ross, Generalsekretær i Kreftforeningen. > Foto: Jorunn Valle Nilsen* > – Det er svært sjelden vi kan forebygge kreft så målrettet som ved livmorhalskreft. Tar du HPV-vaksine og følger Livmorhalsprogrammet hele veien fra du er 25 til 69, kan du i praksis unngå å bli alvorlig syk av livmorhalskreft, sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross. > – Dette er en kreftform som utvikles langsomt. Går du til legen hver gang du får påminnelse fra Kreftregisteret, vil sykdommen oppdages så tidlig at du har gode prognoser. Derfor er det sterkt urovekkende at så mange kvinner sjelden eller aldri tar livmorhalsprøve. > Før pandemien lå deltakelsen i Livmorhalsprogrammet på over 70 prosent, og den var økende. Kreftregisteret har som minimumsmål at dekningsgraden skal opp til 80 prosent, etter anbefaling fra Verdens helseorganisasjon (WHO). > Under pandemien har imidlertid deltakelsen falt til under 70 prosent. Nedgangen er tydeligst blant kvinner over 40 år. - [Livet er et usikkert prosjekt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livet-er-et-usikkert-prosjekt): – Skal du bruke livet ditt til å leve eller skal du bruke det til å ikke dø? Det er to helt forskjellige mål, påpeker Ingvard Wilhelmsen. > ![Bilde av Ingvard Wilhelmsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132321-1676542672/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Wilhelmsen.Line-Moller.jpg%20%28large%29.jpg Ingvard Wilhelmsen. Foto: Line Møller) > Ingvard Wilhelmsen er kjent som hypokonderlegen, etter at han for snart 30 år siden startet landets første hypokonderklinikk. Han er også kjent som professor emeritus og spesialist i indremedisin og psykiatri, og har nyttige råd som kan komme godt med både under og etter koronatiden. > *– Hva er dine beste tips for ikke å la seg lamme av smitte-sykdoms-angst, men snu tankene til noe positivt?* > *– *Det er ikke egentlig et spørsmål om å snu tanker, det handler først og fremst om hvordan du velger å forholde deg til usikkerhet og risiko. Hvilke tanker du får under eller utenom en pandemi, for eksempel etter å ha fått en alvorlig sykdom, er i veldig stor grad avhengig av hvordan du forholder deg til den situasjonen du faktisk er i. Det meste i livet er ukontrollerbart, det eneste vi kan ta full kontroll på er våre egne holdninger og handlinger, påpeker Wilhelmsen. > Han anbefaler folk å velge holdninger som er nyttige for dem. Det som hjelper deg å nå målet ditt, er noe hver enkelt må sette for seg selv. **Den velplasserte angsten** > Hvis man har som hovedanliggende å ikke bli smittet, vil det prege hvilke tanker man får når man leser nyheter, hvordan man oppfører seg, i hvor stor grad man isolerer seg og hvor villig man er til å utsette seg for risiko. Det vil avføde mange tanker, spekulasjoner og bekymringer. > – Man skal ikke leve angstfritt, ellers blir man påkjørt i første lyskryss. Angst kan redde livet ditt hvis den er velplassert, men angsten skal føre til nyttig handling ikke grubling, i følge hypokonderlegen. > Hvis målet er å ha det så godt som mulig inntil videre, med minst mulig unødvendig angst, vil man i større grad være villig til å tåle usikkerhet og risiko. Fordi man vet at det er noe man ikke kommer seg unna uansett. > – Verden er et usikkert sted både før, under og etter en pandemi. Du må være villig til å leve med usikkerheten, oppfordrer Wilhelmsen. **Alltid en «second chance»** > Finnes det så en mental teknikk for hvordan man kan lære seg dette? > – Teknikken er å undersøke hvilke holdninger man har. Det ikke alltid noe vi er klar over selv, vi er bare livredde uten å skjønne at det bygger på en holdning vi kan endre. > Wilhelmsen møter mange som tror de ikke kan endre på hvordan de ser på livet, når de har vært sånn i 20 år. > – Tanken om at du er for gammel til å endre deg, er en holdning som vil få rett hvis du beholder den. Vi får alltid en «second chance», vi kan alltid endre holdning og adferd, ingen kan nekte oss det, påpeker han. > Velger du en ny holdning er det viktig å vite en ting, i følge Wilhelmsen. > – Følelsessenteret i hjernen forstår ikke norsk, men det forstår handling. Hvis du for eksempel velger å stole på ektefellen, kan du ikke bare si «jeg stoler på deg», du må oppføre deg som om du mener det, ellers blir det bare teori. Det gjelder alt. Er du villig til å leve med risiko, må du tørre å kjøre bil og ta fly og gå på besøk osv. Eksponering gjør at du ser at det stort sett går fint. **Sidespor i sinnet** > Å identifisere katastrofetanker er en teknikk som kan hjelpe en på rett vei. Såkalte «tenk om-tanker» > – Det er ikke katastrofetankene som er problemet. Har du hatt en alvorlig sykdom, er det nesten unormalt å ikke lure på om du får tilbakefall. Har du barn er det helt vanlig å bekymre seg. Skal du bli kvitt slike tanker må du vente til du blir dement, påpeker Wilhelmsen. > Problemet med katastrofetanker er at svaret ligger i fremtiden. > – Du kan forsterke de hvis du begynner å gruble, eller gi de mer kraft og næring ved å prøve å fortrenge de. Kunsten er å klare å ha alle disse katastrofetankene i hodet, men kjøre de inn på noen sidespor i sinnet. Slik at det blir god plass til hovedsporene og målene du har satt deg for hva du vil bruke livet ditt til. Skal du bruke livet ditt til å leve eller skal du bruke det til å ikke dø? Det er to helt forskjellige mål. - [Kosttilskudd og kreftrisiko](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kosttilskudd-og-kreftrisiko): – Å ta kosttilskudd for å forebygge kreft er ikke anbefalt, noen tilskudd kan i verste fall gi økt risiko for kreft, eller forverre eksisterende kreftsykdom, sier Joanna Andersson, klinisk ernæringsfysiolog på Radiumhospitalet. > ![Illustrasjonsbilde av blåbær](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132329-1676542672/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/blueberries-1326154_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Vitaminer, mineraltilskudd, tran eller andre næringsstoffer i konsentrert form er kosttilskudd. Kreftpasienter opplever ofte å få råd om at enkelte kosttilskudd kan lindre symptomer, eller gjøre kroppen mer motstandsdyktig mot kreftsykdommen. Fakta er at noen kosttilskudd, spesielt høydosetilskudd, kan gi økt risiko for kreft, forverre kreftsykdom eller forringe behandling. Tilskudd må vurderes av lege > – Jeg opplever at mange pasienter tar kosttilskudd fordi de er bekymret for at de ikke spiser så bra eller nok mat som de ønsker. Dette anbefales ikke. Dersom man har et variert matinntak så trenger man ikke tilskudd, sier Andersson. > *Joanna Andersson, klinisk ernæringsfysiolog på Radiumhospitalet. > Foto: Vardesenteret* > Riktignok kan enkeltpersoner ha behov for tilskudd, for eksempel dersom de har et vekttap eller spiser ensidig kost. For eksempel for pasienter som har diaré over flere uker så kan det være behov for tilskudd. > – Men da er det svært viktig at dersom man skal ta tilskudd, så må dette vurderes av legen. Dette gjelder også for friskmeldte pasienter, forklarer ernæringsfysiologen. > Andersson anbefaler kreftpasienter som tar medisiner eller er i kreftbehandling om å gi beskjed til behandlende lege og eventuelt klinisk ernæringsfysiolog dersom man tar kosttilskudd, selv om man selv kan tenke at tilskuddet ikke utgjør noen fare. Antioksidanter forverrer kreftsykdom > I 2014 gjorde Martin Bergö, professor i molekylær medisin ved Karolinska Institutet i Stockholm, en svært viktig oppdagelse; nemlig at antioksidanter forverrer eksisterende kreftsykdom. Gjennom sine studier har han og hans forskergruppe bevist at antioksidanter akselererer utviklingen av både lungekreft og malignt melanom (føflekkreft) hos mus. Etter å ha studert mekanismene som ligger bak akselerasjonen anser Bergö att det er mye som taler for att antioksidanter forverrer også andra kreftformer slik som bryst-, prostata- og tykktarmskreft. > *Martin Bergö, professor i molekylær medisin ved Karolinska Institutet i Stockholm* > – Antioksidanter er bra for alle celler, det gjelder også kreftceller. Antioksidanter forårsaker ikke kreft, men dersom man har en kreftsvulst og spiser mye antioksidanter risikerer man å hjelpe svulsten med å vokse og spre seg. > *Hvilke råd har du til kreftpasienter når det gjelder inntak av antioksidanter? * > – I Sverige anbefaler Livsmedelverket* og Cancerfonden* at kreftpasienter spiser mye grønnsaker og frukt, dette kan lett misoppfattes og få noen til å tro at et stort inntak av for eksempel blåbær, grønnkål og paprika er bra. Men det er ikke slik at jo mer du spiser – jo bedre er det, her handler det om dosering og å finne en balanse. Kreftpasienter bør ikke innta store mengder antioksidanter, verken gjennom kosten eller som kosttilskudd. Det er nemlig fort gjort å ende opp på en dose som hjelper kreftcellen, og det må unngås. Jeg stiller meg forøvrig svært kritisk til markedsføringen av kosttilskudd med antioksidanter til kreftpasienter, noe som jeg mener er uetisk. > * *Livsmedelverket er Sveriges ekspert- og sentrale kontrollmyndighet innen alt som omhandler mat og drikkevann, det tilsvarer en slags kombinasjon av Mattilsynet og Helsedirektoratet i Norge.* > **Cancerfonden tilsvarer Kreftforeningen i Norge.* > Antioksidanter > Antioksidanter beskytter cellene i kroppen mot frie oksygenradikaler (stoffer som kroppen produserer når den forbrenner oksygen). Kroppen klarer å kvitte seg med en del av disse stoffene, men dersom det blir for mye av de kan det føre til skader på cellene i kroppen (oksidative skader). Antioksidanter kontrollerer altså mengden frie radikaler i kroppen. Kroppen produserer antioksidanter selv, i tillegg får vi antioksidanter fra det vi spiser. Eksempler på matvarer som er rike på antioksidanter er blåbær, sitrusfrukter, grønnkål, valnøtter, solsikkefrø, kakao, rødvin og kaffe. - [Hva gjør en brukerrepresentant?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hva-gjor-en-brukerrepresentant): Anne Marthe Øverås, er på sitt andre år som Kreftforeningen sin brukerrepresentant i Regionalt Brukerutvalg (RBU) i Helse Midt-Norge. > ![Bilde av Anne-Marthe Øveråas](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132337-1676542653/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/349098_Anne-Marthe-Overa%CC%8As.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Det er et engasjement som riktignok krever innsats, men som gir mye tilbake. > Det er to ulike former for brukermedvirkning. Brukermedvirkning på individnivå er pasientens rettigheter og muligheter til å påvirke sitt eget hjelpe- eller behandlingstilbud. Mens brukermedvirkning på systemnivå/styringsnivå er når påvirkningen skjer gjennom representativ brukermedvirkning, altså et brukerutvalg. Gjennom brukerutvalg kan brukere påvirke utvikling av helsetjenesten, og skal representere alle pasienter og pårørende i helseforetakets virksomhetsområde. Om RBU > Brukerutvalget som Anne Marthe sitter i, RBU, er et rådgivende organ for Helse Midt-Norge, og medlemmene er tilknyttet brukerorganisasjonene og skal representere pasienter og pårørende i helseregionen. Totalt sitter det 13 brukerrepresentanter, hvor Anne Marthe er den eneste brukerrepresentanten innen kreftområdet. > For å sitte i et brukerutvalg på et så høyt nivå som RBU kreves det at man har erfaring og kunnskap om brukermedvirkning og god kunnskap om spesialisthelsetjenesten, samt at man har gjennomgått opplæring i brukermedvirkning i egen organisasjon. Møter på dette nivået fordrer interesse og forpliktelse. Det gjennomføres heldagsmøter én gang i måneden, i tillegg kommer forberedelser med å lese gjennom sakspapirer, og eventuelt etterarbeid. Det er direktøren i helseregionen som åpner møtene, deretter informerer fagdirektøren om statusen i regionen. At ledelsen er tilstede synes Anne Marthe gir en ekstra tyngde til brukerutvalgets funksjon. RBU har ikke noen bestemmelsesmyndighet, men møtene holdes i forkant av styremøtene til ledelsen i Helse-Midt Norge, slik at RBU kan komme med innspill til styresaker, som de ønsker å kommentere på. Snakker kreftpasientenes sak > *Hvordan ser du på din rolle i RBU?* > – Dette er et verv som krever engasjement. Sakene varierer veldig og favner et vidt spekter – fra rusbehandling, psykiatri og rehabilitering – til kreftbehandling. Jeg har erfart at jeg ikke kan gå for tungt inn i hver enkelt sak, men fokuserer stort sett på det som har med kreft å gjøre. I dette vervet er jeg opptatt av å snakke kreftpasientenes sak. Dersom jeg føler for det har jeg mulighet til å sparre med en representant i Kreftforeningen i forkant av møter, og etter møtene sender jeg oppdatering på hva som har skjedd dersom det angår kreftfeltet, forteller Anne Marthe. > *Hva betyr dette vervet for deg?* > – Det er veldig interessant og lærerikt å få være delaktig på det øverste nivået i helseregionen. Jeg får innsyn i alt som skjer i helseregionen og hvor godt alle jobber. Det gir et nytt perspektiv, for jeg tenker at det kan være lett å sitte på utside å være kritisk, men når man får innblikk i arbeidsprosesser og rutiner så gir det en ny forståelse og trygghet til at systemet fungerer. > Alle helseforetak har brukerutvalg. Eksempelvis har Helse Midt-Norge, i tillegg til det overordnede RBU, brukerutvalg ved Helse Nord-Trøndelag, St. Olavs hospital, Helse Møre og Romsdal og Brukerutvalget for Sykehusapotekene. > – Jeg vil oppfordrer andre til å melde seg som brukerrepresentant i helsesektoren. Det er et svært lærerikt og givende verv, og jeg har stor tro på at det er viktig for kreftsaken, generelt sett, å være interessert i ta på seg slike verv. > Ble du nysgjerrig? > Vil du vite mer om brukermedvirkning eller ønsker du å engasjere deg som brukerrepresentant? > Send epost til: brukerrepresentant@gynkreftforeningen.no mailto:brukerrepresentant@gynkreftforeningen.no > Les mer om det å være brukerrepresentant https://www.gynkreftforeningen.no/brukerrepresentanter/brukermedvirkning/ - [Flere kan få tilgang til nye medisiner](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/flere-kan-fa-tilgang-til-nye-medisiner): Beslutningsforum har vedtatt å endre vilkårene for avtaler om Compassionate use for legemidler til kortvarig bruk. > ![Illustrasjonsbilde av medisin](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132345-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/medicine-4097308_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Vi er takknemlige for at Beslutningsforum endelig har tatt til fornuft og gir alvorlig syke pasienter, som er i en svært sårbar situasjon, tilbake muligheten til å få prøve ut nye medisiner, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen De nye endringene vil kreve justering av avtaleverk > I Beslutningsforums møte 21.juni ble det vedtatt å endre vilkårene for behandlinger til kortvarig bruk. Endringene skjer gjennom en tilleggsavtale til den nasjonale standardavtalen. Her kan du lese hele tilleggsavtalen. https://helse-vest.no/Documents/Nyheiter/2021-05-12%20Reviderte%20vilk%C3%A5r-kortvarig%20behandling.pdf Med kortvarig menes i utgangspunktet legemidler med en forventet gjennomsnittlig behandlingsvarighet på inntil 6 måneder. Beslutningsforum oppgir at de nye endringene vil kreve justering av avtaleverk og at dette forventes ferdig rett over sommeren. CUP stoppet opp i 2018 > «Compassionate use»-programmer (CUP) fungerer slik at alvorlig syke pasienter kan prøve ut nye medisiner som ennå ikke har fått markedsføringstillatelse. > Siden 2018 har tilgangen til nye legemidler gjennom CUP var vanskelig, da Beslutningsforum det året vedtok nye retningslinjer for bruk av nye medisiner før markedsføringstillatelse. Tidligere var ordningen slik at pasienter ble tilbudt medisinen gratis av legemiddelprodusenten frem til markedsføringstillatelse forelå, medisinene ble gitt gratis av legemiddelselskapene, og behandlingen foregikk på offentlig sykehus. Hvis medisinen ble godkjent (fikk markedsføringstillatelse i Norge) tok det offentlige over kostanden. > I de nye retningslinjene krevde de regionale helseforetakene at legemiddelselskapene skulle dekke alle utgiftene, også etter markedsføringstillatelsen var på plass, noe legemiddelselskapene ikke ville gå med på. Resultatet har vært at svært få norske pasienter har fått prøve ut lovende nye medisiner gjennom CUP i Norge de tre siste årene, og det har på gått en strid mellom de regionale helseforetakene og legemiddelindustrien. Vi er lettet > – De tre siste årene mulighetene for alvorlig syke pasienter å prøve ut nye medisiner gjennom CUP i Norge vært ikke-eksisterende, dette har vært vanskelig å forholde seg til for pasienter, pårørende, helsepersonell og pasientforeninger. Vi er derfor lettet over at det kommer en endring som kan gi både håp og flere behandlingsmuligheter for pasientene, sier Berg. > Les mer om den nye avtalen: > Sier ja til nye vilkår for tidlig tilgang til lovende legemidler https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/06/21/sier-ja-til-nye-cup-regler/, Dagens medisin 21.06.2021 > Beslutningsforum og legemiddelindustrien inngår ny avtale om lovende legemidler for alvorlig syke pasienter https://www.healthtalk.no/alle-artikler/beslutningsforum-og-legemiddelindustrien-er-enige-om-nye-vilk%C3%A5r-som-gir-pasienter-tilgang-til-/, Healthtalk 21.06.2021 - [Siri Berg er ny leder i Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/siri-berg-er-ny-leder-i-gynkreftforeningen): På Gynkreftforeningens ekstraordinære landsmøte 3.juni ble Siri Berg valgt som ny leder av foreningen. Det ble også valgt nytt hovedstyre. > ![Bilde av Siri Berg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132353-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Siri-Berg_leder-i-Gynkreftforeningen.jpg%20%28large%29.jpg Siri Berg, ny leder av Gynkreftforeningen) > Hovedstyret i Gynkreftforeningen har følgende styremedlemmer: > Siri Berg, Trøndelag > Jorunn Stallemo, Agder > Marit Stavland, Rogaland > Eva Kantor, Viken > Lisbeth Westergren, Agder > Beate Steen Nilsen, Viken > Mette Dischingthon, Troms og Finnmark > Følgende varamedlemmer ble valgt: > Tone Nikolaisen, Rogaland > May Slettan, Trøndelag > Ingunn Langeland, Vestland > Kontaktinfo til styret i Gynkreftforeningen https://www.gynkreftforeningen.no/styret/ > Resolusjon fra det ordinære landsmøtet i Gynkreftforeningen 21.mars: Senskade-tilbud for gynkreftpasienter skal ikke avgjøres av bosted > I Nord-Norge, og andre steder i landet står pasientene uten tilbud for å utredes og få behandling for senskader. Gynkreftforeningen vil jobbe for at alle gynkreftpasienter, uansett bosted skal få et tilbud om behandling for senskader. Pasienter som søker seg til Nasjonal kompetansetjeneste for Seneffekter etter Kreftbehandling https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-seneffekter-etter-kreftbehandling får ofte avslag med begrunnelse om behandling skal skje lokalt. Gynkreftforeningen vil jobbe for at at alle pasienter må få et likeverdig tilbud, og at det bygges opp kompetansesentre flere steder i landet. - [8.mai er den internasjonale eggstokkreftdagen!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/8-mai-er-den-internasjonale-eggstokkreftdagen): 528 kvinner ble rammet av eggstokkreft i 2019, samme år gikk 270 liv tapt for en kreftform som ofte gir vage symptomer tidlig i forløpet. > ![Illustrasjon Internasjonale eggstokkreftdagen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132360-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/WCC16007-WOCD-2021-STD-vF.jpg%20%28large%29.jpg ) > #kjennetter- oppsøk lege og krev undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet. > Eggstokkreft er en snikende sykdom og gir ofte først symptomer i et senere stadium. I tidlig stadium er symptomene ofte vage og kreften oppdages noen gang tilfeldig ved at legen kjenner en svulst ved eggstokkene. Symptomer på eggstokkreft er: > ukarakteristiske mageplager > trykk, full mage og voksende mageområde (bukomfang) > endret avførings- eller vannlatingsmøster > redusert allmenntilstand > blødning fra skjeden > kortpustethet > akutte smerter > Ta vår kjenn-etter test, det tar kun 60 sekunder! https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ > Eggstokkreft rammer i ofte kvinner over 50 år, men også yngre kvinner kan få eggstokkreft. Tidlig oppdagelse er svært viktig for denne diagnosen. > World Ovarian Cancer Day (WOCD) > I 2013 ble den første internasjonale eggstokkreftdagen markert. Målet med markeringen er få eggstokkreftpasienter, deres pårørende og pasientorganisasjoner til å stå sammen i kampen mot sykdommen. Økt oppmerksomhet og kunnskap om eggstokkreft vil flere kvinner oppsøke lege slik at liv reddes. > På verdensbasis får 314 000 kvinner eggstokkreft årlig, og kreftformen krever mer enn 207 000 liv hvert år. > Les mer om World ovarian cancer day https://worldovariancancercoalition.org/ > Fakta om eggstokkreft > Statistikk på eggstokkreft hentet fra årsrapporten fra Kreftregisteret; Cancer in Norway 2019 viser at median alder for eggstokkreft er 67 år. Det vil si at halvparten av alle som får sykdommen er over 67 år. Tallene fra 2019 viser også at fem års relativ overlevelse (andelen som overlever 5 år, justert for overlevelsen i normalbefolkningen) av eggstokkreft er 50,3 prosent. > Les mer om eggstokkreft: Kreftregisteret https://www.kreftregisteret.no/Temasider/kreftformer/eggstokkreft/ - [Film: Å være den etterlatte](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/film-a-vare-den-etterlatte): Jan Kåre Heiberg og Elin Lautin har begge mistet sine kjære på grunn av kreft. I denne filmen deler de sine historier og forteller om sorgen de opplevde. > https://www.youtube.com/watch?v=1GSIzFo3Eug > ![Bilde av Jan Kåre Heiberg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132367-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Heiberg.png%20%28large%29.png ) > I filmen forklarer også spesialsykepleier Bente Baklund, ved Lovisenberg Lindring og Livshjelp hvordan sorgprosessen kan være. Se filmen her: - [Viktige stemmer utelatt i kvinnehelseutredning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/viktige-stemmer-utelatt-i-kvinnehelseutredning): Regjeringen har satt ned et utvalg som skal lage en utredning om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv uten å ta med representanter fra de gruppene som virkelig er berørt av fagfeltet. > ![Bilde av Jeanette Hoel](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132375-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/318779_Ny_j02.jpg%20%28large%29.jpg ) > – På kvinnedagen føler vi det er betimelig å bemerke at skal man utrede spørsmål om kvinners helse så er det merkelig at man har valgt å gjøre dette uten å involvere de yrkesgrupper som har mest befatning med kvinnehelseproblematikk og pasientgrupper som representerer de som er rammet av typiske kvinnesykdommer, sier leder av Den norske jordmorforening, Kari Aarø og leder av Gynkreftforeningen Jeanette Hoel i en felles uttalelse. > Leder av Den norske jordmorforening, Kari Aarø > – Jordmødre jobber med et bredt spekter av kvinnehelse med alt fra ungdomshelsestasjoner, seksualundervisning, prevensjon og celleprøver til svangerskap, fødsel, barsel og overgangsaldersplager. Vi er en yrkesgruppe som treffer kvinner i de mest sårbare og de mest fantastiske øyeblikk i deres liv. Vi har en spesialutdannelse nettopp med tanke på kvinnehelse. Det er merkelig at det er lagt vekt på et utvalg med flere økonomer og psykologer, mens en av yrkesgruppene som har mest med kvinnehelse å gjøre er utelatt, sier Kari Aarø. > – At et utvalg blir utnevnt rett før kvinnedagen og så har man utelatt stemmen til de som virkelig blir berørt av kvinnehelseplager, er nærmest en skandale og et bevis på at det er langt frem til vi kan si at kvinnehelse blir tatt på alvor. Kvinnesykdommer blir ofte underprioritert både når det gjelder forebygging, behandling og oppfølging med tanke på de senskader sykdommen gir. Gynkreftpasienter er her en stor pasientgruppe, men dette gjelder også brystkreft og andre kvinnerelaterte sykdommer. At et slikt utvalg er satt ned uten pasientrepresentasjon, strider mot alt regjeringen tidligere har sagt om viktigheten av brukermedvirkning, sier Jeanette Hoel. > Les mer om regjeringens utvalg som skal lage en ny utredning om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv. https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/meyer-skal-lede-utvalg-om-kvinners-helse-og-helse-i-et-kjonnsperspektiv/id2837049/ - [Opptak fra våre webinarer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/opptak-fra-vare-webinarer): Gynkreftforeningen arrangerte 9. og 10.februar to spennende webinarer. Et om ernæring under kreftbehandling, og et om gynkreft, korona og vaksine. > ![Bilde fra webinar om gynkreft, kosthold og vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132382-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Skjermbilde-2021-02-11-kl.-16.44.56.png%20%28large%29.png ) > Opptak fra begge webinarene er nå tilgjengelig. Webinar om gynkreft, korona og vaksine, 09.02.21 > Vi hadde med oss Eirik Rokkones, gynekolog, avdelingsleder og overlege ved avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, som fortalte om hva vi i løpet av det siste halvåret har lært om gynkreftpasienter, korona og sykdomsrisiko, og hvilke retningslinjer som gjelder for gynkreftpasienter og koronavaksinen. Webinaret ble arrangert i samarbeid med Blærekreftforeningen, med innlegg fra Reino Heikkilä, uro-onkolog, seksjonsleder og overlege ved avdeling for kreftbehandling OUS, han holdt et innlegg om blærekreftpasienter, korona og sykdomsrisiko, og hvilke retningslinjer gjelder for denne pasientgruppen. > Webinar om ernæring under kreftbehandling, 10.02.21 > Klinisk ernæringsfysiolog ved Vardesenteret i Oslo, Johanna Henrika Andersson, gir gode råd i denne livesendingen fra 10.februar 2021. Leder i Gynkreftforeningen, Jeanette Hoel, og hennes mor, Hanne Hoel, deler sine erfaringer rundt kreftbehandling og ernæring som henholdsvis pasient og pårørende. - [Verdens kreftdag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/verdens-kreftdag): 4. februar markeres Verdens kreftdag, i år takker vi pårørende for deres uvurderlige innsats og støtte til mennesker med kreft. > ![Illustrasjonsbilde ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132389-1676542644/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/970x250_Verdens-kreftdag-2021-002.gif%20%28large%29.gif ) > Hvert år er det 35000 nye krefttilfeller, 11000 dør og 296.000 lever med kreft. Hver av disse har minst 1 pårørende, som betyr at det er mange som er pårørende til en som har eller har hatt kreft. > Se Gynkreftforeningen sin film om det å være pårørende til gynkreftrammede. > I filmen deler pårørende sine historier og spesialsykepleier Bente Baklund ved Lovisenberg lindring og livshjelp gir gode råd. - [De sjeldne gynkreftformene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/de-sjeldne-gynkreftformene): Sjeldne kreftsvulster i eggstokkene, morkakekreft, sarkom i underlivet, bukhinnekreft og vulvakreft er alle sjeldne gynekologiske kreftformer. Hva er symptomene og hvordan behandles de? > ![Illustrasjon sjeldne gynkreftdiagnoser](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132396-1676542559/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/illustrasjon_sjeldne-diagnoser.png%20%28large%29.png ) > Mellom fem og ti pasienter rammes årlig av sjeldne kreftsvulster i eggstokkene. De oppdages ofte ved at man får økende mageomfang, smerter i magen, spesielt under fysisk aktivitet, der svulsten rokkeres på. Svulsten kan også produsere hormoner, som kan gi blødningsforstyrrelser og feilaktig positivt utslag på graviditetstest. > *Overlege Olesya Solheim.* > – Dette kalles germinalcellesvulster eller kimcellekreft og forekommer vanligvis hos svært unge kvinner, med en gjennomsnittsalder på 19 år, sier Olesya Solheim, overlege for gynekologisk kreft, Oslo Universitetssykehus. Hun er ansvarlig for behandling av Sjelden ovariekreft, nasjonal behandlingstjeneste for trofoblastsykdom. Morkakekreft > En annen sjelden gynekologisk kreftform er morkakekreft eller trofoblast sykdom som også rammer unge kvinner i fertil alder og utgår fra unormal morkakevev. Denne kreftformen oppdages oftest hos unge kvinner i fertil alder. > – Morkakesvulster produserer hormonet hCG som finnes i graviditeten derfor vil hCG-verdien forbli høy og/eller øke ved utvikling av trofoblastsykdom, forteller Solheim. > Ondartede trofoblastsvulster vokser inn i livmorveggen og åpner opp for blodkar som kan gi blødninger fra skjeden. Uregelmessige blødninger og underlivssmerter er de vanligste symptomene. Feilinformert om livet videre > Både kimcellesvulster og morkakekreft er meget aggressive og rask voksende svulster som sprer seg fort. Uten riktig behandling som settes raskt i gang, dør pasienten. Behandles de derimot riktig, blir nesten 100 prosent av kvinnene som rammes av dette kurert. > – Vanlige kreftformer er populære for legemiddelfirmaer. Finner man en kur for noe som rammer mange, kan man oppnå berømmelse. Det er dessverre ikke tilfelle for sjeldne kreftformer. Dessuten er det så få pasienter at det nesten finnes ikke noen store studier på dette, forteller Solheim. > Da hun skrev doktorgrad om sjeldne kreftsvulster i eggstokkene, møtte hun flere pasienter som hadde overlevd sykdommen. Dessverre var mange blitt overbehandlet. > – De hadde både fått radikal kirurgi, cellegift og stråling, som førte til masse komplikasjoner og langtidsbieffekter av behandlingen. Manglende kunnskap førte også til at mange pasienter ble feilinformert om livet videre og overlevelse. Jeg hadde for eksempel enpasient som ikke så vitsen i å søke studier, fordi hun jo likevel skulle dø snart. Hun turte heller ikke å innlede noe forhold. > I dag lever hun i beste velgående, har jobb, mann og tre barn, men føler at hele livet ble utsatt og mange år kastet bort på grunn av usikkerheten legene ga henne. Nødvendig sentralisering > Fordi det finnes så lite informasjon om de sjeldne kreftformene, tar det ofte lang tid før diagnosen stilles. Om det er godartet eller ondartet er ikke alltid lett å vite. Det tar tid før biopsi kommer frem til patolog, og imens kan aggressive former for kreft ha spredd seg videre. > – Når diagnosen først er stilt, er spørsmålet hvordan man skal behandle det. Skal man operere, gi cellegift eller strålebehandling? Og hva skal du si til pasienten? Det blir fort mye usikkerhet rundt sjeldne kreftsykdommer. Etterhvert har man skjønt at behandling må sentraliseres til én gruppe som har oversikt over disse pasientene, samler inn informasjon og forsker på det, forteller Solheim. > Det er Nasjonal behandlingstjeneste for trofoblast sykdom ved Radiumhospitalet som behandler pasienter med trofoblastsvulster og kimcellekreft i eggstokker. Denne gruppen består av flere gynekologer og patologer som har spesialisert seg på behandling for disse sjeldne svulstene og bestemmer type behandling og gir riktig informasjon til pasientene. Europeisk ekspertforum > – Takket være sentraliseringen av behandling, har vi ikke hatt et eneste dødsfall av trofoblastsykdom siden 2000. Overlevelse hos pasienter som blir behandlet for kimcellesvulster er også veldig god, og vi er opptatt av å ikke overbehandle. Disse pasientene som ofte er unge, blir kurert med fertiliteten i behold og med en behandling som ikke ødelegger noe livskvalitet, påpeker Solheim. > Nasjonal behandlingstjeneste for sjeldne svulster samarbeider med EU- RACAN (Europeisk nettverk for sjeldne solide svulster hos voksne) som er et europeisk forum av eksperter. > – Hver måned har vi et møte der vi melder inn caser vi er usikre på og diskuterer gjerne to til tre pasienter hver gang. Dette forumet gir tilgang til medikamenter som er utenfor godkjenning i Norge, og gir mulighet til å delta i studier i utlandet, forteller Solheim om ekspertforumet som så dagens lys for tre år siden. Sarkom i underlivet > Sarkom i underlivet utgjør cirka en prosent av all gynekologisk kreft. Utgangspunktet kan være kjønnslepper og eggstokker, men livmoren er utgangspunktet i langt de fleste tilfellene. Seksjonsleder ved Avdeling for gynekologisk kreft, Oslo universitetssykehus, Tone Skeie-Jensen, forteller at det rammer anslagsvis 30 nye pasienter i Norge per år. > *Seksjonsleder ved Avdeling for gynekologisk kreft, Oslo universitetssykehus, Tone Skeie-Jensen.* > – Kreften oppstår som regel i livmorveggen, som består av muskulatur, men den kan også oppstå i den indre overflaten av livmoren (endometriet). Årsaken til denne kreftformen er i liten grad kjent, og det er ikke holdepunkt for at den er arvelig, sier Skeie-Jensen. > Mulige symptomer på sykdommen er trykkfølelse eller smerter i underlivet, samt blødningsuregelmessighet. De fleste som får sykdommen er kvinnersom er ferdige med overgangsalder. Der- som det oppstår blødning må man alltid ta kontakt med lege. > – En svært vanlig tilstand, spesielt før overgangsalder, og som kan være vanskelig å skille fra sarkom, er helt ufarlige muskelknuter. Hos kvinner etter overgangsalder bør legen som følger pasienter med antatte muskelknuter ha denne diagnosen in mente. Det er ikke holdepunkt for at vanlige muskelknuter kan utvikle seg til sarkom, forteller Skeie-Jensen. En alvorlig diagnose > Siktemålet er primært alltid kirurgi med fjernelse av livmor og eggstokker. Sykdommen sprer seg sjelden til lymfe- knuter, så disse blir ikke rutinemessig fjernet. Da det finnes forskjellig former for sarkom utgått fra livmoren er det hos kvinner før overgangsalder ikke gitt at eggstokkene fjernes da dette vil lede til plager vanlige for overgangsalder. Dette skal alltid diskuteres med pasienten. > – Dersom man fjerner all sykdom ved en operasjon er det ikke holdepunkt for at etterbehandling med cellegift eller antihormonell behandling tjener pasienten. Dersom operasjon ikke er mulig eller man får tilbakefall av sykdommen vil pasienten vurderes for cellegift eller antihormonell behandling, avhengig av hvilken form for sarkom pasienten har fått diagnostisert. Ved et tilbakefall vil det alltid bli vurdert om ny kirurgi kan være aktuelt. Ved sykdomstilbakefall kan også annen behandling vurderes som strålebehandling og annen form for medikamentell behandling, sier Skeie-Jensen. > På generell basis kan man si at sarkom oppstått i underlivet er en alvorlig diagnose med relativt stor risiko for tilbakefall, men det finnes også en mindre alvorlig form der overlevelsen er god dersom sykdommen ikke er spredd ved tidspunktet for diagnose. > Bukhinnekreft som har samme celletype som eggstokkreft/ondartede svulster utgått fra eggleder, behandles likt dette. Altså primært ved operasjon, pasienten vil også alltid motta cellegift da det ikke vil være kun en lokalisasjon for tumor, i følge Skeie-Jensen. > Kreftformen hører til de virkelig sjeldne, mens prognosen i prinsippet vil være den samme som for eggstokkreft. Obs på vulvakreft ved forandringer > – Vulvakreft rammer cirka 80 nye damer i året på landsbasis, det vil si at det er litt under fem per 100 000 kvinner som får det. Dette gjelder stort sett eldre kvinner, men vi ser også nå en økning blant yngre under 60. Årsaken til det er ikke så godt å si, men vi vet at denne kreftformen er assosiert med HPV- viruset, forteller Skeie-Jensen. > Symptomene starter ofte med lett kløe/svie. Som regel vil det etterhvert føre til en forhøyning av overflaten, ofte et sår/en kul man kan kjenne, blødninger kan også oppstå. En ikke uvanlig forløper er Lichen sclerosus, som er en kløende, irriterende hudlidelse i vulva som behandles med steroider. Dette kan i noen tilfeller (fem prosent) utvikle seg videre til kreft. > – Endel kvinner går med hudlidelser som er ufarlige, men plagsomme. Men hvis det endrer seg og blir en kul/ut- vekst, må man oppsøke lege for å sjekke om det har utviklet seg til kreft, påpeker Skeie-Jensen. Fremskritt i behandlingen > Kirurgi er den klart foretrukne behandlingen av vulvakreft. Tidligere var det snakk om store inngrep, nå klarer man å begrense det mer. Man vet atkreftsvulstene i vulva kan spre seg til lymfeknuter i lysken. Her har det skjedd store fremskritt i behandlingen, i følge Skeie-Jensen. > – Før var det ikke uvanlig at man fjernet så mye som mulig av lymfeknutene her. Dette har vi i stor grad nå kunnet unngå ved å kun ta vaktpostlymfeknuten (den lymfeknuten man identifiserer som den første knuten kreftcellene passerer via) hvis svulsten ikke er for stor. Dermed trenger man ikke å fjerne så mange lymfeknuter, og slipper risikoen for hevelse i bena som kan følge av at man fjerner mange lymfeknuter. Det gis strålebehandling ved påvisning av spredning til lymfeknuter i lysker, forteller hun. > Etter kirurgi kan man bli seende litt annerledes ut, noen føler også at det strammer mer nedentil. Plastikkirurgi brukes for å unngå unødvendig stramning i såret slik at dette gror tilfredsstillende og det medfører mindre ubehag i etterkant. > – Noen mister til dels følsomheten i vulva, eller føler sårhet som igjen indirekte påvirker seksualiteten. Underlivet er ofte et litt tabutema og noe man ikke snakker så mye om. Det er ikke uvanlig at det tar tid å komme i gang med et seksuallivet igjen, forteller Skeie-Jensen. > Det som i størst grad påvirker overlevelsen av vulvakreft, er om det er sykdom i lymfeknutene. Ser man på tilfellene der det ikke foreligger lymfeknutemetastaser er overlevelsen på hele 80 prosent. > Her er sykdommene som rammer ytterst få: Sjeldne kreftsvulster i eggstokkene > Symptomer ; økende mageomfang, smerter i magen, blødningsforstyrrelser. > Gjennomsnittsalder på de som rammes er 19 år. Morkakekreft > Symptomer; Uregelmessige blødninger, underlivssmerter. > Rammer oftest unge kvinner i fertil alder. Sarkom i underlivet > Symtomer; trykkfølelse eller smerter i underlivet, blødnings- uregelmessighet. > Rammer mest kvinner etter overgangsalder. Bukhinnekreft > Symptomer; vage i starten, stor mage, generell sprengfølelse kan være et tegn. Noen ganger oppdages det tilfeldig ved at legen kjenner en svulst i området rundt. Vulvakreft > Symptomer; Lett kløe/svie, etterhvert en forhøyning av overflaten/et sår/ en kul man kan kjenne, blødninger kan også oppstå. > Rammer stort sett kvinner etter overgangsalder > Ta #kjennetter-testen. Kjenn etter og oppsøk lege dersom du merker forandringer i underlivet. https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ - [Impress-studien: Gjør gentesting tilgjengelig for alle](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/impress-studien-gjor-gentesting-tilgjengelig-for-alle): Her vil forskere undersøke 500 gener hos kreftpasienter for genforandringer og bruke legemidler utenfor den godkjenningen den har i utgangspunktet > ![Bilde av Åslaug Helland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132503-1676633493/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/A%CC%8Aslaug-Helland.jpg%20%28large%29.jpg ) > Den nasjonale forskerinitierte studien Impress-Norway starter tidlig i 2021. > Impress-studien har som mål å forbedre det offentlige helsevesen ved å implementere presisjonsmedisin i Norge. I dag er det flere kreftpasienter som får utført gentesting (NGS) hos private helseaktører. Lignende studier har blant annet vært gjennomført i Nederland, DRUP, med lovende resultater. Impress-Norway vil samarbeide med forskere i Norden og Europa. Leter etter genforandringer > Studien er åpen for alle pasienter med kreft som ikke kan kureres, og alle pasienter må ha fått standardbehandling først. > – Alle pasienter som blir henvist til studien vil få en screening av kreftcellene sine, da vil man undersøke omtrent 500 gener for genforandringer. Deretter vil man diskutere resultatene i et nasjonalt møte, som vil bli avholdt på ukentlig basis. Dersom man finner en genforandring som har konsekvens for hva man vil anbefale av behandling så vil dette diskuteres i dette nasjonale møtet. Dersom pasienten er aktuell for en annen, pågående klinisk studie i Norge så vil pasienten henvises til denne studien. Hvis dette ikke er aktuelt så vil pasienten inkluderes i Impress-Norway, og man vil lage en egen arm for den kombinasjon av diagnose, genforandring og medikament, forklarer Åslaug Helland, overlege ved Radiumhospitalet og prosjektleder for Impress-Norway. > Medikamentene som skal benyttes i studien er godkjente medikamenter i USA eller i Europa, og disse må brukes utenfor den godkjenningen den har i utgangspunktet (off-label). Nye behandlingsmuligheter for gynkreftpasienter? > Line Bjørge, professor og leder av gynkreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus, er optimistisk med tanke på de mulighetene som ligger i Impress-studien for gynkreftpasienter. > *Line Bjørge, professor og leder av gynkreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus* > – Jeg tror at vi, spesielt for pasienter med livmorslimhinnekreft, vil se at det er flere forskjellige medikamenter som pasienter vil kunne profitere på når de inkluderes i studien. Det er viktig å ta med seg at i Impress-Norway er det pasientene med de sjeldne sykdommene som det først og fremst vil åpne seg nye muligheter for. Når disse pasientene får gjort en genanalyse vil vi se at de plutselig kvalifiserer for medikamenter som vi aldri har hatt tilgang til per i dag. Likhet for alle > I dag gjør mange pasienter genanalyser privat, noe som er med på å skape et skille mellom de som har økonomisk mulighet til å gjøre dette og de som ikke har råd. > – Med Impress-Norway blir genanalyser tilgjengelig i det offentlige helsevesenet, det gleder vi i Gynkreftforeningen oss over. Vi ønsker oss like muligheter for alle gynkreftpasienter, uavhengig av økonomi eller hvor i landet man bor, sier Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen. > Bjørge er enig. > – Impress-studien bidrar til likhet for alle kreftpasienter. Bare det å få i gang en mulighet til å få analysert 500 genforandringer i Norge er en stor mulighet. Jeg tror også at studien vil være med på å gi norske pasienter mer trygghet i form av vissheten om at deres sak har blitt diskutert blant de fremste kreftekspertene i landet og at de har funnet frem til hva som vil være mest nyttig for nettopp deg, det vil fungere som en ekstra forsikring om at man har forsøkt alt, sier Bjørge. Kompetanseheving > Helland har stor tro på at de nasjonale møtene vil være med på å fremme kompetanseheving i Norge, samt at analysene vil gjøre at vi får flere kliniske studier til Norge, og at flere pasienter vil få mulighet til en behandlingslinje til. > Impress-Norway vil samarbeide med Kreftregisteret, som gir mulighet for å følge pasientene med langtidsoppfølging senere, og forskerne vil samle blodprøver og biopsier fra pasienter slik at de kan lære å bruke medikamentene ennå smartere i fremtiden. > – Vi håper og tror at denne studien vil føre til endringer for norske kreftpasienter, sier Helland. - [Kreftpasienter anbefales covid-19 vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kreftpasienter-anbefales-covid-19-vaksine): – Vår hovedregel er at alle kreftpasienter anbefales å ta vaksine mot covid-19, sier Erik Rokkones, gynekolog, avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet. > ![Illustrasjonsbilde av koronavaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132678-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/vaccine-5897391_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > 9.februar arrangerte Gynkreftforeningen webinar om gynkreft, korona og vaksine. Vi hadde svært god oppslutning og mange spørsmål under livesendingen. Vi har oppsummert råd rundt vaksinering for kreftpasienter, som vi håper kan være til hjelp og besvare noen spørsmål for pasienter som føler seg utrygge når det kommer til koronavaksinasjon. > *Erik Rokkones, gynekolog, avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet.* > – Kreftpasienter har økt risiko for alvorlig forløp av covid-19, men i hovedsak gjelder dette blod, lymfe og lungekreftpasienter. Foreløpig er det også lite data på kreftpasienter som har deltatt i vaksinestudier, sier Rokkones. > Rokkones avviser at koronavaksinene på noen måte kan provosere kreften slik at den blir aktiv igjen. Fakta om koronavaksine til kreftpasienter > Kreftpasienter er prioritert i gruppe 4 i vaksinekøen. En del kreftpasienter vil på grunn av alder, tilhøre en høyere prioritert gruppe. > Generelt rådes kreftpasienter som er i behandling eller nylig har avsluttet behandling (3-6 måneder) om å la seg vaksinere, vaksinene er ikke noe farlige for de som har svekket immunforsvar eller som er i behandling/nylig har gjennomgått behandling, men de kan ha noe dårligere effekt ifølge Folkehelseinstituttet. > Det er ingen grunn for at kreftpasienter i behandling skal få flere bivirkninger. > Kreftpasienter kan heller ikke velge hvilken vaksine de vil ta, Folkehelseinstituttet oppfordrer til å ta i mot det tilbudet man får. Imidlertid anbefales ikke eldre over 65 år å ta AstraZeneca vaksinen. > Vaksinen gis i kommunehelsetjenesten og ikke på sykehuset. > Pasienter som gjennomgått covid-19-infeksjon anbefales også å ta vaksinen. Råd til kreftpasienter under behandling > For pasienter under kreftbehandling så er hovedregelen at vaksinasjon kan skje uavhengig av hvor pasienten er i behandlingsforløpet. Pasienter skal ikke bli avvist fra vaksinasjon på grunn av kreftbehandling. > Vaksinedose nummer to kan gis etter tre uker eller tilpasses slik at dosen gis så snart som mulig tre uker etter første dose. > Man bør unngå vaksinering slik at en feberreaksjon etter vaksinen (2-4 dager etter vaksinen) sammenfaller med forventet lavt immunforsvar (5-7 dager etter kur). > Det er ingen grunn til å si at man ikke skal ta vaksinen fordi man tar > **Hør med behandlende lege om din behandling, ikke bestem å utsette behandling selv.** Ta kontakt med fastlegen > Fastlegene er ansvarlige for å sende inn prioriteringen av pasienter i sitt område. Rokkones anbefaler kreftpasienter om å kontakte sin fastlege for å forsikre seg om at fastlegen har registrert pasienten som tilhørende i gruppe 4 i vaksinasjonsprioriteringen. I gruppe 4 tilhører kreftpasienter med aktiv kreftsykdom, pågående eller nylig avsluttet behandling. Opptak fra vårt webinar om gynkreft, korona og vaksine, 09.02.21: - [Treningstips til kvinner har eller har hatt gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/treningstips-til-kvinner-har-eller-har-hatt-gynkreft): Personlig trener Maren gir enkle treningstips til kvinner har eller har hatt gynkreft. > ![Bilde av trening med Maren Solheim](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132699-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Skjermbilde-2020-10-28-kl.-12.26.26.png%20%28large%29.png ) > Her er det særlig fokus på treningsøvelser som ivaretar hensyn til gynkreftrammede, spesielt senskader. > Kontaktinfo til trener Maren Solheim: Marenbsolheim@gmail.com mailto:Marenbsolheim@gmail.com Utetrening: > Stuetrening: > Bli kjent med LETSGO-studien > Studien fokusere på symptomer på tilbakefall, motivasjon for livsstilsendring og behov for rehabilitering for gynkreftpasienter. LETSGO appen er en ekstra støtte som motiverer til fysisk aktivitet. > LETSGO appen – slik fungerer den https://www.gynkreftforeningen.no/2020/10/letsgo-appen-slik-fungerer-den/ - [Forberedes på livet etter underlivskreft via nettet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/forberedes-pa-livet-etter-underlivskreft-via-nettet): Gynea er et nyutviklet lærings- og mestringsprogram på nett for kvinner som har hatt underlivskreft. > ![Illustrasjon digitalt læringsverktøy Gynea](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133618-1676541814/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/oppslag-002.jpg%20%28large%29.jpg ) > Målet med programmet er både å øke din kompetanse i å håndtere de kroppslige og psykologiske endringene som ofte oppstår etter kreftbehandling. Program utviklet ved Haukeland universitetssjukehus > Programmet er utviklet av helsepersonell og forskere ved Haukeland universitetssjukehus, i samarbeid med brukerrepresentanter i Gynkreftforeningen, og tilbys kvinner som har vært gjennom underlivskreft, og som ønsker mer kunnskap om, og oppfølging, etter behandling. > Gynea starter nå et forskningsprosjekt hvor vi skal evaluere effekt og nytte av dette programmet, Gynea, og søker i den forbindelse deltakere til prosjektet. Påmelding til programmet er nå åpen. Interesserte kvinner som har hatt gynekologisk kreft og som er ferdigbehandlet det siste året kan lese mer om tilbudet og melde seg på Gynea på nettsiden gynea.no https://gynea.no/ > Les også mer om Gynea i neste nummer av Afrodite – som kommer i juni. - [Leve, ikke bare overleve](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/leve-ikke-bare-overleve): Tonje Bohlin er gynekolog og fagansvarlig overlege for gynekologisk kreft ved Sykehuset i Tønsberg, og kan mye om de bivirkningene og senskadene som oppstår etter behandling av gynekologisk kreft.. Hun er også en engasjert og dyktig formidler. > ![Bilde av Tonje Bohlin](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135448-1681371374/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/IMG_0859-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > − I Tønsberg har vi flere hundre kreftpasienter gjennom gynekologisk poliklinikk hvert år. Vi samarbeider med Radiumhospitalet i Helse Sør-Øst, og vi ivaretar oppfølgingen av pasientene videre også etter at de er avsluttet på Radiumhospitalet. Da er det viktig for oss å spre kunnskap om senskader og gi praktisk informasjon om dette, forteller Tonje Bohlin til Afrodite. > Det er knyttet skam og tabu til mange av senskadene etter gynekologisk kreft, og Tonje og kollegaene hennes vil gjerne snakke åpent om det som kan ramme kvinner etter behandling. Mange av pasientene har ikke mye energi til å reise langt for å få medisinsk hjelp mot senskader, derfor har sykehuset i Tønsberg opparbeidet god oversikt over hva som finnes av tilbud i distriktet. Hun er glad for at Gynkreftforeningen arrangerer fagdager rundt i landet og henter inn lokale foredragsholdere. Det hjelper pasientene til å finne kompetanse så nære hjemmet som mulig. Tre av fire overlever kreft > Tre av fire overlever kreft i Norge, og i 2021 var det 326 145 mennesker som hadde kreft eller hadde hatt en kreftsykdom. > − Før i tiden var holdningen at du skulle være takknemlig for å ha overlevd kreft. Men nå må vi forvente at livskvaliteten skal forbedres etter endt behandling. > Noen har en tidlig kreft som heldigvis blir oppdaget og får en kikkhullsoperasjon. Ved eggstokkreft er standardmetoden laparotomi med store åpne operasjoner. Dette er veldig omfattende inngrep, der man fjerner alt av underlivsorganer, ofte tarmreseksjoner, og noen ganger milt og deler av leveren. Individtilpasset cellegift avgrenset stråling > − Individtilpasset behandling er kommet inn i kreftbehandlingen, og vi ser at det kan redusere bivirkninger og senskader, da dette har mye å si for livskvaliteten etter behandlingen. > Individtilpasset cellegiftbehandling innebærer at man i dag tar større hensyn til hvilken behandling som har dokumentert best effekt for den enkelte svulst, samt en vurdering av bivirkningsprofil og hvor mye pasienten faktisk kan tåle. Det er også et bredere utvalg av preparater å velge i. Når det gjelder stråling, har kompetansen økt og utstyret blitt mer avansert. Ved hjelp av CT kan man dosere akkurat riktig og treffe mer presist, og dermed redusere påvirkningen av naboorganer som blære og tarm. Ved palliativ stråling gis store doser mot mindre områder. > − Hva så med pasienter som får *både* kirurgi, cellegift og strålebehandling? Det har skjedd et skifte i behandlingen av blant annet livmorkreft. Da jeg begynte på Radiumhospitalet i 2006 fikk disse pasientene en slik kombinasjon. Man så at livskvaliteten ble veldig mye dårligere på grunn av mer senskader etter kombinasjonsbehandling. Forskning har kommet frem til at det er trygt å ikke gi alle tre modalitetene samtidig, og det gir gevinst i færre senskader. Sparer lymfeknutene > Det samme gjelder det som heter lymfeknuter. I stedet for å operere bort alle lymfeknutene hos alle, for sikkerhets skyld, tar man én vaktpostlymfeknute, og sjekker om det er kreft i denne før man eventuelt opererer bort flere. Studiene viser at overlevelsen er lik, og når man sparer lymfeknuter blir det mindre forekomst av lymfødem etter behandlingen. Kognitive plager – bedre med trening > Tonje Bohlin forteller at man kan få nedsatt konsentrasjonsevne, dårligere hukommelse og dårligere evne til å planlegge etter behandling. Det viser seg heldigvis at det er høy sannsynlighet for bedring etter ett år. > − Vi har dessverre ingen medikamenter mot dette, men det finnes kurs og tilrettelegging der blant annet trening og fysisk aktivitet er med å trene opp de kognitive utfordringene. Du kan lære teknikker for å mestre det at hodet «ikke henger helt med», forklarer Tonje Bohlin. Nevropati > Nevropati er også en vanlig senskade. Da oppstår nummenhetsfølelse, «putefølelse», prikking og stikking i både fingre og tær. Noen får også smerter, og det kan medikamentene Neurontin og Lyrica hjelpe mot. > − Vi leger må informere kvinnene som får cellegift om at de må gi beskjed om symptomene på nevropati dersom det oppstår. Da kan vi tilpasse eller endre cellegift i forsøk på å unngå at dette blir verre. For dette kan være en varig bivirkning når det først har satt seg skikkelig. Blæren > − Blæren er veldig kompleks, og det er mye som kan påvirke blærefunksjonene, som trykk fra store svulster slik at blæren ikke klarer å fylle seg helt opp. Samtidig vil behandlingen være tøff mot slimhinnen i blæren. Blærevegg og lukkemuskelen kan skrumpe, bli stivere og vi føler vi må tisse hele tiden. Mange får akutt vannlatingstrang, urgency, og irritasjon i blæren. > Inkontinens, retensjon, hyppig vannlating, smerter under vannlating, stadige urinveisinfeksjoner, blødninger fra blæreslimhinnen og fistler er andre plager som følge av behandling. > − Lokale østrogen har kommet tilbake som et godt hjelpemiddel, som vi nå vet er mye tryggere å bruke enn det man tidligere antok. Kvinner med tidlig stadier av livmorkreft eller eggstokkreft kan få dette uten noe øket risiko for tilbakefall, forklarer Tonje. Livskvaliteten er en viktig grunn for å gi østrogen, sier hun. Fistler > − Fistler er en komplikasjon som påvirker livet betydelig. Fistler er åpninger mellom organene der det siver ulike kroppsvæsker ut. Det kan være fra tarmen til skjeden eller fra blæren og ut i vagina, så urinen renner ukontrollert. Det kan også være fra livmor til blære eller rektum. Dette er skader som er vanskelig å operere ettersom de forekommer i vev som ikke gror godt på grunn av tidligere kirurgi, strålebehandling og dårlige slimhinner. > Utlagt tarm med stomi eller utlagt urinledere er en løsning, men som dessverre har stor konsekvens for kvinnene. Kjønnsorganene > Stråling, operasjoner og cellegift kan føre til såre og tørre slimhinner i skjeden, av og til med smertefulle sprekkdannelser og sår som blør lett. Skjeden kan bli stiv og trang og gi smerter ved samleie, og noen får ikke gjennomført penetrasjon. Dersom eggstokkene har blitt bestrålt, kommer kvinnen i overgangsalder og hun vil ikke lenger kunne få barn. > − Det er viktig med åpenhet, at helsepersonell spør og snakker om det. Noen «kobler fra» og tenker at samleie er jeg ferdig med for alltid. Lymfødem > Tonje Bohlin kommer inn på senskaden lymfødem. Lymfødem er hevelser i nedre delen av buken, i ytre kjønnsorganer, lysken eller i bena. Det kan også oppstå hudinfeksjoner i de rammede områdene. Jo flere lymfeknuter man har tatt og jo mer stråling man har tatt, jo større er faren for lymfødem. Man bør følge med og kontakte lege om det oppstår høy feber, hudinfeksjoner og hevelser. Fatigue > En av tre kreftoverlevere har fatigue i hverdagen – denne fysiske, emosjonelle eller kognitive utmattelsen som ikke står i forhold til daglige aktiviteter og som ikke blir bedre av hvile. > − Det gjelder å finne balansen for hva du klarer. Det finnes informasjon som gis rett etter behandling, fatiguekurs og lærings- og mestringskurs. > Gynkreftoverlevere er noen av de tøffeste og sterkeste kvinnene jeg møter, avslutter Tonje Bohlin. - [Å være den som blir tilbake](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/a-vare-den-som-blir-tilbake): Da Gynkreftforeningen inviterte til kunnskapsdag i Oslo i januar kom regissør og serieskaper Atle Knudsen for å snakke om NRK-serien «Etterglød». Denne serien kom til etter at ektefellen til Atle, Vera Micaelsen, fikk livmorhalskreft og døde for snart fem år siden, bare 43 år gammel. > ![Illustrasjonsbilde fra filmen Etterglød](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135471-1681373111/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/372134_vera_micaelsen-3-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > Atle Knudsen > På scenen har sekretariatsleder Eddy Grønset og leder Siri Berg plassert seg på hver sin side av Atle Knudsen. Nede i salen sitter rundt 70 kvinner med gynkrefterfaring, og én eneste mann som er pårørende akkurat som Atle. > Atle Knudsen har laget tv-serier som Christiania magiske tivoliteater, Jul i Svingen, Vaffelhjarte, Orps og Zombie-Lars. Og nå altså Etterglød, om den livsglade og sprudlende Ester som får livmorhalskreft i 40-årspresang. > *− Etterglød er ikke en serie om kreft, men om relasjoner mellom mennesker. Hva var grunnen til at du valgte kreft som rammen rundt fortellingen?* spør Eddy Grønset? > − Serien kom med utgangspunkt i at jeg selv var pårørende etter Vera fikk påvist livmorhalskreft. Kan vi lage noe godt ut av det som har vært så vanskelig? Bruke det og lage en serie om livet om livsglede og livsbejaenhet? Det skulle ikke være en serie om kreft, men det var kreft det var mye snakk om under lanseringen. Etterglød er først og fremst en serie om livet, om det å leve her og nå. > Atle Knudsen samarbeidet med manusforfatterne Kjetil Indregaard og Mads Løken og skapte karakterene i serien ut fra egne og andres liv, og selv om Ester er ren fiksjon har hun fått kraften og selvoppholdelsesdriften som Vera hadde, forklarer Atle. > − Krefthistorien er små scener i serien og vi har brukt mye humor og letthet i de mørke scenene. I denne sesongen går det bra, sier regissøren til alle dem som ikke har turt å se Etterglød ennå. «Vi lekte oss gjennom det verste» > Vera sto på Oslo S da en lege ringte og fortalte at hun var syk. Da hun kom hjem og fortalte om den dramatiske beskjeden snakket hun først om at *nå* kunne hun få tid til å skrive de bøkene det aldri ble tid til. Til cellegiftbehandlingene så hun for seg rolige stunder med strikketøy og kaffe. > *Atle Knudsen opplevde at ektefellen Vera Micaelsen var den som holdt motet oppe for alle rundt. I NRK-serien Etterglød har Atle hentet mye fra eget liv og erfaringer om hvordan alvorlig sykdom rammer og påvirker hele familien. Foto: Eirill Kristiansen* > − Vi prøvde å gjøre dette som noe positivt, og det høres absurd ut når man får en sånn sykdom. Da hun fikk den første beskjeden om at hun var blitt syk var innstillingen hele tiden at «dette skal vi komme oss gjennom!» Vi var nysgjerrig på alt vi skulle møte, på alt som finnes inne på Radiumhospitalet og på alle menneskene vi skulle bli kjent med. Vi lekte oss gjennom det verste. Det var selvsagt tungt og alvorlig, men det var mye latter på rommet vårt. > Atle forteller om hvordan dette hjalp dem gjennom mye av det som var tungt i starten. Vera ble friskmeldt, men så kom tilbakefallet som lå sånn til at det var vanskelig å behandle. Hun tålte ikke strålebehandlingen, som førte til ødelagte tarmer, og i «40-årspresang» fikk hun stomi. Møter som bruker opp energien vi ikke har > Det Atle husker som negativt og vanskelig var alle gangene de måtte tilbake på sykehuset, når det var vondt i kroppen, når det måtte brukes blålys for å rekke fram i tide. Da var det alltid nye ansikter, nye leger som ikke hadde åpnet rapporten fra innleggelsen noen dager i forveien. Sånne møter som bruker opp den energien man ikke har. > − Jeg husker at jeg nesten var aggressiv, for det er en voldsom påkjenning å være der og være pårørende. Heldigvis er yrket mitt å snakke med folk om følelser for å lage følelser, sånn at jeg som mann er sjelden vare har jeg skjønt. > Alt ble mye lettere da Vera fikk egen koordinator på Ahus. > *− Dette er antakelig første gang det er laget en dramaserie om kreft og det å være pårørende. Hvordan opplevde du å være den som sto nærmest?* vil Eddy vite. > − Det var voldsomt. Vi ante ingen ting, vi skjønte ikke mye av alle de rare medisinnavnene og alt vi skulle gjennom. Jeg var den som ikke var syk og måtte holde alle oppe. Jeg tok også jobben som sekretær og var den som hjalp til med å få informasjon gjennom hele pakkeforløpet. Jeg var med på alle møter og prøvde å være det klare hodet oppi det hele. Ta telefoner, søke informasjon og forholde seg til dette systemet. > Vi var veldig tosomme gjennom det hele, og vi ble vel sett på som én. «Det var fint helt til det ikke gikk lenger» > *I Etterglød blir det seksuelle vanskelig og problematisk for Ester og mannen. Har du noe av dette fra deres erfaringer?* > − Det blir vanskelig når ting går i stykker der nede. Vi kunne tulle litt med at dette hadde blitt ganske vanskelig, men sex kan gjøres på mange vis og vi hadde det veldig fint. Fint helt til det ikke gikk lenger. > Leder i Gynkreftforeningen, Siri Berg, tar mikrofonen på scenen og forteller om undersøkelsen foreningen har gjort blant medlemmene. Der svarer 40 prosent at de ikke har klart å komme tilbake i jobb etter behandling, mens åtte av ti har senskader. https://www.gynkreftforeningen.no/2023/03/80-prosent-rammes-av-senskader/ > *− Det gjør noe med hverdagen, og det er mange som kjenner på senskader. Det er lite informasjon å hente, og når vi møter venner og kjente får vi høre at vi ser så friske ut. For det vises ikke på oss,* sier Siri. > − Alle historier handler om at noen får kreft og så går det enten skikkelig bra eller så går det dårlig, svarer Atle og er enig i Siri sine betraktninger. > − Da vi holdt på med det første pakkeforløpet visste vi ikke om alt som skulle komme etterpå, og man klarer selvsagt ikke å sette seg inn dette heller. Men det er lite informasjon om senskadene. Vi tenkte at nå kommer vi til engler og guder inne på Radiumhospitalet som skal redde oss. Så skjønte vi etter hvert at vi fortsatt er i «middelalderen», for man skyter på kreftcellene med kanoner og det skader kroppen. Vera tålte ikke stråling, så tarmene ble ganske sprø, og i førtiårsgave fikk hun stomi. Og fatigue selvfølgelig, og alt av senskader som ikke blir fortalt om underveis. > *Til tross for senskader og tilbakefall er Ester i serien den som ser lysere på livet enn dem som står rundt? Er det hentet fra Vera?* > − Ja, det er inspirert fra eget liv. Vera hadde en vanvittig positiv kraft og hun tok oss alle gjennom dette, inkludert hele familien og alle vennene. > *Tekst og foto: Harald Herland* - [Folkehelsemeldingen: Senskader ikke nevnt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/folkehelsemeldingen-senskader-ikke-nevnt): Senskader etter kreftbehandling rammer svært mange, og i stor grad kvinner som har gjennomgått behandling for gynekologisk kreft. - Våre forventninger til at Folkehelsemeldingen ville inneholde konkrete tiltak for å sikre bedre ivaretakelse og et enhetlig tilbud for alle som er rammet av senskader etter kreftbehandling ble ikke møtt, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![Bilde av Siri Berg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134805-1678186910/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Berg-scaled-1.jpg%20%28large%29.jpg ) > Regjeringen legger hvert fjerde år frem en folkehelsemelding for Stortinget, hvor regjeringen presenterer en rekke forslag til hvordan folkehelsen kan bedre. I meldingen som ble lagt frem 31.mars ytrer regjeringen mål om å *utjevne sosiale helseforskjeller*. > Gjennom de siste 10 årene har antallet som overlever kreft i Norge økt med 100 000. Bedre og mer effektive behandlingsmåter er en av grunnene til økt overlevelse, for noen grupper innebærer det også tøffere og mer omfattende behandling, noe som gjelder for mange gynkreftpasienter. Folkehelsemeldingen peker god helse og å mestre egen sykdom som et av de politiske hovedmålene har for befolkningen. I meldingen blir det imidlertid ullent, det står blant annet at det *er viktig å sikre tilgang til lærings- og mestringstilbud uavhengig av diagnose, alder, geografi, språk og kulturbakgrunn*, og videre at *Helse- og omsorgsdepartementet vil jobbe med å videreutvikle tilbud innen læring og mestring gjennom Nasjonal helse- og samhandlingsplan*. > – Den overordnede intensjonen for meldingen er god, men vi er skuffet over manglende konkrete tiltak for å bedre livskvalitet hos alle som lever med senskader etter kreftbehandling. Med stadig flere kreftoverlevere mener vi at en tydelig satsning på rehabilitering etter kreftbehandling vil være et viktig bidrag mot målet om å utjevne sosiale helseforskjeller. Satsning på forutsigbare og likestilte rehabiliteringstilbud uansett geografisk tilhørighet er reelle tiltak vi savner i folkehelsemeldingen, sier Berg. > Mer info: > Folkehelsemeldingen – Nasjonal strategi for utlikning av sosiale helseforskjeller https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-15-20222023/id2969572/ > 80 prosent rammes av senskader, Gynkreftforeningen > Gynkreftforeningens medlemsundersøkelse > Vår medlemsundersøkelse viser at 40 prosent måtte slutte i jobben da de ble syke, 8 av 10 rammes av senskader og 80 prosent rammes av fatigue. > Ifølge Kreftforeningen rammes 20 – 35 prosent av kreftpasienter av fatigue etter endt kreftbehandling, gynkreftpasienter rammes altså betydelig hyppigere. Vår undersøkelse blant medlemmer i Gynkreftforeningen viser at under halvparten fikk tilbud om oppfølging med tanke på rehabilitering mens de var syke, 30 prosent fikk ingen informasjon om rehabilitering i det hele tatt. - [Feiltolkning av celleprøver](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/feiltolkning-av-celleprover): Personlig svikt av de som tolker celleprøver og undersøkelser er årsak til at minst 66 kvinner har utviklet livmorhalskreft siden 2014 konkluderer Norsk pasientskadeerstatning (NPE). Gynkreftforeningen oppfordrer kvinner til å oppsøke lege dersom man har symptomer selv om man har tatt celleprøve. > ![Illustrasjonsbilde analyse ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135485-1681377051/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/analysis-2030266_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Disse kvinnene har ikke fått den oppfølgingen de skulle hatt, og det fikk alvorlige konsekvenser for dem. Vi mener at alle disse 66 kvinnene mest sannsynlig kunne ha unngått å få kreft hvis prøvene hadde blitt fulgt opp på riktig måte, sier NPEs direktør Rolf Gunnar Jørstad, til TV2. > Sakene NPE har behandlet er fra perioden 2014 til oktober i 2018. I 81 prosent av sakene gjelder feiltolkning av prøvesvar eller undersøkelse, resten gjelder funn som ikke er fulgt opp, eller at det ikke er tatt prøver. I 72 prosent av sakene mener NPE at kvinnene har en dårligere mulighet for å overleve kreften fordi kreften ikke ble oppdaget tidlig nok. To kvinner døde av feilen som ble gjort. > Les hele saken på TV2.no: – Elisabeth og 65 andre kvinner kunne ha unngått kreft, TV2 https://www.tv2.no/nyheter/10291745/?fbclid=IwAR028mU7K3nyhofXCXml2oNtIIo-HQHtNjorvjtweSaVaz8-8SOhNZ_BzE0 > Norsk Pasientskade-erstatning: 66 kvinner fikk livmorhalskreft – kunne vært unngått https://www.npe.no/no/Om-NPE/aktuelt/66-kvinner-fikk-livmorhalskreft--kunne-vart-unngatt/ > Her finner du også eksempler på saker der kvinner har fått medhold og avslag. #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer kvinner til å kjenne etter og oppsøke lege dersom man har symptomer selv om man har tatt celleprøve. > Symptomer på livmorhalskreft kan være: > Blødningsforstyrrelser > Blødning etter samleie eller fysisk aktivitet > Blodig og illeluktende utflod > Underlivssmerter/magesmerter > Smerter i korsrygg > Blødning etter overgangsalder > Ta Gynkreftforeningen sin #kjennetter-test https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ > HPV screening vil erstatte celleprøve > – Gynkreftforeningen er glad for at det nå implementeres HPV-test som primærscreening i livmorhalsprogrammet for kvinner i alderen 34 -69 år. Dette betyr at celleprøven blir byttet ut med HPV-test, noe som vil gjøre det lettere å oppdage forstadier til livmorhalskreft. Men vi er bekymret for de yngre kvinnene. Livmorhalskreft er fortsatt den vanligste kreftformen for kvinner under 35 år i Norge, sier Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen. > Sveinung Wergeland Sørbye, overlege ved avdeling for klinisk patologi, ved Universitetssykehuset Nord-Norge, er enig. > – Screening med celleprøver er en subjektiv metode, og det vil alltid forekomme feil. Oppdaterte tall fra Kreftregisteret viser at det på landsbasis er ett tilfelle av kreft pr 10.000 normale celleprøver. HPV DNA test hvert femte år vil gradvis erstatte celleprøve hvert tredje år for kvinner 34-69 år. For kvinner 25-33 år kan celleprøver kvalitetssikres ved hjelp av HPV mRNA test. Dersom celleprøven er vurdert som normal, men HPV mRNA test er positiv, må celleprøven vurderes en gang til. På denne måten avdekkes celleforandringer som er oversett eller feiltolkes ved første vurdering av prøven. Det er bedre at dette oppdages umiddelbart enn at vi venter i tre år, ser hvem som utvikler kreft og deretter rescreener gamle arkivprøver hos kvinner med kreft, forklarer Sørbye. - [Våre resolusjoner fra landsmøtet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vare-resolusjoner-fra-landsmotet): Vi avholdt landsmøte 21.april og vedtok to viktige resolusjoner som vil spille en stor rolle i arbeidet vårt fremover: senskader må tas på alvor og satsningen på gynkreftforskning må styrkes. > ![delegater landsmøte](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135838-1682340609/02%20Gynkreftforeningen/Personer/gyn_landsmote_2023.jpg%20%28large%29.jpg En blid gjeng var samlet til landsmøte og kunnskapsdager i Kristiansand ) > 21. - 23.april var 45 delegater samlet til landsmøte og Kunnskapsdager i Kristiansand. Både resolusjoner og valg av nytt styre ble enstemmig vedtatt. **Senskader må tas på alvor** > Over 80 prosent av de som har vært rammet av gynekologisk kreft sliter med senskader flere år etter at behandlingen er avsluttet https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/80-prosent-rammes-av-senskader. Mye taler for at underlivskreft er en av kreftformene som gir mest alvorlige plager lang tid etter behandling, for noen livet ut. Regjeringen har nylig lagt frem en Folkehelsemelding hvor oppfølging av senskader hos kreftrammede knapt er nevnt https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/folkehelsemeldingen-senskader-ikke-nevnt. Gynkreftforeningens landsmøte forventer at det bygges opp et landsdekkende og tverrfaglig tilbud til de som sliter med senskader etter kreftbehandling, og at dette må komme inn som en tydelig politisk prioritering i arbeidet med Folkehelsemeldingen. **Styrk satsingen på gynkreftforskning** > Vi trenger flere kliniske studier innen gynekologisk kreft. For å lykkes med dette i et lite land som Norge trengs et sterkt nasjonalt kompetansesenter som kan være en faglig spydspiss og koordinator i forhold til sykehus, internasjonale legemiddelselskaper, akademiske miljøer og forskningsmiljøer i inn og utland. Gynkreftforeningens landsmøte er sterk kritisk til at myndighetene planlegger å legge ned Nasjonalt kompetansesenter for gynekologisk kreft https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/tid-for-selvransakelse-hos-helsemyndighetene. Dette underbygger Kvinnehelseutvalgets konklusjon om at forskning på kvinnesykdommer har for lav status og for lite prioritet. Hvis vi har en regjering som vil vise handling i forhold til kvinnehelse, så sørger de for at satsingen på kompetansesenteret blir styrket i stedet for å bygges ned. > Nytt styre valgt > Landsmøtet valgte nytt hovedstyre i Gynkreftforeningen under landsmøtet. Oversikt over det nye styret finner du her https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/hovedstyret/gynkreftforeningens-hovedstyre. - [Vi har ingen flere å miste](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vi-har-ingen-flere-a-miste): 16.juni døde Maren Walvik Johnsen, bare 29 år gammel, av livmorhalskreft. Kreft, som på grunn av en feiltolket celleprøve, ble oppdaget for sent. – Vi i Gynkreftforeningen vil takke Maren for hennes engasjement og tydelighet, og vi vil fortsette å kjempe hennes sak. Vi har ingen flere å miste, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![Bilde av Maren Walvik Johnsen med skjerf på hodet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135501-1681380856/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_4171-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg Maren Walvik Johnsen) > – Det er svært tungt at Maren har gått bort. Hennes klare stemme bidro til et helt nødvendig fokus på feilmarginer rundt tolkning av celleprøver. Gynkreftforeningen vil fortsette arbeidet for å utrydde livmorhalskreft i Norge. Vi vil se handling fra helsemyndighetene! Det må settes inn ressurser som sikrer at vi gjør alt vi kan for å eliminere feiltolkninger, vi må trappe opp det forebyggende arbeidet gjennom skifte til en HPV-vaksine som dekker flere HPV-typer, utvidning av screeningtilbudet med økt HPV-testing, og mer intensiv oppfølging av HPV-positive blant unge kvinner, og gjennom bredere vaksinering i befolkningen. Dette handler om menneskeliv – om unge kvinner, som blir frarøvet sin fremtid! > Vi intervjuet Maren i mars i forbindelse med at hun delte sin historie i TV2 programmet «Norge bak fasaden». Intervjuet med henne kan du lese her: Enorm respons etter TV2-reportasje https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/enorm-respons-etter-tv2-reportasje - [Høringssvar til Kvinnehelseutvalget](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/horingssvar-til-kvinnehelseutvalget): Vi har levert høringssvar til Kvinnehelseutvalgets utredning: Den store forskjellen. > Høring - NOU 2023: 5 Den store forskjellen https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing-nou-2023-5-den-store-forskjellen/id2965691/ > I vårt svar trekker vi frem følgende hastesaker: > Vi har i dag et Nasjonalt kompetansesenter for gynekologisk kreft som er vedtatt nedlagt i sin nåværende form uten at det er etablert en ny langsiktig organisering for å sikre fortsatt vekst i antall kliniske studier innen gynekologisk kreft. Helseregionene krangler om hvem som skal bære kostnaden, og det er i utgangspunktet anslått at det trengs i underkant av fem millioner kroner årlig for å sikre en grunnbemanning som et slikt nasjonalt, klinisk forskningssenter kan vokse ut ifra. Det er snakk om småpenger i en totalitet, og vi undres over at dette fortsatt kan skje. Vi vil også påpeke at det trengs et samlet kompetansesenter som har gynekologisk kreft og forskning på dette som sitt hovedområde. Å legge et slikt senter inn under et senter som også skal jobbe med andre former for kvinnerelatert kreft, vil bety at gynkreftområdet blir en salderingspost sammenlignet med større kreftområder som for eksempel brystkreft. > Kvinnehelseutvalget påpeker at mangelfull samordning gir dårligere helsetjenester. Et eksempel på dette er oppfølging av senskader etter gynekologisk kreft. Innen gynekologisk kreft kan slike senskader inntreffe mange år etter at behandlingen var over. Eksempler på dette kan være fatigue, lymfødem og nevropati. Psykiske utfordringer kan også være noe mange sliter med mange år etter at man er erklært «frisk» av selve kreftsykdommen. Mange senskader blir oversett eller feilbehandlet fordi hverken pasienten selv eller fastlegen forbinder dette med å være en komplikasjon etter kreftbehandlingen. Det er positivt at det den siste tiden er etablert Senskadepoliklinikker ved flere av landets sykehus, men kapasiteten hos disse er for lav. Vi mener også at det kreves spesialkompetanse for å se helheten i de senskader som kan ramme kvinner som er behandlet for gynekologisk kreft. Kapasiteten ved de senskadepoliklinikkene som er etablert må derfor snarest økes, og oppfølging av senskader må gis som et langsiktig tilbud med spesialister innen området fra spesialistsykehuset flere år etter at kreftbehandlingen er over. > Generelt er kreft et område som er alt for lite belyst i Kvinnehelseutvalgets rapport. Vi ser at mange kvinner med gynekologisk kreft får stilt riktig diagnose alt for sent til tross for at de over lang tid har oppsøkt helsetjenesten med symptomer på noe de føler er galt. Spesielt er dette en utfordring for eggstokkreft som ofte er en snikende sykdom uten få konkrete symptomer. Mer alvorlige symptomer inntrer ofte når sykdommen har spredt seg og er uhelbredelig. Vi har fått rapport om at kvinner har oppsøkt fastlegen med diffuse smerter i mageregion og underliv uten å ha fått tilbud en grundig gynekologisk undersøkelse. Ofte har de blitt avfeid med at dette er vanlige plager knyttet til overgangsalder, at det er normalt å være sliten når man har passert 50 år etc. Det må gis et betydelig kompetanseløft til fastleger om gynekologisk kreft og hva som kan være symptomer på dette. Oppmerksomheten rundt kreftformer med diffuse symptomer må økes, og dette er et område som er alt for dårlig behandlet i Kvinnehelseutvalgets rapport. - [Ny leder i Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ny-leder-i-gynkreftforeningen): Under vårt landsmøte 28. mars ble Jorun Stallemo enstemmig valgt som ny leder i Gynkreftforeningen. > Jorun tar over etter Siri Berg, som gir seg etter fire år som leder. > Dette er styret i Gynkreftforeningen etter landsmøtet 28.mars 2025: > Jorun Nilsen Stallemo, leder > Mette Dischington, styremedlem > Eva Kantor, styremedlem > Anne Klarise Namtvedt, styremedlem > Lisbeth Westergren, styremedlem > Anniken Johnsen, styremedlem > Linda Hvidsten, styremedlem > Siri Pallin Støen, varamedlem > Torbjørn Paulsen, varamedlem > Kontaktinfo til hovedstyret i Gynkreftforeningen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/hovedstyret/gynkreftforeningens-hovedstyre > Under Gynkreftforeningens landsmøte 28. mars 2025 ble det enstemmig vedtatt resolusjon om hormonbehandling: > Sikker hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sikker-hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreftbehandling - [Sikker hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sikker-hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreftbehandling): Gynkreftforeningen krever at alle kvinner som blir rammet av gynekologisk kreft får det samme tilbudet og informasjon om hvilken hormonbehandling (HRT) de kan ha behov for i forhold til sin diagnose. Hormonbehandling må komme inn i pakkeforløpet for etterbehandling av gynekologisk kreft. > Under Gynkreftforeningens landsmøte 28. mars 2025 ble det enstemmig vedtatt resolusjon om hormonbehandling. > I tillegg at krav om at alle kvinner som blir rammet av gynkreft skal få det samme tilbudet og informasjon om type hormonbehandling, samt at hormonbehandlig må inn i pakkeforløpet, så må det være tydelige retningslinjer for hvilke medikamenter det gis refusjon for av HELFO og at alle som trenger det får dette dekket av blåreseptordningen. > Mange kvinner som har gjennomgått gynekologisk kreftbehandling opplever betydelige plager relatert til overgangsalder, menopausale symptomer og redusert livskvalitet. > Hormonterapi kan være en viktig del av behandlingen for å lindre disse symptomene. Vi opplever at det i dag ikke er et godt nok helhetlig tilbud for denne behandlingen til disse kvinnene. Det skal ikke være avhengig av tilfeldigheter som hvem man møter i helsevesenet om man får tilbud om hormonbehandling, hvilken behandling man får eller om man får dekket denne behandlingen av HELFO. **Gynkreftforeningen vil at:** > **Forskning og evidens: ** > Det må gjennomføres mer forskning for å bedre forstå sikkerheten og effekten av hormonbehandling for kvinner som har blitt behandlet for gynekologisk kreft og kvinner som har gjennomført forebyggende behandling. Dette inkluderer studier som tar hensyn til ulike gynekologiske krefttyper og stadium. Det er også et behov for utvikling av nye, bedre medikamenter for hormonbehandling etter kreftbehandling. > **Individuell behandling: ** > Hver pasient skal vurderes individuelt, ved samarbeid mellom gynekolog, gynekologisk onkolog og endokrinolog, for å vurdere muligheten for hormon-behandling, med vektlegging av pasientens spesifikke helsehistorie og risikofaktorer. > **Informasjon og veiledning: ** > Det bør utarbeides informasjonsmateriell for helsepersonell og pasienter om hvilke muligheter som finnes av hormonbehandling, med god informasjon om fordeler og risikoer, slik at kvinner kan ta informerte valg om sin behandling. > **Oppfølging og støtte:** > Det må etableres nasjonale retningslinjer og prosedyrer for oppfølging av kvinner som velger hormonbehandling, for å overvåke effekter og justere behandlingen etter behov. Risikofaktorer knyttet til bivirkninger av hormonbehandling må følges opp. - [Innspill til Prioriteringsmeldingen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/innspill-til-prioriteringsmeldingen): Oppfølging av senskader etter gynekologisk kreft og bekymringer rundt HPV-vaksinasjon i arbeidet mot å utrydde livmorhalskreft er blant punktene vi har fremhevet i vårt innspill til Prioriteringsmeldingen. > ![bilde av prio.meldingen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313332-1746779884/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/prio.melding%20gyn%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Pritoriteringsmeldingen Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/stortingsmelding-om-prioritering-rettferdig-prioritering-og-likeverdige-tjenester/id3097015/ skal vurdere persontilpasset medisin, og vurdere åpenhet og etterprøvbarhet rundt prioriteringer i helse- og omsorgstjenesten. Her er vårt høringssvar: > Gynkreftforeningen takker for muligheten til å gi innspill til "Meld. St. 21 (2024–2025): Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste". Vi ønsker å fremheve flere områder som er av særlig betydning for kvinner med gynekologisk kreft, med fokus på oppfølging av senskader og arbeidet mot å utrydde livmorhalskreft. > **Oppfølging av senskader hos kvinner behandlet for gynekologisk kreft** > Kvinner som har gjennomgått behandling for gynekologisk kreft, opplever ofte senskader som har betydelig innvirkning på livskvaliteten. Dette kan inkludere fysiske, psykiske og seksuelle helseplager, som for eksempel: > **Kroniske smerter** og redusert bekkenfunksjon. > **Seksuell helseproblematikk**, inkludert tørrhet, smerter og redusert funksjon. > **Psykiske belastninger**, som angst, depresjon og posttraumatisk stress. > **Fertilitetsutfordringer** etter behandling. > Vi ser positivt på at meldingen fremhever viktigheten av helhetlig behandling, inkludert psykososial støtte og rehabilitering. Likevel opplever mange kvinner i dag at oppfølgingen etter avsluttet behandling er mangelfull og fragmentert. For å sikre at kvinner med senskader får nødvendig hjelp, foreslår vi: > **Opprettelse av nasjonale retningslinjer for senskadeoppfølging:** Dette kan sikre at alle kvinner får lik tilgang til nødvendig oppfølging, uavhengig av bosted. > **Fokus på tverrfaglig rehabilitering:** Tilgang til psykologer, sexologer, fysioterapeuter og ernæringsfysiologer bør integreres i oppfølgingen. > **Økt satsing på forskning på senskader:** Dette er nødvendig for å utvikle bedre behandlingsmetoder og oppfølgingstilbud. > Vi oppfordrer komiteen til å sikre at oppfølging av senskader prioriteres som en del av den helhetlige kreftomsorgen. > **Målet om å utrydde livmorhalskreft – bekymringer rundt HPV-vaksinasjon** > Vi støtter regjeringens ambisjon om å utrydde livmorhalskreft som et folkehelseproblem. Dette er et mål som er både realistisk og innen rekkevidde, forutsatt at nødvendige tiltak gjennomføres. Likevel ser vi med bekymring på at Norge har valgt en HPV-vaksine med lavere dekningsgrad for kreftfremkallende HPV-typer enn det fagmiljøet anbefaler. Når vaksiner skal velges må man også prioritere å se på det helhetlige bildet og velge det beste. > Den nåværende vaksinen beskytter mot færre HPV-typer enn den ni-valente vaksinen (Gardasil 9), som brukes i mange andre land. Dette kan føre til: > Lavere beskyttelse mot livmorhalskreft og andre HPV-relaterte kreftformer. > Redusert effektivitet i arbeidet mot å utrydde livmorhalskreft. > Unødvendig risiko for fremtidige krefttilfeller som kunne vært forebygget. > Vi oppfordrer komiteen til å: > **Reevaluere vaksinevalget:** Innføring av den ni-valente vaksinen vil gi bedre beskyttelse og styrke Norges mulighet til å nå målet om å utrydde livmorhalskreft. > **Styrke vaksinasjonsprogrammet:** Økt informasjon til befolkningen og tiltak for å øke vaksinasjonsdekningen, spesielt blant voksne kvinner som ikke tidligere har fått tilbud om HPV-vaksine. > **Øke innsatsen på screening og opplysning:** Kombinasjonen av vaksinasjon og tidlig oppdagelse gjennom livmorhalsprogrammet er avgjørende for å redusere forekomst og dødelighet. > Gynkreftforeningen vil understreke viktigheten av at kvinner med gynekologisk kreft prioriteres i arbeidet med å sikre rettferdige helsetjenester. Oppfølging av senskader og en målrettet innsats for å utrydde livmorhalskreft er to områder der konkret handling vil gi stor helsegevinst for den aktuelle pasientgruppen og samfunnet som helhet. > Vi takker for oppmerksomheten og håper våre innspill vil bli tatt med i det videre arbeidet. - [Hver dag teller – Gynkreftboka](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hver-dag-teller-gynkreftboka): Vi gleder oss over at Kreftkompasset er i gang med å skrive "Hver dag teller - Gynkreftboka", i samarbeid med oss! > ![bilde av forsiden på boken](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313634-1749565331/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Gynkreftboka_nettside%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Boken er planlagt å komme ut i 2026. I boken vil du få møte personer som er behandlet for gynkreft og er kreftfrie, personer som lever med gynkreft og pårørende. > Akkurat nå trenger i flere som har lyst til å dele sin historie i boken, vi søker etter deg som har eller har hatt livmorhalskreft, livmorkreft og skjedekreft. Vi søker også menn som er pårørende. > Send oss en melding dersom du kan tenke deg å dele din historie: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no - [Må betale 12 000 kroner i året for hormonfri behandling etter livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ma-betale-12-000-kroner-i-aret-for-hormonfri-behandling-etter-livmorkreft): På NRK Kveldsnytt 10.11.25 fortalte Hege Veiby, som har hatt livmorkreft, at hun må betale 12 000 kroner i året for hormonfri medisin mot hetetokter fordi den ikke dekkes av blåresept. – Dette er ikke bare urimelig, men også en stor belastning for kvinner som allerede har vært gjennom en krevende sykdomsprosess, sier Jorun Stallemo, leder i Gynkreftforeningen. > I et innslaget på Kveldsnytt ble Hege sin situasjon løftet frem som et eksempel på utfordringene mange kvinner møter etter gynekologisk kreftbehandling. Hege har hatt livmorkreft og kan ikke bruke vanlig hormonbehandling mot overgangsplager. Hun bruker et hormonfritt legemiddel mot hetetokter, men må betale rundt 12 000 kroner i året selv, da det ikke dekkes av blåresept. Direktoratet for medisinske produkter leverte nylig en rapport til Helsedepartementet om hormonbehandling på blåresept, men den hormonfrie pillen mot hetetokter ble ikke vurdert, fordi legemiddelfirmaet ikke har inkludert denne pasientgruppen i sine studier. Derfor finnes det ikke nok dokumentasjon til å innvilge blåresept for disse pasientene. > Leder i Gynkreftforeningen, Jorun Stallemo, er frustrert. > – Denne saken illustrerer et alvorlig og urettferdig paradoks mange kvinner rammes av etter gynekologisk kreftbehandling. Kvinner som ikke kan bruke vanlig hormonbehandling, står nærmest uten alternativer mot plagsomme bivirkninger som hetetokter, og i tillegg må de dekke kostnaden for hormonfrie medisiner selv. Dette er ikke bare urimelig, men også en stor belastning for kvinner som allerede har vært gjennom en krevende sykdomsprosess. > Denne saken synliggjør behovet for bedre refusjonsordninger for kvinner som ikke kan bruke hormoner etter kreftbehandling. > – Vi i Gynkreftforeningen mener det er avgjørende at alle kvinner får tilgang til trygg og effektiv behandling etter gynekologisk kreft – uavhengig av om det er hormoner eller hormonfrie alternativer. Det er helt urimelig at det eneste tilgjengelige alternativet for noen pasienter ikke omfattes av refusjonsordninger, fordi det mangler dokumentasjon fra produsenten. Her må myndighetene skynde seg å finne en løsning. > Se innslaget fra NRK Kveldsnytt 10.11.25 https://tv.nrk.no/se?v=NNFA23111025&t=508s > **Les mer om vårt arbeid: **Gynkreftforeningen krever at alle kvinner som blir rammet av gynekologisk kreft får det samme tilbudet og informasjon om hvilken hormonbehandling (HRT) de kan ha behov for i forhold til sin diagnose. Hormonbehandling må komme inn i pakkeforløpet for etterbehandling av gynekologisk kreft. Sikker hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sikker-hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreftbehandling - [Stort engasjement på temakveld om gynekologisk kreft på Drammen sykehus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/engasjement-temakveld-om-gynkreft-drammen): I samarbeid med avdeling for gynekologi og fødselshjelp og seksjon for kreftbehandling inviterte vi til temakveld om behandling og oppfølging etter gynkreft 25. februar. Det ble godt oppmøte, mange spørsmål og en åpen og fin stemning. > ![bilde av helsepersonellet som holdt foredrag. ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1316047-1772187752/01%20Blodkreftforeningen/Illustrasjonsfoto/IMG_2231.jpeg%20%28large%29.webp Kveldens foredragsholdere, fra venstre: kreftsykepleier Maria Fjørtoft, kreftlege Lotte Rogg, kreftsykepleier Gjertrud Pettersen og seksjonsoverlege ved gynekologisk avdeling, Kristina Halvorsen.) > Gynkreftforeningens leder, Jorun Stallemo, ønsket velkommen og satte tonen for en kveld der det både var rom for informasjon og erfaringsdeling. Tilbakemeldingene og engasjementet underveis på møtet gjorde det tydelig at det er et stort behov for denne typen møteplasser. > Seksjonsoverlege ved gynekologisk avdeling, Kristina Halvorsen, forklarte kort om hvordan oppfølgingen av gynkreftpasienter er organisert ved sykehuset, og hvordan ansvaret deles mellom lokalsykehuset og Radiumhospitalet. Hun presenterte også et prosjekt der avdelingen har gått grundig gjennom kreftkontroller, blant annet gjennom kvalitative pasientintervjuer og ved å se på pasientforløp der noen har hatt dårlige erfaringer – alt for å finne ut hva som kan gjøres bedre. Underveis kom det mange spørsmål fra deltakerne, og det ble delt både gode og dårlige erfaringer. > Kreftsykepleier Maria Fjørtoft fortalte om rollen som kreft- og forløpskoordinator, og hvordan hun jobber som et bindeledd mellom pasientene og den medisinske oppfølgingen – både på sykehuset og i kommunen. Fra seksjon for kreftbehandling bidro kreftsykepleier Gjertrud Pettersen og kreftlege Lotte Rogg. De presenterte avdelingen og snakket om ulike behandlingsmuligheter ved gynekologisk kreft, blant annet medikamentell behandling og strålebehandling. - [Følg debatten: Blir gynekologisk kreft prioritert godt nok?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/arendalsuka-blir-gynekologisk-kreft-prioritert-godt-nok): Tirsdag 11. august kl. 13–14 inviterer vi til debatt på Arendalsuka, hvor vi spør: Blir kvinner med symptomer på gynekologisk kreft utredet godt nok? Hvorfor har ikke Norge valgt den beste HPV-vaksinen? Prioriterer Norge forskning på gynkreft? Får kvinner med gynkreft like raskt tilgang på nye behandlingsmuligheter som personer som er rammet av andre kreftformer? > I 2023 døde Maren Walvik Johnsen av livmorhalskreft, 29 år gammel – til tross for jevnlige celleprøver, men som viste seg å ha blitt feiltolket. Historien ble kjent gjennom TV2s «Bak fasaden», med programleder Janne Amble som journalist. > Sammen med Gynkreftforeningen spør Janne Amble: Utredes kvinner med symptomer godt nok? Har Norge valgt riktig HPV-vaksine? Prioriteres forskningen? Får pasientene rask tilgang på ny behandling? > På arrangementet stiller Marens mor Ann-Karin Gjertsen, Ingvild Vistad, Jorun Stallemo og pasienter – og vi har invitert politikerne Renate Tårnås (Ap) og Anne Grethe Hauan (Frp) til debatt. > Følg debatten live via livestream på vår Facebookside: https://www.facebook.com/events/1038959495596405/ https://www.facebook.com/events/1038959495596405/ > Tid: Tirsdag 11. august kl. 13–14 > Sted: Torvgaten 7, oppe > Mer info: Arendalsuka: Gynkreftforeningen https://www.arendalsuka.no/program/blir-gynekologisk-kreft-prioritert-godt-nok > Arrangementet er støtte av legemiddelselskapene Abbvie og MSD.Foto: Mona Hauglid ### [Medlemsfordeler](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/medlemsfordeler/) > Gynkreftforeningen sørger for rabattavtaler og spesialtilbud som er svært relevante for våre medlemmer. ### [#kjennetter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/) > Gynekologisk kreft kan helbredes. Jo tidligere den oppdages, jo større er sjansene. Kjenn etter. Det tar bare 60 sekunder. - [Kjenn etter!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter): Be om en gynekologisk undersøkelse hvis du merker forandringer i underlivet. Se film hvor gynekolog Rita Steen forklarer hvilke symtomer du skal være oppmerksom på og hva en gynekylogisk undersøkelse skal innehold. > https://youtu.be/YLZB-zrEVjM - [Siri tar HPV-vaksinen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/siri-tar-hpv-vaksinen): Denne filmen følger Siri som tar HPV-vaksinen, og lege Wasim Zahid og helseminister Bent Høie som forteller hvorfor du også bør ta vaksinen. > https://youtu.be/YLZB-zrEVjM - [Kjenn etter: Unormale blødninger skal alltid utredes for kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-kreft): Livmorkreft kan som oftest oppdages i et tidlig stadium og behandles med hell, men da kreves det at symptomer tas på alvor og at legen følger det opp med en skikkelig undersøkelse. > ![Bilde av Erik Røkkones](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135311-1679665035/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/RokkonesJPG.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Slik er det dessverre ikke alltid, sier avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones. > Han er klar i sin anbefaling til alle kvinner som er ferdig med overgangsalderen og oppdager en liten blødning eller får misfarget utflod fra skjeden. > – Gå til legen og få det undersøkt. Det er pensum på medisinstudiet at slike blødninger skal utredes for livmorkreft før andre årsaker vurderes. Dessverre er det noen fastleger som har «glemt» dette, og derfor må du som kvinne be om at en slik utredning foretas hvis ikke legen gjør det av seg selv, poengterer han. En enkel vevsprøve > – Jeg kan ikke være tydelig nok på dette. Er du ferdig med overgangsalderen, og får tilbake blødning, farget utflod eller småblødninger, skal livmorkreft utelukkes. Er det farget utflod som kan være gammelt blod? Da skal du gå til lege og få tatt en prøve av livmorhulen. En slik prøve gjøres med en tynn slange som føres inn gjennom livmorhalsen og opp i livmorhulen. Så tar man ut en liten vevsprøve. Hvis det er en interessert fastlege, kan det gjøres der, men primært bør du få en henvisning til gynekolog. Henvisningen til gynekolog på en slik indikasjon, skal merkes som mistanke om kreft. Da trer det som kalles pakkeforløp for kreft inn dersom kreft påvises i prøven. I så fall skal du ha time for undersøkelse på en gynekologisk avdeling på under en uke, sier Erik Rokkones. Bagatellisering ikke akseptabelt > Han har dessverre opplevd at det er en del fastleger som bagatelliserer slike symptomer. > – Riktignok finner man som oftest ikke kreft, men unormale blødninger fra underlivet skal alltid undersøkes for å utelukke kreft. Dette gjelder også kvinner før overgangsalderen, men kvinner som har passert overgangsalderen skal være ekstra observante på dette fordi de fleste som får livmorkreft er i den alderen. I sjeldne tilfeller kan det også ramme yngre kvinner, og har du unormale blødninger mellom menstruasjonene eller misfarget utflod, skal det også undersøkes. Heller ikke hos yngre kvinner skal slike tegn bagatelliseres, understreker han og legger til at slike blødninger også kan være en indikasjon på andre typer kreft, men at det i de aller fleste tilfeller ikke er kreft. > *– Folk kan ha legeskrekk, de bagatelliserer sykdomstegn. De kan ha en syk ektefelle slik at de ikke prioriterer seg selv. Så er det enkelte leger som bagatelliserer. Faktum er at all mistenkelig blødning eller misfarget utflod fra underlivet skal undersøkes, og det er en enkel undersøkelse, sier Erik Rokkones.* > Det er langt færre som får livmorkreft før de kommer i overgangsalderen. Det er mange med uregelmessige menstruasjoner før menopausen. Man skal være liberal med å ta disse prøvene Høy helbredelse > Det er cirka 800 nye tilfeller med livmorkreft i Norge hvert år. > – Dette er en kreftform som har høy grad av helbredelse. Kvinner som får livmorkreft blir som oftest varig friske hvis sykdommen oppdages tidlig. Den vanligste behandlingen er operasjon hvor man fjerner livmoren, eggstokker og eggledere. I tillegg fjernes også såkalte «vaktpostlymfeknuter», dvs de lymfeknutene som har størst risiko for å inneholde spredning av kreften. Ved spredning eller høy risiko for spredning, tilbys cellegiftbehandling i etterkant, forteller han. Øker mest > Livmorkreft er den delen av underlivskreft som øker mest. Noen risikofaktorer øker sjansen for å få kreft i livmoren, og mye av dette handler om livsstil. > – Overvekt og diabetes vet vi øker risikoen for livmorkreft. Et godt råd er derfor her som for mye annet å leve sunt, mosjonere og holde vekten nede. Samtidig vet vi at langvarig bruk av østrogener uten gestagentilskudd gir økt risiko. Det finnes en økt risiko for utvikling av livmorkreft hos kvinner som mottar Tamoxifen-behandling ved brystkreft. P-piller som inneholder både østrogen og gestagen kan redusere risikoen for å utvikle livmorkreft i betydelig grad. Det samme gjelder hormonspiral som inneholder gestagen. Hvis du i forbindelse med overgangsalderen trenger hormontilskudd, så er den klassiske regelen at du skal ha både østrogen og gestagen. Man kan gi rent østrogen kombinert med å sette inn en gestagenspiral, sier han. > Kort om livmorkreft: Symptomer: > Det er forskjellige celletyper som kan føre til livmorkreft. Det kvinnelige kjønnshormonet østrogen kan virke stimulerende på livmorkreft. Årlig rammes om lag 800 norske kvinner av livmorkreft. Gjennomsnittsalder ved diagnosetidspunkt er 65 år. > Noen av de vanligste symptomene ved kreft i livmoren er: > Blødning fra livmor via skjeden etter overgangsalder > Pusslignende eller vandig utflod > Blødninger mellom menstruasjoner, eller ekstra kraftig menstruasjon, hos yngre kvinner som ikke er i overgangsalderen > Postmenopausal livmorbetennelse > Menstruasjonslignende smerter Risikoforebygging > Kreft er i hovedsak uflaks, men forskning viser at noen faktorer kan gi økt risiko for livmorkreft. > Sen overgangsalder > Få eller ingen barnefødsler > Langvarig bruk av det kvinnelige kjønnshormonet østrogen kan øke risikoen. Moderne østrogenbehandling mot plager i overgangsalderen gis derfor i kombinasjon med hormonet progesteron, som motvirker østrogen og beskytter slimhinnen i livmoren mot kreftutvikling. > Tidligere strålebehandling mot underlivet > Har du hatt andre i din familie som har hatt livmorkreft, og da gjerne i ung alder, er det en fare for at du kan ha en arvelig disposisjon for sykdommen. Et enkelt råd er: > Holde en livsstil som ikke fører til høyt blodtrykk, overvekt og fedme. Overvekt gjør at fettvevet produserer og frigir østrogener. Hormonforstyrrelser er med på å øke risikoen for celledelinger og skader i livmoren. > Være fysisk aktiv - [Kjenn etter - Ta testen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-ta-testen) - [#kjennetter quiz!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjennetter-quiz): Hvor mye vet du om gynekologisk kreft? Test deg selv med #kjennetter-quizen og bli med i trekningen av Hver dag teller - Gynkreftboka! > ![illustrasjonsfoto av en kvinne som holder opp en papirmodell av livmor og eggstokker](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317675-1788444576/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/kjennetterquiz%281920%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Svar på fire spørsmål og være med i trekningen av *Hver dag teller - Gynkreftboka* https://www.kreftkompassetbutikk.no/butikk/hver-dag-teller-livet-etter-kreft-ph4sx-8afp2. > I boken får du lese ni personlige historier — om å bli kreftfri, leve med gynkreft eller være pårørende. I tillegg får du faglig informasjon og konkrete tips og råd for å håndtere utfordringer under og etter behandling. > Støtt vårt arbeid - bli medlem! > Jeg vil melde meg inn https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen - [Eggstokkreft: startet med magesmerter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-startet-med-magesmerter): - I starten var smertene så svake at jeg ikke riktig kunne kalle de smerter, det var veldig vagt. Smertene kom og gikk, og jeg tenkte ikke så mye over det. Det tok mange måneder før smertene ble virkelig tydelige, forteller Beate Elisabeth Isnes Berget, 56 år. > Det var våren 2020 Beate la merke til magesmertene. Hun kjente de nederst i magen og opp mot navlen, på både høyre og venstre side, i perioder kunne de bli borte, før de kom tilbake. Alt ok ved gynekologisk undersøkelse > Etter sommeren gikk Beate til fastlegen med de diffuse magesmertene. Fastlegen henviste henne til lokalsykehuset for ultralyd av magen. Etter kort ventetid ble det gjort en vanlig utvendig ultralyd, der legen kunne se at hun hadde et lyskebrokk, i tillegg til to små polypper på den ene eggstokken. Hun ble derfor anbefalt å gå til en gynekolog for å få tatt en innvendig ultralyd og sjekke dette nærmere. Når Beate ble undersøkt av gynekolog, fikk hun beskjed om at det ikke var noen fare med polyppene, de fleste kvinner kunne ha polypper til tider og dessuten var de veldig små. > – Det ble tatt en blodprøve for å sjekke en tumormarkør som heter CA125 for sikkerhetsskyld, siden jeg hadde plager. Men den viste seg og være helt fin så da slo jeg meg til ro med dette og bestilte ny time hos gynekologen for kontroll av polyppene etter tre måneder. Intense smerter > Under høsten ble Beate dårligere og dårligere, og smertene tok seg kraftig opp. Legene mente at smertene kunne komme av lyskebrokket, derfor ble hun i oktober operert for å få ordnet dette. > – Etter operasjonen ble formen bare verre, jeg var helt utmattet og smertene ble sterkere. Jeg var til tider svært kvalm og kastet opp. På dette tidspunktet hadde jeg også begynt å få smerter når jeg var på toalettet, uansett og det var for å tisse eller ved avføring. Smertene kunne bli fryktelig intense og førte ofte til at jeg kaldsvettet. Jeg husker at det føltes som om noe stengte for passasjen i tarmen. > Beate oppsøkte fastlegen på nytt, og ble startet opp på behandling for urinveisinfeksjon, samt henvist til koloskopi for å se om det var noe kalt med tarmen. I begynnelsen av desember var hun til koloskopi, der det kun ble funnet en liten polypp, som ble fjernet. Legen på sykehuset mente at smertene var relatert til underlivet og anbefalte Beate å ta en ny tur til gynekologen. Kreftbeskjed > – Jeg hadde jo satt opp en kontrolltime hos gynekologen 20. desember og ventet derfor på den timen, selv om formen min fortsatte å forverre seg. Det var på denne timen jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft. Gynekologen oppdaget til sin store overraskelse at jeg hadde væske i buken og svulster i bekkenet, til tross for at det bare var tre måneder siden forrige sjekk. > Jeg var bare lettet og glad for å endelig finne ut hva som feilte meg slik at jeg kunne få hjelp. På det tidspunktet klarte jeg ikke å ta inn over meg hvor alvorlig dette var. > Etter videre utredning på Radiumhospitalet, der Beate fikk beskjed om det var eggstokkreft hun hadde, ble hun i starten av 2021 lagt på operasjonsbordet, men hun hadde så stor spredning at legene ikke kunne gjennomføre operasjonen. Hun ble satt på fire kurer cellegift, og operert på nytt i mai, der all synlig kreft ble fjernet. Etter operasjonen fikk hun to cellegiftkurer til. BRCA2 > - I forbindelse med utredningen fikk jeg også vite at jeg var bærer av BRCA2-genet, og derfor fikk jeg starte rett på parphemmer etter førstelinjebehandling. Siden august 2021 har jeg gått på medisinen Lynpraza, som har fungert svært bra for meg. > Fordi Beate har BRCA2-genet har hun også fjernet brystene i en forebyggende operasjon, da legene mente det var stor sannsynlighet for at hun ville kunne utvikle brystkreft. > – Jeg har en del senskader etter behandling, som nedsatt hørsel med tinnitus, arrvevsmerter, fatigue og konsentrasjonsvansker. Til tross for skadene har jeg i dag stort sett fine dager, som jeg justerer og legger opp slik at de passer meg og dagsformen min på best mulig måte. Jeg er svært takknemlig for at jeg har så god effekt av behandlingen og at jeg i dag fortsatt er kreftfri. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne - [Eggstokkreft: –  Kom helt ut av det blå!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-kom-helt-ut-av-det-bla): Når hun tenker tilbake kan Solvor huske at hun det var noen vage endringer i kroppen, hun måtte tisse oftere og følte seg litt mer oppblåst, symptomer som kan skyldes hva som helst egentlig. Hun ante ikke at det dreide seg om eggstokkreft med spredning. > Da Solvor Bye Tellefsen (62 år), i 2013, tok MR i etterkant av en rutineoperasjon oppdaget imidlertid radiologen at det var noe som ikke stemte på bildene. Det ble umiddelbart tatt en biopsi, før Solvor ble sendt rett til Radiumhospitalet, hvor hun raskt ble diagnostisert med eggstokkreft. Omfattende operasjon > – Selv om det jo kom brått på, jeg hadde ikke hatt symptomer på at det var noe alvorlig galt, så tenkte jeg at «shit happens», nå må jeg gjøre det beste ut av dette! > Sommeren 2013 gjennomgikk Solvor en operasjon der kirurgene fjernet det meste i underlivet, eggstokker, eggleder, livmor, livmorhals, fettforkle, samt en god del av tykktarmen. > – Selv operasjonen gikk greit, jeg tok tiden til hjelp og forsøkte å holde meg i bevegelse. I etterkant fikk jeg seks runder med cellegift. Sommeren etter operasjonen var jeg tilbake i full jobb. Flere tilbakefall > Etter operasjonen hadde Solvor fått vite at det satt noen riskorn igjen i bukveggen, som kirurgene ikke hadde fått fjernet, og i 2016 kom tilbakefallet. Deretter fulgte seks nye runder med cellegift, før Solvor på nytt gikk tilbake til full jobb. > – I 2023 hadde jeg et nytt tilbakefall, men denne gangen fikk jeg en allergisk reaksjon på cellegiften, så vinteren 2023-24 fikk jeg en ny type cellegift, som så ut til å ha en fin effekt helt frem til CA 125 blodprøven i høst viste over 500. Da ble det nye runder med cellegift, og nå er jeg midt i kuren. Tar det som det kommer > Til tross for tilbakefallene og tøff behandling er Solvor evig optimist. > – Slik jeg ser på dette så lever jeg med en kronisk sykdom, som jeg innimellom må ha behandling for. Jeg har hatt stort fokus på å være i jobb, da det er noe som er viktig for meg, men nå er jeg på arbeidsavklaring, og har fått beskjed fra både fastlege og min behandlende lege på Radiumhospitalet om å ikke jobbe før jeg er ferdig med behandlingen. Så da forholder jeg meg til det. I forhold til sykdommen så tar jeg alt som det kommer, og jeg har bestemt meg for å ikke bekymre meg. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne ### [Spleis for klinisk forskning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/spleis-for-klinisk-forskning/) > Når regjeringen svikter må vi ta saken i egne hender! Nå ser vi ingen annen utvei enn å opprette en Spleis for å sikre videre satsning på kliniske gynkreftstudier i Norge. Det mangler 5 millioner kroner for å opprettholde Nasjonalt kompetansetjeneste for gynekologisk kreft, hvor over 500 kvinner har deltatt i studier siden 2018. #### [Økt satsning på kvinnehelse](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/spleis-for-klinisk-forskning/okt-satsning-pa-kvinnehelse/) > Hva skal til for å etablere et tverrfaglig landsdekkende tilbud for dem som sliter med skader etter kreftbehandling? Under vår kunnskapsdag om gynkreft 17.januar inviterte vi til debatt rundt dette temaet. ### [Æresmedlem](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/aresmedlem/) > Mette Ege og Astrid H. Liavaag er æresmedlemmer i Gynkreftforeningen. ### [Nyhetsarkiv](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/) - [Engasjement og åpenhet til det siste](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/engasjement-og-apenhet-til-det-siste): 19. oktober døde Ida Øye Bjørkvold, 28 år gammel. På Instagramkontoen @kreftutenfilter har hun delt øyeblikk fra livet med uhelbredelig livmorhalskreft. > ![Bilde av Ida Øye Bjørkvold](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131883-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Ida.jpg%20%28large%29.jpg Hvil i fred kjære Ida.) > Ida hadde 30 000 følgere på Instagram, og for for få uker siden delte hun sin historie i Afrodite, selv om hun på dette tidspunktet var svært syk. At alle kvinner som kjenner på endringer i underlivet, uansett alder, skal bli tatt på alvor, bli undersøkt og få tatt en celleprøve har vært hennes viktigste kampsak. > Hvil i fred kjære Ida. > Under kan du lese intervjuet med Ida, som ble gjort i begynnelsen av september i år: > Da Ida var 23 år hadde hun uregelmessige og voldsomme blødninger. Hun kjente på seg at noe ikke stemte. Men hos fastlegen ble hun ikke tatt på alvor og fikk ikke undersøkelsen hun selv ønsket. > – Jenter på min alder får ikke kreft, sa fastlegen min. Selv om jeg ba om celleprøve så fikk jeg ikke det. Det var utrolig vondt å ikke bli hørt, forteller Ida. > Mistanken om at noe ikke stemte ble bekreftet kort tid etterpå, hos privat gynekolog. Gigantisk svulst > – Å slå seg til ro med det fastlegen hadde sagt var ikke aktuelt. Jeg oppsøkte derfor en privat gynekolog. Mens jeg lå i undersøkelsesstolen fikk jeg beskjed om at jeg hadde kreft. > Gynekologen hadde funnet en stor, synlig svulst som blødde i livmorhalsen. Det var ikke behov for å ta celleprøve. Ida fikk beskjed om å ringe moren sin umiddelbart – resten husker hun lite av. > – Jeg satt der, fortsatt med skoene i hendene, og hørte på det som ble sagt, men fikk det ikke med meg. Tøff behandling > *På kort tid har Ida vært igjennom mange svært tøffe runder med behandling.* > Etter at svulsten ble oppdaget gikk alt fort, en måned senere var Ida i gang med behandling ved Radiumhospitalet. Svulsten lot seg ikke operere, hun fikk derfor cellegift i kombinasjon med innvendig og utvendig stråling. I to måneder fikk hun stråling, hver dag fra mandag til lørdag. Det så ut som behandlingen hadde effekt – legene fant ingen kreftceller når behandlingen var ferdig. Men seks måneder senere kjente hun at hun begynte å få smerter og følte seg sliten. Undersøkelsene viste at kreften var tilbake. > – Jeg fikk beskjed om at jeg aldri kom til å bli frisk igjen. Det var et enormt sjokk! Jeg hadde aldri hørt om noen på min alder som hadde en slik type uhelbredelig kreft! > Kreften var tilbake – både i livmorhalsen og bukhinnen. Ida ble satt på cellegiftbehandling for å holde kreften i sjakk. Har valgt å dele > – Før tilbakefallet kom hadde jeg bestemt meg for å være åpen med de rundt meg, men det var noen dager etter at jeg hadde fått beskjed om at kreften var tilbake at jeg tok beslutningen om å dele mer og fortelle historien min. Først tenkte jeg at det var fint for venner og kjente å vite, jeg begynte derfor å dele på Instagram. Jeg tenkte jo at jeg kom til å kanskje få 500 følgere, men allerede etter ett døgn hadde jeg 2 000 følgere! Det var både skummelt og fint på samme tid! > *– Jeg legger kun ut ting jeg vil dele, og jeg skal ikke føle meg presset til å dele, sier Ida.* > Ida fikk kontakt med andre, på samme alder, i samme situasjon, og sammen fant de trøst i hverandre. Hun inspirerte også andre til å være åpne, noe som betydde mye for henne. Men hun fant samtidig raskt ut at hun måtte sette noen grenser for seg selv i valget hun hadde tatt om å dele og være åpen. > – Jeg legger kun ut ting jeg vil dele, og jeg skal ikke føle meg presset til å dele. Når det kommer til samarbeid så er dette ikke noe jeg har gjort, selv om jeg har fått forespørsler. > På tre år har kontoen vokst til 26 000 følgere som støtter Ida på reisen hennes. Nytt tilbakeslag > Behandlingen som skulle holde sykdommen i sjakk hadde god effekt. Fra 2018 til 2020 gikk alt bra, Ida fikk regelmessige cellegiftkurer og alt så bra ut. Men rett før koronaen kom kjente hun på smerter igjen, og nye undersøkelser bekreftet mistanken om at kreften var tilbake. > *Etter 18 måneder kunne Ida endelig klemme bestemoren sin igjen.* > – At tilbakefallet kom samtidig som alt stengte ned var veldig vanskelig. Det var spesielt vondt å være i en så sårbar situasjon og ikke kunne klemme. På 18 måneder klemte jeg ikke foreldrene mine, og bestemoren min måtte jeg fortelle om tilbakefallet på telefon. > Legene satte Ida på en ny cellegiftkur, samme som hun hadde fått sist, men etter tre måneder så de at den ikke hadde effekt. Hun fikk da beskjed om at det ikke var mer de kunne gjøre for henne. Nye muligheter > – Da begynte jeg å sjekke tilbudet privat – og fant en behandling som kunne hjelpe meg, problemet var at den kostet to millioner kroner, penger jeg selvfølgelig ikke hadde. Men så kom jeg i kontakt med Jan Kåre Heiberg, som mistet kona Marthe til livmorhalskreft i 2019. Han satte i gang en innsamling for meg, og i løpet av det første døgnet kom det inn over en million kroner! Jeg var helt satt ut, det var helt fantastisk fint og rørende! > Kort tid senere fikk imidlertid Ida beskjed om at legene hadde funnet et forskningsprosjekt hun kunne delta på. Innsamlingsaksjonen ble stoppet. > – Jeg kjente meg nesten som en svindler og var så stresset at jeg nesten ikke klarte å glede meg over beskjeden fra Radiumhospitalet. Det var viktig for meg å få fortalt alle som hadde støttet meg hva som hadde skjedd. Beholder troen på forskning > Ida kom med i studien som ledes av overlege Kristina Lindemann, hvor pasientene får HPV16-vaksine i kombinasjon med immunterapi. > – Jeg var med en stund, og jeg tror jeg prøvde å overbevise kroppen om at dette gikk bra. Men, jeg kjente at smertene ble sterkere og ved den siste MR-undersøkelsen viste bildene at svulsten fortsatte å vokse og at jeg hadde fått spredning til musklene, noe som er fryktelig sjeldent og smertefullt. > Nå hadde det private helsevesenet heller ingen alternative tilbud, Ida ble startet på cellegift igjen. > – Det er utrolig tøft når noe du håper så inderlig på at skal hjelpe deg ikke fungerer. Samtidig så har jeg stor tro på forskning og prøver å holde meg oppdatert på alt som skjer. Stor støtte i foreldrene > – Allerede i den første samtalen med gynekologen observerte jeg at mamma forandret seg, hun gikk inn i en slags kampmodus – som hun har vært i siden. Det er jeg enormt takknemlig for. > *Ida og mamma, Tone Bjørkvold.* > I dag bor Ida i egen leilighet, men moren hennes sover hos henne nesten hver natt. Begge foreldrene hjelper henne på dagtid. Behandlingen hun har vært igjennom har resultert i nyrer som ikke fungerer, ødem i bena og stråleskader på tarmen, og i kombinasjon med kreftbehandling så klarer hun seg ikke selv. > – Jeg går fortsatt ukentlig på cellegift og er veldig sliten av det. Foreløpig klarer jeg meg uten rullestol, men vet at det kommer. Jeg må se det positive i at jeg har foreldre som gjør så mye for meg, jeg hadde ikke klart meg uten de. «Sjalu» på hverdagen > – I sommer har jeg slitt mye med sjalusi når jeg ser folk som for eksempel går i shorts på vei til grilling, eller som har pakket en bag og skal bade og sole seg… Det er hverdagslige situasjoner for andre, men jeg kjenner på sorgen over aldri å få oppleve de tingene. > Ida forteller at hun har begynt å snakke om døden, selv om det er vondt så er det viktig for henne. > – Jeg har et stort håp for fremtiden, for forskning og nye behandlingsformer – men om det som kommer er noe som jeg får prøve det vet jeg ikke. Jeg har ikke mistet håpet om at det skal komme en behandling som kan hjelpe meg, men jeg er på samme tid realist. Jeg kan ikke gå rundt å tro at jeg er udødelig. > Kjennetter – oppsøk lege og krev undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet. Ta #kjennetter-testen – den tar kun 60 sekunder. https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ > Tekst: Rannveig Øksne > **#Kjennetter. Det tar bare 60 sekunder.** > Gynekologisk kreft kan helbredes. Jo tidligere den oppdages, jo større er sjansene. Kjenn etter og oppsøk lege dersom du merker forandringer i underlivet. > **Ta kjennetter-testen https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/** - [Ja til bevacizumab i behandling av livmorhalskreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ja-til-bevacizumab-i-behandling-av-livmorhalskreft): Endelig får pasienter med avansert livmorhalskreft og tilbakefall av livmorhalskreft tilbud om behandling med bevacizumab (Avastin) > ![Bilde av Kristina Lindemann](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132207-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lindemann.jpg%20%28large%29.jpg ) > - Nå kan vi endelig gi det som anses å være den beste standardbehandlingen til pasientene våre, sier Kristina Lindemann, overlege og ansvarlig for gynekologiske kreftstudier ved Radiumhospitalet. Hva er Bevacizumab? > Bevacizumab er medisinen de fleste kjenner som Avastin. Og godkjenning av denne har vært en sak både Gynkreftforeningen og fagorganisasjonene har jobbet for lenge. > Beslutningsforum sa 21.09.20 ja til innføring av bevacizumab https://nyemetoder.no/nyheter/mote-i-beslutningsforum-for-nye-metoder-21-september-2020 eller en biosimilar i behandling ved avansert livmorhalskreft og ved tilbakefall av livmorhalskreft. Behandlingen kan tas i bruk fra 1. oktober 2020. > *Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen* > – Vi er svært glade og lettet over at kvinner med avansert livmorhalskreft og tilbakefall av livmorhalskreft endelig kan tilbys den behandlingen som legene anser å være den beste! Når det er sagt så er det frustrerende at det har tatt så lang tid som det har gjort, og at dette helt tydelig handler om pris. Nå er patentet på medisinen gått ut, noe som gjør det mulig å lage mye billigere kopier. Dagens godkjenning i Beslutningsforum bekrefter for oss at grunnen til at dette har tatt så lang tid først og fremst har vært fordi den har vært ansett å være for dyr, sier Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen. > Dagen i dag gir også alle kvinner, som har kjøpt medisinen privat, grunn til å feire. - [Hyperbar oksygenbehandling for stråleskader](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hyperbar-oksygenbehandling-for-straleskader): Stråleskader i bekkenregionen gir en stor symptombyrde, redusert livskvalitet og økt psykisk belastning. Behandling i trykkammer viser en bekraktelig forbedring. > ![Bilde av enmannskammer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131835-1676543218/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Enmannskammer.Foto_.H.Sunde_.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Vi møter veldig mange pasienter med stråleskader i bekkenet. Gynkreftrammede utgjør en stor del av de som kommer til oss, forteller Grete K. Velure som er spesialsykepleier og forsker. Bergen tilbyr slik behandling > Velure jobber til daglig som seksjonsleder ved Yrkesmedisinsk avdeling og har ansvar for drift ved Nasjonal behandlingstjeneste for elektiv hyperbarmedisinsk oksygenbehandling i Bergen. Her tilbyr de trykkammerbehandling der oksygen blir gitt som medikament. > – Hvordan fungerer denne behandlingen? > – Pasienten puster inn 100 prosent oksygen under forhøyet omgivelsestrykk, tilsvarende 14 meters dybde. Det gir en stigning i oksygentilbudet til kroppens vev som blant annet stimulerer til dannelse av nye blodkar og kollagenproduksjon. Dette bidrar til permanent bedre blodsirkulasjon i områder med nedsatt mikrosirkulasjon (små blodkar) som er tilfellet ved stråleskader, og kroppen settes i stand til å reparere seg selv, forklarer Velure. Stigmatiserende problemer > 5-15 prosent av de som blir behandlet for kreft i bekkenet, opplever problemer med stråleskader. Disse lever ofte med stor symptombyrde, redusert livskvalitet og økt psykisk belastning. Mange har problemer med vannlating (hastverk), hyppige urinveisinfeksjoner, diaré og mange tarmtømminger i løpet av en dag, samt smerter og sår. > – Det er ganske stigmatiserende problemer, og jeg har vært nysgjerrig på hvordan symptombyrden og livskvaliteten for disse pasientene er før og etter behandling i trykkammer, forteller Velure om bakgrunnen for PhD-avhandlingen, «Symptom burden and health-related quality of life in cancer survivors undergoing hyperbaric oxygen therapy for pelvic late radiation tissue injuries», hun nylig leverte. En ukjent verden > Før behandlingen startet hadde gruppen høye score på urin- og tarmsymptomer. Alle områder hva gjaldt livskvalitet, unntatt emosjonell funksjon, var redusert. Undersøkelsene hun gjorde gjennom en kvalitativ studie, viste at mange opplevde behandlingsopplegget som å tre inn i «en ukjent verden», til tross for at de hadde fått masse informasjon på forhånd. Likevel tilpasset alle seg fort. Etter en uke hadde de fleste «knekt koden» og klarte å utligne trykket i ørene. > – Alle følte seg godt ivaretatt med sykepleiere som hele tiden satt på utsiden av trykkammeret og trygget dem i løpet av den to timer lange daglige behandlingsseansen i totalt 30 dager. De fikk også distraksjon med film/tv underveis, forteller Velure. Et unikt fellesskap > Behandlingen innebærer at man må oppholde seg hele seks uker i Bergen. Mange rapporterte at det opplevdes som et langvarig behandlingsforløp, dette gjaldt særlig de som hadde barn boende hjemme. > – Møtet med medpasientene oppveide likevel i stor grad for fraværet av familie og venner. Å møte andre i samme situasjon gjorde at det utviklet seg et unikt fellesskap mellom de som bodde på pasienthotellet, forteller Velure. > Så og si alle rapporterte merkbar endring av symptomene i løpet av oppholdet. Man regner vanligvis med at det tar tre måneder før pasienten får effekt av trykkammerbehandling. Derfor var de tidlige resultatene noe overraskende, i følge Velure. > - Til eksempel fortalte en pasient at hun fikk redusert toalettbesøkene fra ti ganger i løpet av natta, til å kun måtte opp to til tre ganger. Det føltes som et nytt liv. Nesten ingen rapporterte om bivirkninger. Noen fikk lette synsendringer, men det er kun forbigående, påpeker Velure. Stor endring i livskvalitet > Av de 107 pasientene som var med i studien, var cirka halvparten gynkreftrammede. > – Hva viste resultatene etter avsluttet seksukers behandling? > – Pasientene hadde både en statistisk signifikant og en klinisk signifikant (merkbar) forbedring på urin- og tarmsymptomer. Det var også en reell forbedring av livskvalitet. Fysisk funksjon forbedret seg ikke så mye, heller ikke fatigue, fordi man blir trett av denne behandlingen. Et halvt år senere var symptomer i. tarm og blære ytterligere forbedret. Livskvaliteten var opprettholdt eller litt mer forbedret, også fatigue. De ble altså bedre, men ikke helt friske. Pasientgruppen nærmet seg scorene til normbefolkningen. De har fortsatt symptomer, men de er mindre uttalt, forteller Velure. > – Hva har overrasket deg mest i løpet av studien? > – At endringen i livskvalitet var så stor under selve behandlingsoppholdet. Kanskje sier det noe om manglende rehabilitering, men samtidig så var forbedringen i livskvalitet opprettholdt etter et halvt år. Det sier noe om at behandlingen og måten å organisere denne på hadde betydning for livskvaliteten. Her fikk de en lett tilgjengelig legetjeneste, samvær med medpasienter og daglig oppfølging av sykepleiere der medisinske spørsmål fortløpende ble håndtert. > *Tekst: Kjersti Juul* - [Livmorhalskreftpasienter med tilbakefall lever lenger med immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorhalskreftpasienter-med-tilbakefall-lever-lenger-med-immunterapi): Resultatene fra ENPOWER-studien viser at kvinner med tilbakefall av livmorhalskreft levde lenger med immunterapi enn med cellegift. > ![Illustrasjonsbilde livmorhalskreftpasienter med tilbakefall lever lenger med immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132215-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/evergreen-2178702_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Seksjonsoverlege Line Bjørge ved Kvinneklinikken ved Haukeland universitetssjukehus håper resultatene vil føre til praksisendring. Over 600 kvinner deltok i studien > 608 kvinner med tilbakefall av livmorhalskreft deltok i ENPOWER-studien, 304 kvinner fikk behandling med cellegift og 304 kvinner fikk behandling med immunterapien cemiplimab (Libtayo). Resultatene ble presentert på kongressen ESMO Virtual Plenaries, og viser at median total overlevelse var på 8,5 måneder, mot 12,0 måneder for pasienter som fikk immunterapi. I tillegg gir immunterapien også mindre bivirkninger og dermed også bedre livskvalitet. Studien ble altså stoppet fordi effekten var for god til at man kunne tillate å la gruppen som mottok standardbehandling med cellegift om å fortsette få det. > For pasienter med livmorhalskreft som har fått én behandling med kjemoterapi og som får tilbakefall så finnes det per i dag ingen standardbehandling. Bjørge nå håper på en snarlig praksisendring i Norge, men det er opp til Beslutningsforum å vurdere dette. Hun oppfordrer pasienter til å ta kontakt med Ekspertpanelet for å få vurdert sin situasjon og søke om behandling. > Les mer: > Stoppet studie viser effekt av immunterapi for livmorhalskreft-pasienter https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/05/19/stoppet-studie-viser-effekt-av-immunterapi-for-livmorhalskreft-pasienter/, > Dagens Medisin 19.mai 2021. > Forskningsabstract: > Interim analysis of phase III trial of cemiplimab vs. investigator’s choice (IC) chemotherapy (chemo) in recurrent/metastatic (R/M) cervical carcinoma https://www.annalsofoncology.org/article/S0923-7534(21)01147-9/fulltext, ESMO 12.mai 2021 > **Ekspertpanelet** > Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt. > Ekspertpanelet kan gi råd om ytterligere godkjent behandling, de leter etter studier i Norge og utlandet og de kan gi råd om behandling som ennå ikke er godkjent i Norge. Det er behandlende leges om søker ny vurdering hos Ekspertpanelet. Behandlingstiden er rask, i 2019 var gjennomsnittlig tidsbruk 9 dager. > Les mer om Ekspertpanelet https://helse-bergen.no/ekspertpanelet - [Unødvendig at livet blir snudd på hodet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/unodvendig-at-livet-blir-snudd-pa-hodet): Med dagens helsetilbud er livmorhalskreft en sykdom det burde være mulig å unngå, mener Beate. Hun sliter med følgene av at hun ikke gikk til underlivsundersøkelse på syv år. > ![Bilde av Beate S. Nilsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131904-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/BeateSNilsen.jpeg%20%28large%29.jpeg Å vente med å gå til gynekolog fikk store konsekvenser for Beate Steen Nilsen) > – Jeg syntes det var ekkelt å gå til gynekolog. Det er noe med det at man må ligge der å sprike med beina, som bød meg i mot. Paradoksalt nok var også frykten for at noe skulle være galt, grunnen til at jeg ikke gikk til underlivsundersøkelse på hele sju år, sier Beate Steen Nilsen (48). > Hun fløy i det hele tatt sjelden til legen, og avgjørelsen om å avbestille celleprøveinnkallingen var ikke vanskelig å ta. Da hun derimot fikk stikkblødninger med store mengder blod, oppsøkte hun lege som mente at grunnen til blødningene var overgangsalderen. Celleprøve ble også tatt, og da svaret på denne kom noen uker senere, var imidlertid beskjeden en ganske annen: Du har livmorhalskreft! To dager senere var behandling på lokalsykehuset med påfølgende cellegift ved Radiumhospitalet et faktum. > – Svulsten min var hele 6 X 7 cm. Tatt i betraktning at jeg blødde ved samleie så mye som et år i forkant, betyr det at jeg trolig har gått med dette lenge og bare ignorert signalene, forteller Nilsen. Får behandling for senskader > – Det er rart å tenke på at jeg kunne unngått å bruke tiden min på Radiumhospitalet såvel som Haukeland sykehus hvor jeg nå får behandling på grunn av senskader, hadde jeg bare lagt meg i gynekologstolene de ti minuttene det tar å ta en celleprøve. > – Blæra er full av stråleskader, tarmene fungerer kjempedårlig, jeg har lymfødem og er så stiv i kroppen at jeg hverken føler jeg kan trene eller leke med barnebarna. Alt er snudd på hodet, sukker Nilsen. > Da hun for et halvt år siden også begynte å blø fra blæra, bestemte hun seg for å ta imot tilbudet om å være med i en studie angående blærer. Den var full av sprukne blodårer, noe trykktankbehandling har vist seg å være spesielt egnet for. > – Behandlingen går ut på at jeg legges på en båre og kjøres inn i en tank som så trykksettes tilsvarende 14 meters dyp. Det er ikke ubehagelig, og jeg kan ligge å se på film de to timene jeg skal være der.Tross alt det triste, forsøker jeg å fokusere på hvor fantastisk det er at man for eksempel har funnet frem til behandlinger som dette som kan hjelpe på senskader. > –Tenker du ofte på hvordan livet ville vært hvis du hadde tatt celleprøve i tide? > – Ja, fra sykdommen ble påvist i 2014 og til nå, har jeg befunnet meg i en veldig rar livstilværelse. De første to årene må man sjekke seg hver tredje måned for tilbakefall, og det ble nesten det eneste jeg tenkte på. Siden sjekkes man hvert halvår, og i dag pendler jeg mellom Halden hvor jeg bor og Haukeland sykehus i Bergen for trykktankbehandling. Det har vært et enormt fokus på noe jeg ikke hadde trengt i livet. Men når det har gått fem år uten tilbakefall, blir man erklært frisk, så jeg nærmer meg, smiler Nilsen. Sjokkerende beskjed > – Hvilke følelser har du kjent på i løpet av disse årene? > – Fra jeg fikk vite om livmorhalskreften og til jeg kom i gang med behandling, klarte jeg hverken å spise eller snakke. Det har nok sammenheng med måten jeg fikk beskjeden på. Jeg husker det var fredag den 13., legen jeg kom til var nok faglig dyktig, men ikke så menneskelig. Beskjeden var i bunn og grunn «Du har kreft, god helg!». Jeg fikk sjokk. Da jeg ble utredet videre på Radiumhospitalet, og fikk vite at det ikke var spredning, ble jeg noe lettere til sinns. > I dag er Nilsen bevisst på å reklamere for HPV-vaksinen, og har hittil fått to av fire døtre i familien til å ta den. - [Ut av ingenmannsland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ut-av-ingenmannsland): May Slettan beskriver tiden etter kreftbehandling som å befinne seg i «Ingenmannsland». Tappet for energi og med en utmattende uro for tilbakefall. > ![Bilde av May Slettan](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131875-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/20210314_195919.jpg%20%28large%29.jpg May Slettan beskriver tiden etter kreftbehandling som å befinne seg i «Ingenmannsland») > I dag videreutdanner hun seg til å bli prest ved hjelp av Kreftkompassets mentorprogram. Noe var galt > Sommeren 2016 oppdaget May Slettan at noe var galt. Hun skulle til konisering etter å ha fått påvist uregelmessigheter etter celleprøve. > – Da hadde jeg allerede vært til konisering i 2011. For i cirka ti år hadde jeg vært til ekstra kontroll hvert hele eller halve år på grunn av celleforandringer. Jeg fryktet ingen ny konisering og tenkte at det kun dreide seg om et raskt, lite inngrep, forteller Slettan om opplevelsen for fem år siden. > En lengre periode med sykemelding var over og hun så frem til den kommende sommerjobben, da beskjeden om livmorhalskreft slo ned som en bombe. > – Hva gikk gjennom hodet ditt da du fikk kreftbeskjeden? > – Jeg husker godt at jeg var på brannøvelse i bygget der jeg skulle jobbe, da telefonen kom. De fortalte at de hadde oppdaget kreft i det snittet de hadde tatt ved koniseringen. Jeg var totalt uforberedt på beskjeden. Hvor ble det av resten av de som deltok på brannøvelsen? Jeg må finne dem igjen og fortsette brannrunden, var de urasjonelle tankene som for gjennom hodet mitt. Jeg hørte bare delvis hva som ble sagt i andre enden av telefonen, men oppfattet at jeg ville bli innkalt til forskjellige kontroller og antagelig måtte gjennom en operasjon om tre uker. Senskader etter kikhullsoperasjon > Hvis det viste seg at operasjonen ikke kunne ta alt, var det snakk om stråling i etterkant. > Slettan skulle få kikhulloperasjon, og ble fortalt at dette var en langt mindre belastning for kroppen. > – Jeg ble 50 år dette året og ønsket at de fjernet eggstokker og livmor, for å forsikre meg mot at kreft kunne komme tilbake i underlivet. Ved utskrivelse fikk jeg ufullstendige opplysninger som ikke stemte overens med virkeligheten. Gynekologen som skriver meg ut sier jeg får to uker sykemelding, da jeg raskt vil føle meg frisk og fin igjen siden det bare har vært en kikhullsoperasjon. Det tok imidlertid to måneder før jeg følte at jeg ikke kjente på smerter eller ubehag etter operasjonen. Det skapte en voldsom bekymring at situasjonen min opplevdes så annerledes enn det jeg ble forespeilet av legene. I ettertid har jeg skjønt at arrvev skal gro sammen osv. Det er helt naturlig at senskader kan oppstå også etter en slik operasjon. Å få en kreftdiagnose utløser en sjokkreaksjon. Utmattende uro > Slettan fikk tilbakefall året etter som følge av HPV-viruset. > – Om viruset fortsatt var i kroppen eller hadde oppstått på nytt får jeg aldri svar på, men det var i hvert fall HPV-viruset som ble oppdaget – nå i slimhinnene i skjeden, forteller Slettan. > Seks uker stråling og ukentlig støttebehandling med cellegift var et faktum. > – Hvordan merket du denne behandlingen på kroppen? > – Jeg ble veldig sliten, fikk fatigue og en opplevelse av å befinne meg i «Ingenmannsland». Samme år kom det ut en bok med det navnet, som handler om den følelsen man kan få som følge av senskader. Jeg gjenkjente ikke det livet jeg hadde hatt før. Jeg hadde hatt perioder med depresjon tidligere, og trodde jeg skulle vært forberedt, men denne gangen orket jeg virkelig ingenting. Ikke å gå til postkassa engang. Kreften skapte en utrygghet, og jeg var livredd før hver etterkontroll. Å hele tiden kjenne på den urovekkende følelsen «hva skjer?» var utmattende, påpeker Slettan. Pustepauser i hverdagen > I en vanskelig tid hjalp det å vite om kommunens mange tilbud med blant annet trening hos fysioterapeut og mulighet til å få snakke med psykiatrisk sykepleier. Slettan skjønte at hun måtte be om hjelp. > – Jeg klarte ikke å ta tak i ting selv, det var nesten som jeg var paralysert. Under behandlingsperioden hadde jeg fått beskjed om at det var lurt med normalt matinntak for at kroppen skulle respondere bra på behandlingen. Jeg la på meg, men dette fortsatte også etter behandlingen. Jeg strever med at det ikke er så lett å gå ned i vekt igjen. Kroppen responderte ikke like godt på trening heller. I dag er jeg mest opplagt på formiddagen. Jeg er sjelden ute på kveldstid og passer på å legge inn pustepauser i hverdagen. De gangene jeg ikke klarer å ta hensyn, møter jeg fort veggen, forteller Slettan. Hold fast på jobbdrømmen > Hun er vant til å ha mange jern i ilden. May Slettan har bakgrunn som lærer og kateket, og har etter sykdomsperioden gått i gang med å videreutdanne seg til prest. > – Jeg sliter med konsentrasjonen etter behandling, men målet er å fullføre selv om jeg bruker noe lengre tid enn normalt, forteller hun. > – Kan du dra nytte av sykdomserfaringen i prestegjerningen? > – Jeg tror erfaringen fra å ha vært syk, er noe som kan berike mitt møte med mange i jobben som prest. Det var faktisk etter et tre ukers rehabiliteringsopphold på Unicare Røros, at jeg fikk tips fra en sosionom om å holde fast ved ønsket mitt om å bli prest, til tross for at dette virket urealistisk seks måneder etter kreftbehandlingen. En mentor ved sin side > Slettan er i dag med i mentorprogrammet til Kreftkompasset. > – Å ha følelsen av at noen går sammen med meg er viktig, for å kunne fullføre masteren og for å finne ut av om jeg virkelig klarer det. Min bestilling til Kreftkompasset har vært en mentor som kan følge meg mens jeg skriver masteroppgaven, gjerne en som selv har skrevet en master. Er jeg arbeidsfør om x-antall år? Det er spørsmålet vi prøver å finne svar på. I dag har jeg cirka 50 prosent kapasitet. Som student fungerte det lenge bra med god balanse i hverdagen, der studier, trening, sosialt liv og en gudstjeneste epr måned, ga meg følelsen av å takle tilværelsen. Pandemien satte en stopper for mye av dette. Jeg var selv på Montebellosenteret på kurset «Energibalanse i hverdagen» da det butta imot som verst i juni -21. Å få være med på mentorprogrammet, har blitt min vei tilbake til studielivet igjen. Når jeg møter motbakker i livet, har det å ha en mentor mye å si! Kreftkompassets mentorprogram > Kreftkompasset er en ideell bedrift som jobber for å hjelpe kreftoverlevere. Blant annet driver de et mentorskapsprogram, der private bedrifter eller organisasjoner bidrar med mentorer til personer som opplever utfordringer i arbeidslivet, etter avsluttet kreftbehandling. Det kan være å komme tilbake i jobb, bytte jobb, stå i jobben man har eller annet som er utfordrende i forhold til arbeidslivet. > Som mentor skal man følge opp en kreftoverlever i ett år, noe som kan være både utfordrende og ukjent, men mest av alt meningsfylt. Gjennom programmet vil mentorene oppleve personlig utvikling, og få redskaper til å utvikle seg selv og sin lederkompetanse som de vil ha nytte av videre i sitt arbeid. Det er tre dagsmøter i løpet av året som inneholder undervisning, inspirasjonsforedrag, tid til samtale mellom mentor og deltaker, og gruppesamtaler for mentorer og deltakere. > Du kan også lese mer om programmet på www.kreftkompasset.no/bedrift-mentorskapsprogram http://www.kreftkompasset.no/bedrift-mentorskapsprogram > Her finnes mer informasjon til de som ønsker å delta: > https://www.kreftkompasset.no/deltager-mentorskapsprogram https://www.kreftkompasset.no/deltager-mentorskapsprogram > Tekst: Kjersti Juul - [Oversikt over refusjonsordninger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/oversikt-over-refusjonsordninger): Hva slags refusjonsordninger finnes når det kommer til kostnader knyttet til kreftbehandling, medisiner og materiale? > ![Illustrasjonsbilde refusjonsordninger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132222-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Screenshot-2022-06-11-at-14.32.58.png%20%28large%29.png ) > Avdelingsdirektør Johnny Mathisen i Helfo har hjulpet Gynkreftforeningen med å lage en oversikt. > Helseinformasjon til innbyggere og pasienter i Norge finnes på den offentlige helseportalen helsenorge.no: https://www.helsenorge.no/ https://www.helsenorge.no/ > For pasienter med kreft, gir Kreftforeningens nettsider god tilleggsinformasjon: https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/dine-rettigheter-som-pasient/ https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/dine-rettigheter-som-pasient/ > Her kommer det blant annet frem at du kan søke Norsk pasientskadeerstatning (NPE) dersom du har fått en skade som skyldes svikt i helsevesenet. Skaden må altså ha skjedd som en svikt ved undersøkelse, diagnose, behandling eller oppfølging. For å kunne søke NPE må det økonomisk tapet være på minst 10 000 kroner. Dette kan for eksempel være utgifter til legebehandling, medisiner, transport og lignende. Du kan også få erstatning for inntektstap eller ved tap av forsørger. Er det økonomiske tapet under 10 000 kroner, må du henvende deg direkte til behandlingsstedet. > På helsenorge.no finnes det en oversikts-side om «din rett til helsehjelp»: https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp Om egenandeler, egenbetaling og frikort > I Norge betaler innbyggerne egenandel for undersøkelse og behandling hos for eksempel fastlege og legevakt. Hvert år beslutter Stortinget en grense for hvor mye du skal betale i egendeler i løpet av et år (egenandelstaket). Frikort for helsetjenester får du når du er medlem i folketrygden og har betalt over et visst beløp i egenandeler. I 2021 var dette beløpet 2460 kroner. For 2022 har Stortinget vedtatt at egenandelstaket er 2921 kroner. Når du når dette beløpet, blir det automatisk utstedt et frikort for helsetjenester til deg. Med frikort slipper du å betale egenandeler for resten av kalenderåret. > Frikortordningen omfatter disse helsetjenestene: godkjente egenandeler fra behandling hos lege, fysioterapeut, psykolog, poliklinikk, laboratorium og røntgeninstitutt, medisiner, næringsmidler og medisinsk utstyr på blå resept, enkelte tannbehandlinger, enkelte rehabiliteringsopphold og enkelte behandlingsreiser til utlandet. Barn under 16 år får fritak for egenandel, men betaler for materiell: > https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ > Dersom du blir henvist til røntgenundersøkelse, prøvetaking ved sykehusets laboratorier eller undersøkes ved sykehusets poliklinikker, betaler du en egenandel, som inngår i frikortordningen. > For visse typer materiell som benyttes hos fastlege, legevakt eller på poliklinikker, hender det du må betale et beløp i egenbetaling. Dette inngår ikke i frikortordningen: https://www.helsedirektoratet.no/tema/finansiering/andre-finansieringsordninger/egenandeler-og-pasientbetaling-ved-poliklinisk-helsehjelp https://www.helsedirektoratet.no/tema/finansiering/andre-finansieringsordninger/egenandeler-og-pasientbetaling-ved-poliklinisk-helsehjelp > Blir du innlagt på sykehus og er medlem av den norske folketrygden, betaler du ikke for behandling, medisiner eller sykehusopphold: https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/betaling-pa-sykehus-og-poliklinikk/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/betaling-pa-sykehus-og-poliklinikk/ Medisiner på blå resept > Hvis du har en alvorlig sykdom, kan staten delvis dekke utgifter til legemidler, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell på blå resept. Det finnes også andre ordninger for å få dekket deler av utgiftene dine på dersom du har store utgifter – https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/blaresept/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/blaresept/ > Her opplyses det blant annet at du kan få dekket utgifter til medisin, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell enten ved forhåndsgodkjenning eller individuell stønad. Når legen forskriver forhåndsgodkjent medisin trenger du bare betale en liten egenandel. Hvis legen mener du har krav på medisiner som ikke er forhåndsgodkjent eller næringsmidler på blå resept, søker legen om å få dekket det av Helfo. Forhåndsgodkjent refusjon > I mange tilfeller kan legen skrive ut medisiner på blå resept direkte. Dette kalles forhåndsgodkjent refusjon. Når det ikke går må legen søke individuell stønad. Fra 1. mai 2021 må legen din søke elektronisk via egen søkeportal for helseaktører. Hensikten med det er at du skal få raskere svar. Trenger du medisiner før Helfo har behandlet søknaden må du selv legge ut for utgiftene. (Husk å ta vare på kvitteringer). Ved kjøp på blå resept betaler du aldri mer enn 520 kroner per resept for en mengde tilsvarende tre måneders forbruk. > Særskilte formål > Mathisen forteller at særfradrag på skatten for store sykdomsutgifter ble opphevet i 2012, men det ble gitt overgangsregler for utfasing. Ordning med bidrag for særskilte formål er beskrevet her: https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger/helfos-bidragsordninger/ https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger/helfos-bidragsordninger/ > Her finner du også informasjon om bidrag til dekning av legemidler brukt i forbindelse med infertilitet, og overgangsordning i forbindelse med avvikling av bidragsordning for øvrige legemidler på hvit resept. Samt informasjon om fristen for å søke refusjon. Pasientreiser > Informasjon om pasientreiser for pasienter, pårørende og ledsagere. For spørsmål knyttet til pasientreiser kan du ringe tlf. 05515 eller lese mer her: https://www.helsenorge.no/pasientreiser/ https://www.helsenorge.no/pasientreiser/ > Pasientreiser HF er ansvarlig for pasientreiser i Norge: https://pasientreiser.no/ https://pasientreiser.no/ > På helsenorge.no kan du lese mer om helserettigheter, refusjon og egenandeler: > Om din rett til helsehjelp: https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp https://www.helsenorge.no/rettigheter/rett-til-helsehjelp > Om refusjon og støtteordninger: https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger https://www.helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger > Om frikort for helsetjenester og egenandeler: > https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ https://www.helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/frikort-for-helsetjenester/ > https://www.helsenorge.no/mine-egenandeler https://www.helsenorge.no/mine-egenandeler > På regjeringen.no finnes det en oversikt som viser grunnstrukturen i helsetjenesten i Norge: > https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/vurderes/grunnstrukturen-i-helsetjenesten/id227440/ https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/vurderes/grunnstrukturen-i-helsetjenesten/id227440/ > Tekst: Kjersti Juul - [Spennende gynkreftforskning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/spennende-gynkreftforskning): I begynnelsen av november ble ESGO-kongressen arrangert i Berlin. Her ble flere spennende studier på gynkreft presentert. > ![Illustrasjon av forskning gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131827-1677225266/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/forskning_illustrasjon_gynkreft.png%20%28large%29.png ) > Norske forskere var også tilstede på ESGO-kongressen (The European Society of Gynaecological Oncology). Mye spennende forskning > Lege og stipendiat Christiane Helgestad Gjerde forsker på eggstokkreft, og utvikler miniversjoner, organoider, av bukhinnen for å finne ut hvordan eggstokkreft utvikler seg og hvordan denne kreftformen kan behandles. > Les mer om Christianes forskning: > Hun utvikler miniversjoner av bukhinnen for å finne ut hvordan eggstokkreft utvikler seg og kan behandles https://www.healthtalk.no/eggstokkreft-esgo-gynkreft/hun-utvikler-miniversjoner-av-bukhinnen-for-a-finne-ut-hvordan-eggstokkreft-utvikler-seg-og-kan-behandles/163230, HealthTalk 31.10.22 > Luca Tandric forsker på den immunologiske responsen hos eggstokkreftpasienter som blir behandlet med ulike immunterapier. Hans analyser viser at responsen er forskjellig hos langtidsoverlevere sammenlignet med korttidsoverlevere. > Les mer om Lucas forskning: > Fant ulik immunrespons hos pasienter med eggstokkreft som ble behandlet med to immunterapier https://www.healthtalk.no/eggstokkreft-esgo-gynekologisk-kreft/fant-ulik-immunrespons-hos-pasienter-med-eggstokkreft-som-ble-behandlet-med-to-immunterapier/163204, HealthTalk 29.10.22 > Andre interessante saker fra ESGO: > – Livmorhalskreft var nesten glemt – på kort tid har vi oppnådd store gjennombrudd for pasientene våre https://www.healthtalk.no/esgo-kreft-livmorhalskreft/livmorhalskreft-var-nesten-glemt-pa-kort-tid-har-vi-oppnadd-store-gjennombrudd-for-pasientene-vare/163175, HealthTalk 28.10.22 > – Gjennombruddet har kurert mange kvinner med eggstokkreft https://www.healthtalk.no/eggstokkreft-esgo-kreft/gjennombruddet-har-kurert-mange-kvinner-med-eggstokkreft/163165, HealthTalk, 29.10.22 - [Oda lever med bukhinnekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/oda-lever-med-bukhinnekreft): Oda Fossum (34) fikk konstatert bukhinnekreft i 2014 ved en tilfeldighet. Hun fikk beskjed om at hun hadde to år igjen å leve. > ![Bilde av Oda Fossum og hennes familie](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131894-1676541649/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/paas.historie.bukhinnekreft.png%20%28optimized_original%29.png ) > – Nå i dag skal jeg altså ha et halvt år igjen, men jeg føler meg ikke spesielt syk. Jeg er usikker på om det er lurt å gi en slik beskjed selv om statistikken viser dette, sier Oda. > – Jeg fikk konstatert bukhinnekreft i januar 2014 ved en liten tilfeldighet. Det ble oppdaget en cyste på etterkontrollen etter fødselen til den yngste av mine to barn. I januar 2015 oppdaget jeg en kul selv, og dessverre viste det seg å være et tilbakefall. Jeg begynte på cellegift, men følte at det ikke gjorde noen forskjell. Jeg sa til legene at den kunne da ikke virke, men fikk høre at cellegiften godt kunne virke selv om jeg ikke hadde bivirkninger. Dessverre viste det seg at behandlingen ikke virket og kuren ble avsluttet. Deretter var beskjeden jeg fikk at jeg hadde maksimalt to år igjen å leve. Nå i dag skal jeg altså ha et halvt år igjen, men jeg føler meg ikke spesielt syk. Jeg er usikker på om det er lurt å gi en slik beskjed selv om statistikken viser dette, sier Oda. > Oda Fossum holdt et innlegg under onkologisk gynekologi forum i 2017. Hun var tydelig på at det er viktig å fokusere på pasientenes muligheter. De må oppfordres til et så godt liv som mulig, selv om de er syke. Møtte en lege som forsto > Hun har etter det hun beskriver som skrekkopplevelsen fått byttet lege, og ikke nok med det møtt en som satte henne på en helt annen behandling enn det hun frem til nå gikk på. Ny forskning, og det at våre leger deltar på internasjonale kongresser og er raskt ute med å ta til seg slik kunnskap, er noe av årsaken til det. > Legen er Olesya Solheim på Radiumhospitalet, og på det samme møtet fortalte hun om nye funn som ble presentert på den internasjonale kreftkongressen ASCO i sommer i fjor. > – Den viktigste studien på gynområdet som etter min mening ble presentert på ASCO, viser at vi må bruke en helt annen form for behandling til kvinner med lavgradig eggstokkreft og bukhinnekreft slik som Oda Fossum har. Unge kvinner som har fått fjernet eggstokkene, får ofte østrogentilskudd for å lindre plager knyttet til over- gangsalderen. Nå viser studien at de med lavgradig eggstokkreft tvert imot bør få antihormonbehandling for at rester av kreftcellene som kan ha blitt igjen etter operasjon og annen behandling skal hindres i å utvikle seg. > – Studien viser at progressjonsfri overlevelse mellom de som fikk antihormoner og de som ikke fikk det er fundamentalt forskjellig, sier Olesya Solheim. Kastet plasteret > Da Oda kom til Olesya på hennes poliklinikk for en tid tilbake, fikk hun høre historien om at hun var forespeilet to år igjen å leve. > – Det stemte ikke med min oppfatning av hennes sykdom. Jeg håper jeg greide å overbevise henne om at det ikke er så ille. Så ble jeg kjent med den nye studien i ASCO. Jeg tok henne derfor av østrogentilskuddet. Jeg har skrevet en felles vitenskapelig artikkel med legen som sto bak denne studien tidligere, og jeg vet at han er til å stole på. Hun skal ikke bruke østrogen. Tvert imot startet vi med antiøstrogenbehandling, sier hun. > – Jeg stoler veldig på Olesya. Jeg rev av østrogenplasteret da hun fortalte meg dette. Jeg vet at hun følger opp. Hun ringer meg på kvelden og er veldig engasjert. Nå har jeg spurte om å få ha henne fast. Jeg orker ikke å ha så mange leger. Bare måten hun møter meg på er så viktig. Det er hun som henter meg på venterommet. Da vet jeg at hun er klar for meg. Det er viktig, sier Oda. Trening reduserer overgangsplager > Oleysa sier at ingen av pasientene hun kjenner til som har begynt med antiøstrogen har fått store overgangsaldersplager. > – De plagene man opplever i begynnelsen glemmes når man ser hvor store overlevelsen er. > I brystkreftverden står kvinnene på antiøstrogen i fem år. Vi vet ikke hvor lenge skal pasientene med eggstokkreft/bukhinnekreft bruke det, men jeg tenker at så lenge det virker og pasienten ikke har bivirkninger, så skal man bruke det. Avhengig av plagene man får knyttet til tidlig overgangsalder, så er det ulike former å motvirke dette på. Antiøstrogen kan gi benskjørhet. Å holde deg i aktivitet er derfor viktig. Ta kalsiumtilskudd, men så må du melde deg på noen kurs og motivere deg til å trene, oppfordrer Olesya. > – Jeg begynte å spille håndball, men så ble laget nedlagt. Nå må jeg finne på noe annet. Vi vet jo også at overvekt i seg selv produserer østrogen, sier Oda. Må se på mulighetene > I forhold til dødsbudskapet Oda fikk, så mener Olesya at det er viktig at legene fokuserer på mulighetene pasienten har. > – Man skal ikke lyve eller gi falske forhåpninger, men det å si at du har to år igjen og få den beskjeden på telefon er forferdelig. Det er kjedelig at en behandling ikke virker, men min oppfatning er at da må det være mulig å prøve andre ting også. Det er så mye forskning, og som lege må man heller informer om det som skjer. Hvis det er slik at det ikke er radiologer på plass i fellesferien slik at de kan analysere en CT-scanning, så bør man heller la være å ta CT da. Jeg måtte vente to måneder på resultatene mine, og da jeg endelig fikk svar så kom det på telefonen. Samtidig fikk jeg heller ikke noe tilbud om psykiatrisk hjelp. Mulig jeg fikk tips om at de hadde det på Radium, men dette burde jeg fått tilbud om hjemme, sier Oda. > Hun mener at det verste med sykdommen ikke er å bli kuttet opp. Det verste er det psykiske. > – Det å få beskjed om at jeg skal dø og ikke se at ungene mine vokser opp. Jeg fikk selvmordstanker, og tenkte at det ble best at jeg forsvant med en gang slik at de slapp å huske meg. Jeg sliter med søvnproblemer, og har en indre kamp i hodet mitt hver dag. Nå har jeg blitt med i en pilotstudie på en stressmestringsapp. Kropp og sinn henger mye sammen og kan gå ut over immunforsvaret. Jeg er glad for at Gynkreftforeningen gav meg muligheten til å fortelle denne historien direkte til legene som har behandlings- ansvaret for vår pasientgruppe, sier Oda Fossum. - [Jorun fikk livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jorun-fikk-livmorkreft): Sommeren 2018 ble Jorun Nilsen Stallemo (60 år) diagnostisert med livmorkreft. Kreftdiagnosen og behandlingen hun har vært gjennom preger fortsatt livet i stor grad, tre år senere. > ![Bilde av Jorun Stallemo Nilsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131867-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Jorun-Stallemo-Nilsen.jpg%20%28large%29.jpg Jorun Stallemo Nilsen fikk livmorkreft) > Hun er takknemlig for at det fortsatt ikke er tegn til tilbakefall. > Våren 2018 hadde Jorun småblødninger, noe hun stusset på, for ved gynekologbesøket i januar samme år så hadde alt sett bra ut. – Det er sikkert urinveisinfeksjon, sa fastlegen. Men antibiotika hjalp ikke. Fastlegen henviste videre til urolog, som ikke gjorde noen funn, men, som mente at dette måtte undersøkes videre og sendte henne tilbake til gynekologen. Der ble det tatt nye prøver og Jorun fikk beskjed om at resultatene ville være klare i løpet av seks uker. Heldigvis hadde urologen vært årvåken og bedt om at Jorun skulle følges opp raskt på sykehuset i Kristiansand. Prøvene til Jorun ble derfor undersøkt raskere og i juni kom kreftbeskjeden. Lang sommer > – Telefonen kom når jeg var på jobb, heldigvis var jeg sammen med en kollega som tok vare på meg, for jeg forsto ikke helt at det var meg dette handlet om. Jeg hadde tenkt tanken på at det kunne være kreft, men hadde hele tiden forsøkt å skyve det bort. > Jorun hadde en svulst i livmoren, en MR-undersøkelse viste at den var over 50 mm og tippet inn i livmorveggen, dette innebar at hun måtte til Radiumhospitalet for å bli operert. Dersom svulsten hadde vært mindre enn 50 mm kunne hun blitt operert i Kristiansand. Legene hadde imidlertid tro på at det ville være nok å operere, og at hun ikke ville ha behov for cellegift. > – Fra jeg fikk diagnosen til jeg ble operert tok det seks uker. Det var de lengste seks ukene i mitt liv. Jeg ringte ofte Radiumhospitalet og sjekket om det ikke snart ble tid for min operasjon, i tillegg til å sjekke alternative sykehusvalg. Men, det var sommer og bemanningen var redusert. Det føltes som om jeg ble straffet for at jeg ble syk på sommeren. Endring i planene > Endelig ble det Jorun sin tur, under operasjonen fjernet kirurgene eggstokker og livmor, i tillegg til ni lymfeknuter. > – Det var en stor operasjon, som det tok tid å komme til hektene etter. Min overgangsalder var jeg allerede godt i gang med når jeg ble operert, men etterpå var det som om den startet på nytt. Jeg fikk blant annet voldsomme hetetokter. > Etter operasjonen fikk Jorun beskjed om at hun skulle ha cellegift, og startet på sin første kur. Kort tid etterpå får hun beskjed om at analysen av svulsten viste at det var spor av nevroendokrin i svulsten, som er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler i kroppen. Jorun ble satt på en annen type cellegift som var mye sterkere enn den opprinnelige, og som var spesialtilpasset hennes svulst. > – Jeg fikk tre kurer i uken, noe som i seg selv var veldig tøft. I tillegg måtte jeg forholde meg til et helt nytt scenario, ikke bare at jeg måtte ha cellegift i etterkant, men også at det var snakk om en hardere kur. Jeg ble veldig redd, kom jeg i det hele tatt til å bli frisk? > Jorun fikk cellegift tre dager i uken, hver tredje uke i tre måneder. > – Jeg ble dårlig, var kvalm og følte meg helt utslitt. Psykisk var det også en påkjenning å miste håret. Når jeg var ferdig var jeg fullstendig utslitt, tror jeg aldri har følt meg så trøtt og sliten noen gang. Samtidig var det en befrielse å vite at svulsten var ute og at kroppen min hadde tolerert cellegiften bra, slik at jeg fikk tatt kurene mine og gjennomført behandlingen som planlagt. > Etter cellegiftbehandlingen har Jorun blitt fulgt opp med kontroller hver tredje måned. Overskuddet ble borte > – Når jeg var ferdigbehandlet så kom følelsen av å «bli overlatt» til meg selv. Tiden etterpå var preget av mye uro og redsel for tilbakefall. Heldigvis har alle kontroller til nå vært fint. > Jorun merker at cellegiftbehandlingen hun har vært gjennom har ført med seg senvirkninger. > Før hun ble syk satt Jorun i bystyret i Mandal kommune, i tillegg til heltidsjobb som hovedtillitsvalgt i Posten. I dag er hun tilbake i full jobb, noe som har vært viktig for henne og som gir henne påfyll av energi i hverdagen. Politikerkarrieren måtte hun imidlertid legge på hylla. > – Jeg er ikke helt den jeg var før jeg ble syk. Jeg har alltid vært et overskuddsmenneske og det er jeg ikke lenger. Nå er konsentrasjonen dårligere, jeg blir raskere stresset, er var for støy og høye lyder, og har mye verk i kroppen. Jeg må derfor sortere ut det jeg ønsker å bruke tiden min på i livet mitt. Den psykiske påkjenningen kreftdiagnosen og behandlingen fører med seg skal man ikke kimse av, selv om man er frisk og takknemlig for det, så lever man konstant med kreften på skulderen, og tankene om hva som vil skje dersom man blir syk igjen. Dette er noe jeg jobber med hver dag. Trening og familie er viktig > Jorun er gift og har fire barn og syv barnebarn, familien spiller en stor rolle i livet hennes og har vært viktig gjennom hele hennes forløp. > – Det at jeg fikk kreft var også en stor påkjenning for alle mine nære. Men vi har stått sammen, støttet hverandre og taklet opp- og nedturer sammen. Det har vært veldig fint. > I tillegg til sang og musikk, som er viktige interesser for Jorun, så er trening noe som bidrar til overskudd. > – Trening er noe av det beste jeg gjør. Jeg pusher meg til å komme meg ut i naturen og går mye turer – noe som er den beste medisinen for meg. Selv om man er sliten så har jeg tro på at en tur ut, enten den er kort eller lang, har positiv innvirkning på både energinivå og psykisk helse. > Tekst: Rannveig Øksne - [Ensomt å bli rammet av en sjelden kreftform](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ensomt-a-bli-rammet-av-en-sjelden-kreftform): Therese Melle fikk omfattende behandling for sjelden ondartet svulst utgående fra morkaken i 2015. I dag er hun frisk og lever et godt liv til tross for seneffekter. > ![Bilde av Therese Melle og hennes familie](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131891-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Melle2-2048x1256.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > Å bli rammet av en sjelden kreftform, kan føre mye usikkerhet med seg. For Therese Melle (35) var det lenge uvisst hva som egentlig var galt. Var gravid > – Hvordan ble kreften oppdaget? > – Jeg var gravid og følte meg dårlig gjennom svangerskapet. Etter fødselen ble jeg aldri bedre, bare mer og mer sliten. Jeg hadde mange diffuse symptomer ingen forstod seg på. Etterhvert fikk jeg påvist høyt stoffskifte, med beskjed om at det kom til å gå over av seg selv. Da jeg hadde time for ultralyd av leveren etter en galleblæreoperasjon, ble det oppdaget at jeg hadde en stor svulst i leveren. Påfølgende CT-scanning viste at jeg hadde kreft flere steder, og jeg ble sendt til utredning for å finne ut hva det var, forteller Melle. > – Hva slags tanker gikk igjennom hodet ditt på det tidspunktet? > – Det kom som et sjokk, og så veldig mørkt ut siden jeg hadde kreft mange steder i kroppen. Jeg husker at jeg tenkte at det ikke er snakk om hvis jeg dør, men når jeg dør, forteller Therese som på dette tidspunktet hadde tre små barn på 3 måneder, 2 og 4 år. Tanken på å måtte forlate dem var det verste. hCG-nivået avslørte morkakekreften > Midt i det kaotiske mørket ba Therese om time hos gynekologen, for å ta ut spiralen som hun følte førte til mye blødninger. > – Gynekologen tok ut spiralen, men ville for sikkerhets skyld også sjekke hCG-nivået mitt i tilfelle det kunne være morkakekreft. Da kunne det likevel være et håp. Det viste seg at hCG-en min var skyhøy. Jeg ble sendt rett til Radiumhospitalet og begynte på cellegift samme dag. Legene var veldig positive, og fortalte at denne type kreft er svært sensitiv for cellegift, forteller Therese. > Med ett var håpet om en fremtid tent, likevel opplevde Therese mye usikkerhet knyttet til det å ha en så sjelden form for gynkreft. > – Jeg lå på en stor avdeling, og det var få leger som kunne noe om det. Det føltes som jeg fikk mange forskjellige, og dermed forvirrende svar på det jeg lurte på. Det hjalp veldig da jeg fikk én fast lege å forholde meg til. Har man en sjelden kreftform, er kanskje behovet for å føle at man får trygg informasjon enda større. Det er fort gjort å føle seg usikker og alene på en avdeling der du er den eneste med den diagnosen. Reddet med et «nødskrik» > Hun fikk reise hjem mellom cellegiftkurene, men slet lenge med store bivirkninger, og endte på ett tidspunkt nesten opp i rullestol på grunn av nerveskader. > – Ved andre krefttyper hadde de kanskje stoppet opp eller prøvd noe annet, men med meg måtte de bare kjøre på til tross for bivirkningene. Et par ganger trodde de kreften var knekt, men den viste seg å komme tilbake med det samme. Siste gang sa lege Olesya Solheim til meg at hun ikke trodde kroppen min kom til å tåle mer cellegift. Jeg fikk beskjed om å reise hjem og kunne bare håpe på at prøvene ikke kom til å stige igjen. Det viste seg heldigvis å være nok, og føltes litt som at jeg ble reddet med et siste «nødskrik». Da hadde jeg vært i behandling halvannet år, forteller Therese. Nytt livsperspektiv > Faren for tilbakefall ved morkakekreft er liten. Likevel er det risiko for å utvikle leukemi som følge av all cellegiften. > – Det har heldigvis ikke skjedd, men jeg har mange andre senskader. Fatigue er det som plager meg mest i hverdagen, men jeg har også nevropati som fører til dårligere balanse. Skadet hørsel, overgangsalder og dårligere hukommelse hører også med til senskadene, sier Therese som i dag er uføretrygdet fra jobben som sykepleier. > Drømmen hun hadde om å videreutdanne seg til jordmor er lagt til side. Hun kjenner på en sorg over alle muligheter for fremtiden som glapp. Samtidig har Therese fått et annet perspektiv på livet. > – Vissheten om at dette er en kreftform som sprer seg raskt er skremmende. Jeg priser meg lykkelig over at tilfeldighetene gjorde at det ble oppdaget i tide. Ofte synes jeg folk klager over bagateller. Jeg har lært meg å sette pris det livet jeg tross alt er så heldig å ha. Og er veldig takknemlig for all den hjelpen jeg har fått. Uten alle de fantastiske legene og sykepleierne hadde jeg ikke vært i livet i dag. > *Tekst: Kjersti Juul* - [Hvem bør ta HPV-vaksinen?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hvem-bor-ta-hpv-vaksinen): Er det nødvendig å vaksinere seg dersom du har hatt livmorhalskreft? Bør du ta vaksinen dersom du har fått påvist HPV-infeksjon eller celleforandringer? > ![Illustrasjonsbilde HVP-vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132238-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Design-uten-navn%281%29.png%20%28large%29.png ) > Mange har spørsmål rundt HPV-vaksinen, vi har tatt en prat med Sveinung Wergeland Sørbye, en av Norges fremste eksperter på HPV og forfatter av boken «Alt om HPV».Wergeland Sørbye jobber som overlege ved avdeling for klinisk patologi, Universitetssykehuset Nord-Norge, og har gjennom mange år delt kunnskap om HPV og engasjert seg for at nordmenn skal få tilgang til best mulig HPV-vaksine. Tilgjengelige vaksiner > I Norge er det to tilgjengelige vaksiner per i dag. Den eneste HPV-vaksinen som selges i apotek er Gardasil 9. > – Denne vaksinen dekker ni ulike HPV-typer som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter og 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Cervarix er vaksinen som gis til gutter og jenter i syvende klasse, denne beskytter ikke mot kjønnsvorter, men dekker to HPV-typer, HPV 16 og 18. Disse to HPV-typene er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft, forklarer Wergeland Sørbye. Hvem bør ta vaksinen? > HPV-eksperten er svært tydelig når det kommer til spørsmål om hvem som bør ta HPV-vaksinen. > – Alle bør ta Gardasil 9. De som har fått HPV-vaksinen Cervarix kan ta en dose Gardasil 9 for å få bedre beskyttelse. Alle kan ta vaksine uavhengig om de har en pågående HPV-infeksjon eller ikke, og uavhengig om de har pågående celleforandringer eller ikke. Men alle med positiv HPV-test eller unormal celleprøve må følges opp frem til HPV-testen er negativ og celleprøven er normal uavhengig av om de har tatt HPV-vaksine eller ikke. I tillegg til livmorhalskreft er HPV årsak til kreft i vagina, vulva, anus, munnhule og svelg. > *Hvorfor er det viktig å vaksinere seg når man har hatt livmorhalskreft?* > – Kvinner som er behandlet som livmorhalskreft har økt risiko for andre typer kreft som skyldes HPV. Hvis man har hatt HPV i livmorhalsen er det økt risiko for at man også har HPV i andre slimhinner. Ingen øvre aldersgrense for vaksinasjon > HPV-vaksinen er godkjent fra 9 år. I Norge gis altså HPV-vaksinen til gutter og jenter i syvende klasse som en del av barnevaksinasjonsprogrammet. Men hva med kvinner over 40 år – bør de ta vaksinen? > *Sveinung Wergeland Sørbye jobber som overlege ved avdeling for klinisk patologi, Universitetssykehuset Nord-Norge* > – Studier med kvinner opp til 45 år viser god forebyggende effekt av HPV-vaksinen. Det er vist god immunrespons hos 55 år gamle kvinner. Det er ingen øvre aldersgrense, men jo eldre man er, desto færre forventede gjenværende leveår, og det blir mindre kostnadseffektivt å ta vaksine. Siden det vanligvis tar minst 10-15 år fra HPV-smitte til utvikling av kreft, er det mindre aktuelt å gi vaksine til en person med forventet gjenværende levetid på mindre enn 10-15 år, forklarer Wergeland Sørbye. > Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > – Når man ser på hva denne vaksinen faktisk beskytter mot, så ser vi at Cervarix beskytter i veldig stor grad mot de HPV-typene som kan gi kreft i Norge, sa leder for barnevaksinasjonsprogrammet i FHI, Margrethe Greve-Isdahl til NRK 19.10.2021. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039. - [Dansk test sikrer tilgang til behandling med PARP-hemmere](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/dansk-test-sikrer-tilgang-til-behandling-med-parp-hemmere): Mangel på mulighet til å få utført HRD-testen forsinket prosessen med å tilby behandlingen. > ![Illustrasjonsbilde dansk test sikrer tilgang til behandling med parp hemmere/](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132262-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/uterus-g16b32b253_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Dette til tross for at behandling med PARP-hemmere ved BRCA-negativ eggstokkreft, om tumoren er HRD-postiv, har vært godkjent i 1,5 år. Dansk HRD-test i regi av Rigshospitalet i København > I november 2021 godkjente Beslutningsforum behandling med PARP-hemmere etter 1. linje behandling til pasienter med BRCA-negativ eggstokkreft, om tumoren er HRD-postiv. Men, frem til nå har det ikke vært mulig å tilby denne behandlingen fordi HRD-testen ikke har vært tilgjengelig i Norge. I begynnelsen av juli har imidlertid helseforetakene gitt tillatelse til benytte en dansk HRD-test i regi av Rigshospitalet i København. > Les mer om saken: Norsk tilgang til PARP-hemmere ved BRCA-negativ eggstokkreft sikret av dansk test https://onkologisktidsskrift.no/sykdommer/15-eggstokkreft/296-norsk-tilgang-til-parp-hemmere-ved-brca-negativ-eggstokkreft-sikret-af-dansk-test.html, Onkologisk tidsskrift, 10.07.22 > Fakta om HRD > BRCA 1 eller 2 mutasjoner fører til svekkelse av såkalt homolog rekombinasjon. Homolog rekombinasjon er en viktig reparasjonsmekanisme i cellene, svekkelse av denne mekanismen kalles homolog rekombinasjondefekt (HRD). HRD kan også forekomme på grunn av endringer av andre gener som er involvert i homolog rekombinasjon – derfor har ikke alle pasienter med HRD også BRCA 1 eller 2 mutasjoner. - [46 gynkreftpasienter fikk ny vurdering i Ekspertpanelet i 2021](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/46-gynkreftpasienter-fikk-ny-vurdering-i-ekspertpanelet-i-2021): Selv om Ekspertpanelet totalt sett fikk en markant økning av henvendelser i fjor, så skiller det store antallet av henvendelser fra gynkreftpasienter seg ut. > ![Bilde av Ekspertpanelet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132270-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Ekspertpanelet_2020_2.jpg%20%28large%29.jpg ) > Årsrapporten til Ekspertpanelet for 2021 viser at panelet ga råd i totalt 250 saker. Dette er over en dobling fra året før, da 115 saker ble vurdert. Hele 46 av disse sakene omhandlet gynekologisk kreft, altså en voldsom økning fra 2020 da panelet ga råd i kun 9 saker som omhandlet gynekologisk kreft. Råd om «Off-label» ikke alltid fulgt > Av alle sakene i 2021 fikk desidert flest gynkreftpasienter råd om off-label behandling*, totalt fikk 41 pasienter råd om off-label behandling, 13 av disse var gynkreftpasienter. I 6 av disse 41 sakene ble ikke rådet om off-label behandling fulgt. > Gynkreftforeningen har tidligere fortalt historien til to livmorhalskreftpasienter som fikk avslag av sine sykehus til å få off-label behandling med immunterapi som Ekspertpanelet hadde tilrådet. Etter påtrykk fra Gynkreftforeningen og media snudde Helse Sør-Øst i disse to sakene. Gynkreftforeningen fortsetter å jobbe for å få etablert en føring om å følge Ekspertpanelets råd, slik at helseforetakene blir pliktige til å gi pasientene den behandlingen som Ekspertpanelet gir råd om. > – Dette er en alarmerende utvikling at rådene fra panelet ikke ble fulgt i så mange av sakene! Gynkreftforeningen kommer til å presse på for at gynkreftrammede kvinner skal få prøve ut de behandlingsmulighetene som legene anbefaler og har tro på, sier leder i Gynkreftforeningen, Siri Berg. > * «Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling av sykdommer som legemidlet ikke har godkjenning for. Dette gjør Ekspertpanelet > Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende: > Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet. > Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om såkalt off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av. > *Kilde**: *https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende > *– *En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert. Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat. > Panelet ble etablert i 2018 av helseregionene. «*Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt», *skriver Helsenorge på sine nettsider https://helsenorge.no/ekspertpanelet. > Ekspertpanelet er lagt opp slik at behandlingstiden skal være kort, i 2021 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på 8 dager. Behandlende lege skal henvise > For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell. Det er behandlende sykehuslege som i samråd med pasienten kan henvende seg til Ekspertpanelet. > – Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume. - [Brosjyrer fra Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/brosjyrer-fra-gynkreftforeningen): Vi ønsker å øke kunnskapen om gynekologisk kreft og har produsert en serie med diagnosespesifikke brosjyrer > ![Illustrasjonsbilde brosjyrer fra Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132284-1676542704/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Brosjyrer-samlet-kopi.jpg%20%28large%29.jpg ) > Disse brosjyrene gir inngående kunnskap om symptomer, diagnose, behandling og seneffekter av de ulike formene for gynekologisk kreft. Mye av brosjyremateriellet vårt er også tilgjengelig på flere språk. Brosjyrer på norsk > Her kan du laste ned brosjyrene på norsk: > Til deg som har eggstokkreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-eggstokk_TT_lr.pdf > Til deg som har livmorkreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-livmor-TT_lr.pdf > Til deg som har livmorhalskreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-livmorhals_TT_lr.pdf > Til deg som har sjeldne kreftsvulster i eggstokkene eller morkakekreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-sjeldne_TT_lr.pdf > Til deg som har vulvakreft https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-vulva_TT_lr.pdf > Til deg som har sarkom i underlivet https://www.gynkreftforeningen.no/wp-content/uploads/2022/01/421-hovedbrosjyre-sarkomer_TT_lr.pdf > Brosjyrene kan du bestille kostnadsfritt i posten, enten du selv er rammet av gynekologisk kreft, er pårørende til en med gynekologisk kreft, eller er helsepersonell og ønsker å dele ut brosjyrene til pasienter på sykehuset eller legekontoret der du jobber. > Send en bestilling til vårt sekretariat: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no – husk å oppgi adresse & antall. Brosjyrer på andre språk > Følgende brosjyrer er tilgjengelig på engelsk og arabisk, disse kan også bestilles kostnadsfritt gjennom vårt sekretariat: > Til deg som har eggstokkreft > Til deg som har livmorkreft > Til deg som har livmorhalskreft > Til deg som har sjeldne kreftsvulster i eggstokkene eller morkakekreft > Til deg som har vulvakreft > Til deg som har sarkom i underlivet - [#kjennetter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kjennetter): Vi har nylig gjennomført en undersøkelse blant medlemmer i Gynkreftforeningen. «Jeg kjente at noe ikke var som det skulle være, og kontaktet lege» var svaret fra 60 % på ett av spørsmålene: > ![Illustrasjonsbilde kjennetter-testen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132291-1676542704/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/415_SOME_toppbanner_kjennetter_02.jpg%20%28large%29.jpg ) > Vi oppfordrer alle kvinner til å følge deres eksempel og kjenner etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet! Ta kjennetter-testen > Her kan du ta kjennetter-testen, det tar kun 60 sekunder! https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/ - [Reagerer på forskjellsbehandling](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/reagerer-pa-forskjellsbehandling): Gleden var stor da Ekspertpanelet tilrådet at Line skulle få prøve en såkalt off-label behandling med immunterapi, siden hun har vært gjennom behandlingsmulighetene som i dag tilbys hennes type livmorhalskreft. > ![Bilde av Line Duus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132299-1676542686/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Duus.jpg%20%28large%29.jpg ) > Men legen til Line Duus (38) fikk nei fra ledelsen ved Sørlandet sykehus til å gi henne denne behandlingen. Hadde Line tilhørt en annen helseregion enn Helse Sør-Øst, ville hun høyst sannsynlig fått prøve behandlingen. Gynkreftforeningen ber nå helseminister Ingvild Kjerkol få ryddet opp i dette. > ‒ Jeg vet at pasienter i en tilsvarende situasjon som min, har fått prøve dette i Bergen etter anbefaling fra Ekspertpanelet. Jeg reagerer på en slik forskjellsbehandling, sier Line Duus. Ikke bare Line som har opplevd dette > På Lillehammer snakker vi med Margrete Skår (55). Også hun har vært gjennom de fleste av de behandlingsmuligheter som i dag er godkjent for bruk i det norske helsevesenet. > ‒ Min lege ved Radiumhospitalet kontaktet Ekspertpanelet, som gav råd om at jeg burde få prøve behandling med immunterapi. Dette rådet ble ikke fulgt av fagdirektøren ved Helse Sør-Øst. Legen ved Radiumhospitalet har muntlig formidlet avslaget fra fagdirektøren til meg, men jeg fant begrunnelsen uklar, sier Skår. Feilbehandlet og urettferdig behandlet > Margrete Skår føler seg urettferdig behandlet av helsevesenet. > ‒ Jeg har altså bare fått en muntlig beskjed om at jeg ikke får denne behandlingen, men det ble sagt at fagdirektøren viser til et dårlig datagrunnlag for denne behandlingen. Men i så fall bør det jo være tilfelle også i andre helseregioner? Jeg synes det er en underlig helsepolitikk om beslutningsgrunnlaget er ulikt ulike steder. For den enkelte av oss så handler dette om livsnødvendig behandling. I mitt tilfelle lever jeg med en livstruende sykdom forårsaket av en pasientskade helsevesenet bekrefter å ha gjort. I 2015 tok jeg celleprøve og fikk beskjed om at den var fin, men etter regransking viste det seg at celleprøven ikke var undersøkt godt nok i utgangspunktet. Jeg fikk påvist livmorhalskreft i februar 2020. Jeg skulle ønske oppfølgingen av min pasientskade hadde vært noe annet enn å nekte meg en behandling anbefalt av Ekspertpanelet, og som kan dermed kunne gi meg håp, sier Margrete Skår. Hun stoler på Ekspertpanelet, og bekoster nå deres anbefalte behandling selv. > ‒ Helsepolitisk synes jeg dette er helt feil å måtte gjøre, sier hun. Går til det private > Også Line Duus har fått feiltolket sin celleprøve i 2015. Hadde alarmen gått som den skulle da hun tok den rutinemessige prøven, så hadde hun høyst sannsynlig ikke fått livmorhalskreft. Hun har vært gjennom en tøff tid med flere behandlinger og gjentatte tilbakefall. Ekspertpanelet anbefaler at hun får prøve immunterapi og at studier av høyest mulig kvalitet viser at dette gir signifikant økt overlevelse for hennes pasientgruppe som ellers har svært begrensede behandlingsmuligheter. > ‒ Jeg har ikke tid til å vente på at denne behandlingen skal bli ferdig dokumentert og deretter behandlet av Beslutningsforum. Jeg venter på pasientskadeerstatning for de lidelsene jeg har blitt påført som følge av at de feiltolket celleprøven min. Nå får jeg bruke disse pengene til å kjøpe meg denne behandlingen privat. Det føles skikkelig urettferdig, sier Line Duus. > Leder av Ekspertutvalget Halfdan Sørbye, sier at Ekspertutvalgets mandat er å gi råd, og at det er opp til helseforetakene å følge opp. > ‒ Da helseminister Bent Høie opprettet Ekspertutvalget, sa han at han forventet at rådene blir fulgt. Vi har ikke myndighet til å overprøve helseforetakene når de ikke følger våre anbefalinger, men følger med på dette. Det vi ser nå er at det ikke lenger gis et likt helsetilbud til pasienter fra ulike deler av landet. Noen helseforetak følger våre anbefalinger og noen gjør det ikke i alle tilfeller. For disse to pasientene var vårt faglige råd helt klart. Hele fagmiljøet står bak dette, sier han. > Også overlege Kristina Lindemann ved Radiumhospitalet skulle gjerne gitt de to damene behandlingen med immunterapi, og hun reagerer sterkt på den forskjellsbehandlingen hun nå ser. > ‒ Ferske studier viser at behandling med immunterapi kan være svært nyttig for denne pasientgruppen, og jeg håper på at behandlingen etter hvert vil bli godkjent for bruk i det offentlige helsevesenet. Men det er en lang prosess som skal til før dette blir godkjent. Det i seg selv synes jeg er lite tilfredsstillende for oss i fagmiljøet. Det som er vanskelig å forstå nå er at det samme datagrunnlaget og den samme tilrådningen fra Ekspertpanelet blir fortolket forskjellige avhengig av hvor pasienten behandles. Denne situasjonen er umulig å forklare til pasientene som har store forventninger til Ekspertpanelet og forventer at deres råd følges av helseforetakene. Det er dette de ble forespeilet fra politikerne når panelet ble opprettet. Situasjonen her har også et datagrunnlag som tilsier at denne behandlingen er bedre enn dagens standardbehandling med kjemoterapi i gruppen som helhet, selv om langt fra alle vil dra nytte av behandlingen. Det opprører meg som lege i et offentlig helsevesen å se at det gjøres slik forskjell avhengig av hvor i landet du bor, sier Kristina Lindemann. Gir bare råd > Konstituert administrerende direktør Jan Frich i Helse Sør-Øst sier at han ikke kjenner til de enkelte sakene til Margrete Skår og Line Duus, men han presiserer at Ekspertpanelet bare skal gi råd. > ‒ Det skal være lik praksis i utgangspunktet på hvordan vi følger disse rådene, men husk at det er enkeltpasienter med ulike sykdomsforløp. Det må derfor være opp til det enkelte sykehus å vurdere rådene opp mot hva de ser er aktuelt for den enkelte pasient, sier han. > Og på det enkelte sykehus er det lite svar å få. Sigbjørn Smeland, som er leder for Radiumhospitalet, er ikke villig til å gi noen begrunnelse for hvorfor de ikke har fulgt Ekspertpanelets råd i denne saken. > ‒ Ekspertpanelet er rådgivende, og definitivt ikke besluttende. Vi har våre egne kriterier vi bruker, og det er ikke alltid Ekspertpanelet forholder seg til dem, sier han. HOD > Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet svarer slik på Afrodites spørsmål i saken. > ‒ Hvilke forventninger har Helse- og omsorgsdepartementet til at Ekspertpanelets råd følges? > ‒ Vi forventer at Ekspertpanelets råd blir lyttet til og vurdert. Men det er opp til behandlingsansvarlig lege eller sykehus i samråd med pasienten å avgjøre om behandlingsrådet skal følges. > ‒ Kan dere akseptere at geografisk tilhørighet og helseregion avgjør om du får en anbefalt behandling eller ikke? > ‒ Hensynet til likeverdighet gjelder ikke fullt ut ved utprøvende behandling, som det her er snakk om. Norske pasienter har ikke rett til utprøvende behandling. Det er imidlertid et mål å redusere variasjonen i hvordan utprøvende behandling tilbys og følges opp. Vi ga derfor helseregionene i oppdrag i 2020 å utvikle et felles rammeverk for utprøvende behandling som kan tilbys enkeltpasienter etter en individuell vurdering. Rammeverket skal ta utgangspunkt i de nasjonale prinsippene for utprøvende behandling. Helseregionene har fått utsatt frist for oppdraget på grunn av pandemien. Rapportering på oppdraget er ventet om kort tid. > ‒ Begge damene går nå i stedet til det private for å få den behandlingen som Ekspertpanelet har tilrådt. Er det en ønsket utvikling i helsenorge? > ‒ Vi kan dessverre ikke uttale oss om disse enkeltsakene. Den offentlige helsetjenesten har et handlingsrom for å gi utprøvende behandling. Det er en ønsket utvikling at flere pasienter som kan ha nytte av det skal få tilbud om utprøvende behandling. Og at like tilfeller av utprøvende behandling behandles likt, selv om hensynet til likeverdighet ikke fullt ut gjelder for slik behandling. Et viktig hensyn når utprøvende behandling tilbys utenfor en klinisk studie, er at helsepersonellet skal vurdere forsvarligheten ved den utprøvende behandlingen og tilby den i tråd med nasjonal veileder for utprøvende behandling. > ‒ Jeg vet at pasienter i en tilsvarende situasjon som min, har fått prøve dette i Bergen etter anbefaling fra Ekspertpanelet. Jeg reagerer på en slik forskjellsbehandling, sier Line Duus. > Dessverre er hun ikke alene om å oppleve dette. > På Lillehammer snakker vi med Margrete Skår (55). Også hun har vært gjennom de fleste av de behandlingsmuligheter som i dag er godkjent for bruk i det norske helsevesenet. > ‒ Min lege ved Radiumhospitalet kontaktet Ekspertpanelet, som gav råd om at jeg burde få prøve behandling med immunterapi. Dette rådet ble ikke fulgt av fagdirektøren ved Helse Sør-Øst. Legen ved Radiumhospitalet har muntlig formidlet avslaget fra fagdirektøren til meg, men jeg fant begrunnelsen uklar, sier Skår. Feilbehandlet og urettferdig behandlet > Margrete Skår føler seg urettferdig behandlet av helsevesenet. > ‒ Jeg har altså bare fått en muntlig beskjed om at jeg ikke får denne behandlingen, men det ble sagt at fagdirektøren viser til et dårlig datagrunnlag for denne behandlingen. Men i så fall bør det jo være tilfelle også i andre helseregioner? Jeg synes det er en underlig helsepolitikk om beslutningsgrunnlaget er ulikt ulike steder. For den enkelte av oss så handler dette om livsnødvendig behandling. I mitt tilfelle lever jeg med en livstruende sykdom forårsaket av en pasientskade helsevesenet bekrefter å ha gjort. I 2015 tok jeg celleprøve og fikk beskjed om at den var fin, men etter regransking viste det seg at celleprøven ikke var undersøkt godt nok i utgangspunktet. Jeg fikk påvist livmorhalskreft i februar 2020. Jeg skulle ønske oppfølgingen av min pasientskade hadde vært noe annet enn å nekte meg en behandling anbefalt av Ekspertpanelet, og som kan dermed kunne gi meg håp, sier Margrete Skår. Hun stoler på Ekspertpanelet, og bekoster nå deres anbefalte behandling selv. > ‒ Helsepolitisk synes jeg dette er helt feil å måtte gjøre, sier hun. Går til det private > Også Line Duus har fått feiltolket sin celleprøve i 2015. Hadde alarmen gått som den skulle da hun tok den rutinemessige prøven, så hadde hun høyst sannsynlig ikke fått livmorhalskreft. Hun har vært gjennom en tøff tid med flere behandlinger og gjentatte tilbakefall. Ekspertpanelet anbefaler at hun får prøve immunterapi og at studier av høyest mulig kvalitet viser at dette gir signifikant økt overlevelse for hennes pasientgruppe som ellers har svært begrensede behandlingsmuligheter. > ‒ Jeg har ikke tid til å vente på at denne behandlingen skal bli ferdig dokumentert og deretter behandlet av Beslutningsforum. Jeg venter på pasientskadeerstatning for de lidelsene jeg har blitt påført som følge av at de feiltolket celleprøven min. Nå får jeg bruke disse pengene til å kjøpe meg denne behandlingen privat. Det føles skikkelig urettferdig, sier Line Duus. > Leder av Ekspertutvalget Halfdan Sørbye, sier at Ekspertutvalgets mandat er å gi råd, og at det er opp til helseforetakene å følge opp. > ‒ Da helseminister Bent Høie opprettet Ekspertutvalget, sa han at han forventet at rådene blir fulgt. Vi har ikke myndighet til å overprøve helseforetakene når de ikke følger våre anbefalinger, men følger med på dette. Det vi ser nå er at det ikke lenger gis et likt helsetilbud til pasienter fra ulike deler av landet. Noen helseforetak følger våre anbefalinger og noen gjør det ikke i alle tilfeller. For disse to pasientene var vårt faglige råd helt klart. Hele fagmiljøet står bak dette, sier han. > Overlege Olesya Solheim. > Også overlege Kristina Lindemann ved Radiumhospitalet skulle gjerne gitt de to damene behandlingen med immunterapi, og hun reagerer sterkt på den forskjellsbehandlingen hun nå ser. > ‒ Ferske studier viser at behandling med immunterapi kan være svært nyttig for denne pasientgruppen, og jeg håper på at behandlingen etter hvert vil bli godkjent for bruk i det offentlige helsevesenet. Men det er en lang prosess som skal til før dette blir godkjent. Det i seg selv synes jeg er lite tilfredsstillende for oss i fagmiljøet. Det som er vanskelig å forstå nå er at det samme datagrunnlaget og den samme tilrådningen fra Ekspertpanelet blir fortolket forskjellige avhengig av hvor pasienten behandles. Denne situasjonen er umulig å forklare til pasientene som har store forventninger til Ekspertpanelet og forventer at deres råd følges av helseforetakene. Det er dette de ble forespeilet fra politikerne når panelet ble opprettet. Situasjonen her har også et datagrunnlag som tilsier at denne behandlingen er bedre enn dagens standardbehandling med kjemoterapi i gruppen som helhet, selv om langt fra alle vil dra nytte av behandlingen. Det opprører meg som lege i et offentlig helsevesen å se at det gjøres slik forskjell avhengig av hvor i landet du bor, sier Kristina Lindemann. Gir bare råd > Konstituert administrerende direktør Jan Frich i Helse Sør-Øst sier at han ikke kjenner til de enkelte sakene til Margrete Skår og Line Duus, men han presiserer at Ekspertpanelet bare skal gi råd. > ‒ Det skal være lik praksis i utgangspunktet på hvordan vi følger disse rådene, men husk at det er enkeltpasienter med ulike sykdomsforløp. Det må derfor være opp til det enkelte sykehus å vurdere rådene opp mot hva de ser er aktuelt for den enkelte pasient, sier han. > Og på det enkelte sykehus er det lite svar å få. Sigbjørn Smeland, som er leder for Radiumhospitalet, er ikke villig til å gi noen begrunnelse for hvorfor de ikke har fulgt Ekspertpanelets råd i denne saken. > ‒ Ekspertpanelet er rådgivende, og definitivt ikke besluttende. Vi har våre egne kriterier vi bruker, og det er ikke alltid Ekspertpanelet forholder seg til dem, sier han. HOD > Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet svarer slik på Afrodites spørsmål i saken. > ‒ Hvilke forventninger har Helse- og omsorgsdepartementet til at Ekspertpanelets råd følges? > ‒ Vi forventer at Ekspertpanelets råd blir lyttet til og vurdert. Men det er opp til behandlingsansvarlig lege eller sykehus i samråd med pasienten å avgjøre om behandlingsrådet skal følges. > ‒ Kan dere akseptere at geografisk tilhørighet og helseregion avgjør om du får en anbefalt behandling eller ikke? > ‒ Hensynet til likeverdighet gjelder ikke fullt ut ved utprøvende behandling, som det her er snakk om. Norske pasienter har ikke rett til utprøvende behandling. Det er imidlertid et mål å redusere variasjonen i hvordan utprøvende behandling tilbys og følges opp. Vi ga derfor helseregionene i oppdrag i 2020 å utvikle et felles rammeverk for utprøvende behandling som kan tilbys enkeltpasienter etter en individuell vurdering. Rammeverket skal ta utgangspunkt i de nasjonale prinsippene for utprøvende behandling. Helseregionene har fått utsatt frist for oppdraget på grunn av pandemien. Rapportering på oppdraget er ventet om kort tid. > ‒ Begge damene går nå i stedet til det private for å få den behandlingen som Ekspertpanelet har tilrådt. Er det en ønsket utvikling i helsenorge? > ‒ Vi kan dessverre ikke uttale oss om disse enkeltsakene. Den offentlige helsetjenesten har et handlingsrom for å gi utprøvende behandling. Det er en ønsket utvikling at flere pasienter som kan ha nytte av det skal få tilbud om utprøvende behandling. Og at like tilfeller av utprøvende behandling behandles likt, selv om hensynet til likeverdighet ikke fullt ut gjelder for slik behandling. Et viktig hensyn når utprøvende behandling tilbys utenfor en klinisk studie, er at helsepersonellet skal vurdere forsvarligheten ved den utprøvende behandlingen og tilby den i tråd med nasjonal veileder for utprøvende behandling. Uholdbart! > - Hvis ikke Ekspertpanelets råd følges, er det å gi falske forhåpninger til alvorlig syke mennesker. Her viser forskningen at det er gode resultater. Når Ekspertutvalget anbefaler det så er det uhørt at de ikke får dette tilbudet. Sier Gynkreftforeningens leder Siri Berg. > Hun støttes fullt ut av foreningens nestleder, Jorun Stallemo > ‒ Her viser både administrerende direktør i helseforetaket og statssekretær til at behandlende lege sitter med ansvaret. Behandlende lege er jo tydelig på at hun gjerne vil gi disse pasientene dette tilbudet. Hun er stoppet av sin sjef. Her forventer vi helt andre signaler fra ny politisk ledelse, og Gynkreftforeningen kommer til å følge dette opp til ny helseminister, sier hun. > ‒ Dette er utprøvende behandling, men en behandling som nå er dokumentert gjennom studier er effektiv for mange. Her har vi to pasienter som er villig til å prøve, og slik sett være med på å gi dokumentasjon om behandlingen virker eller ikke. Jeg forventer at det her settes menneskelige hensyn foran prinsipper og kalkyler, sier Siri Berg. > Ekspertutvalget > Helse- og omsorgsdepartementet har i oppdragsdokument 2018 gitt Helse Vest RHF, i samarbeid med de andre regionale helseforetakene, i oppdrag å etablere en nasjonal ordning med ekspertpanel i spesialisthelsetjenesten der pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom kan få en ny vurdering av hva som er mulig behandling. Ekspertpanelet skal gi medisinskfaglige vurderinger om behandlingsalternativer for alvorlig syke enkeltmennesker med kort forventet levetid. Forventet levetid på under ett år er en veiledende grense. En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på at all relevant behandling er vurdert. > Ekspertpanelet skal i den enkelte sak gjøre følgende: > Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet. > Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt. > Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av. - [Flere gode nyheter på ESMO 2021](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/flere-gode-nyheter-pa-esmo-2021): Under årets store europeiske kreftkongress (ESMO) ble det presentert mange lovende nyheter på gynkreftområdet, som forhåpentligvis vil føre til praksisendring i behandling for noen pasientgrupper. > ![Bilde av Kristina Lindemann](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132207-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lindemann.jpg%20%28large%29.jpg ) > Immunterapi til pasienter med avansert livmorhalskreft > «KEYNOTE-826» studien mener Kristina Lindemann, overlege ved Radiumhospitalet og forsker og leder for nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk kreft, er den viktigste studien innen gynkreft som ble presentert under ESMO, og hun er sikker på at studien vil endre behandlingen for pasientgruppen. > Studien inkluderte 617 pasienter, halvparten fikk immunterapi pembrolizumab (Keytruda) og halvparten fikk placebo. Begge gruppene fikk også kjempterapi og eventuelt bevacizumab (Avastin). Pasientene hadde altså tilbakevendende kreft, lokal spredning eller metastaser. Studien viser at ved å gi immunterapi i tillegg så økte totaloverlevelsen med 8 måneder og gå fordeler i forhold til progresjonsfri overlevelse. For de pasientene som hadde fått påvist biomarkøren PD-L1 ser det ut som effekten er størst sammenliknet med pasienter som hadde en PD-L1 score mindre enn 1. > Tidligere i sommer ble studien EMPOWER stoppet på grunn av gode resultater. I studien fikk pasienter med tilbakefall av livmorhalskreft immunterapien emiplimab (Libtayo). For pasienter med livmorhalskreft som har fått én behandling med kjemoterapi og som får tilbakefall så har det frem til nå ikke vært en standardbehandling. Studien inkluderte over 600 kvinner med tilbakefall av livmorhalskreft, 304 kvinner fikk behandling med cellegift og 304 kvinner fikk behandling med immunterapi. Resultatene ble presentert på kongressen ESMO Virtual Plenaries i mai, og viser at median total overlevelse var på 8,5 måneder, mot 12,0 måneder for pasienter som fikk immunterapi. I tillegg ga immunterapien også mindre bivirkninger og dermed også bedre livskvalitet. Studien ble altså stoppet fordi effekten var for god til at man kunne tillate å la gruppen som mottok standardbehandling med cellegift om å fortsette få det. Seksjonsoverlege Line Bjørge ved Kvinneklinikken ved Haukeland universitetssjukehus håper resultatene vil føre til praksisendring. Gjenbruk av PARP-hemmere for pasienter med eggstokkreft > Ny studie viste at ved å gi i PARP-hemmer på ny til pasienter med eggstokkreft som allerede har blitt behandlet med PARP-hemmer, hadde god effekt for en del av pasientene. Studien, som heter OReO/ENGOT Ov-38, var ledet fra Frankrike, og inkluderte totalt 112 pasienter, hvorav 5 av de var norske. Både pasienter med og uten BRCA-genmutasjoner i svulsten var inkludert, og resultatene var positive uavhengig av BRCA-status. > Studien viste at 14-19 prosent hadde effekt lengre enn ett år. Lindemann sier at det må forskes mer på hvilke biomarkører det er som avgjør hvorfor noen pasienter har effekt av denne behandlingen og andre ikke. - [Hva mener politikerne om noen av våre viktigste saker?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hva-mener-politikerne-om-noen-av-vare-viktigste-saker): Hvordan prioriterer de ulike politiske partiene bedre behandling for kreftpasienter, raskere tilgang til nye medisiner og behandlingsmetoder? Og hvordan mener de at vi kan få flere kliniske studier til Norge? > ![Bilde av Stortingsbygningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131992-1676539582/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/stortinget.jpg%20%28large%29.jpg ) > Vi har spurt alle de politiske partiene og her er svarene vi fikk: Spørsmål 1: Hvordan vil ditt parti jobbe for at det skal komme flere kliniske studier til Norge? > – Som et ledd i å nå målene om en dobling av antall kliniske studier innen 2025 må man tenke bredt siden Norge er et vidstrakt land med stedvis store avstander. Vi må ha samarbeid mellom helseforetakene og industrien for utprøving av tekniske løsninger. Vi må tilrettelegge for kompetanseheving innen teknologi og digitalisering innen helsevesenet og for infrastruktur for kliniske studier, herunder også desentraliserte studier. > – Venstre jobber for å øke antallet kliniske studier og mer utprøvende behandling som vi på sikt håper blir del av ordinære behandlingsløp. Det kan blant annet skje ved et mye tettere samarbeid mellom sykehus og private. Vi har blant annet etablert NorTrials som skal være et partnerskap mellom næringslivet og sykehus om kliniske studier. Venstre vil følge opp helsenæringsmeldinga, og har blant annet opprettet ordningen «Pilot Helse», som er en ny ordning for offentlig-privat samarbeid om helseinnovasjon. > – Vi vil legge til rette for flere kliniske studier gjennom å utvide antallet pasienter som kan være aktuelle, og se på mulighetene for bedre samarbeid mellom forskningen og helsevesenet. > – FrP aksepterer ikke at nordmenn med sjeldne sykdommer ikke får hjelp, og må betale selv for medisiner eller behandlinger i utlandet. Et av verdens rikeste land skal ta seg råd til å satse på forskning og å betale for medisiner og behandlinger pasienter trenger for ha et håp om å overleve sykdommen. Norge har gjennom sine forskningsmiljøer og tilgang på kapital gode forutsetninger for å kunne ligge i forkant når det gjelder utprøvende medisin. Vi mener det er uverdig at et av verdens rikeste land ikke tar seg råd til å gi pasientene de beste legemidlene, og vil ha en økt statlig satsing på kliniske studier og utprøvende behandlinger. > – I forhandlingene om revidert nasjonalbudsjett foreslo FrP og fikk vedtatt å bevilge 100 millioner kroner til kjøp og bruk av nye medisiner og behandlingsmetoder gjennom klinisk utprøvning for pasientgrupper. I tildelingsbrevet til helseforetakene om fordelingen av de øremerkede midlene ble blant annet behandling av hjernesykdommer som demens og ALS og bruk av genterapi for sjeldne sykdommer prioritert. > – Kliniske studier er svært viktig for å få nye livsviktige medisiner på plass, og gi pasienter mulighet til behandling om de ikke har en god behandling nå. Antallet kliniske studier har blitt halvert siden år 2000 som viser at vi trenger en betydelig innsats for å øke antall studier. Denne regjeringen overlater ansvaret for å øke antall studier til de regionale helseforetakene, det mener SV ikke er bra nok. Vi vil ha mer kontroll for å sikre flere kliniske studier nasjonalt i stedet for å stole blindt på helseforetakene og sikre flere ressurser til forskning og i sykehusene. > – Det viktigste tiltaket er at kliniske studier må være en del av den kliniske praksis og pasientbehandling. Pasientene skal få mulighet til å vite om det er mulig å delta i kliniske studier, det kan gi bedre behandling for den enkelte, og bedre og tryggere tjenester for pasientene som kommer etter. Lederne i helsetjenesten må legge til rette for at dette kan skje. Et profesjonelt samarbeid mellom næringslivet og helsetjenestene er viktig, dette vil kunne gi tilgang til flere studier i Norge. > – Rødt ønsker økt offentlig støtte til forskning og økte grunnbevilgninger til offentlige forskningsinstitusjoner. Grunnbevilgningene skal være på et nivå som lar institusjonene drive egne forskningsprosjekter i tillegg til daglig drift. Dette vil gjøre det mulig for forskningsinstitusjonene å gjennomføre flere kliniske studier. > De siste åra har det vært en nedgang i antall kliniske studier i Norge. Denne regjeringa har hatt forholdsvis ambisiøse mål, og i følge den nasjonale handlingsplanen for kliniske studier ønsker de at 5 % av pasientene i spesialisthelsetjenesten. MDG støtter dette målet og vil jobbe for å klare det dersom vi kommer i regjering. Utfordringa de siste åra har vært at våre «konkurrenter» i andre land har lykkes bedre i konkurransen om store internasjonale forskningsmidler, som i Horizon Europe. I tillegg er sykehusene ofte sprengt på kapasitet, og kun få sykehus har en «forskningskultur» der leger, farmasøyter og andre bruker tid på dette som del av sin daglige drift. I tillegg er Norge et høykostnadsland, som kan gjøre at legemiddelindustrien velger å kjøre kliniske utprøvninger i andre land. Her er det mange ting å ta tak i: Vi vil styrke forskningsadministrasjon og forskningsstøtte, noe som gir forskerne mer tid til å være forskere ettersom andre mer spesialiserte yrker tar seg av rapportering og lignende. Vi vil jobbe med en kulturendring i sykehus der man både bruker forskning aktivt i hverdagen sin og også forsker aktivt selv. I tillegg kastes det bort for mange midler på søknader og konkurranse internt i Norge, noe som gjør at mange forskere ikke opplever at de har kapasitet til å konkurrere om større prosjekter som de som lyses ut gjennom Horizon Europe. Til sist vil vi at også staten involverer seg i legemiddelproduksjon. Dette gjør at man får en offentlig økonomisk motor i legemiddelinnovasjonen, som kan skape ringvirkninger der det blir lettere for private også å investere i dette i Norge, ettersom infrastruktur og kompetanse bygges opp. > Senterpartiet mener det er viktig å øke antallet kliniske studier i Norge, både for å bidra til å utvikle en norsk helsenæring og for å sikre at norske pasienter får tilgang til nye og effektive behandlinger tidligst mulig. Vi mener arbeidet med helseanalyseplattformen må prioriteres, slik at Norges fortrinn med gode helseregistre og biobanker kan utnyttes innen forskning og innovasjon, og vi vil arbeide for at bruk av plattformen ikke får et prisnivå som er til hinder for at forskere får reell tilgang til dataene. På Stortinget har vi blant annet fremmet forslag om å opprette et nasjonalt senter for kliniske studier, for bedre koordinering av arbeidet med kliniske studier i alle landets sykehus. Vi har dessuten foreslått å utrede nye finansieringsmodeller for utviklingen av persontilpasset medisin, som tillater større fleksibilitet for utprøvende behandling. Spørsmål 2: Legemiddelkostnader er anslått til å ligge mellom 6 og 7 prosent av sykehusenes utgifter, men det er her de store prioriteringsdebattene i helsevesenet foregår. Mange alvorlig syke pasienter går glipp av potensielt helbredende og livsforlengende behandling fordi dette tas for sent i bruk etter at legemiddelet er godkjent for bruk. Mange pasienter kunne også unngått store bivirkninger av behandlingen hvis de raskere fikk tilgang til nye medisiner. Hva vil ditt parti gjøre for at norske pasienter raskest mulig skal få tilgang til nye medisiner og behandlingsmåter når de er godkjent for bruk av det Europeiske medisinbyrået (EMA) hvor Norge er medlem? > – Vi er helt enige i at det tar for lang tid før nye medisiner fases inn. Saksbehandlingen i det offentlige kan i enkelte tilfeller være opptil halvannet til to år. Norge ligger bak både Danmark og Sverige på tilgjengelighet. > Derfor må vi se på organiseringen rundt Beslutningsforum. Vi må få bedre kompetanse, mer samarbeid mellom fagmiljøene, mer ressurser til saksbehandlere og et skikkelig system rundt selve ordningen «Nye metoder.» Nylig gikk regjeringspartiene og FRP inn for å lovfeste Beslutningsforum i sin nåværende form. Det var vi imot, fordi vi venter på en evaluering som skal komme. Dessverre fikk de flertall. (https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Saker/Sak/?p=75541 https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Saker/Sak/?p=75541) > – Når det gjelder prioriteringer i helsevesenet har Venstre støttet prioriteringsmeldingen. Samtidig ser vi at den har helt klare svakheter, særlig på utprøvende medisin som det er knyttet mye usikkerhet til. Det er derfor god grunn til å se med et kritisk blikk på «System for nye metoder» og Beslutningsforum. Hvilke behandlingsmetoder som kal tas i bruk avgjøres av System for Nye metoder. Nye metoder er et nasjonalt system for innføring og utfasing av metoder i spesialisthelsetjenesten. Vi vil videreutvikling systemet Nye metoder og sikre trygg innfasing av nye behandlingsmetoder så raskt som mulig. Det må være incentiver i ordningen som sikrer at også utprøvende medisiner kan tas i bruk raskere. > – Vi mener det er på tide med en evaluering av Beslutningsforum «nye metoder», og er utålmodige etter å få den i gang. > – Det er store utfordringer med godkjenningen av nye medisiner og behandlinger i Norge, og de som rammes er de aller sykeste i samfunnet vårt. Med dagens system dør syke mens de venter, og mange lever med store smerter helt unødvendig. FrP vil at pasienter og fagfolk i langt større grad skal involveres i vurderingene av nye medisiner, og de må være med på å avgjøre om nye medisiner skal godkjennes. I tillegg må vi ha en åpenhet om hvorfor medisiner avslås. I dag blir avgjørelsene i stor grad unntatt offentligheten, og det er ingen mulighet å anke avslag. Vårt mål er at vi skal ha lavest behandlingstid på å godkjenne nye behandlinger og medisiner i Europa. > – I Norge vektlegges pris for høyt når medisiner skal godkjennes, og helsegevinstene for pasientene undervurderes. Det er uakseptabelt at andre europeiske land ser nytten av å tilby legemedisiner til sin befolkning, mens de samme legemidlene blir avslått av norske helsemyndigheter med begrunnelsen at de ikke er kostnadseffektive. FrP vil at norske myndigheters betalingsvillighet må økes betraktelig og være på nivå med sammenlignbare land som Sverige og Danmark. > – Flere store legemiddelseksaper har en høyere avkastningsrate enn olje- og gassindustrien eller finansindustrien. Det vises tydelig at markedet ikke virker når flere kunne ha fått bedre medisiner når legemiddelselskapene stopper leveranser for å tjene enda mer penger. Det er Norges ansvar å bruke mulighetene vi har, men det har vi ikke gjort. I TRIPS-avtalen har vi en mulighet til å tvangslisensiere legemidler. Flere andre land gjør det, som USA, for å sikre medisiner til innbyggere, men Norge har aldri gjort det. SV har foreslått å bruke denne muligheten og bruke parallellimport, som betyr å kjøpe medisinen fra andre land i stedet for fra selskapet, som kan gi oss raskere leveranser og flere medisiner. Det er også Norges ansvar for å følge opp å sikre medisinen fortere for å godkjenne dem her, men de to konkret forslagene vil bedre markedet som vil gi oss bedre markedstilgang. > – Det er viktig at pasienter får tilgang til nye legemidler så raskt og så forsvarlig som mulig. Helseregionene beslutter hvilke nye legemidler og behandlingsmetoder som tilbys i spesialisthelsetjenesten. Når en behandlingsmetode er godkjent i system for Nye metoder, får alle landets pasienter som har behov for den, tilgang til den. > I Norge skal pasienter være sikre på at de får likeverdig, sikker og rask tilgang på nye legemidler uavhengig av hvor de bor og den enkeltes økonomi. Dette systemet er forholdsvis nytt og kan forbedres, derfor er det i gang en evaluering som kommer senere i høst. > – Rødt mener at tilgangen til nye og dyre medisiner i stor grad har sammenheng med de rammer som er satt med helseforetaksmodellen. Den legger opp til at sykehusene skal drives som butikk – dette følger av finansierings- og regnskapsprinsippene med innsatsstyrt finansiering, bruk av drg-poeng og dekning av investeringer over drift. Rødt ønsker å skrote helseforetaksmodellen til fordel for en forvaltningsmodell der investeringene er skilt ut fra driften og sykehusene er 100 % rammefinansiert. Dette gir en helt annen økonomi for sykehusene og muligheten til å ta å bruk nye medisiner og behandlinger. Rødt stiller seg åpen til om det i tillegg skal være egne bevilgninger over statsbudsjettet til ekstra kostbar behandling ved sykehusene. Rødt vil i tillegg opprette «Statsmed» for å sikre offentlig produksjon av legemidler. Vi må løsrive oss fra de store legemiddelselskapene sin dominans og selv sørge for god kontroll på forskning, tilgang på og bruk av legemidler. > At et legemiddel er godkjent av EMA betyr ikke alltid at det bør tas i bruk umiddelbart i Norge. Det må prioriteres, og Beslutningsforum tar hensyn til både effektstørrelse og kostnader. I tillegg vil man måtte tenke på pasientenes beste i et lengre perspektiv og sørge for at man ikke gir seg lett i forhandlinger med legemiddelindustrien. MDG vil videreføre og styrke forhandlingssamarbeidet vi har med naboland, da dette gjør oss til en sterkere forhandler og et mer attraktivt marked. Der problemet er svake data eller data fra en annen kontekst enn den vi har må det raskt igangsettes kliniske studier som prøver ut medikamenter på norske pasienter. Disse kan for eksempel utformes med nye, innovative studiedesign som sikrer at alle pasientene får medikamentet. For enkelte medikamenter vil MDG ha egen innenlands produksjon. > Senterpartiet mener det er viktig at beslutninger om hvilke nye legemidler som skal tas i bruk, skjer ut fra en rettferdig og åpen prioritering av helsevesenets ressurser. Vi mener ikke at politikere skal gå inn og bestemme hvorvidt hvert enkelt nye legemiddel skal tilbys eller ikke. Når det er sagt, er vi sterkt kritiske til Beslutningsforum for nye metoder i dagens form. Det handler blant annet om at møtene skjer bak lukkede dører, at man ikke får innsyn i diskusjonene bak beslutningene, at prisene på legemidlene er hemmelige, og at klagemulighetene er altfor begrensede. Når et nytt legemiddel får nei i Beslutningsforum, kan det skyldes at legemiddelselskapet tar seg for godt betalt. Det kan også skyldes at kostnadseffektive behandlinger får avslag fordi sykehusdirektørene må holde budsjettene sine. Dette er umulig å vite når det er såpass stort hemmelighold rundt disse prosessene. Derfor tror vi at et nytt system med større åpenhet og etterprøvbarhet vil føre til mer rettferdige beslutninger om hvilke medikamenter som skal finansieres av staten, og bidra til at Norge tar nye behandlinger raskere i bruk. Senterpartiet stemte imot lovfesting av Beslutningsforum for nye metoder i 2019. I 2019 forslo vi å gjennomføre en evaluering av Beslutningsforum, og på den bakgrunnen gjøre nødvendige endringer i systemet. Evalueringen skulle blant annet «peke på hvordan systemet kan sikre legitimitet, åpenhet og transparens, hvordan systemet kan åpne for å påklage feil i Beslutningsforums saksbehandling, hvordan systemet kan bli bedre tilpasset metoder som ikke er legemidler, hvordan systemet kan bli bedre egnet til å innføre persontilpasset medisin, og mulige unntaksordninger som sikrer en individuell vurdering for pasienter som skiller seg vesentlig fra flertallet i pasientgruppen». Vi har fremmet flere forslag om at Beslutningsforum flyttes ut av de regionale helseforetakene og inn i den offentlige forvaltningen. Spørsmål 3: Innen kreftområdet blir persontilpasset behandling mer og mer aktuelt, en behandlingsform som krever spisskompetanse på ulike diagnoseområder. Hva vil ditt parti gjøre for at vi i Norge får slike spesialistmiljøer, hvordan skal dette organiseres og hvordan ser dere dette i lys av lokaliserinsgdebattene i sykehussektoren? > – Vi lanserte nylig syv sykehusløfter https://www.nrk.no/vestland/arbeidarpartiet-kjem-med-sju-punkt-i-valkampen-for-a-betra-sjukehuspolitikken-1.15632189, der vi blant annet har et kreftløfte om at vi ønsker gentest av svulster tidligere i sykdomsforløpet. Det ville kunne øke sjansen for behandlingseffekt/overlevelse når kreften behandles tidligere, redusere bruk av behandling som ikke fungerer, men også gjøre pasienter attraktive for kliniske studier. I dag er det flere som går til private for å sikre seg dette. Det er allerede tatt forsiktige skritt i retning av å gjøre dette, men den store satsningen uteblir. Skal vi forhindre et todelt helsevesen må det offentlige komme på banen her. > Kreftbehandlingen har ganske raskt blitt mer sentralisert. Mye av dette er bra, det har gitt sterkere fagmiljø og bedre tverrfaglig samarbeid. Men det er stadig flere pasienter og den medisinske utviklingen har kommet så langt at det er på tide å se om vi kan flytte noe behandling nærmere igjen. Det er fullt mulig å ha sterke fagmiljøer på vanlige krefttyper som brystkreft, lungekreft og prostatakreft og vanlige problemstillinger slik som palliasjon og oppfølging av seneffekter etter avsluttet kreftbehandling på lokalsykehus. Arbeiderpartiet vil ha en ny kreftplan med ambisjon om å flytte deler av kreftbehandlingen ut i lokalsykehusene, inkludert løsninger som kan etableres i samarbeid med kommuner med lang reisevei til sykehus. Spesialisert behandling, sjeldne krefttyper og kirurgi vil det nok fortsatt være nødvendig beholde på noen enkelte sykehus. > – Persontilpasset medisin og bruk av genteknologi i kreftdiagnostisering er del av en medisinsk revolusjon. Ved å identifisere genmaterialet i kreftcellene blir det enklere å finne riktig behandling. Flere blir friske, også blant pasienter som tidligere ble diagnostisert med uhelbredelig kreft. Venstre vil fortsette å investere i kreftforskning, fremme internasjonalt samarbeid mellom forskere og også mellom private og offentlige, legemiddelindustri og kreftspesialister. I 2021 har vi sørget for å øke bevilgningen til persontilpassa medisin med 30 mill. kroner til 61,3 mill. kroner. Av dette skal 25 mill. kroner brukes til å få på plass genetisk presisjonsdiagnostikk i sykehusene. > – Vi trenger å styrke samarbeidet mellom de ulike delene av sektoren, gjennom både avtaler og de nye helsefellesskapene. Vi vil bruke nasjonal helse- og sykehusplan som et investeringsverktøy for sykehusene. > – FrPs sitt mål er at Norge skal bli verdensledende innen kreftbehandling, og at alle med kreft skal få tilgang til de beste behandlingene som er tilgjengelig. Da må vi satse mer på forskning i Norge og å godkjenne flere medisiner og behandlinger til blant annet kreftpasienter. > – Norge har forskere i verdensklassen og med det nye nasjonale senteret for avansert celleterapi så har vi også teknologien til å gi pasienter nytt håp og behandling. FrP vil at Radiumhospitalet skal være et nasjonalt kreftsykehus som tar i bruk ny teknologi og medisiner. Satsingen på dette området skal forhindre at persontilpasset og effektiv kreftbehandling blir forbeholdt nordmenn som har råd til å kjøpe seg dyre tjenester i utlandet.Det vil gjøre at flere nordmenn får tilgang til de beste behandlingene som finnes. Flere private givere har stilt opp for å finansiere det nye senteret, og da må også staten stille opp med midler til utprøvende behandlinger. Staten må fremover bidra langt mer til banebrytende forskning som kan komme norske pasienter til gode, og vi vil opprette et fond for finansiering av kreftmedisiner. > – SV er for å bygge nasjonale spesialistmiljøer, både fysisk og digitalt. Når vi får bedre behandlinger for sykdommer som svært få har blir det svært viktig å jobbe sammen for å sikre et sikrer og bedre behandlingstilbud. For de veldig få gruppene mener SV vi bør jobbe med de nordiske landene både for import av medisiner, og for behandling. > – Høyre i regjering har sikret at sykehuskartet i Norge nå er ferdig tegnet, det betyr at tidligere debatter om lokalisering nå er avklart. Det er da opp til det enkelte helseforetak og de regionale helseforetakene å sørge for at tilbudene er faglig forsvarlige og organisere tjenestene ut fra det. Dette ansvaret har helseforetakene etter lovverket, det er klokt fordi slike spørsmål er faglige og bør ikke tas politisk. > Og husk at tilbud som tidligere var sentralisert kanskje nå kan flyttes til sykehus nærmere der pasientene. Dette kan skje fordi sykehusene samarbeider bedre med hverandre, samtidig som medisinsk utvikling og teknologi endrer seg og gir nye muligheter for hvor pasienten kan få behandling. Dette er en kontinuerlig utvikling. > – Rødt ønsker økt høyere utdanning i Norge, det gjelder også utdanningen av spisskompetanse innenfor kreftbehandlingen må økes, vi trenger flere onkologer. Kreftbehandlingen krever sterke fagmiljøer og det kan oppnås ved hospitering mellom kreftavdelingene for å sikre at god kompetanse formidles videre. Det vil også kreve en viss funksjonsfordeling mellom de ulike sykehusene, varierende i de ulike regionhelseforetakene. Rødt ønsker å bygge spesialisthelsetjenesten videre på de eksisterende sykehusene, vi vil opprettholde lokalsykehusene, og vi mener at dette sikrer pasientene den beste omsorgen ved sykdom. Regionsykehusenes rolle overfor lokalsykehusene videreføres og utvikles ved ulike turnus- eller rotasjonsordninger og ikke minst bruk av IKT-verktøy. Utviklingen innenfor IKT og medisinsk-teknisk utstyr mener vi bygger opp under at lokalsykehusene kan bestå. > Det kan virke som at lokaliseringsdebatten står i motsetning til f.eks. framskritt i persontilpassa behandling, ettersom disse behandlingene er krevende og krever at behandlerne har et visst pasientvolum for å oppnå den nødvendige kompetansen. Men Norge har allerede ett tertiærsykehus i Rikshospitalet og et spesialisert kreftsykehus i Radiumhospitalet. For det store flertallet av kreftpasienter er pakkeforløpene en viktigere grunnstamme enn persontilpasset medisin, og å utvikle slike pakkeforløp som også kan gjennomføres på lokal- og regionalsykehus vil være viktig for å frigjøre kapasitet på tertiærsykehusene til mer spesialiserte kreftmedisinske pasientforløp. Samtidig er det viktig å si at persontilpassa kreftmedisin fortsatt er i støpeskjeen, og investeringene i den norske helsetjenesten skal være trygge, og brukes på det som har solid dokumentasjon. Noen av disse problemstillingene tilhører derfor framtida. > Den mest spesialiserte kreftutredningen og diagnostikken bør uansett skje der det finnes høyspesialiserte fagmiljøer – det vil si ved de nasjonale og regionale behandlingstjenestene. Vi understreker samtidig at det er viktig å opprettholde et desentralisert behandlingstilbud for kreftpasienter, og mener mye av oppfølgingen kan skje lokalt. Vi mener i tillegg det er viktig at pasienter som i hovedsak får sin kreftbehandling ved lokalsykehus også får mulighet til å delta i kliniske studier, for å sikre en likeverdig tilgang til nye behandlinger. - [Viktig seier om genteknologiloven](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/viktig-seier-om-genteknologiloven): Grunnet manglende oppfølging av genteknologiloven i 2020 har Gynkreftforeningen sammen med flere organisasjoner skrevet et felles bekymringsbrev til Helse- og omsorgsdepartementet og Klima- og miljødepartementet. > ![Illustrasjonsbilde DNA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132306-1676542672/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/dna-1903318_1280.jpg%20%28large%29.jpg ) > Bekymringer rundt den manglende oppfølgingen av genteknologiloven i 2020 fikk Gynkreftforeningen, sammen med Kreftforeningen, flere andre pasientorganisasjoner, leger, forskergrupper, Legemiddelindustrien, legemiddelselskaper mfl. til å skrive et felles bekymringsbrev til Helse- og omsorgsdepartementet og Klima- og miljødepartementet for noen uker siden. Ønsker flere kliniske studier til Norge > Hovedhensikten med brevet var å få flere kliniske studier til Norge, blant annet ved å forenkle prosessen for godkjenning av GMO-legemidler (genmodifiserte organismer – genterapi/ celleterapi) for klinisk utprøving. Det er derfor gledelig at Statsråd 3.september besluttet at myndigheten for godkjenning av kliniske studier med GMO-legemidler etter denne loven flyttes fra Klima- og miljødepartementet til Helse- og omsorgsdepartementet. > Les mer her: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/offisielt-fra-statsradet-3.-september-2021/id2869960/ https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/offisielt-fra-statsradet-3.-september-2021/id2869960/ - [200 000 har ikke tatt livmorhalsprøve på ti år eller mer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/200-000-har-ikke-tatt-livmorhalsprove-pa-ti-ar-eller-mer): Nå er årets #sjekkdeg - kampanje igang. Behovet for å få ut budskapet om at livmorhalskreft enkelt kan forebygges er større enn på lenge! > ![Illustrasjonsbilde livmorhalsprøve](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132313-1676542672/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/27-1035x480.png%20%28large%29.png ) > Tall fra Kreftregisteret over kvinner som ikke møter opp til livmorhalsprøve er urovekkende. > Livmorhalskreft kan forebygges > Nå viser nye tall fra Kreftregisteret at over 200 000 kvinner i Norge ikke har tatt livmorhalsprøve på ti år eller mer. Grovt estimert var det 55 000 færre enn forventet som tok livmorhalsprøve i fjor. Basert på tidligere statistikk er et sannsynlig anslag at 1100 av disse 55 000 kvinnene har alvorlige celleforandringer og om lag 55 kan ha kreft. Livmorhalskreft tar mellom 70 – 90 liv hvert år. > *Ingrid Stenstadvold Ross, Generalsekretær i Kreftforeningen. > Foto: Jorunn Valle Nilsen* > – Det er svært sjelden vi kan forebygge kreft så målrettet som ved livmorhalskreft. Tar du HPV-vaksine og følger Livmorhalsprogrammet hele veien fra du er 25 til 69, kan du i praksis unngå å bli alvorlig syk av livmorhalskreft, sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross. > – Dette er en kreftform som utvikles langsomt. Går du til legen hver gang du får påminnelse fra Kreftregisteret, vil sykdommen oppdages så tidlig at du har gode prognoser. Derfor er det sterkt urovekkende at så mange kvinner sjelden eller aldri tar livmorhalsprøve. > Før pandemien lå deltakelsen i Livmorhalsprogrammet på over 70 prosent, og den var økende. Kreftregisteret har som minimumsmål at dekningsgraden skal opp til 80 prosent, etter anbefaling fra Verdens helseorganisasjon (WHO). > Under pandemien har imidlertid deltakelsen falt til under 70 prosent. Nedgangen er tydeligst blant kvinner over 40 år. - [Livet er et usikkert prosjekt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livet-er-et-usikkert-prosjekt): – Skal du bruke livet ditt til å leve eller skal du bruke det til å ikke dø? Det er to helt forskjellige mål, påpeker Ingvard Wilhelmsen. > ![Bilde av Ingvard Wilhelmsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132321-1676542672/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Wilhelmsen.Line-Moller.jpg%20%28large%29.jpg Ingvard Wilhelmsen. Foto: Line Møller) > Ingvard Wilhelmsen er kjent som hypokonderlegen, etter at han for snart 30 år siden startet landets første hypokonderklinikk. Han er også kjent som professor emeritus og spesialist i indremedisin og psykiatri, og har nyttige råd som kan komme godt med både under og etter koronatiden. > *– Hva er dine beste tips for ikke å la seg lamme av smitte-sykdoms-angst, men snu tankene til noe positivt?* > *– *Det er ikke egentlig et spørsmål om å snu tanker, det handler først og fremst om hvordan du velger å forholde deg til usikkerhet og risiko. Hvilke tanker du får under eller utenom en pandemi, for eksempel etter å ha fått en alvorlig sykdom, er i veldig stor grad avhengig av hvordan du forholder deg til den situasjonen du faktisk er i. Det meste i livet er ukontrollerbart, det eneste vi kan ta full kontroll på er våre egne holdninger og handlinger, påpeker Wilhelmsen. > Han anbefaler folk å velge holdninger som er nyttige for dem. Det som hjelper deg å nå målet ditt, er noe hver enkelt må sette for seg selv. **Den velplasserte angsten** > Hvis man har som hovedanliggende å ikke bli smittet, vil det prege hvilke tanker man får når man leser nyheter, hvordan man oppfører seg, i hvor stor grad man isolerer seg og hvor villig man er til å utsette seg for risiko. Det vil avføde mange tanker, spekulasjoner og bekymringer. > – Man skal ikke leve angstfritt, ellers blir man påkjørt i første lyskryss. Angst kan redde livet ditt hvis den er velplassert, men angsten skal føre til nyttig handling ikke grubling, i følge hypokonderlegen. > Hvis målet er å ha det så godt som mulig inntil videre, med minst mulig unødvendig angst, vil man i større grad være villig til å tåle usikkerhet og risiko. Fordi man vet at det er noe man ikke kommer seg unna uansett. > – Verden er et usikkert sted både før, under og etter en pandemi. Du må være villig til å leve med usikkerheten, oppfordrer Wilhelmsen. **Alltid en «second chance»** > Finnes det så en mental teknikk for hvordan man kan lære seg dette? > – Teknikken er å undersøke hvilke holdninger man har. Det ikke alltid noe vi er klar over selv, vi er bare livredde uten å skjønne at det bygger på en holdning vi kan endre. > Wilhelmsen møter mange som tror de ikke kan endre på hvordan de ser på livet, når de har vært sånn i 20 år. > – Tanken om at du er for gammel til å endre deg, er en holdning som vil få rett hvis du beholder den. Vi får alltid en «second chance», vi kan alltid endre holdning og adferd, ingen kan nekte oss det, påpeker han. > Velger du en ny holdning er det viktig å vite en ting, i følge Wilhelmsen. > – Følelsessenteret i hjernen forstår ikke norsk, men det forstår handling. Hvis du for eksempel velger å stole på ektefellen, kan du ikke bare si «jeg stoler på deg», du må oppføre deg som om du mener det, ellers blir det bare teori. Det gjelder alt. Er du villig til å leve med risiko, må du tørre å kjøre bil og ta fly og gå på besøk osv. Eksponering gjør at du ser at det stort sett går fint. **Sidespor i sinnet** > Å identifisere katastrofetanker er en teknikk som kan hjelpe en på rett vei. Såkalte «tenk om-tanker» > – Det er ikke katastrofetankene som er problemet. Har du hatt en alvorlig sykdom, er det nesten unormalt å ikke lure på om du får tilbakefall. Har du barn er det helt vanlig å bekymre seg. Skal du bli kvitt slike tanker må du vente til du blir dement, påpeker Wilhelmsen. > Problemet med katastrofetanker er at svaret ligger i fremtiden. > – Du kan forsterke de hvis du begynner å gruble, eller gi de mer kraft og næring ved å prøve å fortrenge de. Kunsten er å klare å ha alle disse katastrofetankene i hodet, men kjøre de inn på noen sidespor i sinnet. Slik at det blir god plass til hovedsporene og målene du har satt deg for hva du vil bruke livet ditt til. Skal du bruke livet ditt til å leve eller skal du bruke det til å ikke dø? Det er to helt forskjellige mål. - [Kosttilskudd og kreftrisiko](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kosttilskudd-og-kreftrisiko): – Å ta kosttilskudd for å forebygge kreft er ikke anbefalt, noen tilskudd kan i verste fall gi økt risiko for kreft, eller forverre eksisterende kreftsykdom, sier Joanna Andersson, klinisk ernæringsfysiolog på Radiumhospitalet. > ![Illustrasjonsbilde av blåbær](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132329-1676542672/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/blueberries-1326154_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Vitaminer, mineraltilskudd, tran eller andre næringsstoffer i konsentrert form er kosttilskudd. Kreftpasienter opplever ofte å få råd om at enkelte kosttilskudd kan lindre symptomer, eller gjøre kroppen mer motstandsdyktig mot kreftsykdommen. Fakta er at noen kosttilskudd, spesielt høydosetilskudd, kan gi økt risiko for kreft, forverre kreftsykdom eller forringe behandling. Tilskudd må vurderes av lege > – Jeg opplever at mange pasienter tar kosttilskudd fordi de er bekymret for at de ikke spiser så bra eller nok mat som de ønsker. Dette anbefales ikke. Dersom man har et variert matinntak så trenger man ikke tilskudd, sier Andersson. > *Joanna Andersson, klinisk ernæringsfysiolog på Radiumhospitalet. > Foto: Vardesenteret* > Riktignok kan enkeltpersoner ha behov for tilskudd, for eksempel dersom de har et vekttap eller spiser ensidig kost. For eksempel for pasienter som har diaré over flere uker så kan det være behov for tilskudd. > – Men da er det svært viktig at dersom man skal ta tilskudd, så må dette vurderes av legen. Dette gjelder også for friskmeldte pasienter, forklarer ernæringsfysiologen. > Andersson anbefaler kreftpasienter som tar medisiner eller er i kreftbehandling om å gi beskjed til behandlende lege og eventuelt klinisk ernæringsfysiolog dersom man tar kosttilskudd, selv om man selv kan tenke at tilskuddet ikke utgjør noen fare. Antioksidanter forverrer kreftsykdom > I 2014 gjorde Martin Bergö, professor i molekylær medisin ved Karolinska Institutet i Stockholm, en svært viktig oppdagelse; nemlig at antioksidanter forverrer eksisterende kreftsykdom. Gjennom sine studier har han og hans forskergruppe bevist at antioksidanter akselererer utviklingen av både lungekreft og malignt melanom (føflekkreft) hos mus. Etter å ha studert mekanismene som ligger bak akselerasjonen anser Bergö att det er mye som taler for att antioksidanter forverrer også andra kreftformer slik som bryst-, prostata- og tykktarmskreft. > *Martin Bergö, professor i molekylær medisin ved Karolinska Institutet i Stockholm* > – Antioksidanter er bra for alle celler, det gjelder også kreftceller. Antioksidanter forårsaker ikke kreft, men dersom man har en kreftsvulst og spiser mye antioksidanter risikerer man å hjelpe svulsten med å vokse og spre seg. > *Hvilke råd har du til kreftpasienter når det gjelder inntak av antioksidanter? * > – I Sverige anbefaler Livsmedelverket* og Cancerfonden* at kreftpasienter spiser mye grønnsaker og frukt, dette kan lett misoppfattes og få noen til å tro at et stort inntak av for eksempel blåbær, grønnkål og paprika er bra. Men det er ikke slik at jo mer du spiser – jo bedre er det, her handler det om dosering og å finne en balanse. Kreftpasienter bør ikke innta store mengder antioksidanter, verken gjennom kosten eller som kosttilskudd. Det er nemlig fort gjort å ende opp på en dose som hjelper kreftcellen, og det må unngås. Jeg stiller meg forøvrig svært kritisk til markedsføringen av kosttilskudd med antioksidanter til kreftpasienter, noe som jeg mener er uetisk. > * *Livsmedelverket er Sveriges ekspert- og sentrale kontrollmyndighet innen alt som omhandler mat og drikkevann, det tilsvarer en slags kombinasjon av Mattilsynet og Helsedirektoratet i Norge.* > **Cancerfonden tilsvarer Kreftforeningen i Norge.* > Antioksidanter > Antioksidanter beskytter cellene i kroppen mot frie oksygenradikaler (stoffer som kroppen produserer når den forbrenner oksygen). Kroppen klarer å kvitte seg med en del av disse stoffene, men dersom det blir for mye av de kan det føre til skader på cellene i kroppen (oksidative skader). Antioksidanter kontrollerer altså mengden frie radikaler i kroppen. Kroppen produserer antioksidanter selv, i tillegg får vi antioksidanter fra det vi spiser. Eksempler på matvarer som er rike på antioksidanter er blåbær, sitrusfrukter, grønnkål, valnøtter, solsikkefrø, kakao, rødvin og kaffe. - [Hva gjør en brukerrepresentant?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hva-gjor-en-brukerrepresentant): Anne Marthe Øverås, er på sitt andre år som Kreftforeningen sin brukerrepresentant i Regionalt Brukerutvalg (RBU) i Helse Midt-Norge. > ![Bilde av Anne-Marthe Øveråas](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132337-1676542653/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/349098_Anne-Marthe-Overa%CC%8As.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Det er et engasjement som riktignok krever innsats, men som gir mye tilbake. > Det er to ulike former for brukermedvirkning. Brukermedvirkning på individnivå er pasientens rettigheter og muligheter til å påvirke sitt eget hjelpe- eller behandlingstilbud. Mens brukermedvirkning på systemnivå/styringsnivå er når påvirkningen skjer gjennom representativ brukermedvirkning, altså et brukerutvalg. Gjennom brukerutvalg kan brukere påvirke utvikling av helsetjenesten, og skal representere alle pasienter og pårørende i helseforetakets virksomhetsområde. Om RBU > Brukerutvalget som Anne Marthe sitter i, RBU, er et rådgivende organ for Helse Midt-Norge, og medlemmene er tilknyttet brukerorganisasjonene og skal representere pasienter og pårørende i helseregionen. Totalt sitter det 13 brukerrepresentanter, hvor Anne Marthe er den eneste brukerrepresentanten innen kreftområdet. > For å sitte i et brukerutvalg på et så høyt nivå som RBU kreves det at man har erfaring og kunnskap om brukermedvirkning og god kunnskap om spesialisthelsetjenesten, samt at man har gjennomgått opplæring i brukermedvirkning i egen organisasjon. Møter på dette nivået fordrer interesse og forpliktelse. Det gjennomføres heldagsmøter én gang i måneden, i tillegg kommer forberedelser med å lese gjennom sakspapirer, og eventuelt etterarbeid. Det er direktøren i helseregionen som åpner møtene, deretter informerer fagdirektøren om statusen i regionen. At ledelsen er tilstede synes Anne Marthe gir en ekstra tyngde til brukerutvalgets funksjon. RBU har ikke noen bestemmelsesmyndighet, men møtene holdes i forkant av styremøtene til ledelsen i Helse-Midt Norge, slik at RBU kan komme med innspill til styresaker, som de ønsker å kommentere på. Snakker kreftpasientenes sak > *Hvordan ser du på din rolle i RBU?* > – Dette er et verv som krever engasjement. Sakene varierer veldig og favner et vidt spekter – fra rusbehandling, psykiatri og rehabilitering – til kreftbehandling. Jeg har erfart at jeg ikke kan gå for tungt inn i hver enkelt sak, men fokuserer stort sett på det som har med kreft å gjøre. I dette vervet er jeg opptatt av å snakke kreftpasientenes sak. Dersom jeg føler for det har jeg mulighet til å sparre med en representant i Kreftforeningen i forkant av møter, og etter møtene sender jeg oppdatering på hva som har skjedd dersom det angår kreftfeltet, forteller Anne Marthe. > *Hva betyr dette vervet for deg?* > – Det er veldig interessant og lærerikt å få være delaktig på det øverste nivået i helseregionen. Jeg får innsyn i alt som skjer i helseregionen og hvor godt alle jobber. Det gir et nytt perspektiv, for jeg tenker at det kan være lett å sitte på utside å være kritisk, men når man får innblikk i arbeidsprosesser og rutiner så gir det en ny forståelse og trygghet til at systemet fungerer. > Alle helseforetak har brukerutvalg. Eksempelvis har Helse Midt-Norge, i tillegg til det overordnede RBU, brukerutvalg ved Helse Nord-Trøndelag, St. Olavs hospital, Helse Møre og Romsdal og Brukerutvalget for Sykehusapotekene. > – Jeg vil oppfordrer andre til å melde seg som brukerrepresentant i helsesektoren. Det er et svært lærerikt og givende verv, og jeg har stor tro på at det er viktig for kreftsaken, generelt sett, å være interessert i ta på seg slike verv. > Ble du nysgjerrig? > Vil du vite mer om brukermedvirkning eller ønsker du å engasjere deg som brukerrepresentant? > Send epost til: brukerrepresentant@gynkreftforeningen.no mailto:brukerrepresentant@gynkreftforeningen.no > Les mer om det å være brukerrepresentant https://www.gynkreftforeningen.no/brukerrepresentanter/brukermedvirkning/ - [Flere kan få tilgang til nye medisiner](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/flere-kan-fa-tilgang-til-nye-medisiner): Beslutningsforum har vedtatt å endre vilkårene for avtaler om Compassionate use for legemidler til kortvarig bruk. > ![Illustrasjonsbilde av medisin](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132345-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/medicine-4097308_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Vi er takknemlige for at Beslutningsforum endelig har tatt til fornuft og gir alvorlig syke pasienter, som er i en svært sårbar situasjon, tilbake muligheten til å få prøve ut nye medisiner, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen De nye endringene vil kreve justering av avtaleverk > I Beslutningsforums møte 21.juni ble det vedtatt å endre vilkårene for behandlinger til kortvarig bruk. Endringene skjer gjennom en tilleggsavtale til den nasjonale standardavtalen. Her kan du lese hele tilleggsavtalen. https://helse-vest.no/Documents/Nyheiter/2021-05-12%20Reviderte%20vilk%C3%A5r-kortvarig%20behandling.pdf Med kortvarig menes i utgangspunktet legemidler med en forventet gjennomsnittlig behandlingsvarighet på inntil 6 måneder. Beslutningsforum oppgir at de nye endringene vil kreve justering av avtaleverk og at dette forventes ferdig rett over sommeren. CUP stoppet opp i 2018 > «Compassionate use»-programmer (CUP) fungerer slik at alvorlig syke pasienter kan prøve ut nye medisiner som ennå ikke har fått markedsføringstillatelse. > Siden 2018 har tilgangen til nye legemidler gjennom CUP var vanskelig, da Beslutningsforum det året vedtok nye retningslinjer for bruk av nye medisiner før markedsføringstillatelse. Tidligere var ordningen slik at pasienter ble tilbudt medisinen gratis av legemiddelprodusenten frem til markedsføringstillatelse forelå, medisinene ble gitt gratis av legemiddelselskapene, og behandlingen foregikk på offentlig sykehus. Hvis medisinen ble godkjent (fikk markedsføringstillatelse i Norge) tok det offentlige over kostanden. > I de nye retningslinjene krevde de regionale helseforetakene at legemiddelselskapene skulle dekke alle utgiftene, også etter markedsføringstillatelsen var på plass, noe legemiddelselskapene ikke ville gå med på. Resultatet har vært at svært få norske pasienter har fått prøve ut lovende nye medisiner gjennom CUP i Norge de tre siste årene, og det har på gått en strid mellom de regionale helseforetakene og legemiddelindustrien. Vi er lettet > – De tre siste årene mulighetene for alvorlig syke pasienter å prøve ut nye medisiner gjennom CUP i Norge vært ikke-eksisterende, dette har vært vanskelig å forholde seg til for pasienter, pårørende, helsepersonell og pasientforeninger. Vi er derfor lettet over at det kommer en endring som kan gi både håp og flere behandlingsmuligheter for pasientene, sier Berg. > Les mer om den nye avtalen: > Sier ja til nye vilkår for tidlig tilgang til lovende legemidler https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/06/21/sier-ja-til-nye-cup-regler/, Dagens medisin 21.06.2021 > Beslutningsforum og legemiddelindustrien inngår ny avtale om lovende legemidler for alvorlig syke pasienter https://www.healthtalk.no/alle-artikler/beslutningsforum-og-legemiddelindustrien-er-enige-om-nye-vilk%C3%A5r-som-gir-pasienter-tilgang-til-/, Healthtalk 21.06.2021 - [Siri Berg er ny leder i Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/siri-berg-er-ny-leder-i-gynkreftforeningen): På Gynkreftforeningens ekstraordinære landsmøte 3.juni ble Siri Berg valgt som ny leder av foreningen. Det ble også valgt nytt hovedstyre. > ![Bilde av Siri Berg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132353-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Siri-Berg_leder-i-Gynkreftforeningen.jpg%20%28large%29.jpg Siri Berg, ny leder av Gynkreftforeningen) > Hovedstyret i Gynkreftforeningen har følgende styremedlemmer: > Siri Berg, Trøndelag > Jorunn Stallemo, Agder > Marit Stavland, Rogaland > Eva Kantor, Viken > Lisbeth Westergren, Agder > Beate Steen Nilsen, Viken > Mette Dischingthon, Troms og Finnmark > Følgende varamedlemmer ble valgt: > Tone Nikolaisen, Rogaland > May Slettan, Trøndelag > Ingunn Langeland, Vestland > Kontaktinfo til styret i Gynkreftforeningen https://www.gynkreftforeningen.no/styret/ > Resolusjon fra det ordinære landsmøtet i Gynkreftforeningen 21.mars: Senskade-tilbud for gynkreftpasienter skal ikke avgjøres av bosted > I Nord-Norge, og andre steder i landet står pasientene uten tilbud for å utredes og få behandling for senskader. Gynkreftforeningen vil jobbe for at alle gynkreftpasienter, uansett bosted skal få et tilbud om behandling for senskader. Pasienter som søker seg til Nasjonal kompetansetjeneste for Seneffekter etter Kreftbehandling https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-seneffekter-etter-kreftbehandling får ofte avslag med begrunnelse om behandling skal skje lokalt. Gynkreftforeningen vil jobbe for at at alle pasienter må få et likeverdig tilbud, og at det bygges opp kompetansesentre flere steder i landet. - [8.mai er den internasjonale eggstokkreftdagen!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/8-mai-er-den-internasjonale-eggstokkreftdagen): 528 kvinner ble rammet av eggstokkreft i 2019, samme år gikk 270 liv tapt for en kreftform som ofte gir vage symptomer tidlig i forløpet. > ![Illustrasjon Internasjonale eggstokkreftdagen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132360-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/WCC16007-WOCD-2021-STD-vF.jpg%20%28large%29.jpg ) > #kjennetter- oppsøk lege og krev undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet. > Eggstokkreft er en snikende sykdom og gir ofte først symptomer i et senere stadium. I tidlig stadium er symptomene ofte vage og kreften oppdages noen gang tilfeldig ved at legen kjenner en svulst ved eggstokkene. Symptomer på eggstokkreft er: > ukarakteristiske mageplager > trykk, full mage og voksende mageområde (bukomfang) > endret avførings- eller vannlatingsmøster > redusert allmenntilstand > blødning fra skjeden > kortpustethet > akutte smerter > Ta vår kjenn-etter test, det tar kun 60 sekunder! https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ > Eggstokkreft rammer i ofte kvinner over 50 år, men også yngre kvinner kan få eggstokkreft. Tidlig oppdagelse er svært viktig for denne diagnosen. > World Ovarian Cancer Day (WOCD) > I 2013 ble den første internasjonale eggstokkreftdagen markert. Målet med markeringen er få eggstokkreftpasienter, deres pårørende og pasientorganisasjoner til å stå sammen i kampen mot sykdommen. Økt oppmerksomhet og kunnskap om eggstokkreft vil flere kvinner oppsøke lege slik at liv reddes. > På verdensbasis får 314 000 kvinner eggstokkreft årlig, og kreftformen krever mer enn 207 000 liv hvert år. > Les mer om World ovarian cancer day https://worldovariancancercoalition.org/ > Fakta om eggstokkreft > Statistikk på eggstokkreft hentet fra årsrapporten fra Kreftregisteret; Cancer in Norway 2019 viser at median alder for eggstokkreft er 67 år. Det vil si at halvparten av alle som får sykdommen er over 67 år. Tallene fra 2019 viser også at fem års relativ overlevelse (andelen som overlever 5 år, justert for overlevelsen i normalbefolkningen) av eggstokkreft er 50,3 prosent. > Les mer om eggstokkreft: Kreftregisteret https://www.kreftregisteret.no/Temasider/kreftformer/eggstokkreft/ - [Film: Å være den etterlatte](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/film-a-vare-den-etterlatte): Jan Kåre Heiberg og Elin Lautin har begge mistet sine kjære på grunn av kreft. I denne filmen deler de sine historier og forteller om sorgen de opplevde. > https://www.youtube.com/watch?v=1GSIzFo3Eug > ![Bilde av Jan Kåre Heiberg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132367-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Heiberg.png%20%28large%29.png ) > I filmen forklarer også spesialsykepleier Bente Baklund, ved Lovisenberg Lindring og Livshjelp hvordan sorgprosessen kan være. Se filmen her: - [Viktige stemmer utelatt i kvinnehelseutredning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/viktige-stemmer-utelatt-i-kvinnehelseutredning): Regjeringen har satt ned et utvalg som skal lage en utredning om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv uten å ta med representanter fra de gruppene som virkelig er berørt av fagfeltet. > ![Bilde av Jeanette Hoel](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132375-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/318779_Ny_j02.jpg%20%28large%29.jpg ) > – På kvinnedagen føler vi det er betimelig å bemerke at skal man utrede spørsmål om kvinners helse så er det merkelig at man har valgt å gjøre dette uten å involvere de yrkesgrupper som har mest befatning med kvinnehelseproblematikk og pasientgrupper som representerer de som er rammet av typiske kvinnesykdommer, sier leder av Den norske jordmorforening, Kari Aarø og leder av Gynkreftforeningen Jeanette Hoel i en felles uttalelse. > Leder av Den norske jordmorforening, Kari Aarø > – Jordmødre jobber med et bredt spekter av kvinnehelse med alt fra ungdomshelsestasjoner, seksualundervisning, prevensjon og celleprøver til svangerskap, fødsel, barsel og overgangsaldersplager. Vi er en yrkesgruppe som treffer kvinner i de mest sårbare og de mest fantastiske øyeblikk i deres liv. Vi har en spesialutdannelse nettopp med tanke på kvinnehelse. Det er merkelig at det er lagt vekt på et utvalg med flere økonomer og psykologer, mens en av yrkesgruppene som har mest med kvinnehelse å gjøre er utelatt, sier Kari Aarø. > – At et utvalg blir utnevnt rett før kvinnedagen og så har man utelatt stemmen til de som virkelig blir berørt av kvinnehelseplager, er nærmest en skandale og et bevis på at det er langt frem til vi kan si at kvinnehelse blir tatt på alvor. Kvinnesykdommer blir ofte underprioritert både når det gjelder forebygging, behandling og oppfølging med tanke på de senskader sykdommen gir. Gynkreftpasienter er her en stor pasientgruppe, men dette gjelder også brystkreft og andre kvinnerelaterte sykdommer. At et slikt utvalg er satt ned uten pasientrepresentasjon, strider mot alt regjeringen tidligere har sagt om viktigheten av brukermedvirkning, sier Jeanette Hoel. > Les mer om regjeringens utvalg som skal lage en ny utredning om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv. https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/meyer-skal-lede-utvalg-om-kvinners-helse-og-helse-i-et-kjonnsperspektiv/id2837049/ - [Opptak fra våre webinarer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/opptak-fra-vare-webinarer): Gynkreftforeningen arrangerte 9. og 10.februar to spennende webinarer. Et om ernæring under kreftbehandling, og et om gynkreft, korona og vaksine. > ![Bilde fra webinar om gynkreft, kosthold og vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132382-1676542633/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Skjermbilde-2021-02-11-kl.-16.44.56.png%20%28large%29.png ) > Opptak fra begge webinarene er nå tilgjengelig. Webinar om gynkreft, korona og vaksine, 09.02.21 > Vi hadde med oss Eirik Rokkones, gynekolog, avdelingsleder og overlege ved avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, som fortalte om hva vi i løpet av det siste halvåret har lært om gynkreftpasienter, korona og sykdomsrisiko, og hvilke retningslinjer som gjelder for gynkreftpasienter og koronavaksinen. Webinaret ble arrangert i samarbeid med Blærekreftforeningen, med innlegg fra Reino Heikkilä, uro-onkolog, seksjonsleder og overlege ved avdeling for kreftbehandling OUS, han holdt et innlegg om blærekreftpasienter, korona og sykdomsrisiko, og hvilke retningslinjer gjelder for denne pasientgruppen. > Webinar om ernæring under kreftbehandling, 10.02.21 > Klinisk ernæringsfysiolog ved Vardesenteret i Oslo, Johanna Henrika Andersson, gir gode råd i denne livesendingen fra 10.februar 2021. Leder i Gynkreftforeningen, Jeanette Hoel, og hennes mor, Hanne Hoel, deler sine erfaringer rundt kreftbehandling og ernæring som henholdsvis pasient og pårørende. - [Verdens kreftdag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/verdens-kreftdag): 4. februar markeres Verdens kreftdag, i år takker vi pårørende for deres uvurderlige innsats og støtte til mennesker med kreft. > ![Illustrasjonsbilde ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132389-1676542644/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/970x250_Verdens-kreftdag-2021-002.gif%20%28large%29.gif ) > Hvert år er det 35000 nye krefttilfeller, 11000 dør og 296.000 lever med kreft. Hver av disse har minst 1 pårørende, som betyr at det er mange som er pårørende til en som har eller har hatt kreft. > Se Gynkreftforeningen sin film om det å være pårørende til gynkreftrammede. > I filmen deler pårørende sine historier og spesialsykepleier Bente Baklund ved Lovisenberg lindring og livshjelp gir gode råd. - [De sjeldne gynkreftformene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/de-sjeldne-gynkreftformene): Sjeldne kreftsvulster i eggstokkene, morkakekreft, sarkom i underlivet, bukhinnekreft og vulvakreft er alle sjeldne gynekologiske kreftformer. Hva er symptomene og hvordan behandles de? > ![Illustrasjon sjeldne gynkreftdiagnoser](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132396-1676542559/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/illustrasjon_sjeldne-diagnoser.png%20%28large%29.png ) > Mellom fem og ti pasienter rammes årlig av sjeldne kreftsvulster i eggstokkene. De oppdages ofte ved at man får økende mageomfang, smerter i magen, spesielt under fysisk aktivitet, der svulsten rokkeres på. Svulsten kan også produsere hormoner, som kan gi blødningsforstyrrelser og feilaktig positivt utslag på graviditetstest. > *Overlege Olesya Solheim.* > – Dette kalles germinalcellesvulster eller kimcellekreft og forekommer vanligvis hos svært unge kvinner, med en gjennomsnittsalder på 19 år, sier Olesya Solheim, overlege for gynekologisk kreft, Oslo Universitetssykehus. Hun er ansvarlig for behandling av Sjelden ovariekreft, nasjonal behandlingstjeneste for trofoblastsykdom. Morkakekreft > En annen sjelden gynekologisk kreftform er morkakekreft eller trofoblast sykdom som også rammer unge kvinner i fertil alder og utgår fra unormal morkakevev. Denne kreftformen oppdages oftest hos unge kvinner i fertil alder. > – Morkakesvulster produserer hormonet hCG som finnes i graviditeten derfor vil hCG-verdien forbli høy og/eller øke ved utvikling av trofoblastsykdom, forteller Solheim. > Ondartede trofoblastsvulster vokser inn i livmorveggen og åpner opp for blodkar som kan gi blødninger fra skjeden. Uregelmessige blødninger og underlivssmerter er de vanligste symptomene. Feilinformert om livet videre > Både kimcellesvulster og morkakekreft er meget aggressive og rask voksende svulster som sprer seg fort. Uten riktig behandling som settes raskt i gang, dør pasienten. Behandles de derimot riktig, blir nesten 100 prosent av kvinnene som rammes av dette kurert. > – Vanlige kreftformer er populære for legemiddelfirmaer. Finner man en kur for noe som rammer mange, kan man oppnå berømmelse. Det er dessverre ikke tilfelle for sjeldne kreftformer. Dessuten er det så få pasienter at det nesten finnes ikke noen store studier på dette, forteller Solheim. > Da hun skrev doktorgrad om sjeldne kreftsvulster i eggstokkene, møtte hun flere pasienter som hadde overlevd sykdommen. Dessverre var mange blitt overbehandlet. > – De hadde både fått radikal kirurgi, cellegift og stråling, som førte til masse komplikasjoner og langtidsbieffekter av behandlingen. Manglende kunnskap førte også til at mange pasienter ble feilinformert om livet videre og overlevelse. Jeg hadde for eksempel enpasient som ikke så vitsen i å søke studier, fordi hun jo likevel skulle dø snart. Hun turte heller ikke å innlede noe forhold. > I dag lever hun i beste velgående, har jobb, mann og tre barn, men føler at hele livet ble utsatt og mange år kastet bort på grunn av usikkerheten legene ga henne. Nødvendig sentralisering > Fordi det finnes så lite informasjon om de sjeldne kreftformene, tar det ofte lang tid før diagnosen stilles. Om det er godartet eller ondartet er ikke alltid lett å vite. Det tar tid før biopsi kommer frem til patolog, og imens kan aggressive former for kreft ha spredd seg videre. > – Når diagnosen først er stilt, er spørsmålet hvordan man skal behandle det. Skal man operere, gi cellegift eller strålebehandling? Og hva skal du si til pasienten? Det blir fort mye usikkerhet rundt sjeldne kreftsykdommer. Etterhvert har man skjønt at behandling må sentraliseres til én gruppe som har oversikt over disse pasientene, samler inn informasjon og forsker på det, forteller Solheim. > Det er Nasjonal behandlingstjeneste for trofoblast sykdom ved Radiumhospitalet som behandler pasienter med trofoblastsvulster og kimcellekreft i eggstokker. Denne gruppen består av flere gynekologer og patologer som har spesialisert seg på behandling for disse sjeldne svulstene og bestemmer type behandling og gir riktig informasjon til pasientene. Europeisk ekspertforum > – Takket være sentraliseringen av behandling, har vi ikke hatt et eneste dødsfall av trofoblastsykdom siden 2000. Overlevelse hos pasienter som blir behandlet for kimcellesvulster er også veldig god, og vi er opptatt av å ikke overbehandle. Disse pasientene som ofte er unge, blir kurert med fertiliteten i behold og med en behandling som ikke ødelegger noe livskvalitet, påpeker Solheim. > Nasjonal behandlingstjeneste for sjeldne svulster samarbeider med EU- RACAN (Europeisk nettverk for sjeldne solide svulster hos voksne) som er et europeisk forum av eksperter. > – Hver måned har vi et møte der vi melder inn caser vi er usikre på og diskuterer gjerne to til tre pasienter hver gang. Dette forumet gir tilgang til medikamenter som er utenfor godkjenning i Norge, og gir mulighet til å delta i studier i utlandet, forteller Solheim om ekspertforumet som så dagens lys for tre år siden. Sarkom i underlivet > Sarkom i underlivet utgjør cirka en prosent av all gynekologisk kreft. Utgangspunktet kan være kjønnslepper og eggstokker, men livmoren er utgangspunktet i langt de fleste tilfellene. Seksjonsleder ved Avdeling for gynekologisk kreft, Oslo universitetssykehus, Tone Skeie-Jensen, forteller at det rammer anslagsvis 30 nye pasienter i Norge per år. > *Seksjonsleder ved Avdeling for gynekologisk kreft, Oslo universitetssykehus, Tone Skeie-Jensen.* > – Kreften oppstår som regel i livmorveggen, som består av muskulatur, men den kan også oppstå i den indre overflaten av livmoren (endometriet). Årsaken til denne kreftformen er i liten grad kjent, og det er ikke holdepunkt for at den er arvelig, sier Skeie-Jensen. > Mulige symptomer på sykdommen er trykkfølelse eller smerter i underlivet, samt blødningsuregelmessighet. De fleste som får sykdommen er kvinnersom er ferdige med overgangsalder. Der- som det oppstår blødning må man alltid ta kontakt med lege. > – En svært vanlig tilstand, spesielt før overgangsalder, og som kan være vanskelig å skille fra sarkom, er helt ufarlige muskelknuter. Hos kvinner etter overgangsalder bør legen som følger pasienter med antatte muskelknuter ha denne diagnosen in mente. Det er ikke holdepunkt for at vanlige muskelknuter kan utvikle seg til sarkom, forteller Skeie-Jensen. En alvorlig diagnose > Siktemålet er primært alltid kirurgi med fjernelse av livmor og eggstokker. Sykdommen sprer seg sjelden til lymfe- knuter, så disse blir ikke rutinemessig fjernet. Da det finnes forskjellig former for sarkom utgått fra livmoren er det hos kvinner før overgangsalder ikke gitt at eggstokkene fjernes da dette vil lede til plager vanlige for overgangsalder. Dette skal alltid diskuteres med pasienten. > – Dersom man fjerner all sykdom ved en operasjon er det ikke holdepunkt for at etterbehandling med cellegift eller antihormonell behandling tjener pasienten. Dersom operasjon ikke er mulig eller man får tilbakefall av sykdommen vil pasienten vurderes for cellegift eller antihormonell behandling, avhengig av hvilken form for sarkom pasienten har fått diagnostisert. Ved et tilbakefall vil det alltid bli vurdert om ny kirurgi kan være aktuelt. Ved sykdomstilbakefall kan også annen behandling vurderes som strålebehandling og annen form for medikamentell behandling, sier Skeie-Jensen. > På generell basis kan man si at sarkom oppstått i underlivet er en alvorlig diagnose med relativt stor risiko for tilbakefall, men det finnes også en mindre alvorlig form der overlevelsen er god dersom sykdommen ikke er spredd ved tidspunktet for diagnose. > Bukhinnekreft som har samme celletype som eggstokkreft/ondartede svulster utgått fra eggleder, behandles likt dette. Altså primært ved operasjon, pasienten vil også alltid motta cellegift da det ikke vil være kun en lokalisasjon for tumor, i følge Skeie-Jensen. > Kreftformen hører til de virkelig sjeldne, mens prognosen i prinsippet vil være den samme som for eggstokkreft. Obs på vulvakreft ved forandringer > – Vulvakreft rammer cirka 80 nye damer i året på landsbasis, det vil si at det er litt under fem per 100 000 kvinner som får det. Dette gjelder stort sett eldre kvinner, men vi ser også nå en økning blant yngre under 60. Årsaken til det er ikke så godt å si, men vi vet at denne kreftformen er assosiert med HPV- viruset, forteller Skeie-Jensen. > Symptomene starter ofte med lett kløe/svie. Som regel vil det etterhvert føre til en forhøyning av overflaten, ofte et sår/en kul man kan kjenne, blødninger kan også oppstå. En ikke uvanlig forløper er Lichen sclerosus, som er en kløende, irriterende hudlidelse i vulva som behandles med steroider. Dette kan i noen tilfeller (fem prosent) utvikle seg videre til kreft. > – Endel kvinner går med hudlidelser som er ufarlige, men plagsomme. Men hvis det endrer seg og blir en kul/ut- vekst, må man oppsøke lege for å sjekke om det har utviklet seg til kreft, påpeker Skeie-Jensen. Fremskritt i behandlingen > Kirurgi er den klart foretrukne behandlingen av vulvakreft. Tidligere var det snakk om store inngrep, nå klarer man å begrense det mer. Man vet atkreftsvulstene i vulva kan spre seg til lymfeknuter i lysken. Her har det skjedd store fremskritt i behandlingen, i følge Skeie-Jensen. > – Før var det ikke uvanlig at man fjernet så mye som mulig av lymfeknutene her. Dette har vi i stor grad nå kunnet unngå ved å kun ta vaktpostlymfeknuten (den lymfeknuten man identifiserer som den første knuten kreftcellene passerer via) hvis svulsten ikke er for stor. Dermed trenger man ikke å fjerne så mange lymfeknuter, og slipper risikoen for hevelse i bena som kan følge av at man fjerner mange lymfeknuter. Det gis strålebehandling ved påvisning av spredning til lymfeknuter i lysker, forteller hun. > Etter kirurgi kan man bli seende litt annerledes ut, noen føler også at det strammer mer nedentil. Plastikkirurgi brukes for å unngå unødvendig stramning i såret slik at dette gror tilfredsstillende og det medfører mindre ubehag i etterkant. > – Noen mister til dels følsomheten i vulva, eller føler sårhet som igjen indirekte påvirker seksualiteten. Underlivet er ofte et litt tabutema og noe man ikke snakker så mye om. Det er ikke uvanlig at det tar tid å komme i gang med et seksuallivet igjen, forteller Skeie-Jensen. > Det som i størst grad påvirker overlevelsen av vulvakreft, er om det er sykdom i lymfeknutene. Ser man på tilfellene der det ikke foreligger lymfeknutemetastaser er overlevelsen på hele 80 prosent. > Her er sykdommene som rammer ytterst få: Sjeldne kreftsvulster i eggstokkene > Symptomer ; økende mageomfang, smerter i magen, blødningsforstyrrelser. > Gjennomsnittsalder på de som rammes er 19 år. Morkakekreft > Symptomer; Uregelmessige blødninger, underlivssmerter. > Rammer oftest unge kvinner i fertil alder. Sarkom i underlivet > Symtomer; trykkfølelse eller smerter i underlivet, blødnings- uregelmessighet. > Rammer mest kvinner etter overgangsalder. Bukhinnekreft > Symptomer; vage i starten, stor mage, generell sprengfølelse kan være et tegn. Noen ganger oppdages det tilfeldig ved at legen kjenner en svulst i området rundt. Vulvakreft > Symptomer; Lett kløe/svie, etterhvert en forhøyning av overflaten/et sår/ en kul man kan kjenne, blødninger kan også oppstå. > Rammer stort sett kvinner etter overgangsalder > Ta #kjennetter-testen. Kjenn etter og oppsøk lege dersom du merker forandringer i underlivet. https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ - [Impress-studien: Gjør gentesting tilgjengelig for alle](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/impress-studien-gjor-gentesting-tilgjengelig-for-alle): Her vil forskere undersøke 500 gener hos kreftpasienter for genforandringer og bruke legemidler utenfor den godkjenningen den har i utgangspunktet > ![Bilde av Åslaug Helland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132503-1676633493/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/A%CC%8Aslaug-Helland.jpg%20%28large%29.jpg ) > Den nasjonale forskerinitierte studien Impress-Norway starter tidlig i 2021. > Impress-studien har som mål å forbedre det offentlige helsevesen ved å implementere presisjonsmedisin i Norge. I dag er det flere kreftpasienter som får utført gentesting (NGS) hos private helseaktører. Lignende studier har blant annet vært gjennomført i Nederland, DRUP, med lovende resultater. Impress-Norway vil samarbeide med forskere i Norden og Europa. Leter etter genforandringer > Studien er åpen for alle pasienter med kreft som ikke kan kureres, og alle pasienter må ha fått standardbehandling først. > – Alle pasienter som blir henvist til studien vil få en screening av kreftcellene sine, da vil man undersøke omtrent 500 gener for genforandringer. Deretter vil man diskutere resultatene i et nasjonalt møte, som vil bli avholdt på ukentlig basis. Dersom man finner en genforandring som har konsekvens for hva man vil anbefale av behandling så vil dette diskuteres i dette nasjonale møtet. Dersom pasienten er aktuell for en annen, pågående klinisk studie i Norge så vil pasienten henvises til denne studien. Hvis dette ikke er aktuelt så vil pasienten inkluderes i Impress-Norway, og man vil lage en egen arm for den kombinasjon av diagnose, genforandring og medikament, forklarer Åslaug Helland, overlege ved Radiumhospitalet og prosjektleder for Impress-Norway. > Medikamentene som skal benyttes i studien er godkjente medikamenter i USA eller i Europa, og disse må brukes utenfor den godkjenningen den har i utgangspunktet (off-label). Nye behandlingsmuligheter for gynkreftpasienter? > Line Bjørge, professor og leder av gynkreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus, er optimistisk med tanke på de mulighetene som ligger i Impress-studien for gynkreftpasienter. > *Line Bjørge, professor og leder av gynkreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus* > – Jeg tror at vi, spesielt for pasienter med livmorslimhinnekreft, vil se at det er flere forskjellige medikamenter som pasienter vil kunne profitere på når de inkluderes i studien. Det er viktig å ta med seg at i Impress-Norway er det pasientene med de sjeldne sykdommene som det først og fremst vil åpne seg nye muligheter for. Når disse pasientene får gjort en genanalyse vil vi se at de plutselig kvalifiserer for medikamenter som vi aldri har hatt tilgang til per i dag. Likhet for alle > I dag gjør mange pasienter genanalyser privat, noe som er med på å skape et skille mellom de som har økonomisk mulighet til å gjøre dette og de som ikke har råd. > – Med Impress-Norway blir genanalyser tilgjengelig i det offentlige helsevesenet, det gleder vi i Gynkreftforeningen oss over. Vi ønsker oss like muligheter for alle gynkreftpasienter, uavhengig av økonomi eller hvor i landet man bor, sier Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen. > Bjørge er enig. > – Impress-studien bidrar til likhet for alle kreftpasienter. Bare det å få i gang en mulighet til å få analysert 500 genforandringer i Norge er en stor mulighet. Jeg tror også at studien vil være med på å gi norske pasienter mer trygghet i form av vissheten om at deres sak har blitt diskutert blant de fremste kreftekspertene i landet og at de har funnet frem til hva som vil være mest nyttig for nettopp deg, det vil fungere som en ekstra forsikring om at man har forsøkt alt, sier Bjørge. Kompetanseheving > Helland har stor tro på at de nasjonale møtene vil være med på å fremme kompetanseheving i Norge, samt at analysene vil gjøre at vi får flere kliniske studier til Norge, og at flere pasienter vil få mulighet til en behandlingslinje til. > Impress-Norway vil samarbeide med Kreftregisteret, som gir mulighet for å følge pasientene med langtidsoppfølging senere, og forskerne vil samle blodprøver og biopsier fra pasienter slik at de kan lære å bruke medikamentene ennå smartere i fremtiden. > – Vi håper og tror at denne studien vil føre til endringer for norske kreftpasienter, sier Helland. - [Kreftpasienter anbefales covid-19 vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kreftpasienter-anbefales-covid-19-vaksine): – Vår hovedregel er at alle kreftpasienter anbefales å ta vaksine mot covid-19, sier Erik Rokkones, gynekolog, avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet. > ![Illustrasjonsbilde av koronavaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132678-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/vaccine-5897391_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > 9.februar arrangerte Gynkreftforeningen webinar om gynkreft, korona og vaksine. Vi hadde svært god oppslutning og mange spørsmål under livesendingen. Vi har oppsummert råd rundt vaksinering for kreftpasienter, som vi håper kan være til hjelp og besvare noen spørsmål for pasienter som føler seg utrygge når det kommer til koronavaksinasjon. > *Erik Rokkones, gynekolog, avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet.* > – Kreftpasienter har økt risiko for alvorlig forløp av covid-19, men i hovedsak gjelder dette blod, lymfe og lungekreftpasienter. Foreløpig er det også lite data på kreftpasienter som har deltatt i vaksinestudier, sier Rokkones. > Rokkones avviser at koronavaksinene på noen måte kan provosere kreften slik at den blir aktiv igjen. Fakta om koronavaksine til kreftpasienter > Kreftpasienter er prioritert i gruppe 4 i vaksinekøen. En del kreftpasienter vil på grunn av alder, tilhøre en høyere prioritert gruppe. > Generelt rådes kreftpasienter som er i behandling eller nylig har avsluttet behandling (3-6 måneder) om å la seg vaksinere, vaksinene er ikke noe farlige for de som har svekket immunforsvar eller som er i behandling/nylig har gjennomgått behandling, men de kan ha noe dårligere effekt ifølge Folkehelseinstituttet. > Det er ingen grunn for at kreftpasienter i behandling skal få flere bivirkninger. > Kreftpasienter kan heller ikke velge hvilken vaksine de vil ta, Folkehelseinstituttet oppfordrer til å ta i mot det tilbudet man får. Imidlertid anbefales ikke eldre over 65 år å ta AstraZeneca vaksinen. > Vaksinen gis i kommunehelsetjenesten og ikke på sykehuset. > Pasienter som gjennomgått covid-19-infeksjon anbefales også å ta vaksinen. Råd til kreftpasienter under behandling > For pasienter under kreftbehandling så er hovedregelen at vaksinasjon kan skje uavhengig av hvor pasienten er i behandlingsforløpet. Pasienter skal ikke bli avvist fra vaksinasjon på grunn av kreftbehandling. > Vaksinedose nummer to kan gis etter tre uker eller tilpasses slik at dosen gis så snart som mulig tre uker etter første dose. > Man bør unngå vaksinering slik at en feberreaksjon etter vaksinen (2-4 dager etter vaksinen) sammenfaller med forventet lavt immunforsvar (5-7 dager etter kur). > Det er ingen grunn til å si at man ikke skal ta vaksinen fordi man tar > **Hør med behandlende lege om din behandling, ikke bestem å utsette behandling selv.** Ta kontakt med fastlegen > Fastlegene er ansvarlige for å sende inn prioriteringen av pasienter i sitt område. Rokkones anbefaler kreftpasienter om å kontakte sin fastlege for å forsikre seg om at fastlegen har registrert pasienten som tilhørende i gruppe 4 i vaksinasjonsprioriteringen. I gruppe 4 tilhører kreftpasienter med aktiv kreftsykdom, pågående eller nylig avsluttet behandling. Opptak fra vårt webinar om gynkreft, korona og vaksine, 09.02.21: - [Treningstips til kvinner har eller har hatt gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/treningstips-til-kvinner-har-eller-har-hatt-gynkreft): Personlig trener Maren gir enkle treningstips til kvinner har eller har hatt gynkreft. > ![Bilde av trening med Maren Solheim](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132699-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Skjermbilde-2020-10-28-kl.-12.26.26.png%20%28large%29.png ) > Her er det særlig fokus på treningsøvelser som ivaretar hensyn til gynkreftrammede, spesielt senskader. > Kontaktinfo til trener Maren Solheim: Marenbsolheim@gmail.com mailto:Marenbsolheim@gmail.com Utetrening: > Stuetrening: > Bli kjent med LETSGO-studien > Studien fokusere på symptomer på tilbakefall, motivasjon for livsstilsendring og behov for rehabilitering for gynkreftpasienter. LETSGO appen er en ekstra støtte som motiverer til fysisk aktivitet. > LETSGO appen – slik fungerer den https://www.gynkreftforeningen.no/2020/10/letsgo-appen-slik-fungerer-den/ - [Opptak fra webinar i regi av Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/opptak-fra-webinar-i-regi-av-gynkreftforeningen): Opptak fra våre webinarer arrangert om eggstokkreft, lymfødem, pårørende og palliativ livshjelp er nå tilgjengelig: > ![Bilde fra webinar Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132706-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Skjermbilde-2020-09-11-kl.-15.29.35.png%20%28large%29.png ) > Webinar om eggstokkreft 03.09.2020: > Webinar om pårørende/rollen som pasient/pårørende, 03.09.2020: > Webinar om palliativ livshjelp, 09.09.2020: > Webinar om lymfødem, 09.09.2020: - [Fikk livmorkreft som 21-åring](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fikk-livmorkreft-som-21-aring): Livmorkreft endret fremtiden for Tonje Becher Bjerkelund da hun ble rammet som 21-åring. > ![Bilde av Tonje Becher Bjerkelund](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132745-1676541960/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Tonje-Becher-Bjerkelund_lite.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Du er den eneste som bor i kroppen din. Du kjenner den best. Jeg oppfordrer kvinner, uansett alder, til å oppsøke lege og kreve undersøkelse dersom man opplever endringer eller ubehag i underlivet! Ble ikke tatt på alvor > Da Tonje fikk diagnosen hadde hun hatt symptomer i 1,5 år, men ikke blitt tatt på alvor. Blødninger mellom mens, etter samleie og under gynekologiske undersøkelser ble avfeid av legen som ufarlig. > – Du er ung og overvektig sa legen til meg. Selv om jeg følte at noe var galt så trodde jeg også på legen. Jeg var jo veldig ung, og jeg var overvektig, så kanskje legen hadde rett? I dag skulle jeg ønske at jeg hadde vært mer selvsikker på det at jeg kjenner kroppen min best. Jeg skulle ønske at jeg hadde stått mer på mitt og insistert på flere undersøkelser. Det gjør vondt at jeg kunne hatt et annet liv i dag om kreften hadde blitt oppdaget tidligere. Rammer over 800 kvinner hvert år > Det er svært sjeldent at så unge kvinner som Tonje rammes av livmorkreft. Årlig får omtrent 800 diagnosen, og oftest rammer denne kreftformen kvinner som har kommet i overgangsalderen. Gjennomsnittsalderen er 65 år. Blødninger mellom menstruasjoner, eller ekstra kraftig menstruasjon, hos yngre kvinner som ikke er i overgangsalderen, er en av symptomene på livmorkreft. Andre symptomer kan være blødning fra livmor eller skjeden etter overgangsalderen, pusslignende eller vandig utflod, menstruasjonslignende smerter, eller livmorbetennelse etter overgangsalder. #Kjennetter: Unormale blødninger skal alltid utredes for kreft https://www.gynkreftforeningen.no/2020/01/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-kreft/ > Stort sjokk! > Et sterkt barneønske, samt de hyppige blødningene, førte til at Tonje etterhvert ble henvist til Akers hus Universitetssykehus for utredning. Men fokuset lå på å få kontroll på syklusen hennes, og det tok et halvt år før hun ble tatt på alvor. På dette tidspunktet hadde hun voldsomme blødninger, kastet opp og besvimte. Etter flere biopsier fortalte legene at de hadde funnet et stort område i livmoren med kreftceller. > – Det var et enormt sjokk. Ingen hadde nevnt ordet «kreft» for meg tidligere. > Siden Tonje i høyeste grad var i fertil alder og hadde et stort ønske om å få barn ble hun satt på en hard hormonbehandling i åtte måneder i samarbeid med Radiumhospitalet. Behandlingen så ut til å ha god effekt, og etter et år var det ingen tegn til kreftceller i livmoren lenger. Tonje ble rådet til å komme i gang med livet sitt igjen og å forsøke å bli gravid så fort som mulig. Men etter få måneder var kreftcellene tilbake. Måtte fjerne livmoren > – Det eneste jeg har drømt om hele livet er å bli mamma. Når kreften kom tilbake ville legene ta fra meg den muligheten for alltid. Jeg ba de om å gi meg alt annet – cellegift, strålebehandling, hva som helst – bare la meg beholde livmoren. Det var fryktelig vanskelig. > Legene forklarte at dersom de forsøkte med stråling og cellegift så vil dette også kunne ødelegge fertiliteten til Tonje, og de visste ikke om det ville ta knekken på kreften. Et knapt år etter at hun fikk diagnosen ble livmor og eggledere fjernet. > – Man gjør det man må. Det at jeg måtte fjerne livmoren og mistet muligheten til å få biologiske barn var nesten den største sorgen. Det var en dypere sorg enn at jeg hadde kreft. Frisk – men allikevel ikke > I dag er Tonje 31 år og selv om hun er friskmeldt fra kreftdiagnosen så preger den fortsatt livet hennes i stor grad. Hun sliter med kraftig fatigue, og er derfor uføretrygdet. > – Jeg må konsentrere meg å finne en balanse i hverdagen mellom aktivitet og hvile. Det er vanskelig. Jeg har kjent på slitenheten og skjøvet den unna i flere år. Det verste jeg vet er å si at jeg er sliten, men det må jeg lære meg. > Egne og andres forventinger rundt det å bli friskmeldt har hun også kjent på. > – Når man er så ung så dreier mye seg om at man skal fortsette livet og være takknemlig for at man lever. Men jeg tror man må akseptere at man har et liv før sykdommen og så har man et liv etter kreftsykdommen. Og det er et liv man må tilpasse seg til. Det er en stor sorg at jeg føler at jeg har mistet den jeg var før kreften og nå må leve totalt annerledes, med flere forhåndsregler. - [Forberedes på livet etter underlivskreft via nettet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/forberedes-pa-livet-etter-underlivskreft-via-nettet): Gynea er et nyutviklet lærings- og mestringsprogram på nett for kvinner som har hatt underlivskreft. > ![Illustrasjon digitalt læringsverktøy Gynea](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/133618-1676541814/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/oppslag-002.jpg%20%28large%29.jpg ) > Målet med programmet er både å øke din kompetanse i å håndtere de kroppslige og psykologiske endringene som ofte oppstår etter kreftbehandling. Program utviklet ved Haukeland universitetssjukehus > Programmet er utviklet av helsepersonell og forskere ved Haukeland universitetssjukehus, i samarbeid med brukerrepresentanter i Gynkreftforeningen, og tilbys kvinner som har vært gjennom underlivskreft, og som ønsker mer kunnskap om, og oppfølging, etter behandling. > Gynea starter nå et forskningsprosjekt hvor vi skal evaluere effekt og nytte av dette programmet, Gynea, og søker i den forbindelse deltakere til prosjektet. Påmelding til programmet er nå åpen. Interesserte kvinner som har hatt gynekologisk kreft og som er ferdigbehandlet det siste året kan lese mer om tilbudet og melde seg på Gynea på nettsiden gynea.no https://gynea.no/ > Les også mer om Gynea i neste nummer av Afrodite – som kommer i juni. - [80 prosent rammes av senskader](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/80-prosent-rammes-av-senskader): Behandling av gynekologisk kreft er ofte tøff og omfattende, og medfører betydelig tap at livskvalitet for de som blir friske av kreftsykdommen. Dette bekreftes av vår medlemsundersøkelse. > ![kvinne hviler på sofaen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135327-1679669186/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/fatigue%20%281920%20%C3%97%201080%C2%A0px%29.png%20%28large%29.png ) > - Undersøkelsen viser at 40 prosent måtte slutte i jobben da de ble syke, senskader rammer nesten 8 av 10, samtidig får altfor få tilbud om rehabilitering eller informasjon om rehabilitering. Dette er en skam for satsningen på kvinnehelse! sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > Gynkreftforeningen gjennomførte høsten 2022 en undersøkelse blant våre medlemmer for å finne ut mer om erfaringer medlemmer har hatt med sin sykdom, og hvilke konsekvenser den har hatt i deres liv. 8 av 10 som svarte på undersøkelsen er ferdige med behandling av sin gynkreftsykdom. Undersøkelsen viser at det å få en gynekologisk kreftdiagnose får svært store konsekvenser for den enkeltes liv, samtidig gjøres det alt for lite i forhold til oppfølging i form av rehabilitering. Hyppige senskader > Hele 80 prosent svarte at de er eller har vært plaget med utmattelse og fatigue. Kreftforeningen skriver på sine nettsider at 20 – 35 prosent av alle kreftoverlevere har fatigue, det kan altså virke som fatigue rammer gynkreftkvinner hyppigere. Vår undersøkelse viser også at 76 prosent er eller har vært plaget med hukommelsestap/konsentrasjonsproblemer. Ofte er cellegiftbehandling årsak til kognitive utfordringer, men hormonbehandling, fatigue, søvnløshet, stress og angst er andre faktorer som også kan spille inn. 70 prosent svarte at de har plager knyttet til seksualproblemer knyttet til manglende lyst. Listen over senskader blant kvinner som har blitt behandlet for gynkreft er lang. Svært mange opplever senskader som redusert kondisjon, seksualproblemer, tørr og sår skjede, stråleskader, søvnproblemer, nevropati, muskelsmerter, depresjon og hormonendringer. Mangelfullt tilbud om rehabilitering og støtte > Undersøkelsen viser at mange har plager som varer i mange år. For eksempel svarte 1 av 3 at de har vært plaget med utmattelse i mer enn 5 år. Kun 45 prosent svarte at de hadde fått tilbud om oppfølging med tanke på rehabilitering i løpet av sykdomsperioden og 30 prosent hadde ikke fått informasjon om rehabiliteringstilbud i det hele tatt. Undersøkelsen viser at langt fra alle har fått tilbud om støtte fra helsevesenet. 37 prosent har fått tilbud om støtte fra kreftkoordinator, 37 prosent har fått tilbud om støtte fra lege og 35 prosent har fått tilbud om støtte fra fysioterapeut. Går utover arbeidslivet > 76 prosent svarte at de var i arbeid da de fikk diagnosen, videre svarte 4 av 10 av de som var i arbeid ved diagnosetidspunktet at de måtte slutte helt i jobben sin. 9 av 10 svarte at de synes dette var vanskelig. 1 av 3 svarte at de greier å utføre daglige gjøremål som før de fikk diagnosen. > – Dette er tydelige tall som bekrefter hvor inngripende behandling for gynekologisk kreft er. Gjennom vårt forebyggende arbeid har vi søkelys på tidlig diagnostisering, slik at så mange som mulig kan bli spart for tøffe behandlingsrunder med medfølgende senskader, sier Berg. Dette gjør Gynkreftforeningen > I arbeidet for å bedre senskadetilbudet for gynkreftpasienter har vi møter med sykehusene for å øke oppmerksomheten rundt behovet for et større og bedre tilbud for pasienter med senskader. Vi jobber politisk for å påvirke helsemyndighetene til å sette av større ressurser til behandling og rehabilitering av senskader, blant annet i vårt kommende innspill til Kvinnehelseutvalgets rapport https://www.kvinnehelseutvalget.no. Samt gjennom vårt informasjonsarbeid rettet mot fastleger for å øke oppmerksomheten rundt senskader.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/ - [Leve, ikke bare overleve](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/leve-ikke-bare-overleve): Tonje Bohlin er gynekolog og fagansvarlig overlege for gynekologisk kreft ved Sykehuset i Tønsberg, og kan mye om de bivirkningene og senskadene som oppstår etter behandling av gynekologisk kreft.. Hun er også en engasjert og dyktig formidler. > ![Bilde av Tonje Bohlin](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135448-1681371374/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/IMG_0859-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > − I Tønsberg har vi flere hundre kreftpasienter gjennom gynekologisk poliklinikk hvert år. Vi samarbeider med Radiumhospitalet i Helse Sør-Øst, og vi ivaretar oppfølgingen av pasientene videre også etter at de er avsluttet på Radiumhospitalet. Da er det viktig for oss å spre kunnskap om senskader og gi praktisk informasjon om dette, forteller Tonje Bohlin til Afrodite. > Det er knyttet skam og tabu til mange av senskadene etter gynekologisk kreft, og Tonje og kollegaene hennes vil gjerne snakke åpent om det som kan ramme kvinner etter behandling. Mange av pasientene har ikke mye energi til å reise langt for å få medisinsk hjelp mot senskader, derfor har sykehuset i Tønsberg opparbeidet god oversikt over hva som finnes av tilbud i distriktet. Hun er glad for at Gynkreftforeningen arrangerer fagdager rundt i landet og henter inn lokale foredragsholdere. Det hjelper pasientene til å finne kompetanse så nære hjemmet som mulig. Tre av fire overlever kreft > Tre av fire overlever kreft i Norge, og i 2021 var det 326 145 mennesker som hadde kreft eller hadde hatt en kreftsykdom. > − Før i tiden var holdningen at du skulle være takknemlig for å ha overlevd kreft. Men nå må vi forvente at livskvaliteten skal forbedres etter endt behandling. > Noen har en tidlig kreft som heldigvis blir oppdaget og får en kikkhullsoperasjon. Ved eggstokkreft er standardmetoden laparotomi med store åpne operasjoner. Dette er veldig omfattende inngrep, der man fjerner alt av underlivsorganer, ofte tarmreseksjoner, og noen ganger milt og deler av leveren. Individtilpasset cellegift avgrenset stråling > − Individtilpasset behandling er kommet inn i kreftbehandlingen, og vi ser at det kan redusere bivirkninger og senskader, da dette har mye å si for livskvaliteten etter behandlingen. > Individtilpasset cellegiftbehandling innebærer at man i dag tar større hensyn til hvilken behandling som har dokumentert best effekt for den enkelte svulst, samt en vurdering av bivirkningsprofil og hvor mye pasienten faktisk kan tåle. Det er også et bredere utvalg av preparater å velge i. Når det gjelder stråling, har kompetansen økt og utstyret blitt mer avansert. Ved hjelp av CT kan man dosere akkurat riktig og treffe mer presist, og dermed redusere påvirkningen av naboorganer som blære og tarm. Ved palliativ stråling gis store doser mot mindre områder. > − Hva så med pasienter som får *både* kirurgi, cellegift og strålebehandling? Det har skjedd et skifte i behandlingen av blant annet livmorkreft. Da jeg begynte på Radiumhospitalet i 2006 fikk disse pasientene en slik kombinasjon. Man så at livskvaliteten ble veldig mye dårligere på grunn av mer senskader etter kombinasjonsbehandling. Forskning har kommet frem til at det er trygt å ikke gi alle tre modalitetene samtidig, og det gir gevinst i færre senskader. Sparer lymfeknutene > Det samme gjelder det som heter lymfeknuter. I stedet for å operere bort alle lymfeknutene hos alle, for sikkerhets skyld, tar man én vaktpostlymfeknute, og sjekker om det er kreft i denne før man eventuelt opererer bort flere. Studiene viser at overlevelsen er lik, og når man sparer lymfeknuter blir det mindre forekomst av lymfødem etter behandlingen. Kognitive plager – bedre med trening > Tonje Bohlin forteller at man kan få nedsatt konsentrasjonsevne, dårligere hukommelse og dårligere evne til å planlegge etter behandling. Det viser seg heldigvis at det er høy sannsynlighet for bedring etter ett år. > − Vi har dessverre ingen medikamenter mot dette, men det finnes kurs og tilrettelegging der blant annet trening og fysisk aktivitet er med å trene opp de kognitive utfordringene. Du kan lære teknikker for å mestre det at hodet «ikke henger helt med», forklarer Tonje Bohlin. Nevropati > Nevropati er også en vanlig senskade. Da oppstår nummenhetsfølelse, «putefølelse», prikking og stikking i både fingre og tær. Noen får også smerter, og det kan medikamentene Neurontin og Lyrica hjelpe mot. > − Vi leger må informere kvinnene som får cellegift om at de må gi beskjed om symptomene på nevropati dersom det oppstår. Da kan vi tilpasse eller endre cellegift i forsøk på å unngå at dette blir verre. For dette kan være en varig bivirkning når det først har satt seg skikkelig. Blæren > − Blæren er veldig kompleks, og det er mye som kan påvirke blærefunksjonene, som trykk fra store svulster slik at blæren ikke klarer å fylle seg helt opp. Samtidig vil behandlingen være tøff mot slimhinnen i blæren. Blærevegg og lukkemuskelen kan skrumpe, bli stivere og vi føler vi må tisse hele tiden. Mange får akutt vannlatingstrang, urgency, og irritasjon i blæren. > Inkontinens, retensjon, hyppig vannlating, smerter under vannlating, stadige urinveisinfeksjoner, blødninger fra blæreslimhinnen og fistler er andre plager som følge av behandling. > − Lokale østrogen har kommet tilbake som et godt hjelpemiddel, som vi nå vet er mye tryggere å bruke enn det man tidligere antok. Kvinner med tidlig stadier av livmorkreft eller eggstokkreft kan få dette uten noe øket risiko for tilbakefall, forklarer Tonje. Livskvaliteten er en viktig grunn for å gi østrogen, sier hun. Fistler > − Fistler er en komplikasjon som påvirker livet betydelig. Fistler er åpninger mellom organene der det siver ulike kroppsvæsker ut. Det kan være fra tarmen til skjeden eller fra blæren og ut i vagina, så urinen renner ukontrollert. Det kan også være fra livmor til blære eller rektum. Dette er skader som er vanskelig å operere ettersom de forekommer i vev som ikke gror godt på grunn av tidligere kirurgi, strålebehandling og dårlige slimhinner. > Utlagt tarm med stomi eller utlagt urinledere er en løsning, men som dessverre har stor konsekvens for kvinnene. Kjønnsorganene > Stråling, operasjoner og cellegift kan føre til såre og tørre slimhinner i skjeden, av og til med smertefulle sprekkdannelser og sår som blør lett. Skjeden kan bli stiv og trang og gi smerter ved samleie, og noen får ikke gjennomført penetrasjon. Dersom eggstokkene har blitt bestrålt, kommer kvinnen i overgangsalder og hun vil ikke lenger kunne få barn. > − Det er viktig med åpenhet, at helsepersonell spør og snakker om det. Noen «kobler fra» og tenker at samleie er jeg ferdig med for alltid. Lymfødem > Tonje Bohlin kommer inn på senskaden lymfødem. Lymfødem er hevelser i nedre delen av buken, i ytre kjønnsorganer, lysken eller i bena. Det kan også oppstå hudinfeksjoner i de rammede områdene. Jo flere lymfeknuter man har tatt og jo mer stråling man har tatt, jo større er faren for lymfødem. Man bør følge med og kontakte lege om det oppstår høy feber, hudinfeksjoner og hevelser. Fatigue > En av tre kreftoverlevere har fatigue i hverdagen – denne fysiske, emosjonelle eller kognitive utmattelsen som ikke står i forhold til daglige aktiviteter og som ikke blir bedre av hvile. > − Det gjelder å finne balansen for hva du klarer. Det finnes informasjon som gis rett etter behandling, fatiguekurs og lærings- og mestringskurs. > Gynkreftoverlevere er noen av de tøffeste og sterkeste kvinnene jeg møter, avslutter Tonje Bohlin. - [Å være den som blir tilbake](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/a-vare-den-som-blir-tilbake): Da Gynkreftforeningen inviterte til kunnskapsdag i Oslo i januar kom regissør og serieskaper Atle Knudsen for å snakke om NRK-serien «Etterglød». Denne serien kom til etter at ektefellen til Atle, Vera Micaelsen, fikk livmorhalskreft og døde for snart fem år siden, bare 43 år gammel. > ![Illustrasjonsbilde fra filmen Etterglød](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135471-1681373111/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/372134_vera_micaelsen-3-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > Atle Knudsen > På scenen har sekretariatsleder Eddy Grønset og leder Siri Berg plassert seg på hver sin side av Atle Knudsen. Nede i salen sitter rundt 70 kvinner med gynkrefterfaring, og én eneste mann som er pårørende akkurat som Atle. > Atle Knudsen har laget tv-serier som Christiania magiske tivoliteater, Jul i Svingen, Vaffelhjarte, Orps og Zombie-Lars. Og nå altså Etterglød, om den livsglade og sprudlende Ester som får livmorhalskreft i 40-årspresang. > *− Etterglød er ikke en serie om kreft, men om relasjoner mellom mennesker. Hva var grunnen til at du valgte kreft som rammen rundt fortellingen?* spør Eddy Grønset? > − Serien kom med utgangspunkt i at jeg selv var pårørende etter Vera fikk påvist livmorhalskreft. Kan vi lage noe godt ut av det som har vært så vanskelig? Bruke det og lage en serie om livet om livsglede og livsbejaenhet? Det skulle ikke være en serie om kreft, men det var kreft det var mye snakk om under lanseringen. Etterglød er først og fremst en serie om livet, om det å leve her og nå. > Atle Knudsen samarbeidet med manusforfatterne Kjetil Indregaard og Mads Løken og skapte karakterene i serien ut fra egne og andres liv, og selv om Ester er ren fiksjon har hun fått kraften og selvoppholdelsesdriften som Vera hadde, forklarer Atle. > − Krefthistorien er små scener i serien og vi har brukt mye humor og letthet i de mørke scenene. I denne sesongen går det bra, sier regissøren til alle dem som ikke har turt å se Etterglød ennå. «Vi lekte oss gjennom det verste» > Vera sto på Oslo S da en lege ringte og fortalte at hun var syk. Da hun kom hjem og fortalte om den dramatiske beskjeden snakket hun først om at *nå* kunne hun få tid til å skrive de bøkene det aldri ble tid til. Til cellegiftbehandlingene så hun for seg rolige stunder med strikketøy og kaffe. > *Atle Knudsen opplevde at ektefellen Vera Micaelsen var den som holdt motet oppe for alle rundt. I NRK-serien Etterglød har Atle hentet mye fra eget liv og erfaringer om hvordan alvorlig sykdom rammer og påvirker hele familien. Foto: Eirill Kristiansen* > − Vi prøvde å gjøre dette som noe positivt, og det høres absurd ut når man får en sånn sykdom. Da hun fikk den første beskjeden om at hun var blitt syk var innstillingen hele tiden at «dette skal vi komme oss gjennom!» Vi var nysgjerrig på alt vi skulle møte, på alt som finnes inne på Radiumhospitalet og på alle menneskene vi skulle bli kjent med. Vi lekte oss gjennom det verste. Det var selvsagt tungt og alvorlig, men det var mye latter på rommet vårt. > Atle forteller om hvordan dette hjalp dem gjennom mye av det som var tungt i starten. Vera ble friskmeldt, men så kom tilbakefallet som lå sånn til at det var vanskelig å behandle. Hun tålte ikke strålebehandlingen, som førte til ødelagte tarmer, og i «40-årspresang» fikk hun stomi. Møter som bruker opp energien vi ikke har > Det Atle husker som negativt og vanskelig var alle gangene de måtte tilbake på sykehuset, når det var vondt i kroppen, når det måtte brukes blålys for å rekke fram i tide. Da var det alltid nye ansikter, nye leger som ikke hadde åpnet rapporten fra innleggelsen noen dager i forveien. Sånne møter som bruker opp den energien man ikke har. > − Jeg husker at jeg nesten var aggressiv, for det er en voldsom påkjenning å være der og være pårørende. Heldigvis er yrket mitt å snakke med folk om følelser for å lage følelser, sånn at jeg som mann er sjelden vare har jeg skjønt. > Alt ble mye lettere da Vera fikk egen koordinator på Ahus. > *− Dette er antakelig første gang det er laget en dramaserie om kreft og det å være pårørende. Hvordan opplevde du å være den som sto nærmest?* vil Eddy vite. > − Det var voldsomt. Vi ante ingen ting, vi skjønte ikke mye av alle de rare medisinnavnene og alt vi skulle gjennom. Jeg var den som ikke var syk og måtte holde alle oppe. Jeg tok også jobben som sekretær og var den som hjalp til med å få informasjon gjennom hele pakkeforløpet. Jeg var med på alle møter og prøvde å være det klare hodet oppi det hele. Ta telefoner, søke informasjon og forholde seg til dette systemet. > Vi var veldig tosomme gjennom det hele, og vi ble vel sett på som én. «Det var fint helt til det ikke gikk lenger» > *I Etterglød blir det seksuelle vanskelig og problematisk for Ester og mannen. Har du noe av dette fra deres erfaringer?* > − Det blir vanskelig når ting går i stykker der nede. Vi kunne tulle litt med at dette hadde blitt ganske vanskelig, men sex kan gjøres på mange vis og vi hadde det veldig fint. Fint helt til det ikke gikk lenger. > Leder i Gynkreftforeningen, Siri Berg, tar mikrofonen på scenen og forteller om undersøkelsen foreningen har gjort blant medlemmene. Der svarer 40 prosent at de ikke har klart å komme tilbake i jobb etter behandling, mens åtte av ti har senskader. https://www.gynkreftforeningen.no/2023/03/80-prosent-rammes-av-senskader/ > *− Det gjør noe med hverdagen, og det er mange som kjenner på senskader. Det er lite informasjon å hente, og når vi møter venner og kjente får vi høre at vi ser så friske ut. For det vises ikke på oss,* sier Siri. > − Alle historier handler om at noen får kreft og så går det enten skikkelig bra eller så går det dårlig, svarer Atle og er enig i Siri sine betraktninger. > − Da vi holdt på med det første pakkeforløpet visste vi ikke om alt som skulle komme etterpå, og man klarer selvsagt ikke å sette seg inn dette heller. Men det er lite informasjon om senskadene. Vi tenkte at nå kommer vi til engler og guder inne på Radiumhospitalet som skal redde oss. Så skjønte vi etter hvert at vi fortsatt er i «middelalderen», for man skyter på kreftcellene med kanoner og det skader kroppen. Vera tålte ikke stråling, så tarmene ble ganske sprø, og i førtiårsgave fikk hun stomi. Og fatigue selvfølgelig, og alt av senskader som ikke blir fortalt om underveis. > *Til tross for senskader og tilbakefall er Ester i serien den som ser lysere på livet enn dem som står rundt? Er det hentet fra Vera?* > − Ja, det er inspirert fra eget liv. Vera hadde en vanvittig positiv kraft og hun tok oss alle gjennom dette, inkludert hele familien og alle vennene. > *Tekst og foto: Harald Herland* - [Folkehelsemeldingen: Senskader ikke nevnt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/folkehelsemeldingen-senskader-ikke-nevnt): Senskader etter kreftbehandling rammer svært mange, og i stor grad kvinner som har gjennomgått behandling for gynekologisk kreft. - Våre forventninger til at Folkehelsemeldingen ville inneholde konkrete tiltak for å sikre bedre ivaretakelse og et enhetlig tilbud for alle som er rammet av senskader etter kreftbehandling ble ikke møtt, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![Bilde av Siri Berg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134805-1678186910/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Berg-scaled-1.jpg%20%28large%29.jpg ) > Regjeringen legger hvert fjerde år frem en folkehelsemelding for Stortinget, hvor regjeringen presenterer en rekke forslag til hvordan folkehelsen kan bedre. I meldingen som ble lagt frem 31.mars ytrer regjeringen mål om å *utjevne sosiale helseforskjeller*. > Gjennom de siste 10 årene har antallet som overlever kreft i Norge økt med 100 000. Bedre og mer effektive behandlingsmåter er en av grunnene til økt overlevelse, for noen grupper innebærer det også tøffere og mer omfattende behandling, noe som gjelder for mange gynkreftpasienter. Folkehelsemeldingen peker god helse og å mestre egen sykdom som et av de politiske hovedmålene har for befolkningen. I meldingen blir det imidlertid ullent, det står blant annet at det *er viktig å sikre tilgang til lærings- og mestringstilbud uavhengig av diagnose, alder, geografi, språk og kulturbakgrunn*, og videre at *Helse- og omsorgsdepartementet vil jobbe med å videreutvikle tilbud innen læring og mestring gjennom Nasjonal helse- og samhandlingsplan*. > – Den overordnede intensjonen for meldingen er god, men vi er skuffet over manglende konkrete tiltak for å bedre livskvalitet hos alle som lever med senskader etter kreftbehandling. Med stadig flere kreftoverlevere mener vi at en tydelig satsning på rehabilitering etter kreftbehandling vil være et viktig bidrag mot målet om å utjevne sosiale helseforskjeller. Satsning på forutsigbare og likestilte rehabiliteringstilbud uansett geografisk tilhørighet er reelle tiltak vi savner i folkehelsemeldingen, sier Berg. > Mer info: > Folkehelsemeldingen – Nasjonal strategi for utlikning av sosiale helseforskjeller https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-15-20222023/id2969572/ > 80 prosent rammes av senskader, Gynkreftforeningen > Gynkreftforeningens medlemsundersøkelse > Vår medlemsundersøkelse viser at 40 prosent måtte slutte i jobben da de ble syke, 8 av 10 rammes av senskader og 80 prosent rammes av fatigue. > Ifølge Kreftforeningen rammes 20 – 35 prosent av kreftpasienter av fatigue etter endt kreftbehandling, gynkreftpasienter rammes altså betydelig hyppigere. Vår undersøkelse blant medlemmer i Gynkreftforeningen viser at under halvparten fikk tilbud om oppfølging med tanke på rehabilitering mens de var syke, 30 prosent fikk ingen informasjon om rehabilitering i det hele tatt. - [Feiltolkning av celleprøver](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/feiltolkning-av-celleprover): Personlig svikt av de som tolker celleprøver og undersøkelser er årsak til at minst 66 kvinner har utviklet livmorhalskreft siden 2014 konkluderer Norsk pasientskadeerstatning (NPE). Gynkreftforeningen oppfordrer kvinner til å oppsøke lege dersom man har symptomer selv om man har tatt celleprøve. > ![Illustrasjonsbilde analyse ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135485-1681377051/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/analysis-2030266_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Disse kvinnene har ikke fått den oppfølgingen de skulle hatt, og det fikk alvorlige konsekvenser for dem. Vi mener at alle disse 66 kvinnene mest sannsynlig kunne ha unngått å få kreft hvis prøvene hadde blitt fulgt opp på riktig måte, sier NPEs direktør Rolf Gunnar Jørstad, til TV2. > Sakene NPE har behandlet er fra perioden 2014 til oktober i 2018. I 81 prosent av sakene gjelder feiltolkning av prøvesvar eller undersøkelse, resten gjelder funn som ikke er fulgt opp, eller at det ikke er tatt prøver. I 72 prosent av sakene mener NPE at kvinnene har en dårligere mulighet for å overleve kreften fordi kreften ikke ble oppdaget tidlig nok. To kvinner døde av feilen som ble gjort. > Les hele saken på TV2.no: – Elisabeth og 65 andre kvinner kunne ha unngått kreft, TV2 https://www.tv2.no/nyheter/10291745/?fbclid=IwAR028mU7K3nyhofXCXml2oNtIIo-HQHtNjorvjtweSaVaz8-8SOhNZ_BzE0 > Norsk Pasientskade-erstatning: 66 kvinner fikk livmorhalskreft – kunne vært unngått https://www.npe.no/no/Om-NPE/aktuelt/66-kvinner-fikk-livmorhalskreft--kunne-vart-unngatt/ > Her finner du også eksempler på saker der kvinner har fått medhold og avslag. #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer kvinner til å kjenne etter og oppsøke lege dersom man har symptomer selv om man har tatt celleprøve. > Symptomer på livmorhalskreft kan være: > Blødningsforstyrrelser > Blødning etter samleie eller fysisk aktivitet > Blodig og illeluktende utflod > Underlivssmerter/magesmerter > Smerter i korsrygg > Blødning etter overgangsalder > Ta Gynkreftforeningen sin #kjennetter-test https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ > HPV screening vil erstatte celleprøve > – Gynkreftforeningen er glad for at det nå implementeres HPV-test som primærscreening i livmorhalsprogrammet for kvinner i alderen 34 -69 år. Dette betyr at celleprøven blir byttet ut med HPV-test, noe som vil gjøre det lettere å oppdage forstadier til livmorhalskreft. Men vi er bekymret for de yngre kvinnene. Livmorhalskreft er fortsatt den vanligste kreftformen for kvinner under 35 år i Norge, sier Jeanette Hoel, leder i Gynkreftforeningen. > Sveinung Wergeland Sørbye, overlege ved avdeling for klinisk patologi, ved Universitetssykehuset Nord-Norge, er enig. > – Screening med celleprøver er en subjektiv metode, og det vil alltid forekomme feil. Oppdaterte tall fra Kreftregisteret viser at det på landsbasis er ett tilfelle av kreft pr 10.000 normale celleprøver. HPV DNA test hvert femte år vil gradvis erstatte celleprøve hvert tredje år for kvinner 34-69 år. For kvinner 25-33 år kan celleprøver kvalitetssikres ved hjelp av HPV mRNA test. Dersom celleprøven er vurdert som normal, men HPV mRNA test er positiv, må celleprøven vurderes en gang til. På denne måten avdekkes celleforandringer som er oversett eller feiltolkes ved første vurdering av prøven. Det er bedre at dette oppdages umiddelbart enn at vi venter i tre år, ser hvem som utvikler kreft og deretter rescreener gamle arkivprøver hos kvinner med kreft, forklarer Sørbye. - [Våre resolusjoner fra landsmøtet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vare-resolusjoner-fra-landsmotet): Vi avholdt landsmøte 21.april og vedtok to viktige resolusjoner som vil spille en stor rolle i arbeidet vårt fremover: senskader må tas på alvor og satsningen på gynkreftforskning må styrkes. > ![delegater landsmøte](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135838-1682340609/02%20Gynkreftforeningen/Personer/gyn_landsmote_2023.jpg%20%28large%29.jpg En blid gjeng var samlet til landsmøte og kunnskapsdager i Kristiansand ) > 21. - 23.april var 45 delegater samlet til landsmøte og Kunnskapsdager i Kristiansand. Både resolusjoner og valg av nytt styre ble enstemmig vedtatt. **Senskader må tas på alvor** > Over 80 prosent av de som har vært rammet av gynekologisk kreft sliter med senskader flere år etter at behandlingen er avsluttet https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/80-prosent-rammes-av-senskader. Mye taler for at underlivskreft er en av kreftformene som gir mest alvorlige plager lang tid etter behandling, for noen livet ut. Regjeringen har nylig lagt frem en Folkehelsemelding hvor oppfølging av senskader hos kreftrammede knapt er nevnt https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/folkehelsemeldingen-senskader-ikke-nevnt. Gynkreftforeningens landsmøte forventer at det bygges opp et landsdekkende og tverrfaglig tilbud til de som sliter med senskader etter kreftbehandling, og at dette må komme inn som en tydelig politisk prioritering i arbeidet med Folkehelsemeldingen. **Styrk satsingen på gynkreftforskning** > Vi trenger flere kliniske studier innen gynekologisk kreft. For å lykkes med dette i et lite land som Norge trengs et sterkt nasjonalt kompetansesenter som kan være en faglig spydspiss og koordinator i forhold til sykehus, internasjonale legemiddelselskaper, akademiske miljøer og forskningsmiljøer i inn og utland. Gynkreftforeningens landsmøte er sterk kritisk til at myndighetene planlegger å legge ned Nasjonalt kompetansesenter for gynekologisk kreft https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/tid-for-selvransakelse-hos-helsemyndighetene. Dette underbygger Kvinnehelseutvalgets konklusjon om at forskning på kvinnesykdommer har for lav status og for lite prioritet. Hvis vi har en regjering som vil vise handling i forhold til kvinnehelse, så sørger de for at satsingen på kompetansesenteret blir styrket i stedet for å bygges ned. > Nytt styre valgt > Landsmøtet valgte nytt hovedstyre i Gynkreftforeningen under landsmøtet. Oversikt over det nye styret finner du her https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/hovedstyret/gynkreftforeningens-hovedstyre. - [Den internasjonale eggstokkreftdagen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/den-internasjonale-eggstokkreftdagen): 8.mai markerer vi den Internasjonale eggstokkreftdagen, en kreftform som i 2021 rammet 531 kvinner og krevde 281 liv. > ![hender som former et hjerte ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135930-1683545623/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Eggstokkreftdagen%208.mai%20864x1080%20%281500%20%C3%97%201080%C2%A0px%29.png%20%28large%29.png ) > Eggstokkreft er en kreftform som ofte gir vage symptomer tidlig i forløpet. Sreeningprogrammet for livmorhalskreft avdekker ikke eggstokkreft. Desto viktigere er det å kjenne etter, oppsøke lege og kreve undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet. Å ha kunnskap om symptomene på eggstokkreft kan føre til tidligere diagnostisering. > Symptomene varierer fra kvinne til kvinne og kommer an på hvor sykdommen sitter og hvor stor utbredelse sykdommen har i resten av kroppen. > **Symptomene kan blant annet være:** > Endret avførings- og vannlatingsmønster – dette kan oppstå fordi svulsten trykker på blære eller tarm > Redusert allmenntilstand > Kvalme og magesmerter – dette kan komme av at kreftsvulsten er så stor at den trykker på organene rundt, eller på grunn av opphopning av væske i mageområdet > Følelse av trykk og oppfylthet i magen, eller voksende mageområde – dette kan skyldes væskeansamling i buken eller selve svulsten > Vekttap eller vektøkning > Tretthet > Raskere andpusten ved aktivitet > Blødninger fra skjeden > Les mer om eggstokkreft https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ > Bli kjent med noen av våre medlemmer som deler sine erfaringer fra å leve med eggstokkreft https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft/pasienthistorier-relatert-til-eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > World Ovarian Cancer Day (WOCD) > I 2013 ble den første internasjonale eggstokkreftdagen markert. Målet med markeringen er få eggstokkreftpasienter, deres pårørende og pasientorganisasjoner til å stå sammen i kampen mot sykdommen. Økt oppmerksomhet og kunnskap om eggstokkreft vil flere kvinner oppsøke lege slik at liv reddes. > På verdensbasis er eggstokkreft den syvende vanligste kreftformen for kvinner, og rammer 314 000 kvinner årlig, og 207 000 kvinner dør av eggstokkreft hvert år. > Les mer om World Ovarian Cancer Day https://worldovariancancercoalition.org/world-ovarian-cancer-day/what-is-wocd/ - [Kreftregisteret med gynkrefttall for 2022](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kreftregisteret-med-gynkrefttall-for-2022): Det nasjonale kvalitetsregisteret for gynekologisk kreft omfatter ovarialkreft (kreft i eggstokk, eggleder og bukhinne) og livmorhalskreft, som for tredje år er inkludert i rapporten. > Eggstokkreft > Rapporten viser at 487 fikk eggstokk, eggleder og bukhinne, dette er en nedgang fra 2021, da 519 fikk diagnosen. Trenden med nedgang har gjennom de siste årene vært stabil for kvinner mellom 50 – 69 år. I rapporten kommer det frem at symptomer er den hyppigste årsaken til sykdomsutredning ved eggstokkreft. 81,1% prosent av pasientene i 2022 er registrert med symptomer som årsak til utredning. Livmorhalskreft > Når det gjelder livmorhalskreft så viser årsrapporten at denne kreftformen rammet 302 kvinner i fjor, og at median alder var 50,5 år. Gjennom de tre siste årene så er fleste som får livmorhalskreft mellom 25 og 54 år. Også for livmorhalskreft var symptomer den hyppigste årsaken til utredning, 54,5% av livmorhalskreftpasientene i 2022 oppsøkte lege på grunn av symptomer før diagnose. Hos 38% av pasientene ble sykdommen oppdaget ved screening i livmorhalsprogrammet. > Les mer: Årsrapport for gynekologisk kreft 2022, Kreftregisteret. https://www.kreftregisteret.no/Registrene/Kvalitetsregistrene/Gynkreftregisteret/ Publisert 10.05.23 - [Livmorhalskreft kan utryddes innen ti år mener forskere](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorhalskreft-kan-utryddes-innen-ti-ar-mener-forskere): Forskere ved Kreftregisteret har utarbeidet en rapport med omfattende tiltak for å bli kvitt spredningen av HPV og livmorhalskreft. - Gynkreftforeningen støtter varmt alle de foreslåtte tiltakene i rapporten. Ikke minst mener vi at et vaksineskifte er på overtid i Norge, sier leder i Gynkreftforeningen, Siri Berg. > Ved å innføre bestemte tiltak så raskt som mulig mener forskerne ved Kreftregisteret at HPV og livmorhalskreft vil være utryddet i Norge innen 2033. Hovedtiltakene er: > Innføring av vaksine som dekker de fleste HPV-typer > Distribuere vaksinen bredt i befolkningen > Utvidelse av screeningtilbudet > Gynkreftforeningen har siden FHI byttet ut Gardasil med Cervarix i 2017 vært imot skiftet, noe vi har uttrykt sterkt gjentatte ganger. > - For oss er det uforståelig at man velger å gi en vaksine som man vet beskytter dårligere enn Gardasil. Nå forventer vi at helsemyndighetene tar grep og sørger for at alle foreslåtte tiltak blir innført slik at vi har mulighet til å utrydde livmorhalskreft i løpet av ti år, slik forskerne ved Kreftregistret forespeiler, og ikke i 2039, som er årstallet FHI opererer med, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > Les mer: > Forskere mener vi kan utrydde livmorhalskreft i løpet av ti år https://www.nrk.no/trondelag/forskere-i-kreftregisteret-foreslar-nye-tiltak-for-bekjempe-hpv-og-livmorhalskreft-1.16397351, NRK16.05.23 > White paper: Raskere eliminering av HPV og livmorhalskreft https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Rapporter/white-paper-raskere-eliminering-av-hpv-og-livmorhalskreft/, Kreftregisteret 24.03.23 > **Gardasil vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil beskytter mot syv HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039. - [Gunhild Næss er gått bort](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/gunhild-nass-er-gatt-bort): Det er med tungt hjerte vi tok i mot beskjeden om at Gunhild Vestbø Næss er død, bare 34 år gammel. > ![gunhild næss](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136250-1685973327/02%20Gynkreftforeningen/Personer/gunhild%20n%C3%A6ss.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Gunhild har bidratt til å bryte ned tabuer og skape mer åpenhet rundt seksuell helse etter kreft. Hun har turt å sette ord på det som er vanskelig for mange, og hun har gjennom sitt arbeid som sexolog for Gynkreftforeningen rådgitt og hjulpet andre med sine utfordringer i forhold til seksuell helse. Vi er svært takknemlige for den jobben Gunhild har gjort, som sexolog, og som bidragsyter i lokallaget vårt i Stavanger, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > Siden 2012 har Gunhild kjempet mot eggstokkreft. Da hun ble syk så hun hvilket behov gynkreftrammede har for rådgivning rundt seksuell helse, og tok sexologutdannelse. Gunhild besvarte gjennom mange år spørsmålene som kom inn til vår digitale tjeneste «Spør sexologen». > Hvil i fred Gunhild. > Les minneord om Gunhild i Stavanger Aftenblad: Gunhild Vestbø Næss er død https://www.aftenbladet.no/lokalt/i/rl3L0m/gunhild-vestboe-naess-er-doed, 03.06.23 > Les det siste intervjuet med Gunhild da hun mottok Ung Kreft sin hederspris i april, for sitt bidrag til å bryte ned tabuer rundt kreft og seksualitet: Ung Kreft sin hederspris til Gunhild Næss https://ungkreft.no/nyheter/ung-kreft-sin-hederspris-til-gunhild-ness - [Testogel øker lysten hos kvinner](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/testogel-oker-lysten-hos-kvinner): Testogel er et preparat som i utgangspunktet brukes av menn, men kan også gi god effekt hos kvinner når testosteronnivåene er lave. > Når eggstokkene fjernes eller settes ut av funksjon dyttes mange kvinner ut i en brå overgangsalder fordi man mister hormonene som normalt produseres i eggstokkene. Mangel på hormonet testosteron kan føre til redusert evne til å tenne seksuelt. Kvinners testosteronnivå er om lag en tiendedel av mannens nivå og mange tenker kanskje ikke over at dette hormonet også har direkte innvirkning på kvinners sexlyst. Testosteron er et maskulint begrep og ikke det man først forbinder med kvinnelig seksualitet. Testogel er et preparat med virkestoffet testosteron utviklet for menn, men godkjent til bruk for kvinner. Intrinsa, som er et preparat spesielt tilegnet kvinner, er foreløpig ikke registrert i Norge. Kvinnediskriminerende > Opplysning og informasjon om hjelpemidler ved lav libido etter kreftbehandling er i større grad tilrettelagt for menn enn hva det er for kvinner. Testogel er godkjent for bruk i små doser av kvinner med lave testosteronnivåer, likevel blir blå resepter på preparatet avslått. Dette er i stor grad diskriminerende da kvinner også har behov for hjelp mot lav libido på lik linje med menn. I tillegg opplever mange at ved en slik tilførsel av testosteron øker energien etter kreftbehandling. > Overlege Anne Dørum ved avdeling for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet er ikke i tvil om at testosterontilførselen fra Testogel har god innvirkning på lyst også for kvinner og kan fortelle at en god del gir tilbakemeldinger om et bedre seksualliv og økt energi. Hun ser det som et stort likestillingsproblem at kvinner ikke stiller likt med menn økonomisk når de vil benytte seg av Testogel. > – Det er viktig at vi som arbeider med dette tar i bruk de rette kanalene og setter i gang en prosess i Helsedirektoratet, men det er tidkrevende. Jeg tror ikke det er noen vond vilje i Helsedirektoratet for ikke å tilby dette på blå resept til kvinner, men de trenger å høre det for å bli oppmerksomme på det, sier Dørum. Sexologen ser effekten av Testogel > Også sexolog Randi Gjessing Borgheim ved Vardesenteret har god erfaring med bruk av Testogel på kvinner. Hun har i tillegg lang fartstid som kreftsykepleier ved Radiumhospitalet. Hun ser at kvinner som etter kreft i eggstokkene kommer alt for tidlig i klimakteriet, ofte opplever økt seksuallyst, energi og ”drive” ved bruk av Testogel. Kvinnene hun ser i sin praksis, har som regel allerede vært åpne om manglende seksuallyst, og Gjessing Borgheim forteller at noen leger da er flinke til å henvise til henne. Andre leger derimot behandler lav libido hos kvinner som et ikke-tema. Hun ser dette som diskriminerende sammenlignet med opplysningene menn får vedrørende manglende lyst etter kreftbehandling. Kvinner bør få informasjon om at Testogel er et preparat som kan hjelpe dersom testosteronnivået er lavt. > – Ideelt burde man fått testosteronnivået målt før man fjerner eller behandler eggstokkene, for å se hvilket nivå som er vanlig for akkurat deg, men dette er vanskelig gjennomførbart i praksis, sier Gjessing Borgheim. > Underlivskreft medfører ofte endret seksuell funksjon. Vet du at lege kan rekvirere gode, kostnadsfrie hjelpemidler hvis du opplever nedsatt seksuell funksjon, inkontinens eller ønsker smertelindring uten bivirkninger? Quintet AS har leveringsavtale med NAV og Helseforetakene. - [Konisering – en mental belastning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/konisering-en-mental-belastning): Konisering er et lite kirurgisk inngrep – med et stort vell av følelser på slep. Inger Helen Nyhus møtte lite forståelse for den psykiske belastningen hun opplevde. > ![Bilde av IH Nyhus og hennes mann](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136287-1686040507/02%20Gynkreftforeningen/CaseNyhus.jpg%20%28large%29.jpg ) > I 2012 testet Inger Helen Nyhus (33) positivt på den rutinemessige celleprøven, som er anbefalt å ta hvert tredje år. Hun fikk imidlertid beskjed om at det ikke var noe å bekymre seg over. > – Gynekologen min ba meg komme tilbake for en sjekk om et år. Å teste positivt på første celleprøve er ikke uvanlig. Jeg fikk vite at det kan være en ubalanse kroppen klarer å rette opp selv, forteller Nyhus. > I mellomtiden fikk hun kjæreste og tanken på når eller om hun i det hele tatt skulle fortelle det, slo henne. Dette var jo egentlig ikke noe hun bekymret seg noe for. > – Etter ett år var jeg inne til ny celleprøve med HPV-virustest. Da jeg etterpå så et ubesvart anrop på telefonen fra legen min, skjønte jeg at noe var galt. Jeg gikk rett i kjelleren, ble kjemperedd og fikk tanker som at det kunne være langt fremskreden kreft. Det var det hele tatt mye snørr og tårer innen jeg fikk fatt på gynekologen min, forteller Nyhus. Lite forståelsesfull > Hun ble innkalt til ny prøve der biter av livmorhalsen ble klippet av for videre testing. Det viste seg å være celleforandring grad 3. Nyhus fikk beskjed om at hun ville bli innkalt til et dagkirurgisk inngrep, en konisering, for å fjerne den syke delen av livmorhalsen innen en måned. Hun klarte ikke å tenke på noe annet, og følte seg så langt nede psykisk at hun ba fastlegen om sykmelding. > – Det fikk jeg ikke. Legen mente dette ikke var noe å bekymre seg over. Jeg ble rett og slett nødt til å bytte fastlege for å få forståelse for at det var psykisk belastende, forteller Nyhus som til vanlig jobber som ambulansepersonell. Psykisk belastende > – Hvordan oppleves selve koniseringen? > – Siden det er dagkirurgi får ikke pårørende lov å være med og man kan fort føle seg alene. Operasjonen er ikke stor, man er under lett narkose og det hele er over i løpet av 30 minutter, men det er mye følelser rundt dette. Det detter ned tanker i hodet du ikke ante ville komme. Mens jeg fortsatt gikk og ventet på prøvesvarene mine før operasjonen, så jeg for meg min egen begravelse. Du blir redd for livet ditt når du ikke vet så mye om konsekvensene. Jeg synes det burde innføres rutiner på at man får mer informasjon i forkant av en konisering, det var det lite av, påpeker hun. > – Tas det litt for lett på dette fra legestanden? > – Ja, leger er gjerne flinke i jobben de gjør, men ingen psykolog. Fordi de ofte ser mye verre ting, kimser de nok også litt av en konisering.De tenker ikke over hvor psykisk nede man kan bli av å gå rundt i uvisshet. Følelsen av å legge livet mitt i hendene til andre har også vært vanskelig, fordi jeg er så vant til selv å ta styringen i jobben min som ambulansepersonell, forteller Nyhus. Fortsatt uro > Etter en konisering må man inn til undersøkelse en gang i halvåret, siden undersøkes man en gang i året i en femårs-periode. For Inger Helen Nyhus er det meste et tilbakelagt kapittel, men hun kan fortsatt kjenne på uroen i de to ukene det tar å få testresultatet. > – Kan man oppleve komplikasjoner i ettertid? > – Det kan være økt fare for tidlig fødsel eller spontanabort. Men legene tar hensyn til om man er ferdig med å få barn eller ikke. Siden jeg er barnløs tok de bort en så liten del av livmorhalsen det var mulig å få til. > Nyhus påpeker at dette ville utviklet seg til en veldig alvorlig krefttype hvis hun ikke hadde sjekket seg. > – Gynekologen min fortalte at hadde jeg kommet fem år senere, ville kun palliativ behandling vært aktuelt. Jeg håper virkelig alle jenter får HPV-vaksine og passer på å sjekke seg jevnlig. Mange tenker at de ikke blir syke så unge, men dette er jo faktisk veldig vanlig å få når man er under30. Hadde jeg ikke sjekket meg, ville jeg trolig ikke rukket å bli 35 år engang. > Ta celleprøven > Vevsprøver som celleprøve og biopsi tatt av livmorhalsen, avdekker noen ganger celleforandringer som kan bli ondartede om de får lov til å utvikle seg over lang tid. > I slike tilfeller kan gynekologen anbefale at en liten bit av livmorhalsen fjernes ved en operasjon som kalles konisering. > Årlig gjennomgår cirka 2500-3000 kvinner i Norge dette inngrepet. > Nesten alle tilfeller av livmorhalskreft skyldes et virus som heter humant papillomavirus (HPV) > Av alle seksuelt aktive blir 70 prosent smittet med HPV, de fleste i ung alder. > Kilde: Folkehelseinstituttet - [Ensomt å leve med en sjelden sykdom](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ensomt-a-leve-med-en-sjelden-sykdom): – Et skritt på veien til et bedre liv, er å ikke føle seg så alene, mener Tone Nikolaisen. Hun har selv kjent på kroppen hvor ensomt det er å leve med svært sjeldne og tabubelagte diagnoser. > ![Bilde av Tone Nikolaisen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131859-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_1745.jpg%20%28large%29.jpg ) > Sykdommene viste seg i 2013 like etter at vi bestemte oss for å prøve å få barn nr. to. I stedet for glede og prøving, måtte Tone Nikolaisen (40) forsøke å håndtere det hun beskriver som «et kaotisk underliv». Det dannet seg plutselig sårområder på størrelse med ti-øringer, det sprakk, sved og klødde. > – Legene trodde det var et kraftig herpesutbrudd eller sopp, men medisinering ga ingen resultat, heller ikke biopsier og blodprøver ga svar. Samleie var det bare å glemme. Nesten alt gjorde vondt, også hverdagslige ting som å sitte på en stol, gå og å tisse, forteller hun. > En gynekolog fant svaret, vel i hvert fall ett. Det viste seg å være Lichen sklerosus et atrophicus (LS). Man vet lite om opphav, lite om behandling og det er heller ingen kur. LS er en kronisk tilstand som ikke betegnes som kreft, men som kan utvikle seg til det hvis ikke sårene heles. LS forekommer som oftest etter overgangsalderen, men kan ramme i alle aldre. Foreløpig lite kjent, men svært underdiagnostisert. > – Det finnes varierende LS symptomer, en variant er at du nærmest gror igjen, en annen er at det motsatte skjer – at underlivet forsvinner- atrofi. Hos meg har de ytre og indre kjønnsleppene gradvis forsvunnet, forteller Nicolaisen. Havner mellom to stoler > Hun beskriver livet med LS som å havne mellom to stoler – mellom gyn og hud. Dermed gikk turen fra gynekolog til dermatolog. > – Jeg fikk resept på Dermovat, som er den sterkeste stereoiden som finnes, uten at det hjalp stort. Jeg blir fortalt at dette er noe jeg bare må lære å leve med, men gråt meg til flere undersøkelser. > Hun får følelsen av å være en kasteball i systemet, et svært sjeldent tilfelle få vet hva de skal gjøre noe med, og blir sendt både til Vulva-klinikken og Hudavdelingen ved Stavanger Universitet Sykehus (SUS) i 2015. Ved en ren tilfeldighet er det en dansk vulva-ekspert som holder kurs på SUS, som bidrar til å stille diagnose nr. 2 da LS ikke lar seg temme. > – Ny diagnose: Vulvar intraepitelial neoplasi (VIN). Det er en tilstand som heller ikke betegnes som kreft, men som kan utvikle seg til det hvis det ikke behandles. En traume for underlivet > Mot alle odds opplever hun å bli gravid våren 2015. Vaginal fødsel eller keisersnitt? det kan ingen svare på. Huden er tynn, skjør og tåler lite belastning, men hun ender likevel opp med å føde, siden ingen fagpersoner anbefaler noe annet. > – Etter fødselen var jeg så dårlig at jeg valgte operasjon. Det hele ble uutholdelig, forteller Nikolaisen. > På dagkirugisk i Stavanger 2017 blir hun operert ved skimming, dvs. at de fjerner øverste laget av påvirket hud. Nicolaisen opplever fortsatt svie og kløe, men er foreløpig kvitt de store, åpne sårene, enn så lenge. Det blir likevel tatt biopsi som viser at hun også har fått vulvakreft. > – Ved samtlige diagnoser har jeg ikke fått skriftlig lapp med hjem, ingen nummer å ringe og ingen å spørre om råd meddeles. Man må finne frem til alt selv med googling i utenlandske legetidsskrifter. Foran kreftoperajonen må jeg også selv tegne med sprittusj hvor det skal kuttes i underlivet. Det er visst ikke lov å sende bilder på mail, så de har kun en håndtegning og en beskrivelse. Operasjonen medfører nerveskader og smerter, forteller Nicolaisen. Sykdommen preger alt i livet > I løpet av sykdomsperioden har hun blitt god til å lese sin egen helsejournal, og kommer tilfeldigvis over et skriv med kreftfunn, datert ni måneder tidligere enn det hun først ble gjort oppmerksom på. > – Usikkerheten om jeg må opereres på nytt, som følge av feil i systemet, henger fortsatt over meg, sier Nikolaisen. > Hun påpeker hvor viktig det er for henne å fortelle sin tøffe historie, i håp om at flere der ute ikke skal føle seg så alene og famle slik i helsevesenet. > – Har man sykdommer som dette, preger det alt i livet. I tillegg til å være tabubelagt, berører det deg rent fysisk i helt daglige gjøremål. Urinering om morgenen svir. Hvis jeg tørker meg feil, går feil ut av bilsete, bruker feil benklær eller går mye, sprekker jeg. Hvis jeg har sex, er sjansen for at jeg får dypere rifter stor. Hver eneste kveld er det jeg og speilet, diverse kremer og loggføring. Alle disse livssituasjonene og bevegelsene har effekt på mitt underliv. Finner støtte i lukkede grupper > Selv om Lichen sklerose er ukjent, spesielt blant yngre pasienter, har Nicolaisen opplevd at fysioterapeut, gynekolog og dermatolog, forteller om stadig flere tilfeller. > – Jeg har ikke alltid har vært fornøyd med helsevesenet, men har nå takket være Kontaktlegeordningen som kom i 2017 funnet en flott samtalepartner som jobber for min sak og hjelper meg i søken etter lindring. > Nicolaisen føler hun også finner god støtte gjennom lukkede grupper på Facebook. Til tross for at sykdommene er sjeldne, samles tusenvis av medlemmer hvis man orienterer seg utenfor landegrensene. > – Der kan jeg stille spørsmål om alt, absolutt alt, direkte til medsøstre. Det er sårt tiltrengt i en norsk virkelighet der jeg opplever mangel på alt fra informasjon og kunnskap til likepersoner. Nå håper jeg min historie kan være til hjelp for andre. Et skritt på veien til et bedre liv, er å ikke føle seg så aldeles alene. - [Tiden etter utskrivning oppleves som brutal for mange](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/tiden-etter-utskrivning-oppleves-som-brutal-for-mange): Hvordan oppleves det å være ferdigbehandlet for gynekologisk kreft, og hvilken oppfølging trenger man fra helsevesenet? Ny studie viser at for mange er den første tiden forbundet med frykt. > Som en del av sitt doktorgradsarbeid har Sigrund Breistig, i samarbeid med sine veiledere Ragnhild Johanne og Kari Marie Thorkildsen, skrevet en artikkelen *Gynekologiske kreftoverleveres erfaringer og ønske om oppfølging etter nylig behandling*. Her forteller 20 kvinner om hvordan de ønsket oppfølging etter behandling for gynkreft, basert på deres erfaringer fra de første dagene etter utskrivning. > - Selv om de fleste kvinnene opplevde å bli godt ivaretatt under behandlingen, opplevdes overgangen fra behandling til utskrivning som brutal. Mange kvinner opplevde plutselig å være alene med kroppsforandringer og eksistensielle endringer de ikke forventet. > Frykten for gjentakelse av kreften overskygget gleden mange hadde forventet å oppleve når de var ferdige med behandlingen. Fysiske endringer forsterket frykten, da mange assosierte dem med tilbakefall. Skrekken som kvinnene beskrev var uavhengig av type gynkreft, behandling og alvorlighetsgrad, forteller Breisteig. > Breisteig fant at kvinnene ønsket at de var blitt kontaktet av helsepersonell umiddelbart etter utskrivning (og frem til første kontroll etter ca. 3 måneder) som oppfølging. > - I dette ønsket handlet det om å få bekreftet at endringene de opplevde var normale og ikke et tilbakefall, få veiledning om hva de selv kunne gjøre for å lindre smerter eller mestre livet etter kreft og snakke om bekymringer med noen som hadde kunnskap og som ikke var nærstående. > At informasjon ikke gis med mindre man spør, er siste tema i funnene fra studien. Der kvinnene som er intervjuet forteller om manglende informasjon fra helsetjenestene etter behandling. > - Flere foreslo å lete etter informasjon på internett, noe som var både krevende og skremmende da dette også kunne bety deprimerende spådommer for fremtiden. > - Mange av våre medlemmer vil dessverre kjenne seg igjen i funnene til forskerne. Frykt og engstelse vet vi mange opplever i den omveltende prosessen gynekologisk kreftbehandling ofte er. Vi er takknemlige for at dette forskes på, og har stor tro på at dette kan være med på å synliggjøre behovene for helsemyndigheter og helsepersonell. Bedre og tettere oppfølging etter utskrivning vil kunne bidra til for eksempel å forebygge psykiske senskader, som vi vet mange sliter med. Gynekologisk kreftbehandling er ofte tøff og omfattende, og medfører betydelig tap at livskvalitet for de som blir friske av kreftsykdommen, det er derfor svært viktig at vi støtter og forebygger på de områdene vi kan, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen.https://journals.lww.com/cancernursingonline/Fulltext/9900/Gynecological_Cancer_Survivors__Experiences_and.148.aspx?fbclid=IwAR2RFMKORjMWBzh3Iq3UoxywbLI5INbX68p3CychloPODmCNhTi5VEHPYcM - [Hormonfri medisin mot hetetokter godkjent i USA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hormonfri-medisin-mot-hetetokter-godkjent-i-usa): Et nytt virkestoff uten hormoner kan bli et godt alternativ for kvinner som ikke kan benytte hormonbaserte legemidler til behandling av hetetokter. > Det nye virkestoffet, som er helt hormonfritt, heter fezolinetant. En studie https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(23)00085-5/fulltext på virkestoffet, som ble publisert 14. mars i The Lancet, viste at for 60 prosent av kvinnene ble hetetoktene redusert etter 12 ukers bruk. > - Det nye preparatet høres spennende ut, men er ikke på det europeiske markedet ennå, sier Astrid H Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. > - Dette er et preparat som vil være aktuelt for alle med menopausale plager, men også spesielt for de som ikke kan ha hormonbaserte legemidler på grunn av kreft som er hormonavhengig og derfor kan øke sjansen for tilbakefall. Dette gjelder brystkrefttyper, livmorkreft og visse typer hormonproduserende eggstokkreft, men som er veldig sjelden, forklarer Liavaag. > Per i dag behandles kvinner som ikke kan få hormonbaserte legemideler med hormonfrie medisiner som Clonidin (som for eksempel Catapressan), et medikament som skal ha god effekt på svettetokter spesielt. > - Nye preparater er vi veldig glade for at kommer, men vi må være sikker på at de ikke gir for mye bivirkninger, sier Liavaag. > Les mer: – Hetetoktene ble fullstendig borte i løpet av en dag eller to https://forskning.no/kvinnehelse-medisiner/hetetoktene-ble-fullstendig-borte-i-lopet-av-en-dag-eller-to/2205894, Forskning.no 05.06.2023 - [Vi har ingen flere å miste](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vi-har-ingen-flere-a-miste): 16.juni døde Maren Walvik Johnsen, bare 29 år gammel, av livmorhalskreft. Kreft, som på grunn av en feiltolket celleprøve, ble oppdaget for sent. – Vi i Gynkreftforeningen vil takke Maren for hennes engasjement og tydelighet, og vi vil fortsette å kjempe hennes sak. Vi har ingen flere å miste, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![Bilde av Maren Walvik Johnsen med skjerf på hodet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135501-1681380856/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_4171-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg Maren Walvik Johnsen) > – Det er svært tungt at Maren har gått bort. Hennes klare stemme bidro til et helt nødvendig fokus på feilmarginer rundt tolkning av celleprøver. Gynkreftforeningen vil fortsette arbeidet for å utrydde livmorhalskreft i Norge. Vi vil se handling fra helsemyndighetene! Det må settes inn ressurser som sikrer at vi gjør alt vi kan for å eliminere feiltolkninger, vi må trappe opp det forebyggende arbeidet gjennom skifte til en HPV-vaksine som dekker flere HPV-typer, utvidning av screeningtilbudet med økt HPV-testing, og mer intensiv oppfølging av HPV-positive blant unge kvinner, og gjennom bredere vaksinering i befolkningen. Dette handler om menneskeliv – om unge kvinner, som blir frarøvet sin fremtid! > Vi intervjuet Maren i mars i forbindelse med at hun delte sin historie i TV2 programmet «Norge bak fasaden». Intervjuet med henne kan du lese her: Enorm respons etter TV2-reportasje https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/enorm-respons-etter-tv2-reportasje - [Hva dekker reiseforsikringen for deg som er kreftpasient? ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hva-dekker-reiseforsikringen-for-deg-som-er-kreftpasient): Dersom du planlegger å reise utenlands i sommer så bør du være sikker på hva reiseforsikringen din faktisk dekker, ellers kan det fort bli dyrt. > – I hovedsak dekker reiseforsikringen kun akutt oppstått sykdom og skade, eller akutt og uforutsett forverring av eksisterende sykdom eller skade. Vi anbefaler kreftpasienter som ønsker å reise utenlands om å ta en såkalt medisinsk forhåndsvurdering, sier Karin Tranberg, divisjonsdirektør i SOS International. Du kan ende opp med kostnadene for behandling > Dersom man får behov for medisinsk behandling i utlandet og reiseforsikringen ikke dekker kostnadene så kan behandlingsutgifter, eller hjemtransport fort komme opp i svært store summer. > – Vi ser dessverre pasienter som oppdager altfor sent at forsikringen ikke dekker innleggelse og eventuell hjemtransport med ambulansefly. Det kan bli ekstremt dyrt om man må dekke slike utgifter selv. Vi har eksempler på kreftpasienter som har endt opp med å ta opp lån på huset for å få dekket behandlingsutgifter som har oppstått på reise, forteller Tranberg. Medisinsk forhåndsvurdering er en trygghet > – Som kreftpasient er det mange faktorer man må ta hensyn til om man skal ut å reise. Det kan være vanskelig for fastlegen å vurdere hva en flytur betyr for pasientens sykdom eller hvilke unødvendige risikoer man muligens utsetter seg selv for. Det er nettopp dette en medisinsk forhåndsvurdering kan vurdere, forklarer Tranberg. > En medisinsk forhåndsvurdering forteller deg om en kronisk eller eksisterende sykdom også vil være dekket mens du er på reise dersom du får behov for behandling. Du må selv bestemme om du ønsker å reise eller ikke, men vurderingen hjelper deg til å ta en informert avgjørelse på om du skal bli hjemme, eller ta risikoen og reise. Medisinsk forhåndsvurdering får du ved å kontakte ditt forsikringsselskap, eller SOS International direkte. > SOS International > SOS International https://www.sos.eu/no/for-bedrifter/travelcare/medisinsk-forhaandsvurdering-av-din-sykdom/ er en assistanseorganisasjon som, på vegne av forsikringsselskaper, blant annet yter medisinsk hjelp til reisende i hele verden og koordinerer hjemtransport for reisende som blir syke eller skadet. - [Høringssvar til Kvinnehelseutvalget](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/horingssvar-til-kvinnehelseutvalget): Vi har levert høringssvar til Kvinnehelseutvalgets utredning: Den store forskjellen. > Høring - NOU 2023: 5 Den store forskjellen https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing-nou-2023-5-den-store-forskjellen/id2965691/ > I vårt svar trekker vi frem følgende hastesaker: > Vi har i dag et Nasjonalt kompetansesenter for gynekologisk kreft som er vedtatt nedlagt i sin nåværende form uten at det er etablert en ny langsiktig organisering for å sikre fortsatt vekst i antall kliniske studier innen gynekologisk kreft. Helseregionene krangler om hvem som skal bære kostnaden, og det er i utgangspunktet anslått at det trengs i underkant av fem millioner kroner årlig for å sikre en grunnbemanning som et slikt nasjonalt, klinisk forskningssenter kan vokse ut ifra. Det er snakk om småpenger i en totalitet, og vi undres over at dette fortsatt kan skje. Vi vil også påpeke at det trengs et samlet kompetansesenter som har gynekologisk kreft og forskning på dette som sitt hovedområde. Å legge et slikt senter inn under et senter som også skal jobbe med andre former for kvinnerelatert kreft, vil bety at gynkreftområdet blir en salderingspost sammenlignet med større kreftområder som for eksempel brystkreft. > Kvinnehelseutvalget påpeker at mangelfull samordning gir dårligere helsetjenester. Et eksempel på dette er oppfølging av senskader etter gynekologisk kreft. Innen gynekologisk kreft kan slike senskader inntreffe mange år etter at behandlingen var over. Eksempler på dette kan være fatigue, lymfødem og nevropati. Psykiske utfordringer kan også være noe mange sliter med mange år etter at man er erklært «frisk» av selve kreftsykdommen. Mange senskader blir oversett eller feilbehandlet fordi hverken pasienten selv eller fastlegen forbinder dette med å være en komplikasjon etter kreftbehandlingen. Det er positivt at det den siste tiden er etablert Senskadepoliklinikker ved flere av landets sykehus, men kapasiteten hos disse er for lav. Vi mener også at det kreves spesialkompetanse for å se helheten i de senskader som kan ramme kvinner som er behandlet for gynekologisk kreft. Kapasiteten ved de senskadepoliklinikkene som er etablert må derfor snarest økes, og oppfølging av senskader må gis som et langsiktig tilbud med spesialister innen området fra spesialistsykehuset flere år etter at kreftbehandlingen er over. > Generelt er kreft et område som er alt for lite belyst i Kvinnehelseutvalgets rapport. Vi ser at mange kvinner med gynekologisk kreft får stilt riktig diagnose alt for sent til tross for at de over lang tid har oppsøkt helsetjenesten med symptomer på noe de føler er galt. Spesielt er dette en utfordring for eggstokkreft som ofte er en snikende sykdom uten få konkrete symptomer. Mer alvorlige symptomer inntrer ofte når sykdommen har spredt seg og er uhelbredelig. Vi har fått rapport om at kvinner har oppsøkt fastlegen med diffuse smerter i mageregion og underliv uten å ha fått tilbud en grundig gynekologisk undersøkelse. Ofte har de blitt avfeid med at dette er vanlige plager knyttet til overgangsalder, at det er normalt å være sliten når man har passert 50 år etc. Det må gis et betydelig kompetanseløft til fastleger om gynekologisk kreft og hva som kan være symptomer på dette. Oppmerksomheten rundt kreftformer med diffuse symptomer må økes, og dette er et område som er alt for dårlig behandlet i Kvinnehelseutvalgets rapport. - [Høringssvar: Fellesskapets sykehus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/horingssvar-fellesskapets-sykehus): Vi har levert høringssvar til Sykehusutvalgets utredning: Felleskapets sykehus, og vi ser to områder vi mener ikke er grundig nok behandlet i rapporten. > Høring - NOU 2023: 8 Fellesskapets sykehus. Styring, finansiering, samhandling og ledelse https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing-nou-20238-fellesskapets-sykehus.-styring-finansiering-samhandling-og-ledelse/id2968185/ > Sykehusutvalget påpeker i sin utredning at det er utfordringer i samarbeidet mellom helseregionene og mellom helseregionene og kommunene når det gjelder pasientbehandling. Det er en utfordring vi er enig i finnes. > Her vil vi spesielt påpeke to ting som vi ikke ser er grundig nok behandlet i rapporten: Ansvar for klinisk forskning > Utvalget påpeker at spesielt universitetssykehusene er pålagt å drive forskning. Så dokumenterer de dette med antall publiserte artikler som en måleparameter på dette. Vi vil at antall pasienter som har fått tilbud om deltakelse i kliniske studier hadde vært et enda tydeligere måleparameter. > For mindre diagnoseområder, som er tilfellet med de fleste former for gynekologisk kreft, er det behov for en felles nasjonal ledelse og koordinering for å sikre at man får flest mulig legemiddelstudier til Norge. Dette har i dag vært koordinert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk kreft som har vært forankret i Helse Sør-Øst. Kompetansetjenesten er nå vedtatt nedlagt uten at det har kommet på plass en ny forpliktende avtale om hvordan det nasjonale ansvaret for kliniske studier skal videreføres. Det kan virke som om dette er en del av en budsjettkamp mellom helseregionene. Dette er svært uheldig, og kan føre til at det blir forsinkelser i oppstart av nye studier, at viktig kompetanse i det som i dag er Kunnskapssenteret forsvinner og at færre pasienter får tilbud om de behandlingsmuligheter som en studie gir. Etter Gynkreftforeningens mening bør det være et overordnet budsjettansvar for slike nasjonale funksjoner. Oppfølging av senskader > Mange pasienter sliter med senskader etter kreftbehandlingen. Innen gynekologisk kreft kan slike senskader inntreffe mange år etter at behandlingen var over. Eksempler på dette kan være fatigue, lymfødem og nevropati for å nevne noe. Psykiske utfordringer kan også være noe mange sliter med mange år etter at man er erklært «frisk» av selve kreftsykdommen. Mange senskader blir oversett eller feilbehandlet fordi hverken pasienten selv eller fastlegen forbinder dette med å være en komplikasjon etter kreftbehandlingen. Gynkreftforeningen er kritisk til at fastlegen skal få et ansvar for en helhetlig oppfølging av kreftpasienter som er ferdig med selve kreftbehandlingen. Dette må være et ansvar som ligger til spesialisthelsetjenesten, men det må etableres gode journalsystemer slik at fastlegen får god informasjon om hva hans/hennes rolle skal være i oppfølgingsløpet. Vi er derfor kritiske til at pasienter slippes for tidlig fra spesialisthelsetjenesten og til videre oppfølging i primærhelsetjenesten. Flere sykehus har nå begynt å etablere Senskadepoliklinikker, men det er alt for få ressurser i disse til å gi alle pasienter som trenger det et helhetlig og langsiktig tilbud. - [– Alle burde få muligheten til å delta i studie!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/alle-burde-fa-muligheten-til-a-delta-i-studie): Da Marit Bjørge (48) fikk tilbakefall av livmorhalskreft fikk hun først beskjed om at det ikke var mer legene kunne gjøre. Så kom forespørselen om å bli med en klinisk studie. – Studiedeltakelsen har gitt meg, og familien min, livshåp og en voldsom trygghet. > Syv år etter at Marit ble operert for livmorhalskreft fant legene en ny svulst. > – Svulsten var nesten 4 cm stor og satt i overgangen mellom skjeden og der jeg var sydd sammen syv år tidligere. Denne gangen kunne svulsten ikke opereres ut, og stråling var heller ikke aktuelt. Da jeg fikk beskjeden måtte jeg legge meg ned på gulvet, i løpet av sekunder hadde jeg fått en dødsdom. Det var et voldsomt sjokk. Da jeg kort tid etterpå fikk fortalt at det kunne være en aktuell studie ved Radiumhospitalet for meg, så fikk jeg umiddelbart håpet tilbake. Både min mann og jeg var aldri i tvil om jeg skulle takke ja til å delta! Lovende respons > Trebarnsmoren Marit har gjennom de siste 2,5 årene vært inkludert i en studie ved Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk onkologi ved Radiumhospitalet, i regi av overlege Kristina Lindemann. Her har hun fått immunterapi i kombinasjon med cellegift og medisinen Avastin. Standardbehandlingen for kvinner som får tilbakefall av livmorhalskreft var denne gangen kun cellegift, og disse pasientene har normalt sett en veldig dårlig prognose. > – Jeg har respondert veldig bra! Nå har jeg det legene kaller et «stabilt sykdomsbilde». Svulsten har krympet så mye at den nesten ikke er synlig på bilder, og det har ikke vært bevegelse på to år. Jeg føler meg så frisk at jeg glemmer litt at jeg har kreft, forteller Marit. Trygghet og håp > I tillegg til å gi håp og muligheten til å prøve ut en annen behandling, så har studiedeltakelsen gitt Marit enormt med trygghet. > – Jeg ønsket ikke å vite noe om min prognose, jeg ville bare ha en plan å forholde meg til, og det fikk jeg i studiet, alt var strukturert etter punkt og prikke. Jeg fikk en fast sykepleier å forholde meg til, fulgte et fastsatt behandlingsopplegg og fikk fantastisk oppfølging. Etter å ha stått på immunterapi i 2,5 år måtte jeg slutte på det i fjor sommer på grunn av problemer med tarmen. > Hver tredje måned er Marit inne til kontroll med CT-bilder, i forkant kjenner hun ofte på litt «vondter» i kroppen. > – Slik vil det nok være fremover. Men, mellom kontrollene er livet helt topp, jeg har en egen evne til å ikke tenke på kreften. Like muligheter for alle > Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk onkologi på Radiumhospitalet har gjennom de siste årene blant annet bidratt til at vi har fått flere kliniske studier innen gynekologisk kreft. Tjenesten sikrer også kompetanse på kliniske studier nasjonalt. Nå er det besluttet at Kompetansetjenesten skal erstattes av et nasjonalt kvalitetsnettverk med drastiske nedskjæringer i budsjett og hverken Oslo universitetssykehus eller Helse Sør-Øst vil sette av ressurser til å videreføre studiesenteret. > – Det er en svært fortvilt situasjon. Her blir vi tilskuere til at helseregionene krangler om hvem som skal bære kostnadene, som i realiteten er småpenger, for å sikre grunnbemanningen til et nasjonalt, klinisk forskningssenter dedikert til forskning på gynkreft. Det er rett og slett livsviktig at vi får etablert en ny langsiktig og nasjonal organisering for å sikre fortsatt vekst i antall kliniske studier på gynkreft i Norge, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > Marit Bjørge ønsker at andre skal få samme muligheter som hun selv har fått. > – Jeg er enormt takknemlig for mulighetene jeg har fått i studiet ved Radiumhospitalet. Vi er et så rikt land at det er uhørt at ikke alle skal få like muligheter. Alle pasienter som er egnet for å delta i en studie burde få sjansen, sier Marit. > *Tekst: Rannveig Øksne* - [Litteratur + helse = sant](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/litteratur-helse-sant): – Å delta i lesegrupper kan ha store helsefremmende effekter for kreftpasienter, sier forsker Tine Riis Andersen. > ![bilde av bøker](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136838-1688651681/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/b%C3%B8ker%20%281500%20%C3%97%201080%C2%A0px%29.png%20%28large%29.png ) > Motivasjonen for forskningsprosjektet hun holder på med, bunner i et ønske om å undersøke forbindelsen mellom litteratur og helse. > – Jeg så et behov for et mer kreativt tilbud innen kreftbehandling. Noe som ikke bare er fokusert på det fysiske, men på det psykososiale; Å få hjelp til å håndtere det å leve med kreftsykdom og bearbeide opplevelsene rundt det, men også et tilbud som ikke har direkte fokus på kreften, forteller Tine Riis Andersen. > Hun er stipendiat ved Nasjonalt senter for leseopplæring og leseforskning ved Universitetet i Stavanger, der hun forsker på såkalt «shared reading». Metoden er opprinnelig utviklet i England, men har de senere årene bredt seg til flere land – nå også Norge. I motsetning til vanlige lesesirkler, har gruppen en leder som leser en skjønnlitterær tekst høyt, for så å lede samtalen i etterkant. Det stilles ingen krav til deltagerne. De vet på forhånd ikke hvilken tekst som skal leses, praten tar form som en åpen samtale og ikke noen tekstanalyse. **Aktiv deltager – få krav** > Muligheten for å komme til Vardesenteret, drikke en kopp kaffe og snakke sammen finnes allerede, men det krever at man er en sosial person og det blir fort mye snakk om sykdom, ifølge Andersen > – Å samles rundt en tekst gir folk noe å holde fast i og snakke ut fra, uten at man behøver å fortelle om seg selv, påpeker hun. > At det finnes diverse kurs og foredrag man får tilbud om i løpet av et pasientforløp er bra, ifølge Andersen. Lesegruppene hun forsker på er likevel noe ganske annet – befriende fri for «kravet» om at man skal lytte og tilegne seg kunnskap. > – I disse gruppene er man en aktiv deltager, det er ikke noe som skal læres, men man kan få nye tanker, ideer og perspektiver, forteller hun. **Et trygt fristed** > I forskningsprosjektet satte hun opp to lesegrupper – en på Vardesenteret i Stavanger og en online-gruppe med til sammen 12 deltagere, som møttes en gang i uken i løpet av en 16-ukers periode. Gruppene ble ledet av en bibliotekar som var opplært i «shared reading». > Selv tok Andersen rollen som deltagende observatør. > – I motsetning til tradisjonelle lesesirkler, har det vært viktig at deltagerne ikke skal forberede seg eller prestere noe, men bare komme som de er. Å skape et trygt fristed, der de kan slappe av, er essensielt. «Shared reading» har stor fleksibilitet, det er korte tekster som også passer for de som har konsentrasjonsproblemer, forteller Andersen. **Lyst til å dele** > Seansen varer i en og en halv time. Ingen av tekstene handler om kreft, men kan ha relevante temaer som for eksempel «livsforandring» eller «uklare sitasjoner». > – Tekstene traff mange av deltagerne og ga dem lyst til å dele sine tanker og opplevelser på en mer naturlig måte. De opplevde å kunne bruke litteraturen som et redskap til gode samtaler om sin egen situasjon, men også om livet generelt, forteller Andersen. > Flere av deltagerne opplevde aktiviteten med å lytte og lese samtidig som god kognitiv trening. > – Det ga en boost til lesegleden, som opplevdes inspirerende og motiverende. Noen gikk for eksempel hjem og googlet forfatteren og fant frem flere verk de ville lese. Mange opplevde det som en form for mindfulness, hvor de kunne være i nuet, slippe bekymringer og bare være til stede i den gode teksten. **Sterke leseopplevelser** > Den sosiale delen av «shared reading» var essensiell for deltagerne; Å være en del av et fellesskap og oppleve at de selv kunne bidra med noe og være en viktig stemme i lesegruppen. > Deltagerne hadde mange sterke leseopplevelser som frembrakte minner fra livet. > – Selv om tekstene ikke handlet om kreft, skapte deltagerne ofte en forbindelse til sin nåværende livssituasjon. På den måten ga novellene og diktene dem et språk, nye perspektiver og bilder de kunne knytte til egne erfaringer, påpeker forskeren **Holdepunkter i livet** > For mennesker som ikke har vært alvorlig syke, er døden noe abstrakt. Dette er derimot lesere som har hatt dødelighet tett på, og vet hva det betyr rent kroppslig. > – Da har man kanskje ekstra behov for å skape mening og noen holdepunkter i livet, der tekstene kan bli betydningsfulle på en helt annen måte, påpeker Andersen. > *– Hvorfor er det så lite fokus på den psykiske helsen til mennesker som er/har vært i kreftbehandling?* > *–* Det er et litt for stort spørsmål til at jeg tør å kommentere det uten å si noe for generaliserende. Ofte får man tilbud som ikke handler om kreft i det hele tatt (yoga for eksempel) eller tilbud som utelukkende handler om kreft. Lesegruppene er derimot en mellomting, noe mange opplever som unikt. Det er både et pusterom og en indirekte måte å dele og bearbeide noen erfaringer, og dermed kan deltakerne også selv bestemme hvilket rom de vil ha – om det skal være helt fritt for kreften deres, eller om de trenger å dele noen erfaringer og hvor mye de vil dele. Det er plass til begge deler. > **Et fascinerende fellesskap** > *«Shared reading» opplevdes som en forfriskende åpenbaring, da Bente Hjelm var under behandling for livmorhalskreft. * > – Da jeg ble syk, ble jeg opptatt av å skape en meningsfull hverdag. Hvorfor skal man stå opp hvis man ikke har noe å finne på? Jeg sa ja til alt som kunne bidra til innhold og struktur på hverdagene. Slik ble jeg også en del av «shared reading», smiler Bente Hjelm. > Hun var under cellegiftbehandling for livmorhalskreft, da hun deltok på lesegruppen for halvannet år siden. En opplevelse hun beskriver som klart helsefremmende. > **Interessante refleksjoner** > Etter å ha vært kreftsyk over lang tid, har evnen til å holde fast ved det hun har lest blitt dårlig. Varer boken over flere dager og uker husker hun lite. > – At tekstene ble lest høy for meg, var veldig behagelig. Jeg har forøvrig aldri brydd meg om hverken dikt eller noveller. At jeg er en konkret person ble veldig tydelig i møte med dikteren Hans Børli. Dikt blir fort hinsides min fornuft. Men da sjokket over alt det rare som har blitt skrevet hadde lagt seg, skled opplevelsen over i ren fascinasjon. Jeg er sosialarbeider og liker å omgås andre. Å sitte der med folk du ikke engang visste hva het og høre deres umiddelbare tanker og refleksjoner, var utrolig interessant, forteller Hjelm. > **Etterlengtet «input» i livet** > Hun beskriver «shared reading» som en særegen og fin måte å være sammen med folk du ikke kjenner. > – Man trenger ikke ha noe felles referansepunkt, like hverandre eller ha lignende interesser. Du er der bare i kraft av dine refleksjoner, påpeker hun. > At ingen av tekstene handlet om hverken sykdom eller død, opplevdes befriende fint, ifølge Hjelm. > – Når du er under kreftbehandling, har du ikke så mange «input» i livet. Man blir riktignok sykt god på nyheter, fordi TV blir så stor del av livet når jobben forsvinner. Fra et slikt perspektiv ble det å få andres historier og tanker gjennom lesegruppene utrolig spennende! Ikke alle deler, men det trenger man heller ikke.Tekst: Kjersti Juul - [Inger Klevstrand er likeperson](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/inger-klevstrand-er-likeperson): I et felt fullt av forståsegpåere, er en likeperson lyttende og mer åpen for en samtale rundt ting, ifølge Inger Klevstrand. > Det er 20 år siden Inger Klevstrand ble rammet av eggstokkreft. En tid da det å snakke med en likeperson ikke var et tilbud som fantes. > – *Hva kunne en likeperson utgjort av forskjell for deg da du var syk?* > – Enormt mye! Jeg trodde jeg skulle dø. En likeperson er per definisjon en som har overlevd. Det er det viktigste. Jeg hadde også likt at noen kunne forberede meg på hvordan det var å møte helsevesenet. Hele dette feltet er fullt av forståsegpåere, mens en likeperson har til oppgave å lytte og er mer åpen for en samtale rundt ting. Jeg fikk beskjed fra en sykepleier om at jeg skulle få tre måneders sykmelding når behandling var over, noe jeg bare fnøs av. Jeg ville rett tilbake til jobb. Det skulle siden vise seg å ta fem år! Å ha en likeperson som fortalte om sin erfaring med dette, ville vært noe jeg vektla i langt større grad enn når det kom fra en sykepleier. > – *Samtaler man med en likeperson på en annen måte enn med sine nærmeste?* > – Ja, jeg ønsket å skåne foreldrene mine, barna levde sitt liv og jeg hadde ikke noen ektemann eller kjæreste. Jeg fikk masse oppbacking av venner, men det var likevel ingen som hadde samme erfaring som meg. Jeg endte med å gå til psykolog, forteller Klevstrand. > Da hun fikk invitasjon fra Gynkreftforeningen om å bli likeperson, samme år som hun skulle slutte å jobbe, passet det godt å tre inn i rollen. I fjor ble hun godkjent som likeperson og har siden hatt mange vakter på Vardesenteret. > – På Vardesenteret blir man mer som en samtaleleder og passer på at folk kommer til orde og ikke blir ekskludert. Jeg har foreløpig til gode å ha en-til-en kontakt med en som ønsker å snakke med meg som likeperson, forteller Klevstrand. > – *Er det noen egenskaper du tenker kan komme godt med i rollen som likeperson?* > – Ørene må være større enn munnen! Å tørre å stå i tøffe samtaler kommer sikkert godt med, selv om jeg ikke har erfart det enda. På vaktene jeg har vært på, har det bare vært hyggelige samtaler. Gjennom kursing er vi likevel forberedt på at ting kan skje. Som at det kommer noen med en sterk oppfatning om hva slags mat man bør spise når man har kreft, og klager over det som blir servert. Når man er på vakt i en slik sosial setting, må man være forberedt på å takle det hvis noen begynner å lage kvalm, påpeker Klevstrand. > Hun tror det er en fordel å få snakke med en likeperson som har hatt samme diagnose som en selv. > – Det er nok ikke så viktig at det er akkurat samme type gynkreft, men at det er en som har vært gjennom den samme kverna. > *Tekst: Kjersti Juul* > Kontaktinfo til likepersoner > Oversikt over alle våre likepersoner, samt kontaktinfo https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenesten - [Lovende resultater for Enhertu til behandling av gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lovende-resultater-for-enhertu-til-behandling-av-gynkreft): Antistoffbehandlingen Enhertu kan være fremtidens førstelinjebehandling for alle gynkreftpasienter med HER-2 mutasjon. Marius Normann, onkolog ved den private Kreftklinikken i Oslo, behandler en eggstokkreftpasient med Enhertu, med god effekt. > Medikamentet Enhertu har effekt på svulster som har testet positivt på markøren HER-2. > – Enhertu består av to medisiner; antistoffbehandling og kjemoterapi. Antistoffbehandlingen leder kjemoterapien direkte og selektivt til svulstene, og binder kjemoterapien til kreftcellene, forklarer Marius Normann, onkolog ved den private Kreftklinikken i Oslo. > Under årets ASCO-kongress, verdens største kreftkongress, ble det presentert en svært lovende studie på bruk av legemiddelet Enhertu hos kvinner med livmor-, livmorhals- og eggstokkreft. Studien DESTINY-PanTumor02 har behandlet 237 HER-2 positive pasienter med Enhertu, med gode resultater. Legemiddelet er allerede godkjent for behandling for bryst-, lunge – og magesekkreft. > – Til nå er det brystkreft pasienter som har blitt testet for denne markøren og som har blitt behandlet med Enhertu. Det er midlertidig ikke studier som åpner for denne behandlingen i det offentlige ennå. Noen pasienter har imidlertid fått denne medisinen hos privatklinikker også i Norge. Da må medisinen betales selv eller gjennom forsikringsavtaler, forklarer Astrid H Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. > Normann ved Kreftklinikken behandler per i dag én eggstokkreftpasient med Enhertu. > – På tre kurer ser vi en kjempefin radiologisk respons, med stor tilbakegang i tumormarkører hos denne pasienten. > Behandlingen gis imidlertid i sistelinje, i likhet med pasientene i den internasjonale studien. > – Jeg tenker at dette er en medisin som pasienter vil ha ennå mer nytte av om den benyttes i førstelinje, men vi trenger mer data på dette før vi kan tilby dette til pasientene, forklarer Normann. > Onkologen ved Kreftklinikken tror Enhertu vil bli en av de viktigste medisinene for gynkreftpasienter med HER-2 i fremtiden. Et første steg på veien er å sikre at alle gynkreftpasienter blir testet for HER-2. > – Hittil har det ikke vært gode HER-2 rettede behandlinger for gynkreft. Derfor blir ikke pasientene HER-2 testet regelmessig, noe som igjen betyr at vi ikke vet hvor mange gynkreftpasienter som er HER-2 positive. Jeg anbefaler at det innføres rutinemessig HER-2-test, dette er en rimelig test som allerede er innført for alle brystkreftpasienter, sier Normann. > Per i dag er et kun tilgjengelige data fra studier der pasienter kun har blitt behandlet med Enhertu, men resultater fra studier der pasienter får en kombinasjon av Enhertu og immunterapi er på trappene, noe Normann og kollegene venter spent på. - [Stråleskadene begrenser Heidi i hverdagen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/straleskadene-begrenser-heidi-i-hverdagen): – Skadene gjør at jeg lever på et strengt regime med tanke på hva jeg kan spise. Det sosiale livet mitt er mer eller mindre ikke-eksisterende. Jeg ser svart på fremtiden. Under behandling for livmorhalskreft fikk Heidi Bjerke (58 år) store stråleskader. > Heidi hadde livmorhalskreft uten spredning, under behandlingen fikk hun stråling mot hele bekkenet. Strålingen har resultert i store skader på tarmen. I 2014, to år etter at hun var ferdig behandlet for kreften, starter problemene for alvor. – Jeg trodde jeg hadde fått tarmkreft! > Etter en biopsi av livmorhals i etterkant av kreftbehandlingen fikk Heidi blødninger fra tarmen. Stråleskadene ble oppdaget i forbindelse med en koloskopi for å undersøke blødningene nærmere, der legene oppdaget store sår i endetarmen. > – Da jeg fikk blødinger var jeg sikker på at det var tarmkreft – jeg trodde jeg kom til å dø! På den siste samtalen jeg hadde på sykehuset i forbindelse med livmorhalskreftbehandlingen ble ikke stråleskader nevnt. Da jeg fikk vite at det var stråleskader jeg hadde så ble jeg selvfølgelig beroliget, uten at det egentlig gjorde situasjonen min bedre. Nedadgående spiral > Matintaket ble mer og mer problematisk for Heidi. > – Det startet med melkeprodukter, så ble det bare verre og verre, det var mer og mer mat jeg ikke tålte. På kort tid gikk jeg ned 10 kg – jeg turte ikke å spise noen ting. Jeg merket det også på psyken og måtte få sovemedisiner. Til slutt endte jeg opp med selvmordstanker. Det føltes mye verre enn da jeg fikk kreftdiagnosen, fordi jeg følte jeg ble satt i en situasjon uten noe som helst nettverk rundt meg som fanget meg opp. Gått ut over økonomien > Heidi har brukt masse penger på både privat psykolog, og private leger, fordi hun opplevde å ikke bli tatt på alvor. Etter hvert opplevde hun at fastlegen lærte seg mye om stråleskader, som har vært positivt for henne. > – På private behandlinger anslår jeg å ha brukt 350 000 totalt. Uten at det har gjort meg frisk, så har det hjulpet med å sette ting i perspektiv og blant annet med å registrere alt jeg spiste slik at jeg fikk systematisert hva jeg ikke tålte. Bedre oppfølging i dag > Etter å ha forsøkt mange forskjellige behandlinger er Heidi nå kommet på senskadeavdelingen ved Radiumhospitalet. Der har hun fått beskjed om at hun burde vært henvist dit mye tidligere. > På sikt ønsker hun seg en fekal transplantasjon, og er i prosess for å bli henvist til Rikshospitalet for vurdering. Det neste på listen over undersøkelser tror hun blir en kapselendoskopi, der man ser nærmere på tynntarmen. Lever restriktivt > – Før jeg fikk stråling hadde jeg aldri opplevd å ha mageproblemer. Slik livet mitt er nå må jeg alltid vite hvor nærmeste toalett er. Jeg har alltid dopapir i bilen, og har vært nødt til å gjøre «mitt» på rasteplasser, bak trær og biler. Det føles utrolig nedverdigende, samtidig som det gjør reiser nærmest umulig. > Kostholdet til Heidi består av kun hardkokte egg, gjennomstekt oksekjøtt og kylling, og kokte poteter. > – Når jeg holder meg til kun disse matvarene så klarer jeg å holde diaré og blødninger noenlunde unna. Egentlig er jeg veldig glad i grønnsaker, så det er et stort savn! I tillegg er det vanskelig å være sosial, for eksempel å spise middag med andre. Jeg savner virkelig å kunne kose meg med mat og drikke! > Heidi henter mye styrke til å holde seg gående gjennom dyrene sine, hun har hester og hunder. Selv om senskadene har ført til at hun måtte legge ridningen på hylla for godt. Men hun sliter med å se lyst på fremtiden. > – Jeg har et håp om at legene på Radiumhospitalet skal hjelpe meg med nye muligheter, men alle disse årene med stråleskader har ført til at det er vanskelig å holde håpet oppe.Tekst: Rannveig Øksne - [Vi er alle seksuelle!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vi-er-alle-seksuelle): – Jeg følte at jeg ble frarøvet min egen seksualitet, sier Gunhild Næss om måten hun ble møtt på etter operasjonen i 2013 der eggstokker og livmor ble fjernet. > Gunhild Næss er en ung gynkreftpasient og sexologistudent. Med bloggen «Gunzilla» ønsker hun å hjelpe, inspirere og formidle kunnskap om sykdommen og seksualitet. > Maktesløsheten var stor da sykepleieren kom innom rommet, litt rød i toppen, med en brosjyre om sykdom og seksualitet, og ymtet frempå at sexlivet og seksualiteten hennes nå ville forandre seg til det verre. Men dette kunne de snakke mer om siden. > – Jeg fikk et inntrykk av at dette ikke var noe man kunne snakke om, noe det heller aldri ble. Jeg var singel på denne tiden, og begynte å tenke; hvem ville vel ha en dame som ikke kan ligges med? Noe som jeg fikk et inntrykk av at sykepleieren mente. Ganske kjapt begynte jeg å se for meg et liv som enslig og ensom. Jeg følte meg bunnløst maktesløs, forteller Gunhild. Et ensomt liv > Da hun på grunn av magesmerter ble innlagt et halvt år senere (smerter som siden viste seg å komme av cøliaki), møtte hun en person som skulle forandre livet hennes og synet på sex. > – Det var en sykepleier som studerte til å bli sexolog. Hun ga meg rom for å snakke om seksualitet, og det føltes som en befrielse. Jeg hadde sett for meg et ensomt liv, men hun oppfordret meg til å dra ut og prøve. Jeg skjønte at det går an å ha et bra sexliv til tross for hva man har vært gjennom som gynkreftpasient. Og jeg bestemte meg for å studere sexologi, noe som føles ekstra givende med vissheten om at jeg kan hjelpe mange der ute med min erfaring. > – Hva tar du med deg fra sexologistudiene som kan være nyttig for gynkreftrammede? > – Jeg vet om alle hjelpemidler man kan ta i bruk, er klar over hvordan kroppen fungerer og hvordan man kan vri tankene til det positive når det kommer til seksualitet! Finner nye nytelsessoner > Gunhild oppfordrer alle strålebehandla damer til å bruke dilatorer på grunn av fare for arrvev og sammenvoksinger. Og påpeker at det finnes mange produkter man kan bruke for å bli våtere ved ønske om penetrering. Samtidig er det viktig å huske på at penetrering bare er en bitteliten del av det å ha sex. > – Ta i bruk klitrois, som er et fantastisk nytelsesorgan med 8000 nerveendinger! Til sammenligning har penis 4000, mens skjeden bare har 2000 nerveendinger. Oppe i skjeden er det m.a.o nesten ingen nytelse. > Gunhild påpeker at også klitorisk kan ta skade av stråling, men det finnes mange alternativer til nytelse. Sensualitetstrening er øvelser man kan gjøre alene eller sammen med partner. > –­ Når man er operert i underlivet kan det være vondt å få noe opp i skjeden, og man må bruke lenger tid. Ofte er samleieforbud en del av sensualitetstreningen. Da skal man i stedet finne nye nytelsessoner og bli trygge på hverandre som par, uten å føle press på penetrering. Man skal ikke kimse av hudkontakt, det å vise kjærlighet gjennom nærhet. Det er utrolig viktig særlig med en sykdom som er et stort inngripen på underlivet. Etterspurt kunnskap > Erfaringen hun bærer på som gynkreftpasient, har allerede blitt etterspurt og Gunhild foreleser bl.a for sykepleierstudenter på Universitetet i Stavanger. > – Jeg vil de skal skjønne hvor viktig det er at de faktisk snakker om det de er pliktig til i møte med gynkreftpasienter. Seksualitet er tett knyttet til identitet. Da nytter det ikke å bare få slengt en brosjyre etter seg. > Gunhild ser frem til å jobbe som sexolog. I mai er hun ferdig med utdannelsen, inntil videre sprer hun kunnskap gjennom bloggen sin Gunzilla.no http://www.gunzilla.no > – Mens sex er noe du *gjør*, så er seksualitet noe du *er*! Den handler om følelsene og holdningene til egen kropp. Opplevelsen av å føle seg attraktiv og kvinnelig. Den handler om mestring og aksept. Den er en iboende kraft som bidrar til god helse og livskvalitet i *alle *livsfaser.Jeg ønsker å jobbe for at andre i min situasjon skal slippe å måtte oppleve samme sorg som det jeg følte den gang. Alle er vi seksuelle og ingen må noen gang få dette fratatt! - [Alle voksne over 26 år bør ta HPV-vaksinen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/alle-voksne-over-26-ar-bor-ta-hpv-vaksinen): - Alle har nytte av vaksinen, sier Thea E. Hetland Falkenthal, kreftlege og forsker ved Kreftregisteret, til NHI. > Vaksinering av alle seksuelt aktive i befolkningen vil få ned R-tallet. > - På befolkningsnivå er det lurt å vaksinere alle som er seksuelt aktive og særlig de mest aktive. Man antar at R-tallet i befolkningen er veldig høyt opp til minst 30 år. Om alle blir vaksinert, slik man vaksinerte folk mot covid under pandemien, vil R-tallet bli lavere og sykdommen dø ut, sier Hetland Falkenthal til NHI. > Hetland Falkenthal sier også at HPV-vaksinen er en forsikring for fremtiden, men at middelaldrende som bare har en eller ingen seksuelle partnere har lav risiko for sykdom. > Les hele saken: HPV-vaksine i voksen alder: -Alle har nytte av vaksinen https://nhi.no/forskning-og-intervju/hpv-vaksine-i-voksen-alder/?page=1, NHI 21.09.23 > Vil du vite mer om HPV-vaksinering? Vi har laget en oversiktelig sak! Her får du vite om det er nødvendig å vaksinere seg dersom du har hatt livmorhalskreft, eller om du bør ta vaksinen dersom du har fått påvist HPV-infeksjon eller celleforandringer. > Les mer her: Hvem bør ta HPV-vaksinen? https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hvem-bor-ta-hpv-vaksinen 22.12.22 - [Er du brukermedvirker?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/er-du-brukermedvirker): Vi vil gjerne komme i kontakt med de av våre medlemmer som i dag har et brukermedvirkerverv. > At pasienter blir hørt er viktig og handler om å involvere sluttbrukerne – pasientene – som har nytte av resultatene i forskning og behandling. > Vi ønsker å komme i kontakt med alle av våre medlemmer som i dag har et brukermedvirkerverv enten det er i offentlige råd og utvalg på kommunalt eller nasjonalt nivå, i forskningsprosjekter eller andre områder hvor du bruker din pasient- og/eller pårørendeerfaring. Benytt skjemaet under til å fortelle oss om hvor du er aktiv som brukermedvirker. > Kurs i brukermedvirkning > Vil du vite mer om brukermedvirkning, ønsker du å engasjere deg som brukerrepresentant - meld deg på vårt kurs i brukermedvirkning 21.-22.november i Oslo. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kurs-i-brukermedvirkning - [Vaksiner deg i høst!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vaksiner-deg-i-host): Folkehelseinstituttet anbefaler eldre over 65 og risikogrupper om å ta vaksine mot influensa, korona og pneumokokksykdom. – For kreftpasienter som ikke er i et behandlingsløp så gjelder disse rådene. Er du derimot i behandling så må du snakke med din behandlende lege, råder Astrid H Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. > I disse dager er Folkehelseinstiuttet i gang med sin høstkampanje for influensavaksine, i år anbefales også koronavaksine og pneumokokkvaksine, altså vaksine mot lungebetennelse. Det generelle rådet er at eldre over 65 og risikogrupper bør ta alle tre vaksiner. > Les mer om vaksinerådene, og risikogrupper https://www.fhi.no/va/voksenvaksinasjon/. > Astrid Liavvag er enige i rådene, men ber kreftpasienter som er i behandling om å snakke med sin lege eller gynekolog. > - Hvis du ikke er i et behandlingsforløp med operasjon, cellegift eller annen type behandling ved tidspunkt for vaksinering , så gjelder de generelle reglene. Men, hvis du får cellegift, skal opereres, eller få annen type behandling som påvirker beinmargen, så må vaksineringen tilpasset et til når beinmargen er kommet seg etter behandling. For eksempel kan dette være omtrent tre uker etter cellegift, det vil si før neste kur. Jeg anbefaler derfor pasienter som er i et behandlingsforløp og spørre behandlende gynekolog om når det er best å ta vaksiner. > Les mer: > Informasjonsskriv om vaksine mot sesonginfluensa (PDF, 904KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137706-1697207069/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/bokmal_influensavaksine.pdf, FHI 2023 > Informasjonsskriv om koronavaksine (PDF, 892KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137709-1697207111/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/norsk-bokmal-norwegian_koronavaksine.pdf, FHI 2023 > Informasjonsskriv om pneumokokkvaksine (PDF, 847KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137712-1697207162/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/bokmal_pneumokokkvaksine_informasjonsark_a4.pdf, FHI 2023 - [Ingen 25-åringer fikk livmorhalskreft i fjor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ingen-25-aringer-fikk-livmorhalskreft-i-fjor): Livmorhalsprogrammets årsrapport viser at ingen 25-åringer fikk livmorhalskreft i 2022, i tillegg har antall alvorlige celleforandringer sunket drastisk. – Det første kullet som fikk HPV-vaksinen har blitt 25 år og nå ser vi hvilken fantastisk effekt vaksinasjonen har, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![kvinne får vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137790-1697811250/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/hpvvaksine%20%281500%20%C3%97%201080%C2%A0px%29.png%20%28large%29.png ) > I fjor fylte altså den første kohorten som fikk HPV-vaksinen gjennom barnevaksinasjonsprogrammet 25 år, og de ble samtidig invitert til å delta i Livmorhalsprogrammet. I tilegg til at antall livmorhalskrefttilfeller blant 25-åringer var null, så viser årsrapporten at omfanget av alvorlige celleforandringer ble halvert, fra 2021 til 2022. > - Dette er tall vi skal glede oss over, og som ikke minst lover godt for fremtiden. Vi håper denne trenden vil fortsette etter hvert som enda flere vaksinerte årskull kommer inn i screeningprogrammet i årene som kommer. Når det er sagt så mener vi at arbeidet med å utrydde livmorhalskreft går for sakte, og vi vil fortsette å jobbe for å få fortgang i dette arbeidet, ikke minst mener vi at det er på høy tid med et vaksineskifte i Norge, sier Berg. > Gynkreftforeningen har siden FHI byttet ut Gardasil med Cervarix i 2017 vært imot skiftet, noe vi har uttrykt sterkt gjentatte ganger. Gardasil er en vaksine som beskytter mot syv HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft, mens Cervarix beskytter mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene. > Folkehelseinstituttet forespeiler en utryddelse av livmorhalskreft i Norge innen 2039, mens forskere ved Kreftregisteret har kommet med konkrete tiltak som vil gjøre det mulig å utrydde kreftformen i løpet av 10 år. Vaksineskifte er et av tiltakene de foreslår, i tilllegg må vaksinen distribueres bredt i befolkningen, samt at screeningtilbudet må utvides. > - Et annet tiltak vi jobber for er at alle kvinner og menn under 30 år bør få gratis vaksine. Dette er noe vi har på agendaen i møter med helsemyndigheter og politikere, sier Berg. > Les mer: Null tilfeller av livmorhalskreft blant 25-åringene i 2022, https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Nyheter/2023/null-krefttilfeller-blant-25-aringer/ Kreftregisteret 19.10.23 > Livmorhalsprogrammets årsrapport for 2022 (pdf) (2MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137782-1697809714/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/arsrapportlp2022.pdf > Livmorhalskreft kan utryddes innen ti år mener forskere https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorhalskreft-kan-utryddes-innen-ti-ar-mener-forskere, Gynkreftforeningen 19.05.23 - [Venter spent på forskningsnytt fra ESMO](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/venter-spent-pa-forskningsnytt-fra-esmo): Til uken presenteres resultater fra flere spennende fase 3-studier på livmorhals-, eggstokk- og livmorkreft på den europeiske kreftkongressen ESMO. > Studiene som presenteres kan føre til at behandlingspraksis blir endret, også i Norge. Studiene omhandler behandlinger som forsinker tiden til tilbakefall og forlenger, i noen tilfeller, overlevelsen. > – Dette er spennende resultater som adresserer udekkede behov innen gynekologisk kreft, sier professor Krishnansu S. Tewari i en pressemelding fra ESMO. Tewari jobber ved gynekologisk onkologi ved Universitet i California. > Les mer: Gynekologisk kreft: Tror forskningsfremskritt vil endre behandlingspraksis https://www.healthtalk.no/eggstokkreft-esmo2023-livmorhalskreft/gynekologisk-kreft-tror-forskningsfremskritt-vil-endre-behandlingspraksis/179062, HealthTalk 19.10.23 > Fase 3-studier > Fase 3-studier inkluderer et stort antall pasienter (over 1000), for å dokumentere effekt på større pasientgrupper, og for å se nærmere på bivirkninger, legemiddelet blir også sammenlignet med allerede etablerte legemidler og eventuelt med placebo. - [Tibialisstimulering for tarmplager](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/tibialisstimulering-for-tarmplager): Gynkreftrammede har ofte tarmplager etter strålingen de har vært utsatt for. Et helt spesielt stimulatorredskap som kan bedre tilstanden betraktelig, har gått under radaren for mange. > ![bilde av Tibialisstimulering ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137934-1698416126/03%20Lungekreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/773.jpg%20%28large%29.jpg Tibialisstimulering er en behandlingsform der man bruker en elektrostimulator sammen med hudelektroder i form av klistrelapper på foten) > Lege Aron Willems som jobber i selskapet Quintet som blant annet selger dette utstyret, forteller at tibialisstimulering er en behandlingsform der man bruker en elektrostimulator sammen med hudelektroder i form av klistrelapper på foten. Disse stimulerer en nerve som har forgreininger helt fra ryggmargen. Denne nerven har felles utspring med det som forsyner bekkenet, som blant annet tarm og blære. > – Behandlingen er mest etablert for de som har overaktiv blære, med økt vannlatingstrang og som for eksempel må mye opp på natten for å tisse. Behandlingen påvirker nerveforsyningen til blæren som gjør at man roer den ned, forteller Willems. > Det samme prinsippet gjelder for tarmen. At man føler økt trang til å gå på do er vanlig etter både stråleskader og cellegift. Da haster det gjerne med å komme på do og man klarer ikke alltid å holde seg. Noen har også anal inkontinens/avføringslekkasje. > – Dette kan forring livskvaliteten betraktelig. Mange bruker bleier, må planlegge hele dagen rundt do-besøk eller unngår sosiale settinger. Det er en tilstand som trolig er underdiagnostisert, fordi mange kvier seg for å ta det opp med legen, påpeker Willems. > Utspring fra akupunktur > Tibialisstimulering er noe man faktisk har holdt på med helt siden 80-tallet. Behandlingen begynte med at man satte nåler i huden for å treffe nerven. I dag bruker mange elektroder i stedet. > – Det høres nesten ut som akupunktur? > – Ja, det har sitt utspring fra alternativ medisinen og akupunktur, og har etter hvert funnet veien til skolemedisin. > – Hva skjer i kroppen under stimulatorbehandlingen? > – Teorien er at man sender strømsignaler gjennom hudelektrodene. Nervene fungerer som strømledninger og sender signaler til ryggmargen. Dette påvirker samspillet mellom det viljestyrte og det ikke-viljestyrte nervesystemet. Mekanismen for å ha vanlig kontinens og tarmtømming, å få beskjed når du skal på do og klare å undertrykke disse signalene, hvis det ikke passer – er egentlig veldig komplisert. Det skal ikke så mye til før man får en utfordring knyttet til dette. Nervesystemet jobber sammen i en veldig finjustert balanse. Det er denne balansen som påvirkes under tibialisstimulering. Nervesystemet påvirkes > Hvorfor har tibialisstimulering gått så under radaren for mange? > Aron Willems forteller at elektrostimulering som behandlingsintervensjon ikke er så godt kjent. Dette er derimot brukt mye for pasienter med stress-inkontinens, der gynekologene er vant til elektrostimulatorer for å styrke bekkenbunnen. > – Når det gjelder tibialisstimulering er det nervesystemet og ikke muskulaturen som påvirkes. Selv om samme apparat kan brukes, er dette en litt nyere behandlingsintervensjon. Dette brukes også mye mer for blære enn for tarm, først og fremst fordi gynekologene er mer kjent med denne typen intervensjon. Mildt og snilt > Willems fremhever at tibialisstimulering har lite bivirkninger og er lite invasivt. Det er et «mildt og snilt» forsøk på å få bukt med disse plagene, sammenlignet med mange andre typer intervensjoner som medikamenter som kan ha mye bivirkninger eller kirurgisk implanterte elektroder. > – Hva betyr behandlingen i praksis? > – Hvis man skal ha behandling med nåler (noen steder er det praksis å bruke nåler) er det en poliklinisk behandling. Det vil si at man reiser inn til sykehuset en gang i uka, der man får hjelp av en stomi-sykepleier eller uroterapeut til å sette på nålene. Behandlingen varer i 20 minutter. > – Hvis man gjør det som hjemmebehandling med hudelektroder, setter du selv på deg klistrelappene. Dette får du instruksjon om hvordan du skal gjøres. Behandlingen varer også her i 20 minutter, men kan gjøres så mye som fem ganger i uka. Apparatet kjører gjennom et program, mens du selv kan gjøre andre ting, som å se på TV. Man merker kun litt kribling under hudelektrodene, ifølge Willems. Store regionale forskjeller > Tibialisstimuleringsapparatene går via spesialisthelsetjenesten. Som regel er det på sykehuset de derfor vurderer om behandlingen er aktuell for den enkelte pasient. Willems forteller at det dessverre er store regionale forskjeller. > – Noen steder tilbys tibialisstimulering uten at du selv spør, andre steder er de overhodet ikke kjent med det. Opplever man å ikke få et tilbud om det, kan man ta kontakt med fysioterapeut som har kompetanse innen elektrostimulering. Det finnes en liste over disse på Quintet.no, som er landsdekkende. Der kan man se hvem som er tilgjengelig for ditt nærområde og selv ta kontakt. Du trenger ikke henvisning. Det står også hvem som har kommunalt driftstilskudd og ikke, uten at det er de helt store prisforskjellene. > – Hva gjør en fysioterapeut med kompetanse innen elektrostimulering? > – Det er viktig å få en god utredning. Fysioterapeuten kan vurdere hva som egentlig er problemet, om det er lekkasjeproblematikk, muskulatur e.l. De kan også henvise til sykehuset hvis de trenger en «second opinion». Lite penger – få studier > Legen trekker frem at tibialisstimulering, som tross alt har eksistert en stund, er en billig behandling som trolig er lite kjent nettopp fordi det ikke er mye penger i det. > – Det betyr også at det er lite forskning på det. Vi vet at det er god evidens for at det fungerer, men skulle ønske at det også fantes store internasjonale studier, som for eksempel så på effekten hos gynkreftpasienter. De studiene er vanskelig å få til, fordi det ikke er noen store økonomiske krefter bak. > – Kan behandlingen betraktes som revolusjonerende? > – Dette handler ikke om en medisinsk revolusjon, men om at vi må endre måten vi tenker på og bruke kompetansen som finnes der ute. Kunnskapen har eksistert lenge, men når ikke ut til de som trenger det.­ Mer kunnskap om bekkenbunn > Willems beskriver tibialisstimulering som et lite invasivt tiltak som sannsynligvis bør komme tidligere som forslag. > – Leger er flinke til mye, men bekkenbunn er nok ikke det vi er best på. Å få spisskompetanse inn for å kartlegge bekkenbunsfunksjonen tidlig i et forløp, er viktig. > –Hvor god effekt har tibialisstimulering? > –Det er veldig individuelt. Cirka 40 prosent har god effekt, hvis de gjennomfører behandlingen slik de skal. Det innebærer som regel 12 ukers behandlingsperiode, før man vurderer effekten. Siden fortsetter man gjerne i 6 måneder før det trappes ned. En liten runde med vedlikeholdsbehandling hjemme etter ett år, er vanlig. Det finnes solskinnshistorier som går fra at man er invalidisert til å bli helt bra, smiler Aron Willems. > *Tekst: Kjersti Juul* > *Foto: Quintet* > ** - [I samme båt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/i-samme-bat-1): – For å være likeperson må man ha de sosiale antennene på plass, mener Janniche Jensen Kolbergsrud. > Da hun ble syk for 11 år siden, trodde legen det var slitasjegikt. Ved neste legebesøk et års tid senere, fikk Janniche Jensen Kolbergsrud derimot beskjed om å dra rett til sykehuset. Det som hadde fortont seg som rygg og hofteplager, viste seg å være livmorhalskreft som nå hadde utviklet seg til stadium 4. Svulsten var på størrelse med en appelsin. > – Det var en heftig beskjed å få, men jeg husker ikke så mye fra denne tiden fordi jeg var så dårlig. Jeg var jo på en måte nesten død, forteller Janniche. > Nettopp denne livserfaringen tror hun kommer godt med i rollen som likeperson. At man er et levende bevis på at ting tross alt kan gå bra, selv om man får en sjokkerende sykdomsbeskjed. > – Håpet en likeperson gir er viktig. Selv om man kanskje har noen skavanker som følge av behandlingen man har fått, kan man leve et veldig godt liv, påpeker hun. > Selve behandlingsopplegget Janniche har gått igjennom har nemlig vært heftig. Etter runder med cellegift og stråling fikk hun tarmslyng og måtte fjerne store deler av tarmen. > – Det rare er at det aldri var snakk om noen likeperson knyttet opp mot kreftsykdommen, men da jeg fikk midlertidig utlagt tarm, fikk jeg derimot tilbud om det, forteller Janniche. > Hun mener leger og kreftkoordinatorer har en lang vei å gå for å bli bedre til å opplyse om likepersontjenesten. Dette er spesielt viktig for folk som bor avsidesliggende med lang vei til tilbud som Vardesentre, ifølge Janniche. Å legge ut brosjyrer og informasjonsmateriell på venteværelser er annen ting som kan hjelpe til at flere får benyttet seg av tjenesten. > – *Hvorfor er det så viktig å få snakket med en likeperson?* > – Mange som rammes av kreft vet veldig lite om tilstanden sin. Ofte er man så dårlig at man heller ikke oppfatter så mye av det legene sier. Når man har kommet seg litt mer «ovenpå» er det veldig allright å få snakket med noen som har vært igjennom noe av det samme. En likeperson blir en du kan identifisere deg med. Har man ikke kjent kreftsykdom på kroppen kan man aldri fullt ut forstå. Det mentale og fysiske henger tett sammen og det er noe helt eget å få snakke med noen som har vært i samme båt. Man har stunder med mørke tanker og kjenner ofte på utmattelsen ved fatigue. Det er følgeskader som friske mennesker gjerne ikke forstår rekkevidden av, tror Janniche. > Det var tanken om at hun kan dele av sin «bagasje» som var grunnen til at hun meldte seg som likeperson. En rolle hun nå har fungert i et drøyt år. > – Jeg har mine utfordringer og kan ikke lenger stå i jobb, men er glad jeg har ork og overskudd nok til å bidra som likeperson. Til å kunne være til hjelp for andre. > – *Hvilke egenskaper kommer godt med i rollen som likeperson?* > *– *Foruten den dyrekjøpte erfaringen, er evnen til å kunne lytte og komme med egne innspill til samtalen på rett sted, gode egenskaper. For å være likeperson må man ha de sosiale antennene på plass. - [Flere lovende gynkreft-nyheter fra ESMO](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/flere-lovende-gynkreft-nyheter-fra-esmo): I oktober ble den europeiske kreftkongressen, ESMO, arrangert i Madrid. Det ble presentert flere lovende studier på livmorhals-, livmor- og eggstokkreft. > – Generelt ser vi to trender; at kombinasjonsbehandlinger med immunterapi, og immunmobulerende behandling, ikke kun strålebehandling og cellegift, øker både overlevelse og hvor lang tid det går til eventuelle tilbakefall. Og at diagnostikk og genbildet i svulsten når den oppdages, er avgjørende for behandling, både ved oppdagelse og senere ved tilbakefall og videre behandling, sier Astrid H. Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. Eggstokkreft > Under årets kongress ble det presentert lovende resultater fra studier som viser at målrettet terapi med parp-hemmer (senaparib) forsinket tiden til tilbakefall hos pasienter med nylig diagnostisert avansert eggstokkreft. > – Det var også flott med norske bidrag, som ved professor Kristina Lindemann, som var på plass og med i diskusjonen om videre studier som f. eks DOVACC-[AHL1] #_msocom_1 . I denne studien får pasientene PARP-hemmeren olaparib, eller kombinasjon av olaparib og durvalumab (sjekkpunkthemmer) med eller uten vaksinasjon med kreftvaksinen UV1, for å undersøke om dette kan forlenge tiden til neste tilbakefall sammenliknet med olaparib alene, som i dag er standardbehandlingen. > DOVACC studien er åpen for rekruttering frem til årsskiftet i år. > Les mer om DOVACC-studien https://www.oslo-universitetssykehus.no/kliniske-studier/uv1-vaksine-durvalumab-og-olaparib-for-pasienter-med-tilbakefall-av-eggstokkreft Livmorkreft > Oppdateringer fra RUBY-studien ble presentert under kongressen. Studien ser på immunterapien jemperli, som pasientene får i kombinasjon med kjemoterapi, og sammenligner med standardbehandlingen som er kjemoterapi for pasienter. De foreløpige resultatene viser at kvinnene som fikk kombinasjonsbehandlingen hadde 72 prosent mindre sannsynlighet for død eller at kreften skulle utvikle seg. > Les mer: Livmorkreft: Nye data fra studie som imponerte, https://www.healthtalk.no/esmo-livmorkreft/livmorkreft-nye-data-fra-studie-som-imponerte/179235 HealthTalk 21.10.2023 Livmorhalskreft > En spennende studie som ble presentert var Keynote A18, som også er tilgjengelig for norske pasienter. Her får pasienter med nydiagnostisert fremskreden livmorhalskreft immunterapien pembrolizumab. Resultater fra studien viser at overlevelsen øker i stor grad når pasientene går denne immunterapien i kombinasjon med cellegift og strålebehandling. Norske pasienter i trygge hender > – Det er svært spennende å følge med på alt som blir presentert under ESMO. Det er en viktig arena og god kongress, hvor våre beste spesialister og forskere ofte er på plass. Vi gleder oss over de lovende nyhetene. Radiumhospitalet er veldig involvert i studiene på gynkreft i Europa, det er utrolig bra at de er så langt fremme i behandlingen og at samarbeidet i Europa med tanke på studier ser så bra ut som det gjør. Dette gjør det trygt for gynkreftpasienter i Norge, sier Astrid Liavaag. > Les mer: > Gynekologisk kreft: http://www.healthtalk.no/esmo-gynekologisk-kreft-gynkreft/gynekologisk-kreft-dette-var-de-viktigste-studiene-pa-esmo-kongressen/179541 Dette var de viktigste studiene på ESMO-kongressen http://www.healthtalk.no/esmo-gynekologisk-kreft-gynkreft/gynekologisk-kreft-dette-var-de-viktigste-studiene-pa-esmo-kongressen/179541, HealthTalk 27.10.23 - [Kjenner du etter?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kjenner-du-etter): Gynekologisk kreft har ofte få eller vage symptomer, særlig tidlig forløpet. Vi har laget en kort undersøkelse for å lære mer om hvor mange kvinner som kjenner på, eller har kjent på endringer i underlivet, og om de har oppsøkt fastlege eller gynekolog. Ta undersøkelsen vår - den tar kun 1 minutt. > Har du noen gang kjent på endringer i underlivet over noe tid? > **Her tar du undersøkelsen vår "" https://no.surveymonkey.com/r/N9KPWL5** > Tusen takk for at du bidrar!https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/ > https://www.gynkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/ - [Forskningstildeling til studie på de alvorligste formene for livmorhalskreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/forskningstildeling-til-studie-pa-de-alvorligste-formene-for-livmorhalskreft): Forskere ved gynekologisk kreftforskningsgruppe ved Universitetet i Bergen har fått 8 millioner kroner i forskningstildeling fra Kreftforeningen. – I dette prosjektet skal vi kartlegge nye behandlingsstrategier for pasienter som har de mest alvorlige formene for livmorhalskreft, forteller Mari Kyllesø Halle, som er leder for prosjektet. > – Med dette prosjektet skal vi kartlegge mutasjoner og andre genetiske endringer i svulstene til pasientene som har de mest alvorlige typene av livmorhalskreft. Videre skal vi teste hvilke medikamenter som kan egne seg for akkurat disse pasientene. > Prosjektet vil starte opp våren 2024 og vil vare i fire år. Vi har allerede inkludert 500 pasienter og kommer til å fortsette inklusjonen ut prosjektperioden, forklarer Kyllesø Halle. > Forskeren er svært fornøyd med tildelingen, som forhåpentligvis åpner for flere behandlingsmuligheter for en pasientgruppe med dårlig prognose. > – Med denne tildelingen vil vi få muligheten til å finne ny og moderne behandling for en pasientgruppe som i dag kun blir tilbudt stråling og cellegift. Vi håper at våre funn skal være så overbevisende at vi kan få nye medikamenter testet ut i kliniske studier og etter hvert ut til norske pasienter med livmorhalskreft. > Les mer: > 220 millioner kroner til kreftforskning! https://kreftforeningen.no/aktuelt/220-millioner-kroner-til-kreftforskning/Storstilt karakterisering av mulige behandlingsmål for pasienter med høy-risiko livmorhalskreft https://kreftforeningen.no/aktuelt/220-millioner-kroner-til-kreftforskning/, 13.11.23, Kreftforeningen - [Spørsmål om HPV, HPV-vaksine eller livmorhalsprøve?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sporsmal-om-hpv-hpv-vaksine-eller-livmorhalsprove): Denne uken arrangerte vi webinar om HPV, vaksine og livmorhalsprøve, og spørsmålene var mange. Vi har fått hjelp av en av Norges fremste eksperter på HPV, Sveinung Wergeland Sørbye, overlege ved avdeling for klinisk patologi, UNN, til å svare på en del av de spørsmålene som kom inn i etterkant. Opptaket fra webinaret er også tilgjengelig for de som ikke fikk dette med seg. > Webinar om celleprøver, HPV-test og HPV-vaksine > I webinaret hadde vi med oss Ameli Trope, leder av Livmorhalsprogrammet i Kreftregisteret, Ingrid Baasland, gynekolog og forsker på HPV, Sveinung Wergeland Sørbye, patolog og forsker på HPV og Siri Berg, leder av Gynkreftforeningen. > Opptak fra webinaret ser du her: > Sveinung Wergeland Sørbye svarer på spørsmål: > **Hvor lenge kan et HPV-virus smittes mellom par?** > - Det er store individuelle variasjoner, og det er ikke en eksakt tidslinje for smitteoverføring. HPV kan ligge latent i kroppen i mange år før det forårsaker celleforandringer. Siden HPV-testing i primærscreening ble fullt implementert for alle kvinner 25-69 år først fra 1. juli 2023, er det mulig at noen kvinner med tidligere normale celleprøver nå får påvist HPV. Dette kan skyldes reaktivering av en latent infeksjon eller en persisterende HPV-infeksjon som ikke ble fanget opp av tidligere celleprøver. > **Hvilke årskull fikk tilbud om innhentingsvaksinasjon i 2016?** > - I Norge har jenter i 7. klasse fått tilbud om HPV-vaksine siden 2009 (jenter født 1997 og senere), og gutter har fått tilbud siden 2018 (gutter født 2006 og senere). Innhentingsvaksinasjonen i 2016 var rettet mot kvinner født i 1991-1996 samt kvinner født 1997 og senere som av ulike årsaker ikke tok HPV-vaksinen da de fikk tilbud i 7. klasse. > **Kan kvinner som har hatt livmorkreft og fjernet livmor ta HPV-vaksinen for beskyttelse mot andre kreftformer forårsaket av HPV?** > - Ja, kvinner som har hatt livmorkreft og fjernet livmor, kan fortsatt dra nytte av HPV-vaksinen for å beskytte seg mot andre kreftformer forårsaket av HPV. Kvinner som har hatt en type kreft som skyldes HPV, har økt risiko for andre typer kreft forårsaket av samme virus. Det er viktig å merke seg at det foreløpig ikke er gjennomført studier som spesifikt viser effekten av HPV-vaksinasjon etter kreftsykdom med tanke på beskyttelse mot andre typer kreft. Derfor anbefales det å diskutere individuelle helsetilstander med helsepersonell for å ta informerte beslutninger om vaksinasjon etter gjennomgått kreftsykdom. > **Vil Norge gå over til Gardasil 9 på sikt?** > - Beslutninger om endringer i vaksinestrategier tas av helsemyndighetene basert på kontinuerlig forskning og anbefalinger fra nasjonale og internasjonale eksperter. Foreløpig benytter Norge den bivalente vaksinen Cervarix. Det er viktig å merke seg at valget av vaksine kan påvirkes av flere faktorer, inkludert anbudsprosessen og hensyn til økonomiske faktorer. Det kommende anbudet i 2024 gir en mulighet for revisjon av vaksinevalget, og det kan være basert på en helhetlig vurdering av kostnad, effektivitet og beskyttelsesomfang, inkludert hensynet til beskyttelse mot kjønnsvorter (kondylomer). Endringer i vaksinestrategien vil bli gjort med sikte på å optimalisere folkehelsen. > **Forskjellen mellom Cervarix og Gardasil 9, spesielt med tanke på beskyttelse mot kreft:** > - Gardasil 9 dekker flere typer HPV sammenlignet med Cervarix. Mens Cervarix beskytter mot HPV-type 16 og 18 (som er knyttet til livmorhalskreft og andre typer kreft som skyldes HPV), beskytter Gardasil 9 også mot ytterligere fem høyrisiko HPV-typer. Begge vaksinene er effektive, men Gardasil 9 gir en bredere beskyttelse. > Les mer: > Alle voksne over 26 år bør ta HPV-vaksinen https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/alle-voksne-over-26-ar-bor-ta-hpv-vaksinen, Gynkreftforeningen 22.09.23 > Hvem bør ta HPV-vaksinen? https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hvem-bor-ta-hpv-vaksinen, Gynkreftforeningen, 22.12.22 > Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > – Når man ser på hva denne vaksinen faktisk beskytter mot, så ser vi at Cervarix beskytter i veldig stor grad mot de HPV-typene som kan gi kreft i Norge, sa leder for barnevaksinasjonsprogrammet i FHI, Margrethe Greve-Isdahl til NRK 19.10.2021. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039. - [Vi oppretter Spleis for å sikre klinisk forskning på gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vi-oppretter-spleis-for-a-sikre-klinisk-forskning-pa-gynkreft): Når regjeringen svikter må vi ta saken i egne hender! Nå ser vi ingen annen utvei enn å opprette en Spleis for å sikre videre satsning på kliniske gynkreftstudier i Norge. Det mangler 5 millioner kroner for å opprettholde Nasjonalt kompetansetjeneste for gynekologisk kreft, hvor over 500 kvinner har deltatt i studier siden 2018. > ![kvinne med skaut på hodet, kreftsyk](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138290-1702037372/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/kompetansetjeneste%204%281920%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.png ) > Støtt Spleisen vår! > Kliniske studier innen gynekologisk kreft er organisert under Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk kreft https://www.oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/kreftklinikken/avdeling-for-gynekologisk-kreft/nasjonal-kompetanetjeneste-for-gynekologisk-onkologi/ som er vedtatt nedlagt. Verken helseministeren eller helseforetaket ser ut til å forstå alvoret i situasjonen og bevilge nok penger til å opprettholde kompetansetjenesten. Nå står rekruttering av nye studier i fare, og kompetent personell har begynt å se seg om etter andre jobber. I hovedsak mangler kompetansetjenesten 5 millioner kroner for å opprettholde dagens virksomhet. > - Dette er en sak Gynkreftforeningen har vært involvert i over lang tid. Nå er vi altså kommet dit at vi må opprette en Spleis https://www.spleis.no/project/354729 for å se om vi kan få inn nok midler til å sikre en trygghet for at det fantastiske arbeidet med å bygge opp en studieenhet innen gynekologisk kreft videreføres. Selv om jeg i utgangspunktet mener at dette er midler som bør bevilges over statsbudsjettet, sier Gynkreftforeningens leder Siri Berg. Tatt opp i Stortingets spørretime > I Stortingets spørretime 6.desember stilte stortingsrepresentant Bård Hoksrud, som sitter i Helse- og omsorgskomiteen for Frp, helseminister Ingvild Kjerkol følgende spørsmål: > *Hva vil helseministeren gjøre for å videreføre et nasjonalt senter som koordinerer forskningen og rekrutterer til kliniske studier innen gynkreftområdet? * > Svaret fra helseministeren var uforpliktende. Ministeren mente at arbeidet med kliniske studier gjennomføres uendret og at Oslo Universitetssykehus har fortalt til henne at det finnes midler i 2024 til å lønne studiesykepleiere som i dag og at man etter dette må finne ekstern finansiering samt interne midler fra andre steder for å videreføre den kliniske forskningsaktiviteten. Ministeren holdt fast ved nedleggelse av Kompetansetjenesten som forskriften tilsier skal ha en levetid på ti år, men påpekte at denne nå skal omgjøres til et nasjonalt kompetansenettverk hvor Helse Sør-Øst har fått 2 millioner kroner til å drifte dette. > − Det vil være penger å hente til forskning på gynekologisk kreft fra andre kilder. Det er forskjell på drift av nettverket og dagens Kompetansetjenesten med 2,5 millioner kroner. Det fremstilles som om dette er veldig dramatisk. Vi har ikke senket ambisjonen om kliniske studier, sa Kjerkhol i sitt tilsvar. Fjernt fra virkeligheten sier leder for kompetansetjenesten > − Dette stemmer ikke med den virkeligheten jeg møter i min jobb som leder for den vedtatt nedlagte kompetansetjenesten, sier Kristina Lindemann. Kun en del av de midlene som kommer med nettverket kan brukes sentralt i Helse Sør-Øst og midlene kan utelukkende brukes til kompetansebygging. Nettverket sikrer ikke kliniske studier i fremtiden. Vi har i år inkludert mer enn 50 gynkreftsyke kvinner i behandlingsstudier, enda flere i oppfølgingsstudier. Driften er sårbar når det ikke ligger en rammefinansiering til klinisk forskningsinfrastruktur i bunnen. Jobben med kliniske studier krever høy kompetanse og når for eksempel sykefravær ikke kan kompenseres med innleie blir vi fryktelig sårbare. Det oppstår situasjoner hvor vi faktisk må stoppe inklusjon i enkelte studier, sier Lindemann. > Hun fastholder at hadde de hatt en langsiktig forutsigbarhet på finansiering av en grunnbemanning i studieenheten, så kunne de neste år doblet antall gynkreftsyke som kunne blitt med i studier. > − Vi som jobber i dette fagmiljøet har ikke fått noen signaler om at dette vil være på plass, sier Lindemann. > Bakgrunn > Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk onkologi på Radiumhospitalet har gjennom de siste årene blant annet bidratt til at vi har fått flere kliniske studier innen gynekologisk kreft. Tjenesten sikrer også kompetanse på kliniske studier nasjonalt. Nå er det besluttet at Kompetansetjenesten skal erstattes av et nasjonalt kvalitetsnettverk med drastiske nedskjæringer i budsjett og hverken Oslo universitetssykehus eller Helse Sør-Øst vil sette av ressurser til å videreføre studiesenteret.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/alle-burde-fa-muligheten-til-a-delta-i-studie - [Lang saksbehandling kan forsinke innføring av immunterapi for livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lang-saksbehandling-kan-forsinke-innforing-av-immunterapi-for-livmorkreft): 8.desember ble immunterapien Jemperli EU-godkjent for en gruppe livmorkreftpasienter. Nå kan kravet om full metodevurdering føre til at medisinen ikke blir tilgjengelig for norske pasienter før i 2025. > EU-godkjenningen gjelder for pasienter med avansert eller tilbakevendende dMMR/MSI-H positiv livmorkreft (denne gruppen utgjør omtrent 20 prosent av pasientene med avansert livmorkreft), og er det første nye behandlingsalternativet på svært mange år for denne pasientgruppen. Håp om rask saksbehandling innfris ikke > Legemiddelselskapet som står bak Jemperi, GSK, håper på rask saksbehandling hos Nye Metoder i Norge, men Bestillerforum i Nye Metoder har bestemt at de vil ha en normal vurderingsprosess. > – Det synes jeg faktisk ikke går an. Det er uakseptabelt. I disse moderne tider, med stort fokus på kvinnehelse, ville det kanskje vært greit at en ny behandling for denne spesifikke kvinnesykdommen går raskt gjennom godkjenningen, sier gynkreftlege Line Bjørge til HealthTalk. > Les mer: Livmorkreft: Frykter sen innføring av medisin: – 2025 er helt uakseptabelt https://www.healthtalk.no/healthtalk/livmorkreft-frykter-sen-innforing-av-medisin-2025-er-helt-uakseptabelt/181210, HealthTalk 15.12.23 > **Oppdatering! **Bestillerforums leder Ulrich Spreng uttaler til HealthTalk 19.des at Legemiddelverket ikke trenger å gjøre en metodevurdering av Jemperli i behandling av livmorkreft dersom legemiddelfirmaet GSK bestemmer seg for å benytte den nye hurtiginnføringsordningen for immunterapier. Dersom GSK går for å benytte den nye ordningen for hurtiginnføring vil behandlingen kunne tas i bruk svært raskt. Les mer: Mener GSK kan få medisin mot livmorkreft hurtiginnført: – Trenger ikke ta lang tid https://www.healthtalk.no/healthtalk/mener-gsk-kan-fa-medisin-mot-livmorkreft-hurtiginnfort-trenger-ikke-ta-lang-tid/181334, HealthTalk 19.12.23https://www.healthtalk.no/healthtalk/livmorkreft-frykter-sen-innforing-av-medisin-2025-er-helt-uakseptabelt/181210 > https://www.healthtalk.no/healthtalk/mener-gsk-kan-fa-medisin-mot-livmorkreft-hurtiginnfort-trenger-ikke-ta-lang-tid/181334 - [Fører Marens engasjement videre](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/forer-marens-engasjement-videre): 16. juni i år døde Maren Walvik Johnsen, datteren til Ann-Karin Gjertsen, av livmorhalskreft. Før hun døde rakk Maren å bli landskjent da hun i TV2s program «Bak fasaden» sto frem og fortalte om sin feiltolkede celleprøve. Marens engasjement har gjort Ann-Karin stolt, og nå vil hun ta noe av datterens engasjement videre for Gynkreftforeningen gjennom å engasjere seg som likeperson. > ![Ann-Karin Gjertsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138420-1703260049/03%20Lungekreftforeningen/Personer/Ann-Karin%20Gjertsen.JPG%20%28large%29.jpg Ann-Karin Gjertsen savnet en pårørende likeperson å snakke med da datteren Maren Walvik Johnsen ble syk og døde bare 28 år gammel. Nå har hun selv tatt kurs for å bli en pårørende likeperson. ) > Marens engasjement har gjort Ann-Karin stolt, og nå vil hun ta noe av datterens engasjement videre for Gynkreftforeningen gjennom å engasjere seg som likeperson. Om tiden da Maren var syk og etter at hun gikk bort > Til Afrodite, Gynkreftforeningens medlemsblad, forteller Ann-Karin hvordan hun har opplevd tiden mens Maren var syk, etter at hun gikk bort og all den oppmerksomhet saken fikk. > ‒ Det var todelt. Jeg er ikke noen person som liker hverken å være i rampelyset eller foran en mikrofon. Jeg var bare mamma, og det var den viktigste rollen min. Jeg engasjerte meg likevel i dette, og var usigelig stolt av det hun gjorde. Det er gøy å se at barna dine viser sider som gjør at de klarer slikt. En god formidler > Jeg visste at hun var god til å formidle tekst. Her så jeg en Maren som var i stand til å mobilisere sinne og urettferdighet til noe som kunne gi mening. Hun hadde lyst til at dette skulle ha en betydning. Hun fant styrke i å kjempe for at dette ikke skulle ramme andre, forteller hun. > Hun beskriver hvordan 28 år gamle Maren ble bråvoksen, og hvordan hun så henne skinne og få krefter. > ‒ Jeg fikk se hvor sterk kjærligheten fra kjæresten hennes var. Jeg fikk se en side av henne som jeg kanskje ikke hadde fått sett om hun ikke ble syk. Jeg er veldig stolt over det hun fikk til, men samtidig er det jo en sorg i dette. Aller helst skulle jeg hatt Maren i livet, men hun gikk ut av livet med verdighet og integritet. Jeg har møtt så mange ukjente mennesker som har fulgt henne på Instagram. De forteller meg hvor mye hun har betydd for dem. Det gjør min sorg lettere. Hun er i alt dette, og det varmer, forteller Ann-Karin. Fikk støtte fra likeperson > Mens sykdommen sto på søkte både Maren og Ann-Karin støtt hos likepersoner. Det var slik de ble kjent med Gynkreftforeningen. > ‒ Jeg har selv en medfødt hjertesykdom og viste hvor godt det er å snakke med en likeperson som står i det samme som en selv. Derfor rådet jeg Maren til å ta kontakt for å finne en slik samtaleperson. Det gjorde hun, og det gjorde jeg som pårørende også. Også vi som er pårørende har godt av å snakke med noen andre enn familie og venner, noen som faktisk vet hva dette innebærer fordi man selv har kjent det på kroppen. Pappen og jeg stilte jo opp for henne døgnet rundt, men det er viktig å prate samen med noen som forstår deg ut ifra sin egen situasjon. Gav stor gave til Gynkreftforeningen > Maren fikk pasientskadeerstatning på grunn av feilen som ble gjort med hennes celleprøve. Den erstatningen rakk hun ikke å bruke alt av, og hun hadde et ønske om at en del av disse midlene skulle deles mellom Gynkreftforeningen og Ung Kreft. > ‒ Maren var aktiv og knyttet kontakter i Gynkreftforeningen da hun ble syk. Det var viktig for Maren å støtte det arbeidet dere gjør, sier Ann-Karin. > Ønsker du også å støtte vårt arbeid? Bli medlem i Gynkreftforeningen. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/ Meldte seg på kurs > I oktober arrangerte Gynkreftforeningen kurs for nye og eksisterende likepersoner. En av deltakerne der var Ann-Karin. > ‒ Jeg savnet en som var likeperson jeg som pårørende kunne snakke med. Jeg kom i kontakt med likepersoner som absolutt var gode å prate med, men ikke akkurat med den bakgrunnen. Jeg var nysgjerrig på foreningen, og nå vil jeg bli det jeg savnet selv. Nemlig en likeperson for pårørende. > Ann-Karin har bakgrunn som likeperson fra før. > ‒ Jeg har en medfødt hjertefeil og har derfor vært engasjert i foreningen for voksne med medfødt hjertefeil som likeperson der. Jeg har jobbet med barn og ungdom i alle år som barne- og ungdomsarbeider. Jeg føler at jeg har vært flink til å ha kontakt med folk. Nå lever jeg godt med min egen hjertefeil og finner glede og overskudd i å være noen for andre. Så må jeg si at jeg ble veldig godt tatt imot da jeg kom på Gynkreftforeningens kurs. Så masse blide, sprudlende og gode mennesker. Følte meg absolutt veldig velkommen, og gleder meg til å gjør et bidrag for andre gynkreftrammede og deres pårørende, sier Ann-Karin Gjertsen.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/enorm-respons-etter-tv2-reportasje > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vi-har-ingen-flere-a-miste - [Lise hadde eggstokkreft med spredning – kjente ingenting](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lise-hadde-eggstokkreft-med-spredning-kjente-ingenting): Da Lise Dean (62 år) ble diagnostisert med eggstokkreft hadde kreften spredd seg til lever, urinblære, milt, blindtarm, og tykk-og tynntarm. – Det er utrolig skummelt at jeg hadde kreft med så stor spredning uten at jeg kjente på noen smerter. > ![bilde av lise dean på sykehuset](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138461-1704881780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LiseDean3.jpg ) > Støtt vårt arbeid for alle som er rammet av gynekologisk kreft - meld deg inn nå! > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > – Jeg tenkte aldri i retning av gynkreft. Året før hadde jeg dessuten tatt livmorhalsprøve, og tenkte automatisk at så lenge den var negativ så var alt bra. Jeg hadde ikke kunnskap om symptomer på gynekologisk kreft og lyttet derfor ikke til de tegnene som dukket opp i kroppen. > For selv om Lise ikke hadde kjent på smerter så var det noen symptomer som hadde sneket seg på i løpet av et par måneder.** ** **Blod i avføring skyldtes eggstokkreft** > Våren 2019 var Lise i full sving, både på jobb og på hjemmebane i Larvik. Da hun plutselig oppdaget blod i avføringen, tenkte hun at det nok skyldtes hemorroider. Etter hvert begynte hun også å kjenne seg oppblåst, men magetrøbbel hadde hennes mor også slitt med etter overgangsalderen. Ikke kjente hun at hun hadde tid til å gå til legen heller. > – Jeg tenkte ikke så mye mer over dette, men så ble mengdene med blod større og mannen min maste på at jeg måtte få sjekket opp dette hos legen. Da jeg kom til fastlegen var hun enig i at blødningene kunne skyldes hemorroider, men hun ville ta en underlivssjekk i tillegg. Hun var så vidt i gang med undersøkelsen før hun fant en stor svulst. > Fastlegen tok umiddelbart action. Lise ble sendt til videre undersøkelser på gastromedisinsk avdeling på sykehuset i Tønsberg, hvor overlegen underveis i koloskopien slo fast at dette dreide seg om kreft. Hvor kreften kom fra var legene imidlertid usikre på. Lise ble sendt videre til gynekologisk avdeling, flere prøver ble tatt, deretter ble alle prøver og Lise sendt videre til Radiumhospitalet. Her ble Lise diagnostisert med eggstokkreft i stadium tre med spredning til lever, urinblære milt, blindtarm, tykk-og tynntarm. **– Tenkte ikke at dette kunne ramme meg** > – Det var et stort sjokk å få kreftdiagnosen. Dette var noen jeg kunne veldig lite om og jeg tenkte ikke at noe slikt kunne ramme meg, ikke hadde vi noen historikk på gynekologisk kreft i familien heller. I ettertid ser jeg jo at det var tegn, og at jeg ikke lyttet tilstrekkelig til kroppen min. Fordi jeg hadde tatt livmorhalsprøve året før følte jeg jo at jeg hadde gardert meg mot gynkreft! Nå vet jeg at dersom jeg hadde gått til gynekolog, og tatt underlivssjekk med ultralyd, så hadde kreften vært oppdaget tidligere. Gynekologisk undersøkelse med ultralyd er noe alle kvinner burde få tilgang til, på lik linje med mammografi og livmorhalsprøve! > I august 2019 ble Lise operert, og legene gikk hardt til verks for å fjerne all kreft. I en åtte-timers operasjon ble livmor, eggstokker, blindtarm, milt, og store deler av tynn- og tykktarm fjernet. **Senskader etter cellegiftkurer** > – Jeg er ganske imponert over hvordan kroppen har kommet seg etter operasjonen. Alt har egentlig gått veldig greit. Fordi det måtte tas mye av tarmen fikk jeg stomi, og posen på magen, som jeg kaller Jonny, lever jeg godt med. Stomi gir meg bedre livskvalitet sammenlignet med det å skulle leve med en svært kort tarm. På den positive siden har jeg alltid med meg et toalett, som jo er praktisk, humrer Lise. > Etter operasjonen fikk Lise seks cellegiftkurer, som inngikk i standardbehandlingen. > – Nå, fire år senere, er det fortsatt ingen tegn til tilbakefall, noe som jeg er utrolig takknemlig for. Når det er sagt, hadde jeg visst det jeg vet i dag, så hadde jeg nok avventet litt med cellegiftkurene. Det var seks harde kurer, som blant annet har ført til at jeg har en del nevropati og konsentrasjonsutfordringer i dag. Det er flott at det nå går i retning av mer individtilpasset behandling, slik at ikke alle bare kjøres gjennom en standardbehandling. **Nytt syn på livet** > – Selv om ingenting er greit med kreft, så er min innstilling at det ikke nytter å bekymre seg for noe man ikke vet. Det har nok også bidratt til at jeg, rent psykisk, har taklet mitt forløp bra. Min innstilling var tidlig at jeg ikke skulle sette meg ned og sture, men at jeg skulle gjøre alt i min makt for å komme meg gjennom dette. > Lise kaller seg selv en livsnyter, noe som har blitt forsterket gjennom sykdommen. > – Kreften har bidratt til at jeg har endret synet på livet. Hver dag skal være hyggelig. Dersom det er noe jeg ønsker å gjøre – så gjør jeg det, ingenting skal utsettes. Jeg tar ingenting for gitt lenger, og mange ting jeg har brukt negativ energi på før fremstår nå som rene bagateller. Det er noe jeg skulle ønske jeg hadde lært meg tidligere i livet. > #kjennetter > Gynekologisk kreft kan helbredes. Jo tidligere den oppdages, jo større er sjansene. Vi oppfordrer alle kvinner til å kjenne etter og oppsøke lege ved endringer i underlivet. > Ta vår kjennetter-test, den tar kun 60 sekunder. > Ta kjennetter-testen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-ta-testenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138237-1701271030/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Gyn%20brosjyre-eggstokk%20nettversjon.pdf > Tekst: Rannveig Øksne - [Satsning på kvinnehelse ble det gjennomgående temaet under vår debatt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/satsning-pa-kvinnehelse-ble-det-gjennomgaende-temaet-under-var-debatt): Hva skal til for å etablere et tverrfaglig landsdekkende tilbud for dem som sliter med skader etter kreftbehandling? Under vår kunnskapsdag om gynkreft 17.januar inviterte vi til debatt rundt dette temaet. > https://youtu.be/H_dGldibRxU > I debatten hadde leder i Gynkreftforeningen Siri Berg med seg Arbeiderpartiet sin kvinnehelse­politiske talsperson, Kamzy Gunaratnam, helsepolitisk talsperson i Fremskrittspartiet Bård Hoksrud, leder av faggruppe gynekologi i Allmennlegeforeningen, Marianne Natvik, og gynekolog og overlege ved Radiumhospitalet Torbjørn Paulsen. > Klare signaler om at kvinnehelse skal prioriteres > Kamzy Gunaratnam løftet frem flere området hun mener vil bidra til å heve tilbudet for kreftpasienter, også etter ferdigstilt behandling. Blant annet at Regjeringen kommer med en kreftstrategi i 2024, den vil ha ennå større fokus på oppfølging etter kreftbehandling, og den vil følge EU sin kreftplan som også har fokus på kreftpasienters livskvalitet under og etter behandling. Gunaratnam trakk frem også fastlegetjenesten og hvor viktig det er å heve kompetansen for å sikre at fastleger vet når de skal henvise pasienter til riktig instans. > – Forskning er det aller viktigste, gjennom regjeringens langtidsplan for høyere utdanning, gjennom de regionale helseforetakene og gjennom Norges forskningsrådet har det vært gitt klare signaler om at kvinnehelse skal være veldig høyt prioritert i forskningen, sa Gunaratnam. Kritisk til nedlegging av Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk kreft > Selv om Bård Hoksrud, i stor grad, var enig med Gunaratnam i sin innledning, så trakk han frem noen bekymringer. > – Min bekymring er at vi, på Stortinget, prater om kvinnehelse og viktigheten av kvinnehelse, og så legger man ned Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk kreft https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vi-oppretter-spleis-for-a-sikre-klinisk-forskning-pa-gynkreft! Dette med kliniske studier er så utrolig viktig, og kanskje spesielt i forhold til senskader. > Rehabiliteringstilbudet var også et område Hoksrud trakk frem som bekymring. Eksempelvis i Helse Sør-Øst, hvor man nå i ferd med å legge om tilbudet slik at mest mulig av rehabiliteringen skal skje der pasienten bor, eventuelt i samarbeid mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Hoksrud ytret uro rundt om man på veien mister både kompetanse og reduserer tilbudet. Manglende helhetstenkning > - Med denne debatten er vi mest fornøyd med å få satt fokus på den manglende helhetstenkingen. Eksempelvis diskusjonen rundt utgifter knyttet til utrydning av livmorhalskreft. Dersom man hadde gjort dette med et fem-års perspektiv, så vil det koste samfunnet 450 millioner, kontra utgifter til behandling av nye livmorhalskrefttilfeller, som dreier seg om rundt 300 tilfeller per år. Eller ved å se nærmere på samfunnsøkonomien i den manglende satsningen på behandling og forskning på senskader, kontra alle som må gå ut av arbeidslivet. I tillegg er vi godt fornøyd med å få satt fokus på hvor viktig forskning og kliniske studier er for vår pasientgruppe, det fikk vi godt frem og det er noe vi har tro på at politikerene tar med seg tilbake i sitt arbeid, sier Siri Berg. Vil fortsette å invitere til debatt > - Tett kontakt med helsepolitikere, blant annet ved å invitere til debatter, er en del av vårt langsiktige politiske påvirkningsarbeid. Vi er er mget fornøyd med å få med politikere fra Helse- og omsorgskomiteen i debatten på denne kunnskapsdagen, under Arendalsuka i fjor hadde vi med oss Ap sin helsepolitiske talsperson Tove Elise Madland, og Kristoffer Robin Haug, helsepolitisk talsperson i MDG. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/debatt-under-arendalsuka-om-oppfolging-av-senskader-etter-gynkreft Å invitere til debatter rundt de temaene som er viktig for oss er noe vi ønsker å fortsette med. Vi er i gang med å planlegge årets tur til Arendalsuka, der vil vi også satse på å få med oss politikere i debatt. Kanskje kan vi klare å få med Helseministeren? sier Siri Berg. > Vi oppretter Spleis for å sikre klinisk forskning på gynkreft > Når regjeringen svikter må vi ta saken i egne hender! Nå ser vi ingen annen utvei enn å opprette en Spleis for å sikre videre satsning på kliniske gynkreftstudier i Norge. Det mangler 5 millioner kroner for å opprettholde Nasjonalt kompetansetjeneste for gynekologisk kreft, hvor over 500 kvinner har deltatt i studier siden 2018. > Ja til fortsatt satsning på kliniske gynkreftstudier i Norge! https://www.spleis.no/project/354729https://www.oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/kreftklinikken/avdeling-for-gynekologisk-kreft/nasjonal-kompetanetjeneste-for-gynekologisk-onkologi/ - [Enhertu kan bli godkjent for alle typer HER2-positiv kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/enhertu-kan-bli-godkjent-for-alle-typer-her2-positiv-kreft): Enhertu er godkjent for behandling mot brystkreft i Norge. Nå ser det ut til medisinen blir godkjent i USA mot alle former for HER2-positiv kreft. Marius Normann, onkolog ved den private Kreftklinikken tror Enhertu vil bli en av de viktigste medisinene for gynkreftpasienter med HER-2 i fremtiden. > I studier har Enhertu hatt gode resultater på pasienter med livmor-, livmorhals- og eggstokksvulster. > Medikamentet Enhertu har effekt på svulster som har testet positivt på markøren HER-2.Enhertu består av to medisiner; antistoffbehandling og kjemoterapi. Antistoffbehandlingen leder kjemoterapien direkte og selektivt til svulstene, og binder kjemoterapien til kreftcellene. > Marius Normann, onkolog ved den private Kreftklinikken i Oslo, behandler en eggstokkreftpasient med Enhertu, med god effekt. > – Hun har fått en meget god tumorrespons. Kreften har minket betydelig. Jeg er temmelig sikker på at hun ikke hadde vært i live nå dersom vi ikke hadde startet behandlingen, forteller Normann til HealthTalk. Normann understreker at behandlingen er livsforlengende og ikke kurativ. > Les mer: Brystkreftmedisinen Enhertu kan få godkjenning for alle typer HER2-positiv kreft - er allerede i bruk på privat norsk kreftklinikk https://www.healthtalk.no/kreft/brystkreftmedisinen-enhertu-kan-fa-godkjenning-for-alle-typer-her2-positiv-kreft-er-allerede-i-bruk-pa-privat-norsk-kreftklinikk/182571, HealthTalk, 01.02.24 > I august skrev vi om eggstokkpasient ved Kreftklinikken i Oslo som var i gang med Enhertu-behandling. Les mer: Lovende resultater for Enhertu til behandling av gynkreft https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lovende-resultater-for-enhertu-til-behandling-av-gynkreft, 18.08.2023 > Ikke regelmessig HER-2 testing > Fordi det frem til nå ikke har vært gode HER-2 rettede behandlinger for gynkreft, så har ikke norske gynkreftpasiener blitt HER-2 testet regelmessig. > - Dette betyr at vi ikke vet hvor mange gynkreftpasienter som er HER-2 positive. Jeg anbefaler at det innføres rutinemessig HER-2-test, dette er en rimelig test som allerede er innført for alle brystkreftpasienter, sier Marius Normann.https://www.healthtalk.no/kreft/brystkreftmedisinen-enhertu-kan-fa-godkjenning-for-alle-typer-her2-positiv-kreft-er-allerede-i-bruk-pa-privat-norsk-kreftklinikk/182571 > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lovende-resultater-for-enhertu-til-behandling-av-gynkreft - [Hvor høyt skal vi rope?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hvor-hoyt-skal-vi-rope): I fjor kom Kvinnehelseutvalgets rapport på kvinnehelse som pekte på de store forskjellene mellom kjønnene og som bekreftet at kvinnehelse har lav status i Norge. Gynkreftforeningen jobber for å fremme kvinnehelse hver dag: gynkreftstudier må prioriteres, det må satses mer på oppfølging av senskader og vi må få fortgang i utryddingen av HPV og livmorhalskreft! Vi savner fremdrift og forpliktende prioriteringer hos helsemyndighetene! > Foreløpig er Kvinnehelseutvalgets utredning «Den store forskjellen» sendt på høring, og er nå under behandling. Vi i har selvfølgelig sendt inn vårt svar på denne høringen, men vi venter utålmodig. > Helseministeren fortalte i november om tiltak som er gjort https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/kvinnehelse-skal-loftes/id3015108/, i stor grad rettet mot svangerskaps-, føde- og barseltilbudet. Det gleder vi oss over, misforstå oss rett. Kjerkhol skriver også: *Samtidig er det vanskelig å sortere ut de vel 400 milliarder kronene som brukes i helsetjenesten på «mannehelse» eller «kvinnehelse».* > I utredningen fra Kvinnehelseutvalget foreslås helt konkret at det skal settes av én milliard kroner til kvinnehelse. Vi håper regjeringen vil forplikte seg til å øremerke én milliard for å gi kvinnehelse i Norge et helt nødvendig løft! > Vi er imidlertid bekymret. Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk kreft https://www.oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/kreftklinikken/avdeling-for-gynekologisk-kreft/nasjonal-kompetanetjeneste-for-gynekologisk-onkologi/ er vedtatt nedlagt. Rekruttering av nye studier på gynkreft står i fare, og selv om både fagmiljøet og vi roper, får vi uforpliktende svar. I Stortingets spørretime 6.desember https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Referater/Stortinget/2023-2024/refs-202324-12-06?m=2#115409-6-2 svarte helseministeren at tjenesten skal omgjøres til et nasjonalt kompetansenettverk, noe vi er redd vil føre til det blir færre studier på gynkreft i Norge, som igjen betyr at færre kvinner med gynkreft får mulighet til å delta i studier. > I vårt høringssvar til *NOU 2023: 5 Den store forskjellen* løfter vi også frem det store behovet for bedre oppfølging av senskader. 80 prosent av kvinner som blir behandlet for gynekologisk kreft sliter med senskader i etterkant https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/80-prosent-rammes-av-senskader. Det er positivt at det den siste tiden er etablert Senskadepoliklinikker ved flere sykehus rundt i landet, men kapasiteten hos disse er for lav. Oppfølging av senskader må gis som et langsiktig tilbud med spesialister innen området fra spesialistsykehuset flere år etter at kreftbehandlingen er over. > Med dagens kunnskap om hvordan vi kan utrydde livmorhalskreft har regjeringen en helt unik mulighet til å fjerne denne kreftformen som fortsatt rammer 300 kvinner årlig. Livmorhalskreft tar både liv og krever ofte omfattende behandling. I Sverige er målet å utrydde livmorhalskreft innen fem år, i Norge har Kreftregisteret sine forskere lagt frem tiltak som kan utrydde HPV og livmorhalskreft innen ti år. Allikevel er helsemyndighetenes mål å utrydde kreftformen innen 2039. https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorhalskreft-kan-utryddes-innen-ti-ar-mener-forskere For oss er dette fullstendig uforståelig, og nok et tegn på at kvinnehelse ikke blir prioriterthttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorhalskreft-kan-utryddes-innen-ti-ar-mener-forskere > Tekst: Rannveig Øksne - [Lovende studienyheter på livmorhalskreft fra ESGO](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lovende-studienyheter-pa-livmorhalskreft-fra-esgo): På ESGO, den europeiske gynekologikreftkongressen, ble det denne uken presentert to studier på livmorhalskreft som begge viser lovende resultater. – Disse studiene kan tilby bedre utfall for pasienter som har hatt få gode alternativer, sier professor Kristina Lindemann til HealthTalk. > I InnovaTV 301-studien får pasienter med tilbakevendende livmorhalskreft, eller livmorhalskreft med spredning, en eksperimentell medisin; tisotumab vedotin (TV). Nasjonal koordinator for studien i Norge, professor Kristina Lindemann, beskriver behandlingen som "potensielt praksisendrende" for norske pasienter. > – Jeg sier det på den måten fordi det avhenger jo av at Beslutningsforum sier ja til at vi kan tilby behandlingen til pasientene våre, sier hun til HealthTalk. > I den andre studien som ble presentert, BEATcc, får pasienter med metastatisk, vedvarende eller tilbakevendende livmorhalskreft en kombinasjonsbehandling med immunterapien atezolizumab med bevacizumab og kjemoterapi. I denne studien har 30 norske pasienter deltatt, og behandlingen ble nylig innført her i landet for pasienter som er PD-L1 positive. > Les mer om disse to studiene som ble presentert på ESGO: – To gode nyheter for norske pasienter med livmorhalskreft https://www.healthtalk.no/livmorhalskreft/to-gode-nyheter-for-norske-pasienter-med-livmorhalskreft/183909, 09.03.24https://www.healthtalk.no/livmorhalskreft/to-gode-nyheter-for-norske-pasienter-med-livmorhalskreft/183909 - [Fjerning av vaktpostlymfeknuter med robot-kirurgi gir bedre resultater for kvinner med livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fjerning-av-lymfeknuter-med-robot-kirurgi-gir-bedre-resultater-for-kvinner-med-livmorkreft): Ved å benytte robotassistert vaktpostlymfeknute-teknikk, som går ut på å evaluere den første lymfeknuten kreften kan spre seg til, får pasientene et mye mer skånskomt inngrep og kostandene blir redusert ved sykehusene. På ESGO, den europeiske gynekologikreftkongressen, presenterte gynekolog og doktorgradskandidat Pernille Bjerre Trent resultater fra Sensor-studien der hun har sammenlignet denne metoden med mer tradisjonell kirurgi. > Bjerre trent har analysert data fra 829 kvinner som var diagnostisert med livmorkreft med middels til høy risiko for spredning, og som ble behandlet ved Oslo universitetssykehus fra 2023 til 2021. > Ved vaktpostlymfeknute-teknikk injiseres et fargestoff som går med lymfebanen og som lyser opp eventuelle kreftceller. > – Å gjennomføre et robotassistert inngrep med vaktpostlymfeknute er et skånsomt kirurgisk inngrep og kirurgisk presisjonsmedisin fordi man bruker kikkhullsteknikken, og fordi man kun fjerner den lymfeknuten med størst sannsynlighet for spredning, kjent som vaktpostlymfeknuten, sier Bjerre Trent til HealthTalk. > Les mer: Vaktpostlymfeknute-teknikk med robot gir lavere kostnader og bedre helse hos kvinner med livmorkreft https://www.healthtalk.no/livmorkreft/vaktpostlymfeknute-teknikk-med-robot-gir-lavere-kostnader-og-bedre-helse-hos-kvinner-med-livmorkreft/183111, HealthTalk 08.03.24https://www.healthtalk.no/livmorkreft/vaktpostlymfeknute-teknikk-med-robot-gir-lavere-kostnader-og-bedre-helse-hos-kvinner-med-livmorkreft/183111 - [Ny brosjyre: senskader etter gynkreftbehandling](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ny-brosjyre-senskader-etter-gynkreftbehandling): Bestill vår brosjyre om senskader etter gynkreftbehandling. Her får du informasjon om de forskjellige senskadene som kan oppstå etter gynkreftbehandling, tips og råd som kan være til hjelp, samt info om hvilke oppfølgingstilbud som finnes og hvor du kan søke hjelp. > Gynekologisk kreftbehandling er ofte tøff og omfattende, og kan medføre betydelig tap at livskvalitet, selv for de som blir friske av kreftsykdommen. Senskader rammer svært mange gynkreftpasienter. En undersøkelse gjort blant våre medlemmer viser at 80 prosent får én eller flere senskader etter endt behandling. > I brosjyren om senskader finner du informasjon om de forskjellige senskadene som kan oppstå, du får møte flere medlemmer som deler sine erfaringer med senskader, og vi har samlet tips, råd og informasjon om hvor du kan få hjelp. Last ned brosjyren: Senskader etter gynkreftbehandling (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/brosjyrer/brosjyrer-om-gynekologisk-kreftAlle våre brosjyrer kan du bestille kostnadsfritt i posten, enten du selv er rammet av gynekologisk kreft, er pårørende til en med gynekologisk kreft, eller er helsepersonell og ønsker å dele ut brosjyrene til pasienter på sykehuset eller legekontoret der du jobber. > Send en bestilling til vårt sekretariat: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no – husk å oppgi adresse & antall. > Her finner du oversikt over alle våre brosjyrer https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/brosjyrer/brosjyrer-om-gynekologisk-krefthttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/brosjyrer/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf - [Fjerning av all svulst gir best prognose ved eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fjerning-av-all-svulst-gir-best-prognose-ved-eggstokkreft): En stor europeisk studie, med over 10 500 deltakere, viser at kvinner med avansert eggstokkreft, som får kirurgi hvor all svulst fjernes, har best prognose. Studien ledes av Ane Gerda Zahl Eriksson, overlege og gynekolog ved Oslo Universitetssykehus. > – Disse tallene bekrefter at den strategien vi har i Norge er riktig, hvor kirurgi står sentralt i primærbehandlingen, sier Zahl Eriksson til HealthTalk. > Zahl Eriksson leder en gruppe som har etablert en omfattende database for kirurgisk behandling av pasienter med eggstokkreft. Under den europeiske gynkreftkongressen ESGO denne uken presenterte hun de første dataene fra studien. > – Pasientene som gjennomgår primæroperasjon uten rest-sykdom opplever de mest positive behandlingsresultatene og har lengst levetid etter operasjonen, med en 2-års sykdomsfri overlevelsesrate på 63 prosent. I kontrast er den tilsvarende overlevelsesraten for pasienter som ikke blir operert kun 11 prosent. Pasienter som mottar kjemoterapi før operasjon har også signifikant dårligere resultater sammenlignet med de som gjennomgår primærkirurgi, med 2-års sykdomsfri overlevelse på 51prosent for de som opereres uten rest-sykdom, sier Zahl Eriksson til HealthTalk. > Les hele saken: Norsk gynekolog leder stort europeisk prosjekt: – Kirurgi som fjerner all svulst er nøkkelen til økt overlevelse https://www.healthtalk.no/eggstokkreft/norsk-gynekolog-leder-stort-europeisk-prosjekt-kirurgi-som-fjerner-all-svulst-er-nokkelen-til-okt-overlevelse/184077, HealthTalk 14.03.24https://www.healthtalk.no/eggstokkreft/norsk-gynekolog-leder-stort-europeisk-prosjekt-kirurgi-som-fjerner-all-svulst-er-nokkelen-til-okt-overlevelse/184077 - [Immunterapi innføres til behandling av livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/immunterapi-innfores-til-behandling-av-livmorkreft): – I dag gleder vi oss over at kvinner med livmorkreft nå får tilgang til immunterapien Jemperli ved norske sykehus. I tillegg er det flott å se at ordningen for hurtiginnføring av immunterapi hos Beslutningsforum faktisk fungerer, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > I Beslutningsforums møte 18.mars ble altså immunterapien Jemperli godkjent https://www.nyemetoder.no/metoder/dostarlimab-jemperli-indikasjon-ii/ til behandling av pasienter med primæravansert eller tilbakevendende livmorkreft. > – Jeg tror at immunterapien vil gjøre at flere pasienter blir sykdomsfrie og kurert for sin sykdom, sier professor Line Bjørge til HealthTalk. Bjørge sier videre at resultatene fra RUBY-studien er gode for hele pasientgruppen, men særlig lovende for pasienter med DNA-mutasjon. > Med ordningen for hurtiginnføring av immunterapi trenger ikke lenger legemidler å gå gjennom den vanlige metodevurderingsprosessen før beslutning om innføring i Beslutningsforum. Så lenge markedsføringstillatelsen er klar så kan legemiddelet innføres og tas i bruk. Hensikten er å fremskynde innføringen av nye immunterapier uten at Statens legemiddelverk trenger å gjennomføre en fullstendig metodevurdering, noe som ofte kan ta svært lang tid. > **Les mer: ** > Livmorkreft-ekspert om Jemperli-ja: – En milepæl for våre pasienter https://www.healthtalk.no/livmorkreft/livmorkreft-ekspert-om-jemperli-ja-en-milepael-for-vare-pasienter/184254, HealthTalk, 19.03.24 > Livmorkreft: – Mange vil bli sykdomsfrie og kurert https://www.healthtalk.no/livmorkreft/livmorkreft-mange-vil-bli-sykdomsfrie-og-kurert/183727, HealthTalk 07.03.24 > Beslutningsforum krever enda lavere priser for raskere innføring av immunterapi mot kreft https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/beslutningsforum-krever-enda-lavere-priser-for-raskere-innforing-av-immunterapi-mot-kreft/181622, HealthTalk 08.01.24 > Slik foregår godkjenning av legemidler > I Europa godkjennes legemidler først av European Medicines Agency (EMA), her får legemiddelet europeisk markedsføringstillatelse. Deretter får legemiddelet Norsk markedsføringstillatelse (MT) av Direktoratet for medisinske produkter https://www.dmp.no/ (tidligere Statens legemiddelverk), dette skal ta maksimal 30 dager, og etter at legemiddelet har fått MT så skal det settes en norsk listepris innen 90 dager. Oppsummert betyr dette at godkjenning av et legemiddel innebærer at produsenten får MT –som gir produsenten tillatelse til å selge legemiddelet. Godkjente legemidler må metodevurderes («verdivurderes») av Direktoratet for medisinske produkter eller Folkehelseinstituttet for å få offentlig finansiering, slik at de kommer på blå resept eller blir tatt i bruk av sykehusene. Legemidler som skal tas i bruk på offentlig sykehus må gjennom systemet Nye metoder https://www.nyemetoder.no/. Det er Beslutningsforum som til slutt avgjør om et legemiddel skal innføres eller ikke.https://www.healthtalk.no/livmorkreft/livmorkreft-ekspert-om-jemperli-ja-en-milepael-for-vare-pasienter/184254 > https://www.healthtalk.no/livmorkreft/livmorkreft-mange-vil-bli-sykdomsfrie-og-kurert/183727 > https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/beslutningsforum-krever-enda-lavere-priser-for-raskere-innforing-av-immunterapi-mot-kreft/181622 - [Senskader: Siv har nevropati](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/senskader-siv-har-nevropati): - Det synes jo ikke på meg at jeg har disse smertene. Allikevel preger de livet mitt i stor grad, forteller Siv Kristin Gjølme Oddtrøen, 57 år fra Moss. > ![bilde av Siv Gjølme](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139277-1711384251/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Siv%20Gj%C3%B8lme.jpg%20%28large%29.jpg Siv Gjølme) > Siv gjennomgikk behandling for livmorkreft i 2017. Hun ble operert og fikk seks kurer med cellegift. > – Allerede etter første kur fikk jeg nummenhet i fingre og tær. Etter den sjette kuren var nummenheten blitt betydelig verre, og i dag, syv år senere, preger smertene meg i stor grad. Jeg slites mellom å være lykkelig og takknemlig over at jeg ble kreftfri og sorgen over at livet er snudd på hodet på grunn av smertene. > Siv har fått beskjed om at nervesmertene er permanent, at de kom såpass akutt indikerer at hun er en av de som er hardt angrepet. Avhengig av medisin > Både bena og hendene er smertefulle, men bena er verst. Selv om det variere fra dag til dag hvor intense smertene er, så er Siv helt avhengig av Lyrica, en medisin som brukes til å behandle nevropatisk smerte. > – Jeg er aldri helt smertefri, men uten medisin blir smertene uutholdelige rett og slett, sier Siv. > For tre år siden ble Siv ufør som følge av senskadene, i tillegg til nevropati har hun også fatigue. > – Det har vært et stort nederlag for meg, jeg har jobbet hele livet og vært stolt av det. At jeg ble uføretrygdet er noe jeg fortsatt føler skam rundt. Totalt sett er hele livet snudd på hodet og det føles litt nedverdigende på en måte. Savner informasjon > Selv om Siv fikk noe informasjon om mulige seneffekter av cellegiftbehandlingen så var inntrykket at dette var noe som en del opplever, men som er forbigående hos de fleste. Hun savner mer informasjon, både i forkant av behandling og under oppfølgingen i etterkant. > – Dette hadde blitt min hjertesak i livet. Det er trist at vi ikke har kommet lengre når det kommer til nervesmerter. Jeg har ved flere tilfeller følt at helsepersonell ikke har tatt meg på alvor, og gitt meg inntrykk av at jeg jo burde være så takknemlig over å være frisk. Jeg er enormt takknemlig over å være frisk, men jeg savner omsorg fra legene, omsorg i form av informasjon og forslag til å finne løsninger. > Støtt vårt arbeid > Behandling av gynekologisk kreft er ofte tøff og omfattende, og medfører betydelig tap at livskvalitet for de som blir friske av kreftsykdommen. Vi arbeider for å bedre senskadetilbudet for gynkreftpasienter - gjennom medlemskap i Gynkreftforeningen støtter du oss i dette arbeidet. > Bli medlem og støtt vårt arbeid https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenhttps://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/80-prosent-rammes-av-senskader > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf > Tekst: Rannveig Øksne - [Invitasjon til sommerturné: Langs leden](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/invitasjon-til-sommerturne-langs-leden): I 2015 fikk sanger og tekstforfatter Anne Grimstad Fjeld eggstokkreft, og for noen uker siden fikk hun sin cellegiftkur nummer 100. I tidsrommet 30. mai - 15. juni inviterer hun og Gynkreftforeningen til en kulturell turne langs Pilegrimsleden. Her får vi gjennom sang og fortellinger høre hennes refleksjoner om livet og sanseopplevelsene hun har blitt så mye mer opptatt av. > Turneen, som har fått navnet Langs leden, følger Pilegrimsleden og går fra Vestfold til Trøndelag fra 30. mai til 15. juni. Forestillingene kombineres med et bokprosjekt både som trykt bok og lydbok, og medlemmer av Gynkreftforeningen som kommer på arrangementene vil få boken som gave. > Finn ditt nærmeste stoppested for turneen og meld deg på: PÅMELDING https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden > − Alle trenger en hvilestein. *Kvilesteinen* er tittelen på en sangtekst jeg har skrevet og som jeg vil fremføre under arrangementene. Håpet er at de kulturelle kveldene vi inviterer til, også skal bli en hvilestein for de som kommer og hører på, og at de kan gi noen refleksjoner om livet og det å sette seg mål selv om sykdom rammer. Naturen og de sansemessige opplevelsene er viktig for meg, og jeg gleder meg til å dele mine opplevelser, sier Anne Grimstad Fjeld. Lang kunstnerisk karriere > Anne har en lang karriere som kulturarbeider og journalist. Hun har jobbet i NRK i over ti år, mye med barnekultur og programmer for barn. Hun har reist rundt i Agder og samlet over 350 gamle sangtekster, og mange av disse har hun fremført selv. I 2015 fikk hun påvist eggstokkreft. Da var hun 59 år og hun begynte å tenke hva skal livet nå bringe. > − Jeg kom raskt til behandling, men så i 2017 kom kreften tilbake. En ny vellykket behandling fulgte, men samtidig var jeg både redd og langt nede. Legen min sa at jeg burde begynne å danse. Jeg er ikke noe glad i å danse, men hun hadde et poeng med at det var viktig å få tankene inn på noe annet enn sykdommen og komme seg i aktivitet. Så tenkte jeg som så at får jeg et kortere liv så er det i alle fall dumt å sette seg ned og sture den tiden du har igjen. Da begynte ideen om å gå Gudbrandsdalsleden fra Oslo til Trondheim å forme seg. Sommeren 2018 fullførte jeg dette, og underveis på turen arrangerte jeg veldedige konserter med til sammen 150 utøvere. Jeg gikk fra konsertsted til konsertsted. Langs leden er min skildring av konsertene, landskapene og menneskene jeg møtte underveis. Boka er en tankevandring om opphav og historie, en hyllest til de små øyeblikkene i livet, og en inspirasjon til å trosse blemma på lilletåa og bare gå på, forteller hun. Livsmestring > − Langs Leden er et prosjekt Gynkreftforeningen vil tilby gynkreftrammede som et bidrag til deres livsmestring og psykiske helse. Tidlig i mitt sykdomsforløp skjønte jeg at fysisk og mental aktivitet var en viktig strategi for å kunne stå i belastningene som kreft fører med seg. Jeg har trent mye, men også jobbet fram kulturprosjekter. Dette arbeidet ble til, først og fremst, for å motivere og inspirere andre sårbare og syke mennesker. Langs Leden har den samme intensjonen. Det er et prosjekt der tekst og toner er ment som et verktøy for bedre å kunne leve gode dager, selv om du har kreft. Selvfølgelig er de som ikke er rammet av gynekologisk kreft velkomne også, påpeker hun. > Da Anne i 2018 gikk fra Oslo til Trondheim, fikk hun mye hjelp fra de ulike regionale pilegrimssentrene langs Gudbrandsdalsleden. Også i forbindelse med Langs leden har mange av de samme menneskene hjulpet henne å finne konsertarenaer. De aller fleste konsertene arrangeres i kirkerom, av så mange grunner. > ‒ I kirker opplever jeg en ro og en god stemning som kan minne meg mye om opplevelsen av å være tett på naturen, av å sitte der på denne hvilesteinen. Da kan jeg tenke slike lange tanker, som lett blir avbrutt i den hverdagslige tralten. Da kan jeg senke skuldrene. Mye av det jeg skriver om handler om verdier og holdninger jeg har til felles med det som Kirken står for. Konsertene har imidlertid ikke et forkynnende budskap, sier hun. Bli med > Sammen med Gynkreftforeningen søkte Anne Stiftelsen Dam om å finansiere bokutgivelsen og forrestillingsturneen Langs leden. Sammen fikk vi en betydelig støtte, og derfor kan vi på forsommeren invitere til gratis konserter på hele ti steder. Påmelding og oversikt datoer og steder. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/langs-leden > Alle medlemmer av foreningen få utdelt boken til Anne som en gave når de kommer. > Om Anne Grimstad Fjeld > Anne er født i 1956. Hun har høyere utdanning i blant annet norsk, folkeminnevitenskap, musikk og pedagogikk. Anne er sanger og tekstforfatter, og har vært nominert til Spellemannprisen og Edvardprisen. Tidligere har hun jobbet for NRK, med radio og TV, og har laget flere serier med Barnetimen for de minste og barne-TV-serien Seljåsen. Anne har samla og lydfesta muntlig tradisjon, i regi av Aust-Agder-Arkivet. De siste årene har hun drevet mye med slektsgranskning. - [En veiviser i livet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/en-veiviser-i-livet): Jobben vår er først og fremst å hjelpe til at man kommer seg videre i livet, mener Mette Dischington, likeperson i Gynkreftforeningen. > ![bilde av mette dischington](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139540-1713186478/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Dischington.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Jeg ble kjent med ei i lokallaget som var likeperson. Vi hadde mange gode samtaler da jeg var syk. Jeg fikk både tips og råd og svar på mye av det jeg lurte på, forteller Mette Dischington som bor i Harstad. > Hun fikk behandling for livmorhalskreft med spredning i 2017. Etter «full pakke» med stråling og cellegift har Dischington vært kreftfri, men har mange senskader. Nylig trådte hun selv inn i rollen som likeperson for Gynkreftforeningen. > – *Hvorfor er det så verdifullt å snakke med en likeperson?* > – Fordi man som pasient har møtt et helsevesen som er litt begrenset. Man har ofte mange spørsmål legene kanskje ikke er de rette til å svare på, og man føler det er for dumt å ringe for de ulike «småtingene» man lurer på. Samtidig er det ting man ikke vet, som for eksempel at det å hovne opp i foten kan være en senskade. En likeperson skal ikke sette noen diagnose, men råde en til å sjekke det ut hos legen. Det er mye jeg selv aldri hadde kommet til å ta tak i, hadde det ikke vært for at jeg hadde en likeperson som veiledet meg. At årsaken til at jeg hele tiden følte meg trøtt og sliten kunne være fatigue, var for eksempel noe jeg ikke ante. Hadde jeg ikke blitt tipset om at jeg burde be om henvisning til senskadesenteret, hadde jeg kanskje bare ligget på sofaen den dag i dag. Det var virkelig noe som forandret livet mitt, forteller Dischington. > Hun påpeker at en likeperson gir tips til veien videre, snarere enn å gi masse svar. En likeperson kan hjelpe deg til å akseptere situasjonen du står i, eller gi råd til hvor du bør henvende deg hvis det er ting som kan løses. Dessuten er den psykiske biten en stor del av likepersonsarbeidet. > – Det er lettere å dele mørke tanker med en utenforstående. Det er noe man gjerne ikke vil at familie og venner skal «brukes opp på». En likeperson er et levende eksempel på at det finnes en vei ut av det. At selv om du er i en ganske jævlig situasjon, så kan det bli bedre. > Som likeperson bør du vite om mulighetene som finnes, for å kunne være en veiviser for den syke, ifølge Dischington. > – Om det finnes kreftkoordinator i kommunen din, om det er Vardesenter, om Kreftforeningen har temacafe eller om det finnes behandling for det man sliter med – er ting likepersoner kan tipse om. Det gjør at folk kommer seg på en bedre plass. Jobben vår er først og fremst å hjelpe til at man kommer seg videre i livet, påpeker Dischington. > – *Er det noen bestemte egenskaper som kommer godt med i rollen som likeperson?* > – At du er en god lytter er det aller viktigste. Det er viktig at den du snakker med får tømt seg, samtidig er det viktig å stille gode spørsmål. Noe som får dem til å tenke og kanskje se litt løsninger selv. Å ha litt kunnskap om hvem som kan hjelpe videre, hvis man for eksempel ser at noen har det veldig tungt, kommer fint med. Det er viktig å være klar over sine egne begrensninger, og i et slikt tilfelle råde til å oppsøke psykolog. > – *Er det en samtale du husker spesielt godt?* > – Siden jeg er såpass fersk i rollen som likeperson, har jeg bare rukket å ha en samtale. Jeg snakket med en veldig positiv dame. Hennes største problem var dårlig samvittighet fordi hun ikke hadde stilt opp på møtene våre (grunnet tilbakefall). Hun burde jo så klart bruke tid på å være hjemme med familien, og jeg forsøkte å fjerne den dårlige samvittigheten hennes. Å bruke tiden på det som gir en mest glede er viktig. Dessverre gikk hun bort, og det er nok en samtale jeg kommer til å huske resten av livet. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Vi må nå ut til Helsevesenet! Etter behandling føler mange seg veldig overlatt til seg selv. Hadde de bare fått med seg et kort eller litt informasjon om at det finnes likepersoner, at det er noen å snakke med som har vært igjennom det samme som deg, hadde mye vært gjort. > Trenger du noen å snakke med? > En likeperson er en person som selv har vært syk, kan dele sine erfaringer med andre og samtidig være en person som forstår og støtter utenfor det medisinske behandlingsapparatet. > Kontaktinfo til likepersoner i Gynkreftforeningen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenestenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenesten - [Ser frem til godt samarbeid med ny helseminister](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ser-frem-til-godt-samarbeid-med-ny-helseminister): – Gynkreftforeningen gratulerer Jan Christian Vestre som ny helseminister og vi ser frem til et godt samarbeid om sakene som er viktige for oss fremover. Det gleder oss samtidig at Arbeiderpartiet nå vil gi kampen mot livmorhalskreft et løft, og ønsker å utrydde denne kreftformen innen fem år. Vi håper dette er noe den nye helseministeren vil ha høyt oppe på sin agenda, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![Jan Christian Vestre (Ap). Foto: NTB Kommunikasjon / Statsministerens kontor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139653-1713532611/02%20Gynkreftforeningen/Personer/jan-christian-vestre-ntb-smk-10.jpg%20%28large%29.jpg Ny helseminister Jan Christian Vestre (Ap). Foto: NTB Kommunikasjon / Statsministerens kontor) > Stortingsrepresentant, medlem av helse-og omsorgskomiteen og Arbeiderpartiet sin kvinnehelse­politiske talsperson, Kamzy Gunaratnam, sier til Dagsavisen https://www.dagsavisen.no/nyheter/2024/04/18/ap-vil-utrydde-livmorhalskreft-blant-alle-kvinner-innen-fem-ar/ at hun nå vil styrke innsatsen for å utrydde livmorhalskreft og at hun vil løfte temaet inn for programkomiteen i Ap. Gynkreftforeningen har god dialog med Gunaratnam, som blant annet deltok i debatten vi arrangerte på vår kunnskapsdag om gynkreft i Oslo i januar. Her var utgifter knyttet til utrydning av livmorhalskreft et av temaene. Økonomi er et av mange argumenter for å korte ned tidsperspektivet på utryddingen av HPV og livmorhalskreft; tall viser at om man går for å utrydde livmorhalskreft på fem år, så vil det koste samfunnet 450 millioner, kontra utgifter til behandling av nye livmorhalskrefttilfeller, som dreier seg om rundt 300 tilfeller per år, og alle kostander knyttet til alle som rammes av senskader etter gynekologisk kreft, som har behov for behandling og som må gå ut av arbeidslivet. > – Med dagens kunnskap om hvordan vi kan utrydde livmorhalskreft har regjeringen en helt unik mulighet til å fjerne denne kreftformen som fortsatt rammer 300 kvinner årlig. Livmorhalskreft tar både liv og krever ofte omfattende behandling. Denne muligheten håper vi at vår nye helseminister griper, sier Siri Berg. > Situasjonen rundt Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk kreft https://www.oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/kreftklinikken/avdeling-for-gynekologisk-kreft/nasjonal-kompetanetjeneste-for-gynekologisk-onkologi/, som er vedtatt nedlagt, er en sak som bekymrer oss i svært stor grad. Rekruttering av nye studier på gynkreft står i fare, og selv om både fagmiljøet og vi, i lang tid har varslet at vi frykter at dette vil føre til det blir færre studier på gynkreft i Norge, som igjen betyr at færre kvinner med gynkreft får mulighet til å delta i studier, får vi uforpliktende svar. > – Dette er en sak vi arbeider mye med, og som vi håper helseministeren ser alvoret i. Opprettholdelse og utvikling av forskning på gynekologisk kreft og mulighet for deltakelse i kliniske studier på gynkreft i Norge, er noe helsemyndighetene må prioritere, sier Siri Berg. > Les mer: > I Sverige er målet å utrydde livmorhalskreft innen fem år, i Norge har Kreftregisteret sine forskere lagt frem tiltak som kan utrydde HPV og livmorhalskreft innen ti år. Allikevel har helsemyndighetenes operert med et mål å utrydde kreftformen innen 2039. https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorhalskreft-kan-utryddes-innen-ti-ar-mener-forskere > Støtt vårt arbeid! > Støtt vårt arbeid for alle som er rammet av gynekologisk kreft - meld deg inn nå! Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorhalskreft-kan-utryddes-innen-ti-ar-mener-forskere > Tekst: Rannveig Øksne - [Lovende studie på kombinasjon av kreftvaksine og immunterapi](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lovende-studie-pa-kombinasjon-av-kreftvaksine-og-immunterapi): Etter gode resultater i Europa, skal nå den norske kreftvaksinen VB10.16 testes videre i studier i USA. Studiedeltakerne er kvinner med livmorhalskreft som har utviklet seg etter første runde med immunterapi. > Resultater fra fjorårets fase 2-studie i Europa viser at kvinnene som fikk kombinasjonsbehandling med VB10.16 og immunterapien atezolizumab økte median overlevelse til mer enn 25 måneder. Dette er dobbelt så lenge som ved dagens behandlingsalternativer. Det var pasientene med PD-L1-utrykk som fikk så gode resultater. > *Hva vil en fremtidig innføring av denne kombinasjonsbehandlingen betyr for pasientgruppen? > - *Behandlingen er fortsatt underlagt studier og ikke gått gjennom i Beslutningsforum i forhold til behandling av livmorhalskreft i Norge. Behandlingen er tøff og pasientene må følges godt opp for å redusere bivirkninger. Den er imidlertid veldig lovende og betyr at kvinner med livmorhalskreft lever lenger og unngår raskt tilbakefall. En avgjørelse vil sannsynligvis komme dette året, sier Astrid Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. > *Vet vi noe om hvor mange pasienter dette dreier seg om?* > *- *Det antas at ca 30 pasienter hvert år i Norge kan ha effekt av denne behandlingen.* * > *Testes kvinner med livmorhalskreft for PD-L1?**** *** > - Ja, det kan gjøres i Norge, dette er ikke standard ennå, men skal bli det, sier Liavaag. > Vaksinen retter seg mot HPV16-positiv livmorhalskreft, som er et høyrisikovirus i forhold til å utvikle livmorhalskreft. Det er HPV16 og HPV18 som er de mest høyrisiko HPV-virusene. > Les mer: Nykode starter ny livmorhalskreft-studie med sin kreftvaksine og immunterapi fra Roche https://www.healthtalk.no/livmorhalskreft/nykode-starter-ny-livmorhalskreft-studie-med-sin-kreftvaksine-og-immunterapi-fra-roche/185291, HealthTalk 19.04.2024 > Hva er PD-L1? > PD-L1-utrykk – dette er en biomarkør på overflaten av kreftcellene. Pasienter som tester positivt på PD-L1 kan ha god respons på sjekkpunkthemmere, som atezolizumab, da dette er antistoffer som virker mot kreftceller ved å blokkere dem fra å binde seg til PD-1. PD-1 er et protein som finnes på T-cellene (immuncellene) våre. Når sjekkpunkthemmere blokkerer bindingen til PD-1, blir T-cellene i kroppen frie til å drepe kreftcellene.https://www.healthtalk.no/livmorhalskreft/nykode-starter-ny-livmorhalskreft-studie-med-sin-kreftvaksine-og-immunterapi-fra-roche/185291 - [Kritisk situasjon ved Haukeland - vi er bekymret for pasientene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kritisk-situasjon-ved-haukeland-vi-er-bekymret-for-pasientene): De siste overlegene med nødvendig erfaring og kompetanse på gynkreft forsvinner nå fra Kvinneklinkken i Bergen. - Vi har blitt kontaktet av både gynekologer og sykepleier med en bekymringsmelding til oss som pasientorganisasjon, og vi er er meget bekymret for pasientgruppen vår som behandles ved Haukeland, sier leder Siri Berg. > ![bilde fra haukeland sykehus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139756-1714397171/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/haukeland_foto%20Morten%20brakestad.jpg%20%28large%29.jpg Foto: Morten Brakestad) > Ved Kvinneklinikken på Haukeland har fire av 17 kirurger sagt opp, samtlige av disse fire er tilknyttet avdelingen for gynekologisk kreft, og dette er de siste overlegene i denne avdelingen. Går man halvannet år tilbake i tid har ytterligere tre leger sluttet ved samme avdeling, og de er ikke erstattet. Ut i fra opplysningene Gynkreftforeningen har fått, tolker vi det slik at det fra og med 1.juni ikke vil være overleger med nødvendig kompetanse på gynekologisk kreft ved Kvinneklinikken. > - Vi har forstått det slik at kompetansen forsvinner uten at det foreligger planer om å erstatte denne. Vi opplever at sykehusledelsen tåkelegger situasjonen, og gjør dette til et problem som handler om generell mangel på gynekologer, noe som ikke stemmer, da situasjonen ved Haukeland har oppstått gradvis over en lengre periode, uten at nødvendige tiltak har blitt gjort for å beholde eller erstatte kompetansen. Dette er opplysninger vi har fått over tid fra både gynekologer og sykepleiere ved Kvinneklinikken. Det er dessuten viktig å poengtere at en gynekolog som jobber med fødsler ikke kan settes inn for å behandle kvinner med gynekologisk kreft. Det å jobbe med gynekologisk kreft er en spesialisering innenfor gynekologifeltet. Forrige uke meldte vi inn vår bekymring til toppledelsen ved Haukeland, foreløpig uten respons, sier Berg. > Gynkreftforeningen følger saken tett! > Situasjonen er skrevet om i Bergensavisene (for deg som har abo): > Kreftpasientar vil måtte reise frå KK for å bli operert https://www.bt.no/helse/i/nyg4pn/kirurgar-har-sagt-opp-paa-kk-behandlingstilbod-i-fare, BT, 29.04.24 > Fire nye kreftlegar har sagt opp jobben på Kvinneklinikken https://www.bt.no/helse/i/W0LR7a/kvinneklinikken-i-bergen-fire-nye-kreftlegar-har-sagt-opp, BT, 26.04.24 > Kirurger sier opp jobben ved KK: – Flere føler de ikke strekker til https://www.ba.no/kirurger-sier-opp-jobben-ved-kk-flere-foler-de-ikke-strekker-til/s/5-8-2605132, BA, 26.04.24 > Støtt vårt arbeid > Flere medlemmer gir oss en sterkere stemme i sakene vi jobber med. Som medlem i Gynkreftforeningen bidrar du til vårt arbeid. > Meld deg inn https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenTekst: Rannveig Øksne - [Fatigue etter gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fatigue-etter-gynkreft): – Å satse mer på forskning for å forstå fatigue ville vært en god investering for AS Norge, sier Alexander Fosså. > – Fatigue er omtrent like vanlig hos gynkreftpasienter som hos de andre store krefttypene, og ligger på 25 prosent, forteller Fosså. > Han jobber til daglig som overlege på lymfomseksjonen på Radiumhospitalet, er leder i Norsk lymfomgruppe og har en bistilling i Den nasjonale kompetansetjenesten for seneffekter etter kreftbehandling. > *– Hvordan utarter fatigue seg for de fleste?* > *– *Det er et varierende fenomen fra lett til veldig alvorlig. Når vi definerer kronisk fatigue har vi allerede lagt inn et visst alvorlighetsnivå. For mange er det den mest plagsomme og betydningsfulle seneffekten etter behandlingen, der de ikke fungerer godt i hverdagen. Noen orker å gå på jobb i full stilling, men må hvile når de kommer hjem og orker ikke trening, sosiale aktiviteter eller familieliv. Det går utover barn, partnere og venner. Andre orker ikke å være i jobb, må ha redusert stilling eller blir uføretrygdet. Når jeg ser på den pasientgruppen jeg jobber mest med, nemlig lymfekreft, er det den bivirkningen som fører til mest frafall i arbeidslivet og som sikkert er en dyr seneffekt for AS Norge. Det gjelder også gynkreftpasienter, spesielt de yngste som skulle vært i jobb hvis de ikke hadde hatt fatigue. **To ytterpunkter** > Alexander Fosså beskriver fatigue som en litt mystisk sykdom vi fortsatt ikke vet så mye om. > *– Hva er det som skjer i kroppen/hvorfor får man fatigue?* > – Det er det vi absolutt ikke vet, og derfor vi også står litt med ryggen mot veggen når det kommer til behandling og forebygging. Akkurat som for ME-pasienter er det to ytterpunkter i meninger; Det er de som mener det er noe psykisk, noe som hodet innstiller seg på etter at man har fått diagnosen og behandling, uten at det har noen kroppslig årsak. Det andre ytterpunktet sier at det er ett eller annet som er skadet og ødelagt når du får diagnosen og behandlingen, som ikke går over igjen etterpå – med andre ord en biologisk årsak. Vi har i begge leire bare hypoteser og vage funn som taler for at man har rett. Sannsynligvis ligger sannheten et sted imellom. **Har ikke funnet «bryteren»** > I Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter jobbes det med hypotesen om at kreften og behandlingen er med på å skade kroppen. Det setter muligens i gang en lavgradig betennelsesprosess som ikke går over når behandlingen er over. > – Du går på en slags lavgradig influensa. På samme måte som når man begynner å bli sliten og trøtt hvis man brygger på influensa, og de første dagene etter at man er ute av sengen ikke er helt pigg med en gang. Vi har litt data på at noe lignende er tilfelle hos pasienter med kronisk fatigue, uten at vi har funnet den mekanismen/bryteren som er ansvarlig hos de fleste og som vi kan være sikre på at er årsaken, forteller Fosså **Tung behandling – større forekomst** > En annen hypotese er at det er noe galt med nervesystemet. At det er noe i hjernen/nervene som skrus på feil under diagnosen og kreftbehandlingen og som ikke retter seg igjen etterpå. I så tilfelle er det i nervesystemet vi skal lete etter årsaken, ifølge Fosså. > – *Hva slags behandling er det som i størst grad utløser fatigue?* > – Det kan vi ikke si med sikkerhet. Vi vet at pasienter som nesten ikke får noe behandling også kan bli veldig utmattet. Det har nok ikke bare med behandlingen å gjøre, men også med selve diagnosen og kreftsykdommen å gjøre. Både cellegift, strålebehandling og operasjoner bidrar til fatigue. Vi ser ofte at jo tyngre de er behandlet, jo større er forekomsten av fatigue. Dette er noe vi ser spesielt hos livmorhalskreftpasienter. **Triggende tilleggsbelastning** > Alexander Fosså forteller at man blir utmattet av selve behandlingen, derfor er fatigue under behandling noe nesten alle opplever. > – Vi må la det gå litt tid for kroppen å hente seg inn igjen. Det er først etter et år vi kaller det kronisk fatigue. > – Kan fatigue melde seg flere år etter behandling? > – Det hender at noen pasienter klarer seg ganske bra de første årene, men så kommer det en tilleggsbelastning – det være seg en infeksjon, en ny sykdom eller for eksempel en stressituasjon – som gjør at de knekker sammen. Jeg kan da mistenke at man har stått på litt for mye de første årene og benektet at man har mindre energi å gå på, forteller Fosså. **To sider av samme sak** > Han forteller om noen tilstander som ser ut til å øke sannsynligheten for at man får fatigue. > – Angst, depresjon og en katastrofetenkende personlighet kan bidra til fatigue. Pasienter med fatigue har ofte mer av dette enn andre. > – *Lytter fatiguerammede mer til kroppen enn andre?* > – Det er vanskelig å si hvorfor det er sånn. Man kan bli ganske deprimert av å få fatigue, på den annen side er fatigue ­– det å være slapp og ikke orke så mye – en vesentlig del av all depresjonssykdom. De to tingene henger litt sammen, som to sider av samme mynt. Å være tidlig ute for å korrigere depresjon, å ikke forsterke angst og forhindre overdreven katastrofetenkning ved å skape trygghet rundt selve kreftbehandlingen, tror jeg kan bidra til å redusere alvorlighetsgraden. **Tre ting hjelper** > Det finnes ingen veldig god behandling for kronisk fatigue, ifølge Fosså. > *– Hva hører med til «redskapene» som finnes?* > *– *Vi kan bidra med tre ting: Den ene er tilpasset fysisk aktivitet. Når man er sliten, kan det være fristende å legge seg ned på sofaen og ikke gjøre noe som helst. Det fungerer ikke. Å likevel være i aktivitet på et tilpasset nivå, å gå en tur med hunden, handle eller lignende småting hver dag, viser seg å være nyttig. > – Det andre som hjelper er forskjellige typer mestringsstrategier. Å tilby enkeltpasienter oppfølging hos psykolog eller kursing i å spre energien og ressursene man har utover. Å lære seg å akseptere sykdommen og finne nye måter å leve livet sitt på, er også viktig. Man må glede seg over tingene man får til, fremfor å være lei seg over det man ikke kan gjøre lengre. > – Det tredje er det pasienten gjør selv – å finne ut hvordan kroppen fungerer optimalt med lavere kapasitet på batteriet. > – *Kan man bli helt kvitt det? * > – Nei, det kan jeg ikke love noen, men man kan oppleve en klar bedring! Noen pasienter blir nesten som før. **Forståelse fra omgivelsene** > Fordi kronisk fatigue er en usynlig seneffekt, er forståelse fra familie, venner, arbeidsgiver og spesielt NAV, svært viktig, ifølge Fosså. > – De må kjenne til at dette ikke er innbilt eller latskap, men ekte saker. Spesielt fordi vi ikke har noen blodprøver eller røntgenbilder som beviser at du har fatigue, er det bare pasientens egne ord som er grunnlaget for diagnosen. Kontakten med NAV kan være vanskelig for mange pasienter, som opplever at de må bruke den lille energien de har på å sloss for å få tilrettelagt livet sitt best mulig økonomisk. > Fosså påpeker at fatigue er en dyr seneffekt, fordi den koster så mye frafall i arbeidslivet. > – Å satse mer på forskning for å forstå hva dette er og finne bedre behandlingsmåter, kunne være en god investering for AS Norge. Hvis vi fikk flere pasienter tilbake igjen i delvis eller fullt arbeidsliv uten fatigue, ville vi kanskje spare inn de pengene ganske fort. **Vanskelig forskningsfelt** > Det er nemlig lite forskning på feltet for å finne årsaken, sier Fosså. > – Det er vanskelig forskning fordi vi ikke vet hvor eller hva vi skal lete etter. Er det signalstoffer i nervesystemet eller betennelsesmolekyler i blodet? Det er krevende ting, men hvis man satset stort kunne man garantert gjort mer for pasientene, påpeker Fosså. > Han har nylig fått penger til et stort prosjekt fra Kreftforeningen for å finne bryteren han tror er den biologiske årsaken til fatigue. Her har forskere på Kompetansetjenesten for seneffekter fulgt flere hundre pasienter med bryst- eller lymfekreft fra før behandling og i flere år etterpå. > – Man har mange data fra hver enkelt, også blodprøver. Man har undersøkt veldig mange faktorer, så mange som 7 000, i blodet før og etter behandling, forteller Fosså. > Forskerne håper med kunstig intelligens å finne mønstre i disse faktorene som skiller kreftoverlevere med eller uten kronisk fatigue. Slik kan man kanskje finne ut noe om mekanismer og få idéer om bedre behandling. Dette er et prosjekt under arbeid.Tekst: Kjersti Juul - [Den internasjonale eggstokkreftdagen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/den-internasjonale-eggstokkreftdagen-2024): 8.mai markerer vi den Internasjonale eggstokkreftdagen, en kreftform som i 2023 rammet 525 kvinner. Eggstokkreft har ofte få eller vage symptomer tidlig i forløpet, over 70 prosent hadde spredning da sykdommen ble oppdaget. > ![illustrasjon eggstokkreftdagen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139936-1715088014/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/1.png%20%28large%29.png ) > Eggstokkreft er en kreftform som ofte gir vage symptomer tidlig i forløpet. Sreeningprogrammet for livmorhalskreft avdekker ikke eggstokkreft. Desto viktigere er det å kjenne etter, oppsøke lege og kreve undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet. Å ha kunnskap om symptomene på eggstokkreft kan føre til tidligere diagnostisering. > Bli medlem! > Flere medlemmer gir oss en sterkere stemme i sakene vi jobber med. Som medlem i Gynkreftforeningen bidrar du til vårt arbeid. > Meld deg inn https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > Symptomene varierer fra kvinne til kvinne og kommer an på hvor sykdommen sitter og hvor stor utbredelse sykdommen har i resten av kroppen. > **Symptomene kan blant annet være:** > Endret avførings- og vannlatingsmønster – dette kan oppstå fordi svulsten trykker på blære eller tarm > Redusert allmenntilstand > Kvalme og magesmerter – dette kan komme av at kreftsvulsten er så stor at den trykker på organene rundt, eller på grunn av opphopning av væske i mageområdet > Følelse av trykk og oppfylthet i magen, eller voksende mageområde – dette kan skyldes væskeansamling i buken eller selve svulsten > Vekttap eller vektøkning > Tretthet > Raskere andpusten ved aktivitet > Blødninger fra skjeden > Les mer om eggstokkreft https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ > Bli kjent med noen av våre medlemmer som deler sine erfaringer fra å leve med eggstokkreft https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft/pasienthistorier-relatert-til-eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > World Ovarian Cancer Day (WOCD) > I 2013 ble den første internasjonale eggstokkreftdagen markert. Målet med markeringen er få eggstokkreftpasienter, deres pårørende og pasientorganisasjoner til å stå sammen i kampen mot sykdommen. Økt oppmerksomhet og kunnskap om eggstokkreft vil flere kvinner oppsøke lege slik at liv reddes. > På verdensbasis er eggstokkreft den syvende vanligste kreftformen for kvinner, og rammer 314 000 kvinner årlig, og 207 000 kvinner dør av eggstokkreft hvert år. > Les mer om World Ovarian Cancer Day https://worldovariancancercoalition.org/world-ovarian-cancer-day/what-is-wocd/https://www.kreftregisteret.no/Temasider/kreftformer/eggstokkreft/ - [I møte med sykehusledelsen ved Haukeland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/i-mote-med-sykehusledelsen-ved-haukeland): Gynkreftforeningen var 8. mai i møte med sykehusledelsen angående den alvorlige bemanningssituasjonen ved Kvinneklinikken. - Vi er forsiktige optimister, men sykehuset har en lang vei å gå, sier leder i Gynkreftforeningen Siri Berg. > ![haukeland_foto Morten brakestad](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139756-1714397171/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/haukeland_foto%20Morten%20brakestad.jpg%20%28large%29.jpg Foto Morten Brakestad) > – Vi har hatt et godt møte og vi opplever at vi har et felles mål om å løse den bekymringsverdige situasjonen ved avdelingen. Vi er overbevist om at ledelsen tar situasjonen på alvor og jobber så godt de kan for å løse dette. Når det er sagt så betyr ikke dette at vi er kvitt våre bekymringer, det må tydelige løsninger og resultater til for å berolige oss. At dette har utviklet seg til en så alvorlig situasjon over tid er helt klart et lederansvar, derfor må også en selvransakelse av ledelsen til, sier Siri Berg. Nytt møte om 14 dager > – Vi har avtalt et oppfølgingsmøte om to uker. Akkurat nå er vei er forsiktige optimister. Det kan ikke være slik at Haukeland ikke har et oppegående miljø på gynekologisk kreft, og det er ledelsen ved sykehuset sitt ansvar å løse dette. > Les mer: Kritisk situasjon ved Haukeland - vi er bekymret for pasienten https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kritisk-situasjon-ved-haukeland-vi-er-bekymret-for-pasientene > Støtt vårt arbeid > Flere medlemmer gir oss en sterkere stemme i sakene vi jobber med. Som medlem i Gynkreftforeningen bidrar du til vårt arbeid. > Meld deg inn https://www.gynkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/ - [Vaksinebytte er overmodent!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vaksinebytte-er-overmodent): – Gynkreftforeningen støtter sterkt opp om kravet fra fagmiljøet om at dagens HPV-vaksine må byttes ut med Gardasil9 som dekker flere HPV-typer og gir en bedre beskyttelse mot HPV-relatert kreft! Dette er noe vi har jobbet for siden FHI vedtok å bytte til Cervarix i 2017, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![bilde av en jente som får vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139987-1715764282/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/hpv-vaksine%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.png ) > 8. mai skrev TV2 at et samlet fagmiljø krever at norske myndigheter bytter vaksinen https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/behandler-tenaringer-for-peniskreft-na-krever-de-grep/16668516/. Høyre krever nå et svar fra helseministeren på om regjeringen kommer til å innføre en ny og bedre HPV-vaksine etter krav fra fagmiljøet. Cervarix beskytter mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. > Overlege Andreas Hopeland, Urologisk Avdeling, Radiumhospitalet har, med et samlet fagmiljø i ryggen, skrevet et godt debattinnlegg, hvor de ytrer sin bekymring over konsekvensene av den smalspektrede HPV-vaksinen som tilbys i det norske barnevaksinasjonsprogrammet i dag: Hvorfor får ikke norske barn den beste HPV-vaksinen? https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/kwRMR9/hvorfor-faar-ikke-norske-barn-den-beste-hpv-vaksinen Aftenposten 28.05.24 > Støtt vårt arbeid! > Flere medlemmer gir oss en sterkere stemme i sakene vi jobber med. Som medlem i Gynkreftforeningen bidrar du til vårt arbeid. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > Gynkreftforeningen får støtte av Sveinung Wergeland Sørby forsker og overlege i klinisk patologi ved Universitetssykehuset Nord-Norge, som er svært tydelig på at det er på høy tid med et vaksineskifte. > – Det er avgjørende at Norge skifter til en ni-valent HPV-vaksine for å utvide beskyttelsen mot kjønnsvorter, livmorhalskreft og andre kreftformer som skyldes HPV slik de har gjort i Sverige og Danmark. Dette vil ikke bare forbedre folkehelsen ved å forebygge flere HPV-relaterte sykdommer, men også redusere sosioøkonomiske ulikheter og styrke tilliten til vårt nasjonale vaksinasjonsprogram. > – HPV-vaksine er et viktig verktøy i kampen for å utrydde livmorhalskreft, det er derfor uforståelig at man i Norge har valgt å gi en vaksine som man vet beskytter dårligere enn Gardasil9. Det er flott at Høyre nå kommer på banen, selv om vi svært gjerne skulle sett at de hadde gjort noe med saken mens de satt i regjering, ikke minst at de hadde tatt action da vaksinebyttet kom på banen i 2017! I tillegg til et vaksinebytte bør regjeringen intensivere arbeidet med å utrydde livmorhalskreft og gå inn for et opphentingsprogram og bredere vaksinedekning enn det som tilbys i dag, samt å utvide screeningtilbudet. Vi støtter varmt opp om stortingsrepresentant, medlem av helse-og omsorgskomiteen og Arbeiderpartiet sin kvinnehelse­politiske talsperson, Kamzy Gunaratnam som nylig gikk ut i Dagsavisen https://www.dagsavisen.no/nyheter/2024/04/18/ap-vil-utrydde-livmorhalskreft-blant-alle-kvinner-innen-fem-ar/ og uttalte at hun nå vil styrke innsatsen for å utrydde livmorhalskreft og at hun vil løfte temaet inn for programkomiteen i Ap. Vi trenger politikere som forstår hvor viktig det er at vi nå griper muligheten vi har til å utrydde en kreftform som rammer over 300 kvinner hvert år, som krever omfattende behandling og som fortsatt tar liv, sier Siri Berg. > Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > – Når man ser på hva denne vaksinen faktisk beskytter mot, så ser vi at Cervarix beskytter i veldig stor grad mot de HPV-typene som kan gi kreft i Norge, sa leder for barnevaksinasjonsprogrammet i FHI, Margrethe Greve-Isdahl til NRK 19.10.2021. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sporsmal-om-hpv-hpv-vaksine-eller-livmorhalsprove > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/alle-voksne-over-26-ar-bor-ta-hpv-vaksinen > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorhalskreft-kan-utryddes-innen-ti-ar-mener-forskere > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hvem-bor-ta-hpv-vaksinen > Tekst: Rannveig Øksne - [Ny studie: HPV-vaksinering reduserer risikoen for flere krefttyper](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ny-studie-hpv-vaksinering-reduserer-risikoen-for-flere-krefttyper): En stor studie presentert i forbindelse med verdens største kreftkongress, ASCO, viser at HPV-vaksinering reduserer risikoen for flere krefttyper hos både kvinner og menn. - Disse tidlige funnene fra ASCO er bare begynnelsen på hva vi kan forvente av effekter av vaksinen i vår egen befolkning, sier HPV-ekspert Sveinung Wergeland Sørbye. > ![foto av en som får vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/137596-1695979123/03%20Lungekreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/vaksine%281500%20%C3%97%201080%C2%A0px%29-2.png%20%28large%29.png ) > At HPV er hovedårsaken til livmorhalskreft er kjent for de fleste, men HPV kan også føre til andre kreftformer, som kreft i kreft i penis, anus, vagina og svelg. > Studien som ble presentert på ASCO viser at risikoen for livmorhalskreft med ble redusert med 29%, forstadier til livmorhalskreft ble redusert med 50-60%, og for alle HPV-relaterte krefttyper gikk risikoen ned med 27%. Risikoen for hode- og halskreft hos kvinner ble redusert med 33%, mens for menn ble hode- og halskreft og alle HPV-assosierte krefttyper redusert med over 50%. > - Vi i helsevesenet er svært glade for resultatene av den siste studien presentert ved ASCO, som bekrefter nytten av HPV-vaksinen i forebyggingen av flere krefttyper, sier Sveinung Wergeland Sørbye, forsker og overlege i klinisk patologi ved Universitetssykehuset Nord-Norge. Selv om tallene i første omgang kan virke moderate, representerer de et betydelig fremskritt i kampen mot HPV-relaterte kreftformer. > - Det er viktig å anerkjenne at effekten av HPV-vaksinasjonen vil vokse over tid. I Norge, hvor vi har implementert vaksinasjon blant ungdommer siden 2009, forventer vi å se enda mer omfattende positive resultater i årene som kommer, fortsetter Sørbye. Disse tidlige funnene fra ASCO er bare begynnelsen på hva vi kan forvente av effekter av vaksinen i vår egen befolkning. * * > - Vi forblir forpliktet til å støtte og utvide HPV-vaksinasjonsprogrammer, noe som er essensielt for å redusere byrden av kreft i samfunnet, avslutter Sørbye. > Studien viste at personer under 40 år som var vaksinert mot HPV, hadde lavere forekomst av krefttyper som vanligvis er forårsaket av HPV, inkludert livmorhalskreft. Presidenten for ASCO-kongressen, Lynn Schuchter understreket viktigheten av studien og dens funn om at HPV-vaksinen kan beskytte mot flere krefttyper enn tidligere antatt. > Les mer: > HPV-vaksinasjon reduserer risikoen for flere krefttyper hos menn og kvinner https://www.healthtalk.no/vaksine/hpv-vaksinasjon-reduserer-risikoen-for-flere-krefttyper-hos-menn-og-kvinner/186820, HealthTalk 28.05.24 > HPV Vaccine Shows Prevention Efficacy for Several Types of HPV-Related Cancers in Both Males and Females https://ascopost.com/news/may-2024/hpv-vaccine-shows-prevention-efficacy-for-several-types-of-hpv-related-cancers-in-both-males-and-females/, The ASCO Post, 23.05.24 > Støtt vårt arbeid! > Flere medlemmer gir oss en sterkere stemme i sakene vi jobber med. Som medlem i Gynkreftforeningen bidrar du til vårt arbeid. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vaksinebytte-er-overmodent > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/alle-voksne-over-26-ar-bor-ta-hpv-vaksinen - [Følger situasjonen på Haukeland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/folger-situasjonen-pa-haukeland): Gynkreftforeningen hadde onsdag et møte med administrerende direktør Eivind Hansen i Helse Bergen, og fikk her en orientering om de planlagte tiltakene for å sikre et forsvarlig tilbud til gynkreftpasienter ved Haukeland. > - ­Jeg er litt mindre bekymret etter dette møtet, men vi kommer til å følge situasjonen tett fremover og vi vil be om innsyn i alle avviksmeldinger. Hvis vi ser den minste grunn til at Haukeland ikke greier å gi et forsvarlig tilbud til kvinner med gynekologisk kreft vil vi slå ytterligere alarm, sier Gynkreftforeningens leder Siri Berg. > I møtet stilte foruten Siri Berg, lokallagsleder Vibeke Øverås og sekretariatsleder Eddy Grønset fra Gynkreftforeningen. Kreftforeningen var også representert og fra Haukeland stilte, i tillegg til toppsjefen, også med ledergruppen ved Kvinneklinikken. Oppfølging fra Stavanger Universitetssykehus > ­- Vi fikk en redegjørelse for hvem som skal ta over ansvaret for behandling av de ulike gynkreftformene og deres kompetansemessige bakgrunn. Det legges opp til at gynkreftavdelingen ved Stavanger Universitetssykehus skal ha et særlig ansvar for faglig oppfølging i en periode på i første omgang et halvt år. Det er vi glade for. I Stavanger er det dyktige medarbeidere og en velfungerende avdeling. Fra vår side oppfordret vi også ledelsen til å se seg selv i kortene og se om det er ytterligere tiltak de kan gjøre for å få tilbake en del av den kompetansen de nå har mistet, sier Siri Berg. Tydelige på vår bekymring > Møtet kom i stand etter at Gynkreftforeningen sendte en henvendelse om et personlig møte med direktøren fordi vi ikke følte oss trygge på at de tiltakene som var forslått hadde den forankringen som var nødvendig. I brevet skrev vi blant annet at Gynkreftforeningen har den siste tiden vært svært bekymret for tilbudet til pasienter med gynekologisk kreft i Helse Vest sitt område, men slik som saken ser ut til å utvikle seg vil dette også medføre utfordringer for kreftbehandling på landsbasis siden det forventes bistand fra allerede fullbookede avdelinger andre steder i landet. Helhetlig kompetanse mangler > Vi er blitt forelagt en plan for løsning på de problemer som gynkreftseksjonen ved Haukeland står oppe i, som et nasjonalt fagmiljø mener er urealistisk og ikke gjennomførbart. De påpeker både at det ikke vil være ressurser tilgjengelig på andre sykehus til å avhjelpe situasjonen i Bergen i et slikt omfang det legges opp til, og de påpeker at den samlede kompetansen på en helhetlig behandling av gynekologisk kreft ikke er til stede på den nå sammenslåtte avdelingen på Haukeland. Vi betviler ikke at de gynekologer som er igjen er dyktige og har potensiale til å lære seg kreftbehandling med bruk av en samlet verktøykasse med kirurgi, stråling, cellegift og bruk av nye persontilpassede medisiner, men det vil ta tid å erverve en slik kunnskap, og i mellomtiden er det også pasienter som skal behandles. Ikke minst er vi også opptatt av at pasientene skal følges opp etter primærbehandling både med tanke på å avdekke tilbakefall og for å redusere senskader. Vi er opptatt av menneskene > - Vi blir nå daglig kontaktet av pasienter som er redde for sin egen fremtid. De har gått til behandling over flere år med komplisert sykdom, og er i live takket være dyktige gynekologer på Haukeland som kjenner de, som tilpasser behandlingen etter hvert som sykdommen utvikler seg og som de har hatt en god og trygg dialog med. De er redde for å miste legene sine, de er redde for at den spesialkompetansen disse har ikke vil kunne bli erstattet før de som nå skal ha tatt over oppgavene har brukt tid på å tilegne seg denne erfaringen. Denne tiden har ikke disse menneskene. De er alvorlig syke i dag. Den menneskelige siden av saken er vi i Gynkreftforeningen opptatt av. Vi håper at møtet vi nå har hatt kan bidra til at vi når vårt felles mål om at en trygg behandling og oppfølging av pasientgruppen blir ivaretatt, sier Siri Berg. > Støtt vårt arbeid > Flere medlemmer gir oss en sterkere stemme i sakene vi jobber med. Som medlem i Gynkreftforeningen bidrar du til vårt arbeid. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/i-mote-med-sykehusledelsen-ved-haukeland > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kritisk-situasjon-ved-haukeland-vi-er-bekymret-for-pasientene - [Ledelsen ved Haukeland håper kirurger vil returnere](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ledelsen-ved-haukeland-haper-kirurger-vil-returnere): - Gynkreftforeningen håper det blir satt sammen en ny ledelse ved Kvinneklinikken, og at kompetansen blir gjenoppbygd, sier leder Siri Berg. > ![foto fra haukeland sykehus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139756-1714397171/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/haukeland_foto%20Morten%20brakestad.jpg%20%28large%29.jpg Foto: Morten Brakestad) > I går kom meldingen om at direktøren for Kvinneklinikken, Susanne Albrecthsen, har sagt opp. Les hele saken: Klinikksjefen går av https://www.tv2.no/nyheter/klinikksjefen-gar-av/16736443/, TV2 03.06.24. > - I våre møter med sykehusledelsen har vi stilt spørsmål rundt om det har vært selvransakelse i ledelsen. Ved at det nå bli konkrete endringer håper vi dette fører til at både kompetansen og tilliten blir bygget opp igjen ved avdelingen, sier Siri Berg. > Gynkreftforeningen vil fortsette og følge utviklingen ved Haukeland tett. Om 14 dager har vi et nytt oppfølgingsmøte med ledelsen ved sykehuset. > I dag skriver BA at ledelsen ved Haukeland håper at kirurgene som har sluttet vil komme tilbake til stillingene sine. > Administrerende direktør i Helse Bergen, Eivind Hansen, ønsker nå å bygge opp igjen tilliten til ledelsen ved KK. > – Det kan være at vi har folk som har sluttet, som ønsker å komme tilbake hvis tillit er problemet, sier han til BA. > Les hele saken: Kirurgene som forlot KK: – Det vil ta tid før denne saken slipper taket https://www.ba.no/kirurgene-som-forlot-kk-det-vil-ta-tid-for-denne-saken-slipper-taket/s/5-8-2642165. BA 04.06.24 > Situasjonen ved Haukeland kort oppsummert > Ved Kvinneklinikken på Haukeland har fire av 17 kirurger sagt opp, samtlige av disse fire var tilknyttet avdelingen for gynekologisk kreft, og dette er de siste overlegene i denne avdelingen. Går man halvannet år tilbake i tid har ytterligere tre leger sluttet ved samme avdeling, og de er ikke erstattet. Ut i fra opplysningene Gynkreftforeningen har fått, har vi tolket det slik at det fra og med 1.juni 2024 ikke vil være overleger med nødvendig kompetanse på gynekologisk kreft ved Kvinneklinikken.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/folger-situasjonen-pa-haukeland > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/i-mote-med-sykehusledelsen-ved-haukeland > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kritisk-situasjon-ved-haukeland-vi-er-bekymret-for-pasientene - [Ekspertpanelet behandlet flest gynkreftsaker i fjor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ekspertpanelet-behandlet-flest-gynkreftsaker-i-fjor): Årsrapporten til Ekspertpanelet for 2023 viser at panelet ga råd i totalt 138 saker, som var en nedgang fra året før. Gynekologisk kreft var den største diagnosegruppen, med 29 saker. > Også for 2023 ble det en nedgang i antall henvendelser til Ekspertpanelet. Fra 190 saker i 2022 gikk antallet ned til 138 totalt i fjor. I 3 av de 29 gynkreftsakene som ble behandlet ble det gitt råd om behandling utenfor godkjent indikasjon (*off-label), et lavere antall enn for eksempel for lungekreft, der 14 saker ble vurdert av Ekspertpanelet, og 6 av disse fikk råd om off-label. De fleste pasientene hadde enten eggstokk- eller livmorhalskreft, eller mer sjeldne former for gynkreft. > *Hva kommer det av at Ekspertpanelet behandlet fleste gynkreftsaker i fjor? * > - Det er vanskelig å si hvorfor gynkreft har behandlet flest saker i 2023, men jeg tror det kan henge sammen med at de øvrige fagområdene har hatt en viss nedgang, mens det ikke har vært tilfelle for gynkreft. Om denne muligheten er bedre kjent i gyn-miljøet er jeg usikker på, forklarer Tone Skeie-Jensen, overlege og gyn-onkolog ved Radiumhospitalet, og medlem i Ekspertpanelet. > *I 3 av 29 gynkreftsaker fikk pasientene tilbud om off-label, hva med de resterende pasientene? * > - Det er jo ikke en stor andel av pasientene der off-label er aktuelt. Vi har de siste par årene fått tillatelse (Beslutningsforum) til å gi immunterapi til en del pasienter både med livmorhals- og livmorkreft, slik at det luker ut en del pasienter som var aktuelle tidligere. > * «Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling av sykdommer som legemidlet ikke har godkjenning for. > Dette gjør Ekspertpanelet > Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt. Ekspertpanelet skal blant annet vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. > Mer info: Mulighet for ny medisinsk vurdering hos Ekspertpanelet https://www.gynkreftforeningen.no/2020/07/ekspertpanelet-kan-gi-mulighet-for-ny-medisinsk-vurdering/https://www.helse-bergen.no/4994b5/contentassets/3059e17a55ba4379840f978e5608b227/ekspertpanelet-arsrapport-2023-offentlig-6-mai-2024.pdf - [Ja til ny behandling for livmorhalskreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ja-til-ny-behandling-for-livmorhalskreft): Medisinen Libtaya fikk denne uken grønt lys av Beslutningsforum. – Denne godkjenningen gir oss flere behandlingsmuligheter for pasienter med tilbakefall av livmorhalskreft eller livmorhalskreft med spredning, sier Erik Rokkones, overlege og leder av Kreftkirurgisk avdeling ved Kreftklinikken, Oslo universitetssykehus. > ![Bilde av Erik Rokkones](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132670-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/IMG_6282.jpg%20%28large%29.jpg Erik Rokkones, overlege og leder av Avdeling for gynekologisk kreft ved Kreftklinikken, Oslo universitetssykehus.) > I møtet 17. juni vedtok Beslutningsforum at* Libtayo (Cemiplimab) innføres som monoterapi til behandling av voksne pasienter med tilbakevendende eller metastatisk livmorhalskreft og **sykdomsprogresjon under eller etter platinabasert kjemoterapi.* > – Dette vil være den første medisinen som innføres til denne pasientgruppen. Studier viser at behandlingen kan gi god effekt, så vi ser frem til å ta den i bruk, sa Terje Rootwelt, leder i Beslutningsforum, til HealthTalk i etterkant av møtet. > - Frem til nå har denne pasientgruppen fått cellegift i kombinasjon med bevacizumab (Avastin), eventuelt immunterapi hvis pasientens kreftsvulst er *PD-L1 positiv. Vi er derfor glade for at vi nå får flere behandlingsmuligheter å spille på og bedre utsikter til å holde sykdommen i sjakk, slik at vi kan forlenge perioden uten tilbakefall, forklarer Rokkones. > Les mer: Slik begrunner Rootwelt og Spreng ja- og nei-vedtakene i Beslutningsforum, https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/slik-begrunner-rootwelt-og-spreng-ja-og-nei-vedtakene-i-beslutningsforum/187586 HealthTalk, 17.06.24 > **Hva er PD-L1?** > PD-L1 uttrykk kan avgjøre om en tumor kan bli behandlet med immunterapi. Ved å undersøke PD-L1 biomarkøren i tumor- og immunceller under mikroskopet, får legene verdifull informasjon om hvordan pasienter reagerer på behandlinger som utnytter kroppens immunsystem for å bekjempe kreft.https://www.nyemetoder.no/49d7bd/contentassets/1deaee85578f4fc386b34ddd596e593e/beslutningsforum-17062024_protokoll.pdf - [Charlotte fikk ikke behandlingen hun hadde krav på](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/charlotte-fikk-ikke-behandlingen-hun-hadde-krav-pa): I 2019 fortalte Charlotte Einarsen Landaas fra Bodø legen på Nordlandssykehuset at hun i lang tid hadde hatt uregelmessige blødninger, men det ble ikke tatt celleprøve. To år senere døde Charlotte av livmorhalskreft, 26 år gammel. Nå har Statsforvalteren og NPE konkludert med at sykehuset gjorde grove feil. > ![bilde av Charlotte Einarsen Landaas](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1310245-1718884889/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Charlotte%20Einarsen%20Landaas2.jpg%20%28large%29.jpg Charlotte Einarsen Landaas. Foto: privat) > **Det er Avisa Nordland som har nøstet opp i saken med Charlotte og avslørt hva som skjedde med henne og behandlingen hun fikk ved Nordlandssykehuset i Bodø:** > Charlotte døde seks dager før hun skulle fylt 27 år – sykehuset får kraftig kritikk https://www.nettavisen.no/nyheter/charlotte-dode-seks-dager-for-hun-skulle-fylt-27-ar-sykehuset-far-kraftig-kritikk/f/5-95-1647901?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR14ufUao_qbl6kAmyxxSh9LUy7yU5nU0ZFOOkoDsPd2y9YJsSAZxHeCQa0_aem_aB_inhpLlsMO--gH6tZErQ, Nettavisen, 17.02.24 > NPE-direktør: – Charlotte hadde hatt gode sjanser til å overleve https://www.nettavisen.no/nyheter/npe-direktor-charlotte-hadde-hatt-gode-sjanser-til-a-overleve/s/5-95-1647889?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1uZk9yxxhYtKHyNhpN141ivG_7JzJAAftwNrvO6e9mAEFVW071Lx8FPbE_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw, Nettavisen 17.02.24 > Debattinnlegg: Dette er ikke tidspunktet for å late som om ingenting galt har skjedd, https://www.an.no/dette-er-ikke-tidspunktet-for-a-late-som-om-ingenting-galt-har-skjedd/o/5-4-1911813 Avisa Nordland, 17.02.24 > I 2019 var Charlotte var på sykehuset for å få satt inn en spiral, hun fortalte legen at hun hadde hatt unormale blødninger over lengre tid og ba om at det ble tatt en celleprøve. Hun ble i stedenfor bedt om å kontakte fastlegen sin for få tatt prøven når blødningene ga seg. Det ble ikke journalførte om Charlotte fikk informasjon om hvor lenge hun burde avvente før hun tok en celleprøve, eller hva hun skulle gjøre dersom blødningene ikke stoppet. > Det gikk hele 10 måneder før en vikarlege tok celleprøve. Få dager senere kom beskjeden om at Charlotte hadde livmorhalskreft. > Avisa Nordland https://www.nettavisen.no/nyheter/charlotte-dode-seks-dager-for-hun-skulle-fylt-27-ar-sykehuset-far-kraftig-kritikk/f/5-95-1647901?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR14ufUao_qbl6kAmyxxSh9LUy7yU5nU0ZFOOkoDsPd2y9YJsSAZxHeCQa0_aem_aB_inhpLlsMO--gH6tZErQhar spurt fylkeslegen i Nordland hvorfor han mener at det var galt av sykehuset å be Charlotte ta prøver hos fastlegen. > – Vår vurdering er at det her burde gjøres videre diagnostikk for avklaring ganske raskt, og at det å vente med diagnostikk kunne utgjøre en fare for pasienten, sier fylkeslegen i Nordland, Morten Juul Sundnes, i sitt svar til Avisa Nordland. > 19. desember 2021 døde Charlotte, 26 år gammel. > Vinteren 2024 konkluderte Statsforvalteren i Nordland og Norsk pasientskadeerstatning (NPE) med at Charlotte ikke fikk behandlingen hun hadde krav på. > – Vi forventer at alle kvinner, uansett alder, som oppsøker lege med bekymringer knyttet til endringer i underlivet eller andre symptomer, blir tatt på alvor. Vi kvinner kjenner kroppen vår og merker når noe ikke er som det skal, symptomer og uro må aldri bagatelliseres bort av helsevesenet. Vi har sett for mange tilfeller der unge kvinner ikke blir tatt på alvor nettopp på grunn av at de er «for unge», og for flere av disse blir utfallet tragisk, slik det ble for Charlotte i denne saken. Gynekologisk kreft kan ramme alle kvinner, i alle aldre, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen.Gynkreftforeningen deler Charlotte sin historie etter ønske fra hennes pårørende. - [Nå må myndighetene velge rett vaksine!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/na-ma-myndighetene-velge-rett-vaksine): I høst lyses HPV-vaksinen ut på anbud. – Nå må Norge skru opp tempoet på arbeidet med å utrydde livmorhalskreft. I dette arbeidet spiller valg av vaksine en kritisk rolle, og vi er helt klart nødt til å få et bytte til Gardasil9, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![bilde av en som får vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139987-1715764282/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/hpv-vaksine%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.png ) > – I likhet med et samlet fagmiljø mener vi at dagens HPV-vaksine må byttes ut med Gardasil9, som dekker flere HPV-typer og gir en bedre beskyttelse mot HPV-relatert kreft. Dette har vi i Gynkreftforeningen jobbet for siden FHI vedtok å bytte til Cervarix i 2017, sier Berg. > I tillegg til et vaksinebytte mener Gynkreftforeningen regjeringen må intensivere arbeidet med å utrydde livmorhalskreft og gå inn for et opphentingsprogram og bredere vaksinedekning enn det som tilbys i dag, samt å utvide screeningtilbudet. > Mange i ryggen > I mai gikk fagmiljøet med overlege Andreas Hopeland ved Urologisk Avdeling på Radiumhospitalet i spissen ut i et debattinnlegg i Aftenposten og ytrer sin bekymring over konsekvensene av den smalspektrede HPV-vaksinen som tilbys i det norske barnevaksinasjonsprogrammet i dag: Hvorfor får ikke norske barn den beste HPV-vaksinen? https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/kwRMR9/hvorfor-faar-ikke-norske-barn-den-beste-hpv-vaksinen Aftenposten 28.05.24. Kreftforeningen og Sex og Samfunn gikk 26.juni ut med et opprop i VG om at myndighetene nå må velge den beste vaksinen. Kjemper for ny HPV-vaksine: - Det handler om mer enn kreft, https://www.vg.no/forbruker/helse/i/Vz1lxV/kjemper-for-ny-hpv-vaksine-det-handler-om-mer-enn-kreft VG, 26.06.24. Norge må få opp tempoet > I Europa er det mange land som sørger for innføring av tiltak for å raskere kunne utrydde livmorhalskreft. Svenske myndigheter satt seg i 2023 mål om å eliminere kreftformen i løpet av 5 år. 21. juni kom Rådet for EU med en anbefaling om arbeid for vaksineforebyggende kreftformer i Europa https://www.consilium.europa.eu/en/press/press-releases/2024/06/21/council-adopts-recommendation-to-help-combat-vaccine-preventable-cancers, deriblant veiledning for å eliminere HPV. Denne anbefalingen kommer i etter at flere EU-land har gått ut med tydelige politisk forpliktelser om HPV-forebygging og eliminering av livmorhalskreft. Rådet kommer med 19 konkrete tiltak, blant annet utvidet HPV-vaksinering og økning av HPV-vaksinasjon blant gutter. > – I Norge opererer fortsatt FHI med et mål om å utrydde livmorhalskreft innen 2039, noe vi mener er helt uholdbart. Vi forventer at helsemyndighetene våkner, gjør kloke valg og setter inn nok ressurser slik norske kvinner ikke lenger trenger å bekymre seg for en kreftform som faktisk kan utryddes! > Støtt vårt arbeid! > Flere medlemmer gir oss en sterkere stemme i sakene vi jobber med. Som medlem i Gynkreftforeningen bidrar du til vårt arbeid. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > – Når man ser på hva denne vaksinen faktisk beskytter mot, så ser vi at Cervarix beskytter i veldig stor grad mot de HPV-typene som kan gi kreft i Norge, sa leder for barnevaksinasjonsprogrammet i FHI, Margrethe Greve-Isdahl til NRK 19.10.2021. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039.Tekst: Rannveig Øksne - [Ny medisinordning skal sikre raskere tilgang på medisiner](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ny-medisinordning-skal-sikre-raskere-tilgang-pa-medisiner): Nå innfører helseminister Jan Christian Vestre en ny ordning der pasienter kan få dekket behandling selv om Beslutningsforum har sagt nei. – I likhet med Kreftforeningen gleder vi oss over denne nyheten, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > I den nye ordningen vil enkeltpasienter kunne søke om behandling, selv om Beslutningsforum har avslått behandlingen. > – Vi går nå inn for en ordning som gir enkeltpasienter mulighet på tilgang på medisiner som Norge i utgangspunktet har sagt nei til, sier Vestre til VG http://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/Oo86rk/kreftforeningen-jubler-jan-christian-vestre-ap-lover-ny-ordning-for-pasienter. Gir trygghet > – Raskere tilgang til nye medisiner er en viktig del av vårt arbeid, at pasienter nå får rett til en individuell vurdering om de skal få tilgang til en behandling, selv om Beslutningsforum har sagt nei til medisinen, gir en ekstra trygghet. Dette er særlig viktig for de pasientene som ikke har tid til å vente på at en behandling skal gjennom flere forhandlingsrunder i Beslutningsforum, sier Berg. En del av Pasientoppropet > Sammen med 45 andre pasientforeninger og Kreftforeningen leverte Gynkreftforeningen 102 000 underskrifter til helseminister Kjerkhol sommeren 2022. Underskriftene var en del av Pasientoppropet, en protest mot den langdryge tidsbruken ved innføring av nye medisiner. Å få etablert en unntaksordning, for de pasientene som ikke har tid til å vente på endelig godkjenning av en ny medisin eller behandling, var et av hovedkravene i oppropet. Den nye ordningen er et viktig steg mot å møte kravet om en unntaksordning. > – Dette grepet kommer til å redde liv. Selv om ordningen ikke er en garanti for at man får en medisin etter at Beslutningsforum har sagt nei, så vil den sikre at pasienter med stor forventet nytte av behandlingen har et sted å henvende seg, sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross på Kreftforeningens nettsider https://kreftforeningen.no/aktuelt/tilgang-nye-medisiner/. > Les mer: > Ny ordning kan gi enkeltpasienter tilgang til nye medisiner https://kreftforeningen.no/aktuelt/tilgang-nye-medisiner/, Kreftforeningen, 02.07.24 > Åpner for at pasienter kan få medisin selv om Beslutningsforum har sagt nei https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/apner-for-at-pasienter-kan-fa-medisin-selv-om-beslutningsforum-har-sagt-nei/188229, HealthTalk 08.07.24 > Pasientjubel for ny medisin-ordning: - En milepæl https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/Oo86rk/kreftforeningen-jubler-jan-christian-vestre-ap-lover-ny-ordning-for-pasienter, VG 07.07.24 - [Supplere med Gardasil 9 i etterkant av Cervarix?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/supplere-med-gardasil-9-i-etterkant-av-cervarix): Det har vært mange mediesaker i det siste i forbindelse med valg av HPV-vaksine, blant annet har foreldre fortalt om vaksinering av egne barn med Gardasil 9 isteden for Cervarix, som inngår i barnevaksinasjonsprogrammet. Vi har snakket med landets fremste ekspert på HPV, Sveinung Wergeland Sørbye, om hva usikre foreldre kan gjøre. > ![illustrasjon HPV-vaksine](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139987-1715764282/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/hpv-vaksine%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.png ) > Gynkreftforeningen får mange henvendelser rundt eventuell tilleggsvaksinering med Gardasil 9 i etterkant av vaksinering med Cervarix og opplever at dette er et tema som engasjerer mange foreldre. I høst lyses HPV-vaksinen ut på anbud og Gynkreftforeningen er svært tydelige på at vi håper helsemyndighetene velger å bytte til Gardasil 9. > Wergeland Sørbye forteller selv om mange henvendelser fra foreldre eller unge voksne som er fullvaksinerte med Cervarix og som ønsker å beskytte seg ytterligere. > – Når det gjelder vaksinasjon med Gardasil 9 etter fullvaksinering med Cervarix, pleier jeg å anbefale én dose av Gardasil 9 i tillegg til de tre dosene av Cervarix. Jeg anbefaler foreldre til barn i 7. klasse å benytte seg av de to gratis dosene, og deretter supplere med en ekstra dose Gardasil 9 etter 6–12 måneder. > *Hvor lenge etter fullvaksinering med Cervarix bør en dose med Gardasil 9 settes?* > – Det er ikke noe problem om det går 6-12 måneder eller enda lenger tid mellom hver dose. Det viktigste er at dosene ikke settes for tett. > *Holder det med én dose Gardasil 9 i etterkant av fullvaksinering med Cervarix?* > – Selv om pakningsvedlegget og enkelte offisielle kilder kan anbefale tre doser, skyldes dette ofte mangel på spesifikke studier om kombinasjon av vaksinene. Det er viktig å merke seg at både Cervarix og Gardasil i sine tidligere versjoner gir kryssbeskyttelse mot flere HPV-typer, og en ekstra dose av Gardasil 9 kan potensielt forsterke denne beskyttelsen ytterligere. > **Slik foregår vaksinering med Cervarix i dag** > I barnevaksinasjonsprogrammet gis Cervarix til barn som er 9 år og eldre. Barn mellom 9 og 14 år får 2 doser, med 5 til 13 måneder mellomrom. Unge som er 15 år eller eldre får 3 doser, andre dose 1 måned etter første dose, og den tredje dosen gis 6 måneder etter den første dosen. > Fastlege eller privat lege kan skrive ut resept på Gardasil9. > Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > – Når man ser på hva denne vaksinen faktisk beskytter mot, så ser vi at Cervarix beskytter i veldig stor grad mot de HPV-typene som kan gi kreft i Norge, sa leder for barnevaksinasjonsprogrammet i FHI, Margrethe Greve-Isdahl til NRK 19.10.2021. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/na-ma-myndighetene-velge-rett-vaksine > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ny-studie-hpv-vaksinering-reduserer-risikoen-for-flere-krefttyper > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vaksinebytte-er-overmodent > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sporsmal-om-hpv-hpv-vaksine-eller-livmorhalsprove > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/alle-voksne-over-26-ar-bor-ta-hpv-vaksinen > Tekst: Rannveig Øksne - [Sexologer må ha NACS-godkjenning](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sexologer-ma-ha-nacs-godkjenning): I Norge er ikke sexolog en beskyttet tittel, ergo kan hvem som helst kalle seg sexolog. Desto viktigere at behandler har autorisasjon fra den nordiske sexologiforeningen mener Randi Gjessing, spesialist i sexologisk rådgivning ved kreftseksjonen på Bærum sykehus. > I Gynkreftforeningens medlemsundersøkelse, som ble gjennomført høsten 2022, svarte hele 70 prosent at de opplever senskader relatert til seksualproblemer etter endt behandling for gynekologisk kreft. Randi Gjessing er onkologisk sykepleier og spesialist i sexologisk rådgivning og har lang erfaring som sexolog, blant annet fra Radiumhospitalet. For at pasientene skal få best mulig tilbud er Gjessing svært opptatt av at de som skal hjelpe har nødvendig erfaring og kompetanse. > – Deres pasientgruppe trenger erfarne folk både med kompetanse på kreft, og man må ha ordentlig kompetanse innen sexologi og gode kommunikasjonsevner. Dette er en sårbar gruppe som ønsker å ta opp mange vanskelige temaer, som for eksempel skam, barnløshet, redusert seksualfunksjon. En viktig kvalitetsindikator er at sexologen har NACS-autorisasjon, forklarer Gjessing, som sitter i autorisasjonsrådet i Nordisk forening for klinisk sexologi. > NACS-autorisasjon - en nødvendighet > NACS-autorisasjon er en godkjenningsordning utarbeidet av Norsk forening for klinisk sexologi i samarbeid med den nordiske sexologiforeningen (NACS). For å kunne søke om autorisasjon kreves det en treårig høyskole-eller universitetsutdanning innenfor helse-eller sosialfag, samt ett års relevant praksis. I tillegg må man ha en 50 prosent stilling med klinisk og veiledet, relevant arbeid og 60 studiepoeng i sexologi. > – Denne godkjenningsordningen er etablert i påvente av at norske helsemyndigheter får på plass en godkjenningsordning. Per i dag er ikke sexolog en beskyttet tittel, noe som innebærer at alle kan kalle seg sexolog, selv om man mangler både utdannelse og kompetanse innenfor området. > Dette fører til mange problemer, blant annet når det kommer til prisregulering og ikke minst, at pasienter risikerer å komme til en person som ikke har nødvendig kompetanse. > – Jeg er sterkt kritisk til at offentlige sykehus ansetter folk uten autorisasjon fra NACS. Når det å være sexolog er ikke en beskyttet tittel, må man gjøre det man kan for å sikre at den personen som ansettes har kvalifikasjonene som trengs. Jeg mener at det er bedre å la en stilling stå tom, enn å ansette en person uten NACS-autorisasjon, sier Gjessing. > Norsk forening for klinisk sexologi (NFKS) har en egen søketjeneste med oversikt over alle sexologer med NACS-autorisasjon i Norge. I Norge er det per i dag omtrent 130 godkjente spesialister med NACS-godkjenning. > www.finnensexolog.no http://www.finnensexolog.no Titler som er beskyttet av NACS > Spesialist i sexologisk rådgivning NACS, Spesialist i klinisk sexologi NACS, Spesialist i seksualundervisning og opplysning NACS og Spesialist i vitenskapelig sexologi NACS. > Vi har tatt en runde for å sjekke status på sexologtilbud for gynkreftpasienter rundt i landet: > Universitetssykehuset i Nord-Norge > Tilbudet i Nord-Norge er minimalt. På papiret er det en sexolog i 20 prosent stilling i Harstad, men ikke mulig per i dag å booke timer der. Ved Universitetssykehuset i Tromsø jobber Hilde Tollefsen som sykepleier og uroterapeut, ved bekkensenteret på kreftavdelingen. Tollefsen ble ferdig utdannet sexolog i høst, en utdannelse over tre år deltidsstudium, som hun har tatt i Danmark. Under utdanningsløpet har hun hatt praksis ved UNN Tromsø, og hun er nå i prosess med å få sin NACS-godkjenning, men må vente på neste opptak ved Norsk forening for klinisk sexologi. > – I min praksisperiode i Tromsø, hvor det ikke er etablert en formell stilling som sexolog, opplevde jeg at det er et stort behov for sexologisk rådgivning. Det er helt klart stor etterspørsel, både i Harstad og Tromsø, pasientgrunnlaget er altså uten tvil der, men dessverre er det ikke opprettet en formell stilling. Jeg føler virkelig med pasientene, de har et stort behov og veldig mange skulle hatt tilgang til tilbudet på et mye tidligere tidspunkt. Dette er et tema som pasientene ikke nødvendigvis roper så høyt om, og da må vi snakke det opp! Sannheten er at vi har stor etterspørsel og et ikke-eksisterende tilbud, sier Tollefsen. Radiumhospitalet > Tone Skaali, seksjonsleder ved Seksjon for psykososial onkologi, mestring og rehabilitering i Kreftklinikken, redegjør for tilbudet ved Radiumhospitalet. > – Gynkreftpasienter og andre kreftpasienter som er i behandling på sykehuset kan henvises fra lege eller sykepleier til konsultasjon hos sexologisk rådgiver i Enhet for psykososial onkologi ved Radiumhospitalet. Sexologisk rådgiver tar imot henvisninger også fra fastleger og andre sykehus så langt det er kapasitet. Noen fagområder på sykehuset har også sykepleiere med videreutdanning innen sexologisk rådgivning, og gir tilbud om veiledning i egen poliklinikk. For gynkreftpasienter så er det opprettet ressursgrupper for seksualitet blant sykepleiere både på gynekologisk poliklinikk og sengepost. Vestre Viken > – I vårt område har vi et godt etablert tilbud. Jeg opplever at mange henviser gynkreftpasienter til meg, jeg tar ofte imot pasienter fra andre sykehus. Men, for at pasienter skal bli henvist hit så er vi avhengige av at gynekologer som kvinnene går til kjenner til oss, forteller Randi Gjessing, onkologisk sykepleier og spesialist i sexologisk rådgivning ved kreftseksjonen på Bærum sykehus. > Hos Gjessing er ventetiden mellom to til tre måneder. > – I det siste har vi opplevd at det er litt færre henvisninger, en av grunnene til dette tror jeg er at jeg og mange andre har hatt mye undervisning rundt omkring. Her har Gynkreftforeningen vært flinke til å bidra med å sette seksuell helse på agendaen også! Både privatpraktiserende gynekologer og fastleger har blitt flinkere til å ta opp seksuell helse som et tema med pasientene, noe som er veldig positivt. > Gjessing bekymrer seg for det fremtidige tilbudet. > – Per i dag er det ikke mange som kan overta en slik rolle som jeg har, og det bekymrer meg. Jeg skulle ønske meg at sykehusene kunne øremerke stillinger til helsepersonell som tar denne utdannelsen, det er viktig at helsepersonell faktisk får brukt utdannelsene sin når der er ferdige. Noe som er veldig bra, er at Universitetet i Agder, som tilbyr sexologiutdanning, har et visst antall plasser til studenter som får egne stillinger i sexologi ved norske sykehus når de er ferdigutdannet. Dette er med på å sikre at kompetansen blir brukt til pasienter. Helse Vest > Ved Stavanger universitetssykehus kan gynkreftpasienter henvise seg selv til Sexologisk poliklinikk. > – Her har vi et godt etablert lavterskeltilbud for gynkreftpasienter, de kan selv ta kontakt og be om samtale ved poliklinikken uten henvisning. Denne muligheten benytter omtrent halvparten av pasientene seg av, resterende pasienter kommer via henvisning fra lege eller gynekolog, forklarer Trude Hammer Langhelle, klinisk spesialist i sykepleie og spesialist i sexologisk rådgivning NACS, ved Sexologisk poliklinikk. > I dag er ventetiden på tre måneder ved poliklinikken, men i fremtiden er planen å få på plass en stilling til, knyttet til tilbudet, slik at ventetiden vil forkortes. > – Nå er ventetiden for lang, og det kommer av at flere søker hjelp for problemer knyttet til seksuell helse, noe som i seg selv er bra. Da må vi utvide tilbudet, og det er jeg glad for at vi etter hvert får muligheten til. Innad ved sykehuset har vi alltid fått god støtte og møtt velvilje når det kommer til dette tilbudet, sier Hammer Langhelle. > Tilbudet i Helse Vest er godt dekket, både ved Kvinneklinikken på Haukeland universitetssykehus og i Helse Førde er det tilbud om sexologisk rådgivning. Sørlandet > – Per i dag klarer jeg å møte etterspørselen i hele Agder, men jeg skulle gjerne hatt en kollega, sier Anita Paulsen, sykepleier og sexologisk rådgiver NACS, ved Sørlandet Sykehus i Kristiansand. Paulsen jobber også på sexologiutdanningen ved Universitetet i Agder, i tillegg til at hun går inn i sluttfasen av sitt doktorgradsarbeide, som handler om seksualiteten til pasienter med gynekologisk kreft etter behandling.** ** > Paulsen jobber i en 30 prosent stilling på poliklinikken på Sørlandet sykehus, per i dag er ventetiden på en samtale hos henne ni til ti uker. Pasienter må henvises fra sykepleier, lege eller kreftkoordinator. > – Et stort ønske fra meg er at det skulle vært helt standard informasjon om at sexologisk rådgivning er et at tilbudene man får når man er innlemmet i pakkeforløpet – eller når man er ferdig med kreftbehandling. Sykepleierne og gynekologene jeg jobber nært med er flinke til å informere om at tilbudet finnes, men ikke alle på Sørlandet behandles her – og fortsatt er det slik at jeg møter kvinner som kommer til meg etter mange år og forteller at de aldri har hørt om tilbudet. Og sånn skal det ikke være. St.Olavs hospital > Ved St.Olavs hospital jobber Hege Blom Sørgjerd i en 60 prosent stilling som sexolog. Hun er spesialsykepleier og spesialist i sexologisk rådgivning NACS. Pasienter trenger henvisning for avtale, og ventetiden er tre måneder. > – Det mangler en automatikk i dette tilbudet. Jeg ønsker meg egentlig at tilbudet om sexologisk rådgivning blir inkludert som en del av pakkeforløpet for kreft. En slik inkludering ser jeg for meg hadde ført til at pasienter hadde blitt henvist tidligere, og pasientene kunne få hjelp til å forberede seg på at sykdommen og behandlingen kan påvirke seksuallivet negativt. Veldig mange kommer til meg sent i forløpet, ofte med problemstillinger de ikke har vært forberedt på, som smerter under samleie, vanskelig kroppsbilde og problemer i samlivet. Selv om jeg opplever at Kvinneklinikken her er flinke til å henvise, så er det et altså et forbedringspotensial i forhold til at henvisningen gjerne skal komme på et tidligere tidspunkt.Tekst: Rannveig Øksne - [Hjelp fra sidelinjen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hjelp-fra-sidelinjen): – Det er ikke så lett å lete etter noe man ikke vet finnes. Vi trenger at sykehusansatte selger oss inn, sier Charlotte Westergren Knudsen som er likeperson for pårørende. > ![bilde av lisbeth og charlotte ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1310574-1721424013/02%20Gynkreftforeningen/Personer/LYS332187_IMG_1167.jpg%20%28large%29.jpg ) > Charlotte Westergren Knudsen (34) bestemte seg for å bli likeperson, etter at hun selv hadde opplevd å stå i sorgen på sidelinjen. Da mammaen hennes, Lisbeth Westergren, fikk livmorhalskreft i 2014 og tilbakefall året etter, opplevde hun forsvinnende lite hjelp. > – Alle tenker på den som har kreft, som selvfølgelig er fint, men vi barna hadde ingen å snakke med. Jeg visste ikke engang hva som var sant av det mamma sa. Kom hun til å dø? Jeg vet at mamma gjerne vil beskytte oss, og var urolig for om hun holdt informasjon tilbake, forteller Charlotte om tiden hun og lillebroren opplevde som pårørende. > Samme år som moren fikk tilbakefall, mistet de også faren sin i en ulykke. > – *Hva kan en likeperson bidra med som ikke ens nærmeste kan?* > – En likeperson har kjent på mange av de samme tankene og følelsene på kroppen. Dermed kan du relatere deg mye mer, enn noen som bare sier at de skjønner, uten å ha vært med på noe lignende. En likeperson har en litt mer lik plattform. Som pårørende kjenner man seg fort tilsidesatt. Det er kanskje slemt å si at man blir glemt, for det er den som er syk det skal handle om. Men siden jeg allerede hadde mistet faren min, tenkte jeg mye på om jeg kom til å bli foreldreløs. Jeg hadde ingen å snakke med det om og fikk ikke så mye informasjon som jeg gjerne skulle hatt for å føle meg tryggere. Vennene mine stilte opp, men ingen hadde samme erfaringer eller visste hva man skulle gjøre i en sånn situasjon. De kunne ikke «guide» meg. De som kjenner deg godt vil dessuten ofte skåne deg for mange ting, men det som skjer er at man blir skånet ihjel. Mange synes også det er ubehagelig å snakke om kreft og blir redde for å si noe feil. > – *Hva med støtte fra helsepersonell?* > – Jeg var med mamma på flere av cellebehandlingene, men alle sa bare at alt gikk fint. Jeg fikk aldri følelsen av å få vite hva som egentlig skjer, og savnet at noen kunne prate med meg om hvordan jeg opplevde det. Samtidig skjønner jeg at mamma ikke ville involvere meg i alt. Med gynkreft vil man ofte ha legetimene for seg selv, det er ting man lurer på i forhold til sex og samliv, som det er ubehagelig å skulle ha med barna sine på. En likeperson for pårørende kan bøte for mye av den ensomheten man kjenner på i en slik situasjon. > Ensomhetsfølelsen som pårørende kjentes ekstra tung for Charlotte som selv er alenemor. > – Pappaen til datteren min er også død. Dermed er mamma veldig mye for oss. Hun er både mor, far, bestemor og bestefar. Når den som har «alle rollene» blir syk, oppleves det ekstra utfordrende, påpeker Charlotte. > – *Er det noen egenskaper som kommer godt med i rollen som likeperson?* > – Å ha erfaring er den viktigste egenskapen. Da vet man ofte hva de lurer på, som de ikke selv vet at de lurer på. Ting som kan hjelpe litt. Det er ikke alt man vil dele med venner og familie, da er en likeperson av uvurderlig verdi. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Å stå på stand på sykehuset og være synlige, slik mamma og mange fra lokallaget har gjort, tror jeg er lurt. Både i Arendal og Kristiansand vet jeg at de har drevet litt «lobbyvirksomhet». Å informere kreftsykepleierne, de som gir cellegift og øvrige ansatte på sykehuset som er tett på, er viktig. De trenger å bli drillet på at vi faktisk har et gratis tilbud man kan benytte seg av! Jeg hørte ingenting om det, og det er ikke så lett å lete etter noe man ikke vet at finnes. Hvis sykehusansatte kunne solgt oss mer inn, tror jeg det er den beste veien å gå. > Trenger du noen å snakke med? > Bli kjent med våre likepersoner og les mer om likepersontjenesten vår https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenestenTekst: Kjersti Juul - [Hormonbehandling – hva er viktig å tenke på og er det trygt?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hormonbehandling-hva-er-viktig-a-tenke-pa-og-er-det-trygt): – Det viktigste med hormonbehandling er at det må vurderes individuelt ut ifra hvilken type gynkreft man har. Utgangspunktet for enhver hormonbehandling er at man snakker om hvilke plager man har og hvordan man kan bedre plagene ved hjelp av hormoner, sier Astrid H Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. > ![bilde av astrid liavaag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136589-1687959594/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Astrid%20H.%20Liavaag.jpeg%20%28thumbnail%29.webp ) > Hormonbehandling har et ufortjent dårlig rykte, mener Liavaag, og det er viktig å skille mellom systemisk behandling med tabletter og plaster og lokalbehandling i skjeden. > – Mange er redd for at hormonbehandling kan øke risiko for brystkreft, men man kan godt få hormoner hvis man har plager og ikke har brystkreft eller livmorkreft. For gynkreftpasienter finnes det absolutt god behandling tilgjengelig, det avhenger litt av hvilken form for gynkreft du har, men god utredning og behandling skal alle ha. Livmorhals- og eggstokkreft > Ved de vanligste formene for livmorhalskreft kan man få hormoner av forskjellige slag uten at det utgjør noen som helst risiko for tilbakefall. Ved de fleste formene for eggstokkreft kan pasienten få hormoner i etterkant. > – Det som er viktig er å se på sykehistorikk og å undersøke svulsten, slik at man finner ut hvilken type eggstokkreft pasienten har. > Forskning viser at kvinner som har blitt behandlet for kreft i livmorhals, eggleder, eggstokk og ytre kjønnsorganer kan få østrogen- og gestagentabletter, hvis man ikke har brystkreft i tillegg. Lokalbehandling med hormoner (for eksempel Vagifem) er også trygt. Livmorkreft > – Livmorkreft er som oftest hormonbetinget, da skal man ikke ha systemisk hormonbehandling. Men, ved lavere stadium vil lokalbehandling være mulig. I dag har vi også en del ikke-hormonelle behandlingsalternativer som har god effekt, for eksempel mot hetetokter og såre slimhinner i skjeden. Viktig i hormonbehandling > Tett oppfølging er viktig ved hormonbehandling. > – Hormonsystemet vårt er komplisert, og vi må finne ut hvordan kreftbehandlingen påvirker hormonproduksjonen i kroppen. Når vi starter med hormonbehandling er det viktig med blodprøver slik at vi kan følge med på nivået av østrogen og eventuelt testosteron i kroppen. Ved å følge med på blodprøvene kan vi styre behandlingen. Hos kvinner som får østrogenbehandling bør testosteronbehandling også vurderes, fordi østrogener alene senker testosteronnivået, forklarer Liavaag. > Etter forebyggende operasjoner for genfeil skal alle ha hormonbehandling frem til 52-års alder, dersom de ikke allerede har brystkreft. Bivirkninger? > – Ved så nøye kontroll som vi gjør, så er det sjelden at det blir alvorlige bivirkninger. Ved testosteronbehandling kan man få litt grovere stemme, men da skal du ha et høyt nivå av testosteron. Hvordan vet du at du har lavt testosteron? > Hvis du opplever «vanlige» overgangsalder plager som hetetokter, tørre slimhinner, og søvnvansker, så skyldes dette ofte østrogenmangel. Dersom du opplever mindre sexlyst og redusert opphisselse eller lite energi så kommer dette av testosteronmangel. Da kan du ta en blodprøve for å sjekke hormonverdiene dine. Hva hvis fastlegen ikke kan hjelpe? > – Da skal du henvises til gynekolog, sier Liavaag. > Hun og hennes kollegaer er nå i gang med å lage nye retningslinjer for hormonbehandling, i regi av Norsk gynekologisk forening. I den er det helt spesifikke praktiske råd og et oppsett for hvordan dette skal gjøres. Dersom man ikke får napp hos gynekologen man går til så anbefaler Liavaag at man ber om en vurdering hos de med spesialkompetanse på dette området > – Dessverre opplever mange at de må stå på mye selv for å få hjelp. Men det finnes mange med god kunnskap, for eksempel kan sexologer ofte være til god hjelp. Doseposer beregnet på menn > Det er mye snakk om østrogen og progesteron i forbindelse med hormonbehandling, færre vet at testosteron også er viktig. Testosteronbehandling kan være til god hjelp både for kvinner som har overgangsalderplager etter gynkreftbehandling, og for kvinner i vanlig overgangsalder. > – Menn har i lang tid fått godt tilpasset behandling ved hormonelle plager for eksempel etter behandling for testikkelkreft. Slik har det ikke vært, og er fortsatt ikke for kvinner, spesielt når det kommer til testosteronmangel. I lang tid har vi ønsket å få den riktige dosen for kvinner i et plaster. På et tidspunkt var et slikt plaster på markedet, men dette ble fjernet fordi det ble for lite brukt. Manglende kunnskap hos helsepersonell om behandling med testosteron for kvinner og et generelt unødvendig dårlig rykte førte til at få leger anbefalte kvinner å bruke testosteron. Resultatet er at vi i dag må bruke doseposer som er beregnet på menn, noe som gjør det vanskelig å finne frem til gode doseringer for kvinnene. Hormonbehandling - kvinnepolitisk tema > – Mange kvinner kjenner på at det er mye negativ oppmerksomhet knyttet til overgangsalder. Det er viktig å huske på at overgangsalder er vanlig, uansett om du havner i overgangsalder på grunn av gynkreftbehandling, eller ikke. Det som er viktig er at man får god hjelp med plagene, og her har vi en vei å gå. Vi må øke kunnskapen rundt hormonbehandling både i befolkningen, hos helsepersonell og hos helsemyndighetene. Mer kunnskap vil bidra til å skape trygghet hos kvinner og gjøre leger bedre rustet til å hjelpe med plager. Overgangsalder og hormonbehandling er et kvinnepolitisk tema som burde vært på dagsorden langt oftere. Vi trenger bedre behandlinger og mer forskning. Fortsatt er bruk av testosteron hos kvinner i stor grad tabubelagt. > *– I forhold til overgangsalder er det mitt råd å være aktiv, fysisk og psykisk, ha en god og sunn ernæring, være sosial og be om utredning dersom plagene blir store. Vit at det finnes behandling du kan prøve! * **Hormonmangel etter kreftbehandling og forebyggende operasjoner ved genfeil: ** Symptomer på østrogenmangel: > Hetetokter > Humørsvingninger > Hudforandringer > Ledd-og muskelsmerter > Tørrhet og smerter i skjeden > Smerter ved samleie > Osteoporose Symptomer på testosteron/androgen-mangel: > (androgenmangel – FAI female androgen insufficiency) > Økende fatigue > Redusert energi og velvære > Redusert beinmasse, muskelstyrke og masse > Redusert seksuell lyst og drømmer > Redusert seksuell opphisselse og orgasme Ikke-hormonell behandling mot svettetokter > Vektreduksjon > Klonidin > Gabapentin > Paroxetine > Veoza > Ikke-hormonell behandling mot seksuelle problemer > Hylauronic gel og Replens gel > Kortvarig lokale østrogener > Samtaleterapi sammen med partner > Les mer her i veileder i gynekolog - overgangslader og menopause http://Symptomer på østrogenmangel: • Hetetokter • Humørsvingninger • Hudforandringer • Ledd-og muskelsmerter • Tørrhet og smerter i skjeden • Smerter ved samleie • Osteoporose Symptomer på testosteron/androgen-mangel: (androgenmangel – FAI female androgen insufficiency) • Økende fatigue • Redusert energi og velvære • Redusert beinmasse, muskelstyrke og masse • Redusert seksuell lyst og drømmer • Redusert seksuell opphisselse og orgasme Ikke-hormonell behandling mot svettetokter - Vektreduksjon - Klonidin - Gabapentin - Paroxetine - Veoza Ikke-hormonell behandling mot seksuelle problemer - Hylauronic gel og Replens gel - Kortvarig lokale østrogener - Samtaleterapi sammen med partner Les mer her: https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/norsk-gynekologisk-forening/veiledere/veileder-i-gynekologi/overgangsalder-menopause/ **Tre om erfaringer med hormonbehandling** **Er dette slutten på sexlivet?** > **Lisbeth Westergren, 59 år.**Lisbeth ble behandlet for livmorhalskreft i 2014, hvor legene også fjernet eggstokker. Hun var 50 år og hadde akkurat gått inn i et nytt forhold. > – Jeg følte meg helt kastrert egentlig, og hadde ingen følelser nedentil. Jeg husker at jeg tenkte - er dette slutten på sexlivet? > Men, så ble hun etter hvert satt på østrogen-og testosteronbehandling. > – Livskvaliteten var sterkt redusert på grunn av fatigue på den tiden, men seks uker etter oppstart på hormoner så følte jeg at lysten var tilbake der jeg var før jeg ble syk. Jeg fikk mer overskudd og mer energi til å klare hverdagen ellers også. > Lisbeth gikk på testosteron i to-tre år, før hun tok en frivillig pause på omtrent ett år for å se om det var noen forskjell. Samtidig trappet hun også ned på østrogen. I den tiden kom det både hetetokter og andre symptomer på overgangsalder, og etter noe tid startet hun opp på både østrogen og testosteron igjen. > I dag bruker Lisbeth testogel fast; en liten «ert» som hun smører på huden 1-2 ganger i uken. Hun merker at energinivået er betydelig bedre og hun har mer følelse i underlivet, enn da hun ikke gikk på testosteron. > – Jeg vil anbefale andre i min situasjon om å teste ut testosteron - det er ikke skummelt! For meg har det hatt stor effekt! > **Tips fra Lisbeth:** testogel kan føre til noe ekstra behåring i området det blir smurt på. Det er derfor lurt å variere hvor du smører, og for eksempel smøre under føttene eller bak på leggene, der vi har lite eller ingen behåring fra før. **– Googlet meg frem til egen dose** > **Linda Hvidsten, 43 år. ** > Som 26-åring fikk Linda livmorhalskreft og ble behandlet med både stråling og cellegift, noe som resulterte i at hun kom i tidlig overgangsalder. Etter behandlingen ble hun satt på østrogen. > – Helt siden jeg gjennomgikk kreftbehandlingen har jeg slitt med fatigue og var derfor på jakt etter noe som kunne hjelpe. Det var fastlegen min som foreslo å teste testosteron, legen konfererte med Radiumhospitalet, og jeg fikk ok fra de til å forsøke dette. Nå har jeg gått på testogel mer eller mindre de siste syv årene. > Linda er tydelig på at testogel må tas regelmessig og over tid for å få effekt. Hun merker selv raskt endring dersom hun glemmer å ta det. > – For meg gir ikke testogel en kjempeendring, verken i forhold til fatigue eller sexlyst, men det gir utvilsomt noe mer overskudd, jeg har mer utbytte av trening og jeg har litt økt sexlyst. Det skjer helt klart en endring i kroppen og energinivå. > Ettersom det ikke finnes egne testogelpreparater for kvinner så er dosering vanskelig. > – Jeg har vært nødt til å finne ut av dette med dosering selv, og har brukt google til hjelp for å finne frem til «min» dose. **Forsøkt det meste** Mette Dischington, 47 år. > Rett etter behandling for livmorhalskreft fikk Mette beskjed om at hun måtte starte på hormoner. Eggstokkene var ødelagt av strålingen hun hadde fått, Mette var på det tidspunktet 40 år og på vei inn i kunstig overgangsalder. > – Jeg fikk østrogen og progesteron, men jeg leste på pakningsvedlegget at det kunne føre til nye kreftdiagnoser. Jeg droppet derfor å starte på hormonene, helt frem til jeg kort tid etter var på butikken og plutselig følte at jeg var gått inn i en badstue! Det var helt forferdelig, jeg ringte legen min med en gang og fikk streng beskjed om at jeg måtte begynne på hormonene med en gang! > Veien frem til riktig dose var imidlertid lang for Mette. Hun hadde mye blødninger. Det tok syv år før hun har funnet frem til en kombinasjon som fungerer og på veien har hun forsøkt mange forskjellige preparater. I dag tar hun tabletter vaginalt, har hormonplaster og en minispiral, og nå er blødningene under kontroll. > – Jeg har også forsøkt testogel fordi jeg ønsket hjelp med lite energi. Det tok meg to år før jeg fikk lov til å teste dette, både leger, gynekologer og senskadesenteret var skeptiske. Jeg spurte andre i Gynkreftforeningen – hvor får dere tak i det? Flere svarte at de fikk det gjennom sexolog. Jeg bestilte time hos sexolog og fikk beskjed om at jeg absolutt kunne prøve ut testogel. Jeg var spent og håpet på god effekt, men dessverre merket jeg ingen store endringer. I tillegg fikk jeg for første gang i livet høyt kolesterol, noe som kan være en bivirkning, og da valgte jeg å slutte. Så det ble en lang kamp med en kort karriere!Tekst: Rannveig Øksne - [Stort engasjement under debatten vår!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/stort-engasjement-under-debatten-var): Vi er svært godt fornøyde med debatten vi arrangerte under Arendalsuka om Kvinnehelserapporten og oppfølging av gynkreft. Leder Siri Berg var tydelig i sitt budskap: - Vi finner oss ikke i at Norge har en mindre ambisiøs strategi for utryddelse av livmorhalskreft enn våre naboland. Vi finner oss ikke i at vi mangler ressurser for et helhetlig og nasjonalt tilbud for oppfølging av senskader og vi finner oss ikke i at forskning på gynkreft nedprioriteres. > ![bilde fra debatten fra under arendalsuka](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1310675-1723627224/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/452843463_471069512393602_1278540578407830788_n.jpg%20%28large%29.jpg ) > 13. august inviterte Gynkreftforeningen til debatt under Arendalsuka, med både fageksperter og politikere. > Vårt medlem Vibeke Øvrebø var på plass og delte sin historie om det å bli rammet av eggstokkreft, langdryg utredning og egne erfaringer med helsevesenet, hvor hun blant annet måtte gå privat for å få behandlingen hun hadde behov for. > - Jeg tror at ingen politikere ønsker at vi skal ha et todelt helsevesen, men vi har et system som gjør at praksisen faktisk blir sånn, og det er ikke bra. > Christine Meyer, leder av Kvinnehelseutvalget og byrådsleder i Bergen, satt ord på nettopp at kvinnehelse har lav status og at det blir gjort for lite, samt at sykdommer som rammer under beltestedet ofte har ennå lavere status. Hun refererte til Kvinnehelserapporten hvor det ble påpekt behovet for mer sammensatt kompetanse for å møte kvinner, som vil kunne bety mulighet for tidligere diagnostisering blant annet ved sykdommer med diffuse symptomer, som for eksempel eggstokkreft. > Manglende satsning på gynkreftforskning var et sentralt tema i debatten. > - Gynkreft er det som det forskes minst på og som det bevilges minst penger til, sa Ingvild Vistad, seksjonsoverlege på Kvinneklinikken i Kristiansand. > Nedleggelsen av Nasjonale kompetansetjeneste for gynekologisk kreft ble diskutert. > - Kompetansetjenesten burde vært bygd opp videre, ikke lagt ned, og per i dag vet vi ikke hva som skjer videre, sa Siri Berg. > **Se hele debatten her: ** - [Spesialtilpasset trening for gynkreftpasienter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/spesialtilpasset-trening-for-gynkreftpasienter): Bli med å trene med oss! I samarbeid med personlige trener Maren Solheim har vi utviklet korte og spesialtilpassede treningsprogram for deg som har, eller har hatt gynkreft.I hver økt får du gode tips til deg som har behov for ekstra oppfølging i forbindelse med trening og problematiske områder. > https://youtu.be/VAQUuOeAKT0 > Disse 18 spesialtilpassede treningsøktene for gynkreftpasienter har vi spilt inn med støtte fra Stiftelsen DAM https://www.dam.no/. > Kontaktinfo til Maren Solheim: Marenbsolheim@gmail.com mailto:Marenbsolheim@gmail.com > Kom i gang! > Treningsøkt nr. 1: > Treningsøkt nr. 2: > Treningsøkt nr. 3: > Treningsøkt nr. 4: > Treningsøkt nr. 5: > Treningsøkt nr. 6: > Treningsøkt nr. 7: > Treningsøkt nr. 8: > Treningsøkt nr. 9: > Treningsøkt nr. 10: > Treningsøkt nr. 11: > Treningsøkt nr. 12: > Treningsøkt nr. 13: > Treningsøkt nr. 14: > Treningsøkt nr. 15: > Treningsøkt nr. 16: > Treningsøkt nr. 17: > Treningsøkt nr. 18: - [Infomøte med Haukeland - bekymrede pasienter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/infomote-med-haukeland-bekymrede-pasienter): – Vi er veldig fornøyd med at vi har fått til et slikt informasjonsmøte og det store oppmøtet vitner om engasjement. Det ble svært tydelig at dette er en gruppe pasienter som er både redde og bekymret, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![bilde av haukeland sykehus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139756-1714397171/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/haukeland_foto%20Morten%20brakestad.jpg%20%28large%29.jpg Foto: Morten Brakstad) > Gynkreftforeningen har vært i en rekke oppfølgingsmøter med klinikkledelsen ved Kvinneklinikken. Under informasjonsmøtet 29.august, der pasientene var invitert, presenterte klinikkoverlege på Kvinneklinikken, Lorentz Linde, status for situasjonen ved avdelingen. > - Presentasjonen oppsummerte arbeidet som var gjort, og det var ikke noe som var nytt for oss i det som ble sagt i går. Uroen og bekymringen hos pasientene var det som i hovedsak preget møtet. Særlig blant pasienter som er under behandling kjenner mange på redsel, fordi de ser at oppfølgingen ikke er slik den har vært, og det skaper usikkerhet og engstelse. > Mange av de fremmøtte ytret sterkt ønske om at ledelsen må sørge for at de legene som har sluttet får komme tilbake. > - Nå er stillingen som klinikkdirektør lyst ut, og denne ansettelsen vil nok legge grunn for videre arbeid. Dette må være en meget kompetent person, som forstår hvilke krav som stilles - for gynkreftområdet er svært komplekst, og så må sykehuset sørge for at det blir attraktivt å komme tilbake til Haukeland. Vi ser at det er mye tilrettelegging og mange faktorer som må på plass, og dessverre ingen quickfix, sier Berg. > Gynkreftforeningen oppfordrer alle som eventuelt opplever avvik må sende inn avvikene til Helse Bergen og adressere det til Kvinneklinikken.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ledelsen-ved-haukeland-haper-kirurger-vil-returnere > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/folger-situasjonen-pa-haukeland > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/i-mote-med-sykehusledelsen-ved-haukeland > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kritisk-situasjon-ved-haukeland-vi-er-bekymret-for-pasientene - [Vi har store krav til ny klinikkdirektør!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vi-har-store-krav-til-ny-klinikkdirektor): Til Eivind Hansen, administrerende direktør ved Haukeland universitetssjukehus: Nå hviler et stort ansvar på dine skuldre! > ![Haukeland. Foto: Morten Brakestad](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139756-1714397171/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/haukeland_foto%20Morten%20brakestad.jpg%20%28large%29.jpg Haukeland. Foto: Morten Brakestad) > Eivind Hansen, administrerende direktør ved Haukeland universitetssjukehus. Foto: Katrine Sunde > Ansettelse av rett person som ny klinikkdirektør ved Kvinneklinikken vil bety alt for veien videre ved klinikken og for oppfølging og trygg ivaretakelse av pasientene. Dette må være en person som kan bygge tillitt i alle leire, som har bred og nødvendig kompetanse, og som forstår og har kunnskap om at gynekologisk kreft er et helt eget fagområde. Behandling av gynkreftpasienter kan ikke gjøres på dugnad på tvers av helsepersonell ved Kvinneklinikken! Behandling av gynkreft er komplekst og krever spesialisering, erfaring og kompetanse. > Vi håper du lytter til fagmiljøene i denne ansettelsesprosessen, både nasjonalt og lokalt. Og vi håper du lytter til de legene som har sagt opp sin stilling – hva må på plass for at de vil vurdere å returnere til klinikken? Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen > Forøvrig; siden situasjonen ved Kvinneklinikken har utviklet seg over mange år uten at nødvendig tiltak har blitt gjort, er det naturlig at det blir foretatt en gransking av hvordan det er mulig at situasjonen har eskalert i så enorm grad. Dette vil vi følge opp videre. > Men, først må rett person for denne svært viktige nøkkelstillingen ansettes. Vi forventer at riktige valg blir tatt og at pasientenes behov settes først. > Hilsen Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen > **Meld inn avvik:** > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle som eventuelt opplever avvik må sende inn avvikene til Helse Bergen og adressere det til Kvinneklinikken. E-post: postmottak@helse-bergen.no mailto:postmottak@helse-bergen.no . Adresser avviket til klinikkoverlege ved Kvinneklinikken: Lorentz Erland Linde. - [Behandling med antistoff-medikament-konjugat økte overlevelsen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/behandling-med-antistoff-medikament-konjugat-okte-overlevelsen): En ny studie viser lovende resultater for pasienter med tilbakevendende eller metastatisk livmorhalskreft. I studien fikk pasientene Tivdak, en såkalt "antistoff-medikament-konjugat" behandling. - Nye medikamenter til kvinner som tidligere har fått flere typer behandlinger for livmorhalskreft er veldig positivt, men må vurderes veldig nøye opp mot bivirkninger, sier Astrid H. Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. > ![overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136589-1687959594/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Astrid%20H.%20Liavaag.jpeg%20%28thumbnail%29.webp Astrid H. Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal.) > Resultatene fra fase III studien ble publisert i The New England Journal of Medicine, og inkluderte 502 kvinner. Behandlingen med Tivdak ble godkjent i USA tidligere i år, men er foreløpig ikke godkjent i EU. > - Når kvinner har fått tidligere omfattende behandling, kan de få betydelige bivirkninger også av denne medisinen Tivdak, sier Liavaag. > Tivdak-behandling er en såkalt «antistoff-medikament-konjugat» (ADC), som angriper celler som har et spesielt protein, men kan derfor også angripe normale celler. > - Studien det refereres til viser en økning av overlevelse med et gjennomsnitt på 2 måneder sammenlignet med cellegift, men medisinen gir også betydelige bivirkninger. Hvem som får disse bivirkningene og andre ikke vet vi jo ikke, men jeg tror derfor vi bør vente på større og flere studier før denne behandlingen blir godkjent i Norge, sier Liavaag. > Les mer: Tivdak øker overlevelsen ved tilbakevendende livmorhalskreft https://onkologisktidsskrift.no/sykdommer/22-livmorhalskreft/612-tivdak-oker-overlevelsen-ved-tilbakevendende-livmorhalskreft.html, Onkologisk Tidsskrift, 25.08.242 > Antistoff-medikament-konjugat (ADC) er en cellegift som er koblet til et antistoff. Dette fungerer slik at antistoffet leverer cellegiften rett til kreftcellene. - [HPV vaksinen på anbud - effekt skal veie tyngst](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hpv-vaksinen-pa-anbud-effekt-skal-veie-tyngst-1): Nå er HPV-vaksinen lyst ut på anbud, Gynkreftforeningen har, i likhet med fagmiljøet, over lang tid krevd et bytte til Gardasil9. Det er derfor svært positivt at det er besluttet at kvaliteten på vaksinen skal vektes med 70 prosent. > Sykehusinnkjøp har nå lyst ut et anbud på anskaffelse av vaksiner mot HPV, i konkurransegrunnlaget står det at pris skal vektes med 30 prosent, mens effekt skal vektes med 70 prosent. > Dagens vaksine, Cervarix , beskytter mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. > Gynkreftforeningen har har vært svært tydelige på at dagens HPV-vaksine må byttes ut med Gardasil9, som dekker flere HPV-typer og gir en bedre beskyttelse mot HPV-relatert kreft. Dette har Gynkreftforeningen jobbet for siden FHI vedtok å bytte til Cervarix i 2017. > Les mer: > Kjøper inn HPV-vaksiner for 692 millioner kroner - effekt teller mer enn pris https://www.healthtalk.no/livmorhalskreft/kjoper-inn-hpv-vaksiner-for-692-millioner-kroner-effekt-teller-mer-enn-pris/190055, HealthTalk, 20.09.24 > Ny anbudskonkurranse for HPV-vaksine er lyst ut, https://www.sykehusinnkjop.no/nyheter/nyheter-2024/hpv-anbud-lyses-ut/ Sykehusinnkjøp, 18.09.24 > Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > – Når man ser på hva denne vaksinen faktisk beskytter mot, så ser vi at Cervarix beskytter i veldig stor grad mot de HPV-typene som kan gi kreft i Norge, sa leder for barnevaksinasjonsprogrammet i FHI, Margrethe Greve-Isdahl til NRK 19.10.2021. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039. - [Linde ansatt som klinikkdirektør ved Haukeland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/linde-ansatt-som-klinikkdirektor-ved-haukeland): Lorentz Erland Linde har fått stillingen som klinikkdirektør ved Kvinneklinikken. – Det er en svært vågal ansettelse, da Linde har vært en del av klinikkledelsen som over tid ikke evnet å ivareta fagmiljøet innen gynkreft. Dette resulterte i det faktum at klinikken per 1. juni i år ikke innehar den nødvendige kompetansen på gynekologisk kreft, som igjen har satt pasientene i en utrygg og bekymringsfull situasjon, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > ![bilde av haukeland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139756-1714397171/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/haukeland_foto%20Morten%20brakestad.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Som pasientforening er vår første prioritering at det kommer på plass et forsvarlig pasienttilbud ved Kvinneklinikken for kvinner med gynekologisk kreft. Dette tilbudet har de per i dag ikke. Linde har vært en del av Klinikkledelsen som over tid ikke har vist å kunne beholde dyktige gynekologer med spesialisering innen kreft. En stor del av ledelsen som har «vært på vakt» i tidsrommet fagmiljøet har blitt borte, skal nå bygge opp igjen et fagmiljø, det sier seg selv at dette blir utfordrende, sier Berg. Lorenz Linde. Foto: Harald Herland > Det hviler et stort ansvar på Lorentz Linde, han må i løpet av kort tid bevise at han er rett person for stillingen, for pasientene har ikke tid til å vente! Linde har en stor jobb foran seg med å etablere et konstruktivt samarbeid med fagmiljøer både nasjonalt og blant de som kan tenke seg å komme tilbake til Kvinneklinikken på Haukeland. Kun tydelig ledelse med en troverdig plan for økte ressurser og satsing på gynekologisk kreft som et eget fagområde kan bidra til å få dette på plass. Ikke minst må Linde sikre at pasienter i Helse Vest får et likeverdig behandlingstilbud som gynkreftpasienter får i de øvrige helseforetakene. > – Når det er sagt ønsker vi Linde lykke til. Som pasientforening er vi ute etter god og konstruktiv dialog og dermed også mulighet til å påvirke der vi kan og sikre at pasientstemmen blir hørt! Vi følger situasjonen tett, dersom ikke Linde har fått de fullmakter og ressurser han trenger for å gjenoppbygge miljøet og sørge for et fullverdig og forsvarlig pasienttilbud med kompetente fagpersoner, er det den øverste ledelsen som må ta ansvaret, sier Berg. > **Meld inn avvik:** > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle som eventuelt opplever avvik om å sende inn avvikene til Helse Bergen. E-post: postmottak@helse-bergen.no mailto:postmottak@helse-bergen.no, adresser avviket til klinikkdirektør: Lorentz Erland Linde.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vi-har-store-krav-til-ny-klinikkdirektor > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/infomote-med-haukeland-bekymrede-pasienter > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/folger-situasjonen-pa-haukeland > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/i-mote-med-sykehusledelsen-ved-haukeland - [Katrine Kopperud Eriksen har gått bort](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/katrine-kopperud-eriksen-har-gatt-bort): Det er med tungt hjerte vi tok i mot beskjeden om at Katrine Kopperud Eriksen er død. > Katrine hadde et brennende engasjement for Gynkreftforeningen, hun satt som både hovedstyremedlem og som leder for vårt lokallag i Oslo og Akershus. > – Katrine har vært en forkjemper for åpenhet rundt senskader etter gynekologisk kreftbehandling, og rundt seksuell helse etter kreft. Til tross for at hun selv hadde gjennomgått enormt mange og tøffe behandlinger brukte hun både tid og krefter på arbeid for Gynkreftforeningen, og var en humørspreder! Vi er svært takknemlige for den innsatsen Katrine har lagt ned, både i form av sin vilje til å dele og bidra til åpenhet, og alt arbeidet hun har utført i de vervene hun har hatt. Vi kommer til å savne henne, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > Hvil i fred Katrine. - [Etterlengtet tilbud: sykepleierledet poliklinikk for pårørende til gynkreftpasienter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/etterlengtet-tilbud-sykepleierledet-poliklinikk-for-parorende-til-gynkreftpasienter): Vi har bidratt til at et svært viktig prosjekt har fått støtte fra DAM-stiftelsen: Sykepleierledet poliklinikk for pårørende til pasienter med gynekologisk kreft > Det er gjennom DAM sitt program *Utvikling 24 *at prosjektet har fått støtte. Målet med prosjektet er å møte de udekkede behovene til mannlige pårørende til kvinner med gynekologisk kreft ved å utvikle en sykepleierdrevet poliklinikk tilpasset deres spesifikke behov og situasjon. Prosjektet gjennomføres av en tverrfaglig forskningsgruppe som er internasjonalt ledende innenfor gyn-onkologien, og fordrer tett samarbeid med Gynkreftforeningen som bidrar til å sikre at tilbudet som utvikles er relevant for pårørende og til å dele informasjon om tilbudet. > Prosjektleder er Kristina Lindemann, overlege ved Radiumhospitalet og forsker. > Til sammen har prosjektet fått nesten 1,5 millioner i støtte. Prosjektet startet opp 1.august, og løper over tre år. Vi følger opp prosjektet underveis og deler status. > Les mer: Sykepleierledet poliklinikk for pårørende til pasienter med gynekologisk kreft https://dam.no/prosjekter/sykepleierledet-poliklinikk-for-parorende-til-pasienter-med-gynekologisk-kreft/, DAM - [Hva kan oppdages på en gynekologisk undersøkelse?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hva-kan-oppdages-pa-en-gynekologisk-undersokelse): Hva er forskjellen på en underlivsundersøkelse hos fastlege og gynekolog, når bør fastlegen henvise videre, og hvilke gynekologiske kreftformer kan oppdages på en gynekologisk undersøkelse? Torbjørn Paulsen, gynekolog og overlege ved Oslo Universitetssykehus, oppklarer. > *Hvilke undersøkelser kan utføres hos fastlegen? * > – Det det varierer noe, noen fastleger gjør mye, de tar gynekologiske undersøkelser, tar celleprøver og noen gjør også ultralyd, men da utvendig. Fastleger skal ikke utføre innvendig ultralyd. > *Hva er forskjellen på undersøkelse hos fastlege og gynekolog?* > – Gynekologer har en annen forståelse av hva som skjer i underlivet, både gjennom utdannelsen og ved at de har mer erfaring. De utfører også flere, og mer avanserte undersøkelser, samt vaginal ultralyd via skjeden. > *Når skal fastlegen henvise til gynekolog? * > – Det er vanskelig å sette helt klare kriterier, men hovedbudskapet er at alle leger skal ta alle pasienter på alvor. Generelt sett kan vi si at i alle tilfeller der fastlegen tar celleprøve og det oppdages HPV virus og celleforandringer, så skal de henvise videre. Blødninger etter endt overgangsalder skal henvises videre. Når det kommer til eggstokkreft så er dette en vanskelig diagnose, fordi symptomene er vage tidlig i forløpet, og heller ikke nødvendigvis kommer symptomene fra underlivet, men pasienter med tilbakevendende symptomer fra buken skal henvises videre. > *Kan gynekologisk kreft oppdages av en gynekolog under en underlivsundersøkelse?* > – Ja, i noen tilfeller, men langt fra alltid. Ved blødninger etter endt overgangsalder skal det tas en såkalt pipelle-prøve fra livmoren, samt gjøres en ultralyd. Ofte vil gynekologen se at det er en fortykkelse i slimhinnene, som er en indikasjon, men det vil være patologen som undersøker pipelleprøven, som sitter på fasiten om dette er livmorkreft eller ikke. Med tanke på eggstokkreft kan en gynekolog oppdage tumorer på eggstokkene ved gynekologisk undersøkelse og innvendig ultralyd, men det vil ikke være tilstrekkelig for å sette diagnosen eggstokkreft. Pasienten må undersøkes videre på sykehuset med flere undersøkelser og CT. Vi ser også pasienter med diffuse smerter, som kvalme, oppblåsthet, eller smerter høyere opp i magen, der eggstokkene ser normale ut, men som har eggstokkreft. > *Hva med livmorhalskreft og vulvakreft?* > – En svulst på livmorhalsen oppdages ved gynekologisk undersøkelse, ofte oppdages denne kreftformen etter funn ved HPV prøve og deretter biopsi hos gynekolog. Ved vulvakreft vil synlige sår, fortykket hud, ofte med pigmentforandringer, eller kuler være en indikasjon for gynekologen på at dette kan være kreft. Gynekologen tar da vevsprøve og henviser deretter pasienten til videre utredning ved sykehuset. > *Vil rutinemessig underlivsundersøkelse hos gynekolog være en garanti for å avdekke gynekologisk kreft? * > – En rutinemessig gynekologisk undersøkelse, én gang per år, er ikke uvesentlig, men gir dessverre heller ingen garanti. Det er fortsatt viktig at kvinner kjenner etter og går til legen dersom de merker endringer i underlivet. > Særlig eggstokkreft er vanskelig å oppdage tidlig, og vi kan ikke ta CT av alle kvinner heller. I England er det gjort større studier på screening for eggstokkreft, blant annet en studie hvor 200 000 kvinner har deltatt. Det ble tatt ultralyd og blodprøve, uten at forskerne klarte å bevise at dette bidro til økt overlevelse på gruppenivå. Et slikt screeningprogram vil kreve enormt med ressurser, samt vil være mye mindre effektivt enn screeningprogrammet for livmorhalskreft, fordi vi per i dag ikke har gode nok screeningmetoder for å avdekke eggstokkreft. > #kjennetter > *Kjennetter* er Gynkreftforeningens slagord, med dette håper vi å bidra til at kvinner blir oppmerksomme på endringer i kropp og underliv, og at de oppsøker lege og krever en undersøkelse ved endringer, smerter eller ubehag. Symptomer på gynkreft kan være mange forskjellige, og ofte er disse også diffuse. Noen gynkreftformer gir dessuten få eller ingen symptomer tidlig i forløpet, og er derfor ekstra vanskelig å oppdage. Informasjon som bidrar til å øke kunnskap om alle former for gynekologisk kreft utgjør en svært stor del av vårt kommunikasjonsarbeid. > Vi oppfordrer alle kvinner til å kjenne etter og oppsøke lege ved endringer i underlivet. > Ta vår kjennetter-test, den tar kun 60 sekunder. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-ta-testen - [Stortingsdebatt om HPV-vaksinen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/stortingsdebatt-om-hpv-vaksinen): Vi følger med! 14. november er det duket for en spennende debatt på Stortinget om hvilken HPV-vaksine som skal velges. > Debatten rundt valg av HPV-vaksine til barnevaksinasjonsprogrammet er stor. Fagmiljøene ved sykehusene og Gynkreftforeningen har lenge krevd at Norge må bytte vaksine fra Cervarix til Gardasil9. > Nå har også stortingspolitkerne kastet seg inn i debatten. KrF-leder Olaug Bollestad sendte 9. september inn et skriftlig spørsmål til helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre. Her spurte hun: *Hva vil statsråden gjøre for at norske barn skal få tilgang på den beste vaksinen mot HPV i barnevaksinasjonsprogrammet?* https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=100343 > I sitt svar avsluttet Vestre med å skrive: *Jeg er trygg på at vi fortsatt vil ha et godt vaksinasjonsprogram uavhengig av resultatet fra anbudsprosessen.* > 25. oktober sendte Erlend Svardal Bøe fra Høyre inn en interpellasjon til helse- og omsorgsministeren, her spør han blant annet: *Hva tenker statsråden om at fagfolk vil ha en vaksine som gir bredere beskyttelse, men som også gir lavere screeningbelastning for kvinner? https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Interpellasjoner/Interpellasjon/?qid=100520* > Dette betyr at det nå bli debatt på Stortinget. > Anbudet på HPV-vaksine ble lyst ut tidligere i høst, tilbudsfristen for leverandørene var 28. oktober 2024, og tildelingen skal være klar i løpet av november. > Les mer: Stortingspolitikere med HPV-krav til helseministeren - nå blir det debatt https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/stortingspolitikere-med-hpv-krav-til-helseministeren-na-blir-det-debatt/191714, HealthTalk, 29.10.24 > Ny anbudskonkurranse for HPV-vaksine er lyst ut https://www.sykehusinnkjop.no/nyheter/nyheter-2024/hpv-anbud-lyses-ut/#fakta-om-hpv-anbudet, Sykehusinnkjøp, 18.09.24 > Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > – Når man ser på hva denne vaksinen faktisk beskytter mot, så ser vi at Cervarix beskytter i veldig stor grad mot de HPV-typene som kan gi kreft i Norge, sa leder for barnevaksinasjonsprogrammet i FHI, Margrethe Greve-Isdahl til NRK 19.10.2021. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039. - [Antistoff-medikament-konjugat mot eggstokkreft godkjent i Europa](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/antistoff-medikament-konjugat-mot-eggstokkreft-godkjent-i-europa): - Det er flott at EU nå har godkjent Elahere, for kvinner med folatreseptor-alfa (FRɑ) platinumresistent eggstokkreft, sier Astrid H. Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. > ![overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136589-1687959594/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Astrid%20H.%20Liavaag.jpeg%20%28thumbnail%29.webp Astrid H. Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal.) > Elahere er et såkalt «antistoff-medikament-konjugat» (ADC), som angriper celler som har et spesielt protein, men kan derfor også angripe normale celler. 35–40 prosent av kvinner med eggstokkreft uttrykker FRα, som er en biomarkør som medikamentet Elahere retter seg spesifikt mot. Bakgrunnen for at Elahere er godkjent i EU er fase 3-studien MIRASOL, som er gjennomført for behandling av voksne pasienter med FRα-positiv, platinaresistent epitelial ovarie-, eggleder- eller primær bukhinnekreft som har fått én til tre tidligere systemiske behandlingsregimer. > - I Norge er det ventet at Bestillerforum snart gir Direktoratet for Nye Metoder i oppdrag å gjennomføre en hurtig metodevurdering av Elahere som monoterapi. Dette kan bane vei for at norske pasienter også får tilgang til denne nye behandlingen. Overlevelsen og tilbakefallsintervallet er forlenget, men det er viktig å huske at det er snakk om måneder og ikke år, sammenlignet med mer tradisjonell behandling. Det er også betydelige bivirkninger, allikevel er dette lovende for de pasientene som ikke får bivirkninger og det er tydeligvis mange. Vi ser fram til avgjørelsen i Direktoratet for Nye Metoder, sier Liavaag. > Les mer: > EU godkjenner ny målrettet behandling for eggstokkreft https://www.healthtalk.no/kreft/eu-godkjenner-ny-malrettet-behandling-for-eggstokkreft/192614, HealthTalk, 20.11.24 > Antistoff-medikament-konjugat (ADC) er en cellegift som er koblet til et antistoff. Dette fungerer slik at antistoffet leverer cellegiften rett til kreftcellene. - [HPV hjemmetest](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hpv-hjemmetest-1): Nå får kvinner som sjelden eller aldri sjekker seg for livmorhalskreft tilbud om HPV-hjemmetest. > ![illustrasjon hjemmetestkit](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1311890-1733497044/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Hjemmetest.jpg%20%28large%29.webp ) > I november sendte Livmorhalsprogrammet ut informasjon om hjemmetest til over 100 000 kvinner i Norge. Kvinnene som får informasjon om hjemmetest er de som ikke har sjekket seg på ti år eller mer. > Hjemmetesten fås utlevert av fastlege, og deretter kan kvinnene ta testen, enten hjemme eller på legekontoret. Når prøven er tatt sendes den inn til Akershus universitetssykehus for analyse. > Hjemmetest er ikke kun for de som ikke sjekket seg på ti år eller mer. > –Alle som har problemer med å gjennomføre legeundersøkelsen kan snakke med fastlegen om å få utlevert en hjemmetest, sier leder for Livmorhalsprogrammet, Ameli Tropé, på Kreftregisterets sine nettsider. Negativ HPV-test? > Da kan man vente 5 år med å ta ny HPV-test. Positiv HPV-test? > Da må man ta en oppfølgingsprøve hos lege/fastlege/gynekolog. Dette er en livmorhalsprøve som tas ved gynekologisk undersøkelse. > Les mer: Livmorhalskreft: Tilbyr hjemmetest til de som ikke har sjekket seg på 10 år https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Nyheter/2024/tilbud-om-hjemmetest/, Kreftregisteret 05.11.24 > Ofte stilte spørsmål om https://www.kreftregisteret.no/screening/livmorhalsprogrammet/oftestiltesporsmal/hva-er-hpv-hjemmetest/, Kreftregisteret 02.01.24 > Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men fem år senere har FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft. > – Når man ser på hva denne vaksinen faktisk beskytter mot, så ser vi at Cervarix beskytter i veldig stor grad mot de HPV-typene som kan gi kreft i Norge, sa leder for barnevaksinasjonsprogrammet i FHI, Margrethe Greve-Isdahl til NRK 19.10.2021. > Cervarix beskytter altså mot to HPV-typer, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene, mens Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Store deler av fagmiljøet er uenige i valget FHI har tatt, deriblant Norsk gynekologisk forening. > I 2021 hadde vaksineringen en dekningsgrad på over 90 prosent. Slik programmet med screening og vaksinering er i dag, vil Norge være nede i under 4 per 100 000 tilfeller med livmorhalskreft i 2039. - [Utsatt HPV-avgjørelse: Vi krever ny vaksine - og opphentingsprogram for de som har fått den gamle](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/utsatt-hpv-avgjorelse-vi-krever-ny-vaksine-og-opphentingsprogram-for-de-som-har-fatt-den-gamle): Årlig rammes 50 kvinner livmorhalskreft forårsaket av HPV-typer dagens HPV-vaksine ikke gir beskyttelse mot. ‒ Nå kan ikke valget av ny HPV-vaksine utsettes lengre, og valget må bli Gardasil 9, som en samlet legestand anbefaler. I tillegg må det gis et tilbud om en ekstra vaksinedose med Gardasil 9 til de ungdommene som bare har fått den gamle vaksinen, sier Gynkreftforeningens leder Siri Berg. > Hvert år rammes 48 kvinner av livmorhalskreft forårsaket av HPV-typer som kun Gardasil 9 beskytter mot, og hele 2 100 kvinner får høygradige celleforandringer forårsaket av HPV-typer som kan forebygges med Gardasil 9. > – Dette er tall som taler for seg selv! Vi stiller oss uforstående til at norske helsemyndigheter bruker så lang tid på å ta en beslutning i valget mellom HPV-vaksinene. Til syvende og sist så er dette kun et kostnadsspørsmål, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > I desember meldte DMP https://www.dmp.no/nyheter/anskaffelse-av-hpv-vaksine (Direktoratet for medisinske produkter) at avgjørelsen om hvilken HPV-vaksine helsemyndighetene skal velge til barnevaksinasjonsprogrammet blir utsatt til midten av januar. Dette er andre gang spesialistgruppen for HPV-vaksineanbudet ber om utsettelse. Gir anbefaling om å kjøpe Gardasil 9 privat > Både Gynkreftforeningen og en rekke fageksperter er åpne om at foreldre til barn og unge, som blir vaksinert med Cervarix, anbefales å gis én dose med Gardasil 9 i etterkant, for å sikre best mulig beskyttelse. > – Dette er et tema vi får svært mange henvendelser om. Det er mange foreldre som søker informasjon og vi anbefaler konsekvent å supplere med en dose Gardasil 9 dersom barna har fått to doser Cervarix i barnevaksinasjonsprogrammet. Denne dosen skal gis minimum seks måneder etter at siste dose med Cervarix er gitt, men det gjør ingenting om det har gått lengre tid, forklarer Astrid H. Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. > – Dette opptar helt klart mange, og er noe vi får mange spørsmål om. Det er overhodet ikke greit at foreldre er usikre på om barn og ungdom er godt nok ivaretatt i vaksinasjonsprogrammet, sier Siri Berg i Gynkreftforeningen. Bidrar til klasseskille > Én dose Gardasil 9 koster i overkant av 1 600,- kroner. Dersom du som voksen ikke er vaksinert, og ønsker å fullvaksineres med vaksinen kommer kostnaden opp mot 5 000,- kroner, fordi du da vil ha behov for tre doser. Per i dag må kostnaden betales av egen lomme. > – Dette fører til et klasseskille blant norske barn og unge. Er det virkelig slik vi skal ha det i Norge? Nå må spesialistgruppen og helsemyndighetene gå i seg selv og ta inn over seg de enorme ringvirkningene det vil ha, for hele samfunnet, dersom de velger å fortsette med Cervarix, sier Berg. > – Slik det er i dag så er vi på god vei mot et tydelig klasseskille som fører til forskjellsbehandling, usikkerhet og i verste fall kreftsykdom forårsaket av andre HPV- typer enn 16 og 18, sier Liavaag. > Dessuten fører det til flere kontroller hos spesialist som igjen fører til mindre kapasitet på poliklinikkene og kostnader forbundet med dette. Å velge Cervarix fører derfor til økte utgifter på lang sikt. Riktig avgjørelse må tas! > Leder i Gynkreftforeningen er opptatt av at helsemyndighetene må lytte til fagpersonene som i lang tid har krevd et vaksinebytte. > – Helsemyndighetene står overfor et viktig valg som kan ha stor betydning for fremtidig forebygging av livmorhalskreft og andre HPV-relaterte kreftformer, sier HPV-ekspert Sveinung Wergeland Sørbye. > Hvert år får rundt 6 000 kvinner behandling for forstadier til livmorhalskreft. Av disse skyldes 47 prosent HPV type 16 og 18, mens 35 prosent skyldes HPV type 31/33/45/52/58. Dette tilsvarer 2 100 kvinner som vil dra nytte av den utvidede beskyttelsen Gardasil 9 tilbyr. For livmorhalskreft diagnostiseres omtrent 300 kvinner årlig. Av disse skyldes 73 prosent HPV type 16 og 18, mens 16 prosent skyldes HPV-type 31/33/45/52/58. Med Gardasil 9 kan opptil 48 ekstra tilfeller av livmorhalskreft forebygges årlig. > – Valg av Gardasil 9 vil gi en bredere beskyttelse for kommende generasjoner, noe som kan spare flere kvinner fra sykdom og omfattende behandling, noe som igjen gjør Gardasil 9 til en verdifull investering rent samfunnsøkonomisk og for folkehelsen. Å velge den beste tilgjengelige vaksinen er ikke bare et spørsmål om å beskytte mot flere HPV-typer, men også et uttrykk for at vi prioriterer kvinners helse og fremtid, sier Wergeland Sørbye. > Dagens vaksine, Cervarix, beskytter kun mot HPV type 16 og 18, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene. > Gardasil 9 beskytter mot syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Dette er HPV-typer 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. Disse gir også beskyttelse mot andre HPV- virus sykdommer som kjønnsvorter både i ytre kjønnsorgan og skjede. Gynkreftforeningen har, siden FHI vedtok å bytte til Cervarix i 2017, krevd at dagens HPV-vaksine må byttes ut med Gardasil9, som dekker flere HPV-typer og gir en bedre beskyttelse mot HPV-relaterte sykdommer, kreft inkludert.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/supplere-med-gardasil-9-i-etterkant-av-cervarix > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ny-studie-hpv-vaksinering-reduserer-risikoen-for-flere-krefttyper > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/na-ma-myndighetene-velge-rett-vaksine > Tekst: Rannveig Øksne - [Drar nytte av dyrekjøpte erfaringer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/drar-nytte-av-dyrekjopte-erfaringer): Unni Kriken (57 år) fulgte myndighetenes anbefaling om å ta livmorhalsprøve hvert tredje år, men opplevde at prøvene ble feiltolket. Nå håper hun å kunne dra nytte av erfaringene i rollen som likeperson. > I 2007 begynte Unni Kriken å slite med blødninger utenom det vanlige. Etter hvert eskalerte plagene, og hele toalettet kunne bli fylt med blod. Hun kjente stikkende ubehag, hadde vondt i ryggen og var i generelt dårlig form. Til tross for at hun hele veien hadde fulgt anbefalingene til livmorhalsprogrammet med jevnlige celleprøver, var det først i 2014 Unni Kriken fikk svar på at noe var galt. > –Jeg fikk telefon om at de hadde funnet celleforandringer, men det tok ytterligere flere måneder før jeg fikk time for konisering. 14 dager etter det igjen kom beskjeden om at de hadde funnet kreft, forteller Kriken. > I perioden med behandling hadde hun ingen likeperson å snakke med, og var heller ikke klar for å «dvele» ved sykdommen. > – Jeg ville bare tilbake i jobb, komme meg videre og glemme alt om sykdom og elendighet. Jeg hadde barn i barneskolen, som jeg var mye borte fra. Jeg hadde mer enn nok med å komme meg gjennom behandlingen, forteller Kriken. > Vissheten om verdien i å kunne snakke med en likeperson kom først etterpå. > – *Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson? * > – Når man har fått roet seg ned, sitter man igjen med masse livserfaring etter alt du har vært igjennom, men også mange spørsmål. Som høyt utdannet, forventer folk at man er ressurssterk. Men når du er syk er du ikke ressurssterk, det er som om «jeg-et» forsvinner. Du har ikke evne til å ta imot informasjon om alle tilbudene som finnes, og klarer ikke å orientere deg. Nettopp da er det fint å kunne snakke med en likeperson. Ikke minst kan en likeperson få deg til å føle deg normal. Det er fort gjort å tro at man er den eneste som håndterer situasjonen så dårlig. At man er pinglete og alene om tingene man sliter med. Du leser jo bare om disse menneskene som spretter opp og løper maraton, påpeker Kriken. > Selv slet hun med dårlig samvittighet overfor barna sine, og følte at hun ødela barndommen deres. En likeperson kan gi en realitetsorientering i en sånn situasjon, ifølge Kriken. > – Det er fint å kunne tømme seg helt, og få ut alle tankene man kverner på, samtidig er det mye trøst i å snakke med en likeperson, understreker hun. > En påfølgende brystkreftdiagnose og problemer med Nav, gjorde at det tok lang tid før Unni Kriken klarte å løfte blikket opp og stable seg selv på beina. Nå håper hun til gjengjeld å kunne dra nytte av de mange erfaringene i rollen som likeperson. > – Jeg har vunnet over Norsk Pasientskadeerstatning fordi celleprøvene mine ble feiltolket. Hvis noen trenger hjelp til noe lignende, har jeg stor kompetanse å bidra med! > Kriken trekker frem at flere får problemer med Nav i løpet av en langvarig sykdomsprosess. > – Selv om man gjør noen helt ubevisste feil i søknadsprosessen, kan mistanke om trygdesvindel være et faktum. Det beste rådet mitt er å alltid søke hjelp hos Nav, og ikke gå i gang med skjemautfylling og søknader på egenhånd. > – *Er det noen egenskaper som kommer spesielt godt med i rollen som likeperson?* > – Jeg tror veldig mange kreftpasienter føler at familien og de rundt ikke orker å høre på. Det er litt tabu å snakke om sykdom, samtidig har mange et stort behov for å kunne snakke om sykdommen sin. En likeperson er et medmenneske som er interessert i å lytte til deg, som gir deg støtte og råd til veien videre. > Ønsker du å snakke med en likeperson? > Kontaktinfo til alle våre likepersoner finner du her. https://www.gynkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/ > Det er ikke alltid våre likepersoner er tilgjengelig på telefon, vi anbefaler derfor deg som ønsker kontakt med en likeperson om å sende en **e-post eller SMS** for å avtale tid, og eventuelt sted, for en samtale. > Er du usikker på hvem du skal kontakte? Send en epost til: likepersontjenesten@gynkreftforeningen.no mailto:likepersontjenesten@gynkreftforeningen.no?subject=%C3%98nsker%20kontakt%20med%20en%20likeperson så hjelper vi deg videre.Tekst: Kjersti Juul > Foto: Privat - [Hormoner til hjelp og glede](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hormoner-til-hjelp-og-glede): Kvinner som har fjernet eggstokkene eller fått stråleskader på eggstokkene kan oppleve at mangelen på østrogen går ut over livskvaliteten. Gynekolog og forsker Ingrid Baasland mener østrogentilskudd kan gjøre livet bedre, og at de fleste kan bruke det. > ![bilde av baasland](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1311994-1734964003/02%20Gynkreftforeningen/Personer/ingrid_baasland_6739-kopi.jpeg%20%28large%29.webp Ingrid Baasland er gynekolog og arbeidet tidligere ved gynekologisk kreftavdeling ved St Olavs hospital i Trondheim. Hun har doktorgrad innen screening mot livmorhalskreft. Nå arbeider hun som avtalespesialist ved Baasland-klinikken, samt at hun har en postdoc-stilling ved Kreftregisteret der hun undersøker hvordan screeningprogrammet mot livmorhalskreft kan bli bedre. I tillegg er hun tilknyttet Allmennmedisinsk forskningsenhet ved NTNU med fokus på kvinnehelse) > Gynekolog Ingrid Baasland ved Baasland-klinikken i Trondheim har arbeidet med gynekologisk kreft i mange år, har en doktorgrad om screening mot livmorhalskreft og forsker på kvinnehelse. > Det er to grupper preparater som kan redusere plager som følge av hormonmangel etter gynkreftbehandling, forklarer hun. De som brukes lokalt i skjeden og de som virker systemisk – som regulerer hormonnivåene i hele kroppen. > Til det lokale først. Etter kreftbehandling (stråling, cellegift og operasjon med fjerning av de hormonproduserende eggstokkene) kan man få såre, tynne og tørre slimhinner i skjeden. > ‒ For å tilføre fukt i skjeden kan man bruke en hormonfri stikkpille til skjeden som inneholder hyaluronsyre og mandelolje, Repadina, eller en fuktgivende gel som heter Replens. Dette kan kjøpes reseptfritt på apoteket. Olje i stedet for såpe > ‒ For alle oss kvinner rundt overgangsalder og oppover kan huden også bli litt tynnere og skjørere. Jeg anbefaler at det kommer luft til underlivet, og da kan man ligge uten truse om natten og bruke bomulls- eller bambustruse som puster bedre en syntetiske materialer. Mange tenker at truseinnlegg er veldig bra siden det suger opp væske, men det blir varmt, tett og klamt, og det kan gi irritasjon i huden og kan endre bakteriefloraen i skjeden. Noen bruker bind, fordi de sliter med urinlekkasje, men da skal vi prøve å gjøre noe med det problemet. > For å tilføre fett til tørr eller irritert hud i underlivet anbefaler Ingrid Baasland å bytte ut såpen med en parfymefri olje som kan kjøpes på apoteket. Den kan også brukes som glidekrem ved samleie. Lokale østrogenprodukter er trygge > Nå plukker Ingrid opp nye pakninger med kremer og piller som tilfører østrogen til skjeden. Mange er bekymret for om det er skadelig å bruke hormoner. Ingrid Baasland forsikrer at de produktene som brukes lokalt i skjeden er trygge for de aller fleste. > Lokal østrogenbehandling er supert, og det er veldig få kvinner som har hatt underlivskreft som ikke kan få dette. Du får preparater som tabletter, kremer, stikkpiller og gel. Det er noen få som ikke kan ha denne typen østrogenbehandling, fordi de står på en viss antihormonbehandling eller har en krefttype der absolutt all tilførsel av østrogen skal unngås, men da prøver vi oss frem med de hormonfrie alternativene, forklarer hun. > Østrogenpreparatene som brukes lokalt, bygger opp skjedeslimhinnen så den blir mindre sår og tynn. I tillegg stimuleres produksjonen av melkesyrebakterier så bakteriefloraen normaliseres. > Vi har de milde østriolpreparatene slik som vaginalgelen Gelisse, vaginalstikkpillen Ovesterin og vaginaltabletten Gynoflor - som også inneholder melkesyrebakterier. Videre har vi de litt mer potente små østradioltablettene Vagidonna og Vagifem som innstalleres i skjeden ved hjelp av en meget tynn innføringshylse. Til slutt har vi stikkpillen Intrarosa som inneholder hormonet DHEAS, som omdannes til østrogen og testosteron når det tas opp i cellene i skjeden. > ‒ Noen liker å bruke Ovesterin-krem når huden rundt skjedeåpningen er veldig tynn og skjør. Dette er en veldig behagelig krem som er lett å smøre inn. Det er mye forskjellig å få kjøpt, så man kan prøve å finne det man synes fungerer best, forklarer gynekologen. Den systemiske behandlingen > Den lokale hormonbehandlingen lindrer plager i underlivet. Den systemiske behandlingen tilfører hormoner til hele kroppen. Hormoner som man har mistet fordi eggstokkene er fjernet eller skadet etter kreftbehandling eller at fordi kvinnene har gått i naturlig overgangsalder. > Østrogenet dannes først fremst i eggstokkene, og når de ikke virker mer, kan man få plager som hetetokter og nattesvette, hjertebank, leddsmerter, dårlig søvnkvalitet, humørsvingninger, nedstemthet, redusert sexlyst og lav energi. > ‒ Når dette skjer som følge av kreftbehandling hos kvinner før overgangsalderen, kommer plagene veldig brått på, sammenlignet med en normal overgangsalder. Noen bør ha hormonbehandling, mange kan få og noen skal ikke ha. > De aller fleste kvinner med gynkreft kan få systemisk hormonbehandling, forteller Ingrid Baasland. Frykt for brystkreft > ‒ Hvis man er under 45 år når man mister hormonene, bør man sterkt vurdere å ta hormontilskudd for å redusere risikoen blant annet for benskjørhet, hjerte- og karsykdom og for generelt å øke livskvaliteten. Hvis man har hatt brystkreft, hjerteinfarkt eller blodpropp skal man ikke ha systemisk hormontilskudd. Mange er engstelige for at østrogentilskudd skal gi brystkreft, men om du får fjernet eller ødelagt eggstokkene som følge av kreftbehandling når du er 42 år da mister du østrogen du egentlig skulle hatt i mange år fremover. Legger du bilnøklene i kjøleskapet? > ‒ Om du legger bilnøklene i kjøleskapet, glemmer navn eller føler du har «hjernetåke» så du lurer på om du har blitt dement, eller de fysiske og psykiske plagene gjør at du nesten ikke klarer å stå i jobb - da bør du i hvert fall vurdere hormonbehandling. Mange som har fått slik behandling, sier til meg at «jeg har fått meg selv tilbake». Når det er sagt, er ikke hormontilskudd løsningen på alt. Det er mange ting rundt oss som kan gjøre oss både slitne, nedstemt og søvnløse og som ikke kan løses med hormontilskudd, men hormontilskudd kan hos endel ha en veldig god effekt. > Østrogen kommer som tabletter, gele, plaster og spray. Tabletter er enkelt og rimelig, og man tar én om dagen. Ulempen med pillene er at de kan trigge risikoen for blodpropp. > ‒ Tilfører du østrogen via hud er risikoøkningen meget liten. Østrogenplaster er veldig populært, fordi det er lite og avgir jevn dose østrogen, men det er vanskelig å få tak i for tiden. Ingrid viser fram en spray som er et godt alternativ til plaster. Den kan sprayes på inntil tre ganger om dagen. Gel kan også brukes på samme måte. Mothormoner beskytter livmorhulen > Hvis man i tillegg til eggstokkene også har fjernet livmoren, trenger man kun å bruke østrogen. Østrogen er bra for mye, men det er ikke bra for slimhinnen inne i livmorhulen. Ved ensidig østrogenstimulering kan livmorslimhinnen bli tykk, det kan utvikles celleforandringer og i verste fall kreft. > ‒ Så har du livmoren intakt, må du bruke mothormonet gestagen eller bioidentisk progesteron, altså naturlig progesteron. > Det er mange produkter som kan hjelpe mot plager i underlivet og mot overgangsplager etter gynkreftbehandling. Man må prøve seg fram og snakke med fastlegen og gynekologen for å finne det som passer best, sier gynekolog Ingrid Baasland til Afrodite.Tekst og foto: Harald Herland - [HPV hurtigtest, kjøpt på nett, anbefales ikke](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hpv-hurtigtest-anbefales-ikke): HPV-ekspert Sveinung Wergeland Sørbye er svært tydelig på at HPV-hurtigtester, som kan bestilles på nett, ikke oppfyller de strenge kravene til de nasjonale retningslinjene for HPV-testing og kan derfor føre til falsk trygghet eller unødvendig bekymring. > Hurtigtester for HPV, som de som selges på nett, anbefales ikke fordi: > **Begrenset testing av HPV-typer**: Disse testene undersøker kun for to HPV-typer (HPV 16 og 18), mens godkjente tester i Livmorhalsprogrammet analyserer for 14 ulike høy-risiko HPV-typer som kan gi celleforandringer og kreft. > **Ukjent kvalitet**: Vi har ingen dokumentasjon på testens evne til å skille friske og syke (sensitivitet og spesifisitet). Dette øker risikoen for falske positive og falske negative svar. > **Manglende medisinsk oppfølging**: Testresultatene fra hurtigtester gir ikke grunnlag for riktig medisinsk vurdering eller anbefaling om videre oppfølging, noe som kan forstyrre det organiserte screeningprogrammet. > - Livmorhalsprogrammet har strenge nasjonale retningslinjer for HPV-testing for å sikre at kvinner får pålitelig diagnostikk og riktig oppfølging. Hurtigtester oppfyller ikke disse kravene og kan derfor føre til falsk trygghet eller unødvendig bekymring. Kvinner som av ulike årsaker ikke ønsker en gynekologisk undersøkelse hos lege, kan kontakte fastlegen for å få en HPV-hjemmetest. Denne testen analyseres med en godkjent metode som undersøker de anbefalte 14 HPV-typene, og kvinnen får oppfølging og anbefalinger basert på nasjonale retningslinjer og vurdering fra lege, Wergeland Sørbye. > Les mer om Livmorhalsprogrammet på sjekkdeg.no https://www.kreftregisteret.no/screening/livmorhalsprogrammet/Sjekkdeg/. > Les mer: > Hurtigtest for HPV kjøpt på nett – anbefales ikke av Livmorhals-programmet https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Nyheter/2025/anbefaler-ikke-hurtigtest/, Kreftregisteret 14.01.25 > Foodora leverer omdiskutert test: – Falsk trygghet https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/foodora-leverer-omdiskutert-test-falsk-trygghet/17355553/, TV2 16.01.25 - [Eggstokkreft: startet med magesmerter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-startet-med-magesmerter): - I starten var smertene så svake at jeg ikke riktig kunne kalle de smerter, det var veldig vagt. Smertene kom og gikk, og jeg tenkte ikke så mye over det. Det tok mange måneder før smertene ble virkelig tydelige, forteller Beate Elisabeth Isnes Berget, 56 år. > Det var våren 2020 Beate la merke til magesmertene. Hun kjente de nederst i magen og opp mot navlen, på både høyre og venstre side, i perioder kunne de bli borte, før de kom tilbake. Alt ok ved gynekologisk undersøkelse > Etter sommeren gikk Beate til fastlegen med de diffuse magesmertene. Fastlegen henviste henne til lokalsykehuset for ultralyd av magen. Etter kort ventetid ble det gjort en vanlig utvendig ultralyd, der legen kunne se at hun hadde et lyskebrokk, i tillegg til to små polypper på den ene eggstokken. Hun ble derfor anbefalt å gå til en gynekolog for å få tatt en innvendig ultralyd og sjekke dette nærmere. Når Beate ble undersøkt av gynekolog, fikk hun beskjed om at det ikke var noen fare med polyppene, de fleste kvinner kunne ha polypper til tider og dessuten var de veldig små. > – Det ble tatt en blodprøve for å sjekke en tumormarkør som heter CA125 for sikkerhetsskyld, siden jeg hadde plager. Men den viste seg og være helt fin så da slo jeg meg til ro med dette og bestilte ny time hos gynekologen for kontroll av polyppene etter tre måneder. Intense smerter > Under høsten ble Beate dårligere og dårligere, og smertene tok seg kraftig opp. Legene mente at smertene kunne komme av lyskebrokket, derfor ble hun i oktober operert for å få ordnet dette. > – Etter operasjonen ble formen bare verre, jeg var helt utmattet og smertene ble sterkere. Jeg var til tider svært kvalm og kastet opp. På dette tidspunktet hadde jeg også begynt å få smerter når jeg var på toalettet, uansett og det var for å tisse eller ved avføring. Smertene kunne bli fryktelig intense og førte ofte til at jeg kaldsvettet. Jeg husker at det føltes som om noe stengte for passasjen i tarmen. > Beate oppsøkte fastlegen på nytt, og ble startet opp på behandling for urinveisinfeksjon, samt henvist til koloskopi for å se om det var noe kalt med tarmen. I begynnelsen av desember var hun til koloskopi, der det kun ble funnet en liten polypp, som ble fjernet. Legen på sykehuset mente at smertene var relatert til underlivet og anbefalte Beate å ta en ny tur til gynekologen. Kreftbeskjed > – Jeg hadde jo satt opp en kontrolltime hos gynekologen 20. desember og ventet derfor på den timen, selv om formen min fortsatte å forverre seg. Det var på denne timen jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft. Gynekologen oppdaget til sin store overraskelse at jeg hadde væske i buken og svulster i bekkenet, til tross for at det bare var tre måneder siden forrige sjekk. > Jeg var bare lettet og glad for å endelig finne ut hva som feilte meg slik at jeg kunne få hjelp. På det tidspunktet klarte jeg ikke å ta inn over meg hvor alvorlig dette var. > Etter videre utredning på Radiumhospitalet, der Beate fikk beskjed om det var eggstokkreft hun hadde, ble hun i starten av 2021 lagt på operasjonsbordet, men hun hadde så stor spredning at legene ikke kunne gjennomføre operasjonen. Hun ble satt på fire kurer cellegift, og operert på nytt i mai, der all synlig kreft ble fjernet. Etter operasjonen fikk hun to cellegiftkurer til. BRCA2 > - I forbindelse med utredningen fikk jeg også vite at jeg var bærer av BRCA2-genet, og derfor fikk jeg starte rett på parphemmer etter førstelinjebehandling. Siden august 2021 har jeg gått på medisinen Lynpraza, som har fungert svært bra for meg. > Fordi Beate har BRCA2-genet har hun også fjernet brystene i en forebyggende operasjon, da legene mente det var stor sannsynlighet for at hun ville kunne utvikle brystkreft. > – Jeg har en del senskader etter behandling, som nedsatt hørsel med tinnitus, arrvevsmerter, fatigue og konsentrasjonsvansker. Til tross for skadene har jeg i dag stort sett fine dager, som jeg justerer og legger opp slik at de passer meg og dagsformen min på best mulig måte. Jeg er svært takknemlig for at jeg har så god effekt av behandlingen og at jeg i dag fortsatt er kreftfri. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne - [Eggstokkreft: –  Kom helt ut av det blå!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-kom-helt-ut-av-det-bla): Når hun tenker tilbake kan Solvor huske at hun det var noen vage endringer i kroppen, hun måtte tisse oftere og følte seg litt mer oppblåst, symptomer som kan skyldes hva som helst egentlig. Hun ante ikke at det dreide seg om eggstokkreft med spredning. > Da Solvor Bye Tellefsen (62 år), i 2013, tok MR i etterkant av en rutineoperasjon oppdaget imidlertid radiologen at det var noe som ikke stemte på bildene. Det ble umiddelbart tatt en biopsi, før Solvor ble sendt rett til Radiumhospitalet, hvor hun raskt ble diagnostisert med eggstokkreft. Omfattende operasjon > – Selv om det jo kom brått på, jeg hadde ikke hatt symptomer på at det var noe alvorlig galt, så tenkte jeg at «shit happens», nå må jeg gjøre det beste ut av dette! > Sommeren 2013 gjennomgikk Solvor en operasjon der kirurgene fjernet det meste i underlivet, eggstokker, eggleder, livmor, livmorhals, fettforkle, samt en god del av tykktarmen. > – Selv operasjonen gikk greit, jeg tok tiden til hjelp og forsøkte å holde meg i bevegelse. I etterkant fikk jeg seks runder med cellegift. Sommeren etter operasjonen var jeg tilbake i full jobb. Flere tilbakefall > Etter operasjonen hadde Solvor fått vite at det satt noen riskorn igjen i bukveggen, som kirurgene ikke hadde fått fjernet, og i 2016 kom tilbakefallet. Deretter fulgte seks nye runder med cellegift, før Solvor på nytt gikk tilbake til full jobb. > – I 2023 hadde jeg et nytt tilbakefall, men denne gangen fikk jeg en allergisk reaksjon på cellegiften, så vinteren 2023-24 fikk jeg en ny type cellegift, som så ut til å ha en fin effekt helt frem til CA 125 blodprøven i høst viste over 500. Da ble det nye runder med cellegift, og nå er jeg midt i kuren. Tar det som det kommer > Til tross for tilbakefallene og tøff behandling er Solvor evig optimist. > – Slik jeg ser på dette så lever jeg med en kronisk sykdom, som jeg innimellom må ha behandling for. Jeg har hatt stort fokus på å være i jobb, da det er noe som er viktig for meg, men nå er jeg på arbeidsavklaring, og har fått beskjed fra både fastlege og min behandlende lege på Radiumhospitalet om å ikke jobbe før jeg er ferdig med behandlingen. Så da forholder jeg meg til det. I forhold til sykdommen så tar jeg alt som det kommer, og jeg har bestemt meg for å ikke bekymre meg. > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta vår kjennettertest – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/brca/ > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne - [Påmeldingen er åpen!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/pameldingen-er-apen): Siste helgen i mars ser vi frem til å samles til faglig påfyll, erfaringsutveksling og sosialt samvær! Vi inviterer alle medlemmer til å delta på vårt landsmøte og Kunnskapsdager 28. - 30. mars. > Landsmøtet og Kunnskapsdagene holdes på Lily Country Club i nærheten av Gardermoen. Kunnskapsdagene arrangeres i forlengelsen av Gynkreftforeningens landsmøte, og hovedstyret har besluttet at det formelle landsmøtet gjennomføres fredag 28. mars 2025 fra klokken 1800 til 2000, og så starter Kunnskapsdagene på fredag kveld med felles middag. > Mer informasjon, program og påmelding https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/landsmote-og-kunnskapsdager-2025 - [Skal forske på immunterapi til behandling av eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/skal-forske-pa-immunterapi-til-behandling-av-eggstokkreft): Som en del av en satsning på forskning innen kvinnehelse i Bergen har professor Line Bjørge fått tildeling fra Trond Mohn forskningsstiftelse, Universitetet i Bergen og Helse Bergen til å forske på å forbedre behandlingen av eggstokkreft med immunterapi. > I Norge diagnostiseres over 500 kvinner årlig med eggstokkreft, men overlevelsesraten forblir altfor lav, til tross for omfattende forskning. Selv om immunterapi blir stadig viktigere i kreftbehandling generelt, har den ennå ikke fått en etablert rolle i behandlingen av eggstokkreft. Nå skal Bjørge og hennes kollegaer ta et skritt tilbake for å kartlegge hvorfor immunterapi hittil ikke har hatt effekt på eggstokkreft. Prosjektet, som skal gå over tre år. > *Hvilke resultater håper dere på? * > - For at immunterapi skal bli en effektiv behandlingsmetode for denne kreftformen, må vi få bedre innsikt i hvordan kreftceller samspiller med naboceller for å vokse, spre seg og unngå immunsystemets angrep. Først med en dypere forståelse av dette komplekse biologiske bildet kan vi utvikle presise metoder for å identifisere pasienter som kan ha nytte av immunterapi. Gjennom prosjektet vil vi også utvikle prosedyrer som kombinerer kirurgisk behandling med lokal immunterapi, forklarer Bjørge. > *Hva betyr denne tildelingen for deg og for hele prosjektet? * > - Denne tildelingen betyr utrolig mye for meg, hele forskergruppen og våre samarbeidspartnere. Vi er svært takknemlige for tilliten som er vist oss gjennom denne bevilgningen. For meg er er dette en mulighet til å jobbe videre med vår forskning som kan bidra til å forbedre behandlingstilbudet for pasienter med eggstokkreft, noe jeg brenner sterkt for. For prosjektet betyr det at vi kan realisere ambisiøse mål, som å utvikle nye metoder for behandling og bedre forståelse av sykdommen. På lang sikt håper vi at dette arbeidet vil føre til bedre behandlingsmuligheter og økt livskvalitet for pasienter, og denne tildelingen er et viktig skritt på veien, sier Bjørge. > Les mer: > Bergen-forskere tar opp kampen mot eggstokkreft med ny immunterapi, https://www.healthtalk.no/eggstokkreft/bergen-forskere-tar-opp-kampen-mot-eggstokkreft-med-ny-immunterapi/194658 HealthTalk 27.01.2025 > Forskningsmiljøer i Bergen satser stort på kvinnehelse https://mohnfoundation.no/aktuelt-nb/tildeling-kvinnehelse/, Trond Mohn forskningsstiftelse, - [Livmorkreft: Jemperli blir innført som førstelinjebehandling](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livmorkreft-jemperli-ny-forstelinjebehandling): Det er gledelig at Beslutningsforum denne uken sa ja til å innføre immunterapien Jemperli i kombinasjon med kjemoterapi som førstelinjebehandling for livmorkreftpasienter. Ekstra positivt er det at saksbehandlingen har vært svært rask! > Dostarlimab (Jemperli) i kombinasjon med kjemoterapiene karboplatin og paklitaksel innføres nå som førstelinjebehandling av voksne pasienter med primær fremskreden eller tilbakevendende livmorkreft, og som er kandidater for systemisk behandling. > Tidligere var Jemperli tilgjengelig for en undergruppe av livmorkreft, pasienter med fremskreden eller tilbakevendende livmorkreft som er dMMR/MSI-H-positive. Men i møtet 10. februar ble behandlingen tilgjengeliggjort for en større gruppe. > Jemperli har gått inn i Nye metoder sin hurtiginnføringsordning for immunterapien mot kreft, som har sørget for fortgang i prosessen. > - Utvidelsen av bruken ble godkjent i Europa først i januar, så det har vært en rask videre vurdering i Norge. Det er bra at det tar så kort tid. Når medisiner er godkjent i Europa har den allerede vært igjennom nøye vurdering og da er det viktig at også norske pasienter får tilgang på medisinen, sier Astrid H. Liavaag, overlege PhD og forsker ved gynekologisk avdeling på Sørlandet Sykehus i Arendal. > - Det er som alltid viktig å følge opp behandlingen med vurdering av effekt og bivirkninger og det har vi i kreftbehandlingen i Norge gode rutiner på, sier Liavaag. > Les mer: > Innfører ny behandling til pasienter med klasehodepine og nye kreftbehandlinger, https://www.nyemetoder.no/aktuelt/beslutninsforum-10.-februar-2025 Nye Metoder, 10.02.25 > Etter to avslag: Beslutningsforum sier ja til behandling av kronisk lymfatisk leukemi https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/etter-to-avslag-beslutningsforum-sier-ja-til-behandling-av-kronisk-lymfatisk-leukemi/195121, HealthTalk 10.02.25 > Les mer: Sannsynlig innføring av immunterapi mot livmorkreft på mandag https://www.healthtalk.no/livmorkreft/sannsynlig-innforing-av-immunterapi-mot-livmorkreft-pa-mandag/195070, HealthTalk 07.02.25 > Tidligere godkjenning for undergruppe av livmorkreftpasienter: > Immunterapi innføres til behandling av livmorkreft https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/immunterapi-innfores-til-behandling-av-livmorkreft, Gynkreftforeningen 18.03.25 - [Trenger du noen å snakke med?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/trenger-du-noen-a-snakke-med): Har du, eller har du hatt, gynkreft? Er du under utredning, i behandling eller ferdig behandlet? Eller er du pårørende til en gynkreftpasient? Vi har likepersoner som er her for deg når du har behov for en samtale. > https://youtu.be/5oETNHazgDc > ![skjermbilde fra filmen, viser to kvinner som snakker sammen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312467-1739440418/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Skjermbilde%202025-02-13%20kl.%2010.41.57.png%20%28large%29.webp ) > Våre likepersoner har selv har vært igjennom en sykdomsperiode, enten som syk eller som pårørende, og de deler sine erfaringer med andre og kan samtidig være en person som forstår og støtter utenfor det medisinske behandlingsapparatet. Først og fremst er våre likepersoner medmennesker som ønsker å bruke av sin tid slik at mennesker som står i en vanskelig situasjon skal kunne ha noen å snakke med. > Mer informasjon og kontaktinfo til våre likepersoner https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenesten > Våre likepersoner kan avtale samtaler på telefon, møtes til en samtale over en kopp kaffe, eller hjelpen kan skje skriftlig gjennom e-post, Messenger eller SMS. > Over kan du se en kort informasjonsfilm om likepersontjenesten vår. Vi har også en litt mer utdypende film tilgjengelig for deg som vil vite litt mer, den ser du her: - [- Jeg forstår at eggstokkreft kalles silent killer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jeg-forstar-at-eggstokkreft-kalles-silent-killer): For Hilde Bekkevang (51 år) kom symptomene snikende, vektnedgang, vondt i en hofte, slapp og sliten. Men, over natten fikk hun grusomme magesmerter. Heldigvis. > - Det var en venninne som bemerket at jeg hadde gått ned i vekt, men jeg tenkte ikke så mye over det. Sommeren 2021 var jeg en del sliten, og så fikk jeg vondt i hoften og kjente at jeg ikke orket å gå tur. Dette var jo ikke symptomer som man kobler til eggstokkreft – men det var nok svulsten som presset på hoften. > Da høsten kom, fikk Hilde et voldsomt anfall med magesmerter og dro på legevakten. Legen kjente på magen og sendte henne hjem med sterke smertestillende. I etterkant tok Hilde kontakt med fastlegen via e-melding, som mente at dette kunne skyldes bivirkninger av medisiner. Da hun fikk et nytt anfall, dro hun til fastlegen. > – Nå må du sjekke magen min, dette er ikke mage eller tarm, men det er noe som ikke stemmer i det samme område, forklarte jeg. Selv om legen mente magen var oppblåst og snakket om irritabel tarm, så henviste hun heldigvis til CT. > – Du skal være takknemlig for magesmertene! > Samme dag som Hilde var til CT ringte legen og fortalte at det var gjort funn av noe mistenkelig, Hilde ble sendt videre til Kalnes hvor hun fikk beskjed om at dette dreide seg om kreft. > – Jeg ble sendt videre til Radiumhospitalet, der sa legene at jeg skulle være sjeleglad for at jeg hadde fått anfallene med magesmerter, ellers hadde jeg kanskje kommet for sent. På dette tidspunktet var svulsten på eggstokkene på størrelse med en grapefrukt. Fordi jeg hadde blitt sendt hjem fra legevakten under det første anfallet i september var svulsten sprukket. Jeg har jo tenkt en del på at dette kunne vært oppdaget tidligere dersom jeg hadde blitt tatt seriøst og ikke bare sendt hjem med smertestillende. > På Radiumhospitalet ble det også konstatert svulst på livmor og mest sannsynlig spredning. 10. desember lå Hilde på operasjonsbordet og det ble utført en total hysterektomi. Tøffest for de nærmeste > – Min far døde av prostatakreft, og vi hadde litt galgenhumor rundt akkurat dette. «Det er i hvert fall en ting jeg ikke kan arve fra deg», sa jeg til han. Men, så fikk jeg også kreft, og på en måte i samme område. Jeg gruet meg til å fortelle det til mamma, mine to yngre brødre og vennene rundt meg, på mange måter var det tøffere for dem. For meg selv kjenner jeg at jeg har taklet det, jeg har jo ikke så mye annet valg, selv om det har vært endel tunge stunder. > For Hilde, som bor alene, oppsto det også en del praktiske problemer. > – Det var utfordrende, særlig rett etter operasjonen, jeg bor i tredje etasje uten heis, det i seg selv er problematisk når man har et operasjonssår fra brystet og ned, og ikke kan løfte noe særlig eller løpe opp og ned trapper. > Sliter med senskader > I etterkant av operasjonen fikk Hilde cellegift, utover dette har hun ikke fått annen behandling. Senskader har hun imidlertid fått kjenne godt på. > – Overgangsalderen kom rett over natten selvfølgelig. Jeg har fatigue, lymfødem og nevropati. Jeg har også hatt en del brudd og fått konstatert osteoporose på grunn av overgangsalderen og medfølgende østrogenmangel. Og så sliter jeg veldig med hjernetåke. > Hilde opplever lite oppfølging og støtte hos fastlegen når det kommer til senskadene, og oppfølging etter kreften generelt. > – Det er lite interesse å spore. Da jeg ville søke på et rehabiliteringsopphold fikk jeg spørsmål om hvorfor dette var nødvendig. Det er svært trist å måtte forklare og kjempe for å bli tatt på alvor. > Oppfølging og kontroller har Hilde også vært nødt til å minne om, flere ganger har hun vært nødt til å ringe og purre på sykehuset. > – I tillegg er det en påkjenning at man alltid møter forskjellige leger. Jeg har mange spørsmål om overgangsalder, senskader, og andre ting som har med at jeg har hatt kreft å gjøre, men jeg får lite svar og jeg opplever at de har liten tid på kontrollene. Jeg tenker en del på dette med tilbakefall og har etterspurt CT, jeg har fått dette to ganger, men har da vært nødt til å begrunne det veldig godt for at jeg skulle få det, som at min far døde på grunn av for sen oppdagelse av tilbakefall for eksempel. Redusert liv > – Før diagnosen var jeg i gang med en videreutdanning innen rus og psykiatri, men måtte slutte etter at jeg ble syk, før det hadde blitt oppdaget at det var kreft. Jeg innser at det nok ikke vil bli mulig å fullføre den utdanningen. Og det er jo en slags sorg, å måtte innse det. Selv om livet ble annerledes og redusert så er jeg selvfølgelig takknemlig for at jeg lever, og jeg har akseptert at det er blitt som det er blitt. Selv om det innebærer en del utfordringer i hverdagen. > Hilde har kjent en del på at det er kan være vanskelig for andre å forstå at livet er redusert. > – Folk ser meg jo ikke på de dårlige dagene. Jeg får høre at jeg ser frisk og bra ut, og det kan være slitsomt å bruke tid på å forklare om senskader og at jeg ikke orker så mye som andre gjør. Dette er nok noe mange med senskader kjenner seg igjen i.Tekst: Rannveig Øksne > Foto: privat - [Bente hadde eggstokkreft – måtte kjempe for å bli tatt på alvor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/bente-hadde-eggstokkreft-matte-kjempe-for-a-bli-tatt-pa-alvor): – Du er for ung til å ha eggstokkreft, sa legen da Bente Sogn fortalte om smertene. Likevel fortsatte de uforklarlige symptomene, og først etter flere måneder med kamp fikk hun diagnosen. > ![bilde av bente sogn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312695-1742583462/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Bente%20Sogn.jpg%20%28large%29.webp ) > Kjente seg dårlig, men fikk ingen svar > I mars 2022 var Bente Sogn på dykketur i Rødehavet med mannen sin da hun begynte å føle seg uvanlig dårlig. Hun trodde først at hun var sjøsyk eller hadde fått en matforgiftning, men symptomene ville ikke gi seg. > – Jeg fikk nesten ikke dykket, jeg var bare syk hele uka. Da vi kom hjem, dro jeg til fastlegen for å sjekke hva som kunne være galt. > Legen tok avføringsprøver, men resultatene viste ingenting unormalt. Til tross for vedvarende ubehag i magen, fikk hun beskjed om at alt var i orden. > – Jeg har alltid vært litt sånn guttejente, jeg biter tennene sammen og tenker at det går over. Men denne gangen gjorde det ikke det. Magesmerter, men ingen alarm > Flere måneder gikk, og smertene forsvant ikke. I august 2022 oppsøkte Bente fastlegen igjen, med en tydelig følelse av at noe var galt. > – Legen lyttet på magen med stetoskop og sa at alt hørtes fint ut. Men jeg insisterte, og hun sendte meg til koloskopi. > Gjennom en helseforsikring fikk Bente raskt time hos en privatklinikk, men prosedyren kunne ikke gjennomføres. Hun ble henvist videre til sykehuset, hvor en ny koloskopi heller ikke avdekket noe galt. Dermed fikk hun ingen videre oppfølging. > – Jeg hadde kjent på at noe var galt i magen lenge, men når legene sier at du er frisk, så stoler du jo på dem. > Bente angrer i ettertid på at hun ikke oppsøkte hjelp tidligere. > – Jeg husker det så godt. Vi hadde vært på bursdag til svigerfar og skulle sette oss i bilen. Da jeg satte meg, kjentes det ut som en kniv ble stukket inn i eggstokken og rotert rundt. Jeg sa til mannen min: Jeg tror ikke jeg klarer å kjøre, jeg har så vondt. Blodprøvene som avslørte sannheten > Da symptomene fortsatte, bestilte Bente en privat time hos en gynekolog. Undersøkelsen avdekket at gynekologen ikke kunne finne den ene eggstokken hennes, men hun gjorde ingen stor sak ut av det. > – Hun sendte meg til blodprøver, men jeg hørte aldri noe mer fra henne. Etter tre uker logget jeg selv inn på prøvesvarene og så at CA 125-nivået mitt var 313 – det normale skal være under 35. Jeg skjønte med en gang at dette var alvorlig. > Bente måtte selv ringe gynekologen for å få svar. Først da ble hun henvist videre til Sykehuset Østfold Kalnes for videre utredning. Etter flere uker med venting fikk hun beskjeden over telefon: Hun hadde eggstokkreft. > – Jeg satt hjemme i stua da jeg logget inn på prøvesvarene mine. Jeg så på mannen min og sa: Jeg tror jeg har eggstokkreft. Kampen for behandling > Etter diagnosen ble Bente henvist til Radiumhospitalet. Kreften var så omfattende at kirurgi ikke var et alternativ før svulstene var krympet med cellegift. Men å få startet behandlingen skulle vise seg å bli en kamp. > – Jeg maste og maste fordi det tok så fryktelig lang tid fra det ble bestemt at jeg skulle ha cellegift til jeg faktisk fikk time. Hvis jeg ikke hadde mast så mye som jeg gjorde, tror jeg det hadde tatt enda lengre tid. > På Kalnes opplevde hun flere episoder der hun følte seg oversett. En gang, etter å ha fått cellegiftbehandling, gikk hun tilbake til rommet sitt for å hvile. Senere oppdaget hun at hun hadde blitt skrevet ut uten å bli informert, og sykepleierne var ikke klar over at hun fortsatt var der. > – Jeg våknet opp og ventet på middag, men ingenting skjedde. Til slutt dro jeg i snora, og da gikk det enda ti minutter før noen kom inn. De så forvirret ut og sa: Oi, det ligger noen her! Det viste seg at jeg hadde blitt skrevet ut uten å få beskjed. Beskjeden fra Radiumhospitalet > – Jeg fikk en telefon i mars i fjor fra overlegen på Radiumhospitalet. Han fortalte meg at jeg hadde uhelbredelig kreft. Jeg spurte rett ut: Hvor lang tid har jeg igjen? Er det 30 år, 20 år, 10 år? Jeg hørte at han bladde i papirene sine før han svarte: Du skulle være heldig hvis du blir 60. Å si det over telefonen, det synes jeg ikke var greit. Selv om jeg spurte, så burde han ikke ha sagt det sånn. Du er ikke sykdommen din > I dag er Bente fortsatt under behandling. Hun gikk nylig på en studie ved Radiumhospitalet, men måtte tas ut da kreften fortsatte å vokse. Selv om det var en skuffelse, ser hun realistisk på situasjonen. > – Det jeg fikk der hjalp meg jo ikke, så da var det ikke noe vits i å fortsette, forklarer hun. > Likevel opplevde hun oppfølgingen ved Radiumhospitalet som svært god. Hun var der hver tredje uke og følte seg trygg på behandlingen hun fikk. > – De tok meg på alvor, og jeg slapp å mase for å bli hørt, sier hun. > Til tross for utfordringene prøver Bente å holde på en positiv innstilling. Hun erkjenner at sykdommen kan bringe vanskelige dager, men hun lar den ikke ta over livet hennes. > – Jeg får meg noen smeller innimellom, men jeg fokuserer på det jeg kan gjøre noe med, ikke det jeg ikke kan gjøre noe med. Heller det enn å gå rundt og ha det kjipt hele tiden, sier hun. Oppfordringen til andre kvinner: Kjenn etter! > Bente oppfordrer kvinner til å stole på egen kropp og ikke la seg avfeie av helsepersonell. > – Kjenner du at noe er gærent, så gå heller en gang for mye enn en gang for lite, sier hun. > – Du kan ikke ta for gitt at helsevesenet følger opp. Pass på selv! oppfordrer hun. > Sykehusenes svar på kritikken > **Sykehuset Østfold:** > – Pasienten ble først skrevet ut på kvelden denne dagen. Når inneliggende pasienter får cellegift, får de det på et annet sted i sykehuset, og går så tilbake til rommet sitt i avdelingen. Dersom personalet ikke ser at pasienten kommer tilbake, vil de regne med at pasienten fortsatt er til behandling, og det kan ta noe tid før personalet er innom pasientrommet. > Sykehuset Østfolds kommunikasjonsavdeling > **Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet:** > – Vi beklager at denne pasienten ble informert om prognose og leveutsikter på en dårlig måte fra vår side. Det er vårt ansvar at dette gjøres så godt som mulig. Telefonkonsultasjoner kan velges dersom det er pasientens ønske, men vi forsøker alltid å gi samme informasjon som ved en fysisk konsultasjon. Når pasienten spør om prognosen og leveutsiktene, er det viktig å bruke tid, slik at legen kan forsikre seg om hvor detaljert informasjon pasienten virkelig vil ha. Dette kan være vanskelig over telefon, og ofte vil det være riktigst å ta samtalen ansikt til ansikt. Selv om pasientene ønsker helt konkrete svar, må vi tilstrebe å gi realistisk informasjon, men uten å ta fra dem håpet. > Erik Rokkones, leder for kreftkirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehusTekst og foto: Morten Brakestad - [Følg foredragene fra Kunnskapsdagene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/folg-foredragene-fra-kunnskapsdagene): Vi har lagt opp til at alle interesserte kan følge samtlige av foredragene under våre Kunnskapsdager 29.-30. mars via livestream. Programmet starter kl. 10 begge dager. > Lenker til livestream > Lørdag 29. mars: https://vimeo.com/event/4974439/35f86edf7c https://vimeo.com/event/4974439/35f86edf7c > Søndag 30. mars: https://vimeo.com/event/4974448/ab59d34f5f https://vimeo.com/event/4974448/ab59d34f5f > Program for helgen (PDF, 217KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312729-1743075403/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Program%20landsm%C3%B8te%20og%20kunnskapsdager%20v3.pdf > Er du medlem? > Flere medlemmer gir oss en sterkere stemme i sakene vi jobber med. Som medlem i Gynkreftforeningen bidrar du til vårt arbeid & får informasjon og tilgang til alle våre arrangementer. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen - [Podcast om gynekologisk kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/podcast-om-gynekologisk-kreft): Professor og overlege Kristina Lindemann og Gynkreftforeningens Siri Berg, bidro i Oncocast sin podcastepisode om gynekologisk kreft. > Det er Legemiddelselskapet MSD som produserer Oncocast. > Her kan du lytte til episoden: - [Ny leder i Gynkreftforeningen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ny-leder-i-gynkreftforeningen): Under vårt landsmøte 28. mars ble Jorun Stallemo enstemmig valgt som ny leder i Gynkreftforeningen. > Jorun tar over etter Siri Berg, som gir seg etter fire år som leder. > Dette er styret i Gynkreftforeningen etter landsmøtet 28.mars 2025: > Jorun Nilsen Stallemo, leder > Mette Dischington, styremedlem > Eva Kantor, styremedlem > Anne Klarise Namtvedt, styremedlem > Lisbeth Westergren, styremedlem > Anniken Johnsen, styremedlem > Linda Hvidsten, styremedlem > Siri Pallin Støen, varamedlem > Torbjørn Paulsen, varamedlem > Kontaktinfo til hovedstyret i Gynkreftforeningen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/hovedstyret/gynkreftforeningens-hovedstyre > Under Gynkreftforeningens landsmøte 28. mars 2025 ble det enstemmig vedtatt resolusjon om hormonbehandling: > Sikker hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sikker-hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreftbehandling - [Sikker hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sikker-hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreftbehandling): Gynkreftforeningen krever at alle kvinner som blir rammet av gynekologisk kreft får det samme tilbudet og informasjon om hvilken hormonbehandling (HRT) de kan ha behov for i forhold til sin diagnose. Hormonbehandling må komme inn i pakkeforløpet for etterbehandling av gynekologisk kreft. > Under Gynkreftforeningens landsmøte 28. mars 2025 ble det enstemmig vedtatt resolusjon om hormonbehandling. > I tillegg at krav om at alle kvinner som blir rammet av gynkreft skal få det samme tilbudet og informasjon om type hormonbehandling, samt at hormonbehandlig må inn i pakkeforløpet, så må det være tydelige retningslinjer for hvilke medikamenter det gis refusjon for av HELFO og at alle som trenger det får dette dekket av blåreseptordningen. > Mange kvinner som har gjennomgått gynekologisk kreftbehandling opplever betydelige plager relatert til overgangsalder, menopausale symptomer og redusert livskvalitet. > Hormonterapi kan være en viktig del av behandlingen for å lindre disse symptomene. Vi opplever at det i dag ikke er et godt nok helhetlig tilbud for denne behandlingen til disse kvinnene. Det skal ikke være avhengig av tilfeldigheter som hvem man møter i helsevesenet om man får tilbud om hormonbehandling, hvilken behandling man får eller om man får dekket denne behandlingen av HELFO. **Gynkreftforeningen vil at:** > **Forskning og evidens: ** > Det må gjennomføres mer forskning for å bedre forstå sikkerheten og effekten av hormonbehandling for kvinner som har blitt behandlet for gynekologisk kreft og kvinner som har gjennomført forebyggende behandling. Dette inkluderer studier som tar hensyn til ulike gynekologiske krefttyper og stadium. Det er også et behov for utvikling av nye, bedre medikamenter for hormonbehandling etter kreftbehandling. > **Individuell behandling: ** > Hver pasient skal vurderes individuelt, ved samarbeid mellom gynekolog, gynekologisk onkolog og endokrinolog, for å vurdere muligheten for hormon-behandling, med vektlegging av pasientens spesifikke helsehistorie og risikofaktorer. > **Informasjon og veiledning: ** > Det bør utarbeides informasjonsmateriell for helsepersonell og pasienter om hvilke muligheter som finnes av hormonbehandling, med god informasjon om fordeler og risikoer, slik at kvinner kan ta informerte valg om sin behandling. > **Oppfølging og støtte:** > Det må etableres nasjonale retningslinjer og prosedyrer for oppfølging av kvinner som velger hormonbehandling, for å overvåke effekter og justere behandlingen etter behov. Risikofaktorer knyttet til bivirkninger av hormonbehandling må følges opp. - [Radiumhospitalet: Ny leder for gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/radiumhospitalet-ny-leder-for-gynkreft): 1. januar gikk Ane Gerda Zahl Eriksson fra å være overlege til å bli leder for gynekologisk seksjon på Radiumhospitalet. – Det er en stor endring. Først og fremst gir dette større muligheter til å være med på å påvirke hvordan vi skal drive gynkreftfaget fremover. > I tillegg til en stor flytteprosess, fra det gamle Radiumhospitalet til det nye, så har det også være en omorganisering ved hele sykehuset, seksjon for gynekologisk kreft inkludert. > – Å gå inn i denne rollen på dette tidspunktet er spennende, men byr også på en del ekstra utfordringer. I ny organisasjonsstruktur er det fortsatt en del rutiner som må falle på plass. Som du sier har vi ventelister som har oppstått i forbindelse med flyttingen og omorganiseringen. Dette er noe vi nå jobber med å ta igjen. Rent kapasitetsmessig kan vi behandle like mange pasienter som tidligere, og etter hvert også flere. Vi jobber nå målrettet med å se på hvordan vi kan organisere og forbedre oss på best mulig måte, slik at riktig pasient får riktig behandling til riktig tid. Generasjonsskifte > Zahl Eriksson ser frem til ansvaret hun nå har fått. > – For meg personlig er dette en stor endring, men også en svært spennende mulighet. Mer ansvar gir også mer innflytelse til å påvirke hvordan vi skal organisere driften og hvordan vi skal drive faget fremover. Vi står også i et generasjonsskifte. Vi må være gode på kunnskapsoverføring fra seniorer til yngre kolleger slik at de kan bidra inn med kunnskap, engasjement og samtidig utfordre gamle vaner som også bidrar til å drive faget fremover. > Her på det nye Radiumhospitalet er vi nå organisert i en ny kreftkirurgisk avdeling (KKA) hvor alle kirurgiske spesialiteter er samlet. Dette er noe jeg har erfaring med fra tidligere arbeid i USA, og som jeg ser på som en stor styrke for oss. Mellom de kirurgiske spesialitetene ligger det store muligheter for synergier. Som eneste seksjon i KKA som også driver med medikamentell behandling er det viktig for oss at dette arbeidet også løftes frem. De siste årene har det skjedd en stor utvikling innen medikamentell- og målrettet behandling. Som leverandører av både kirurgisk og medikamentell behandling, er vår seksjon særlig godt egnet til å gi persontilpasset behandling hvor vi kombinere modaliteter til det beste for kvinner med gynekologisk kreft. > Rollen som leder for seksjonen innebærer utvilsomt mer administrasjon for Zahl Eriksson, men det er mulighetene som driver henne. > – Det å få muligheten til å være med på å stake ut kursen videre for gynkreft, ikke bare her på Radiumhospitalet, men for Helse Sør Øst og tildels også nasjonalt, er svært spennende. Samhandling med kolleger utenfor eget sykehus er helt nødvendig. Vi er privilegerte som har et robust gynkreftmiljø i Norge med mange dyktige kolleger som bidrar til at vi kan gi god behandling også der hvor pasientene bor. Nasjonalt og internasjonalt samarbeid, bedre pasientseleksjon, innføring av nye behandlingsmetoder, utvikling av kirurgiske metoder og indikasjoner, kompetansehevning, igangsetting og videreføring av kliniske forskningsprosjekter – dette er alle områder jeg ser frem til å jobbe med, med pasienten i sentrum. Det skjer mye på gynkreftområdet og jeg er svært positiv til tiden som kommer.Tekst: Rannveig Øksne - [Fra mikroskop til genanalyse: Slik forandrer forskningen behandlingen av livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fra-mikroskop-til-genanalyse-slik-forandrer-forskningen-behandlingen-av-livmorkreft): Livmorkreft er den hyppigste gynekologiske kreftformen med 700-800 tilfeller i året i Norge, men mange er ikke klar over hvor vanlig denne sykdommen er. Professor Kristina Lindemann, overlege og leder ved Gynkreftsenteret på Oslo universitetssykehus, gir en oppdatering på det nyeste innen forskning og behandling. > ![Professor Kristina Lindemann, overlege og leder ved Gynkreftsenteret på Oslo universitetssykehus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312985-1744716119/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Kristina%20Lindemann.jpg%20%28large%29.webp Professor Kristina Lindemann, overlege og leder ved Gynkreftsenteret på Oslo universitetssykehus.) > Økende forekomst og viktige risikofaktorer > – Livmorkreft er en av de få kreftformene som dessverre har økt i hyppighet de siste årene, forteller Kristina Lindemann. Overvekt og diabetes er blant de viktigste risikofaktorene, da fettvev produserer østrogen som kan stimulere vekst av kreftceller i livmorslimhinnen. > – Mange er ikke klar over at livmorkreft for eksempel ikke er knyttet til HPV-viruset, som livmorhalskreft er. Denne kreftformen utvikler seg i livmorhulen og oppdages ofte tidlig fordi den gir tydelige symptomer, forklarer Lindemann. Blødning etter overgangsalderen – et viktig tegn > Det vanligste symptomet på livmorkreft er blødning etter overgangsalderen. > – Kvinner reagerer ofte raskt når de opplever uventede blødninger, noe som gjør at vi kan oppdage kreften tidlig. Tidlig oppdagelse gir ofte bedre prognose fordi kreften ikke har spredt seg enda, sier Lindemann. **Fra mikroskop til genanalyse** > Tidligere ble livmorkreft hovedsakelig klassifisert ved hjelp av mikroskopiske undersøkelser av kreftcellene. I dag brukes avanserte genetiske analyser for å gi en mer presis diagnose. > – Vi ser at noen svulster, som ser like ut under mikroskopet, oppfører seg helt ulikt. Ved å analysere svulstens molekylære egenskaper, kan vi forutsi hvordan kreften vil utvikle seg og tilpasse behandlingen bedre, sier Lindemann. > En av de viktigste genetiske faktorene som analyseres, er POLE-mutasjoner. > – Pasienter med POLE-mutasjoner har ofte en veldig god prognose, selv om kreften ser aggressiv ut under mikroskopet, forklarer hun. Men kun om lag 5-10 prosent av pasienten vil ha en slik endring i sin svulst og her undersøker studier nå om disse kan få en mindre aggressiv behandling. Her vil også Norge delta. Ny behandling gir håp > For avansert eller tilbakevendende livmorkreft er immunterapi i kombinasjon med cellegift en lovende behandlingsmetode. > – Studier har vist at pasienter med visse genetiske endringer, som MMR-defekter, har 70 prosent lavere risiko for tilbakefall når de får immunterapi sammen med cellegift. Å se etter disse defektene i MMR-genene er også viktig for å avdekke om det foreligger en arvelig belastning for kreft. Så disse nye undersøkelsene er viktig på mange plan, sier Lindemann > I tillegg til immunterapi er såkalte antistoffkonjugater, en type målrettet cellegift, en spennende utvikling i medikamentell behandling. > – Disse fungerer som en trojansk hest ved å frakte cellegift direkte inn i kreftcellene, noe som potensielt kan gi mer effektiv behandling med færre bivirkninger, forklarer Lindemann. Målrettet behandling og nye kliniske studier > I tillegg til immunterapi og cellegift pågår det også forskning på hvordan hormonreseptorer i svulstene kan gi mer presise behandlingsvalg. > – Vi ser at hormonreseptoruttrykket kan spille en viktig rolle i prognose og behandling, særlig for pasienter som ikke faller tydelig inn i de molekylære undergruppene vi nå kartlegger. Dette er noe vi ønsker å undersøke videre, sier Lindemann. > Det er også økende interesse for bruk av biomarkører i blodprøver for å overvåke sykdomsforløpet og for å skreddersy behandlingen bedre. > – Vi håper at vi i fremtiden kan bruke blodprøver for å oppdage tilbakefall tidligere eller måle behandlingseffekten raskere enn det vi kan med dagens billeddiagnostikk, forklarer hun. > På Radiumhospitalet pågår det nå flere kliniske studier for å teste ut disse nye metodene. > – Kliniske studier er avgjørende for å forbedre behandlingstilbudet. Vi oppfordrer pasienter til å spørre sin behandlende lege om de kan være aktuelle for deltakelse, da dette kan gi tilgang til nye medisiner før de blir allment tilgjengelige og vil hjelpe å skape nye behandlingsmuligheter i fremtiden, avslutter Lindemann. > Fakta om livmorkreft > Livmorkreft er den hyppigste gynekologiske kreftformen i Norge. > Viktigste symptom: Blødning etter overgangsalderen. Andre blødningsforstyrrelser. > Overvekt og diabetes øker risikoen. > Genetiske analyser gir bedre prognosevurdering. > Immunterapi og målrettet cellegift gir nye behandlingsmuligheter. > Biomarkører i blodprøver (flytende biopsier) kan brukes til å identifisere pasienter med høy risiko for tilbakefall, her trengs det mer forskning. > Kliniske studier bidrar til å utvikle et bedre behandlingstilbud.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/livmorkreft/livmorkreft > Tekst og foto: Morten Brakestad - [Hva gjør en forløpskoordinator?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hva-gjor-en-forlopskoordinator): Pakkeforløp for kreft skal sikre pasientene rask utredning og behandlingsstart så snart som mulig. Eggstokkreft, livmorkreft og livmorhalskreft har hver sine forløp. Er du henvist for gynekologisk kreft på Ahus, da kan du ringe forløpskoordinator Jeanette Aune. > ![Gynekolog og avdelingsleder Ida Årving er glad for det tette samarbeidet med forløpskoordinator Jeanette. Michelle Gjerseth (til høyre i bildet) er resepsjonist og er et viktig bindeledd mellom pasientene og Ahus. ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313009-1744717732/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/IMG_5067.jpeg%20%28large%29.webp Gynekolog og avdelingsleder Ida Årving er glad for det tette samarbeidet med forløpskoordinator Jeanette. Michelle Gjerseth (til høyre i bildet) er resepsjonist og er et viktig bindeledd mellom pasientene og Ahus. ) > Avdeling for gynekologisk kreft holder til i femte etasje på Akershus universitetssykehus, Ahus. Bak resepsjonsdisken sitter Michelle Gjerseth; hun svarer på telefoner og hjelper kollegaer som kommer og går i en jevn strøm. I et glassbur, med utsikt over resepsjonen på den ene siden og høstgule trær på den andre, sitter Jeanette Aune. Hun er forløpskoordinator og den du kan ringe om du er henvist til pakkeforløp for gynekologisk kreft. > Det er godt for pasientene å ha forløpskoordinatoren å ringe til når det dukker opp spørsmål og usikkerhet. > ‒ Det er forskjellige måter pasientene kommer inn i pakkeforløpene, forteller Jeanette. ‒ Noen har vært på en vanlig undersøkelse hos legen eller gynekologen og ved mistanke er det tatt prøver som påviser kreft. Ved eggstokkreft trenger man ikke ha prøvesvar som påviser kreft, men en begrunnet mistanke. Det er sjelden vi starter pakkeforløp i tilfeller der vi ikke vet at pasienten har kreft, så vi har færre pakkeforløp enn andre diagnoser, forklarer Jeanette Aune. - Mitt mål er å komme innenfor fristene vi har > ‒ Når legen eller gynekologen har henvist pasienten til pakkeforløp her på Ahus får jeg beskjed via systemet vårt. Jeg følger opp svar på CT, koloskopier og andre prøver og purrer hvis det tar for lang tid. Jeg gir beskjed til legene straks resultatene har kommet, slik at vi får fortgang dersom det er tiltak som skal gjøres. Mitt mål er å komme innenfor fristene som vi har. Fristen fra pakkeforløpet begynner til behandling med kirurgi og strålebehandling starter er 36 dager, og så er det 30 dager dersom behandlingen er medikamentell, som for eksempel cellegift. > Pasientene som skal ha operasjon og strålebehandling blir overført til Radiumhospitalet, og da er det viktig at all kommunikasjon går som den skal mellom sykehusene. > ‒ Henvisninger som skal sendes til Radiumhospitalet er det jeg som ordner, og da sjekker jeg alle koder, sender over bilder og prøvesvar og følger opp i tilfelle Radiumhospitalet ønsker flere prøver. For mange av våre pasienter blir avgjørelsen om behandling tatt på Radiumhospitalet, særlig når det gjelder store operasjoner med spredning. Livmorkreft i tidlig stadium behandles på Ahus og cellegiftbehandlingen foregår hovedsakelig hos oss. Også cellegiftbehandling før og etter en operasjon blir gitt her. > Hvert år blir rundt 200 pasienter henvist til pakkeforløp for gynekologisk kreft på Ahus. Pasientene får et brev med informasjon om det som skal skje de neste 30 til 36 dagene og aller viktigst: visittkortet til Jeanette. > ‒ Da er det mange som ringer meg og spør om planen videre. Når vi først har hatt en samtale er det lettere å ringe igjen om det er noe man lurer på. Mange pasienter går i en sjokkfase når de får kreft-beskjeden. De får ikke med seg all informasjon og strever med å orienter seg. Da er det godt å ha noen å kontakte. > *‒ Hva lurer på pasientene på? * > ‒ Det kan være alt mulig. Noen trenger bare å repetere planen og veien videre, noen synes det tar lang tid å få CT eller andre prøver, noen lurer på hvor de kan blodprøver og noen trenger bare å snakke litt. Alt jeg gjør for pasientene skriver jeg inn i en logg så jeg har oversikt over alt som er gjort og alt som skal skje videre. > Jeanette og de andre koordinatorene for gynekologisk kreft i Helse Sør-Øst møtes jevnlig for å utveksle erfaringer og praksis, spesielt er det viktig at informasjonen mellom sykehusene er god når en pasient skal overføres fra ett sykehus til et annet. - Da kan pasientene senke skuldrene litt > ‒ Jeg jobber for at pasientene skal få best mulig behandling på kortest mulig tid. Da kan pasientene senke skuldrene litt, for de vet at vi følger med i journalene, sjekker ordner og fikser. Om jeg selv skulle blitt syk ville jeg satt veldig pris på at det var en som fulgte meg opp i systemet. > Ida Årving er gynekolog og leder for avdelingen for gynekologisk kreft. Hun forteller at Ahus ligger godt an når det gjelder å holde fristene i pakkeforløpene, takket være pakkeforløpskoordinatoren. > ‒ Vi har prøvd uten forløpskoordinator og da klarte vi ikke å gi pasientene behandling i tide. Jeg tror det har mye å si for pasientene at de får et telefonnummer og muligheten til å kontakte koordinatoren. Det er ikke så lett å få tak i oss leger og Jeanette kan gi råd og veiledning og gjøre pasientene tryggere. Hun følger også opp legene, minner om prøvesvar som er kommet og undersøkelser som står for tur. > *‒ Det høres ut som en krevende jobb dette?* > ‒ Det kreves en helt spesielt ryddig og strukturert person for å bli en god forløpskoordinator, og Jeanette er håndplukket til jobben, forteller Ida Årving, før hun haster videre inn på avdelingen. - Jeg får mange positive tilbakemeldinger > Jeanette arbeider 50 prosent som koordinator og 50 prosent som sykepleier der hun gir cellegift til pasientene. > ‒ Jeg ser ikke pasientene mens de er i pakkeforløpet, men siden jeg også jobber med å gi cellegift møter jeg dem når de kommer til behandling. Jeg får mange positive tilbakemeldinger fra pasientene sier Jeanette Aune. > HelseNorge om pakkeforløp: > Om legen din mistenker at du har kreft, vil du bli henvist til pakkeforløp for kreft. Pakkeforløp for kreft https://www.helsenorge.no/sykdom/kreft/pakkeforlop-for-kreft/skal gi forutsigbarhet og trygghet for deg og dine pårørende. Pakkeforløp er nasjonale standardiserte pasientforløp, der målet er å bidra til rask utredning og behandlingsstart uten unødvendig ventetid. Et pakkeforløp beskriver hva som skal skje fra mistanke om kreft oppstår, frem til eventuell behandling starter.Tekst og foto: Harald Herland - [Brennende engasjert brukerrepresentant](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/brennende-engasjert-brukerrepresentant): – Jeg har valgt å være litt ekstra aktiv fordi jeg synes det er så utrolig givende, sier Anne Klarise Namtvedt om rollen som brukerrepresentant. > Anne Klarise Namtvedt fikk påvist livmorhalskreft i 2014. Ti år senere bruker hun de dyrekjøpte erfaringene i rollen som brukerrepresentant. Hun er selv utdannet sykepleier og har jobbet mange år på sykehus. I rollen som brukerrepresentant drar hun nytte av den todelte erfaringen. > – *Hvilke erfaringer ønsker du å overføre til helsevesenet?* > – Jeg synes det er viktig at man husker å ha pasienten i fokus. God kommunikasjon er essensielt for de som er i en vanskelig fase og kanskje ikke vet hva de bør få av hjelp og veiledning fra helsevesenet. Å ivareta pasientens rettigheter er viktig. Pårørende kan være sterke ressurser, men det finnes også pasienter som ikke har ressurssterke pårørende. Jeg ønsker å fremme viktigheten av å ha kvinnehelse prioritert, og jeg er opptatt av forskning, forteller Namtvedt. > Hun sitter i dag i brukerutvalget ved Haraldsplass Diakonale sykehus der hun har vært med i et prosjekt som gjennomgår all kommunikasjon med pasienter på kirurgisk avdeling. > – Snart skal jeg også være med på et prosjekt om hoftebruddforløp fra akuttmottak, samt sitte i sykehuset Kvalitetsutvalg. Det er med andre ord ikke bare kreftbehandling man bidrar til, påpeker Namtvedt. > – *Er det noe du foreløpig har fått gjennomslag for som brukerrepresentant?* > – Viktigheten av å bryte ned den faglige praten til et forståelig nivå. At kommunikasjon bør være både muntlig og skriftlig og gjerne gjentas flere ganger, og at kanskje pårørende bør være med når informasjonen gis, er noe jeg føler jeg har fått gjennomslag for. > – *Er det en tidkrevende rolle å påta seg?* > – Du kan i stor grad styre det selv. Jeg har valgt å være litt ekstra aktiv fordi jeg synes det er så utrolig givende. Jeg har cirka tre til fire møter i måneden, i noen perioder litt mer. Det er også flere kurs man kan gå på som brukerrepresentant. > – *Føler du deg verdsatt og lyttet til som brukerrepresentant?* > *– *Ja, absolutt. Det er mye som er avhengig av brukermedvirkere for i det hele tatt å bli noe av, som prosjekter knyttet opp mot såkornmidler. Jeg føler at erfaringsutvekslingen virkelig verdsettes. Det at man ser ting på en litt annen måte enn blikket helsepersonell har på sitt eget fagfelt. > – *Hvorfor er brukermedvirkning så viktig?* > – Det er kjempeviktig for å finne best mulig løsninger for pasienten enten det gjelder behandlingsformer, pakkeforløp, kommunikasjon eller forskning. Med brukermedvirkning får man frem at dette ikke bare trenger å være *for*, men også *med* pasienten. Erfaringen man har gjort seg er veldig viktig i dette bildet. - [LETSGO – gir tryggere pasienter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/letsgo-gir-tryggere-pasienter): Den største internasjonale studien på oppfølging av gynkreftpasienter har vært ledet fra Kristiansand sykehus, og kan vise til resultater som gir tryggere pasienter med økt helsemestring og livskvalitet > ![Her er kjerneteamet som har jobbet med LETSGO-studien. Fra venstre Ingvild Vistad, Metts Skorstad, Sveinung Berntsen, Zaklina Tarabar, Anita Paulsen, Milada Hagen og Jorid Skuthe Myklebust,](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313237-1746205485/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/IMG_2981.JPG%20%28large%29.webp Her er kjerneteamet som har jobbet med LETSGO-studien. Fra venstre Ingvild Vistad, Metts Skorstad, Sveinung Berntsen, Zaklina Tarabar, Anita Paulsen, Milada Hagen og Jorid Skuthe Myklebust,) > Ingvild Vistad presenterte LETSGO-studien på den store europeiske kongressen for gynekologisk kreft, ESGO, i Roma i slutten av februar. > Prosjektleder for LETSGO, som studien heter, er overlege og gynekolog Ingvild Vistad. Hun forteller at 750 pasientene har deltatt i en intervensjonsgruppe som har testet en ny oppfølging, og en kontrollgruppe som har fått standard oppfølging. Nå viser resultatene at pasientene i intervensjonsgruppen har opplevd økt mestringsstyrke og følt seg bedre informert om både sykdommen de er rammet av og hvordan de kan håndtere tiden etter behandling på en best mulig måte, i forhold til pasientene i kontrollgruppen. > ‒ Tidligere studier viser at oppfølgingen av kreftpasienter ikke er god nok. Pasientene etterlyser mer oppfølging i etterkant av behandling, ikke minst i forhold til livskvalitet. Vi har testet ut at noen av kontrollene gjøres med sykepleier i stedet for lege. I tillegg har vi en App som er en ekstra støtte, og som pasientene har lastet ned på telefonen sin. Her kan de selv registrere endringer i selvopplevd helse og symptomer. Denne registreringen har vist seg å gi en god indikasjon på når det kan være lurt å ta en ekstra kontroll med tanke på å oppdage et eventuelt tilbakefall. Også dette har gjort pasientene tryggere, sier Vistad. Fast kontaktperson > Pasienten får i tillegg et direktenummer til sykepleier som de kan ringe når det er noe de er bekymret for. Pasientene har svart på spørreskjema seks ganger i løpet av perioden på tre år som studien har vart. Tolv sykehus i Norge har deltatt, hvorav fem har vært kontrollsykehus der pasientene har fått standard oppfølging. > Fire doktorgradsstipendiater ser henholdsvis på, mestringsstyrke, seksuell helse, fysisk aktivitet og bruk av appen. Nå har vi også fått midler til en doktorgrad som skal se på helseøkonomi i denne måten å drive kontroll og oppfølging på. Jeg er overbevist om at dette vil være en rimeligere måte for helsevesenet å gi oppfølging på, og kanskje er det denne dokumentasjonen vi mangler før dette kan bli innført som en del av den standard oppfølgingen gynkreftpasienter kan få, sier Ingvild Vistad. Fornøyde pasienter > Mette Skorstad er en av de som tar doktorgrad i prosjektet, og hun ser på pasientenes tilbakemeldinger og mestringsstyrke. > ‒ Mange føler at legen er så travel. De synes det er enklere å snakke med en sykepleier om ting som har med sykdommen å gjøre, men kanskje ikke direkte behandlingen. Økonomi, plager og seksualliv er eksempler på forhold de føler de får bedre hjelp med gjennom oppfølgingen i LETSGO enn hva pasienter som følger et normalt kontrollregime får. Pasienter sier at de ikke visste at selvoppdagelse var viktig, så de ble mer bevisst på å følge med endringer i kroppen. Når vi vurderte mestringsstyrke og livskvalitet etter ett år i intervensjonsgruppe og kontrollgruppen, så kom de som hadde fulgt opplegget i LETSGO betydelig bedre ut, sier hun. Må utdanne sykepleierne > ‒ En viktig suksessfaktor er at vi har godt skolerte sykepleiere som har kunnskap om gynekologisk kreft og kan følge opp denne pasientgruppen. Utdanning av denne gruppen med kreftsykepleiere blir derfor viktig om vi skal føre LETSGO videre. Sykepleierne som skal ta over annenhver legekonsultasjon må ha god opplæring, og det skal vi sørge for at de får, sier Ingvild Vistad. - [Vil snakke eggstokkreftens sak!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vil-snakke-eggstokkreftens-sak): - I over tre år var mamma frem og tilbake hos flere leger. Sjokket var enormt da det vi trodde var dreide seg om problemer med tarmene eller gallestein viste seg å være eggstokkreft med spredning. > ![bilde av loni og moren Kate Wenche](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313288-1746627053/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Kate%20Wenche%20Bjerkholt%20og%20Loni.jpeg%20%28large%29.webp Loni Bjerkholt-Pedersen med mamma, Kate Wenche. ) > Savnet er stort for Loni Bjerkholt-Pedersen og familien etter at mamma Kate Wenche Bjerkholt døde i høst. Fra hun fikk diagnosen fikk Kate Wenche tre år til i livet og ble 70 år. > – Følelsen av at hun ikke ble tatt på alvor gnager. Hadde hun fortsatt vært her med oss dersom legene hadde tenkt i retning av gynekologisk kreft og undersøkt henne bedre? Flere symptomer > Mageplagene hadde vart et par år da Kate Wenche begynte å gå ned i vekt julen 2020. > – Det ble en synlig endring. Hun har alltid vært flink til å lage mat, det var veldig rart at hun ble så tynn og ikke hadde lyst på mat og følte seg kvalm. Den sommeren tok hun en koloskopi privat, som ikke viste noen funn. Hun fortsatt å gå til fastlegen, som hvilte seg veldig på at dette dreide seg om irritabel tarm, eller gallestein. Hun hadde nok en følelse selv av at dette ikke stemte, men hun ga på en måte litt opp og ble sendt hjem med magesyretabletter. Bortsett fra én livmorhalsprøve, ble det aldri tatt en underlivsundersøkelse eller blodprøve som viser kreftmarkører. Det virket som om legene ikke tenkte i de baner i det hele tatt. > Kate Wenche ba om CT av magen flere ganger, men svaret var at dette ikke var nødvendig. I februar året etter gikk hun privat for å få tatt CT. > – Bildene ble også sendt til mamma på hennes epost, og selv om jeg ikke er helsepersonell så skjønte jeg at det var noe alvorlig galt da jeg så de. Hele buken var full av metastaser. Stor spredning > Beskjeden fra legene var dyster. Kate Wenche hadde eggstokkreft i stadium fire med spredning til buk og bukhinne. > - Vi var i sjokktilstand. Vi tenkte at dette skjer jo ikke oss! Selv om jeg hadde hatt en dårlig følelse lenge så var dette fullstendig overveldende og ikke i nærheten av hva jeg hadde fryktet. > Kate Wenche ble operert på Radiumhospitalet, der legene fjernet fettforkle, livmor, eggstokker, eggledere, livmorhals og en del av tarmen. > – Allerede tidlig i behandlingsforløpet ble vi møtt med en følelse av at man hadde gitt opp. Vi fikk vi en del bastante tilbakemeldinger fra helsepersonell som gikk på at siden dette er eggstokkreft i stadium fire så er det ikke mer å gjøre, mamma skulle dø. > Kate Wenche fikk beskjed om at hun hadde seks måneder igjen. Bratt læringskurve som pårørende Kate Wenche og datteren Loni > – Vi kunne ingenting om verken eggstokkreft, kreftkoordinator eller pakkeforløp. I likhet med mange pårørende så måtte vi virkelig begynne fra bunnen av og sette oss inn i hvordan alt fungerer. > Gjennom sykdomsforløpet opplevde Loni at det var mange kontrabeskjeder fra leger, hun og hennes søsken brukte mye tid på å google og lese seg opp – rett og slett detektivarbeid rundt diagnose og behandling. Livet sto på mange måter på vent gjennom disse tre årene. > – Mamma havnet i en slags skis. Kreften gjorde at hun fortsatte å ha mange symptomer fra mage og tarm, hun var derfor i perioder på gastrologisk avdeling, i andre perioder var hun på kreftavdelingen på sykehuset i Tønsberg. Vi, som pårørende, måtte hele tiden stå på og sørge for kommunikasjon mellom avdelinger og mellom leger. Endret væremåte > Selv om cellegiften så ut til å fungere godt begynte formen etter hvert å forverre seg for Kate Wenche, blant annet tiltok magesmertene og det ble tydelig at tarmene var i ferd med å kollapse. Sommeren 2024 merket Loni og familien en endring i hvordan Kate Wenche oppførte seg, hun ble plutselig brysk. > – Vi tenkte at nå har kreften spredd seg til hjernen, for hun var ikke seg selv. Bilder av hodet bekreftet mistanken vår. I begynnelsen av september fikk hun beskjed om at legene ikke kunne gjøre noe mer for henne, det er ekstra vondt å tenke på at hun var alene da beskjeden ble gitt. Døde 26. september > Kate Wenche hadde hatt god effekt av cellegiftbehandlingen hun fikk og levde lengre enn først forespeilet. Seks måneder ble til tre år. 26. september døde hun med sine nærmeste rundt seg. > – Hun var en selvstendig dame på 67 år da hun fikk diagnosen, slik jeg ser på det hadde hun hadde mange gode år igjen. Jeg tenker at hun på ingen måte var lei av livet, hun var ikke klar for å dø. Hun var veldig involvert i våre liv og savnet etter henne er stort, både hos barn og barnebarn. Saken foreldet > Loni og søsknene har i etterkant fått innsyn i morens journal og fått bekreftet at hun gikk til samme lege med plager i flere år. De la inn en klage på fastlegen, der de etterspurte svar på hvorfor det ikke ble tatt en CT av magen tidligere. > – Vi fikk da svar om at saken var foreldet, fordi det hadde gått mer enn ett år. Jeg følte at vi hadde sviktet henne da det avslaget kom. Det er uforståelig for oss at man opererer med så korte tidsfrister når det dreier seg om alvorlig sykdom. Snakker moren sak > – Jeg lovet mamma å snakke eggstokkreftens sak og å dele hennes historie. Vi har vært vitner til at mamma ikke ble tatt på alvor, og at hennes sykdom ble oppdaget så altfor sent. Selv om det gjør vondt, ønsker vi å dele. Ved å være åpne håper vi å bidra til at flere kvinner blir tatt på alvor, og at eggstokkreft og andre gynekreftformer alltid blir utredet når kvinner oppsøker lege ved smerter eller endringer i magen eller underlivet. > 8. mai er den Internasjonale eggstokkreftdagen > 8.mai markerer vi den internasjonale eggstokkreftdagen. Gynkreftforeningen jobber for økt kunnskap og oppmerksomhet om eggstokkreft, vi oppfordrer kvinner med ubehag eller endringer i mageregionen om å oppsøke lege, samt for at kvinner må tas på alvor når de oppsøker hjelp. > Les mer om den Internasjonale eggstokkreftdagen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreftdagen-2025https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/138237-1701271030/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Gyn%20brosjyre-eggstokk%20nettversjon.pdf > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/fakta-om-symptomer-og-behandling-av-eggstokkreft > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Kristoffer Sandven/ Fotograf Sandven. - [Den internasjonale eggstokkreftdagen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreftdagen-2025): Bidra til å skape oppmerksomhet rundt eggstokkreft, kreftformen som ofte har diffuse symptomer tidlig i forløpet og hvor nesten tre av fire kvinner har spredning når kreften blir oppdaget. > ![bilde av en kvinne som lager hjerte med hendene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313318-1746652865/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/2.png%20%28large%29.webp ) > 8.mai markerer vi den internasjonale eggstokkreftdagen. Gynkreftforeningen jobber for økt kunnskap og oppmerksomhet om eggstokkreft, vi oppfordrer kvinner med ubehag eller endringer i mageregionen om å oppsøke lege, samt for at kvinner må tas på alvor når de oppsøker hjelp. Screeningprogrammet for livmorhalskreft avdekker ikke eggstokkreft. Desto viktigere er det å kjenne etter, oppsøke lege og kreve undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet. Å ha kunnskap om symptomene på eggstokkreft kan føre til tidligere diagnostisering. > Bidra til vårt arbeid - bli medlem! > Flere medlemmer gir oss en sterkere stemme i sakene vi jobber med. Som medlem i Gynkreftforeningen bidrar du til vårt arbeid. > Meld deg inn https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > Symptomene på eggstokkreft varierer fra kvinne til kvinne og kommer an på hvor sykdommen sitter og hvor stor utbredelse sykdommen har i resten av kroppen. > **Symptomene kan blant annet være:** > Endret avførings- og vannlatingsmønster – dette kan oppstå fordi svulsten trykker på blære eller tarm > Redusert allmenntilstand > Kvalme og magesmerter – dette kan komme av at kreftsvulsten er så stor at den trykker på organene rundt, eller på grunn av opphopning av væske i mageområdet > Følelse av trykk og oppfylthet i magen, eller voksende mageområde – dette kan skyldes væskeansamling i buken eller selve svulsten > Vekttap eller vektøkning > Tretthet > Raskere andpusten ved aktivitet > Blødninger fra skjeden > Les mer om eggstokkreft https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ > Vil snakke eggstokkreftens sak! > - I over tre år var mamma frem og tilbake hos flere leger. Sjokket var enormt da det vi trodde var dreide seg om problemer med tarmene eller gallestein viste seg å være eggstokkreft med spredning. > Les hele historien om Kate Wenche og datteren Loni https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vil-snakke-eggstokkreftens-sak > Bli kjent med flere av våre medlemmer som deler sine erfaringer fra å leve med eggstokkreft https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft/pasienthistorier-relatert-til-eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft > World Ovarian Cancer Day (WOCD) > I 2013 ble den første internasjonale eggstokkreftdagen markert. Målet med markeringen er få eggstokkreftpasienter, deres pårørende og pasientorganisasjoner til å stå sammen i kampen mot sykdommen. Økt oppmerksomhet og kunnskap om eggstokkreft vil flere kvinner oppsøke lege slik at liv reddes. > På verdensbasis er eggstokkreft den syvende vanligste kreftformen for kvinner, og rammer 314 000 kvinner årlig, og 207 000 kvinner dør av eggstokkreft hvert år. > Les mer om World Ovarian Cancer Day https://worldovariancancercoalition.org/world-ovarian-cancer-day/what-is-wocd/https://www.kreftregisteret.no/Temasider/kreftformer/eggstokkreft/ - [Innspill til Prioriteringsmeldingen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/innspill-til-prioriteringsmeldingen): Oppfølging av senskader etter gynekologisk kreft og bekymringer rundt HPV-vaksinasjon i arbeidet mot å utrydde livmorhalskreft er blant punktene vi har fremhevet i vårt innspill til Prioriteringsmeldingen. > ![bilde av prio.meldingen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313332-1746779884/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/prio.melding%20gyn%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Pritoriteringsmeldingen Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/stortingsmelding-om-prioritering-rettferdig-prioritering-og-likeverdige-tjenester/id3097015/ skal vurdere persontilpasset medisin, og vurdere åpenhet og etterprøvbarhet rundt prioriteringer i helse- og omsorgstjenesten. Her er vårt høringssvar: > Gynkreftforeningen takker for muligheten til å gi innspill til "Meld. St. 21 (2024–2025): Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste". Vi ønsker å fremheve flere områder som er av særlig betydning for kvinner med gynekologisk kreft, med fokus på oppfølging av senskader og arbeidet mot å utrydde livmorhalskreft. > **Oppfølging av senskader hos kvinner behandlet for gynekologisk kreft** > Kvinner som har gjennomgått behandling for gynekologisk kreft, opplever ofte senskader som har betydelig innvirkning på livskvaliteten. Dette kan inkludere fysiske, psykiske og seksuelle helseplager, som for eksempel: > **Kroniske smerter** og redusert bekkenfunksjon. > **Seksuell helseproblematikk**, inkludert tørrhet, smerter og redusert funksjon. > **Psykiske belastninger**, som angst, depresjon og posttraumatisk stress. > **Fertilitetsutfordringer** etter behandling. > Vi ser positivt på at meldingen fremhever viktigheten av helhetlig behandling, inkludert psykososial støtte og rehabilitering. Likevel opplever mange kvinner i dag at oppfølgingen etter avsluttet behandling er mangelfull og fragmentert. For å sikre at kvinner med senskader får nødvendig hjelp, foreslår vi: > **Opprettelse av nasjonale retningslinjer for senskadeoppfølging:** Dette kan sikre at alle kvinner får lik tilgang til nødvendig oppfølging, uavhengig av bosted. > **Fokus på tverrfaglig rehabilitering:** Tilgang til psykologer, sexologer, fysioterapeuter og ernæringsfysiologer bør integreres i oppfølgingen. > **Økt satsing på forskning på senskader:** Dette er nødvendig for å utvikle bedre behandlingsmetoder og oppfølgingstilbud. > Vi oppfordrer komiteen til å sikre at oppfølging av senskader prioriteres som en del av den helhetlige kreftomsorgen. > **Målet om å utrydde livmorhalskreft – bekymringer rundt HPV-vaksinasjon** > Vi støtter regjeringens ambisjon om å utrydde livmorhalskreft som et folkehelseproblem. Dette er et mål som er både realistisk og innen rekkevidde, forutsatt at nødvendige tiltak gjennomføres. Likevel ser vi med bekymring på at Norge har valgt en HPV-vaksine med lavere dekningsgrad for kreftfremkallende HPV-typer enn det fagmiljøet anbefaler. Når vaksiner skal velges må man også prioritere å se på det helhetlige bildet og velge det beste. > Den nåværende vaksinen beskytter mot færre HPV-typer enn den ni-valente vaksinen (Gardasil 9), som brukes i mange andre land. Dette kan føre til: > Lavere beskyttelse mot livmorhalskreft og andre HPV-relaterte kreftformer. > Redusert effektivitet i arbeidet mot å utrydde livmorhalskreft. > Unødvendig risiko for fremtidige krefttilfeller som kunne vært forebygget. > Vi oppfordrer komiteen til å: > **Reevaluere vaksinevalget:** Innføring av den ni-valente vaksinen vil gi bedre beskyttelse og styrke Norges mulighet til å nå målet om å utrydde livmorhalskreft. > **Styrke vaksinasjonsprogrammet:** Økt informasjon til befolkningen og tiltak for å øke vaksinasjonsdekningen, spesielt blant voksne kvinner som ikke tidligere har fått tilbud om HPV-vaksine. > **Øke innsatsen på screening og opplysning:** Kombinasjonen av vaksinasjon og tidlig oppdagelse gjennom livmorhalsprogrammet er avgjørende for å redusere forekomst og dødelighet. > Gynkreftforeningen vil understreke viktigheten av at kvinner med gynekologisk kreft prioriteres i arbeidet med å sikre rettferdige helsetjenester. Oppfølging av senskader og en målrettet innsats for å utrydde livmorhalskreft er to områder der konkret handling vil gi stor helsegevinst for den aktuelle pasientgruppen og samfunnet som helhet. > Vi takker for oppmerksomheten og håper våre innspill vil bli tatt med i det videre arbeidet. - [Livskvalitet for pasienter med gynekologisk kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/livskvalitet-for-pasienter-med-gynekologisk-kreft): Kreftregisteret publiserte nylig rapporten "Livet etter kreftdiagnosen", som gir innsikt i erfaringer med helse, livskvalitet, arbeidsevne og erfaring med helsevesenet hos kreftpasienter ett år etter diagnosen. Vi har sett nærmere gynkreftpasienters svar i rapporten. > ![bilde av noen sider i rapporten](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313450-1748021075/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/rapport%20%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Kreftregisteret publiserte nylig rapporten *Livet etter kreftdiagnosen, *som gir innsikt i erfaringer med helse, livskvalitet, arbeidsevne og erfaring med helsevesenet hos kreftpasienter ett år etter diagnosen. Pasientenes resultater er sammenlignet med et tilfeldig utvalg personer uten kreft i befolkningen. Rapporten bygger på svar fra en nasjonal spørreundersøkelse. Målet med rapporten er å fremme bedre oppfølging og støtte for pasienter i Norge. > **Oppsummert har pasienter med livmorhalskreft, livmorkreft og eggstokkreft svart følgende: ** Pasienter med livmorhalskreft > Blant kvinner med livmorhalskreft rapporterte mange om utfordringer knyttet til fysisk funksjon, hukommelse og konsentrasjon, samt tretthet og utmattelse. Omtrent halvparten meldte om smerter. Nesten 80 prosent var fornøyde med behandlingen ved sykehuset. Imidlertid opplevde bare 43 prosent å ha fått tilstrekkelig informasjon om mulige seneffekter av behandlingen. 45 prosent meldte om god eller utmerket arbeidsevne ett år etter diagnosen. Pasienter med livmorkreft > Sammenligne med kontrollgruppen opplevde flere pasienter med livmorkreft utfordringer knyttet til hverdagslige aktiviteter, psykisk funksjon, fysisk funksjon, hukommelse og konsentrasjon og familieliv og sosiale akitviteter, spesielt de som hadde gjennomgått både operasjon og cellegift. Bare 29 prosent følte at de hadde fått god informasjon om seneffekter, mens 86 prosent var fornøyde med behandlingstilbudet de fikk. 43 prosent svarte at de fikk nok informasjon om bivirkninger. Pasienter med eggstokkreft > For kvinner med eggstokkreft var det også høy forekomst av rapporterte plager knyttet til tretthet, smerte og fysisk funksjon (68 prosent). Mange opplevde betydelige psykiske belastninger, og økonomiske problemer ble rapportert av en større andel yngre pasienter. 79 prosent av pasientene meldte at de er fornøyd med behandlingstilbudet ved sykehuset som hadde hovedansvaret for behandlingen. I likhet med livmorhalskreft og livmorkreft så er det et tydelig forbedringspotensial når det gjelder informasjon om seneffekter. Kun 18 prosent av pasienter meldte om god eller utmerket arbeidsevne ett år etter diagnosen. > Rapporten *Livet etter kreftdiagnosen *understreker behovet for mer helhetlige oppfølgingsprogrammer for pasienter med gynkreft, noe Gynkreftforeningen gjentatte ganger har påpekt og jobber kontinuerlig med å få helsemyndighetene til å bevilge mer ressurser til å bedre. > Les hele rapporten her: Livet etter kreftdiagnosen - spesialutgave 2024 https://www.fhi.no/publ/2025/livet-etter-kreftdiagnosen/, FHI, 14.05. 25 - [Er du pårørende til en kvinne med gynekologisk kreft?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/er-du-parorende-til-en-kvinne-med-gynekologisk-kreft): Vil du bidra i arbeidet med å skape en sykepleierledet poliklinikk for menn som er pårørende til kvinner med gynekologisk kreft? Ved Oslo Universitetssykehus søker de deltakere til en studie som skal undersøke hvordan menn som pårørende ønsker å bli ivaretatt og hvilke tilbud det er behov for. Oppstart i august. > Målet er å få økt kunnskap om menns erfaringer i pårørenderollen, og hvordan helsepersonell best kan støtte og deres behov. > Scann QR-koden for å få mer informasjon og meld deg på hvis du vil at din stemme bidrar til et bedre tilbud i fremtiden: > Prosjektet "Sykepleierledet poliklinikk for pårørende til pasienter med gynekologisk kreft" gjennomføres på Radiumhospitalet. > Forskerne har som mål og utvikle en sykepleierledet poliklinikk spesielt tilrettelagt for menn som er pårørende til kvinner med gynekologisk kreft. Studien ledes av professor Kristina Lindemann og utføres i samarbeid med Heidi Liland, Simen Alexander Steindal, Anna Klarare og Andre Nes. Prosjektet finansieres av stiftelsen DAM > Formålet med prosjektet er å få innsikt i hvordan menn som er pårørende til kvinner med gynekologisk kreft ønsker å bli ivaretatt, og hvilke tilbud som bør være tilgjengelige.Forskerne vil samle kunnskap som kan bidra til å styrke støtten fra helsevesenet. På den måten skapes en brukernær poliklinikk for etablering på Radiumhospitalet. > Som deltager i studien blir du en del av en arbeidsgruppe bestående av både mannlige pårørende og helsepersonell. Gruppen vil bestå av ca 10 personer. Det er planlagt to møter, hvert med en varighet på inntil 2,5 timer og alle møtene blir på Radiumhospitalet. > Gruppe 1. skal ha møte 26/8 kl 16-18:30 og 8/9 kl 16-18:30 > Gruppe2. skal ha møte 28/8 kl 16-118:30 og 9/9 kl 16-18:30 > Det er ønskelig at du deltar i begge møtene, så det er fint om du ser etter at du kan begge datoene og velger hvilken gruppe som passer deg best å delta i. > I det første møtet presenteres tidligere forskning og basert på denne informasjonen - og deres egne erfaringer - vil gruppen utarbeide forslag til hvilke tjenester og tilbud dere mener bør inngå i den fremtidige poliklinikken. > Dine erfaringer og perspektiver er svært verdifulle. - [Hver dag teller – Gynkreftboka](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hver-dag-teller-gynkreftboka): Vi gleder oss over at Kreftkompasset er i gang med å skrive "Hver dag teller - Gynkreftboka", i samarbeid med oss! > ![bilde av forsiden på boken](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313634-1749565331/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Gynkreftboka_nettside%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Boken er planlagt å komme ut i 2026. I boken vil du få møte personer som er behandlet for gynkreft og er kreftfrie, personer som lever med gynkreft og pårørende. > Akkurat nå trenger i flere som har lyst til å dele sin historie i boken, vi søker etter deg som har eller har hatt livmorhalskreft, livmorkreft og skjedekreft. Vi søker også menn som er pårørende. > Send oss en melding dersom du kan tenke deg å dele din historie: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no - [Flere fordeler med HPV-vaksinering?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/flere-fordeler-med-hpv-vaksinering): Dansk forskning viser at HPV-vaksinasjon kan redusere antall lesjoner og sykdomsbyrden personer med forstadier til hudkreft. > Aktinisk keratose er en hudtilstand som skyldes langvarig eksponering for ultrafiolett (UV) stråling, vanligvis fra sollys eller solarium. Den regnes som en forstadie til hudkreft, da den kan utvikle seg til plateepitelkreft (en type hudkreft) dersom den ikke behandles. Det danske VAXAK-studiet, publisert i *JAMA Dermatology*, viser at HPV-vaksinering kan bidra til å redusere sykdomsbyrden hos personer med aktinisk keratose. Studien konkluderer med at HPV-vaksiner kan være en lovende tilnærming for å behandle AK, en tilstand med betydelige helse- og samfunnsmessige kostnader. > Les mer: HPV-vaccination kan reducere sygdomsbyrden hos personer med aktinisk keratose, Onkologisk Tidsskrift https://onkologisktidsskrift.dk/behandlinger/hudkraeft/3749-hpv-vaccination-kan-reducere-sygdomsbyrden-hos-personer-med-aktinisk-keratose.html, 11.06.25 - [Spør gynekologen - sommervikar](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/spor-gynekologen-sommervikar): Frem til 1. september vil Torbjørn Paulsen, gynekolog og overlege ved Oslo Universitetssykehus, besvare spørsmål som sendes inn til "Spør gynekologen". > Torbjørn Paulsen, gynekolog og overlege ved Oslo Universitetssykehus, besvarer spørsmål som sendes inn i sommer. > Har du spørsmål som kan relateres til kreftsykdom i underlivet? Har du allerede konstatert gynkreftdiagnose eller senvirkninger av behandlingen? Eller har du spørsmål rundt celleforandringer og konisering? > Du er varmt velkommen til å benytte deg av vårt anonyme og kostnadsfrie eksperttilbud - send inn dine spørsmål: Spør gynekologen https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/spor-gynekologen/spor-gynekologen - [Vil prøve ut helhetlig rehabiliteringsprogram](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vil-prove-ut-privat-rehabiliteringsprogram): Professor Kristina Lindemann og onkolog Elisabeth Areklett står bak et nytt initiativ som skal gi gynkreftoverlevere og deres pårørende et bedre grunnlag for å møte hverdagen etter behandling. Gjennom et todagers rehabiliteringsprogram håper de å skape en modell for helhetlig omsorg som kan bli en del av det offentlige helsetilbudet i fremtiden. > Prosjektet har fått navnet **Lifehouse** https://lifehouse.no/, og skiller seg fra tradisjonelle oppfølgingsprogrammer ved å fokusere på en integrert og vitenskapsbasert tilnærming. > – Målet er å styrke både kropp, sinn og sjel, og deltakere vil få tilgang til ekspertledede økter om ernæring, fysisk aktivitet, stressmestring og seksuell helse. I tillegg legges det vekt på naturbasert helbredelse og støtte fra jevnaldrende for å skape et trygt og helende miljø, forteller Kristina Lindemann som for mange i Gynkreftforeningen er kjent for å lede det nasjonale kliniske forskningsprogrammet på Radiumhospitalet innen gynekologisk kreft. Nå er hun utålmodig fordi hun synes det mangler en nasjonal satsing på rehabilitering, og derfor har hun lyst til å teste ut et opplegg i privat regi. > – Mange kreftoverlevere opplever at det eksisterer et gap mellom medisinsk behandling og det å faktisk føle seg frisk igjen, sier professor Kristina Lindemann. – Gjennom dette programmet ønsker vi å bygge bro over dette gapet og gi deltakerne de verktøyene de trenger for å gjenvinne livskvalitet. **Også fokus på pårørende** > Lindemann og Areklett understreker at pårørende ofte møter betydelige utfordringer, både mentalt og emosjonelt, når de støtter kreftpasienter. Derfor inkluderer programmet egne workshops som er skreddersydd for omsorgspersoner. Her får de tilbud om ressurser, opplæring og mental helsestøtte, som kan bidra til å redusere stress og gi dem bedre forutsetninger for å takle sin rolle. > – Pårørende er en uvurderlig del av en pasients helbredelsesreise, men deres behov blir ofte oversett. Vi ønsker å gi dem den støtten de også fortjener, sier Elisabeth Areklett, som er onkolog, med spesialkompetanse innen strålebehandling for gynekologisk kreft. > – Dette er et spennende tilbud, som vi har stor tro på at mange vil ha stor nytte av. Vi i Gynkreftforeningen støtter prosjektet, samtidig håper vi at det vil bidra til at et lignende tilbud blir tilgjengelig gjennom det offentlige helsevesenet, sier leder i Gynkreftforeningen, Jorun Stallemo. > **Første samling er planlagt på Opaker Gård 23. - 24. august 2025. ** > **Mer informasjon, program og påmelding på https://lifehouse.hoopla.no/event/784859558Lifehouse.no https://lifehouse.hoopla.no/event/784859558** - [Bli kjent med Jorun Stallemo](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/bli-kjent-med-jorun-stallemo): –Jeg føler meg veldig motivert og inspirert til å videreføre det gode arbeidet som allerede er lagt ned i Gynkreftforeningen. Samtidig er det en stor ære å få lov til å representere en så viktig organisasjon som betyr mye for så mange kvinner. Dette er en forening som har vært en viktig støtte for meg personlig, og jeg brenner for å gjøre den enda mer synlig og inkluderende, sier Jorun Stallemo (64), ny leder av foreningen. > ![foto av jorun stallemo](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314092-1752667826/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Jorun_N_Stallemo-00734.jpg%20%28large%29.webp Med engasjement, samarbeid og en positiv holdning er jeg sikker på at vi kan få til mye sammen. Jeg gleder meg til å ta fatt på oppgavene som ligger foran oss, sier Jorun Stallemo, Gynkreftforeningens nye leder.) > Sørlendingen, som er bosatt i Mandal, har vært nestleder i Gynkreftforeningen de fire siste årene. Det har hun kombinert med full jobb i Posten og Bring, men fra og med 1. juni i år blir hun pensjonist, og dermed ser hun for seg å bruke ny ledig tid på Gynkreftforeningen. > – Jeg har flere mål jeg ønsker å jobbe for. Det aller viktigste er å få flere medlemmer inn i foreningen. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi! Foreningen skal være en trygg havn for dem som trenger støtte, men også en tydelig aktør i det offentlige rom. Vi må bli mer synlige, både for å informere om gynkreft og for å arbeide for bedre rettigheter og tilbud til pasienter og pårørende. I tillegg ønsker jeg å satse på aktive lokallag. Lokallagene spiller en enormt viktig rolle for å bygge fellesskap og nærhet til medlemmene våre. Jeg vil jobbe for å gjøre dem mer robuste og engasjerte, slik at de kan arrangere flere aktiviteter og støtte tilbud lokalt, sier hun. Hun trekker også frem en annen sak hun brenner veldig for og det er senskader. > – Det er noe vi allerede jobber med, men som jeg ønsker vi skal ha enda mer oppmerksomhet og prøve å synliggjøre enda mer, slik at helsepersonell skal forstå hva vi sliter med, sier hun. **Motivert for jobben** > – Det er mange ting som motiverer meg. Først og fremst min egen erfaring. Da jeg selv ble syk, følte jeg på behovet for mer støtte og informasjon. Jeg vet hvor viktig det er å ha et nettverk rundt seg, og nå ønsker jeg å gi noe tilbake. Jeg har alltid vært en person som liker å få ting gjort, og jeg trives med å samarbeide med andre for å skape resultater. Når jeg ser hva vi kan få til sammen, blir jeg rett og slett engasjert og gira! > Våren 2018 hadde Jorun småblødninger, noe hun stusset på, for ved gynekologbesøket i januar samme år så hadde alt sett bra ut. > – Det er sikkert urinveisinfeksjon, sa fastlegen. Men antibiotika hjalp ikke. Fastlegen henviste videre til urolog, som ikke gjorde noen funn, men, som mente at dette måtte undersøkes videre og sendte henne tilbake til gynekologen. Der ble det tatt nye prøver og Jorun fikk beskjed om at resultatene ville være klare i løpet av seks uker. Heldigvis hadde urologen vært årvåken og bedt om at Jorun skulle følges opp raskt på sykehuset i Kristiansand. Prøvene til Jorun ble derfor undersøkt raskere og i juni 2018 kom kreftbeskjeden. > Jorun hadde en svulst i livmoren, en MR-undersøkelse viste at den var over 50 mm og tippet inn i livmorveggen, dette innebar at hun måtte til Radiumhospitalet for å bli operert. Deretter ble det cellegiftkur. Hun er kreftfri i dag, men merker fortsatt senvirkningene etter behandling. Dette er også noe av grunnen til at hun har engasjert seg i Gynkreftforeningen. > – Oppfølgingen av senskader gynkreftpasienter plages med, må bli bedre. Dette er noe jeg virkelig brenner for å jobbe med, sier hun. **Mer synlig forening** > – Synlighet handler om å være til stede der folk er. Det betyr at vi må bli mer aktive på sosiale medier, samarbeide med andre organisasjoner, og delta i debatter og arrangementer der vi kan belyse viktige saker. Vi har allerede gode informasjonsmaterialer, som alle de ulike diagnosespesifikke brosjyrene vi har lagd, men vi må jobbe med å nå ut til enda flere. Jeg ønsker også å invitere helsepersonell og politikere til dialog, slik at vi kan påvirke og forbedre tilbudet som gis til gynkreftpasienter. > *– Hvordan har din egen erfaring med kreft påvirket deg som person og leder?* > – Min kreftreise har forandret meg på mange måter. Jeg har fått et helt annet perspektiv på livet og hva som virkelig betyr noe. Jeg har lært å prioritere, være til stede i øyeblikket og sette pris på det jeg har. Samtidig har jeg også kjent på hvor krevende det kan være å komme seg gjennom en slik prosess, både fysisk og mentalt. Det gjør at jeg virkelig forstår hva våre medlemmer går gjennom, og jeg tror det gir meg en styrke som leder. > *– Hva håper du å oppnå i løpet av din periode som leder?* > – Jeg håper vi klarer å styrke fellesskapet i foreningen og at vi blir en enda tydeligere stemme for dem som trenger oss. Drømmen er at Gynkreftforeningen skal være det første stedet mennesker tenker på når de trenger støtte, informasjon eller fellesskap. Jeg ønsker at vi skal kunne se tilbake og si: «Vi gjorde en forskjell.»Tekst: Eddy Grønset > Foto: Morten Brakestad - [Hvem er jeg nå?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hvem-er-jeg-na): Mange gynkreftoverlevere føler seg som fremmede i egen kropp og lurer: «Hvem er jeg nå?» På Gynkreftforeningens landsmøte i mars 2025 delte kreftsykepleier og samtaleterapeut Elisabeth Nybø sine refleksjoner og råd om identitet, aksept, balanse og hverdagsmestring etter kreftbehandling. > ![bilde av nybø](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314108-1752668872/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Elisabeth_Nyb%C3%B8-03557.jpg%20%28large%29.webp Elisabeth Nybø tilbyr samtaler, veiledning, kurs og foredrag om mestring og livskvalitet etter kreftsykdom. ) > «Jeg skjønner ikke hvem jeg er mer», er en følelse Elisabeth Nybø ofte hører beskrevet fra pasienter etter endt kreftbehandling. Kroppen er forandret, relasjoner, arbeidsliv og økonomi er snudd på hodet – nesten ingen områder av livet forblir uberørt. > – Det er en enorm livskrise, sier Nybø, som har jobbet med kreftrehabilitering i over 20 år. Hun understreker at hele mennesket må ivaretas, ikke bare sykdommen: Kropp og sjel henger tett sammen. > **Å bli som før – en umulig målsetting?** > Mange overlevere ønsker aller helst å bli som før igjen. Nybø forteller om en pasient som i årevis strevde etter å «bli som før», inntil hun innså at «før» lå 14 år tilbake i tid. > – Ingen av oss blir den vi var for 14 år siden. Vi er i stadig utvikling, påpeker Nybø. > Hun oppfordrer heller til å fokusere på hvem man er nå, og hva som gir mening fremover. > – Før jeg gikk av med pensjon, fulgte jeg bare med i avisa på at dagene ble lengre – uten å kjenne det selv. Nå har jeg tid til å merke at lyset kommer tilbake, forteller Elisabeth, som startet opp egen terapeutpraksis som pensjonist. > **Aksept gir overskudd** > Å akseptere situasjonen kan være krevende. En tilhører under landsmøtet spurte: – Krever aksept overskudd? > – Ja, aksept krever overskudd, men hvis du klarer å komme på lag med deg selv, gir det også overskudd, svarer Nybø. Hun viser til den kjente sinnsrobønnen: «Gi meg sinnsro til å godta det jeg ikke kan forandre, mot til å forandre det jeg kan.» Mange pasienter har vært «flink pike» hele livet – med høye krav til seg selv og et sterkt ønske om å strekke til for alle andre. Etter sykdommen må de lære å sette tydeligere grenser og ta vare på seg selv. > – Egenomsorg er ikke egoisme, det er nødvendig for å hente krefter, understreker Nybø. Forsøker man desperat å ta igjen alt for å ikke være til bry, kommer man fort på strekk, advarer hun. > **Lytt til kroppens signaler** > For å finne balanse i hverdagen råder hun kreftoverlevere til å lytte til kroppen. Hun bruker trafikklysmetaforen: grønt er normaltilstand, gult betyr at man bør bremse, og rødt at det har gått for langt. > – Alle har et «gult lys», men det fyker fort forbi ubemerket hvis man ikke er oppmerksom, sier Nybø. Hun oppmuntrer til å ta små ladepauser underveis istedenfor å gå på en smell. > – Blir man litt flink til dette, trenger man ikke bruke en hel dag på å ligge på lading, sier Nybø med et smil. > **Finn balansen med pust** > I tillegg råder hun til å bruke pusten bevisst. > – Prøv å finne en balanse mellom inn- og utpust, og la utpusten gli rolig og helt ut, tipser hun, og oppfordrer til å stoppe opp iblant for en kort «kroppsskanning» – en øvelse i å kjenne etter her og nå. > **Nybøs tips til hverdagen etter kreftbehandling:** > **Lytt til kroppen:** Vær oppmerksom på egne «gule lys» – ta små pauser før du blir helt utslitt. > **Pust rolig:** Bruk pusteteknikker for å roe ned, for eksempel ved å forlenge utpusten og slippe spenninger i kroppen. > **Sett grenser:** Øv på å si ifra om hva du orker. Egenomsorg er ikke egoisme – det hjelper deg å lade batteriene. > **Vær til stede:** Prøv å leve her og nå. Legg merke til små positive øyeblikk i hverdagen, i stedet for å tenke på fortid eller bekymre deg for fremtiden. > **Aksepter det du ikke kan endre:** Øv på å akseptere situasjonen slik den er. Bruk heller kreftene på det du faktisk kan gjøre noe med, i ditt eget tempo.https://www.vatring.no/ > Tekst og foto: Morten Brakestad - [Helhetlig oppfølging ble et vendepunkt for Klarise](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/helhetlig-oppfolging-ble-et-vendepunkt-for-klarise): Etter kreftbehandlingen slet Anne Klarise Namtvedt med senskader som krevde omfattende oppfølging. Et møte på Royal Marsden Hospital i London ble vendepunktet. Nå kjemper Gynkreftforeningen for å få tilsvarende helhetlig behandling til Norge. > ![Bilde av anne klarise](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314116-1752699607/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Anne_Klarise_Namtvedt-02696.jpg%20%28large%29.webp ) > Anne Klarise Namtvedt kommer opprinnelig fra Alta, men flyttet til Bergen i 2006 – i utgangspunktet for en kort periode. > – Jeg tenkte å bo der et par år. Det er 19 år siden. Han heter Øystein, sier Klarise med et stort smil. > I 2014 så alt lyst ut. Hun hadde nylig flyttet inn i drømmehuset med familien, og ventet sitt tredje barn. > Alt var egentlig veldig, veldig fint. > Etter den siste fødselen i april 2014 følte Klarise seg i kjempeform - kondisjonskurven gikk rett opp. Så dalte den ganske fort i juni og juli. Hun kjente på symptomer som det etter hvert ble vanskelig å bagatellisere. > – Jeg følte ikke at jeg ble tatt på alvor av fastlegen, og oppsøkte en privat gynekolog hvor jeg fikk time på dagen. > Der møtte hun en lege som raskt forsto alvoret. > – Han så umiddelbart at dette var kreft, og sendte meg videre for kartlegging og undersøkelser på Kvinneklinikken dagen etter. Da begynte ballen å rulle. Jeg fikk livmorhalskreftdiagnosen i slutten av august, og startet behandling 3. september. Man husker dato på sånt. > Klarise minnes behandlingen ved Haukeland Universitetssykehus som god. Et særlig sterkt minne er da hennes to eldste barn, tre og fem år gamle, fikk være med under den første strålebehandlingen. > – Når jeg la meg på benken, så satt treåringen og femåringen min i operasjonsrommet og fikk trykke på startknappen. Nå sier de: "Mamma, vi var med og tok vekk kreften din", forteller Klarise, blank i øynene. > På Haukeland gjorde hun alt hun fikk beskjed om – møtte opp og fulgte alle råd: > – Jeg tenkte at det her skal gå bra. Det gjorde det, for jeg ble kvitt kreften. Fikk en epikrise i hånda den 25. oktober. «Lykke til videre, ha det bra.» Alene med ettervirkningene > I etterkant av behandlingen opplevde Klarise utfordringer hun ikke var forberedt på, med fatigue, fordøyelsesproblemer, hukommelsesvansker og tidlig overgangsalder. Hun følte seg alene med problemene, usikker på hvor hun skulle henvende seg. Senskadene dominerte livet, og mestringsfølelse ble erstattet av frustrasjon og desperasjon. > Jeg oppdaget ganske raskt at jeg hadde mange plager, uten å vite at det faktisk var senskader. Ingen hadde fortalt meg at dette var ting jeg kunne støte på, sier Klarise. > Hun husker at hun fikk muntlig informasjon før behandlingen. > – Jeg ble fortalt at det fantes en lang liste over mulige seneffekter, og at dette skulle vi komme tilbake til senere. Jeg fikk nok også med meg noen brosjyrer. Men hva som ble sagt - og hvor de brosjyrene endte opp - har jeg ingen erindring av. > Senskadene satte dype spor i hverdagen. Klarise opplevde det som krevende å møte forventningene som mor, og brukte mye krefter på å fremstå som om alt var i orden. > – Det kostet så mye å gå på skoleavslutning og smile og nikke og snakke med folk, og være mamma. Og så tenkte jeg: Hvorfor sier du at du har det bra? Det er jo ikke sant. > Hun slet også med hukommelsen og måtte støtte seg tungt på kalenderen for å holde oversikt. > – Hvis det ikke sto i kalenderen, så eksisterte det ikke. Vendepunktet i London > I 2017 fikk mannen hennes et jobbtilbud i London, og familien flyttet dit. Klarise kontaktet raskt det offentlige britiske helsevesenet, National Health Service (NHS) og ble henvist til Royal Marsden Hospital. Hun hadde lave forventninger, men skulle snart erfare at hun ble tatt på alvor på en helt ny måte. > – Sykepleieren så meg rett i øynene og spurte: «Hva er din historie? Hva slags hjelp har du fått?». Bare det å bli møtt på denne måten var en helt ny opplevelse for meg, sier Klarise. > Behandlingen hun mottok i London var omfattende og helhetlig. Hun ble grundig undersøkt med CT, MR og avanserte tester for fordøyelsesproblemer. I tillegg fikk hun samtaler med ernæringsfysiolog, sexolog og tilgang til massasje og aromaterapi. Alt ble organisert av sykehuset og betalt av NHS. > På Royal Marsden fikk Klarise ikke bare undersøkelser og prøver. Hun ble bedt om å fylle ut skjemaer om søvn, fordøyelse, smerte og humør før hver konsultasjon. Alt ble nøye kartlagt. > – De ville vite alt, også ting jeg ikke hadde trodd var relevante, sier Klarise. > Denne systematiske tilnærmingen gjorde det mulig å skreddersy hjelpen hun fikk. > Hun fikk også tilbud om oppfølging ved en egen fatigue-klinikk, der hun kunne velge mellom ulike lindrende tiltak som massasje og fotsoneterapi. Mageplagene ble ikke bare notert, men grundig utredet med blant annet nukleærmedisinsk undersøkelse. Da skyene lettet > Et viktig vendepunkt kom da Klarise ble henvist til overgangsalderklinikken ved Chelsea and Westminster Hospital i London. Etter ni måneders ventetid fikk hun en kort konsultasjon med en hormonspesialist. > – Jeg hadde to minutter, og han sa bare: «Dette går ikke». Han forkastet alt, skrev ut en helt ny behandlingspakke, og sa: «Dette må ingen endre på», forteller Klarise. > Hun fikk østrogenplaster, progesteron tabletter og testosteron – og ble sendt til beintetthetsmåling for å vurdere langtidsvirkninger av den tidlige overgangsalderen. Det var første gang hormonbehandlingen hennes ble vurdert grundig og helhetlig. > Frem til da hadde Klarise gått på det hun beskriver som en mikrodose østrogen. > – Det var fastlegen som ga meg det. Det var jo noe, men det dekket jo langt ifra det jeg hadde behov for, og det ble ikke fulgt opp, sier hun. Fastlegen innrømmet senere at hun ikke hadde noen erfaring med at en så ung pasient kom så brått i menopausen på grunn av kreftbehandling, så hun ga meg samme behandling hun ga alle de andre pasientene med naturlige overgangsalderplager. > Etter konsultasjonen ved menopauseklinikken i London startet hun behandlingen samme dag. > – Jeg tenkte: Det kan ikke bli verre. Og ble så mye bedre. Det var som om noen tok bort gardinene som hang foran meg. Alle skyene forsvant, og jeg så mye lysere på ting. Jeg hadde bedre søvn, mye mindre humørsvingninger – alt bare ble så mye bedre. Et indre regnskap > Etter hvert har Klarise lært å kjenne egne grenser på en annen måte. Hun beskriver det hun kaller et «energiregnskap» – en intuitiv vurdering av hva hun har overskudd til, og hva som koster mer enn det smaker. Hun har blitt mer bevisst på hva som betyr noe, og hvordan hun kan leve godt med de senskadene hun fortsatt kjenner på i hverdagen. > – Det ligger der hele tiden: Hva koster dette meg, og hva har jeg igjen å gå på, sier hun. > Prosessen har vært gradvis. Hun beskriver det som en snøball som sakte begynte å rulle. Hva kan vi lære i Norge? > Tilbake i Bergen har Klarise tenkt mye over hvordan erfaringene fra London kan bidra til forbedringer i oppfølgingen etter kreftbehandling i Norge. Hun understreker viktigheten av en systematisk og helhetlig tilnærming for å støtte pasienter med senskader. > Temaet senskader etter kreftbehandling får stadig større oppmerksomhet i helse-Norge. Likevel finnes det foreløpig ingen nasjonal standard for hvordan senskader skal fanges opp og følges opp. Mange pasienter opplever derfor at hjelpen varierer ut fra hvor de bor, og hvilket helsepersonell de møter. Gynkreftforeningen kjemper for helhetlig oppfølging > På landsmøtet i mars 2025 vedtok Gynkreftforeningen en resolusjon som understreker behovet for en nasjonal strategi for oppfølging av senskader etter gynekologisk kreftbehandling. Foreningen uttaler: > «Gynkreftforeningen krever at alle kvinner som blir rammet av gynekologisk kreft får det samme tilbudet og informasjon om hvilken hormonbehandling (HRT) de kan ha behov for i forhold til sin diagnose. Hormonbehandling må komme inn i pakkeforløpet for etterbehandling av gynekologisk kreft.» > Anne Klarise Namtvedt ble valgt inn som styremedlem i hovedstyret på samme landsmøte. Som engasjert brukerrepresentant bidrar hun aktivt i arbeidet for at flere skal få hjelp – tidligere og mer systematisk – med senskader etter kreft. > Spørsmål om oppfølging sendt til helseministeren > I forbindelse med artikkelen om Klarise og oppfølging av senskader etter gynekologisk kreftbehandling, sendte Gynkreftforeningen spørsmål om dagens tilbud til pasientgruppen til helseminister Jan Christian Vestre - les mer https://www.gynkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/senskader-helhetlig-oppfolging-krever-struktur-og-ressurser. Livet videre > Å lære å lytte til egne begrensninger har vært en viktig prosess for Klarise. > – Jo mer jeg har våget å være tydelig på mine behov, jo mer har jeg kjent på mestring og glede i hverdagen, sier hun. > I dag bruker Klarise egne erfaringer aktivt til å støtte andre - og bidra. > – Hva kan jeg gjøre for dem som kommer etter meg? spør hun. > – Det handler om å være snill med seg selv. Jeg håper at min historie kan bidra til at noen føler seg litt mindre alene. > Oppfølgingen Klarise fikk i London > Behandlende gynekolog må avgjøre om man kan bruke hormoner eller ikke i forhold til type kreft og hormonbestemmelse i kreftvevet. Typene hormoner kan også variere. > **Østrogenplaster og progesteron** > Systemisk og lokal behandling mot symptomer på tidlig overgangsalder, som hetetokter, søvnproblemer og slimhinneplager. Plasteret virker i hele kroppen, kremen lokalt. > **Testosteron** > Brukt ved lav sexlyst og utmattelse etter overgangsalder, etter vurdering av spesialist. > **Sexolog** > Samtale med sexolog var obligatorisk del av oppfølgingen. Klarise opplevde det som viktig og normaliserende. > **Beintetthetsmåling** > Brukt for å kartlegge risiko for benskjørhet etter hormonbortfall. > **Fatigue-klinikk** > Tilbud om lindrende tiltak som massasje og fotsoneterapi som støtte ved langvarig utmattelse. > **Mage- og tarmplager** > Ble grundig kartlagt med blant annet nukleærmedisinske undersøkelser og individuell oppfølging. Samtale med ernæringsfysiolog og gastroleger. > **Systematisk kartlegging** > Spørreskjema om søvn, fordøyelse, smerte og humør ble brukt aktivt for å skreddersy oppfølgingen. > **Lymfeødemkartlegging** > Måling av lymfeødemer, støttestrømper og hjelp til lymfedrenasje ved fysioterapi. > Bestill vår brosjyre om senskader etter gynkreftbehandling https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/brosjyrer/brosjyrer-om-gynekologisk-kreftTekst og foto: Morten Brakestad - [Lymfødem etter gynkreft? Ny metode gir håp](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lymfodem-etter-gynkreft-ny-metode-gir-hap): Med vaktpostlymfeknuteteknikk og smart kirurgi, kan lymfødem hos gynkreftpasienter reduseres betraktelig > Lymfesystemet er kroppens dreneringssystem. Overflødig væske og stoffer i vevene fanges opp av et tett nettverk av lymfeårer. Under operasjon kan imidlertid lymfesystemet bli skadet, noe som kan føre til lymfødem. Dette er en varig tilstand som gir økt ansamling av lymfe utenfor lymfeårene på grunn av hemmet lymfedrenasje. > – *Hvor stor fare har gynkreftpasienter for å få lymfødem?* > – Faren for lymfødem kommer an på hva slags kirurgi/behandling man har fått. Det er også stor variasjon i forekomst rapportert i ulike studier - til dels fordi vi ikke har gode måleinstrumenter for lymfødem. Det varier fra fem til 50 prosent i ulike studier. > Det sier Ane Gerda Zahl Eriksson, som leder avdeling for gynekologisk onkologi ved Radiumhospitalet. > – *Hvordan kjennes det ut å ha lymfødem?* > *– *Man kan kjenne på tyngdefølelse, verk og smerter i benet. Noen ser fysisk at det er en hevelse i benet, for andre er det hevelse rundt skambenet og i lysken mer enn at det går ned i benet. > **Fjerner spredningsfaren** > Man ser økt risiko for lymfødem i beina hos pasienter som har fått fjernet lymfeknuter, særlig i bekkenet eller i lysken. Å fjerne lymfeknuter i bekkenet gjøres ved tidlig stadium eggstokkreft hos noen, og det har vært standard behandling ved livmorkreft og livmorhalskreft. Vaktpostlymfeknute > – Nå har vi imidlertid gått over til såkalt vaktpostlymfeknuteteknikk. Hensikten med det er at man får fjernet den lymfeknuten som har størst sannsynlighet for spredning, men slipper å fjerne flere lymfeknuter. Dermed reduseres risikoen for å utvikle lymfødem i underekstremiteter, forklarer Eriksson. > Forskning viser at vaktpostlymfeknuteteknikk gir betydelig reduksjon i lymfødem hos kreftopererte. Vaktpostlymfeknuteteknikk har de siste fem årene vært brukt ved livmorkreft i Norge. Ved livmorhalskreft er dette også på trappene, ifølge gynkreftkirurgen. > – Vi har nettopp vært med i en stor internasjonal randomisert studie på dette hos kvinner med antatt tidlig stadium livmorhalskreft, og er veldig takknemlig for alle pasientene som har vært villige til å være med i studien. Når resultatene kommer endrer vi trolig praksis, påpeker Eriksson. > **Effektiv teknikk for å finne kreften** > For den langt mindre pasientgruppen av kvinner med kreft i kjønnsleppene/vulva har det tidligere vært vanlig å fjerne lymfeknuter i lysken ved kirurgisk behandling. De siste årene har man også her gått over til vaktpostlymfeknuteteknikk. > – *Hvordan utføres denne vaktpostlymfeknuteteknikken?* > – Man bruker fargestoff. Når vi opererer med robotkirurgi bruker vi et selvlysende stoff, som pasienten får en injeksjon av i livmorhalsen under narkose.** **Fargestoffet går da langs lymfebanene og til den første lymfeknuten som svulsten drenerer. > Eriksson forklarer at en vaktpostlymfeknute er den første lymfeknuten i rekken av lymfer som ligger som «perler på en snor» i kroppen vår. Hvis det ikke er kreftceller i vaktpostlymfeknuten er det veldig lite sannsynlig at det er kreftceller i de resterende lymfeknutene, dermed trenger man heller ikke å fjerne flere lymfeknuter. > – Både for livmorhals- og livmorkreft er det viktig å ta en vaktpostlymfeknute på hver side i bekkenet, forteller Eriksson. > **Moderat trening hjelper** > Vaktpostlymfeknuteteknikk har lenge vært brukt både for brystkreft og melanomkreft ifølge gyngreftkirurgen. > – Det foregår nå studier internasjonalt på å forsøke å gjøre dette også ved tidlig stadium eggstokkreft. Det er litt mer teknisk komplisert å få det til, og vi har ikke kommet like langt her, forteller Eriksson. > – *Hva kan gjøres for å bedre tilstanden?* > – Det finnes tiltak som å bruke støttestrømpe og gå til fysioterapeut som har spesialkompetanse på massasje for lymfødem. Fysisk aktivitet hjelper også til å redusere plager og bedre livskvaliteten. Dette er noe vi nettopp har gjort en studie på, forteller Eriksson. > Studien viser at moderat trening hjelper mot symptomer på lymfødem. Det å trene veldig hardt hjelper ikke mer enn moderat trening. Det som derimot hjelper godt, er å gå fra å ikke være aktiv i det hele tatt, til å være moderat aktiv. Det er med andre ord fullt oppnåelig for de fleste, ifølge Eriksson. > **Vil ha forskningsprosjekt på kirurgi** > Kirurgi for lymfødem finnes i utlandet, men er ikke et standard tilbud i Norge enda. > *– *På nåværende tidspunkt finnes det bare eksperimentelt i Norge. Vi henviser pasienter som er plaget med lymfødem til å få tatt et lymfoscintogram, som er en måling for å se om det er avbrutte lymfebaner. Vi har også et samarbeid med mikrokirurgene på Rikshospitalet, som vi har henvist noen pasienter til for rekonstruksjon – en såkalt lymfovenøs *anastomose*, der det blir koblet lymfekar til en vene. Her finnes det flere alternativer, man kan også transplantere lymfeknuter, ifølge Eriksson. > Hun forteller at de nå diskuterer med kirurgene på Rikshospitalet og plastikkirurgene ved Radiumhospitalet om muligheten for å starte opp et forskningsprosjekt på kirurgi for lymfødem. > – Det eksisterer noen steder i utlandet, men uten særlig god evidens. Vi trenger mye mer kunnskap om dette. I det norske helsevesenet er vi rigget godt for å få til en slik studie, avslutter Eriksson. > **Lymfødem** > **** > Manifesterer seg ofte som hevelse i bein, føtter og ankler. > Kan utvikle seg gradvis og ta måneder eller år før symptomene oppstår. > Vanlige symptomer er ubehag, stramhet, og følelse av tyngde i det berørte området. > Forebyggende tiltak som kompresjonsstrømper og fysioterapi er viktig. Tidlig behandling kan redusere alvorlighetsgraden. > Kirurgi er mulig for noen, men finnes foreløpig kun som et etablert tilbud i utlandet > Les pasienthistorier knyttet lymfødem > Vant over kreften – men kampen var ikke over https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vant-over-kreften-men-kampen-var-ikke-over, https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vant-over-kreften-men-kampen-var-ikke-over Gynkreftforeningen 17.07.25 > Fikk senskade etter kreft som ingen advarte om https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fikk-senskade-etter-kreft-som-ingen-advarte-om, Gynkreftforeningen 17.07.25https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf > Tekst: Kjersti Juul > Foto: Privat - [Fikk senskade etter kreft som ingen advarte om](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fikk-senskade-etter-kreft-som-ingen-advarte-om): For 23 år siden ble Turid Andersen (75) fra Engelsviken kreftfri etter en omfattende operasjon. Ingen fortalte at inngrepet kunne gi henne livsvarige senskader. Det var først når en venninne så hevelsene hun forsto hva som hadde skjedd. Hun hadde lymfødem. Nå jobber Turid for at flere skal få informasjon og hjelp i tide. > ![foto av Turid Andersen ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314171-1752744306/02%20Gynkreftforeningen/Personer/_dsf1802_54485742277_o.jpg%20%28large%29.webp ) > I dag lever Turid helt fint med lymfødem. En kronisk senskade som i hennes tilfelle gir hevelser i underlivet og beina. Som en ressurssterk og nysgjerrig person har hun alltid tatt grep om egen helse. Hun har oppsøkt kunnskap, engasjert seg i pasientorganisasjoner og funnet løsninger for å håndtere sykdommen. > – Ingen fortalte meg at jeg kunne få lymfødem. Først trodde jeg hevelsene var en naturlig reaksjon etter operasjonen. Heldigvis hadde jeg en venninne som kjente igjen symptomene, sier hun. **Kronisk hudsykdom** > Livet gikk sin vante gang da Turid fikk kreftdiagnosen i begynnelsen av femtiårene. Hun var aktiv i arbeidslivet, hadde to barn og et travelt liv med ektemannen. > – Jeg har en kronisk hudsykdom som heter lichen sclerosus som i få tilfeller kan føre til kreft. Jeg hadde hatt sykdommen lenge, men tenkte ikke at det kunne utvikle seg til noe mer alvorlig, forklarer hun. > Men da hun fikk plager i underlivet oppsøkte hun lege. Etter prøver og undersøkelser fikk hun den nedslående beskjeden. Hun hadde vulvakreft. En sjelden krefttype som oppstår hos kvinner. > – Jeg ble operert på Radiumhospitalet. Det var en omfattende operasjon der alt kreftvev ble fjernet i tillegg til en rekke lymfeknuter i lysken på begge sider. På den tiden var det lite informasjon om senskader. Jeg ble friskmeldt og sendt hjem uten noen advarsel om hva jeg kunne forvente i tiden etterpå. **De første tegnene på lymfødem** > Etter operasjonen var Turid opptatt av å komme seg tilbake til hverdagen. Hun var lettet over å være kreftfri, men merket etter få måneder at noe var annerledes. Hun kjente en trykkende følelse i lårene og underlivet. > – Jeg hadde hørt om lymfødem, men ante ikke at jeg selv var i risikosonen. Det var først når en venninne så på meg og sa, du har lymfødem at det gikk opp et lys. Det ble starten på en ny fase i livet hvor jeg måtte lære meg å håndtere en ny kronisk tilstand, sier hun. **Tok saken i egne hender** > – Jeg har alltid vært aktiv i organisasjonsarbeid, og da jeg selv fikk senskader, ble jeg mer opptatt av å spre kunnskap. Jeg har møtt mange som ikke engang vet at de har lymfødem. De tror hevelsen er en naturlig konsekvens av operasjonen, men uten behandling kan det bli verre. **Viktig med kompresjon og behandling** > Turid påpeker viktigheten av riktig behandling og kompresjon. Uten tiltak kan hevelsene forverres, og risikoen for infeksjoner øker. Selv bruker hun en spesiell kompresjonsshorts for å holde hevelsene nede. > – Nå er jeg så heldig at jeg ikke trenger å bruke den hver dag. Men den er helt avgjørende for min livskvalitet. Jeg benytter meg også av behandlinger som fysioterapi og lymfedrenasje. Det tilpassede kompresjonsutstyret lymfødempasienter har tilgang på gjennom det offentlige er viktig for livskvaliteten. Mange vet ikke engang at de har krav på støtte i form av kompresjonsplagg, sier hun. **Aktiv livsstil** > Selv om lymfødem er en kronisk lidelse, kan en aktiv livsstil bidra til å holde plagene under kontroll. Turid sier hun svømmer og går turer som en del av behandlingen. Hun har også erfart at kostholdet har stor innvirkning. > – Spiser jeg mye salt eller drikker litt for mye vin merker jeg det med en gang. Da føles beina tyngre og trykket øker. Det handler om å finne en balanse. **Mangel på kunnskap** > Selv om mye har skjedd siden Turid fikk kreft, mener hun fortsatt den generelle kunnskapen om lymfødem er for lav. > – Hadde jeg fått beskjed med en gang om risikoen for senskader, har jeg vært mye bedre forberedt. Jeg var heldig som hadde en venninne som forsto hva det var. Men hva med alle der ute som ikke har noen til å veilede dem, spør hun. **Aldri følt på skam** > Til tross for utfordringen har Turid aldri følt på skam eller skjemtes over å ha lymfødem. Det fnyser hun av. > – Hvorfor skulle jeg skamme meg over det? Det er en del av livet mitt, og definerer ikke hvem jeg er. Samtidig er det viktig å påpeke at jeg har relativt få plager relatert til lidelsen sammenlignet med mange andre der ute, men vit at vi er mange. > – Skal jeg gi et råd, så må det være å være nysgjerrig på egen kropp. Føles noe annerledes, så sjekk det ut. Jo tidligere du får diagnosen, desto bedre kan den håndteres. Lymfødemet mitt kan ikke kureres, men det kan kontrolleres, avslutter hun. > Les mer > Lymfødem etter gynkreft? Ny metode gir håp https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lymfodem-etter-gynkreft-ny-metode-gir-hap, Gynkreftforeningen 17.07.25 > Vant over kreften – men kampen var ikke over, https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vant-over-kreften-men-kampen-var-ikke-over Gynkreftforeningen 17.07.25https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf > Tekst: Petter Gjelsnes > Foto: Lars-Ingar Bragvin Andresen - [Vant over kreften – men kampen var ikke over](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vant-over-kreften-men-kampen-var-ikke-over): For Silje Haidar (37) fra Nordstrand i Oslo var ikke kampen over da kreften forsvant. Etter operasjon, cellegift og strålebehandling for livmorhalskreft i 2024, møtte hun en ny, uventet utfordring. Lymfødem – en kronisk tilstand som har endret livet hennes dramatisk. > ![foto av Silje Haidar](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314198-1752745021/02%20Gynkreftforeningen/Personer/BY2A4907.jpg%20%28large%29.webp ) > Silje Haidar sier at både det å få kreft og gjennomgå kreftbehandling var krevende både fysisk og psykisk, men livet etterpå har faktisk vært enda vanskeligere. > – Det er senskadene som påvirker hverdagen min mest. Man skulle tro at når kreften først er borte, så er alt bra igjen. Men for mange av oss er det først da utfordringene begynner, sier hun. **Smertelig oppdagelse** > Selv om Silje på eget initiativ hadde lest seg opp om senskaden lymfødem og hadde blitt advart av legene om risikoen for tilstanden, var hun ikke forberedt på hvor alvorlig det ville påvirke livet hennes. I mai 2024, etter ukene med cellegift og stråling, begynte hun å legge merke til væskeopphopning i begge lyskene. > – Jeg kunne nesten ikke gå. Det skyltes ikke operasjonen, men at beina hovnet opp på en måte jeg ikke hadde opplevd før. Da smertene og besværligheten ble verre kontaktet jeg Radiumhospitalet og fikk påvist lymfødem. En tilstand som oppstår når lymfesystemet ikke klarer å transportere lymfevæske effektivt, sier hun. **Møtt med bagatellisering** > En av de mest frustrerende aspektene som Silje opplevde, var følelsen av at enkelte leger ikke tok tilstanden på alvor. Hun understreker at opplevelsene med helsevesenet generelt er gode, men at hun har hatt enkelte dårlige erfaringer. > – Jeg fikk høre jeg var heldig som er slank. Som om det skulle spille noen rolle? Sprenget gjorde jo ikke noe mindre vondt. Alt i alt har jeg vært heldig som hadde en del forhåndskunnskap og derfor visste hvor jeg skulle søke hjelp. Men for de som ikke har den samme innsikten, kan det i praksis bety at behandlingen kommer for sent. Noe som kan forverre tilstanden. **Livsviktig kompresjonsbehandling** > For Silje har kompresjonsprodukter blitt avgjørende for å kunne leve et noenlunde normalt liv. Hver eneste dag bruker hun lårlange kompresjonsstrømper og kompresjonsstrømpebukser. I perioder må hun bruke dobbel kompresjon for å holde hevelsen i sjakk. > – Hver eneste måned må jeg ha nye kompresjonsplagg ettersom de slites raskt på grunn av at jeg er så aktiv i min yrkesrolle og privat. Heldigvis får alle med lymfødem dekket kostnaden til kompresjon. Det er viktig slik at alle kan få den medisinske behandlingen som vi trenger uavhengig av personlig økonomi, sier hun. > Det som for mange kan virke som et enkelt hjelpemiddel, er for Silje forskjellen mellom å kunne delta i livet eller bli sittende hjemme. > – Noen ganger må jeg bandasjere meg bare for å kunne delta på en fotballtrening med barna mine. Hvis jeg ikke gjør det, blir beina så hovne at jeg knapt får plass i skoene. I perioder må jeg også ha på meg kompresjon hele døgnet for å holde hevelsene nede. Det gir en konstant påminnelse om sykdommen jeg aldri får fri fra. > Samtidig har fysioterapi vært en viktig del av behandlingen. Da hun først fikk påvist lymfødem, fikk hun beskjed om å starte med fysioterapi, men ventelistene var lange. For å unngå at tilstanden forverret seg, valgte hun å gå til en privat lymfefysioterapeut i påvente av en plass hos en fysioterapeut med driftsstilskudd. > – Jeg visste at jo tidligere jeg fikk behandling, desto bedre ville prognosen være. Fysioterapeuten hjalp meg med bandasjering, tilpasning av kompresjonsplagg og gode råd om hvordan jeg kunne håndtere dette i hverdagen, sier hun. > Senere fikk hun plass hos en spesialisert lymfefysioterapeut, som har fulgt henne tett opp og hjulpet henne. Silje er tydelig på at uten denne oppfølgingen ville tilstanden hennes vært langt verre. **Drastisk endret hverdag** > Før Silje fikk kreft og deretter lymfødem, var hun svært aktiv. Hun trente opptil syv ganger i uken og hadde overskudd til både familie og jobb. Nå må det prioriteres hardt. > – Nå må jeg velge mellom å være med barna mine på fotballtrening eller om jeg skal prioritere en middag med jobben. Ofte klarer jeg ingen av delene. Jeg har måtte gjøre omfattende prioriteringer i arbeidslivet med kortere reisevei og begrensninger på hvor mye jeg kan stå og gå i løpet av en arbeidsdag. **Vurderer operasjon** > I jakten på bedre livskvalitet har Silje utforsket mulighetene for kirurgiske inngrep som lymfetransplantasjon og lymfovenøs bypass-operasjon. Hun har lært at tidlig intervensjon gir best resultater, men sier hun har møtt motstand i helsevesenet. > – Jeg fikk beskjed om at de heller ville operere kneet mitt for å fjerne væskeansamlingen for deretter å vurdere en lymfetransplantasjon senere. Men det løser på ingen måte hovedproblemet, sier hun. Frustrasjonen over det hun mener er manglende forståelse og behandlingsmuligheter, har gjort at Silje nå kjemper for å få innvilget lymfetransplantasjon i utlandet da hun mener det øker sjansen for et vellykket resultat. **Viktig med tidlig behandling** > – Jeg håper min historie kan bidra til å øke bevisstheten rundt seneffeten lymfødem slik at flere tar kontakt med en fysioterapeut som kan lymfødem så fort man merker en hevelse eller forandringer. Det er viktig med tidlig hjelp for å holde ødemet i sjakk noe som kan gi bedre livskvalitet etter kreftbehandling. For selv om kreften er borte, fortsetter kampen for mange overlevere. Ikke bare med lymfødem som seneffekt med også flere andre senskader En kamp som kan være like utfordrende som kreften selv, avslutter hun. > Les mer > Lymfødem etter gynkreft? Ny metode gir håp https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lymfodem-etter-gynkreft-ny-metode-gir-hap, Gynkreftforeningen 17.07.25 > Fikk senskade etter kreft som ingen advarte om https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fikk-senskade-etter-kreft-som-ingen-advarte-om, Gynkreftforeningen 17.07.25https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf > Tekst: Petter Gjelsnes > Foto: Jimmy Moen - [Arendalsuka: Det store Kvinnehelsemøtet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/arendalsuka-det-store-kvinnehelsemotet): Som vanlig tar vi turen til Arendalsuka. 12. august deltar vi på Det store Kvinnehelsemøtet - her spør vi: Hva vil de ulike partiene faktisk gjøre for kvinnehelse etter valget? > ![Arendalsuka 2024. Foto: Mona Hauglid ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314212-1752747817/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/arendalsuka.jpg%20%28thumbnail%29.webp Foto: Mona Hauglid ) > Sammen med legemiddelselskapet AbbVie, Endometrioseforeningen, Brystkreftforeningen og Hodepine Norge-Agder setter vi fokus på kvinnehelse og NOUen Den store forskjellen, som ble utarbeidet av Kvinnehelseutvalget, danner grunnlaget for debatten. Hvis du er på Arendalsuka håper vi å se deg på møtet! > Tid og sted: Clarion Hotel Tyholmen https://www.arendalsuka.no/programsoek/?p=1305 Sal A, 12. august kl. 14:00-15:15. > Mer info: Det store Kvinnehelsemøtet, Arendalsuka https://www.arendalsuka.no/programsoek/details/19714 - [Møt våre likepersoner: En skulder å gråte på](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/mot-vare-likepersoner-en-skulder-a-grate-pa): – Jeg trengte et rom å kunne skrike høyt i – og en skulder å gråte på, forteller Elna Berge om tiden da hun selv var syk. I rollen som likeperson gir hun både en skulder, gode råd og rom for gråt. > Trenger du noen å snakke med? > Kontaktinfo til våre likepersoner https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/likepersonstjenesten/likepersonstjenesten > I en alder av 43 år ble Elna Berge overraskende gravid. Hun og samboeren ble svært glade, men etter bare noen få måneder skjønte de at noe var galt. Etter diverse undersøkelser fikk Elna påvist Trofoblastsykdom - en sjelden gynkreftform som utgår fra morkakevev. > – Dette førte til abort og en lang sykdomsperiode. Jeg var en travel politijurist på denne tiden med mange saker, men plutselig ble det bråstopp på alt. Det var en veldig omveltning fra å være aktiv til å vente på prøvesvar, forteller Elna. > Hun fikk beskjed om at kreftformen var aggressiv og kunne spre seg til lever, hjerne og lunger. Samtidig ble hun betrygget på at sykdommen kunne kureres. > – Jeg ble frisk et halvt år etterpå og var raskt tilbake i full jobb. Da jeg ble pensjonist kom tanken om at jeg ville bidra som likeperson. Jeg husket godt hvordan det var å ikke ha noen å snakke med som hadde vært i samme båt, da jeg selv var syk, forteller Elna. > – *Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson?* > – De fleste har jo både helsepersonell, familie og venner å snakke med, men det er veldig deilig å kunne snakke med noen helt utenforstående som har opplevd noe lignende. Det er fint å slippe og belemre sine nærmeste. Å kunne «belaste» en likeperson i stedet er gull verdt. Det er dessuten begrenset hvor mye man kan plage legen med spørsmål. Jeg husker at jeg kom på et firemannsrom på sykehuset. Etter noen dager skrev jeg et langt brev til sykehusdirektøren og lurte på hvorfor det ikke fantes et eneste rom på dette store huset, hvor man kunne gråte. Det var et bønnerom her, men det hadde jeg ikke behov for. Jeg trengte et rom å kunne skrike høyt i – og en skulder å gråte på. Da rehabiliteringsfasen kom, dukket det opp en rekke spørsmål. En likeperson kunne vært god å ha i begge disse sykdomsfasene. En som kunne pekt på noen retninger å gå og hvor det var hjelp å få, understreker Elna. > – *Er det noen bestemte egenskaper som er gode å ha med seg i rollen som likeperson?* > – Evnen til å lytte er det viktigste. Man bør være forsiktig med å gi bastante råd, men heller forsøke å peke på hvor man kan finne hjelp. > – *Har du en bestemt samtale fra tiden som likeperson som du husker ekstra godt?* > – Ikke enda. Jeg er fortsatt relativt ny i rollen, og det har ikke vært noe rush på telefonen. Det er nok mange som ikke vet at denne tjenesten finnes. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Å presentere seg for kreftkoordinator i kommunen, er viktig for likepersoner. Det har vært mye bygging og omorganisering på lokalsykehuset der jeg bor, men når ting har landet litt håper jeg vi kan få en fast avtale om å få være til stede på kreftavdelingen i hvert fall en gang i måneden. Målet er å få et fast system på hvordan vi kan spre budskapet om likepersontjenestenTekst: Kjersti Juul > Foto: Privat - [God debatt på Det store Kvinnehelsemøtet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/god-debatt-pa-det-store-kvinnehelsemotet): Anne Klarise Namtvedt fra Gynkreftforeningen delte sin pasienthistorie under møtet og berørte mange med sin ærlige skildring av kampen mot senskader etter gynkreftbehandling. I debatten diskuterte politikerne hva de ulike partiene faktisk gjøre for kvinnehelse etter valget. > ![foto av alle deltakerne på debatten under det store kvinnehelsemøtet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314376-1755101296/02%20Gynkreftforeningen/Personer/debatt%20arendalsuka%202025.png%20%28large%29.webp ) > Sammen med legemiddelselskapet AbbVie, Endometrioseforeningen, Brystkreftforeningen og Hodepine Norge-Agder satt vi fokus på kvinnehelse under Arendalsuka. > Christine Meyer åpnet møtet med å redegjøre for hva kvinnehelseutfordringene er og hva som er status i Norge per august 2025. > I sitt innlegg løftet leder i Gynkreftforeningen, Jorun Stallemo, frem senskader som et av områdene vi i Gynkreftforeningen vil jobbe spesielt med fremover. > Vårt hovedstyremedlem, Anne Klarise Namtvedt, delte sin pasienthistorie, noe vi er svært takknemlige for. > Det gjorde unektelig inntrykk på alle fremmøtte å høre Anne Klarise sin gripende skildring, ikke minst av hennes kamp mot senskadene. > Les Anne Klarise sin pasienthistorie her. https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/helhetlig-oppfolging-ble-et-vendepunkt-for-klarise > Møtet ble avsluttet med debatt, her deltok Marte Øien (Endometrioseforeningen), statssekretær i Helse- og Omsorgsdepartementet Ellen Rønning-Arnesen (Ap), Alfred Bjørlo (V), Sandra Bruflot (H) og Anne Kristin Bruns (KrF). Kort oppsummert var det mange som mente at det er gjort for lite i forhold til oppfølging av kvinnehelserapporten. Bruflot fra Høyre var tydelig på at de ønsker en helhetlig oppfølging av rapporten, inkludert en en melding til Stortinget. > Mer info: Det store Kvinnehelsemøtet, Arendalsuka https://www.arendalsuka.no/programsoek/details/19714 Anne Klarise Namtvedt og Jorun Stallemo - [Kurs ved Lærings- og mestringssenteret på Oslo Universitetssykehus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kurstips-ved-larings-og-mestringssenteret-pa-oslo-universitetssykehus): I høst arrangerer Lærings- og mestringssenteret på Kreftklinikken flere nyttige kurs. Kursene for pasienter og pårørende – både før, under og etter behandling. Dersom man er pasient ved OUS, trenger man ikke henvisning fra lege. > **Kreft, hva nå?** – et prehabiliteringskurs på 4 timer. Dette er et kurs for pasienter/pårørende som nettopp har fått diagnosen (kurativt/palliativt). Dette er et informasjonskurs hvor du blir introdusert for hvor du kan finne hjelp i og utenfor sykehuset. Det er korte foredrag om ernæring, økonomi og fysisk aktivitet. Kurset fokuserer også på normale reaksjoner etter å ha fått en diagnose i et foredrag som heter «Når livet tar en u-sving». > Kurset holdes på Vardesenteret på Radiumhospitalet første torsdag i måneden, kl 10.00 – 14.00, datoer: 2. oktober, 6. november og 4. desember. > For informasjon og påmelding: Tlf: 22 93 59 22 / e-post: Lmskkt@ous-hf.no mailto:Lmskkt@ous-hf.no > Brosjyre: Kreft hva nå? (PDF, 883KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314465-1757495446/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/brosjyre%20kreft%20hva%20n%C3%A5%2C%20h%C3%B8st%202025.pdf > **Fatigue-kurs** – for pasienter og pårørende. Dette er et todagers kurs som fokuserer på pasienter som har hatt tilstanden i 6 måneder eller mer etter endt behandling. Dette kurset arrangeres fire ganger i året. Det er nyttig både for pasienter og pårørende å få kunnskap om dette temaet – vi har gode refleksjonsgrupper hver dag på kurset, hvor man kan prate ut og gi hverandre gode verktøy. Her kommer en overlege og forteller om tilstanden, vi fokuserer på mestring i en endret hverdag, kognitive teknikker som verktøy, og en likeperson forteller sin historie. > Kurset holdes på Vardesenteret på Radiumhospitalet. Kurset går over 2 dager fra kl. 10.00 - 14.30, kurs 1: 10. og 11. september, kurs 2: 25. og 26. november. > For informasjon og påmelding: Tlf: 22 93 59 22 / e-post: Lmskkt@ous-hf.no mailto:Lmskkt@ous-hf.no > Brosjyre: Fatigue - hva er det og hvordan mestre det? (PDF, 1010KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314576-1758036935/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/nyInvitasjon%20fatigue%20h%C3%B8sten%202025%20%281%29.pdf > **Prosesskurs «Ditt liv»** – dette er kun for pasienter som er i behandling eller er ferdige, uavhengig av diagnose. Her er det fokus på å gi gode verktøy, refleksjoner og livsmestring i en endret hverdag. Her deltar også en likeperson som har vært gjennom behandling, og temaene som tas opp er: verdier, glede, søvn, håp, relasjoner, mestring, bruk av kognitive teknikker og identitet/selvbilde. Kurset arrangeres to ganger i året, over tre dager – tre mandager på rad, med oppstart 13. oktober. > Kurset holdes på Vardesenteret på Radiumhospitalet. Datoer: 13., 20. og 27. oktober 2025. Klokken: 10.00 – 14.30. > For informasjon og påmelding: Tlf: 22 93 59 22 / e-post: Lmskkt@ous-hf.no mailto:Lmskkt@ous-hf.no > Brosjyre: DITT LIV Helse og mestring (PDF, 995KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314579-1758037076/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Invitasjonsbrosjyre%20Ditt%20liv%2C%20h%C3%B8sten%202025%20%281%29.pdf - [Meld inn dine familiemedlemmer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/meld-inn-dine-familiemedlemmer): Oppgrader til familiemedlemskap! Ved innmelding i oktober, november og desember gjelder medlemskontingenten for i år og 2026! > **Oppgrader til familiemedlemskap eller legg til flere husstandsmedlemmer i ditt familiemedlemskap! https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/oppgrader-medlemskap/oppgrader-medlemskap **Du kan melde inn opp til 8 personer i din husstand. > Flere medlemmer innebærer økt statlig støtte til foreningen vår, men også at vi får mer tyngde i de sakene som er viktige for oss. Den enkleste måten du kan støtte vårt arbeid på er gjennom ditt, og dine husstandsmedlemmers, medlemskap. > Les mer om vårt arbeid: Nå er vi ekstra opptatt av sikker hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sikker-hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreftbehandling - [Ny norsk immunterapi gir håp til pasienter med aggressive kreftformer](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ny-norsk-immunterapi-gir-hap-til-pasienter-med-aggressive-kreftformer): Et norsk forskerteam ledet av professor Johanna Olweus, har utviklet en form for immunterapi som kan gi nye behandlingsmuligheter for flere aggressive kreftformer, inkludert livmorkreft. > Forskningen er nylig publisert i det anerkjente tidsskriftet Nature Immunology https://www.nature.com/articles/s41568-025-00857-0. > Den nye metoden retter seg mot en spesifikk mutasjon kalt CTNNB1S37F, som får kreftceller til å vokse ukontrollert. Denne mutasjonen har svært mange kreftpasienter, særlig pasienter med lunge-, prostata- og livmorkreft. Det som gjør behandlingen unik, er at den ikke er spesialtilpasset én enkelt pasient eller en bestemt kreftform, men kan brukes på mange fordi den angriper en mutasjon som er felles for en stor gruppe pasienter. > Les mer: Norsk kreftstudie: –⁠ Dette er absolutt et gjennombrudd https://www.vg.no/helse/i/0VMW9o/norsk-gjennombrudd-innen-kreftforskning-mulighet-for-aa-behandle-flere-aggressive-kreftformer, VG 13.10.25 - [Miniseminarer i fire byer!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/miniseminarer-i-fire-byer): – Det er fantastisk å få reise rundt og møte medlemmene våre, og samtidig knytte verdifulle kontakter med helsepersonell fra små og store sykehus. Miniseminarene gir et enormt løft lokalt – her får medlemmene får både faglig påfyll og mulighet til å bygge fellesskap, forteller Jorun Stallemo, leder i Gynkreftforeningen. Denne uken har Gynkreftforeningen arrangert miniseminarer om gynkreft i Ålesund, Hamar, Harstad og Kristiansand. > ![Fra seminaret i Harstad: Jorun Stallemo leder i Gynkreftforeningen, Hilde Angell Johnsen, fysioterapeut med spesialisering innenfor bekkenbunnsproblematikk, Hallvard Fjelltun, overlege og gynekolog, og lokallagsleder Mette Dischington. ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314920-1760685553/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/IMG_0744%281%29.jpeg%20%28large%29.webp Fra seminaret i Harstad: Jorun Stallemo leder i Gynkreftforeningen, Hilde Angell Johnsen, fysioterapeut med spesialisering innenfor bekkenbunnsproblematikk, Hallvard Fjelltun, overlege og gynekolog, og lokallagsleder Mette Dischington. ) > Lederen i Gynkreftforeningen var til stede i Ålesund, Harstad og Kristiansand. > - Jeg er utrolig takknemlig for at så mange dyktige fagressurser stiller opp og deler sin kunnskap. Ikke minst er jeg takknemlig for innsatsen fra våre lokale tillitsvalgte som muliggjør alle miniseminarene. Flott oppmøte i Ålesund > Seminaruken startet 14. oktober i Ålesund, med miniseminar i regi av lokallaget i Møre og Romsdal. Over 20 deltakere møtte opp. Christina Duwe, overlege på gynekologisk avdeling ved sjukehuset i Ålesund, holdt er innholdsrikt innlegg med blant annet informasjon om siste nytt innen forskning. Gunnhild Nordstrand, fysioterapeut og sexolog, snakket om seksuell helse etter behandling, og Vera Henriksen delte sin pasienthistorie. > På bildet: Christina Duwe med lokallagsleder May Hege Lyster til venstre og Jorun Stallemo til høyre. Vellykket seminar på Hamar > Lokallaget Mjøsa og omegn arrangerte sitt første miniseminar, bare kort tid etter nyetableringen med nytt styre i Innlandet på forsommeren i år. Eva Kantor fra hovedstyret og leder i lokallaget Anna Lene Leganger ønsket velkommen og informerte om Gynkreftforeningens arbeid både sentralt og lokalt. Lege Frode Skanke kom helt fra Røros for å holde sitt foredrag om seneffekter etter kreftbehandling, med spesielt fokus på gynekologisk kreft. Frode er en fremragende foredragsholder og det var en stor glede å høre hans foredrag. En engasjert forsamling bidro i plenum med mange gode spørsmål og refleksjoner. Jan-Kåre Heiberg tok over stafettpinnen og tok forsamlingen med på sin sterke pårørendehistorie som fremkalte følelser på hele spekteret fra tårer til latter. Her var det mange refleksjoner å dele i plenum etterpå og det sto tydelig frem hvor krevende det er og hvor alene man kan føle seg som pårørende. Styret i lokallaget gledet seg over et vellykket arrangement og takker foredragsholdere og alle som deltok! God stemning i Harstad! > - Det ble et vellykket arrangement hos oss! Vi hadde med oss supre forelesere med veldig aktuelle tema, blant annet hormoner og bekkenbunnsproblematikk. I tillegg delte jeg min pasienthistorie, der jeg la vekt på å knytte den opp mot temaet til foreleserne, nemlig hvordan vi kan få en bedre seksuell helse, forteller en strålende fornøyd lokallagsleder, Mette Dischington. > Under seminaret 15. oktober utnevnte lokallaget også to nye æresmedlemmer i lokallaget, nemlig de to som stiftet Harstad og omegn lokallag for 10 år siden; Lisa Jacobsen og Eli Moursund. Brita Bergli Kristensen tok imot på vegne av Eli, som dessverre ikke kunne være tilstede. > På bildet er Jorun helt til venstre flankert av Hilde Angell Johnsen, fysioterapeut med spesialisering innenfor bekkenbunnsproblematikk, Hallvard Fjelltun, overlege og gynekolog, men lokallagsleder Mette står helt til høyre. > Mette fikk også et flott oppslag i Harstad Tidende (+sak); Livet kan være så mye bedre https://www.ht.no/nyheter/i/wg72BL/livet-kan-vaere-saa-mye-bedre. Gode foredrag i Kristiansand > Seminaruken ble avsluttet helt sør i landet. Her ble det blant annet presentasjon av Sørlandets rehabiliteringssenter, ved kreftsykepleier Astri Cecilie Salvesen Moe (til venstre), og foredrag om seksuell helse etter behandling ved sexologisk rådgiver ved Sørlandet Sykehus Anita Paulsen (helt til høyre i bildet). Lokallagsleder Lisbeth Westergren holdt i arrangementet, og Jorun var på plass og ønsket velkommen. Vi arrangerer flere miniseminarer i høst: > Meld deg på https://www.gynkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/trondelag/miniseminar-trondheim?instance=0 29.oktober, miniseminar om gynkreft i Trondheim (her kan du delta digitalt) > MELD DEG PÅ https://www.gynkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/stavanger-og-omegn/miniseminar-om-gynkreft-i-stavanger?instance=0 4. november, miniseminar om gynkreft i Stavanger > MELD DEG PÅ https://www.gynkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/miniseminar-om-gynkreft-i-oslo?instance=0 5. november, miniseminar om gynkreft i Oslo - [Gynkreftforeningen på høring om statsbudsjettet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/gynkreftforeningen-pa-horing-om-statsbudsjettet): 23. oktober deltok Gynkreftforeningen på høring i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Leder Jorun Stallemo og nestleder Mette Dischington presenterte foreningens innspill med et tydelig budskap: Økt satsing på gynekologisk kreftomsorg er nødvendig. > https://youtu.be/hRxH3NP-nyw > Satsing på senskadepoliklinikker ved sykehusene > Mange kvinner som har gjennomgått behandling for gynekologisk kreft, opplever senskader som påvirker livskvaliteten betydelig. Tilbudet om oppfølging og behandling av senskader er i dag svært varierende, og altfor få kvinner får et helhetlig tilbud som ser de ulike senskadene de plages med i en sammenheng. Gynkreftforeningen mener det er avgjørende at det etableres flere og gis økte ressurser til senskadepoliklinikker ved sykehusene, slik at pasientene får nødvendig spesialisert oppfølging og behandling med en helhetlig tilnærming. Noen sykehus har opprettet slike senskadepoliklinikker, men ressursene er alt for lave så alle som trenger det får ikke et tilbud, og det er forskjeller mellom helseforetakene slik at dette ikke er et landsdekkende tilbud. Bedre tilgang til blant annet hormonbehandling for kvinner som har hatt gynekologisk kreft > Mange kvinner som har gjennomgått kreftbehandling, har behov for hormonbehandling for å motvirke plager og langtidsvirkninger etter sykdom og behandling. Per i dag opplever altfor mange utilstrekkelig tilgang til denne typen behandling, både når det gjelder kunnskap hos helsepersonell og faktisk tilbud. Det er behov for en systematisk satsing for å sikre at kvinner får tilgang til nødvendig behandling og oppfølging, uavhengig av bosted. Jorun Stallemo og Mette Dischington med komitéleder Kjersti Toppe. - [ESMO: gode resultater på immunterapi ved eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/esmo-gode-resultater-pa-immunterapi-ved-eggstokkreft): Studieresultater presentert på ESMO-kongressen viser at immunterapien Keytruda (pembrolizumab) kombinert med kjemoterapi gir økt overlevelse for pasienter med platinumsresistent, tilbakevendende eggstokkreft. Professor Line Bjørge ved Haukeland universitetssykehus omtaler funnene som svært lovende. > Studien, kalt KEYNOTE-B96, viser at kombinasjonen gir økt overlevelse. Dette er første gang en immunterapi har vist en klar overlevelsesgevinst ved eggstokkreft. Dette kan bety at immunterapi snart vil få en sentral plass i behandlingen av gynekologisk kreft. > Bjørge mener behandlingen kan bli et viktig nytt verktøy for kreftpasienter. Hun understreker at resultatene kan bidra til å endre behandlingsrutinene for denne pasientgruppen. > Les mer: Pasienter med eggstokkreft levde lenger med immunterapi - Haukeland-professor er storfornøyd https://www.healthtalk.no/kreft/pasienter-med-eggstokkreft-levde-lenger-med-immunterapi-haukeland-professor-er-storfornoyd/204043 , HealthTalk 19.10.25 - [Vellykkede miniseminarer i Stavanger og Oslo!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/minisem-stavanger-oslo): Denne uken har Gynkreftforeningen fortsatt vår landsomfattende seminarrunde, med miniseminarer om gynkreft i Stavanger og Oslo. > ![Styret i Oslo og Akershus lokallag var på plass, fra venstre: Anita Skafjeld, Anniken Johnsen, Heidi Kristin Olsen, Linda Floer, Kristin Danielsen og Bente Kierulf (fraværende fra lokallagsstyret var Miriam Nilssen og Helene Martinsen)](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1315180-1762445831/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/IMG_1704.jpeg%20%28large%29.webp Styret i Oslo og Akershus lokallag var på plass, fra venstre: Anita Skafjeld, Anniken Johnsen, Heidi Kristin Olsen, Linda Floer, Kristin Danielsen og Bente Kierulf (fraværende fra lokallagsstyret var Miriam Nilssen og Helene Martinsen)) > Leder i Gynkreftforeningen, Jorun Stallemo,var på plass i begge byer og hilste velkommen. > - Jeg er utrolig takknemlig for at så mange dyktige fagressurser stiller opp og deler sin kunnskap. Ikke minst er jeg takknemlig for innsatsen fra våre lokale tillitsvalgte som muliggjør alle miniseminarene. Spennende seminar i Stavanger > Minseminaret i Stavanger gikk av stabelen 4. november og først ut var psykologspesialist, forfatter og foredragsholder Janette Røseth, som delte erfaringer om mental helse fra både pasient- og pårørendeperspektiv. Hun fortalte om livssorg og hvordan man kan håndtere når livet tar uventede vendinger. Professor i sykepleie og sexologisk rådgiver Ragnhild Tveit Sekse presenterte det digitale læringsprogrammet Gynea, som gir støtte til kvinner etter underlivskreft. Til slutt delte NAV-rådgiver og hovedstyremedlem i Gynkreftforeningen Linda Hvidsten sine erfaringer om å komme tilbake til jobb etter kreft, og svarte på spørsmål om hvilke muligheter NAV kan tilby. Stavanger og omegn lokallag, inkl Jorun Stallemo (nr to fra venstre) Stort oppmøte i Oslo > Godt over 60 personer hadde tatt turen til miniseminaret i Oslo 5. november. Foredragene denne sørget for nyttig kunnskap og inspirasjon til rehabilitering og oppfølging etter kreft. Først fortalte Sara Hassing Johansen fra Norges idrettshøgskole om betydningen av fysisk aktivitet etter kreftsykdom. Deretter delte professor Kristina Lindemann og onkolog Elisabeth Areklett sine erfaringer fra et nytt, privat rehabiliteringsopplegg for gynkreftoverlevere og pårørende, og gav tips til hvordan man kan sikre helhetlig oppfølging. Til slutt holdt sexolog Randi Gjessing et godt innlegg om seksuell helse etter behandling, med råd for hvordan man kan oppnå best mulig livskvalitet også på dette området. Sara Hassing Johansen fra Norges idrettshøgskole Randi Gjessing > Vi arrangerer et miniseminar til i høst: > MELD DEG PÅ https://www.gynkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/ostfold/miniseminar-om-gynkreft-i-sarpsborg?instance=0 26.november, miniseminar om gynkreft i Sarpsborg - [Nina Sægrov Rognsøy har gått bort](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/nina-sagrov-rognsoy-har-gatt-bort): Med sorg har vi mottatt budskapet om at Nina har gått bort. > Nina ble valgt til leder av Gynkreftforeningens lokallag i Bergen og omegn på årsmøtet i 2024. Hun var en engasjert og kunnskapsrik kvinne, som alltid spredte godt humør rundt seg. I voksen alder utdannet hun seg til sykepleier, og hennes dedikasjon til KK-saken ved Haukeland og kvinners helse har gjort et varig inntrykk. > Vi er svært takknemlige for alt Nina bidro med, og vi kommer til å savne henne. > Våre varmeste tanker går til hennes mann, tre barn, fem barnebarn og resten av hennes familie. - [Må betale 12 000 kroner i året for hormonfri behandling etter livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ma-betale-12-000-kroner-i-aret-for-hormonfri-behandling-etter-livmorkreft): På NRK Kveldsnytt 10.11.25 fortalte Hege Veiby, som har hatt livmorkreft, at hun må betale 12 000 kroner i året for hormonfri medisin mot hetetokter fordi den ikke dekkes av blåresept. – Dette er ikke bare urimelig, men også en stor belastning for kvinner som allerede har vært gjennom en krevende sykdomsprosess, sier Jorun Stallemo, leder i Gynkreftforeningen. > I et innslaget på Kveldsnytt ble Hege sin situasjon løftet frem som et eksempel på utfordringene mange kvinner møter etter gynekologisk kreftbehandling. Hege har hatt livmorkreft og kan ikke bruke vanlig hormonbehandling mot overgangsplager. Hun bruker et hormonfritt legemiddel mot hetetokter, men må betale rundt 12 000 kroner i året selv, da det ikke dekkes av blåresept. Direktoratet for medisinske produkter leverte nylig en rapport til Helsedepartementet om hormonbehandling på blåresept, men den hormonfrie pillen mot hetetokter ble ikke vurdert, fordi legemiddelfirmaet ikke har inkludert denne pasientgruppen i sine studier. Derfor finnes det ikke nok dokumentasjon til å innvilge blåresept for disse pasientene. > Leder i Gynkreftforeningen, Jorun Stallemo, er frustrert. > – Denne saken illustrerer et alvorlig og urettferdig paradoks mange kvinner rammes av etter gynekologisk kreftbehandling. Kvinner som ikke kan bruke vanlig hormonbehandling, står nærmest uten alternativer mot plagsomme bivirkninger som hetetokter, og i tillegg må de dekke kostnaden for hormonfrie medisiner selv. Dette er ikke bare urimelig, men også en stor belastning for kvinner som allerede har vært gjennom en krevende sykdomsprosess. > Denne saken synliggjør behovet for bedre refusjonsordninger for kvinner som ikke kan bruke hormoner etter kreftbehandling. > – Vi i Gynkreftforeningen mener det er avgjørende at alle kvinner får tilgang til trygg og effektiv behandling etter gynekologisk kreft – uavhengig av om det er hormoner eller hormonfrie alternativer. Det er helt urimelig at det eneste tilgjengelige alternativet for noen pasienter ikke omfattes av refusjonsordninger, fordi det mangler dokumentasjon fra produsenten. Her må myndighetene skynde seg å finne en løsning. > Se innslaget fra NRK Kveldsnytt 10.11.25 https://tv.nrk.no/se?v=NNFA23111025&t=508s > **Les mer om vårt arbeid: **Gynkreftforeningen krever at alle kvinner som blir rammet av gynekologisk kreft får det samme tilbudet og informasjon om hvilken hormonbehandling (HRT) de kan ha behov for i forhold til sin diagnose. Hormonbehandling må komme inn i pakkeforløpet for etterbehandling av gynekologisk kreft. Sikker hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sikker-hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreftbehandling - [Lynch-syndrom – den vanskelige arven](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lynch-syndrom-den-vanskelige-arven): Kreft har preget Mette Ege (77 år) sin familie i generasjoner. Mor, mormor og tante hadde alle hatt brystkreft, Mette fikk livmorkreft og datteren hennes døde av hjernesvulst. En gentest i 2011 ga mange svar, men også skyldfølelse. > – Jeg følte meg veldig alene da jeg fikk vite at jeg hadde Lynch-syndrom, forteller Mette. > For henne har åpenhet, familien og muligheten til å hjelpe andre gjennom sitt engasjement i Gynkreftforeningen vært livsnødvendig. Sjelden kombinasjon > For 14 år siden fikk Mette Ege en beskjed om at hun hadde Lynch-syndrom, som er en mutasjon i MSH2-genet. Å være bærer av Lynch-syndrom gir økt risiko for flere kreftformer, særlig i tykk-og endetarm, livmor og eggstokker. Mette har i tillegg BRCA1-mutasjon, som gir høy risiko for bryst- og eggstokkreft. Å bære begge genfeilene er sjeldent – og tilbake i 2011 gangen visste få leger mye om denne kombinasjonen. > – Da jeg fikk vite om Lynch-syndromet, var det ingen rundt meg å snakke med. Jeg følte meg veldig alene, sier hun. Livmorkreft som 45-åring > Som 45-åring opplevde Mette voldsomme blødninger, men ble ikke tatt på alvor. Hun fikk høre at det skyldtes forandringer i eggløsning i forbindelse med overgangsalder. Hun kjente selv på kroppen at dette ikke stemte, etter hvert gikk hun ned i vekt og ble mer og mer sliten. Først etter et år, og etter at hun insisterte på ny time, ble hun henvist til grundigere undersøkelser hos gynekolog, og videre til Akershus universitetssykehus. > – Planen var at det skulle gjøres en hysteroskopi, men legen endte med å gjøre en utskrapning - uten narkose (!). Det var mildt sagt grusomt vondt, men jeg var egentlig mest glad over å endelig bli tatt på alvor. > Mette ble sendt hjem og etter en knapp uke kom det et brev i postkassen der det sto at hun hadde livmorkreft. > – Jeg hadde gått til gynekolog hvert år, så jeg tenkte aldri at det kunne være kreft. Da beskjeden kom i posten, skjønte jeg ingenting. Plutselig ble livet snudd på hodet, forteller Mette. Måtte gå på østrogen > Kort tid etter kreftdiagnosen gjennomgikk Mette en omfattende operasjon, der både livmor, eggstokker og eggledere ble fjernet. Hun ble kastet inn i overgangsalderen. > – Det var et helvete faktisk. Jeg var oppe flere ganger om natten på grunn av svettetokter. Det var vanskelig å få hjelp, men til slutt kom jeg til en lege som startet meg opp på østrogen, selv om jeg egentlig ikke skulle ha det med min familiehistorikk. Hormonprøver var helt i bunn, jeg var benskjør, og fikk beskjed om at østrogen var helt nødvendig blant annet i forhold til min hjertehelse. > Mette gikk på østrogen i tre år, før hun ikke turte å gå på det lenger, men er tydelig på at det reddet henne fysisk og psykisk. Kreft i familien > Tidlig i Mette sitt kreftforløp ble det tatt en gentest som ikke ga noen utslag, hun forbant derfor ikke livmorkreften med arvelighet. Frykten for brystkreft hadde hun med seg, hennes mor, mormor og tante hadde alle hadde brystkreft, og moren døde da Mette var bare 16 år. Mette gikk derfor årlig til mammografi. > I 2011 var Mette likeperson og fulgte en annen pasient til gentesting, der fattet legen også interesse for Mette sin historikk og overbeviste henne om at hun måtte ta en ny gentest selv. > – Så ble datteren min, brått syk. Hun fikk plutselig et epileptisk anfall og på sykehuset ble det avdekket at hun hadde en svulst i hjernen som legene ikke kunne gjøre noe med. Datteren døde i november 2012, hun var 28 år og nybakt mamma. Det var en helt forferdelig tid og enorm sorg for oss alle. > Et år etter at Mette tok gentesten fikk hun svaret i posten. Hun var bærer av både BRCA1 og Lynch, noe det viste seg at også datteren var. Skyldfølelse > – Da svaret på gentesten kom kjente jeg på en voldsom skyldfølelse. Det å få vite at jeg hadde påført datteren kreften var hjerteskjærende. Folk rundt meg møtte meg ofte med å si at «det er jo ikke din skyld», men jeg skulle ønske flere uttrykte at de forsto at jeg følte det sånn! Samtidig var vi glade for å få vite hvorfor hun fikk hjernesvulst og at det ikke var noe vi kunne gjort for å forhindre at det skjedde. > Det var også en vanskelig prosess å fortelle resten av familien om resultatene på gentesten, og det førte til at det mange som måtte teste seg. Ønsker seg mer oppmerksomhet rundt Lynch > I dag er Mette opptatt av å dele kunnskap om Lynch-syndrom og takknemlig for at det finnes en test som kan avdekke genmutasjonen slik at flere kan gjøre forebyggende tiltak. > – Dersom jeg hadde visst at jeg hadde Lynch-syndrom så hadde jeg jo fjernet livmoren. Etter at jeg fikk vite mer om Lynch har jeg gått til koloskopi årlig, samt fjernet brystene. Jeg er opptatt av å være åpen om min historie og bidra til at andre ikke skal føle på den ensomheten jeg gjorde da jeg fikk konstatert at jeg var bærer. Jeg kjenner sterkt på at åpenhet på mange måter reddet meg etter at vi mistet datteren vår, det førte til at jeg klarte å reise meg igjen og ga meg motivasjon til å hjelpe andre.Tekst: Rannveig Øksne - [Åtte millioner til forskning på senskader etter kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/atte-millioner-til-forskning-pa-senskader-etter-kreft): Overlege og forsker Ingvild Vistad ved Sørlandet sykehus har fått åtte millioner kroner fra Kreftforeningen til forskning på biologiske årsaker til senskader etter behandling hos pasienter som har hatt gynekologisk kreft. > Studien bygger på LETSGO-biobanken, som er verdens største i sitt slag, og bruker blodprøver fra 741 kvinner. Målet er å finne sammenhenger mellom ulike biologiske markører og senskader, slik at flere kan få bedre oppfølging etter kreftbehandling. > Tildelingen er del av Kreftforeningens årlige utdeling på totalt 183 millioner kroner til norsk kreftforskning. > Les mer: Får åtte millioner fra Kreftforeningen https://www.sshf.no/om-oss/nyheter/far-atte-millioner-fra-kreftforeningen/, Sørlandet sykehus, 13.11.25 - [Pårørende – en del av det hele](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/parorende-en-del-av-det-hele): – Vi skal ikke vinne et valg eller drive misjonsvirksomhet, men det er viktig at de som har nytte av det, får muligheten til å snakke med en likeperson, mener Bent Botten (57). > ![foto av Bent Botten og kona May Hege Lyster ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1315469-1765025773/02%20Gynkreftforeningen/Personer/Botten%20Afrodite%20likepers.jpg%20%28large%29.webp Bent Botten og kona May Hege Lyster ) > Da kona May Hege Lyster ble syk, ble Bent Botten med ett kastet inn i en ny tilværelse. Rollen som pårørende kan for mange føles som å bli satt litt på sidelinjen, samtidig som man har samme behov som den syke, i forhold til å få luftet frustrasjon og usikkerhet. > – Selv har jeg aldri følt meg på sidelinjen, men som en del av det hele. Da kona mi ønsket å bli likeperson, var det naturlig for meg å gå kurset sammen med henne og bli med på samlinger, forteller Botten. > Med det utgjør han en av likepersontjenestens få pårørende i Gynkreftforeningen, men har foreløpig ikke fått en eneste telefon etter to år som likeperson. > – Jeg hadde nok ikke ventet å få veldig mange telefoner, men jeg hadde heller ikke forventet å få null, understreker Botten. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Å oppleve alvorlig sykdom enten det er i nær familie eller man selv får diagnosen, er en veldig sårbar situasjon for mange. Ikke alle har et ønske om samtale med en vilt fremmed på et sånt tidspunkt. Jeg tenker at det bør være en tjeneste som er tilgjengelig, men ikke påtrengende. Der folk som er i en slik situasjon må få styre det selv. Vi skal ikke vinne et valg eller drive misjonsvirksomhet. Informasjon om at tilbudet finnes er fint, men det er ikke viktig at så mange som mulig benytter det. Det er derimot viktig at de som har nytte av det, får muligheten til å snakke med en likeperson, påpeker Botten. > – *Hvorfor er det fint å kunne prate med en likeperson?* > – Likepersonarbeid er bra i veldig mange sammenhenger, også der man får muligheten til å snakke med noen som selv har kjent på kroppen hvordan det er å være i samme situasjon. Da min kone ble syk, var jeg riktignok selv aldri inne på tanken om å kontakte en likeperson. Jeg visste ikke engang at denne tjenesten fantes. > – *Er det noen bestemte egenskaper som er gode å ha med seg i rollen som likeperson?* > – Du kommer veldig langt med sunn fornuft og litt medmenneskelighet. Å være flink til å lytte er en selvfølge. En bevissthet om å ikke komme inn på medisinske spørsmål er også viktig. > – *Hvilke utfordringer står pårørende overfor når sykdommen rammer?* > – Når sykdommen blir oppdaget er det både sjokk, forvirring og frykt. Pårørende speiler det pasienten selv føler. Siden blir også dette en hverdag for mange, heldigvis. Man lever med kunnskapen om at det kan komme tilbakefall, noe som er mer eller mindre sannsynlig avhengig av sykdomstype og stadium. Melder man seg på likepersonkurs som pårørende lærer man seg også mer om sykdomsprosessene, det kan gi en følelse av å bli «innlemmet» snarere enn å stå på sidelinjen. > Gynkreftforeningens likepersontjeneste > Gynkreftforeningen har gjort det enklere for deg å finne en likeperson som passer for nettopp din situasjon. På nettsiden vår finner du nå en oversikt hvor du kan lese mer om hver likeperson, hvem de er, og hvilke diagnoser eller behandlingssituasjoner de har erfaring med. Du kan selv velge en likeperson som passer for deg, og ta kontakt direkte gjennom nettsiden. Det er også mulig å ta kontakt med likepersoner som er pårørende. > Ta kontakt med en likeperson https://likepersongkf.helse247.no/ - [Får hjelp for kroniske stråleskader](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/far-hjelp-for-kroniske-straleskader): Kvinnene ligger under trykk tilsvarende 14 meter under vann og puster rent oksygen. Mennesker med kroniske stråleskader kan få hjelp ved Haukeland universitetssykehus i Bergen. > ![bilde av Muller som står utenfor et trykkammer og snakker med pasienten som ligger inne i kammeret ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1315504-1765384822/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/IMG_1694.jpg%20%28large%29.webp «Hører du meg?» Legen forsikrer seg om at kvinnen har det bra. Mange sykepleiere som jobber her, påser også at de som får behandling har det bra. ) > Dykkerlege står det på døren til Bernd Müller. Han er en av tre leger tilknyttet yrkesmedisinsk avdeling, som har ekspertise når det gjelder denne type behandling i trykkammer. Hvert år er det omtrent 200 mennesker fra hele landet som blir innkalt hit, både kvinner og menn. De ligger på rekke og rad i det som ligner en kuvøse for voksne, men noen sitter også sammen i et stort kammer der det er plass til maksimalt tolv i samme rom. Som oftest er det dykkere eller mennesker med andre akutte tilstander som behandles i flermannskammeret. > – Vi vet at strålebehandling er positivt, fordi det dreper kreften, men det treffer også friskt vev i samme område. I 5 til 15 prosent av tilfellene kan pasienten få kroniske følger av bestråling, forteller Bernd Müller. > Han forklarer videre at det som skjer i kroppen er at de minste blodårene (kapillærene) går tette eller ødelegges, slik at det blir dårligere blodforsyning, i tillegg til at vevet endrer seg. Slimhinneorganer er mest utsatt. Blære, tarm og skjede er spesielt følsomme for den type bivirkninger. Og at det er for dårlig blodforsyning i vevet, gjør at vevet ikke klarer å fornye seg. Stråleskade med forsinkelse > Müller har jobbet ved sykehuset i over 20 år, mange av dem nettopp med > trykkammerbehandling eller hyperbar oksygenbehandling som det heter. I Bergen er det en nasjonal behandlingstjeneste for alle pasienter i Norge som har behov for planlagt trykkammerbehandling. > Mange vet ikke hva et trykkammer er, eller hva behandlingen går ut på. Han forklarer: > – En av hovedgruppene her er kvinner som har hatt gynekologisk kreft, det vil si kreft i livmorshalsen, livmor, i skjeden, eller eggstokkene. Det hyppigste er gjennomgått livmorhalskreft. > Müller opplyser videre at det er vanlig å ha akutte reaksjoner under bestråling og rett etterpå, men når det er gått tre til seks måneder og symptomene ikke er forsvunnet, kan det være tegn på kronisk stråleskade. Når det er blitt bekreftet av kreftleger eller andre spesialister, kan man henvises til denne behandlingen. > – Symptomene kan også oppstå eller komme tilbake mange år senere. Noen blir da bekymret for at det er kreften som har returnert, hvis de for eksempel får blødninger eller smerter. Men det kan være en stråleskade med forsinkelse. Er hemmende for livskvaliteten > Stråleskader kan gi mange utslag, blant annet problemer som kan oppstå i forbindelse med toalettbesøk. Lekkasje, sterk trang eller hyppig vannlating eller avføring er hemmende for dem som opplever dette. > – Noen får fem minutters varsel før de må på do, andre kun ett minutt eller enda mindre, forteller Bernd Müller. Han legger til at lekkasjer er ubehagelige og et inngripende problem som går ut over det sosiale, påvirker selvbildet og livskvalitet generelt. > Kvinner med kroniske stråleskader kan også oppleve smerter i underlivet. En kvinne fortalte at hun hadde hatt indre stråling i skjeden, og at det hadde oppstått sår i underlivet. Det var smertefullt. Hun kjente bedring allerede under behandlingen i Bergen og var opprømt. > I trykkammeret blir også menn behandlet for kroniske stråleskader etter prostatakreft, og pasienter med stråleskader etter endetarm- eller tarmkreft. Eller de tilhører den andre hovedgruppen, som har hatt stråling til hals og hode-området. Daglig behandling > Klokken 8, 10, 12 og 14 tar seks personer plass i de single trykkamrene. Det betyr 24 personer som får behandling fra mandag til fredag. I helgen er det fri. Det typiske er rundt 30 behandlinger i løpet av seks uker i strekk. > Når pasienten ligger på plass på båren, blir hver og en jordet. Dette for å unngå at det oppstår statisk elektrisitet i trykkamrene. Derfor må også sykepleierne stille de samme spørsmålene hver eneste dag før behandling: Har du noe krem på kroppen? Har du neglelakk eller soppmiddel på tærne? Har du på klokke eller smykker? Har du ditt eget hår? Har du høreapparat eller pose på magen. Har du titan i brillene og truse som inneholder mer enn 90 prosent bomull? Enda flere spørsmål står på listen. For det hender at de som skal kjøres inn i kammeret har glemt å ta av ringer eller klokke. Det skjer som oftest på en mandag, etter fri i helgen. Alt dette er viktig for sikkerheten, siden oksygen under høyt trykk > er forbundet med økt brannfare. Hva skjer? > I selve trykkammeret er hovedpoenget å få i seg store konsentrasjoner av oksygen. > - Sykepleierne øker til 2,4 atmosfærers trykk. Det er mer enn dobbelt så høy konsentrasjon som det man kan oppnå med å puste rent oksygen «på overflaten», informerer dykkerlegen. > Beskrivelsen videre er nytt for de fleste. De som ligger i den gjennomsiktige kolben, puster inn rent oksygen istedenfor de vanlige 21 prosent vi har i luften. Molekylene er presset sammen. I løpet av de snaue to timene som behandlingen varer, kommer to ganger beskjeden om å ta på seg en maske. I fem minutter hver gang er det vanlig luft som pustes inn. Det må til for at hjernen ikke skal bli ladet med for mye oksygen, det vil si for å unngå oksygentoksitet til hjernen, som det heter. > *– Får dere tilbakemeldinger om at behandlingen har effekten etter at pasienten har dratt hjem?* > – Selve oppfølgingen skjer hos pasientens egen lege, men vi får en del tilbakemeldinger. De fleste har god effekt og det er en god del solskinnshistorier også. Rapporter forteller at mange med relevante stråleskader opplever mindre smerte, stopp av blødninger de ikke tidligere ble kvitt, og mindre lekkasje. De fleste får tydelig forbedring. men for noen betyr en liten endring ganske mye. Får virkning på lang sikt > Oksygenkonsentrasjonen i blodet er ekstremt høy under behandlingen. Dette utløser noen reaksjoner i kroppen som er positive ved kroniske stråleskader: Utvekst av små blodårer blir stimulert, vevet blir friskere, det fornyer seg og blir med stabilt. Når det er vokst ut nye kapillærer blir blodforsyningen bedre. Effekten fortsetter lenge etter at pasienten har dratt hjem. > Müller har forflyttet seg inn i det lyse rommet der sykepleierne passer på at pasientene har det bra. Han tar opp telefonen, som gjør at han kan snakke med kvinnen som ligger i kapselen. Hvis hun ønsker å oppnå kontakt, er det bare å løfte en hånd eller banke forsiktig på akrylglasset. > *– Blir det bivirkninger?* > – Det kan oppstå, men det er ikke mange. Noen opplever litt trykk på ørene når trykket øker. Det løser vi. Som oftest hjelper det å drikke litt av vannet pasienten har i en kopp. Det åpner luftgangen til mellomøret bak i svelget og føles bra for ørene. Noen er ukomfortable og har angst eller klaustrofobi. Det avhjelper vi med en liten tablett. Enkelte får endret syn og blir mer nærsynte på grunn av behandlingen. Den store oksygenmengden påvirker øyets linse med en midlertidig endring. Som regel går dette over etter to-tre måneder.Tekst og foto: Mette Bugge - [Vil du delta i et forskningsprosjekt om opplevelse av ventetiden ved utredning for gynkreft?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vil-du-delta-i-et-forskningsprosjekt-om-opplevelse-av-ventetiden-ved-utredning-for-gynkreft): Masterstudent ved VID Vitenskapelige Høgskole søker deltakere til masteroppgave hvor formålet er å undersøke kvinners egne opplevelser og erfaringer i ventetiden ved mistanke om en gynekologisk kreftsykdom. > Formålet med prosjektet > Formålet med prosjektet er å utforske kvinners egne opplevelser og erfaringer fra ventetiden under utredning for gynekologisk kreft. Prosjektet ønsker å bidra til økt innsikt og kunnskap hos sykepleiere om hvordan ventetiden oppleves for kvinner som venter på en gynekologisk kreftdiagnose. Kan du tenke deg å delta? > Du inviteres til å delta dersom du er over 18 år, har gjennomgått utredning for gynekologisk kreft i løpet av de siste fem årene, snakker og forstår norsk, og er komfortabel med å dele dine erfaringer. Hva deltakelse innebærer for deg > Du vil delta i et individuelt intervju med varighet på ca. 60 minutter. Deltakelse i prosjektet er frivillig, og du kan velge å trekke deg når som helst uten konsekvenser. Intervju kan foregå fysisk eller over nett. Tid og sted avtales med deg. Kontaktinfo > Ved interesse for deltakelse, eller spørmål til prosjektet, kan masterstudent Britt Helen Hagen kontaktes på tlf: 45276081 tel:45276081eller e-post: britt.hagen@gmail.com mailto:britt.hagen@gmail.com > Prosjektleder og veileder Birthe Ørskov kan kontaktes på epost: birthe.orskov@vid.no mailto:birthe.orskov@vid.no - [Har du hørt om Gynea?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/har-du-hort-om-gynea): Gynea er et digitalt lærings- og mestringsprogram for kvinner som har vært behandlet for underlivskreft ved Helse Bergen. > Kort om Gynea > Dette er et tilbud til alle kvinner som har fått behandling for ulike former for underlivskreft, og som trenger mer kunnskap eller innsikt i endringene, og/eller ønsker å lære hvordan de kan leve best mulig med de endringene kreftsykdommen har medført. (Selv om programmet opprinnelig ble laget for dem som nylig har vært gjennom kreftsykdom, er det nå et åpent tilbud til alle som har behov for det, uavhengig av når behandlingen fant sted.) > Programmet er utviklet i samarbeid med brukerrepresentanter, som har vært aktivt involvert gjennom hele utviklingsprosessen. > Programmet består av seks moduler over seks uker, der man har kontakt med en kreftsykepleier på gynekologisk poliklinikk i løpet av perioden programmet varer (og man har tilgang til programmet en periode etter de seks ukene). Temaene for modulene er: > Endret hverdag > Endret kropp > Seksuell helse > Kreftrelatert fatigue > Bekymring for tilbakefall > Oppsummering > Hver modul inneholder blant annet tekster om andre kvinners erfaringer, videoer, lenker til pålitelig informasjon, oppgaver og øvelser. > 70 kvinner fra hele landet har deltatt i programmet og gitt svært gode tilbakemeldinger. > Programmet er gratis! > Når du er tatt opp i programmet, logger du deg inn via BankID. Programmet er svært enkelt å navigere i. Ønsker du å delta? > Hvis du følges opp ved gynekologisk avdeling/poliklinikk i Helse Bergen, kan du ta kontakt på e-post post_gynea@helse-bergen.no mailto:post_gynea@helse-bergen.no, så vil en sykepleier ringe deg og gi deg tilgang til programmet. Hvis du er behandlet i Helse-Bergen, men følges opp av en gynekolog utenfor helseforetaket, kan du be gynekologen din om å sende en henvisning til gynekologisk poliklinikk, merket med «Gynea». > Hvis du ønsker mer informasjon om programmet, kan du sende en e-post til post_gynea@helse-bergen.no mailto:post_gynea@helse-bergen.no, så vil en sykepleier ringe deg. - [Podkastepisode om fatigue](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/podkastepisode-om-fatigue): Nyttig lytting for mange! I denne episoden av Oncocast deltar leder Jorun Stallemo og kreftlege Alexander Fosså, sammen gir de et innblikk i hva fatigue egentlig er, hvorfor den oppstår, hvordan den oppleves, og ikke minst: hva som kan hjelpe. > Lytt til episoden her: - [– Det viktigste er å bli lyttet til](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/det-viktigste-er-a-bli-lyttet-til): Som likeperson møter Camilla Myrild (54) kvinner som kjenner på sjokk, frykt og mange ubesvarte spørsmål. For henne handler oppgaven først og fremst om å lytte – og om å være et medmenneske som virkelig forstår. > Camilla Myrild var kjent for å ha uendelig med energi – alltid på farten, aktiv med barna, venner og jobb. Da hun plutselig bare orket å ligge på sofaen, var det mannen hennes som sa at noe måtte være galt. Kort tid etter fikk hun diagnosen livmorhalskreft. Hun ble behandlet med både innvendig og utvendig stråling samt cellegift og beskriver tiden etterpå som krevende – både fysisk og mentalt. I dag er hun kreftfri, men bærer med seg varige senskader. Erfaringene har hun tatt med seg inn i rollen som likeperson, der hun bruker sin egen historie til å hjelpe andre. > *– Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson?* > – Jeg tror det handler om å møte noen som virkelig forstår. En likeperson vet hvordan det føles – både det fysiske og det psykiske. Mange med gynekologisk kreft opplever at sykdommen er skambelagt, og at det er vanskelig å snakke om alt som skjer med kroppen. Da er det godt å møte en som har kjent det på kroppen selv. Det kan være vanskelig å snakke med de nærmeste om alt. Jeg har hatt en fantastisk kreftkoordinator her på Gjøvik, men likevel – man vil ikke «bruke opp» familien sin. Med en likeperson kan du dele tanker og følelser uten å måtte skjerme noen. > *– Er det noen bestemte egenskaper som kommer godt med i rollen som likeperson?* > – Først og fremst må man være ferdig med sin egen sykdom, og klare å legge den litt bak seg. Det handler om å lytte – ikke ta over samtalen eller fortelle sin egen historie før man blir spurt. Man bør også ha god kjemi med den man snakker med. Det merker man ganske fort – noen ganger klaffer det, andre ganger ikke. Da er det viktig å finne en likeperson som passer bedre. Alder og livssituasjon kan også spille inn, særlig for yngre kvinner som trenger å snakke med noen på samme alder. > *– Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Jeg tror nøkkelen ligger hos helsepersonell. Mange pasienter vet ikke at tilbudet finnes, og da må leger og sykepleiere bli flinkere til å informere om det. Jeg har oppdrag som likeperson ved Gjøvik sykehus, der vi går rundt på ulike avdelinger, pasienthotell og sengepost. Noen ganger sitter vi bare i venterommet og prater med folk. Mange blir nysgjerrige og ønsker å snakke mer. Men generelt er det få som tar kontakt på eget initiativ, så informasjon og synlighet er avgjørende. Vi likepersoner er ikke fagfolk – vi er medmennesker. Det gjør at pasienter ofte kan føle seg litt mer «normale» sammen med oss. > Ønsker du kontakt med en likeperson? > Finn frem til en likeperson som passer for deg https://likepersongkf.helse247.no/Tekst: Kjersti Juul > Foto: Eddy Grønset - [Vibeke Øvrebø har gått bort](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/vibeke-ovrebo-har-gatt-bort): Det er med tungt hjerte vi tok imot beskjeden om at Vibeke Øvrebø har gått bort. Vibeke har gjennom mange år vært en viktig ressurs for Gynkreftforeningen. > ![bilde av vibeke øvrebø](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1315633-1766393659/02%20Gynkreftforeningen/Personer/vibeke_%C3%B8vreb%C3%B8_5378.jpg%20%28large%29.webp ) > Hun har bidratt sterkt i oppfølgingen av situasjonen ved Kvinneklinikken på Haukeland, og hennes innsats og engasjement i lokallaget i Bergen har hatt stor betydning for mange. > – Vi er svært takknemlige for Vibekes innsats for Gynkreftforeningen. Hun har vært en viktig støttespiller, hun har bidratt til åpenhet rundt gynkreft og alltid vært villig til å dele sine erfaringer. Hennes varme og pågangsmot vil bli savnet, sier Jorun Stallemo, leder i Gynkreftforeningen. > Våre tanker går til Vibekes familie og alle som sto henne nær. Hvil i fred. - [Trening og kreft – svært lovende resultater](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/trening-og-kreft-svart-lovende-resultater): – Vi fikk litt sjokk da vi så resultatene, sier Sara Hassing Johansen, forsker og stipendiat ved Norges Idrettshøgskole. Hun var stipendiat i «The Cause-studien», den største studien som har undersøkt effekten av trening blant kvinner behandlet for brystkreft for mer enn ti år siden. > ![Sara Hassing Johansen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1315641-1766393886/02%20Gynkreftforeningen/Personer/sara-hassing-johansen---nih-pressebilde.jpg%20%28large%29.webp Sara Hassing Johansen, forsker og stipendiat ved Norges Idrettshøgskole. Foto: Norges idrettshøgskole.) > I studien deltok 140 kvinner, alle med brystkreftdiagnose fra 10–15 år tilbake og uten tidligere treningsbakgrunn. Målet var å finne ut om målrettet trening kan bidra til bedre helse og livskvalitet, selv lenge etter behandlingen er avsluttet. **Fysisk aktivitet – et viktig verktøy også etter kreft** > De siste årene har forskere over hele verden rettet blikket mot fysisk aktivitet og trening som en mulig «medisin» for kreftpasienter både under og etter behandling. Flere studier viser at trening ikke bare bidrar til bedre fysisk form, men også reduserer symptomer som angst, depresjon og fatigue, samtidig som det styrker livskvalitet og fysisk funksjon. > – Mange opplever plager flere år etter endt kreftbehandling, og forskningen viser at fysisk aktivitet og trening er blant de mest effektive tiltakene vi har for å håndtere både fysiske og psykiske plager etter kreft, sier Hassing Johansen. **Unik innsikt** > The Cause (CArdiovascUlar Survivors Exercise) er den største randomiserte og kontrollerte studien av sitt slag i Norge. Kvinnene som deltok, hadde ikke hatt noe særlig erfaring med trening tidligere, og den ene gruppen gjennomførte et nøye tilpasset og veiledet treningsprogram bestående av kondisjonstrening tre ganger i uken over fem måneder, mens kontrollgruppen ikke fikk tilbud om trening. Forskerne sammenlignet også med kvinner uten tidligere kreftdiagnose i en referansegruppe. Formålet var å undersøke hvordan kondisjonstrening påvirker helse, livskvalitet og seneffekter etter kreft, særlig når det har gått mange år siden diagnosen.** **Resultatene var både oppløftende og overraskende. > – Vi ble nesten overrasket over hvor stor forskjell treningen faktisk gjorde, spesielt for de kvinnene som hadde mest plager i utgangspunktet, sier Hassing Johansen. > Hun understreker at dette er en gruppe det har vært forsket lite på, og at det nå endelig finnes dokumentasjon på at målrettet trening har betydelig effekt – selv mer enn ti år etter behandling. **Kondisjonstrening = resultater** > Et sentralt funn i studien var at kondisjonstrening kondisjonstrening hadde positiv effekt på maksimalt oksygenopptak (allment kjent som den fysiske formen), fatigue, søvn og økt livsglede. > Men forskerne så også at treningsresponsen ikke var like sterk som hos friske kvinnene i referansegruppen. > – Når det gjelder effekt av trening på det maksimale oksygenopptaket, så vi størst effekt av trening blant kvinnene i referansegruppen. Dette kan bety at det finnes en fysiologisk begrensning som følge av kreftbehandling som sitter i flere år etter avsluttet behandling. Likevel er det viktig å understreke at treningseffekten blant brystkreftoverleverne var betydelig nok til å bety mye for hverdagen og for helsen, og viser viktigheten av trening etter en kreftsykdom, sier Hassing Johansen. > Det var spesielt kvinnene med mest symptomer og plager før oppstart som fikk størst utbytte av treningsperioden. **Internasjonal studie på trening under og etter behandling ** > Internasjonal forskning viser at strukturert fysisk aktivitet og kostholdsoppfølging under og etter kreftbehandling gir store fordeler for kreftpasienter. Den kanadiske CHALLENGE-studien, presentert på årets ASCO-kongress, fulgte 889 tarmkreftpasienter i opptil 15 år. Deltakerne ble delt i to grupper: én fikk kun råd om sunn livsstil, mens den andre fikk i tillegg personlig trener og treningsprogram over tre år. Resultatene viser at de som trente regelmessig hadde 28 prosent lavere risiko for tilbakefall eller ny kreft, og 37 prosent redusert risiko for død uansett årsak sammenlignet med kontrollgruppen. Funnene ble omtalt som så gode at de ville vært innført umiddelbart hvis det gjaldt et legemiddel. > – Det er viktig å vite at det aldri er for sent å starte opp med trening. Selv kvinner som aldri har trent før, kan oppnå store helsegevinster, og det gjelder også mange år etter kreftbehandlingen, understreker Hassing Johansen. > Hun mener at forskningsfunnene bør få følger for hvordan vi tenker rundt rehabilitering etter kreft i Norge. > – Trening bør være en integrert del av kreftbehandlingen, ikke bare et tilbud man må finne frem til selv etterpå. > Hassing Johansen håper at funnene fra studien kan bidra til at flere får tilgang til tilpassede treningstilbud, og at trening blir en naturlig del av oppfølgingen etter kreft. > – Vi vet at kreftbehandling har en stor innvirkning på kroppen og kan gi mange og varige plager. Med en voksende gruppe i samfunnet som har vært gjennom kreftbehandling, er det helt avgjørende å finne effektive tiltak som kan sikre god helse i årene etter endt kreftbehandling. Det vet vi nå at trening kan gjøre. **Norsk studie for livmorkreftpasienter** > – Vi gleder oss stort over at vi nå har mottatt 6,5 millioner fra Kreftforeningen til et nytt prosjekt hvor vi skal undersøke effekt av trening blant kvinner behandlet for livmorkreft. Studien med navn 'Sensor Liife' er et samarbeidsprosjekt mellom Norges Idrettshøgskole og Oslo Universitetssykehus, forteller Sara Hassing Johansen. > Gynkreftforeningen ser frem til å følge dette prosjektet fremover.Tekst: Rannveig Øksne - [Fatigue: Lading uten effekt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fatigue-lading-uten-effekt): Over halvparten av gynkreftpasientene sliter med kronisk utmattelse som aldri blir bedre, uansett hvor mye de hviler. Professor Kristina Lindemann og overlege Alexander Fosså mener tiden er inne for bedre oppfølging. > Det mest fremtredende symptomet > Fatigue – kronisk utmattelse som ikke går over med hvile – er kanskje den mest undervurderte senfølgen etter gynekologisk kreft. I en norsk studie av ulike krefttyper rapporterte hele 58 prosent at dette var deres hovedplage etter behandling, og gynkreftpasienter var godt representert i denne gruppen. > – Det var det mest fremtredende symptomet, som kom til og med før nevropati, angst, stress og andre kognitive vansker, forteller Kristina Lindemann, som er professor/overlege og leder for Senter for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet og koordinerer internasjonale kliniske studier innen feltet. > Omfattende internasjonal forskning viser at mellom en av fire og en av tre gynkreftpasienter opplever vedvarende utmattelse etter behandling. Lindemann påpeker at dette tallet varierer betydelig – noen krefttyper og behandlinger gir høyere risiko for utmattelse enn andre. > – Livmorhalskreftpasienter som har fått kombinasjonsbehandling med stråle- og kjemoterapi, er kanskje den gruppen som er mest utsatt, sier hun. Ikke bare vanlig tretthet > Alexander Fosså, overlege og forsker ved samme sykehus, har forsket på fatigue i over 20 år. Han understreker at dette ikke er normal tretthet. > – Fatigue er ikke det samme som vanlig trøtthet. Du kan ikke sove det bort. Du våkner ofte neste morgen, nesten like utmattet som du var dagen før, forklarer han. > For å finne biologiske forklaringer analyserte Fosså og kollegene 7 500 ulike stoffer i blodet til pasienter med og uten fatigue. > – Vi fant ingen forskjell. Det var frustrerende, men det viser at dette er en kompleks tilstand der flere faktorer sannsynligvis virker sammen, sier han. Størst belastning for de yngre > Selv om fatigue kan ramme alle aldersgrupper, er konsekvensene særlig store for yngre kvinner. > – Det har definitivt større innvirkning hos yngre kvinner. De er ofte i en fase med barn, de ønsker seg tilbake til jobb. Det påvirker selvbildet deres enormt når de ikke presterer i de oppgavene de ønsker å gjøre – være sosiale, være sammen med venner, forklarer Lindemann. > Hun påpeker at eldre pasienter ofte har et roligere liv og andre forventninger til seg selv. Det kan forklare forskjellene i hvor plagsomt man opplever fatigue. > – For yngre kvinner blir det vanskeligere. Du kan liksom ikke ta noen pause, sier hun. Kropp, sinn og seksualitet > Fatigue påvirker ikke bare det fysiske energinivået. Mange opplever det Lindemann kaller «subjektiv kognitiv svikt» – problemer med hukommelse og konsentrasjon. Og selv om man ikke sjelden finner reelle kognitive problemer, kan man ikke se bort fra at det også er en sammenheng med fatigue. > – De sier at det føles som hjernetåke. At konsentrasjonen er dårlig, hukommelsen svekket, og at det er vanskelig å finne ordene i samtaler, bekrefter Fosså. > Lindemann trekker også fram en ofte oversett konsekvens: påvirkningen på seksualitet og kroppsbilde. > – Seksualitet er så mye mer enn den fysiske akten. Det handler om seksuell identitet, kroppsbilde og relasjoner. Fatigue spiller en veldig stor rolle – du har rett og slett for lite overskudd til å aktivt leve ditt seksuelle og sensuelle liv, sier hun. > Dette er særlig utfordrende for pasienter som har gjennomgått omfattende operasjoner i bekkenet men også etter strålekjemoterapi. > – For en liten pasientgruppe etter bekkeneksenterasjon (stor bekkenkirurgi) har vi undersøkt dette nærmere og for de fleste har deres seksuelle liv opphørt. De har ikke funnet veien inn igjen fordi de føler seg utilstrekkelige med sin nye kropp, forteller Lindemann. Nye behandlinger gir nye utfordringer > En pasientgruppe som ofte glemmes, er kvinner med eggstokkreft som får vedlikeholdsbehandling med PARP-hemmere. > – Du skal stå på denne vedlikeholdsbehandling en god stund, noen ganger i flere år. I studiene rapporterer 65 prosent fatigue, sammenlignet med 39 prosent i placebogruppen, sier Lindemann. > Hun understreker at selv om bare fire prosent opplever alvorlig fatigue, kan dette være problematisk for enkelte hvor dette går ut over livskvaliteten. I praksis veies dette opp av en lengre tid til tilbakefall og uten tyngre kjemoterapi, men man bør ha det i mente. Fragmentert oppfølging > Både Fosså og Lindemann er kritiske til dagens oppfølging av fatigue. > – Vi har ganske gode regler for hvordan vi skal følge pasientene for tilbakefall og spredning. Men oppfølgingen foregår ofte bare kort tid etter behandling, kanskje to eller fem år. Det er jo kort hvis du er 35 år, påpeker Fosså. > Lindemann mener systemet for kreftoverlevende er for fragmentert, ustrukturert og det tenkes ikke helhetlig. > – Vi møter ikke riktig pasient til riktig tid med riktige ressurser. Det er veldig fragmentert. Du kan dra på ett kurs, du kan trene på Pusterommet i tre måneder. Men hva så? > Hun etterlyser en mer systematisk tilnærming, både til kartlegging og oppfølging. > – Først bør vi gjøre den systematiske kartleggingen på forskjellige tidspunkter, slik at du fanger opp pasientene som virkelig sliter. Så må du ha et tilbud som dekker disse behovene, sier hun. Bevegelse som medisin > Det finnes ingen pille mot fatigue, men forskning viser tydelig at tilpasset fysisk aktivitet hjelper. > – En av de store fatigueforskerne i Norge hadde som slagord: «The rest cure is not the best cure». Det å legge seg ned er definitivt ikke løsningen, sier Fosså. > Lindemann understreker at det kreves struktur og støtte. > – Du skal opp i en viss grad av aktivitet for å ha effekt – en god del utholdenhetstrening per uke, kanskje flere økter med styrke. Det vil være en utfordring for mange å løse på egen hånd, sier hun. > Hun anbefaler også stressreduksjonsprogrammer og det å føre energidagbok. > – Det er viktig å identifisere ting som tar energien og ting som gir deg energi. Hvis du ser tilbake, husker du kanskje ikke hva som gjorde at du ble ekstra trøtt den dagen, forklarer hun. Nytt initiativ: Lifehouse > Lindemann og onkolog Elisabeth Areklett, som har spesialkompetanse innen strålebehandling for gynekologisk kreft, har startet LifeHouse – et helhetlig tilbud for gynkreftpasienter som foreløpig drives i deres fritid. > – Det har vokst ut av tilbakemeldinger om et åpenbart udekket behov. Pasienter ønsker å bidra til egen helse selv, men blir ofte ikke møtt på dette, forteller Lindemann. > Programmet inkluderer tverrfaglig oppfølging med ernæring, fysisk aktivitet, mindfulness og seksualitet. > – Vi ønsker å gi evidensbaserte råd, men også indikere at det finnes tiltak som kanskje ikke har perfekt datagrunnlag, men som er verdt å prøve, sier hun. Veien videre > For pasienter som lever med fatigue i dag, er budskapet fra ekspertene klart: Dette er ikke din skyld. > – Ikke sammenlign deg for mye med hva du trodde du skulle klare. Aksepter situasjonen og bygg stein på stein, råder Fosså. > Lindemann understreker viktigheten av å bli møtt med forståelse: > – Jeg håper pasientene møter folk rundt seg som forstår problemstillingen, at de kan åpne rom og snakke om det. Det aller viktigste er at de føler seg sett og hørt. > Hun ser fremover med forsiktig optimisme: > – Jeg håper vi kan skaffe et tilbud, etter hvert også innenfor, med en mer systematisk tilnærming til kartlegging, oppfølging og behandling av fatigue som en viktig senskade. > Fosså forteller om pasienten som nå jobber 70 prosent og har fått to barn: > – Det er ikke egentlig bedre, sier hun, men hun har klart å finne ut av det, slik at livet er blitt mer helhetlig til tross for kronisk fatigue. > For mange handler det nettopp om dette – å finne en måte å leve godt på, selv med begrensningene fatigue gir. > – Mange opplever at det i hvert fall oppleves bedre med tiden, selv om den grunnleggende fatiguen ikke alltid er så lett å gjøre noe med, avslutter Fosså. > Fatigue ved gynekologisk kreft > **Hva er fatigue?** Fatigue er vedvarende fysisk og mental utmattelse som ikke bedres av hvile. Tilstanden varer over seks måneder. > **Hvem rammes?** > I norsk studie av ulike krefttyper rapporterte 58% fatigue som hovedplage (gynkreftpasienter godt representert) > Internasjonalt: cirka En av fire gynkreftpasienter rammes > Livmorhalskreftpasienter med stråle-/kjemoterapi er særlig utsatt > Kan også forekomme på vedlikeholdsbehandling med PARP-hemmere, da ofte mild grad > **Typiske symptomer:** > Ekstrem tretthet som ikke bedres av søvn > Konsentrasjonsvansker (hjernetåke) > Nedsatt fysisk yteevne > Påvirket seksualitet og kroppsbilde > Forverring etter anstrengelse > **Hva kan hjelpe?** > Tilpasset fysisk aktivitet (minst 90 min/uke + styrketrening 2x/uke) > Stressreduksjonsprogrammer (mindfulness) > Energidagbok for å kartlegge mønstre > Forventningsavklaring og aksept > Støtte fra familie og helsepersonell > **Når kontakte lege?** > Ved vedvarende tretthet for å utelukke tilbakefall eller andre årsaker. Be om henvisning til gynekologisk avdeling, kreftavdeling eller poliklinikk for seneffekter hvis fastlegen mangler erfaring med fatigue.Tekst og foto: Morten Brakestad - [Fastlegene er sentrale i arbeidet med å utrydde livmorhalskreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fastlegene-er-sentrale-i-arbeidet-med-a-utrydde-livmorhalskreft): For å lykkes med å eliminere livmorhalskreft må både HPV-vaksinasjon og screening utnyttes bedre – og her er fastlegene helt sentrale, understreker Folkehelseinstituttet (FHI). > Rundt 190 000 kvinner i Norge har ikke tatt livmorhalsprøve på ti år eller mer. Det tilsvarer omtrent 10 prosent av alle som får tilbud om screening – i snitt rundt 40 kvinner på hver fastlegeliste. > Dette skjer til tross for at nordmenn i gjennomsnitt besøker fastlegen rundt tre ganger i året, og kvinner noe oftere enn menn. FHI peker derfor på et viktig paradoks: Kvinner som ikke deltar i livmorhalsscreening, er ofte allerede inne på legekontoret – men livmorhalsprøven blir ikke tema. > I 2026 ønsker FHI at fastlegene blir mer offensive. Anbefalingen er at fastleger: > spør kvinner og transmenn med livmorhals i alderen 25–69 år > sjekker om det er registrert livmorhalsprøve i journalen > tar opp prøvetaking når det mangler eller er lenge siden sist > – Vi vet at når fastlegen spør, er det flere som faktisk tar prøven, sier Ameli Tropé, leder for Livmorhalsprogrammet i Kreftregisteret ved FHI. > Les mer: - Vi trenger fastlegene for å eliminere livmorhalskreft i Norge https://www.fhi.no/nyheter/2026/--vi-trenger-fastlegene-for-a-eliminere-livmorhalskreft-i-norge/, FHI 08.01.26 HPV-hjemmetest > For noen kvinner er det ulike årsaker til at de ikke møter til gynekologisk undersøkelse: tidligere negative erfaringer, smerter, traumer, kulturelle eller religiøse forhold, eller skam knyttet til egen kropp. For denne gruppen er HPV-hjemmetest et viktig alternativ. > Les mer om hjemmetest: HPV hjemmetest via fastlegen https://www.fhi.no/kreft/kreftscreening/livmorhalsprogrammet/hpv-hjemmetest/ - [Immunterapi godkjent for høyrisiko lokalavansert livmorhalskreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/immunterapi-godkjent-for-hoyrisiko-lokalavansert-livmorhalskreft): Denne uken ble immunterapien pembrolizumab godkjent for kvinner med høyrisiko lokalavansert livmorhalskreft. – Vi er veldig glade for at immunterapi nå blir tilgjengelig for denne pasientgruppen. Dette betyr enormt mye for både pasienter og pårørende, sier Jorun Stallemo, leder i Gynkreftforeningen. > Den nye behandlingen innføres ved at pembrolizumab gis i kombinasjon med kjemoradioterapi, etterfulgt av videre behandling med pembrolizumab alene. En stor internasjonal studie, KEYNOTE A18, viser at denne kombinasjonen reduserer risikoen for død med rundt 33 prosent og risikoen for tilbakefall med rundt 30 prosent sammenlignet med dagens standardbehandling. Hvert år anslås det at ca 60 kvinner i Norge kan ha nytte av det nye behandlingsopplegget. > Til Healthtalk sier overlege og professor Kristina Lindemann https://www.healthtalk.no/livmorhalskreft/keytruda-innfores-i-kurativ-behandling-av-lokalavansert-livmorhalskreft/207170 at vedtaket er et viktig steg for en relativt ung pasientgruppe, der målet er å gjøre pasientene friske. Lindemann har selv hatt pasienter som har vært inkludert i studien. Eggstokkreftbehandling også godkjent > På mandagens møte sa Beslutningsforum også ja til å innføre trametinib ved lavgradig eggstokkreft. Dette er et legemiddelet som har markedsføringstillatelse for andre indikasjoner enn lavgradig eggstokkreft, og dette blir derfor innført off label – altså utenfor godkjent indikasjon. Dette innebærer at en pasientgruppe som har få alternativer når sykdommen kommer tilbake, nå får nye muligheter. > Les mer: > Beslutningsforum: Ja til innføring i 13 av 14 saker https://www.nyemetoder.no/aktuelt/beslutningsforum-ja-til-innforing-i-13-av-14-saker/, Nye metoder, 19.01.26 > Keytruda innføres i kurativ behandling av lokalavansert livmorhalskreft https://www.healthtalk.no/livmorhalskreft/keytruda-innfores-i-kurativ-behandling-av-lokalavansert-livmorhalskreft/207170, Healthtalk, 20.01.26 > Protokoll møte i Beslutningsforum 19.01.26 https://www.nyemetoder.no/48f68c/contentassets/1deaee85578f4fc386b34ddd596e593e/---beslutningsforum-19012026_protokoll.pdf > 13 av 14 saker fikk ja i årets første Beslutningsforum - kun Jaypirca fikk nei, https://www.healthtalk.no/kreft/13-av-14-saker-fikk-ja-i-arets-forste-beslutningsforum-kun-jaypirca-fikk-nei/207113 Healthtalk, 19.01.26 > Norge godkjenner ny kreftbehandling: – Betyr mye https://www.nettavisen.no/nyheter/godkjenner-ny-keytruda-til-pasienter-med-livmorhalskreft-betyr-mye/s/5-95-2832890, Nettavisen 20.01.26 - [Nytt forskningssenter skal gi mer kunnskap om BRCA1](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/nytt-forskningssenter-skal-gi-mer-kunnskap-om-brca1): I Bergen etableres det nå et nytt K.G. Jebsen-senter for medisinsk forskning som skal undersøke hvordan genetiske endringer tidlig i livet kan påvirke kreftrisiko som voksen. > K.G.Jebsen-senteret for epimutasjoner i kreft åpner i juli i år. > Forskere i Bergen har nylig oppdaget at nesten 10 prosent av friske kvinner ser ut til å ha enkelte celler i kroppen der kreftgenet BRCA1 er feilregulert og permanent slått av. Dette antas å oppstå allerede i løpet av de første ukene i forsterlivet. Kvinner med slike celler har økt risiko for å utvikle bryst- og eggstokkreft senere i livet. Ved det nye senteret skal forskerne se på hvorfor og hvordan denne feilreguleringen oppstår, og å undersøke om tilsvarende feil kan forekomme i andre gener og dermed gi økt risiko for andre kreftformer, som tarm- og livmorkreft. > Senteret ledes av professorene Stian Knappskog, Camilla Krakstad og Halfdan Sørbye. > Mer info: Nytt K.G.Jebsen senter i Bergen skal løyse genetiske gåter, https://www.uib.no/aktuelt/181309/nytt-kgjebsen-senter-i-bergen-skal-løyse-genetiske-gåter UiB, 22.01.26 - [Skal utarbeides egen kommunikasjonsplan for Beslutningsforum ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/skal-utarbeides-egen-kommunikasjonsplan-for-beslutningsforum): De regionale helseforetakene og Direktoratet for medisinske produkter har fått i oppdrag å utarbeide en egen kommunikasjonsplan for Nye metoder. Målet er å gjøre det enklere å forstå hvorfor noen nye legemidler innføres, mens andre får avslag. – Dette er et viktig og nødvendig steg videre, mener leder i Gynkreftforeningen, Jorun Stallemo. > – At det nå settes fokus på bedre og mer åpen kommunikasjon om beslutningene, er et viktig og nødvendig steg videre. Vi håper dette vil gi pasientene bedre innblikk i hvordan prioriteringene faktisk gjøres, sier Stallemo. > Planen skal bidra til at vurderinger av betalingsvilje, bruk av skjønn og begrunnelsene bak vedtakene blir tydeligere formidlet. Dette er i tråd med signalene fra regjeringen og Stortinget, som har vært klare på at åpenhet og forståelige begrunnelser er en forutsetning for tillit til prioriteringssystemene i helsetjenesten. > – For pasienter og pårørende er det utrolig vanskelig når de får beskjed om at nye behandlingsmuligheter ikke tas i bruk, desto viktigere er det at beslutningene oppleves som transparente og etterprøvbare. Vi forventer at denne kommunikasjonsplanen ikke bare blir fine ord, men faktisk gir mer konkret og tilgjengelig informasjon til pasientene, sier gynkreftlederen. > Les mer: Skal styrke tilliten til Beslutningsforum – ny kommunikasjonsplan under arbeid https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/skal-styrke-tilliten-til-beslutningsforum-ny-kommunikasjonsplan-under-arbeid/207457, Healthtalk, 28.01.26 - [Glemmer vi det psykiske i kreftbehandlingen?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/glemmer-vi-det-psykiske-i-kreftbehandlingen): Ved Oslo universitetssykehus finnes landets eneste spesialiserte enhet for psykoonkologi – et unntak i et helsevesen hvor kropp får mest oppmerksomhet. > – Det er stor variasjon i hvordan mennesker reagerer på en kreftdiagnose. For noen er sykdommen kortvarig og rimelig grei å håndtere, mens andre går inn i lange og tøffe behandlingsløp, får tilbakefall eller må leve med pågående kreftsykdom. Derfor vil også behovet for psykisk støtte variere, sier Tone Skaali, psykiater og seksjonsleder ved Seksjon for psykososial onkologi, mestring og rehabilitering i Kreftklinikken ved Oslo universitetssykehus. > Dette er eneste sykehus i landet som har en egen psykoonkologisk enhet som tilbyr oppfølging av psykiske reaksjoner og psykiatriske tilstander hos pasienter som er under behandling for kreftsykdom. **Følelsen av «nummenhet»** > Skaali og teamet hennes ser hvordan kreft kan påvirke den mentale helsen. Psykiateren er tydelig på at det ikke finnes ett riktig tidspunkt for å tilby støtte. Noen trenger hjelp tidlig, andre først senere i forløpet – andre igjen klarer seg godt uten profesjonell hjelp. > – Noen har et solid nettverk eller egne ressurser som gjør at de står støtt. Men veldig mange opplever stor belastning – enten det vises utad eller ikke, forteller Skaali. > *– Hva slags reaksjoner ser dere oftest hos pasientene?* > – Redsel. Det er nok den vanligste reaksjonen. Kreft vekker fortsatt mange skumle assosiasjoner, og selv om behandlingen har blitt betydelig bedre gjennom de siste tiårene så er det mange som opplever det som veldig skremmende å få diagnosen. > Skaali beskriver hvordan noen pasienter kan kjenne på en følelse av «nummenhet» som en sjokkreaksjon rundt diagnosen. Andre kan oppleve sterk frykt og angst, eller at bekymringene strømmer på og tankene spinner. > – Søvnvansker er veldig vanlig. Og mye bekymringer rundt sykdommen og hvordan det vil påvirke livssituasjonen, for eksempel i forhold til barn, partner, jobb og økonomi. Noen kan kjenne på sinne og at det kan føles «urettferdig» å bli alvorlig syk. **Tørr å spørre: Hvordan går det *egentlig?*** > Den nylige publiserte PROMS-rapporten fra Kreftregisteret om egenrapportert livskvalitet hos ulike kreftpasienter, viser at en betydelig andel av pasientene melder om problemer med psykisk funksjon, som konsentrasjonsvansker, hukommelsessvikt og emosjonell belastning, ett år etter diagnosen. En større andel kreftpasienter sliter med søvnproblemer, tretthet og utmattelse, som også kan være uttrykk for psykisk påkjenning. Yngre pasienter (under 67 år) ser ut til å være særlig utsatt for nedsatt livskvalitet, inkludert psykiske utfordringer. Likevel får svært få tilbud om psykologisk hjelp. I kreftbehandlingen er fokuset mest på det somatiske – prøver, bilder og medisinske vurderinger. Og ikke alltid like mye på hvordan man håndterer situasjonen mentalt sett. > – Det er ikke nødvendigvis psykolog man trenger. Men man trenger helsepersonell som er interessert i hele mennesket. Som tør å spørre: *Hvordan går det med deg?, *sier Skaali. > Ved Oslo universitetssykehus er de et lite team – én psykiater, tre psykologer og én psykiatrisk sykepleier. Det er cirksa 8 000 nye kreftpasienter i dette sykehuset hvert år. Mange av disse pasientene har også kontakt med et lokalsykehus. > – Det sier seg selv at vi ikke kan møte alle kreftpasientene som behandles i vårt sykehus. Og det er ikke alle som trenger oss heller. Men det burde finnes tilgjengelige fagfolk på sykehus og hjelp i primærhelsetjenesten som for eksempel hos fastlege eller via rask psykisk helsehjelp i kommunen, sier Skaali. > Hun mener det trengs flere psykisk helseutdannede fagpersoner i somatikken generelt – ikke bare psykologer (eller psykiatere), også kliniske sosionomer, psykiatriske sykepleiere og annet kvalifisert personell kan gjøre en viktig jobb. > – Dette gjelder ikke bare kreft. Alle somatiske sykdommer kan gi psykiske belastninger. Vi bør nok tenke mer helhetlig i oppfølgingen av pasientene. **Pårørende kjenner på avmakt** > Også pårørende kan oppleve belastningen som overveldende – noen ganger kanskje mer enn pasienten selv. > – Mange pårørende kjenner på avmakt. De er ikke tett nok på til å få all informasjon, men samtidig nært nok til å kjenne alt ansvaret og alle bekymringene. Det kan være veldig utfordrende. > Skaali og kollegene hennes tilbyr samtaler der pårørende deltar sammen med pasienten, men de har ikke kapasitet til egne forløp for pårørende alene. > – Det er dessverre ikke lagt inn som en naturlig del av spesialisthelsetjenesten. Det ansvaret ligger i større grad på primærhelsetjenesten, sier hun. > Det finnes også lavterskeltilbud i form av lærings- og mestringskurs hvor både pasienter og pårørende kan delta. > – *Kan **psykisk sykdom være vanskelig å oppdage grunnet mulig overlapp med somatiske tilstander?*** > – Det er endel overlapp. Søvnproblemer kan for eksempel skyldes både fysisk ubehag og psykisk stress. Vi mennesker henger sammen – fysisk og psykisk. Hvis man er engstelig, redd eller utmattet, vil det påvirke hvordan kroppen føles. Det psykiske forsterker ofte det fysiske. > For noen er psykiske plager også noe som pasienten har med seg fra tidligere, og som reaktiveres i forbindelse med kreftsykdommen og det det innebærer. > – Har man hatt psykiske vansker før kan man være ekstra sårbar i møte med en alvorlig sykdom. Men samtidig kan tidligere erfaringer også gi styrke – man vet at man har kommet seg gjennom vanskelige ting før. **Normalt å reagere sterkt** > Skaali tror mange undervurderer hvor stor forskjell det kan gjøre å bare få snakke med noen som forstår. > – Når man setter ord på ting, blir det ofte mindre kaotisk. Det blir mindre ensomt. Og så får man kanskje tilbake litt følelse av kontroll, at man faktisk kan håndtere det. > Noen trenger mer enn bare støtte – for eksempel hvis de utvikler en alvorlig depresjon eller angstlidelse. Da kan både samtaleterapi og medikamentell behandling være aktuelt. > – Men for de fleste handler det om å få bekreftet at det de føler er normalt. Det er helt normalt å reagere sterkt. Det betyr ikke at man mister kontrollen – det betyr bare at man er menneske i en vanskelig situasjon, påpeker Skaali. - [Utdatert beregningsmodell hindrer kvinner i å få livreddende behandling](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/utdatert-beregningsmodell-hindrer-kvinner-i-a-fa-livreddende-behandling): Gynkreftforeningen har levert høringssvar til rapporten «Hurtig utredning: anbefaling om justering av dagens alternativkostnad». Vi er svært bekymret for at arbeidsgruppen anbefaler å videreføre dagens alternativkostnad, til tross for klare føringer fra både Stortinget og helseministeren om at denne skal justeres. > I vårt høringssvar er vi tydelige på at manglende justering av alternativkostnaden i praksis fører til at nye, effektive kreftbehandlinger ikke tas i bruk i Norge – selv når de allerede er standard behandling i andre land. Dette rammer særlig kvinner med gynekologisk kreft, som livmor-, eggstokk- og livmorhalskreft, og forsterker allerede eksisterende skjevheter innen kvinnehelse. > Dette er alternativkostnad > Alternativkostnad er en del av prioriteringssystemet i helsevesenet, og benyttes til å sette en «prisgrense» på hvor mye samfunnet er villig til å betale for et ekstra leveår med god helse. > Når nye behandlinger vurderes, sammenlignes kostnaden ved å innføre behandlingen med hva pengene ellers kunne vært brukt til i helsetjenesten. > Hvis en ny behandling koster mer per vunnet leveår enn det som anses å være alternativkostnaden, er det mindre sannsynlig at den blir innført – selv om den kan gi pasientene betydelig gevinst. > Dersom alternativkostnaden settes for lavt, blir det vanskeligere å ta i bruk nye og ofte kostbare behandlinger, som moderne kreftmedisiner, og pasientene kan gå glipp av behandling som kan forlenge livet eller gi bedre livskvalitet. Dette er noe vi peker på i vårt høringssvar: Ved å la beregninger fra 2016 danne grunnlaget for dagens beslutninger om nye behandlinger, er ikke forenlig med en moderne, kunnskapsbasert helsepolitikk. > Les hele høringssvaret vårt: > **Høringssvar fra Gynkreftforeningen til rapporten «Hurtig utredning: anbefaling om justering av dagens alternativkostnad»** > Gynkreftforeningen vil takke for muligheten til å gi innspill i denne avgjørende saken for våre pasienter. Vi ønsker å uttrykke sterk bekymring for at arbeidsgruppen anbefaler å videreføre dagens alternativkostnad, på tross av klare signaler fra både Stortinget og helseministeren om at dette må justeres. **Stortingets marsjordre og helseministerens ambisjoner** > Da Stortinget behandlet Prioriteringsmeldingen i 2025, var budskapet entydig: Departementet fikk et klart oppdrag om å sørge for en revisjon av alternativkostnaden. Dette oppdraget dannet grunnlaget for den hurtige utredningen. Når arbeidsgruppen nå ikke følger opp Stortingets bestilling, svekkes tilliten til at politiske beslutninger faktisk blir fulgt opp i praksis. I tillegg har helseminister Vestre ved flere anledninger understreket at Norge skal ha en kreftomsorg i verdensklasse. Disse ambisjonene kan ikke innfris så lenge vi fortsetter å benytte et utdatert og underestimert nivå for alternativkostnad, noe som i realiteten gjør det vanskeligere å innføre nye behandlinger til norske pasienter. **Utsettelse har store konsekvenser – særlig for kvinnehelse** > Rapporten antyder at det kan være hensiktsmessig å vente på en fullstendig gjennomgang av finansieringssystemet før alternativkostnaden justeres. Gynkreftforeningen mener dette er en uakseptabel utsettelsestaktikk. Hver måned og hvert år som går uten justering, betyr at kvinner med gynekologisk kreft mister muligheten til å få livreddende og livsforlengende behandling. Dette rammer spesielt hardt innenfor kvinnehelse, som allerede lider under manglende prioritering og ressurser sammenlignet med andre fagfelt. Det er også påvist at kvinnehelse generelt får mindre oppmerksomhet og færre ressurser, noe en ytterligere forsinkelse i innføring av nye behandlinger vil forsterke. **Prisvekst og utdatert beregningsgrunnlag** > Siden alternativkostnaden sist ble fastsatt, har prisene i spesialisthelsetjenesten i Norge økt dramatisk – med rundt 40 prosent. Å la gamle og utdaterte beregninger fra 2016 danne grunnlaget for dagens beslutninger om nye behandlinger, er ikke forenlig med en moderne, kunnskapsbasert helsepolitikk. Dette medfører at norske kvinner ikke får tilgang til behandlinger som er standard i andre land, selv om disse kan bety forskjellen på liv og død. Å basere seg på britiske tall og empiri, gir en feilaktig og urettferdig ramme for norske forhold, og bidrar til å øke forskjellene mellom landene. **Kvinnehelse rammes særlig av forsinket tilgang til nye behandlinger** > Innen gynekologisk kreft har vi de siste årene sett banebrytende fremskritt med nye medisiner og behandlingsformer, særlig innenfor eggstokkreft. Mange av disse nyvinningene er kostbare, men de gir betydelig bedring i overlevelse og livskvalitet. Dersom alternativkostnaden ikke justeres, vil norske kvinner med livmor-, eggstokk- eller livmorhalskreft være blant dem som venter lengst på tilgang til behandlinger som kan gi dem flere gode leveår. Dette er ikke bare et tap for den enkelte kvinne, men også for samfunnet, pårørende og fremtidig kunnskap om kvinnehelse.** ** > Gynkreftforeningen ber innstendig om at alternativkostnaden justeres umiddelbart, i tråd med Stortingets vedtak og helseministerens uttalte mål. Vi kan ikke akseptere at byråkratiske prosesser skal gå foran pasientenes behov for rask og likeverdig tilgang til moderne kreftbehandling. En slik utsettelse vil særlig ramme kvinnene som allerede står svakest i dagens helsevesen. - [Stort engasjement på temakveld om gynekologisk kreft på Drammen sykehus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/engasjement-temakveld-om-gynkreft-drammen): I samarbeid med avdeling for gynekologi og fødselshjelp og seksjon for kreftbehandling inviterte vi til temakveld om behandling og oppfølging etter gynkreft 25. februar. Det ble godt oppmøte, mange spørsmål og en åpen og fin stemning. > ![bilde av helsepersonellet som holdt foredrag. ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1316047-1772187752/01%20Blodkreftforeningen/Illustrasjonsfoto/IMG_2231.jpeg%20%28large%29.webp Kveldens foredragsholdere, fra venstre: kreftsykepleier Maria Fjørtoft, kreftlege Lotte Rogg, kreftsykepleier Gjertrud Pettersen og seksjonsoverlege ved gynekologisk avdeling, Kristina Halvorsen.) > Gynkreftforeningens leder, Jorun Stallemo, ønsket velkommen og satte tonen for en kveld der det både var rom for informasjon og erfaringsdeling. Tilbakemeldingene og engasjementet underveis på møtet gjorde det tydelig at det er et stort behov for denne typen møteplasser. > Seksjonsoverlege ved gynekologisk avdeling, Kristina Halvorsen, forklarte kort om hvordan oppfølgingen av gynkreftpasienter er organisert ved sykehuset, og hvordan ansvaret deles mellom lokalsykehuset og Radiumhospitalet. Hun presenterte også et prosjekt der avdelingen har gått grundig gjennom kreftkontroller, blant annet gjennom kvalitative pasientintervjuer og ved å se på pasientforløp der noen har hatt dårlige erfaringer – alt for å finne ut hva som kan gjøres bedre. Underveis kom det mange spørsmål fra deltakerne, og det ble delt både gode og dårlige erfaringer. > Kreftsykepleier Maria Fjørtoft fortalte om rollen som kreft- og forløpskoordinator, og hvordan hun jobber som et bindeledd mellom pasientene og den medisinske oppfølgingen – både på sykehuset og i kommunen. Fra seksjon for kreftbehandling bidro kreftsykepleier Gjertrud Pettersen og kreftlege Lotte Rogg. De presenterte avdelingen og snakket om ulike behandlingsmuligheter ved gynekologisk kreft, blant annet medikamentell behandling og strålebehandling. - [Immunterapi og cellegift gir økt overlevelse ved eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/immunterapi-og-cellegift-gir-okt-overlevelse-ved-eggstokkreft): Oppdaterte resultater fra studien KEYNOTE-B96, presentert på årets ESGO-kongress i København, bekrefter at kombinasjonen av immunterapi og cellegift forlenger livet for pasienter med platinum-resistent tilbakevendende eggstokkreft. > Studien ble første gang presentert under ESMO i fjor, og var da den første som viste en tydelig overlevelsesgevinst med immunterapi ved eggstokkreft. Nå bekrefter de nye dataene, som ble presentert i helgen under European Society of Gynaecological Oncology (ESGO)-kongressen i København, denne effekten, og KEYNOTE-B96 er den første fase 3-studien som dokumenterer en klar overlevelsesgevinst med immunterapi i denne settingen. > For pasienter med platinum-resistent tilbakevendende eggstokkreft, der behandlingsmulighetene ofte er begrensede, kan dette representere et etterlengtet nytt behandlingsalternativ. > Les mer: > ESGO 2026: Immunterapi gir lengre overlevelse ved platinum-resistent eggstokkreft, https://www.healthtalk.no/eggstokkreft/esgo-2026-immunterapi-gir-lengre-overlevelse-ved-platinum-resistent-eggstokkreft/208745 Healthtalk, 02.03.26 > ESMO: gode resultater på immunterapi ved eggstokkreft https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/esmo-gode-resultater-pa-immunterapi-ved-eggstokkreft, Gynkreftforeningen, 31.10.25 - [Ny rapport: gynkreft-tilbudet i Helse Vest er for sårbart](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/ny-rapport-gynkreft-tilbudet-i-helse-vest-er-for-sarbart): Etter krisen ved Kvinneklinikken på Haukeland i 2024, der flere erfarne kreftkirurger sa opp, besluttet Helse vest å få gjennomført en fagfellevurdering av behandlingstilbudet for gynekologisk kreft. Nå er rapporten klar. – Rapporten viser at vi fortsatt ikke er der vi skal være. Det er ikke godt nok, sier Jorun Stallemo, leder i Gynkreftforeningen. > ![bilde eksteriør Haukeland, foto Morten Brakestad](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139756-1714397171/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/haukeland_foto%20Morten%20brakestad.jpg%20%28large%29.jpg Foto: Morten Brakestad) > Det medisinskfaglige tilbudet er vurdert av tre erfarne spesialister innen gynekologisk kreft fra Sverige og Danmark. De peker på at: > tilbudet i Helse vest er sårbart > de faglige miljøene i Bergen og Stavanger er for avhengige av noen få nøkkelpersoner > det er for få pasienter til å opprettholde to kirurgiske sentre og samtidig oppfylle internasjonale krav > I rapporten anbefales det å samle hovedansvaret for kirurgisk behandling på Haukeland, forutsatt at Helse Bergen styrker bemanning, og kompetansen. > Les rapporten: Fagfellevurdering innen gynekologisk kreft https://postjournal.ihelse.net/rhf/Documents/ShowDocument/cba42072-26e6-9298-a32f-26b6af2c6329/136325/243522 Gynkreftforeningen inn som brukerrepresentant > En prosjektgruppe ledet av Helse vest, med representanter fra de fire sykehusene i regionen, tillitsvalgte og brukerrepresentanter, skal vurdere tiltak og utarbeide en overordnet regional handlingsplan innen høsten 2026. Gynkreftforeningen, ved leder Jorun Stallemo, går inn som brukerrepresentant i denne gruppen. Glad for gjennomgang > – Da krisen oppsto for snart to år siden, var vi tydelige på at situasjonen måtte evalueres grundig. Rapporten viser at vi fortsatt ikke er der vi skal være. Det er ikke godt nok. Vi er glade for at tilbudet nå er gjennomgått, og i utgangspunktet positive til å samle fagkompetansen, slik at pasientene får den beste behandlingen, sier Jorun Stallemo. > Gynkreftforeningen har hatt faste møter med sykehusledelsen om bemanning og kvalitet, og vil følge denne saken tett videre. Vi er opptatt av at pasientsikkerhet og kvalitet må være styrende når Helse vest nå skal ta beslutninger om framtidig organisering av tilbudet, samtidig må pasientenes stemme bli hørt. - [Nye behandlingsmuligheter og presisjonsmedisin i fokus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/nye-behandlingsmuligheter-og-presisjonsmedisin-i-fokus): Da det gyn-onkologiske fagmiljøet samlet seg til vintermøte på Gardermoen 11. mars sto nye behandlingsstrategier, presisjonsmedisin og økt fokus på senskader på agendaen. > Det ble blant annet presentert status for nye behandlinger og nye studier, gjennomgang av hormonbehandling etter ulike gynekologiske krefttyper og en oppsummering fra ESGO-kongressen, inkludert nye data på antistoff–legemiddel-konjugater (ADC). > Les mer: Nye behandlingsmetoder og mer presisjonsmedisin i fokus på gyn-onkologisk vintermøte https://www.healthtalk.no/eggstokkreft/nye-behandlingsmetoder-og-mer-presisjonsmedisin-i-fokus-pa-gyn-onkologisk-vintermote/209065 , Healthtalk Norge, 13.03.26 > Medlemmer kan lese mer om nyhetene fra møtet i neste utgave av Afrodite. - [Gynkreftforeningen med klare innspill til reviderte pakkeforløp for kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/gynkreftforeningen-med-klare-innspill-til-reviderte-pakkeforlop-for-kreft): Gynkreftforeningen har levert skriftlige innspill til høringen om reviderte Pakkeforløp for kreft, og etterlyser særlig tydeligere tilbud om hormonbehandling for å lindre senskader, og vi ber om at det utarbeides et eget pakkeforløp for kreft i ytre kjønnsorgan. > Foreningen savner at det i alle relevante pakkeforløp kommer klart frem at behandlende lege skal informere pasienten om aktuell pasientforening, og legge til rette for kontakt med likeperson som en del av tilbudet. > I sitt høringssvar ber Gynkreftforeningen også om at det utarbeides et eget pakkeforløp for kreft i ytre kjønnsorgan/vulva. Vi peker på at dette sykdomsforløpet skiller seg betydelig fra andre gynekologiske kreftformer som eggstokkreft, livmorkreft og livmorhalskreft, både når det gjelder behandling og pasientenes behov. Våre innspill til pakkeforløpene > **Eggstokkreft:** > Gynkreftforeningen ønsker at tilbud om hormonbehandling for å lindre senskader tas inn som et eget punkt i pakkeforløpet og diagnoseveilederen. Målet er å sikre like muligheter for alle pasienter, ettersom foreningen opplever at tilbudet i dag varierer mye fra lege til lege. > **Livmorhalskreft:** > Foreningen ber om at formuleringen som allerede finnes i pakkeforløpet for eggstokkreft «Kartlegge familiesituasjon og behov for henvisning til for eksempel sosionom. Eventuelt henvisning til psykiater/psykolog», – også tas inn i pakkeforløpet for livmorhalskreft. Mange i denne pasientgruppen er unge og har barn og familiesituasjoner som kan kreve ekstra støtte. I tillegg etterlyser de her, som for de andre diagnosene, et tydelig punkt om tilbud om hormonbehandling for å lindre senskader, for å sikre likeverdig tilgang. > **Livmorkreft:** > Også i pakkeforløpet for livmorkreft ønsker Gynkreftforeningen at tilbud om hormonbehandling for senskader tas inn som eget punkt, for å unngå dagens situasjon der tilgangen i stor grad avhenger av hvilken lege pasienten møter.https://www.helsedirektoratet.no/horinger/pakkeforlop-for-kreft - [Nei til ny behandling for eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/nei-til-ny-behandling-for-eggstokkreft): – For pasienter med forkortet livslengde er det viktig at behandlingen de får gir minst mulig bivirkninger. I mine samtaler med pasienter sier de fleste at livskvalitet er viktigere enn livslengde, sier overlege Torbjørn Paulsen. Likevel sa Beslutningsforum 16. mars nei til å innføre den nye behandlingen Elahere for kvinner med tilbakefall av eggstokkreft. > Beslutningsforum besluttet ikke å innføre Mirvetuksimabsoravtansin (Elahere) som monoterapi til behandling av voksne pasienter med: > folatreseptor-alfa (FRα)-positiv > platinaresistent, høygradig serøs epitelial > eggstokk-, eggleder- eller primær bukhinnekreft > som har fått én til tre tidligere systemiske behandlingsregimer. > Begrunnelsen er at det ikke er tilbudt en pris som står i et rimelig forhold til dokumentert klinisk nytte. Solid dokumentasjon fra MIRASOL-studien > Effekten av Elahere er dokumentert i den randomiserte, kontrollerte, åpne fase 3-studien MIRASOL, der Elahere ble sammenlignet med dagens standardbehandling. I metodevurderingen fra Direktoratet for medisinske produkter (DMP) står det: «Basert på datakuttet fra september 2024, viste MIRASOL-studien at mirvetuksimabsoravtansin gir en signifikant lengre progresjonsfri overlevelse (PFS) og total overlevelse (OS) sammenlignet med utprøvervalgt kjemoterapi.» > Studien viser også at bivirkningene var mindre uttalte i Elahere-gruppen enn ved standard cellegift. > – Studien det refereres til viser at både progresjonsfri overlevelse (PFS) og totaloverlevelse (OS) er høyere hos pasienter som fikk Elahere. For pasienter med forkortet livslengde er det viktig at behandlingen de får gir minst mulig bivirkninger. I mine samtaler med pasienter sier de fleste at livskvalitet er viktigere enn livslengde. Dette kommer særlig tydelig til uttrykk hos de eldste pasientene, sier Paulsen. En alvorlig sykdom med stort udekket behov > Behandlingsmulighetene for denne pasientgruppen er begrensede. > – Vi er veldig skuffet over avslaget i Beslutningsforum. Dette gjelder kvinner som er alvorlig syke og har få muligheter igjen. Da er det ekstra vondt at en behandling som kan gi både bedre tid og mindre bivirkninger ikke blir tilgjengelig for alle, sier leder i Gynkreftforeningen, Jorun Stallemo. > Fakta om Elahere? > Elahere er et antistoff-legemiddel-konjugat (ADC) – en målrettet kreftbehandling som: > finner kreftceller som har folatreseptor-alfa (FRα) på overflaten > leverer cellegift direkte inn i disse kreftcellene > Les mer: AbbVie etter Elahere-nei: Må vurdere om vi vil prøve igjen i Norge https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/abbvie-etter-elahere-nei-ma-vurdere-om-vi-vil-prove-igjen-i-norge/209138, Healthtalk 20.03.26 - [Påmeldingen er åpen!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/pameldingen-er-apen-1): Gynkreftforeningen fyller 25 år, og det vil vi markere sammen med deg! Dette feirer vi med et jubileumsseminar, av oss kalt Kunnskapsdag. Meld deg på og bli med på feiringen! > Kunnskapsdagen holdes på Thon hotel Oslofjord, Sandvika. Du kan delta med fysisk oppmøte eller ved å delta digitalt. Deltakelse er gratis. > Mer info, program og påmelding https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/kurs-og-aktiviteter/kunnskapsdag-sandvika-2026 - [Testosteron på blå resept: – Ingen automatikk, du må be legen søke](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/testosteron-pa-bla-resept): Et av våre medlemmer, Helene Marum Hoppestad (44), fikk nylig en beskjed fra gynekologen sin som kan være svært viktig for mange i samme situasjon: Testosteron kan dekkes på blå resept for kvinner som har medisinsk indikasjon for behandling > Men én ting er helt viktig å vite; dette skjer ikke automatisk – fastlegen eller gynekologen må sende en søknad til Helfo for deg. Helene ønsker å dele sin erfaring nettopp for at flere kvinner skal vite hvilke muligheter de har, og hvordan de selv kan bidra til å få den behandlingen de har krav på. **BRCA2 og forebyggende operasjon** > I 2020 fikk Helene påvist genfeilen BRCA2, som gir økt risiko for blant annet bryst- og eggstokkreft. For Helene var valget om forebyggende kirurgi enkelt. > – Det var ingen tvil for meg. Jeg hadde fått de barna jeg skulle ha, og moren min var alvorlig syk med eggstokkreft. Jeg tenkte at her var det bare å få ut eggstokkene så fort som mulig, forteller hun. > Samme år fikk hun derfor fjernet eggstokkene. **Rett på østrogen – men ikke alt dekkes** > Allerede rett etter inngrepet ble hormonbehandling et tema. > – Omtrent fra det øyeblikket jeg ble trillet ut fra operasjonssalen, ble jeg satt på østrogen. Legene og sykepleierne var tydelige på at jeg måtte starte umiddelbart. Østrogen fikk jeg på blå resept, sier Helene. > I tillegg trengte hun progesteron for å beskytte livmorslimhinnen. > – Jeg ønsket progesteron i form av p-stav, men den måtte jeg betale for selv. Det synes jeg er helt merkelig, når dette er et nødvendig ledd i behandlingen, og ikke prevensjon for min del. **For lave doser** > Fordi Helene på dette tidspunktet ikke hadde fjernet brystene, ble hun satt på relativt lave doser østrogen. > – Det førte til at jeg fikk alle overgangsplagene. I begynnelsen visste jeg ikke helt hva som var hva – jeg var nyoperert, mamma sto i et utrolig tøft sykdomsforløp, det var covid, og jeg hadde små barn. Alt var kaos. > Etter hvert ble det tydelig at plagene ikke bare handlet om livssituasjonen. > – Jeg ba om å få høyere doser østrogen, og da merket jeg at det hadde effekt. Hetetoktene ble mindre, søvnen ble bedre. Men likevel følte jeg meg ikke som meg selv. **«Alt var som sirup i hodet»** > Til tross for økte østrogendoser, lettet ikke hjernetåken. > – Det gikk så sent oppe i hodet at jeg ble helt bekymret. Jeg klarte ikke å tenke klart. Alt var som sirup, sier Helene. > Hun begynte å lese seg opp på hormoner og fant informasjon om at testosteron også kan ha betydning for energi, konsentrasjon, sexlyst og livskvalitet. > – Jeg bestemte meg for at jeg ville prøve testosteron. Fastlegen henviste meg til gynekolog, som skrev det ut. **Effekten lot ikke vente på seg** > – Jeg merket nesten umiddelbart forskjell da jeg startet med testosteron. Hjernetåken forsvant ganske raskt. Jeg fikk mer energi og jeg følte meg mer som meg selv igjen. Jeg har ingen planer om å slutte med det, sier hun. > Nå har Helene brukt testosteron i fire år. > – Jeg har egentlig ikke merket noen alvorlige bivirkninger. Ja, du får mer hårvekst der du smører det på, og du må følge med på doseringen. Tar du for mye, kan du blant annet få mørkere stemme, så det skal brukes med omhu. **Dosering kan være vanskelig** > Helene opplever at det å finne riktig dosering er en prosess. > – Hormonbehandling innebærer at man må teste seg litt frem. Man må justere både preparater og doser. Det gjelder spesielt testosteron, siden det vi har tilgjengelig i Norge i dag i utgangspunktet er laget for menn. Det er veldig frustrerende. Jeg håper vi snart får tilgang til preparater som er designet for kvinner. **Testosteron på blå resept** > Helene har fått østrogen på blå resept helt siden operasjonen. Testosteron, i form av testogel, har hun i flere år betalt selv, frem til nylig. Med utgangspunkt i informasjon fra blant annet Helsenorge ba hun gynekologen søke Helfo om individuell refusjon. Søknaden ble innvilget. > – Ingenting skjer automatisk. Min gynekolog var ikke klar over at jeg kunne få testosteron på blå resept – det var jeg som gjorde legen oppmerksom på dette. Jeg synes det er kjempeviktig at andre kvinner vet dette. Både at muligheten finnes – og at man må spørre konkret om at legen søker blå resept. > **Hormonbehandling på blå resept** > Gjelder kvinner over 40 år med sterke symptome som påvirker livskvalitet > Fastlege eller gynekolog må søke Helfo om individuell refusjon > Gjelder blant annet østrogen – og kan også omfatte testosteron ved medisinsk indikasjon > Uten innvilget søknad må du betale behandlingen selv > Gjelder kvinner over 40 år med sterke symptome som påvirker livskvalitet > Fastlege eller gynekolog må søke Helfo om individuell refusjon > Gjelder blant annet østrogen – og kan også omfatte testosteron ved medisinsk indikasjon > Uten innvilget søknad må du betale behandlingen selv > Les om vårt arbeid for bedre hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling > Gynkreftforeningen krever at alle kvinner som blir rammet av gynekologisk kreft får det samme tilbudet og informasjon om hvilken hormonbehandling (HRT) de kan ha behov for i forhold til sin diagnose. Hormonbehandling må komme inn i pakkeforløpet for etterbehandling av gynekologisk kreft. > Les mer: Sikker hormonbehandling etter gynekologisk kreftbehandling https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/sikker-hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreftbehandlingTekst: Rannveig Øksne > Foto: Privat - [Fra full alarm til indre ro](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/fra-full-alarm-til-indre-ro): – Du skal ikke fokusere på alt du ikke kan. Du skal fokusere på det du kanskje kan klare hvis du prøver, påpeker Berit Monge. > ![Berit Monge (t.h). Her sammen med sin treningsmakker.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1316485-1776502602/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/BMonge-kopi.jpeg%20%28large%29.webp Berit Monge (t.h). Her sammen med sin treningsmakker.) > Da Berit Monge fikk beskjeden, kom den brått og brutalt: Hun hadde omfattende kreft i bukhulen. Likevel er det ikke først og fremst frykten hun snakker om i dag. Hun snakker om ro, om frisk luft – om å ta roret tilbake. > – Jeg hadde en rar følelse i kroppen lenge før diagnosen. Ikke sterke smerter, men en indre visshet om at noe var galt, forteller hun. > Hun hadde vondt i siden etter tunge måltider, men ellers få symptomer. Tester og prøver viste først ingenting. Likevel ga hun seg ikke. > – Jeg sa «Det er noe galt. Dere må lete mer!» > Til slutt fikk hun tatt bilder. Fire dager senere ringte telefonen. Det var full alarm. Berit ble sendt rett inn i pakkeforløp og videre til Oslo universitetssykehus og Radiumhospitalet. Fem uker med undersøkelser fulgte. Heldigvis fant legene ingen sikker spredning til andre organer, men sykdommen i bukhulen var alvorlig og omfattende. **En stor operasjon** > Da hun ble operert varte inngrepet i sju timer. Operasjonen innebar blant annet fjerning av livmor, eggstokker og annet vev i bukhulen. Kreften hadde surret seg rundt hovedpulsåren, men uten å vokse inn i den. Legene klarte å fjerne alt synlig tumorvev. > – Jeg ble «sløyd som en fisk», sier hun nøkternt. > De første 14 dagene etterpå var svært krevende. Kroppen måtte finne en ny balanse etter et så omfattende inngrep. Magen stoppet opp, smertene var sterke, og hun følte seg delt i flere deler – fysisk og mentalt. Siden startet cellegiftbehandlingen. **Fire kilometer og en åpenbaring ** > Midt i det tøffeste kom vendepunktet. Hun sto på trappa hjemme. Beina skalv. Formen var elendig. Den vanlige runden hun før hadde løpt lett, virket uoverkommelig. Likevel bestemte hun seg for å prøve å gå. > – Jeg tenkte: Hva er det verste som kan skje? At jeg må ringe noen og bli hentet? Ok. Det overlever jeg. > Turen på fire kilometer tok halvannen time. Da hun kom hjem, utslitt og skjelvende, kjente hun noe annet også – nemlig mestring. > – Da skjønte jeg at dette er greia. Du skal ikke fokusere på alt du ikke kan. Du skal fokusere på det du kanskje kan klare hvis du prøver. > Siden den dagen har bevegelse vært et viktig verktøy. Ikke for prestasjon, men for å ta tilbake kontrollen. > – Det er som om du sitter med roret selv, i stedet for at kreften gjør det, understreker hun. **Å jobbe med kroppen – og hodet** > Berit har alltid vært aktiv. Før hun ble syk, trente og løp hun jevnlig, og hun fortsatte å være i bevegelse så langt kroppen tillot det – både før og etter operasjonen. Hun tok også i bruk enkle teknikker for å roe nervesystemet. På en akupressurmatte pustet hun rolig og bevisst, ofte med beina hevet, og opplevde at det dempet uro og smerter. Isbading og kalde dusjer ble en måte å aktivere kroppen på. > – Jeg har aldri brukt sovemedisiner eller beroligende. Jeg har jobbet med pusten og kroppen. Like viktig var den indre dialogen. Jeg har snakket mye med meg selv. Stilt meg selv spørsmål: Hva hvis du prøver? Hva hvis det hjelper? > Hun understreker at dette ikke handler om å være kunstig positiv. > – Du må tåle at du har kjempedårlige dager. Det er lov å grave seg ned, men det er ikke lov å bli der. **Mer enn sykdom** > Til daglig har Berit to svært ulike yrker: Hun jobber i renholdsbransjen, og hun er forfatter. Rett før hun ble syk, hadde hun fullført en ny roman som hun ga ut på eget forlag. Midt i behandlingen valgte hun å gjennomføre boklanseringen. > – Det var godt å gjøre noe normalt. Å ha en jobb med mening. Når jeg går på sykehuset, har jeg også en jobb å gjøre: Å komme tilbake til meg selv. > Hun har aldri ønsket at kreften skal definere henne. > – Jeg er ikke sykdommen min. Jeg har fått en sykdom. Det er noe helt annet, påpeker hun. **Å leve mer intenst** > I dag går Berit på vedlikeholdsbehandling med Olaparib og hormonbehandling, og hun følges tett opp. De siste blodprøvene viste ingen tegn til kreftaktivitet. Hun beskriver det siste året som brutalt – men også lærerikt. > – Jeg har fått tid til å se det store i det lille. Sitte med kaffekoppen og bare se ut av vinduet. Du lever mer intenst. Du forstår at det er nå du lever. > På kveldene, når tankene kan melde seg, har hun en enkel strategi: > – Jeg spør meg selv: Er det sannsynlig at noe skjer i natt? Nei. Ok, da kan du sove. **Et råd til andre** > Berit er også opptatt av de økonomiske belastningene alvorlig sykdom kan føre med seg, særlig for dem med lav inntekt. Egenandeler og medisiner kan bli en ekstra byrde i en allerede krevende situasjon – og det påvirker også den psykiske helsen. Men først og fremst ønsker hun å gi håp og konkrete råd til andre kvinner som står midt i behandling: > – Gå ut. Kjenn frisk luft. Prøv litt. Ikke tenk på alt du ikke får til. Tenk på det du kanskje kan klare. Følelsen av å ta roret selv – den er utrolig viktig.Tekst: Kjersti Juul > Foto: privat - [Hormonbehandling etter gynekologisk kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hormonbehandling-etter-gynekologisk-kreft): Hormonbehandling etter gynekologisk kreft vekker mange spørsmål: Hvem har behov for det, hva regnes som trygt – og hvorfor opplever så mange kvinner at rådene de får, varierer så mye fra lege til lege? > ![illustrasjonsfoto av en kvinne som setter på et hormonplaster ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1316681-1777308289/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/hormonbehandling.png%20%28large%29.webp ) > Vi har tatt en prat med Torbjørn Paulsen, gynekolog og overlege ved Oslo universitetssykehus, om hva vi egentlig vet, og fortsatt ikke vet, om hormonbehandling etter gynekologisk kreft. **Ubehandlet, langvarig østrogenmangel kan føre til skader** > Når vi snakker om hormonbehandling, blir det ofte redusert til å handle om hetetokter og nattesvette. Men dette er bare en liten del av bildet. > – Yngre kvinner som blir kastet inn i en kunstig overgangsalder etter operasjon, cellegift eller strålebehandling mot bekkenet, betaler ofte en høy pris hvis de ikke får tilstrekkelig hormonstøtte, forklarer Paulsen. > – Det handler ikke bare om hvordan de har det her og nå. Ubehandlet, langvarig østrogenmangel kan gi økt risiko for hjerte- og karsykdom, benskjørhet, mulig påvirkning på kognitiv funksjon – og i sum kan det faktisk påvirke hvor lenge de lever. Det mener jeg at det snakkes altfor lite om. > Paulsen mener at denne gruppen sviktes av dagens oppfølging. > – Slik systemet fungerer nå, fanger vi dem ikke godt nok opp. Kvinner som mister hormonproduksjonen tidlig, burde følges opp systematisk. Hos mange av dem bør vi aktivt vurdere hormonbehandling – gjerne i doser som ligger tett opp mot det østrogennivået kroppen egentlig skulle hatt på det tidspunktet i livet, sier han. **Genetisk risiko er ikke det samme som å ha hatt kreft** > Det er fortsatt mye usikkerhet rundt hormonbehandling for pasienter som har hatt kreft. > En kjent misforståelse handler om genetisk risiko. Det er viktig å skille mellom å ha en genetisk disposisjon og faktisk å ha hatt en kreftsykdom. En BRCA-mutasjon i seg selv betyr ikke at hormonbehandling automatisk er utelukket. > – Noen ganger er man nok litt for forsiktig. I praksis ser vi at svært mange kvinner får betydelig bedre livskvalitet med hormonbehandling. > Paulsen understreker at det viktigste er om kvinnen faktisk har hatt brystkreft – ikke bare at hun har økt genetisk risiko eller har fjernet bryst eller eggstokker forebyggende. Denne nyansen blir noen ganger borte, noe som kan gjøre kvinner unødig redde og føre til at enkelte går glipp av behandling de kunne hatt god nytte av. > – Når det er sagt, så er det viktig å huske på at kvinner som har hatt østrogenpositiv brystkreft ikke bør ta hormoner på grunn av økt risiko for tilbakefall. **Frykt for hormoner gjør at mange ikke får hjelp** > Hormonbehandling etter kreft er fortsatt forbundet med forsiktighet, også i fagmiljøet. Per i dag er det ingen studier som viser 100 prosent trygghet mot å få tilbakefall. Paulsen er derfor opptatt av at pasienter vurderes individuelt. > *Hva med svulster som omtales som «østrogendrevne» – betyr det at hormonbehandling da automatisk er uaktuelt?* > – Jeg mener det er viktig å vurdere hele risikobildet: sannsynligheten for tilbakefall, alder, hvor plaget hun er av hormonmangelen, og andre risikoer, som blant annet hjerte- og karsykdom og benskjørhet. I tillegg skal vi være bevisst på at hormoner ikke er riktig løsning for alle. Det finnes effektive ikke-hormonelle alternativer for enkelte plager. Målet er ikke at alle skal ha hormonbehandling, men at de kvinnene som faktisk kan ha stor nytte av det, ikke skal falle mellom stolene fordi vi er mer styrt av frykt enn av kunnskap og helhetsvurderinger. > **Hormonbehandling ved ulike gynkreftdiagnoser:** Eggstokkreft > Hormonbehandling kan være aktuelt, men må vurderes individuelt. > Vær ekstra forsiktig ved enkelte undertyper, særlig: > lavgradig serøs eggstokkreft > endometrioid eggstokkreft Livmorkreft > Kan ofte vurderes ved lavgradig sykdom og tidlig stadium. > Risiko må veies opp mot plagene og langtidskonsekvensene av å gå uten hormoner. > Livmorhalskreft > Hormonbehandling anses i stor grad som trygg. > Særlig yngre kvinner som kommer i overgangsalder etter behandling, bør i utgangspunktet få tilbud. > Retningslinjene er stort sett samstemte på at hormonbehandling kan benyttes. > **** Sjeldne gynekologiske kreftformer > Svakere kunnskapsgrunnlag og mer varierende anbefalinger. > Må vurderes individuelt, og pasienten må følges tett opp. > **** Lokal vaginal østrogenbehandling > Vurderes som trygg for de aller fleste, også etter de fleste gynekologiske kreftformer (med noen få unntak – snakk med legen din). > Nyere retningslinjer er relativt liberale på dette området. > Kan gi stor lindring av underlivsplager, smerter ved samleie og tørrhet, uten samme systemiske hormonnivåer som ved tabletter/plaster/gel. **Testosteronbehandling til kvinner etter gynekologisk kreft** > For noen kvinner som er behandlet for gynekologisk kreft – særlig der begge eggstokker er fjernet kirurgisk, eller der strålebehandling mot bekkenet har gjort at eggstokkene ikke er funksjonelle – kan testosteronbehandling være aktuelt. Det gjelder først og fremst når kvinnen har uttalt og plagsomt nedsatt seksuell lyst. > Testosteron på blå resept kan i enkelte tilfeller innvilges ved dokumentert hypogonadisme (svært lave testosteronnivåer på grunn av sykdom eller behandling), eller når behandlingen vurderes som medisinsk nødvendig av spesialist. Mange kvinner som får testosteron i dag, får det enten etter individuell søknad (§3a-vedtak) fra lege, eller de betaler for behandlingen selv. > I Norge brukes oftest svært lave doser av testosterongel som egentlig er utviklet for menn (for eksempel Testogel). Dette kalles off‑label bruk, som betyr at legemidlet brukes på en måte som ikke står i den offisielle godkjenningen – altså til en annen pasientgruppe, i annen dose eller til annen indikasjon enn det som er spesifisert på pakningsvedlegget. > Et eget kvinnepreparat, AndroFeme 1 krem er utviklet spesielt til kvinner og er godkjent blant annet i England for behandling av nedsatt seksuell lyst etter overgangsalder, men er foreløpig ikke tilgjengelig på det norske markedet. > Les om Helene Marum Hoppestad, som får testosteron på blå resept: Testosteron på blå resept: – Ingen automatikk, du må be legen søke https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/testosteron-pa-bla-reseptTekst: Rannveig Øksne > Foto: Morten Brakestad - [Geografiske forskjeller påvirker behandlingstilbudet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/geografiske-forskjeller-pavirker-behandlingstilbudet): Nye tall fra FHI viser at overlevelsen for flere typer gynekologisk kreft har økt de siste tiårene. Samtidig avslører rapporten store geografiske forskjeller i behandlingstilbudet, forsinkelser i diagnostikk og oppstart av behandling, samt behov for å øke andelen pasienter som får en tverrfaglig vurdering. > **Eggstokkreft** > I fjor ble 527 kvinner rammet av eggstokkreft. FHI sin årsrapport for gynekologisk kreft viser at forekomsten av eggstokkreft har gått svakt ned, og færre dør av sykdommen enn tidligere. Rapporten fremhever behovet for flere operasjoner for pasienter med avansert sykdom, raskere oppstart av kjemoterapi og en mer lik praksis på tvers av regionene. Likevel er det utfordringer knyttet til behandling: > Kun 59 prosent av pasientene med avansert eggstokkreft ble operert, noe som ligger under det nasjonale målet på 70 prosent. Andelen er høyest i Helse Midt-Norge og lavest i Helse Nord og Helse Sør-Øst. > Kjemoterapibehandling starter ofte senere enn anbefalt, noe som kan påvirke resultatene. Kun 48,8 prosent av pasientene startet kjemoterapi innen 28 dager etter operasjon > Femårsoverlevelsen har økt over tid, men viser en svak nedgang fra 2020, trolig på grunn av forsinket diagnostikk under covid-19-pandemien. > **Livmorhalskreft ** > Trenden fortsetter, årsrapporten viser at livmorhalskreft stadig rammer færre i alle aldersgrupper, mye takket være HPV-vaksinasjonsprogrammet. I 2025 fikk 255 kvinner denne diagnosen. > Screening fanger opp flere tilfeller, men symptomer er fortsatt den vanligste årsaken til diagnose. 41,8 prosent av livmorhalskrefttilfellene ble oppdaget gjennom screening i 2025, mens 48,9 prosent ble diagnostisert etter at kvinner oppsøkte lege på grunn av symptomer. > Kombinasjon av operasjon og strålebehandling unngås i økende grad for å redusere seneffekter, 84,2 prosent av de opererte unngikk slik dobbeltbehandling i 2025. > Femårsoverlevelsen er høy og viser at behandlingen følger nasjonale retningslinjer. > **Livmorkreft** > Forekomsten av livmorkreft har økt, spesielt blant eldre kvinner, og dette kobles til økt forekomst av overvekt i befolkningen. I 2025 fikk 746 kvinner diagnosen livmorkreft, median alder ved diagnosetidspunkt var 69 år. > Operasjon er den vanligste behandlingen, og minimal invasiv kirurgi er nå en viktig kvalitetsindikator. I 2025 ble 85,4 prosent av pasientene operert, og 83,1 prosent av operasjonene ble utført med minimal invasiv kirurgi. > Femårsoverlevelsen har økt betydelig over tid og er nå på et høyt nivå, 87,2 prosent i 2025. > Flere pasienter bør vurderes i tverrfaglige møter for å sikre best mulig behandlingsplan, i 2025 ble kun litt over halvparten av pasientene vurdert i slike møter. Les mer: > Årsrapport 2025: Resultater og forbedringstiltak fra Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1316736-1778084461/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/arsrapport-2025-nasjonalt-kvalitetsregister-for-gynekologisk-kreft.pdf (pdf) - [– Jeg ble ikke tatt på alvor. Ingen sjekket om det kunne være gynkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jeg-ble-ikke-tatt-pa-alvor-ingen-sjekket-om-det-kunne-vare-gynkreft): Da Turid Williksen fikk akutte og diffuse magesmerter våren 2021, ble hun utredet for tarmproblemer. Først fem måneder senere ble eggstokkreften oppdaget. På den Internasjonale eggstokkreftdagen 8. mai deler hun historien sin for å minne både kvinner og leger om å ta diffuse magesmerter på alvor. > ![foto av turid williksen som smiler og er ute på tur i naturen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1316765-1778233174/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/Turid%20Williksen.png%20%28large%29.webp Turid Williksen er glad i aktivitet og er ofte ute på tur. Foto: privat) > Eggstokkreft er en lumsk kreftform. Symptomene kan være diffuse, komme og gå, og ligne plager mange kvinner har opplevd før: magesmerter, oppblåsthet, endringer i mage og tarm, ubehag eller nedsatt allmenntilstand. **Livmorhalsprøve avdekker ikke eggstokkreft** > For Turid, 63 år, startet det med vonde og akutte magesmerter i mai 2021. > – Jeg har alltid hatt litt sensitiv mage, men dette var annerledes. Du kjenner kroppen din selv best. Du kjenner når noe ikke stemmer, sier Turid. > Hun oppsøkte fastlegen i slutten av mai. Det ble blant annet tatt en livmorhalsprøve, som var normal. For Turid ble det lett å tenke at mye dermed var utelukket. > – Jeg tenkte jo at når livmorhalsprøven var ok, så var nok alt i orden. Men en livmorhalsprøve avdekker ikke eggstokkreft, sier hun. **Ble utredet for tarmkreft** > Turid ble utredet for tarmkreft, uten funn. Hun fikk beskjed om at plagene sannsynligvis skyldtes irritabel tarm. Men forklaringen stemte dårlig med det hun selv kjente på kroppen. > – Kan man virkelig være 58 år og plutselig få irritabel tarm med så store smerter? Jeg slo meg ikke til ro med det, forteller hun. > Gjennom sommeren kom og gikk smertene. Samtidig ble allmenntilstanden gradvis dårligere. Turid var sliten, utilpass og kjente at noe var galt. > Hun hadde behandlingsforsikring og brukte den for å få en second opinion hos en privat magespesialist. Heller ikke der ble det tenkt i retning gynekologisk kreft. > – Jeg ba spesifikt om en ny vurdering. Likevel ble jeg ikke sendt til gynekolog. De undersøkte tarmene, men det ble aldri gjort en ordentlig gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd, sier Turid. > Hun opplevde at symptomene ikke ble tatt på alvor nok – verken i det offentlige eller private. > – Eggstokkreft gir så diffuse smerter og symptomer. I mitt tilfelle ble jeg feildiagnostisert, og forsinkelsen kan ha bidratt til at kreften rakk å spre seg, sier hun. > **** **– Fastleger må tenke gynekologisk kreft** > Fra hun først oppsøkte lege i slutten av mai 2021, gikk det flere måneder før diagnosen ble stilt. Først i november, da Turid var blitt betydelig dårligere, dro hun tilbake til fastlegen. > – Jeg sa tydelig fra: Nå er det noe helt galt her, forteller hun. > Da kunne fastlegen kjenne en svulst utenpå magen. Turid husker at hun var omtåket da hun hørte ordet pakkeforløp bli nevnt. > Svulsten på eggstokken viste seg å være stor. Senere fikk hun vite at kreften hadde spredt seg. > – Jeg skjønte ikke helt alvoret i starten. Jeg tenkte at det bare var å få den operert bort. Men så enkelt var det ikke. Da kom dødsangsten, og jeg hadde veldig mange spørsmål, sier hun. > For Turid er det viktig å bruke sin egen historie til å løfte kunnskapen om eggstokkreft. > – Denne krefttypen kan få ligge og vokse uten at den blir oppdaget. Derfor må symptomene synliggjøres i mye større grad, sier hun. > Hennes klare oppfordring er at kvinner med diffuse eller vedvarende mageplager må undersøkes grundig. > – Fastleger må forstå at når kvinner har diffuse magesmerter, bør de alltid få en grundig underlivssjekk for å utelukke gynekologisk kreft. En gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd må gjøres, sier Turid. > **Behandling og livet i dag** > Da Turid kom til kreftavdelingen på sykehust, opplevde hun å bli svært godt ivaretatt. Hun ble operert, og etter operasjonen fulgte seks tøffe cellegiftkurer gjennom vinteren 2022. > I dag lever Turid med uhelbredelig kreft, men den holdes foreløpig i sjakk. Turid har metastaser, men kreften ligger i dvale. I dag bruker hun ingen medisiner og går til kontroll hver sjette måned. > Turid håper hennes historie kan bidra til at andre kvinner blir fanget opp tidligere. > – Jeg har vært opptatt av å dele historien min. Ikke nøl med å kontakte gynekolog hvis du er usikker på om det kan være «et eller annet». Du kjenner kroppen din best selv, sier Turid. > **#kjennetter** > På den internasjonale eggstokkreftdagen er budskapet fra Gynkreftforeningen tydelig: Kvinner må bli tatt på alvor når de oppsøker lege med diffuse magesmerter. > **#kjennetter – og be om en gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd dersom symptomene ikke gir seg eller noe kjennes galt.** > **Fakta om eggstokkreft** > 8. mai er den Internasjonale eggstokkreftdagen > Eggstokkreft gir ofte få og diffuse symptomer, som magesmerter, oppblåsthet, endringer i mage/tarm, tidlig metthetsfølelse eller nedsatt allmenntilstand > I 2025 fikk 527 kvinner eggstokkreft > Omtrent 70 prosent har spredning på diagnosetidspunktet. Fra Årsrapport for gynekologisk kreft 2025 https://www.fhi.no/publ/2026/nasjonalt-kvalitetsregister-for-lungekreft-arsrapport-2025/ fremgår det at en stor andel av pasientene har avansert stadium, stadium III eller IV, ved diagnosetidspunktet. Dette er vesentlig uendret fra tidligere år > Livmorhalsprøve avdekker ikke eggstokkreft. En gynekologisk undersøkelse med innvendig ultralyd kan være nødvendig for å undersøke eggstokker og underliv nærmere > Bli medlem i Gynkreftforeningen > Som medlem støtter du arbeidet vårt for mer kunnskap, bedre behandling og økt oppmerksomhet rundt gynekologisk kreft. Sammen kan vi bidra til at flere kvinner blir tatt på alvor og får riktig utredning tidligere. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenTekst: Rannveig Øksne > Foto: privat - [Møt våre likepersoner: Samtaler å lene seg mot](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/mot-vare-likepersoner-samtaler-a-lene-seg-mot): Tove Steen er ny likeperson for pårørende i Gynkreftforeningen. For snart ti år siden mistet hun sin 26 år gamle datter, Thea Steen, i livmorhalskreft. > Erfaringene som pårørende – av sorg, usikkerhet og samtidig takknemlighet for god støtte underveis – har gitt Tove Steen et sterkt ønske om å gi noe tilbake. Nå bruker hun sin egen historie til å være en støtte for andre som står i noe av det vanskeligste livet kan by på. > – *Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson?* > – Jeg tror det handler om at man ikke trenger å være flink eller sterk. Som pårørende skal du være så mye for den som er syk, og ofte for resten av familien også. Du skal holde motet oppe og være den som støtter. Da kan det være vanskelig å vise hvor redd og usikker du egentlig er. Hos en likeperson kan du få lov til å si det som det er. Du kan lufte de mørke tankene uten å være redd for å belaste noen. > –Det er godt å snakke med en som har opplevd noe lignende – selv om ingen historier er helt like. En som tåler det du står i, og som ikke skynder seg å komme med trøstende fraser om at «det går nok bra» eller at «det finnes så mange nye kurer». Noen ganger trenger man ikke løsninger. Man trenger noen som kan stå i det sammen med deg. > – *Er det noen bestemte egenskaper som kommer godt med i rollen som likeperson?* > – Empati er helt avgjørende. Man må kunne leve seg inn i andres situasjon og være åpen for at det kan komme opp temaer som også berører ens egen historie. Det må man tåle. Jeg tror også det er viktig å være avklart med sin egen erfaring. Det må ha gått litt tid, slik at man står stødig i seg selv. Og så handler det om å være tålmodig og god til å lytte. Ikke ha behov for å fylle stillheten, ikke komme med ferdige svar – men være til stede. Å være likeperson handler mer om å bekrefte og romme enn å forklare og løse. > – *Har du en samtale du husker spesielt godt?* > – Ja, det har jeg. Jeg snakket med en mor som hadde en historie som på noen måter lignet min egen – hun hadde en forholdsvis ung datter som var syk. Det gjorde sterkt inntrykk. Jeg kjente at jeg møtte meg selv litt i døra, men greide å frakoble min egen historie. Etterpå sa hun at hun var så takknemlig for at jeg ikke kom med de vanlige, positive forsikringene om at det går over eller at det finnes nye behandlinger. Hun opplevde at jeg lyttet, stilte noen enkle spørsmål og lot henne sortere tankene sine mens vi snakket. Hun sa at hun gikk fra samtalen med mer ro og energi. Det gjorde inntrykk på meg. Det viser hvor viktig det er å bare være der. Å være likeperson for pårørende handler også om å være et levende bevis på at det går an å leve videre – og ha det godt – selv etter det verste. > – *Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?* > – Jeg tror vi må være mer synlige – der det faktisk skjer. På sykehusene, i møte med kreftsykepleiere og helsepersonell. Hvis de vet at vi finnes, kan de formidle tilbudet videre når de ser at noen trenger det. Jeg har selv tatt kontakt med kreftsykepleiere og engasjert meg lokalt for å gjøre ordningen bedre kjent. Mange vet rett og slett ikke at det finnes likepersoner for pårørende. Kanskje må vi bli tydeligere på at en pårørende-likeperson ikke er knyttet til én bestemt diagnose, men til rollen som pårørende. Følelsene – redselen, usikkerheten, maktesløsheten – er ofte universelle, uavhengig av krefttype. - [Husker kvinner riktig? Ny studie om livmor- og eggstokksoperasjoner](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/husker-kvinner-riktig-ny-studie-om-livmor-og-eggstokksoperasjoner): Hvordan påvirker det helsen på sikt å fjerne livmor eller eggstokker? Mange store forskningsstudier bygger på at kvinner selv svarer på om de har gjennomgått slike operasjoner. Men hvor ofte stemmer egentlig dette med det som faktisk står i journalen? > Dette har stipendiat Tina E. Rosland ved Kvinneklinikken, Sørlandet sykehus, undersøkt i en stor norsk studie basert på HUNT-materialet. > – Vi ønsket å finne ut hvor pålitelig kvinners egenrapportering om hysterektomi og fjerning av eggstokker faktisk er. Det høres selvfølgelig ut som noe man skulle huske – men vi ville teste dette ordentlig, forklarer Rosland. **Basert på HUNT – en stor befolkningsundersøkelse** > Studien brukte data fra HUNT2 (1995–1997) og HUNT3 (2006–2008), som er store norske helseundersøkelser i Nord-Trøndelag. I Roslands analyse inngikk 37 140 kvinner, hvorav 16 261 deltok i begge runder. Kvinnene hadde blant annet svart på om de hadde fått fjernet livmoren eller begge eggstokker og eggledere, og hvor gamle de var ved operasjonen. Svarene ble deretter sammenlignet med faktiske operasjonsdata fra sykehusjournaler. > – Vi hadde en unik mulighet til å koble kvinners egne svar med reelle sykehusdata. Da kunne vi se hvem som husket riktig, og hvor det oppstod feil, sier Rosland. **Hva fant forskerne?** > I HUNT2 rapporterte 2065 kvinner at de hadde fått fjernet livmoren, og i HUNT3 rapporterte 2248 kvinner det samme. Selvrapportert hysterektomi viste seg derfor å være ganske pålitelig i befolkningsstudier. Samlet sett i HUNT2 og 3 rapporterte 1661 kvinner at de hadde fjernet livmoren, hvorav 1425 (85,8 prosent) hadde en tilsvarende operasjonskode fra sykehusene. > – Vi så at kvinner generelt husker godt om livmoren er fjernet eller ikke. Slik informasjon kan derfor brukes i store helseundersøkelser med rimelig trygghet, sier Rosland. > Når forskerne så på fjerning av eggstokker, var resultatet langt mindre betryggende. Bare omtrent to av tre kvinner som oppga at de hadde fått fjernet begge eggstokker, hadde faktisk gjennomgått en slik operasjon ifølge sykehusdata. Det betyr at rundt én av tre hadde rapportert feil. > – Vi konkluderte med at selvrapportert fjerning av eggstokker ikke er godt nok alene i forskning. Man bør bruke sikre sykehusdata når man studerer effektene av fjerning av eggstokker, understreker Rosland. **Hvorfor rapporterer noen feil?** > Blant kvinnene som feilaktig oppga at de hadde fått fjernet begge eggstokker, hadde 59 prosent faktisk gjennomgått andre gynekologiske operasjoner, for eksempel fjerning av cyster, delvis fjerning av eggstokk eller andre inngrep i underlivet. Kvinnene kan ha trodd at eggstokkene ble fjernet når de fikk «operasjon på eggstokkene», eller de kan ha misforstått medisinske begreper. Noen kan også ha fått informasjon som var for knapp eller vanskelig å forstå. > – Når over halvparten av dem som svarer feil faktisk har hatt en annen gynekologisk operasjon, tyder det på at kommunikasjonen rundt inngrepene ikke alltid har vært god nok, sier Rosland. **Hva betyr dette for kvinner – og for forskning?** > For kvinner som pasienter betyr studien at god og tydelig informasjon etter operasjon er helt avgjørende. Det er viktig å vite nøyaktig hvilken operasjon man har gjennomgått, hva som faktisk er fjernet, og hvilke konsekvenser det kan ha for hormonbalanse, overgangsalder og videre helse. Slik kunnskap gjør det lettere å forstå egen kropp og egne symptomer, og å være aktiv deltaker i egen behandling. > For forskere og helsemyndigheter betyr resultatene at selvrapportert hysterektomi kan brukes med relativt god trygghet i store studier. Når det gjelder fjerning av eggstokker, bør man derimot være forsiktig med å basere seg kun på egenrapportering. Der det er mulig, bør slike data bekreftes med sykehusjournaler og prosedyrekoder. > – Hvis vi undervurderer hvor mange som faktisk har fått fjernet eggstokker, kan vi også undervurdere risikoen for bivirkninger og langtidskonsekvenser. Derfor er det så viktig å ha korrekte data, sier Rosland. > Rosland oppfordrer til fortsatt satsing på god informasjon og kommunikasjon etter operasjoner. > – Vi ønsker at alle kvinner skal vite nøyaktig hva som er gjort under en operasjon, og hva det kan bety videre i livet. Det er en del av grunnmuren i god helsehjelp, sier hun. > Oppsummert: Hva viser studien? > Tema: Studien undersøkte hvor godt kvinner selv husker om de har fått fjernet livmor eller eggstokker. > Datagrunnlag: 37 140 kvinner fra HUNT2 og HUNT3 ble inkludert. Svarene deres ble sammenlignet med operasjonsdata fra sykehusjournaler. > Livmoroperasjon: Kvinner rapporterte som regel riktig om de hadde fått fjernet livmoren. Selvrapporterte opplysninger om hysterektomi kan derfor brukes med relativt god trygghet i store befolkningsstudier. > Fjerning av eggstokker: Her var egenrapporteringen mindre pålitelig. Omtrent én av tre som oppga at de hadde fått fjernet begge eggstokker, hadde ikke en slik operasjon registrert i sykehusdata. > Mulig forklaring: Mange av dem som rapporterte feil, hadde hatt andre gynekologiske inngrep. Det kan tyde på misforståelser rundt hva som faktisk ble gjort under operasjonen. > Betydning: Studien viser hvor viktig tydelig informasjon etter operasjon er – både for kvinners egen helseforståelse og for kvaliteten på forskning. - [Viktige nyheter om gynekologisk kreft på årets ASCO](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/viktige-nyheter-om-gynekologisk-kreft-pa-arets-asco): ASCO, verdens største kreftkongress, starter i dag i Chicago. For gynekologisk kreft knyttes det særlig forventninger til nye data om livmorkreft, der immunterapi i kombinasjon med cellegift kan gi bedre sykdomskontroll for enkelte pasientgrupper. > Flere av årets studier handler om hvordan behandlingen kan tilpasses bedre til den enkelte pasient, blant annet ved hjelp av tester av kreftsvulsten. > En av spennende studie som følges tett er RUBY-studien. I den er pasienter med avansert livmorkreft eller livmorkreft som har kommet tilbake inkludert. Studien viser at noen pasienter kan ha god og langvarig nytte av å få immunterapi sammen med cellegift. Dette gjelder særlig pasienter der kreftsvulsten har bestemte kjennetegn, kalt dMMR/MSI-H. > Det kommer også nye resultater fra NRG-GY018-studien. Denne studien undersøker immunterapien pembrolizumab i kombinasjon med cellegift ved livmorkreft. Resultatene kan gi mer kunnskap om hvor lenge effekten varer, og hva behandlingen kan bety for pasientenes videre forløp. > Gynkreftforeningen følger resulatenen fra ASCO tett. > Les mer: Dette blir de viktigste kreftnyhetene på ASCO https://www.healthtalk.no/kreft/dette-blir-de-viktigste-kreftnyhetene-pa-asco/211615, Healthtalk 28.05.26 - [Lovende langtidsresultater for kvinner med livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/lovende-langtidsresultater-for-kvinner-med-livmorkreft): ASCO 2026: Nye data fra den store RUBY-studien gir håp for kvinner med en bestemt form for avansert eller tilbakevendende livmorkreft. Etter fire års oppfølging var 58 prosent av pasientene som fikk immunterapi (dostarlimab) i kombinasjon med kjemoterapi fortsatt uten tegn til sykdomsprogresjon – mot 16 prosent i gruppen som kun fikk kjemoterapi. > Dette gjelder spesielt kvinner med en biomarkørdefinert undergruppe av livmorkreft, kalt dMMR/MSI-H, hvor kreftcellene er særlig følsomme for immunterapi. > – Når kurvene fortsetter å holde seg adskilt over mange år, gir det håp om et reelt kurativt potensial for en undergruppe av pasientene, sier professor Kristina Lindemann til HealthTalk. > Behandlingen er allerede tilgjengelig i Norge, og ble innført av Beslutningsforum i 2024. Norske sykehus i Oslo, Stavanger, Tromsø og Trondheim deltok aktivt i studien. > Forskerne understreker at ikke alle pasienter vil ha samme nytte av behandlingen, og at det er viktig å teste for biomarkører ved diagnosetidspunktet for å finne ut hvem som kan ha mest nytte av immunterapi. > Les mer om: RUBY-studien: – Gir håp om et reelt kurativt potensial i livmorkreft https://www.healthtalk.no/livmorkreft/ruby-studien-gir-hap-om-et-reelt-kurativt-potensial-i-livmorkreft/211735, 31.05.26 HealthTalk. - [Bli med på Jentemila på Bislett 5.september](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/jentemila-050926): 5.september løper og går tusenvis av kvinner Jentemila på Bislett – og vi håper du blir en av dem! Gynkreftforeningen stiller med stand på stadion, og vi har rabattkode til alle medlemmer. > Jentemila er et løp for alle, uansett form og fart. Du kan velge mellom å løpe eller gå 5 eller 10 kilometer.**Vi er der!** > Gynkreftforeningen står på stand på stadion, og vi oppfordrer alle til å stikke innom oss. Det blir en fin anledning til å møte andre, slå av en prat og kjenne på styrken i å være en del av et fellesskap.**10% rabatt på startnummer** > Bruk rabattkoden **GYNKREFT26** når du melder deg på, og få 10% rabatt på startnummeret ditt. > Meld deg på her: jentemila.no https://www.jentemila.no/ - [Nå er «Hver dag teller - Gynkreftboka» gitt ut!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/na-er-hver-dag-teller-gynkreftboka-gitt-ut): 10. juni ble «Hver dag teller - Gynkreftboka» lansert – en bok Gynkreftforeningen har laget i samarbeid med Kreftkompasset, for alle som er berørt av gynekologisk kreft. > Boken er laget for deg som trenger å vite at du ikke er alene. > Gjennom ni personlige historier møter du pasienter og pårørende som deler sine erfaringer – og du får faglig informasjon og konkrete råd for å håndtere hverdagen under og etter behandling. > Bestill boken her: kreftkompassetbutikk.no https://www.kreftkompassetbutikk.no/butikk/hver-dag-teller-livet-etter-kreft-ph4sx-8afp2 - [Webinar om persontilpasset kreftbehandling – meld deg på!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/webinar-om-persontilpasset-kreftbehandling-meld-deg-pa): European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups (ENGAGe) inviterer til webinar om persontilpasset kreftomsorg 24. juni 2026 kl. 18.30 (norsk tid). > **Hvorfor får pasienter med samme diagnose ulik behandling?** > Webinaret setter søkelys på den persontilpasset tilnærmingen i moderne kreftbehandling. Et sentralt tema er hvordan molekylær testing kan avdekke viktige forskjeller mellom svulster – og dermed bidra til mer målrettet og skreddersydd behandling for den enkelte pasient. > **Direkteteksting på flere språk** > Webinaret bruker verktøyet Wordly, som gir direkteteksting på mange språk. For best mulig opplevelse anbefales det å laste ned Zoom-appen på forhånd. > **Meld deg på her: ** > https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ODWC0ZjAR6CW3fbOrLUDvw https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ODWC0ZjAR6CW3fbOrLUDvw - [Professor Claes Göran Tropé (1943–2026)](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/professor-claes-goran-trope-1943-2026): Det er med stor sorg vi har mottatt nyheten om at professor emeritus Claes Göran Tropé er gått bort. Med ham mister norske gynkreftpasientene en mann som Radiumhospitalets legater treffende beskrev som gynkreftpasientenes våpendrager. > Claes kom til Norge, fra Sverige, i 1986 og tok over som professor og avdelingsoverlege ved Avdeling for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet. Han hadde muligheten til å velge Stockholm eller USA – men han valgte Oslo. For norske gynkreftpasienter var det et valg som skulle bety svært mye. > Gjennom sin lange karriere ved Radiumhospitalet sto han på barrikadene for kvinner med gynekologisk kreft. Han innførte behandlingsregimet der svulster fjernes med radikal kirurgi, noe som innebærer at mange flere pasienter kan slippe stråling og de senskadene som følger med. Pasientenes livskvalitet var alltid viktig for Claes, og en av hans hjertesaker var fertilitetsbevarende behandling for kvinner med kreft – på en tid da mange mente det var utenkelig. På kontoret sitt hadde han hundrevis av bilder fra takknemlige mødre med sine barn – barn som kanskje aldri ville ha kommet til verden uten hans innsats. > Han var heller ikke redd for å ta kampen ut i det offentlige rom. I 2006 sto han i bresjen for en stor og omstridt endring i behandlingen av eggstokkreft. Undersøkelser gjort av Tropé og kollega Torbjørn Paulsen dokumenterte betydelig bedre overlevelse for pasienter som ble operert ved regionale sykehus, og la grunnlaget for en historisk sentralisering av eggstokkreftkirurgien i Norge. Han sto også på ovenfor politikere og media for å sikre norske kvinner tilgang til viktige legemidler. Ved flere anledninger forsvarte han innføringen av nye og dyre medisiner, selv når det kom beskyldninger om å sprenge sykehusets budsjetter. > Claes Tropé grunnla Tropé-møtet – et årlig fagmøte på Radiumhospitalet der norske og internasjonale eksperter på gynekologisk kreft møtes. Møtet er et samarbeid med Memorial Sloan Kettering kreftsenter i USA, ett av verdens ledende kreftsentre. I år arrangeres møtet 10.–11. september, og fertilitet og graviditet hos kreftpasienter er blant temaene på programmet. Han tok initiativ til etableringen av svenske, norske og nordiske foreninger for gynekologisk kreft, og han veiledet over 50 doktorgrader og publiserte mer enn 600 vitenskapelige artikler. I 2012 mottok han Kong Olav Vs Kreftforskningspris, og i 2018 ble han slått til kommandør av Den kongelige norske fortjenesteorden – den høyeste utmerkelsen en utenlandsk statsborger kan motta i Norge. > For gynkreftpasienter var Claes mer enn en faglig autoritet. Han var en varm og engasjert støttespiller som alltid tok pasientene på alvor – og som aldri sluttet å kjempe for dem. > Vi er uendelig takknemlige for alt han har gjort for norske gynkreftpasienter. > Hvil i fred. > Begravelsen finner sted 3. juli kl. 14.30 på Vestre gravlund.Foto: privat - [Samarbeidet mellom sykehus og fastlege svikter for gynekreftpasienter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/samarbeidet-mellom-sykehus-og-fastlege-svikter-for-gynekreftpasienter): Kvinner med gynekologisk kreft er blant de som i størst grad opplever at samarbeidet mellom sykehus og fastlege ikke fungerer. Det viser en oppsummering fra Kreftregisteret ved FHI, som baserer seg på pasientenes egne erfaringer. > Kreftregisteret har samlet tilbakemeldinger fra kreftpasienter cirka ett år etter diagnose. Resultatene viser at norske kreftpasienter generelt er godt fornøyde med behandlingen de får på sykehuset. Men når det gjelder samarbeidet mellom sykehus og fastlege, er bildet et annet – og for kvinner med gynekologisk kreft er gapet særlig tydelig. > Bare 36 prosent av kvinner med eggstokkreft og 35 prosent av kvinner med livmorhalskreft oppgir at samarbeidet fungerer godt. Det plasserer disse pasientgruppene blant dem som er minst fornøyde av alle kreftpasienter i Norge. > **Viktig i en sårbar fase** > For mange gynekreftpasienter er overgangen fra sykehusbehandling til oppfølging i kommunehelsetjenesten krevende. Senskader, psykiske belastninger og praktiske utfordringer hoper seg gjerne opp i denne fasen – og da er det avgjørende at fastlegen er informert og i stand til å følge opp. > At så få opplever at samarbeidet fungerer, er bekymringsfullt. > Les mer: Kreftpasienter svært fornøyde med sykehusbehandlingen – men savner bedre samhandling https://www.fhi.no/nyheter/2026/samarbeid-mellom-sykehus-og-fastlege-svikter-for-kreftpasienter, FHI 05.06.26 - [Færre saker til Ekspertpanelet i 2025 – gynkreft blant de største diagnosegruppene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/farre-saker-til-ekspertpanelet-i-2025-gynkreft-blant-de-storste-diagnosegruppene): Årsrapporten til Ekspertpanelet for 2025 viser at panelet ga råd i 171 saker, noe som var en nedgang på 30 saker fra 2024. Gynekologisk kreft var den fjerde største diagnosegruppen med 20 saker. > Ekspertpanelet påpeker selv at mange råd gjenbrukes av sykehusene for tilsvarende pasienter, og at pasientene som kom til vurdering i 2025, gjerne var i en mer kompleks situasjon. Yngste pasient var 15 år, eldste 83, og ingen saker ble avvist. > Gynekologisk kreft hadde 20 henvendelser i 2025, mot 34 i 2024. I fem av de 20 sakene ble det gitt råd om off-label-behandling – en høyere andel enn for mange andre diagnosegrupper. Gynkreft var dermed blant diagnosene der behovet for individuell vurdering utenfor standardbehandlingen var størst. > Det er fortsatt en stor skjevhet i forhold til hvem som benytter ordningen. Helse Nord og Helse Vest sender flest henvendelser per innbygger, mens Helse Midt sender færrest. > Les mer: Årsrapport Ekspertpanelet 2025 (PDF, 684KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317108-1782738575/03%20Lungekreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/arsrapport-2025-endelig-versjon.pdf > **Dette gjør Ekspertpanelet** > Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt. Ekspertpanelet skal blant annet vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier eller utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. > Mer info: Mulighet for ny medisinsk vurdering hos Ekspertpanelet https://www.helsenorge.no/kliniske-studier/ekspertpanelet/ > * «Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling av sykdommer som legemidlet ikke har godkjenning for.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/oversikt-kliniske-studier/oversikt-kliniske-studier - [Å se 0-tallet, det er tilfredsstillende](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/a-se-0-tallet-det-er-tilfredsstillende): Sveinung Sørbye er en av våre fremste krigere i kampen mot livmorhalskreft. Da han gikk på barneskolen, døde mammaen til kameraten av denne kreftformen. Det gikk sterkt innpå unge Sveinung, og da han som voksen legestudent skjønte at ingen trenger å dø av dette, da var løpet lagt. > ![Sveinung Wergeland Sørbye foran den nye og supereffektive maskinen som analyserer celleprøver for finne de ulike HPV-virusene. Er testen positiv går prøven videre til analyser.](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317356-1783762253/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/9109_s%C3%B8rby.jpg%20%28large%29.webp Sveinung Wergeland Sørbye foran den nye og supereffektive maskinen som analyserer celleprøver for finne de ulike HPV-virusene. Er testen positiv går prøven videre til analyser.) > Det summer og klikker fra maskinene på patologisk avdeling ved Universitetssykehuset Nord-Norge UNN). Inne på laboratoriet står rekker av plastglass klare til analyse. I den gråhvite væsken skjuler det seg celler fra kvinner over hele Troms og Finnmark – prøver sendt inn fra fastleger og gynekologer som del av Livmorhalsprogrammet. > En robotarm løfter prøverør på plass i HPV-maskinen. I et annet rom farges celleprøver før de kan granskes i mikroskop. I etasjen over støpes små vevsbiter inn i voksblokker for å kunne skjæres i papirtynne snitt og undersøkes videre. Rundt 120 HPV-prøver analyseres her hver eneste dag. > Det er høyteknologi overalt. Likevel er det ikke maskinene som tar de viktigste avgjørelsene. > Innerst i korridoren sitter patolog Sveinung Sørbye på et lite hjørnekontor. Mikroskopet tar opp store deler av skrivebordet. Langs veggene står pappkasser stablet oppå hverandre, fylt med gammelt prøvemateriale brukt i forskning og undervisning. På skjermen foran ham blar han seg gjennom prøvesvar fra flere år tilbake før han vender tilbake til mikroskopet igjen. > – Her ser vi hvordan sykdom utvikler seg over tid, sier han. > Han peker på celleforandringer som knapt ville vært synlige for andre enn et trent øye. > For Sørbye handler arbeidet om langt mer enn å studere enkeltprøver. Han forsøker å forstå risiko. Hvem vil utvikle alvorlige celleforandringer? Hvem trenger behandling? Hvem kan trygt følges videre? > – Det tar ofte ti til femten år å utvikle livmorhalskreft. Derfor er historikken så viktig.**Kreft som kan forebygges** > Det er nettopp det som gjør livmorhalskreft annerledes enn mange andre kreftformer. Den kommer sjelden uten forvarsel. Før kreften utvikler seg, finnes det som regel et langt stadium med celleforandringer som kan oppdages og behandles. > Det er selve grunnideen bak Livmorhalsprogrammet, som inviterer kvinner mellom 25 og 69 år til regelmessig screening for å oppdage HPV-infeksjon og celleforandringer før kreft utvikler seg. > Tidligere var celleprøven alene hovedmetoden. I dag analyseres prøvene først for HPV-virus, fordi HPV-testing er langt mer sensitiv for å oppdage kvinner med risiko for kreftutvikling. > HPV, humant papillomavirus, er verdens vanligste seksuelt overførbare virus. De fleste blir smittet i løpet av livet uten å merke det. Men enkelte virustyper kan over tid føre til celleforandringer og kreft. Særlig HPV 16 og 18 er aggressive. > Det er også disse typene vaksinen beskytter mot. > HPV-vaksinen ble innført i barnevaksinasjonsprogrammet for jenter i 2009 og senere også for gutter. I dag tilbys vaksinen til elever i sjuende klasse, og vaksinedekningen ligger rundt 90 prosent. > – Hos vaksinerte kvinner ser vi nesten ingen tilfeller av HPV 16 og 18 lenger, sier Sørbye.**30 000 celler på ett glass** > Når en kvinne tar en prøve hos fastlegen eller gynekologen, brukes en liten myk børste til å hente celler fra livmorhalsen. Prøven sendes til laboratoriet i et plastglass med væske. > Først analyseres prøven for HPV-virus med PCR-teknologi som kan oppdage selv svært små mengder virus. > Er HPV-testen positiv, stopper ikke arbeidet der. > Bioingeniører gransker deretter prøvene celle for celle i mikroskop. En komplisert prøve kan inneholde opptil 30 000 celler som må vurderes. Oppdager de noe unormalt, markeres området med tusj før prøven sendes videre til patolog. > På nabokontorene til Sørbye sitter bioingeniørene tett bøyd over mikroskopene. I etasjen over arbeider andre med vevsprøver som skal farges og støpes inn i voks for videre undersøkelser. > – Vi bruker mye tid på å finne ut hvem som faktisk står i fare for å utvikle kreft.**Risikovurdering på bakgrunn av kvinnenes historie** > Deretter begynner det mest krevende arbeidet: å tolke funnene i lys av kvinnens totale historie. > Har hun hatt HPV tidligere? Har prøvene vært normale før? Har hun fått behandling? Har hun tatt vaksine? > Alle laboratorier har tilgang til tidligere prøver gjennom Livmorhalsprogrammet, uansett hvor i landet prøvene er tatt. > – Hvis en student flytter fra Bergen til Tromsø, kan jeg fortsatt se prøvene hun tok i Bergen. Det er helt avgjørende. > Og det er her erfaringen betyr alt. > – Jeg er mye mer bekymret for en kvinne på 35 år som kanskje har innvandret til Norge og aldri har tatt en screeningprøve i hele sitt liv, enn for en kvinne som har fulgt Livmorhalsprogrammet og plutselig får en positiv HPV-test etter mange år med normale prøver. > – Da må vi være mye mer pågående med utredningen. > Noen kvinner må videre til gynekolog og biopsi. Andre kan trygt følges opp med ny test etter ett år.**På vei mot eliminering** > Utviklingen de siste årene beskriver Sørbye som historisk. > I 2024 falt antallet tilfeller av livmorhalskreft i Norge under 300 for første gang siden Livmorhalsprogrammet startet i 1995. Året etter sank tallet videre til 259. > Han mener det er to store forklaringer på nedgangen: HPV-vaksinen og overgangen til HPV-testing i screeningprogrammet.**Den doble risikogruppen** > Likevel finnes det fortsatt utfordringer. > Sørbye er særlig bekymret for kvinnene som ikke møter opp til screening. Mange av dem er også uvaksinerte. > – De som ikke tar vaksine, går ofte heller ikke til kontroll. Da havner de i en dobbel risikogruppe. > For kvinner som gruer seg til gynekologisk undersøkelse finnes det nå HPV-hjemmetest som kan tas hjemme og sendes inn til analyse. > – Er testen negativ, er risikoen svært lav de neste fem årene. > **Negativ test er bra, men kjenn etter!** > Men han understreker at en negativ HPV-test ikke betyr at man er beskyttet mot all gynekologisk kreft. > – Livmorhalskreft er bare én del av gynekologisk kreft. Derfor er arbeidet Gynkreftforeningen gjør så viktig. De bidrar til kunnskap, åpenhet og til at kvinner oppsøker hjelp når noe ikke føles riktig.Tekst og foto: Harald Herland - [Når systemet svikter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/nar-systemet-svikter): Hvordan klager man på manglende oppfølging og svikt i helsetjenesten – når man allerede står midt i sykdom, sorg og sjokk? Og hva gjør det med tilliten til systemet når alvorlige saker avvises fordi man er for sent ute? Historien om Kate Wenche Bjerkholt illustrerer hvor vanskelig dette kan være. > Over tre år med plager** ** > I over tre år var Kate Wenche frem og tilbake hos flere leger med mageplager, kvalme og etter hvert tydelig vekttap. Fastlegen mente lenge at det dreide seg om irritabel tarm. Hun fikk magesyretabletter, og bortsett fra én livmorhalsprøve ble det aldri gjort en gynekologisk undersøkelse eller tatt blodprøver for kreftmarkører. > – Mamma hadde nok en følelse av at plagene ikke skyldtes irritabel tarm, men hun ga litt opp til slutt, forteller datteren Loni Bjerkholt-Pedersen. > Tok CT privat > Julen 2020 ble endringene i Kate Wenches helse svært tydelige. Den matglade mammaen som alltid hadde laget god mat, gikk merkbart ned i vekt, mistet matlysten og var konstant kvalm. Det ble gjort en privat koloskopi, uten funn. Likevel ble det ikke tenkt i retning gynekologisk kreft. Kate Wenche ba flere ganger om CT av magen, men fikk beskjed om at det ikke var nødvendig. Til slutt gikk hun privat, på egen regning. > Bildene viste det alle hadde fryktet – men ingen hadde utredet: > Hele buken var full av metastaser. Kort tid etter fikk hun diagnosen: eggstokkreft i stadium fire, med spredning til buk og bukhinne. > Ble 70 år gammel > Kate Wenche ble operert på Radiumhospitalet, der legene fjernet fettforkle, livmor, eggstokker, eggledere, livmorhals og en del av tarmen. Først fikk hun beskjed om at hun bare hadde seks måneder igjen å leve, men med behandling og cellegift fikk hun tre ekstra år. Den 26. september 2024 døde Kate Wenche, 70 år gammel, omgitt av sine nærmeste. > – Hun var en selvstendig dame på 67 år da hun fikk diagnosen. Jeg opplever at hun hadde mange gode år igjen. Hun var ikke klar for å dø, sier Loni.Klaget til Statsforvalteren > Kate Wenche var klar over at hun hadde vært utsatt for en alvorlig systemsvikt, og at utfallet kunne vært helt annerledes dersom eggstokkreften var blitt oppdaget tidligere. Men hun hadde ikke krefter til å kjempe for sin egen sak mens hun levde. > – Mamma ville at hennes sak ikke skulle bli glemt. Det ga henne ro å vite at vi skulle ta den kampen videre – på andres vegne, hun visste at det var for sent for henne. Det ga henne kraft på dødsleiet. > Det var først etter morens død at omfanget av svikten ble tydelig for Loni og søsknene. I journalen så de svart på hvitt at Kate Wenche i flere år hadde gått til samme fastlege med de samme plagene – uten avgjørende undersøkelser som CT av magen eller målrettet utredning for eggstokkreft. Familien klaget derfor fastlegen inn til Statsforvalteren. De ønsket ikke hevn, men svar – og å bidra til at andre skulle slippe å oppleve det samme. Svaret de fikk, var kort og nedslående: > *“Formålet med til tilsyn er å bidra til forbedret fremtidig pasientsikkerhet og kvalitet. Forholdene du tar opp i din henvendelse ligger fra to til tre år tilbake i tid. Effekten av tilsyn er erfaringsmessig mindre når det har gått over ett år siden hendelsen. Vi må som tilsynsmyndighet prioritere tilsyn der det gir mest effekt og kan normalt ikke prioritere eldre hendelser. Vi velger derfor å avslutte saken med denne tilbakemeldingen”.* > – Jeg følte at vi hadde sviktet henne da avslaget kom, sier Loni. Det er uforståelig for oss at man opererer med så korte tidsfrister når det dreier seg om alvorlig sykdom. Ett år er jo ingenting. Jeg hadde skjønt at en sak kan bli foreldet om det hadde gått fem år! Ble ikke tatt på alvor > Gjennom hele forløpet sitter Loni igjen med et tydelig inntrykk av hvordan moren ble møtt. > – Mamma opplevde selv at hun ble stemplet som brysom, hun ville ikke være en belastning, selv om hun kjente godt at det var noe i kroppen som overhodet ikke stemte. Men hun var ikke brysom – hun ble bare ikke tatt på alvor, sier Loni. > Når diffuse symptomer forklares med «irritabel tarm», «stress» eller «noe ufarlig», uten at noen tenker i retning av gynekologisk kreft hos en kvinne med vedvarende plager, blir konsekvensene alvorlige. Loni er ikke i tvil om hva forsinkelsen kostet moren.Tar opp saken politisk > Loni har tatt morens historie videre inn i politikken. I mai 2026 fremmet hun et forslag til fylkespolitikerne der hun foreslår utvide klagefristen til tre år i helsesaker som gjelder alvorlig sykdom og mulig svikt i helsehjelpen. > – Målet er å gi pasienter og pårørende tid til å komme gjennom det verste, og mulighet til å klage når hele forløpet er kjent – slik at tilsynsmyndighetene faktisk kan avdekke og lære av systemsvikt. **Tidsaspektet er en del av risikovurderingen** > **Statsforvalteren i Vestfold og Telemark mener ikke at det finnes noen formell klagefrist på ett år i helsesaker – men slår fast at tidsaspektet veier tungt når de vurderer om det skal opprettes en tilsynssak.** > *I hvilken grad åpner regelverk og praksis for å behandle saker der hendelsesforløpet strekker seg over flere år, og der pårørende først i ettertid får oversikt over forløpet? * > – Pasienter, brukere og i definerte tilfeller nærmeste pårørende, har etter pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 rett til å anmode om tilsyn. Dersom det er grunn til å anta at det foreligger forhold som er til fare for pasient- og brukersikkerheten, skal statsforvalteren snarest mulig undersøke forholdet. I veilederen står det at hendelser som ligger mer enn ett år tilbake i tid er ofte lite egnet til å oppnå formålet med tilsyn – som er å bidra til fremtidig kvalitet og pasientsikkerhet. Den konkrete saken dere viser til lå for øvrig to til tre år tilbake i tid på klagetidspunktet, forklarer Maria Willand, fagsjef hos Statsforvalteren i Vestfold og Telemark. > *Når dere viser til at effekten av tilsyn «erfaringsmessig er mindre når det har gått over ett år», hvordan veies dette opp mot formålet om å styrke pasientsikkerheten og avdekke svikt i systemer og rutiner? * > – Innledningsvis vil vi si at vi ikke opererer med en ettårsfrist, men tidsaspektet er et element i vurderingen av om tilsynsmessig oppfølging av saken vil kunne bidra til økt kvalitet og pasientsikkerhet, eller om det er andre områder med større fare for svikt som heller må prioriteres. I saker som er eldre enn ett år skal vi, ifølge vår veileder, vurdere tidsaspektet særskilt. Den svikten som kan ha vært aktuell for flere år siden, er ikke nødvendigvis aktuell lenger på klagetidspunktet, og muligheten for å dra lærdom av hendelser som ligger langt tilbake i tid er mindre enn saker av nyere dato. > *Kan alvorlige saker som ligger 2–3 år tilbake i tid – men som avdekker mønstre i utredning og oppfølging over tid – etter deres vurdering likevel være viktige for læring og forbedring?* > – Ja, det mener vi at de kan. > *Hvordan vurderer Statsforvalteren at en klagefrist på ett år harmonerer med situasjonen mange pasienter og pårørende står i – med krevende behandlingsforløp, langvarig sykdom og ofte et dødsfall – før kapasiteten til å klage faktisk oppstår?* > – Som gjort rede for, er det ikke en klagefrist på ett år, men i eldre saker må det være grunn til å tro at risikoen for svikt fortsatt er til stede og at tilsynsmessig oppfølging av saken er nødvendig for å ivareta pasientsikkerheten. > *Når dere mottar klager som omhandler langvarige forløp (for eksempel flere års gjentatte konsultasjoner med samme lege uten videre utredning), i hvilken grad vurderes disse sakene som potensielt uttrykk for systemsvikt og ikke bare enkeltstående hendelser?* > – Sakene som kommer til oss vurderes først og fremst opp mot risiko for pasientsikkerheten. «Gjentatte konsultasjoner med samme lege uten videre utredning» betyr i seg selv ikke at det foreligger slik risiko.Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Privat/Statsforvalteren - [PARP-hemmere ved eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/parp-hemmere-ved-eggstokkreft): Vedlikeholdsbehandling med PARP-hemmere har blitt en viktig del av behandlingen for mange med eggstokkreft. – Målet er å forlenge perioden uten at man får tilbakefall etter cellegiftbehandling – og i noen tilfeller etter behandling ved tilbakefall. Behandlingen passer likevel ikke for alle, og vurderes alltid individuelt, sier overlege Katharina Bischof, Seksjon for kreftkirurgi, OUS Radiumhospitalet. > ![bilde avKatharina Bischof](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317386-1783766672/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/LYS396534_Katharina_Bischof-260311-HJ0A9464%20%E2%80%93%20stort.jpeg%20%28large%29.webp Overlege Katharina Bischof, Seksjon for kreftkirurgi, OUS Radiumhospitalet. ) > Noen pasienter med eggstokkreft kjenner på usikkerhet rundt vedlikeholdsbehandling med PARP-hemmere – hva behandlingen faktisk går ut på, hvem som kan ha nytte av den, hvor lenge man kan fortsette, og hva man realistisk kan forvente av effekt. I denne saken deler overlege Katharina Bischof sine erfaringer og forklarer hva pasienter bør vite.**Hvor lenge kan man stå på PARP-hemmere?** > Det er viktig å skille mellom vedlikeholdsbehandling etter primærbehandling, og etter et tilbakefall.** ** > – Ved førstegangsbehandling av eggstokkreft starter man som regel på PARP-hemmer innen 12 uker etter avsluttet cellegift, dersom pasienten oppfyller kriteriene i de nasjonale retningslinjene. Olaparib brukes vanligvis i inntil to år, mens niraparib ofte gis i inntil tre år. Det er nå også kommet en ny PARP-hemmer, rukaparib, på det norske markedet og de nasjonale anbefalingene skal derfor oppdateres. > Ved tilbakefall kan PARP-hemmer også være aktuelt som vedlikeholdsbehandling etter ny cellegift, og noen kan stå på behandlingen lenger, så lenge det er effekt og bivirkningene er håndterbare. > – Behandlingen bør helst gis tidlig i sykdomsforløpet, når nytten er størst, sier Bischof. > – Vi gir den ikke to ganger i løpet av sykdommen. > Noen pasienter får ikke PARP-hemmer i primærbehandling. Det kan for eksempel være hvis det er restsvulst etter operasjon sammen med at svulsten ikke vurderes som optimalt egnet for denne typen behandling. Da er det mange som i stedet får bevacizumab, som vi vurderer som viktigst i denne settingen.**Hvem egner seg for PARP-hemmer?** > Om du er aktuell for behandling med PARP-hemmer, vurderes ut fra flere forhold. Genetiske funn, som BRCA-mutasjon, spiller en viktig rolle. I tillegg er den molekylære sammensetningen og egenskapene til svulsten avgjørende, siden man nå er inne i en æra med mer presisjonsbehandling, der man i større grad skreddersyr behandling til den enkelte. > Pasientens allmenntilstand spiller også en stor rolle. > – Pasientens ønske er det viktigste. Deretter kommer svulstens egenskaper. Vi vurderer mange faktorer, og ingen pasient er helt lik en annen, sier Bischof. > Overlegen forklarer at det helt sentrale er at svulsten forventes å ha nytte av en PARP-hemmer. Hvis det ikke er en god «match» mellom svulst og medisin, kan det være klokt å avstå – både for å unngå unødig belastning og for å bevare muligheter for annen behandling senere.**Hva er målet med behandlingen?** > Målet med PARP-hemmer som vedlikeholdsbehandling er å forebygge sykdomsutvikling og tilbakefall, og å forlenge tiden du kan leve uten aktiv sykdom. Etter førstegangsbehandling for kreft i eggleder/eggstokk som har spredd seg kan PARP-hemmer gi betydelig lengre sykdomsfri tid for mange pasienter. Etter tilbakefall er effekten ofte mer begrenset, men likevel viktig. > – For de som har fått tilbakefall og får PARP-hemmer, er effekten ikke like god som i primærbehandling, forklarer Bischof. > – Men det kan innebære noen ekstra måneder med kontroll på sykdommen, og det kan bety mye for den enkelte. > Samtidig er det viktig å være klar over at det fortsatt er mulig å få tilbakefall selv om man står på PARP-hemmer. > – Man kan dessverre få tilbakefall både med og uten PARP-hemmer. Hvis det blir tegn til tilbakefall, tar vi pasienten av behandlingen og vurderer andre alternativer.**Bivirkninger og livskvalitet** > De fleste pasienter tåler behandling med PARP-hemmere relativt godt, og mange kan leve et ganske normalt liv mens de står på behandlingen. Vanlige plager kan være tretthet, kvalme, mageproblemer, hodepine, muskelsmerter og nedsatt appetitt. Blodverdiene kan også bli påvirket, med lavere blodprosent, hvite blodceller eller blodplater. Det er en av grunnene til at pasienter følges tett opp. > For noen blir bivirkningene så plagsomme at man må redusere dosen eller avslutte behandlingen. > – Vi må alltid veie nytte opp mot bivirkninger. Man skal kunne fungere i hverdagen. Ikke alle tåler behandlingen, men veldig mange gjør det godt. Noen ganger kan det også være lurt å avslutte PARP-hemmer i en rolig fase, for at en senere runde med cellegift skal kunne ha best mulig effekt.**Oppfølging under behandling** > Oppfølgingen under behandling består av jevnlige blodprøver og blodtrykkskontroller. Blodprøvene brukes til å holde øye med blodverdiene og eventuelle tegn til benmargspåvirkning. Ved Radiumhospitalet ønsker man dessuten å innføre CT-kontroll hver sjette måned, nettopp fordi dette er en kostbar behandling med en viss risiko. > – Vi ønsker å følge pasientene tett. Det er viktig å være sikre på at behandlingen fortsatt har effekt, og at det er riktig å fortsette. Hvis undersøkelsene viser at behandlingen ikke lenger gir nytte, bør man vurdere å stoppe og heller bruke andre muligheter.**Balansen mellom tid og livskvalitet** > Til syvende og sist handler vurderingene om balansen mellom forlenget sykdomsfri tid og livskvalitet. For noen innebærer PARP-hemmer mange ekstra måneder eller år med stabil sykdom og god hverdag. For andre blir bivirkningene for tunge i forhold til gevinsten. > – Jeg har noen ganger valgt å ta pasienter av PARP-hemmer fordi livskvaliteten ble for dårlig. Målet er ikke bare å forlenge livet, men at tiden skal være best mulig, forteller Bischof.Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Morten Brakestad - [Et fellesskap bygget på erfaring](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/et-fellesskap-bygget-pa-erfaring): I 25 år har likepersonsarbeidet vært en viktig del av Gynkreftforeningens tilbud. For mange kvinner har møtet med en annen som selv har stått i sykdommen, vært avgjørende i en sårbar periode. Likepersonsansvarlig Eva Kantor mener behovet for erfaringsbasert støtte er like stort i dag som da foreningen ble startet. > ![foto av Likepersonsansvarlig Eva Kantor](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317399-1783767514/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Eva%20Kantor%20%E2%80%93%20stort.jpeg%20%28large%29.webp Fra «likemenn» til godkjente likepersoner: Tilbudet har endret seg mye siden oppstarten av foreningen, forteller Eva Kantor.) > **– Hvordan vil du beskrive betydningen av likepersonsarbeidet gjennom disse 25 årene?** > – Det spesielle med likepersonsarbeidet er at vi forstår hverandre uten at det trengs så mange ord. Vi vet hvordan det er å få en gynekologisk kreftdiagnose, fordi vi har vært der selv. Den erfaringen gjør at mange føler seg sett og forstått på en helt egen måte, sier Eva. > Gjennom årene har likepersonsarbeidet utviklet seg fra et uformelt støttearbeid til en mer organisert og profesjonell tjeneste. Da foreningen ble startet opp under navnet Underlivskreftforeningen, var det engasjerte medlemmer som stilte opp for andre kvinner på frivillig basis. > – Den gangen kalte vi det ikke likepersoner, men likemenn. Det var kvinner som brukte sine egne erfaringer til å støtte og trøste andre som nylig hadde blitt syke eller operert, forteller Eva.**Fra frivillig støtte til organisert tilbud** > Etter hvert kom det tydeligere krav til opplæring og godkjenning av likepersoner. I mange år hadde Gynkreftforeningen egne kurs, mens opplæringen i dag skjer gjennom et nasjonalt samarbeid mellom Kreftforeningen og flere pasientorganisasjoner. > – Alle likepersoner går nå det samme grunnkurset, uavhengig av hvilken pasientforening de tilhører. Det har mange fordeler, blant annet økonomisk og praktisk. Samtidig savner jeg litt det sterke fellesskapet vi fikk da vi arrangerte egne kurs og ble godt kjent med hverandre, påpeker Eva. > Hun understreker at likepersonsarbeidet ikke handler om å være terapeut eller helsepersonell. > ***– Har du opplevd at behovene eller spørsmålene fra medlemmene har endret seg over tid?*** > Eva Kantor mener mye har endret seg siden oppstarten, men at enkelte utfordringer fortsatt består. > – Tabuet rundt gynekologisk kreft er fremdeles der. Hvor vi har kreften, er fortsatt så privat for mange at det kan være vanskelig å snakke om, selv i dag. > Samtidig opplever hun at flere temaer har fått større plass de senere årene, særlig senskader, seksualitet og psykisk helse.**Åpenhet, støtte og håp videre** > – Det er mye større fokus på senskader nå enn tidligere. Flere blir klar over at behandlingen kan gi utfordringer lenge etter at kreften er borte, og vi jobber mye for at kvinner skal få bedre oppfølging. > Hun mener også den psykiske belastningen lenge har vært undervurdert. > – Vi blir ofte godt ivaretatt fysisk i behandlingssystemet, men den psykiske delen kan lett bli glemt. For min egen del var ventetiden fra diagnosen til behandling den aller tyngste perioden. Da følte jeg meg veldig alene. > Likepersonstjenesten kan derfor være et viktig supplement til helsevesenet, ifølge Eva. Hun opplever også at det er større åpenhet rundt temaer som seksualitet enn tidligere. > – I et trygt rom kan mange snakke om ting de kanskje ikke føler at de kan ta opp andre steder. Det er viktig. > ***– Hva håper du at likepersonsarbeidet skal være for medlemmene i årene som kommer?*** > – Jeg ønsker at likepersonene våre skal være ute der folk er. Ikke sitte hjemme og vente på telefonen, men oppsøke muligheter lokalt, samarbeide med kreftkoordinatorer, delta på møteplasser og gjøre tilbudet kjent. > Hun håper også at fellesskapet mellom likepersonene fortsetter å utvikle seg. > – Det er viktig at vi støtter hverandre også internt, deler erfaringer og bygger nettverk. Likepersonsarbeid handler jo i bunn og grunn om fellesskap. Det er en vinn-vinn-situasjon. De som tar kontakt får støtte og håp, men vi som er likepersoner får også veldig mye tilbake.Ønsker du å snakke med en av våre likepersoner? > Her finner du oversikt over våre dyktige likepersoner https://likepersongkf.helse247.no/Tekst: Kjersti Juul > Foto: Morten Brakestad - [Følg debatten: Blir gynekologisk kreft prioritert godt nok?](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/arendalsuka-blir-gynekologisk-kreft-prioritert-godt-nok): Tirsdag 11. august kl. 13–14 inviterer vi til debatt på Arendalsuka, hvor vi spør: Blir kvinner med symptomer på gynekologisk kreft utredet godt nok? Hvorfor har ikke Norge valgt den beste HPV-vaksinen? Prioriterer Norge forskning på gynkreft? Får kvinner med gynkreft like raskt tilgang på nye behandlingsmuligheter som personer som er rammet av andre kreftformer? > I 2023 døde Maren Walvik Johnsen av livmorhalskreft, 29 år gammel – til tross for jevnlige celleprøver, men som viste seg å ha blitt feiltolket. Historien ble kjent gjennom TV2s «Bak fasaden», med programleder Janne Amble som journalist. > Sammen med Gynkreftforeningen spør Janne Amble: Utredes kvinner med symptomer godt nok? Har Norge valgt riktig HPV-vaksine? Prioriteres forskningen? Får pasientene rask tilgang på ny behandling? > På arrangementet stiller Marens mor Ann-Karin Gjertsen, Ingvild Vistad, Jorun Stallemo og pasienter – og vi har invitert politikerne Renate Tårnås (Ap) og Anne Grethe Hauan (Frp) til debatt. > Følg debatten live via livestream på vår Facebookside: https://www.facebook.com/events/1038959495596405/ https://www.facebook.com/events/1038959495596405/ > Tid: Tirsdag 11. august kl. 13–14 > Sted: Torvgaten 7, oppe > Mer info: Arendalsuka: Gynkreftforeningen https://www.arendalsuka.no/program/blir-gynekologisk-kreft-prioritert-godt-nok > Arrangementet er støtte av legemiddelselskapene Abbvie og MSD.Foto: Mona Hauglid - [– Hadde jeg hørt ordet kreft om meg selv, hadde jeg nok vært mer på vakt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hadde-jeg-hort-ordet-kreft-om-meg-selv-hadde-jeg-nok-vart-mer-pa-vakt): Trine Fjermedal, 56 år, gjennomgikk flere koniseringer, samt fjernet livmor og livmorhals, på grunn av celleforandringer. 15 år senere ble hun diagnostisert med skjedekreft. Kreften ble regnet som et tilbakefall fra celleforandringene hun hadde hatt. > ![foto av Trine Fjermedal](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317492-1785755734/02%20Gynkreftforeningen/Personer/processed-ED1F2087-EEB1-4F37-BEB0-0A2E46505C46-kopi.jpeg%20%28large%29.webp – Livet er ikke som før. Jeg har det greit, men jeg har ikke samme energi. Gjør jeg for mye, går jeg på en smell – og det tar mange år å bli kjent med en ny kropp, forteller Trine Fjermedal.) > – Da legene fjernet livmor og livmorhals i 2008 fikk jeg beskjed om at «da trenger du ikke å gå på flere undersøkelser». Det var ingen som sa ordet kreft. Hadde jeg hørt det ordet knyttet til meg selv den gangen, hadde jeg nok vært mye mer obs senere, forteller Trine. **Oppsøkte gynekolog flere ganger** > Trine ble konisert i 2000, og på nytt i 2002 på grunn av lette celleforandringer. Da celleforandringene fortsatt var til stede, ble hun i 2008 anbefalt å fjerne livmor og livmorhals. > I 2019 kjente hun på nytt litt murringer og bestilte time hos privat gynekolog. Hun tenkte det nok en gang dreide seg om en vanncyste, men gynekologen fant ingenting og Trine slo seg til ro med det.**Nye symptomer** > I 2020 begynte kroppen å gi nye signaler. Trine fikk vondt i korsryggen og trodde først det skyldtes stølhet fra crossfit-treningen hun holdt på med. > – Men så begynte jeg å merke at det rant væske ut av skjeden når jeg sto opp om morgenen eller reiste meg brått opp. Jeg tenkte at «det er sikkert fordi jeg blir eldre, kanskje det bare er mer utflod». Det var ikke noe farge, så jeg bekymret meg ikke så mye i starten. Men etter hvert ble det mer og mer. > Trine bestilte derfor time hos gynekolog igjen. Under undersøkelsen begynte hun å blø. > – Gynekologen sa: «Jeg beklager å si det, men jeg er nokså sikker på at dette er kreft.» Hun kunne kjenne svulsten. Jeg fikk helt sjokk.**– Jeg tenkte at jeg kom til å dø** > Trine jobber selv som sykepleier og har gjennom jobben kontakt med mange som har fått kreft. Da hun selv fikk kreftdiagnosen, kjente hun på dødsangst. > – Jeg gikk rett i katastrofetanker. Jeg tenkte: «Nå dør jeg.» Jeg ble fryktelig redd. > Trine ble henvist rett inn i pakkeforløp for kreft og ble raskt fulgt opp med MR og CT, før hun ble sendt til Radiumhospitalet, der det blant annet ble gjort PET-scan, før hun fikk beskjed om at hun hadde skjedekreft – og at det ble regnet som et tilbakefall fra celleforandringene mange år tidligere. > – Det tok lang tid før jeg forsto at dette hang sammen. At det var et tilbakefall. Ingen hadde nevnt kreft tilbake i 2008. Jeg trodde liksom at det var «fikset» da livmor og livmorhals ble fjernet, og at jeg var ferdig.**Tøff behandling** > Trine fikk både cellegift og omfattende strålebehandling. Totalt ble det 25 utvendige og 5 innvendige strålinger, i tillegg til fem–seks kurer med cellegift. > – Jeg var veldig dårlig under cellegiftbehandlingen. Slet voldsomt med kvalme. Og kvalmen har egentlig fulgt meg siden. > I tillegg til kvalmen kjente hun på flere senskader fra behandlingen. Stråleskader i tarmen gjorde hverdagen krevende i flere år. > – Jeg slet veldig med avføring. Når jeg måtte på toalettet, måtte det skje med en gang. Det gikk galt mange ganger. Det var særlig de tre første årene etterpå som var helt ille. Nå er det heldigvis mye bedre.**Balanse kan være vanskelig ** > I dag jobber Trine 60 prosent som sykepleier. > – Jeg kunne nok jobbet mindre, men det ønsker jeg ikke. Jobben betyr mye for meg, men jeg merker at kroppen ikke tåler like mye som før. > Fatigue er blitt en del av hverdagen, og det å finne balansen for hvor mye hun tåler og ikke tåler, opplever hun som vanskelig. > – Livet og hverdagen er ikke som før. Men jeg har det veldig greit, jeg har bare ikke den samme energien. Gjør jeg for mye, går jeg på en smell. Hvis jeg har en dag der jeg føler meg bra, gjør jeg fort litt for mye. Jeg er sosial, jeg jobber, jeg trener – og så kan jeg få perioder etterpå der jeg ikke er i form i det hele tatt. Det er en kjip bivirkning, og det tar mange år å bli kjent med en ny kropp. - [Bli kjent med lokallaget vårt i Vestfold og Telemark](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/bli-kjent-med-lokallaget-vart-i-vestfold-og-telemark): Første ut i vår nye serie der vi presenterer alle lokallagene i Gynkreftforeningen, er lokallaget i Vestfold og Telemark. > ![bilde av et norgeskart og et foto av styret i lokallaget](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317600-1787216554/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/vestfold%20%281920%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Gynkreftforeningen har tolv lokallag som sørger for sosiale og faglige møteplasser for medlemmene våre rundt om i hele landet. Fremover skal vi bli bedre kjent med hvert enkelt lokallag, først ut er lokallaget vårt i Vestfold og Telemark. > Gynkreftforeningen Vestfold og Telemark lokallag dekker hele Vestfold og Telemark. Bak lokallaget står et engasjert styre: > - Lise, styreleder siden 2020 > - Merete, nestleder i tre år > - Lindi, sekretær i tre år > - Grete, kasserer i to år > - Maja, styremedlem, startet i 2026 > - Tone, varamedlem i to år > Kontaktinfo til styret i lokallaget https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vestfold-telemark/vestfold-og-telemark > Sammen jobber de for at gynkreftpasienter og pårørende i regionen skal ha et sted å høre til – enten man nettopp har fått en diagnose, er midt i behandling, eller har det bak seg.Hvorfor bli medlem i Gynkreftforeningen – Vestfold og Telemark lokallag? > - I Vestfold og Telemark får du et lokallag som er både aktivt, omsorgsfullt og synlig. Vi har et et varmt og inkluderende fellesskap! Lokallaget skaper møteplasser der man kan være seg selv, få støtte og møte andre som forstår. Hos oss er ingen alene, forteller Lise Dean, leder i lokallaget. Lokale aktiviteter > Lokallaget arrangerer alt fra jubileumsfester og foredrag til sosiale treff og lavterskel samlinger – aktiviteter som gir både påfyll, glede og nye vennskap. > - Vi hjelper pasienter – helt konkret. Lokallaget lager og deler ut informasjonspakker til gynkreftpasienter på sykehusene i Telemark og Vestfold. Medlemskap gjør dette mulig, sier Lise. Sterk pasientstemme i regionen > Styreleder deltar i brukerutvalg og holder innlegg på lærings- og mestringskurs. Jo flere medlemmer lokallaget har, jo større tyngde får de i møte med sykehusene. > Lokallaget sørger for trygg kunnskap og gode møteplasser, og tilbyr temakvelder, foredrag og informasjon som gir trygghet i en krevende tid – både for pasienter og pårørende.Bli medlem > Gynkreftforeningen jobber nasjonalt for bedre behandling, mer forskning og økt åpenhet. Medlemskap i lokallaget betyr at du bidrar – både lokalt og nasjonalt. > Allerede medlem? Familiemedlemskap betyr mer enn mange tror. Husk at familiemedlemmer teller like mye som enkeltmedlemskap, og gir lokallaget bedre økonomi og større handlingsrom. Å melde inn familiemedlemmer er en enkel måte å støtte noen man er glad i. > Meld inn dine familiemedlemmer her https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/oppgrader-medlemskap/oppgrader-medlemskapVil du bli med? > Bor du i Vestfold eller Telemark og ønsker å bli medlem, støtte lokallaget, eller bare bli bedre kjent med hva de driver med? Meld deg inn i Gynkreftforeningen nå - du blir automatisk medlem i ditt nærmeste lokallag ved innmelding. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > Oversikt over alle våre lokallag rundt i hele landet https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vare-lokallag - [Bli kjent med lokallaget vårt i Oslo og Akershus](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/bli-kjent-med-lokallaget-vart-i-oslo-og-akershus): Vi fortsetter vår serie der vi presenterer alle lokallagene i Gynkreftforeningen, denne uken blir vi bedre kjent med lokallaget i Oslo og Akershus. > ![bilde av et norgeskart og et foto av styret i lokallaget](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317647-1787847276/02%20Gynkreftforeningen/Lokallag/Oslo%20og%20Akershus%20lokallag/OogA%20%281920%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Gynkreftforeningen har tolv lokallag som sørger for sosiale og faglige møteplasser for medlemmene våre rundt om i hele landet. I høst skal vi bli bedre kjent med hvert enkelt lokallag. > Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag er et inkluderende fellesskap for deg som er berørt av gynekologisk kreft. Bak lokallaget står et aktivt og engasjert styre: > Heidi Kristin Olsen, leder > Anita Skafjeld, nestleder > Miriam Adele Nilssen, sekretær > Anniken Johnsen, kasserer > May Elise Farmen, styremedlem > Bente Kierulf, styremedlem > Kristin Danielsen, varamedlem > Linda Floer, varamedlem > Kontaktinfo til styret i lokallaget https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/oslo-og-akershus/oslo-og-akershus-lokallagHvorfor bli medlem i Gynkreftforeningen – Oslo og Akershus lokallag? > - Hos oss kan du møte andre i samme situasjon, dele erfaringer, få støtte og kjenne på fellesskapet – enten du ønsker å være aktiv eller bare trenger et sted å høre til., forteller Heidi Kristin Olsen, leder i lokallaget. Lokale aktiviteter > Vi arrangerer blant annet sosiale treff, temamøter og aktiviteter, og ønsker å skape gode møteplasser der det er rom for både alvor, latter, spørsmål og gode samtaler. Vi er også opptatt av å spre kunnskap om gynekologisk kreft og bidra til at pasienter og pårørende blir hørt, sier Heidi. **Til deg som nettopp har fått diagnosen** > - Det er helt normalt å kjenne seg overveldet. Kanskje har du mange spørsmål og få svar akkurat nå. Du trenger ikke stå alene i det. Hos oss kan du møte mennesker, likepersoner, som vet hvordan det kan være å få livet snudd på hodet av en kreftdiagnose. Du bestemmer selv hvor mye du vil dele, og når du er klar for å bli kjent med andre, forteller Heidi. Bli medlem > Gynkreftforeningen jobber nasjonalt for bedre behandling, mer forskning og økt åpenhet. Medlemskap i lokallaget betyr at du bidrar – både lokalt og nasjonalt. > Allerede medlem? Familiemedlemskap betyr mer enn mange tror. Husk at familiemedlemmer teller like mye som enkeltmedlemskap, og gir lokallaget bedre økonomi og større handlingsrom. Å melde inn familiemedlemmer er en enkel måte å støtte noen man er glad i. > Meld inn dine familiemedlemmer her https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/oppgrader-medlemskap/oppgrader-medlemskapVil du bli med? > Bor du i Oslo eller Akershus og ønsker å bli medlem, støtte lokallaget, eller bare bli bedre kjent med hvilke aktiviteter som lokallaget har? Meld deg inn i Gynkreftforeningen nå - du blir automatisk medlem i ditt nærmeste lokallag ved innmelding. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen > Oversikt over alle våre lokallag rundt i hele landet https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/lokallag/vare-lokallag - [#kjennetter: Blødning etter overgangsalderen skal alltid utredes for kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/kjennetter-blodning-etter-overgangsalderen-skal-alltid-utredes-for-kreft): Livmorkreft er den vanligste gynekologiske kreftformen i Norge, men mange kjenner ikke de viktigste tegnene. Blødning etter overgangsalderen er aldri normalt og skal alltid undersøkes – også dersom du nylig har tatt en normal celleprøve. #kjennetter og oppsøk lege ved nye eller vedvarende plager i underlivet. > ![illustrasjonsfoto av en kvinne som ser bekymret ut. kvinnen er middelaldrende og ser ut av et vindu](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317733-1789055238/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/1%281%29.png%20%28large%29.webp ) > Årets #kjennetter-kampanje har ekstra fokus på livmorkreft – den vanligste av de gynekologiske kreftformene i Norge, med rundt 800 nye tilfeller i året. I september jobber Gynkreftforeningen for økt kunnskap om gynekologisk kreft, og for at flere kvinner skal kjenne etter og oppsøke lege ved plager eller ubehag i underlivet. > I Norge får rundt 800 kvinner diagnosen livmorkreft hvert år. Dette er en kreftform som ofte kan kureres når den oppdages tidlig, og derfor er det viktig å reagere på symptomer. > Det viktigste symptomet på livmorkreft er **blødning fra skjeden etter overgangsalderen**. Blødninger etter overgangsalderen er ikke normalt og skal alltid utredes for kreft. Er du ferdig med overgangsalderen og får tilbake blødning, småblødninger eller farget, vannaktig eller pusslignende utflod, skal livmorkreft utelukkes. > Også hos kvinner som ikke har kommet i overgangsalderen bør enkelte symptomer tas på alvor: uregelmessige blødninger mellom menstruasjonene, uvanlig kraftige menstruasjoner, vedvarende menstruasjonslignende smerter eller betennelse i livmoren. > Slike symptomer skal utredes med tanke på livmorkreft før de forklares på andre måter. Gynkreftforeningen har snakket med flere kvinner som forteller om symptomer som noen ganger bli avfeid som «bare overgangsalderen». Derfor er det viktig å be om en grundig gynekologisk vurdering dersom fastlegen ikke selv foreslår det.Slik utredes livmorkreft > Gynekologen tar en liten vevsprøve fra livmorhulen. Ved mistanke om kreft skal henvisningen merkes tydelig, slik at pasienten kommer raskt inn i pakkeforløp for kreft. I de fleste tilfeller viser prøven heldigvis at det ikke er kreft. > Når livmorkreft oppdages tidlig, er sjansen for å bli helt frisk svært god. Behandlingen er som regel operasjon, og ved spredning eller forhøyet risiko for spredning kan cellegift eller annen tilleggsbehandling være aktuelt.Risikofaktorer > Flere forhold kan øke risikoen for livmorkreft, blant annet overvekt, diabetes, sen overgangsalder, få eller ingen svangerskap, langvarig bruk av østrogen uten gestagentilskudd og behandling med Tamoxifen etter brystkreft. Livmorkreft hos nære familiemedlemmer, særlig i ung alder, kan også tyde på arvelig disposisjon. > Noe kan redusere risikoen: sunn vekt, regelmessig fysisk aktivitet, kombinasjons-p-piller eller hormonspiral med gestagen. Ved hormonbehandling i overgangsalderen bør østrogen alltid kombineres med gestagen. > **Husk: En normal celleprøve erstatter ikke utredning av symptomer. #kjennetter – og oppsøk lege dersom du opplever endringer eller plager i underlivet.** > Støtt vårt arbeid! > Gjennom et medlemskap i Gynkreftforeningen støtter du vårt arbeid for alle som er rammet av gynekologisk kreft. > Bli medlem https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen - [I samme båt](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/i-samme-bat): Beate Steen Nilsen mener likepersoner sitter på verdifull erfaring som burde utnyttes langt bedre og hun oppfordrer kreftkoordinatorer til å bruke dem mer. > ![Bilde av Beate Steen Jensen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131843-1676541622/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_9127.jpg%20%28large%29.jpg Likeperson Beate Steen Jensen) > – Kreftkoordinatorer burde bruke oss til mye mer, selv om de har lønn fra kommunen og vi får lønn i himmelen, sier hun. Mange fordeler med å bruke tilbud om likeperson > Da Beate Steen Nilsen ble diagnostisert med livmorhalskreft i 2014, tok det ikke lang tid før hun kom i kontakt med en likeperson. > – Jeg fant Afrodite da jeg var innlagt på Radiumhospitalet og fikk med meg flere av bladene hjem. På dette tidspunktet var det produksjonsstopp på dilatator (glasstav) og jeg var nervøs for hvilke konsekvenser det kunne få for meg. Dermed ringte jeg raskt til en likeperson. Hun beroliget meg og inviterte i samme slengen med på et medlemsmøte med Østfold lokallag. Siden har jeg ikke sett meg tilbake, smiler Nilsen. > – Hvilken betydning har det å få snakke med en likeperson hatt for deg? > – Likepersonen roet meg ned og ga meg følelsen av at jeg ikke var alene. Å bli invitert med på et gynkreftmøte bare en uke etter at jeg kom hjem fra Radiumhospitalet, da jeg følte kroppen var rundjult, betydde enormt mye. På møtet så jeg damer som satt sammen og snakket, skrattet og spiste kaker. Jeg skjønte at det faktisk er et liv etterpå også. > – Hva skiller likepersonsamtaler fra det å snakke med sine nærmeste? > – For min del har jeg ønsket å skåne de nærmeste. Jeg ville ikke at de skulle ha fokus på sykdommen, spesielt ikke etter at jeg var ferdig behandlet. Med en likeperson kan man snakke mer fra levra. Det oppstår en annen forståelse å snakke med en som har «sittet i samme båt». Kanskje er de også mer ærlige. De nærmeste prøver ofte å være så positive som overhodet mulig, men av og til trenger man å bare høre det som det er. Det er en balansegang, for man skal heller ikke svartmale situasjonen, men forsøke å «løfte» vedkommende. Hvilke egenskaper bør en likeperson ha? > – Er det noen spesielle egenskaper som er gode å ha med seg inn i rollen som likeperson? > – Du må være god til å lytte og motivere. Jeg fikk telefon fra en dame en gang, som hadde fått tilbakefall etter operasjon, og fortalte at hun ikke trodde hun orket en ny runde med cellegift. Jeg prøvde å motivere henne ved å sette det i perspektiv, og ba henne tenke på barnet sitt og de rundt henne. Som likeperson skal du være så ærlig som mulig, en venn, en lytter og en motivator. Jeg fikk mange meldinger av henne både underveis i behandlingen og etterpå, da det viste seg å gå bra. Det er slike ganger man virkelig føler man har klart å utgjøre en forskjell som likeperson. > – Hvordan skal man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten? > – Vi må bli mer synlige! Det burde vært en melding et sted i pakkeforløpet om at det finnes noe som heter likepersoner. Kreftkoordinatorer burde dessuten bruke oss til mye mer, selv om de har lønn fra kommunen og vi får lønn i himmelen. Å være likeperson handler om å være tilstede for de som trenger det med den verdifulle erfaringen vi har. Vi er på mange måter som en spesialist på gynkreft. Den kompetansen burde utnyttes bedre. Det ligger nok spesielt lite brosjyrer og informasjonsmateriell ute på legekontorer etter pandemien. Gynekologer har også et stort forbedringspotensial når det kommer til å informere om Gynkreftforeningen, påpeker Nilsen. > *Tekst: Kjersti Juul* > **Ønsker du å komme i kontakt med en likeperson? Les mer og finn en kontaktperson her** https://www.gynkreftforeningen.no/likepersonstjenesten/ - [Samliv etter bekkeneksentrasjon](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/samliv-etter-bekkeneksentrasjon): Hvordan skal du ha overskudd til sex når kroppen din har vært gjennom beintøff kreftbehandling og radikal kirurgi? > ![Bilde av Katrine Kopperud Eriksen og Øivind Eriksen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131851-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LYS360708_Katrine_Oyvind_005.jpg%20%28large%29.jpg ) > Hvordan skal du få tilbake et godt kroppsbilde når kroppen er full av arr, flere organer mangler og du lever med flere stomier? Katrine Kopperud Eriksen (50 år) har funnet sin vei, og i samlivet med mannen Øivind Eriksen har de i enighet definert hva som er nærhet for dem. Livmorhalskreft med spredning > Bekkeneksentrasjon var Katrine Kopperud Eriksen sin eneste mulighet for å overleve etter at hun fikk tilbakefall av livmorhalskreft med spredning. Inngrepet og alle komplikasjonene som fulgte gjorde at det tok flere år før Katrine i det hele tatt tenkte på sex. Hennes historie er tøff og smertefull, men nødvendig for å forstå hennes forhold til seksualitet og kropp i dag. Murringer var livmorhalskreft > På vårparten i 2013 hadde Katrine lagt merke til at hun hadde murringer i korsryggen som kom og gikk. > – I begynnelsen kom de alltid når jeg trente, jeg tenkte at det kanskje kom av at jeg hadde startet å trene så mye og tenkte at det kom til å gå over. Men brått endret murringene seg og ble veldig intense. Jeg som aldri hadde tatt smertestillende i forbindelse med vanlig mens måtte plutselig ta både paracet og paralgin forte for å holde ut smertene. I pinsen ble smertene uutholdelige og så begynte det å komme mye illeluktende utflod, da skjønte jeg at jeg måtte oppsøke lege. > Legen mistenkte livmorbetennelse og skrev ut antibiotika. Katrine, som var midt i avsluttende eksamener på lærerutdanningen ved Høyskolen i Oslo, håpet at medisinen skulle hjelpe og dro på skolen dagen etter legebesøket, men havnet på Volvat bare timer senere. Derfra ble hun henvist rett til gynekologisk avdeling på Ullevål, hvor hun ble lagt inn og operert dagen etter. > – Jeg våknet med en merkelig følelse, jeg visste jo at jeg var blitt operert, men kjente på kroppen at det ikke hadde skjedd noe. Legen som snakket med meg etter operasjonen var alvorstynget og fortalte at de hadde funnet en svulst, uten klar avgrensning, og at det var tatt biopsi. > Få dager senere fikk Katrine beskjed om at hun hadde kreft i stadium 2B. MR og CT-undersøkelser viste at svulsten var stor og satt i hele livmorhalsen og den ytre delen av livmoren, i tillegg hadde hun spredning til lymfene i bekkenet og øvre del av abdomen. Stråling og cellegift > – Da jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft så raste verden sammen for meg. Men etter det gikk alt så fort, jeg kom på Radiumhospitalet, og der var legene optimistiske og hadde tro på at jeg skulle bli frisk. > Stråling ble primærbehandlingen og så fikk hun cellegift en gang per uke som støttebehandling. Gjennom mange uker fikk hun både innvendig og utvendig stråling, cellegiften tålte hun imidlertid dårlig, så den måtte kuttes ut etter tre behandlinger. > – Jeg var mye dårlig, blant annet med sepsis, og var ut og inn av sykehuset under denne tiden. > Katrine kom seg gjennom behandlingen, og utover høsten var hun på jobb som lærer i 10 prosent stilling og trappet sakte opp til 50 prosent på nyåret i 2014. Tilbakefall > I februar samme år fikk Katrine plutselig smerter i urinveiene. Det viste seg at høyre nyre hadde sluttet å fungere, igjen fikk hun sepsis, og på nye undersøkelser fant legene kreftceller fra modersvulsten. Katrine gikk usikre måneder i møte hvor legene ikke visst hva slags behandling hun kunne få. Det ble diskutert om hun skulle få livsforlengende behandling eller bekkeneksentrasjon, som er et svært radikalt inngrep. > – Da jeg fikk beskjed om at kreften var tilbake og at det var snakk om spredning så kjente jeg på en enorm tomhetsfølelse. Legene hadde jo vært så positive og sagt at jeg skulle bli frisk – og nå skulle jeg kanskje dø? Jeg var sint, kvalm og sikker på at jeg ikke kom til å overleve dette. Det aller verste for meg var å måtte ringe datteren min, foreldrene mine og alle menneskene rundt meg som jeg visste ville bli berørt av dette. Det var fryktelig tungt! Innstilt på operasjon > – Jeg var fast bestemt på at jeg ville ha operasjonen, uansett hva den innebar. Følelsen av å ønske å overleve er så sterk. Jeg gikk gjennom flere møter med legene, som vurderte om jeg var i stand til å klare en slik operasjon, både fysisk og psykisk. Da beskjeden kom om at jeg skulle få operasjonen ble jeg veldig glad og var fast bestemt på at jeg skulle bli frisk og ta livet mitt tilbake. > Katrine ble operert i midten av juli. Hun våknet storfornøyd, og fikk beskjed om at operasjonen hadde vært vellykket. Som planlagt hadde legene fjernet livmor, livmorhals, skjede, eggstokker, eggledere, urinblære og en del av tynntarmen som ble brukt som urinstomi. Hun følte seg sterk som en okse. Lite ante hun om hva som skulle komme. Komplikasjoner på komplikasjoner > – Jeg var raskt på bena og planla å bruke de seks ukene, som jeg var forespeilet at jeg skulle være innlagt etter operasjonen, på å trene og komme meg. Men det gikk ikke som jeg håpet på, for to uker senere ble jeg brått veldig dårlig. > Det viste seg at tykktarmen hadde sprukket og Katrine ble hasteoperert. Når hun våknet etter operasjonen, var det med en ny stomi på magen. Kort tid etter fikk Katrine på nytt sepsis, og operasjonssåret måtte åpnes på grunn av infeksjon. I over to måneder ble hun liggende med åpen buk, daglig måtte hun legges i narkose slik at legene kunne stelle operasjonssåret og klippe vekk dødt vev. Underveis sprakk også tynntarmen, dermed kunne ikke buken lukkes lengre enn fra brystet og til navlen, resten måtte vokse igjen av seg selv, men dette tok tid fordi det stadig lekket ut væske fra tynntarmen. Daglig måtte hun i gynstol for å stelles og vaskes nedentil da tynntarmsvæsken er etsende og gjør alt sårt. Hun hadde strengt sengeleie og lå med korsett for å holde alt på plass. Ble skrevet ut etter ett år > I et forsøk på å tørke tynntarmen, slik at det ikke skulle lekke fra den, fikk hun ikke lov til å spise eller drikke i seks uker, all næring ble gitt gjennom veneflon. > – Jeg ble veldig tynn, og etter de seks ukene var det vanskelig for meg å ta til meg mat og drikke igjen som normalt. Det tok meg flere år å lære å spise igjen. > Lekkasjen fra tynntarmen fortsatte, og det ble laget en provisorisk stomi for å fange opp denne væsken. Først når denne var på plass kunne Katrine så smått forsøke å komme seg litt opp fra sykesengen. > – Alt som kunne gå galt gikk galt. Jeg så for meg seks uker på sykehuset, men jeg ble der ett helt år. Jeg orket ikke å forholde meg til andre, det var kun de aller nærmeste som fikk komme. Store deler av tiden ville jeg bare sove, jeg ville ikke være og lå mye og rugget i sengen når det sto på som verst. Jeg er veldig glad for at jeg fikk så mye dop rett og slett, jeg tror ikke jeg hadde vært menneske i dag dersom jeg ikke hadde vært dopet ned så mye. Veien tilbake > Ferden gikk fra sykehuset til Catosenteret for å trene seg opp og lære å leve med flere stomier; kolostomi for tykktarmen, urostomi for urinblæren og den provisoriske stomien som fanget opp tynntarmvæsken. > – Jeg måtte blant annet lære å gå igjen, lære meg å spise igjen og bli trygg på rutinene for det daglige stellet av stomiene. > Oppholdet på rehabiliteringssenteret ble viktig for Katrine sin vei tilbake til livet. Totalt har hun hatt seks opphold på Catosenteret etter bekkeneksentrasjonen. Det er lov å kjenne på tunge dager > I dag lever Katrine med mange senskader. Underveis har hun hatt hjertestans og fått satt inn pacemaker, og begge nyrene hennes sluttet å fungere, noe som førte til at hun måtte ha nyrekateter, såkalt nefrostomikateter. Disse må byttes hver tredje uke på grunn av infeksjonsrisiko, dette innebærer to dagers innleggelse for Katrine, samt at hun går på antibiotika hver andre uke. Dette må hun gjøre resten av livet. Stomien for tynntarmvæsken kunne hun slutte med i 2016, da lekkasjen stoppet og buken til slutt grodde sammen, mens kolostomien og urostomien vil alltid være der. > Summen av alt, fatigue inkludert, har gjort henne ufør. Selv om hun kjenner på perioder hvor alt er tungt så har livet vært litt enklere de siste par årene. Hun er flink til å lage seg gode rutiner og å nyte livet. Hennes faste turkamerat, chihuahuaen Roxy sørger for tre daglige turer ut. > – Jeg kjenner jo på at livet ikke ble slik som jeg hadde trodd, og det fører med seg både sårhet og sorg, men jeg har lært at jeg må tillate meg selv å kjenne på det, jeg må tillate meg selv å ha noen dårlige dager og akseptere det. Selv om jeg er fantastisk takknemlig for at jeg lever så har jeg også lov til å kjenne på at jeg har betalt en høy pris. Den erkjennelsen har gitt meg en innvendig og ærlig styrke. Jeg har dyp respekt for oss som har overlevd kreft, og for de som lever med kreft. Det er så enormt mye styrke i å takle det. Hva med seksuallivet? > – Da jeg ble utskrevet fra sykehuset i 2015 så var det med beskjed om at mitt underliv ikke kunne brukes til noen ting. Der og da hadde jeg så mye annet å forholde meg til, og det var ingen som snakket om med meg om muligheter som kunne være aktuelle på sikt, heller ikke når jeg var på kontroller. Dette førte til at jeg avviste alle former for forsøk på nærhet fra mannen min. Jeg var så redd for at han skulle tro at jeg ville noe mer. > Ettersom tiden gikk og Katrine ble sprekere begynte hun å tenke på hvordan hun og mannen kunne få tilbake et sexliv. > – Jeg tok rett og slett saken i egne hender og testet ut om jeg fortsatt kunne oppleve kåthet eller bli tent. Jeg forsøkte blant annet med porno og sexleketøy, men det skjedde ingenting. Oppe i det hele så var den en slags lettelse, det handlet ikke om forholdet til mannen min, det var jeg som ikke hadde noen drifter lenger. Det var fint å kunne fortelle han at dette ikke handlet om han, men om alle skadene kroppen min hadde fått og alt jeg hadde vært gjennom. Det var først etter den samtalen at vi ble et ektepar igjen, og ikke lenger var pasient og pårørende. Definert nærhet > Katrine er tydelig på at hennes historie kan være tøff for andre å ta inn over seg, og at det er viktig å forholde seg til at dette er hennes erfaringer, det behøver ikke å være likt for andre som gjennomgår bekkeneksentrasjon. Hun anbefaler andre om å inkludere partneren sin hele veien og være ærlig på hva man ønsker for både livet og samlivet. > – Øivind og jeg har funnet vår greie. Vi er enige om at sex ikke er limet i et forhold, limet vårt er minnene våre, vennskapet vi har, familien og vennene våre. I dag er nærheten vi deler definert på en trygg og god måte, og åpenheten og ærligheten vi har hatt oss imellom i forbindelse med dette har betydd alt. Det at jeg har vært åpen om jeg ikke kjenner på lyst eller kåthet gjør at han vet at han ikke vil klare å tenne meg, og dette skaper forutsigbarhet for oss begge. Funnet aksept > Katrine har funnet aksept i at livet, kroppen og samlivet har endret seg. > – Kroppen min har forandret seg, og med det har det også skjedd en endring i mitt eget kroppsbilde. Uten klær kan jeg ikke si at jeg føler meg sexy, men det handler nok mye om stomiposene. Men jeg er opptatt av klær og mote, og vet at jeg kan kle på meg og fortsatt føle meg både flott og sexy. > At hun selv kjente på sorg over å aldri skulle oppleve å ha sex igjen følte hun at ingen egentlig forsto. > – Det overrasket meg at mange ikke helt skjønte at det var en sorg for meg, alle var så opptatte av hvordan dette var for mannen min. Men det var jo jeg som hadde mistet noe jeg ikke kan få tilbake. > I dag har Katrine lært seg å leve med det og har også funnet aksept i seg selv for at sex ikke lenger er en del av hennes samliv. Velger åpenhet > Katrine har tatt et bevisst valg om å være åpen og dele sin historie, forholdet til seksualitet og erfaringer fra eget samliv inkludert. > – Det kan da ikke bare meg som har det sånn? Jeg tror at det er mange kreftpasienter som sliter med overskudd til sex, kanskje særlig gynkreftpasienter. Dessuten har vi jo ingenting å skjule. I de forumene jeg har vært åpen så har tilbakemeldingene vært udelt positive. Og jeg tenker at jeg kan jo ikke ha overlevd alt jeg har vært gjennom for at jeg skal holde alle mine erfaringer for meg selv? > Hun kan ikke få fullrost ektemannen Øivind og støtten han gir henne. > – Han er fantastisk – og han synes jeg er den tøffeste og peneste dama i hele byen! > *Tekst: Rannveig Øksne* > **Fakta om bekkeneksentrasjon** > Ved bekkeneksentrasjon fjernes kreftsykdom i bekkenet, sammen med de organene som er påvirket eller som ligger tett på. I samme operasjon bygges det erstatninger for organene som fjernes. Typer: > Total: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer, urinblære og endetarm fjernes > Fremre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og urinblære fjernes > Bakre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og endetarm fjernes > 12-16 pasienter i blir operert per år > Pasienter som kan være aktuelle:pasienter med livmorhalskreft, vulvakreft eller kreft i vagina som har tilbakefall etter gjennomført strålebehandling og cellegift > Bekkensentrasjon gjøres kun ved Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksentrasjon ved gynekologisk kreft ved Oslo Universitetssykehus - [Hadde eggstokkreft - fikk beskjed om at hun var psykisk syk](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/hadde-eggstokkreft-fikk-beskjed-om-at-hun-var-psykisk-syk): Ragnfrid ble gang på gang avfeid av helsevesenet til tross for alvorlige symptomer. Da hun til slutt ble diagnostisert med eggstokkreft hadde svulsten vokst til 24 cm. > ![Bilde av Ragnfrid Ylvisåker](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134828-1678188279/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/RAGNFRID-1.jpg%20%28large%29.jpg ) > Ragnfrid Ylvisåker (44 år) var døden nær før hun ble tatt på alvor. > – Mitt forløp opp mot diagnosen, og ikke minst hvordan jeg ble møtt av både fastlege, legevakt og lokalsykehus var traumatiserende. Uten mine pårørende hadde jeg ikke vært her i dag. Jeg er skremt over hvor mye makt enkelte helsepersonell kan ha, og hvordan dette kan bidra til at man ikke får den hjelpen man trenger. Lytt til oss og send oss videre, ikke fortell oss at noe er normalt når vi kjenner så sterkt at det overhodet ikke er det! Fryktelig dårlig på kort tid > Høsten 2018 var Ragnfrid, som jobbet som miljøterapeut i Sogndal, hanglete. Hun følte seg slapp, gikk ned i vekt, var kvalm og hadde dårlig matlyst. De rundt henne kommenterte at hun ikke så frisk ut. Etter som ukene gikk ble formen verre. Hun fikk ikke i seg mat, var svimmel, måtte tisse ofte og drakk store mengder vann. Da hun fant blod i urinen og begynte å kaste opp dro hun på legevakten. Hun ble satt på antibiotika, da legen mente at dette var en urinveisinfeksjon. > – Jeg var da så dårlig at jeg ikke klarte å fungere i hverdagen og stilte meg undrende til at dette skyldtes urinveisinfeksjon, men fikk beskjed om at – jo – man kunne bli så dårlig av en slik infeksjon. > Men, Ragnfrid ble bare verre. Hun ble sengeliggende og bare kastet opp alt hun fikk i seg. Vikarierende fastlege mente de burde avvente og se. Mannen til Ragnfrid ringte legekontoret daglig og selv var hun utallige ganger hos legen. Etter å ha kastet opp i tre uker fikk Ragnfrid beskjed om at hun kunne ta turen inn på lokalsykehuset. «Dette er psykisk» > På lokalsykehuset ble Ragnfrid lagt på isolat, fordi hun hadde «omgangssyke». Da legen kom innom var han helt bestemt på hva som feilte henne, til tross for at han aldri hadde møtt henne tidligere. > – Jeg vet hva som feiler deg – du har møtt veggen sa han til meg. Jeg protesterte og forklarte at jeg hadde et godt liv, med familie og en jobb jeg trivdes i. Men, han hadde bestemt seg, alle symptomene mine skyldtes at jeg egentlig var psykisk syk. Hele seansen var helt surrealistisk, jeg måtte argumentere for at jeg ikke var psykisk syk, mens jeg i realiteten faktisk var dødssyk. > Uregelmessig EKG og stor, oppblåst mage til tross, Ragnfrid ble sendt hjem samme ettermiddag med resept på angstdempende og beroligende. – Jeg ville dø > Samme natt ble Ragnfrid dårligere, hun besvimte flere ganger og fikk kramper i hele kroppen. Familien kontaktet på nytt lokalsykehuset, men ble avfeid med at dette var psykisk og at de måtte vente til legekontoret åpnet slik at hun kunne få henvisning til psykiatri. På legekontoret ville de på nytt avvente og se an, utover dagen ble det bestemt at Ragnfrid skulle legges inn på kommunal akutt døgnenhet på det lokale sykehjemmet. På sykehjemmet fikk hun store mengder væske intravenøst og en ny diagnose ble stilt: magesår. På nytt ble hun sendt hjem med en resept. Etter få timer hjemme begynte hun å besvime og få krampeanfall igjen. > – Jeg var så syk at jeg egentlig hadde lyst til å dø. De som skulle hjelpe meg gjorde ikke jobben sin, uten familien min hadde jeg ikke klart å få hjelp. > Familien ringte 113 og Ragnfrid ble sendt til Førde sykehus. Ved innleggelse på sykehuset snudde alt. Nye prøver viste at hun hadde et skyhøyt kalsiumnivå og elektrolytter helt ute av balanse. CT av magen avslørte en stor svulst på eggstokkene. Legene var rystet og forklarte at hun var svært nær hjertestans. > – Inne i meg hadde jeg visst det lenge – dette var kreft. Gjentatte tilbakefall > Det tok to uker med behandling på Førde sykehus før Ragnfrid var sterk nok til å reise til Haukeland Universitetssykehus for operasjon. Svulsten hadde vokst til 33 cm og Ragnfrid fikk beskjed om at hun hadde en sjelden form for eggstokkreft. Kirurgene fjernet eggstokker, livmor, fettforkle og blindtarm i operasjonen. Selv om Ragnfrid fikk cellegift etter operasjonen, kom kreften tilbake 10 måneder senere. Hun ble operert på nytt og fikk stråling, men tilbakefallene fortsatte å komme. > — Jeg ble gentestet på Haukeland, og fant ut at det var en form for immunterapi som jeg kunne forsøke. I starten måtte jeg gå privat for å få behandlingen, men etter hvert fikk Haukeland godkjenning til å gi meg immunterapien på sykehuset. Nå har jeg gått på immunterapi i 13 måneder og skal fortsette på det. Jeg vet at jeg ikke blir frisk, men behandlingen gir meg mer tid. Brenner for at kvinner må tas på alvor > – Underveis i forløpet mitt var ingen inne på tanken om at dette kunne være en form for gynekologisk kreft. Jeg har alltid tatt celleprøver når jeg skulle, men ikke tatt ultralyd regelmessig. Dette er noe jeg har tenkt på i ettertid, at alle kvinner burde få tilgang til jevnlig ultralydundersøkelse av eggstokker og livmor, jeg tror mange slår seg til ro med at alt er bra så lenge celleprøven er ok. > I dag har Ragnfrid forsøkt å distansere seg fra mye av det hun har vært igjennom. Immunterapien har gitt henne mer tid og et håp. Men hun går stadig og kjenner etter, hvor lenge virker behandlingen? > – Å leve med kreften er ikke lett. Jeg er i bølgedaler hele tiden. Åpenhet har vært en måte å bearbeide alt sammen for meg. Jeg har snakket mye om det jeg har vært igjennom, både hjemme med barna, og jeg har delt historien min i lokalsamfunnet. Jeg ønsker å bruke stemmen min til å bidra til at kvinnehelse tas på alvor. Det kan ikke sies ofte nok: kvinner som kjenner at det er noe feil i kroppen må lyttes til og tas på alvor. > *Tekst: Rannveig Øksne > Foto: Eli Grotle, Sogn Avis* > Kjennetter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Tone lever med vulvakreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/tone-lever-med-vulvakreft): – Etter over 50 biopsier og utallige operasjoner så har jeg har blitt min egen ekspert. Jeg vet hvor viktig det er med oppfølging av samme lege som kjenner meg og min historie. > ![Bilde av Tone Nikolaisen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/131859-1675760795/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_1745.jpg%20%28large%29.jpg Tone Nikolaisen lever med vulvakreft) > - Med min diagnose så har jeg vært nødt til å ta ansvar for mitt eget underliv, sier Tone Nikolaisen (43 år) fra Stavanger. > I 2013 blir Tone diagnostisert med hudlidelsen lichen sclerosus et atroficus, symptomene var typiske, og i stor grad like som for vulvakreft; kløe, svie, fissurer, sår som ikke ville gro, men i tillegg svært skjør og tynn, hvitaktig hud. Det passet dårlig med planene hun og mannen hadde om å forsøke å bli gravide med nummer to. Medisinene hun fikk hjalp dårlig og magefølelsen sa henne at det ikke «kun» var lichen sclerosus hun hadde. > – Vulvasykdommer og symptomene som medfølger gjør at man havner mellom to stoler, mellom gynekologen og dermatologen, dessverre fører dette også gjerne til at undersøkelser og utredninger tar ekstra lang tid, frustrerende nok. Lang utredning og forskjellige diagnoser > Tone blir etter hvert gravid, hun er fortsatt til undersøkelser på sykehuset. Stadig nye funn. Det blir bestemt at hun, etter fødsel, skal opereres. Det skal foretas en skinningoperasjon som fjerner hele det øverste hudlaget på hele vulva og så sys man sammen igjen i en hestesko. Det halvåret blir flere biopsier tatt. Huden er tynn som papir, det er sår og fissurer. Analyser av biopsiene som tas viser at hun har plateepitel-endringer. Hun har plutselig også HPV-16 relatert celleendringer. I denne perioden er legene tydelig usikre, for Tone får ulike beskjeder. > – Jeg fikk både beskjed om at jeg hadde kreft, at jeg hadde forskjellige typer VIN (vulvar intraepitelial neoplasi), både uVIN og dVIN, som i seg selv er grunnleggende forskjellige former for VIN. uVIN er HPV-relatert mens dVIN er ikke HPV-relatert men mer lichen basert. Dette var forvirrende, og jeg tenkte at dette ikke kunne stemme – det er ingen som har alt dette?!? > Tone blir sendt til second opinion, som slo fast at hun hadde kreft 2 steder. Hun hadde det ved operasjonen som ble gjennomført sommeren 2017, men også seks måneder tidligere. Etter at hun ble diagnostisert med vulvakreft blir det foretatt en delvis vulvektomi på den ene siden, som fjerner kreften. Hyppige operasjoner og undersøkelser > – Etter kreftoperasjonen så sitter jeg igjen med lichen sclerosus, som vil vare livet ut. Et stort problem for oss som har denne lidelsen er at huden nærmest kan smelte sammen, og man kan risikere å gro igjen. Jeg har også et HPV-16 virus som ikke forsvinner fra vulva og det er mest aggressivt når en snakker om celleendringer og kreft. Jeg må kontinuerlig til oppfølging og ta biopsier og følge med på hudområder som har celleendringer. Der det er endringer, VIN2 eller VIN3, så må dette fjernes. Alle operasjoner har ført til at jeg har fjernet enormt mye vev, praktisk talt all kvinnelig anatomi er borte. I 2021 har jeg hatt to operasjoner, og året før var jeg gjennom tre for å nevne kun de to siste årene. > Fordi Tone sitt underliv forandrer seg hele tiden sørger hun også for å være helt oppdatert på hvordan det ser ut ved å fotografere, det har hun gjort siden 2015. På den måten vet hun selv hvordan det ser ut, og hun kan bruke fotoene i samtaler med lege på kontroller eller med kirurg før nye operasjoner. > – Jeg fører også dagbok over medisinbruk, operasjoner og biopsier. Det går ofte i surr for både meg og legene mine når vi diskuterer. Vet best selv > Etter mange år med operasjoner og undersøkelser har hun mye erfaring og kjenner kroppen sin godt. Ved operasjonen hun hadde sommeren 2021 ble det et stort område behandlet laser, og to kirurgisk snitt ble fjernet, akkurat som hun på forhånd hadde kjent på seg at ville være nødvendig. Planen var ‘kun’ laser i halve underlivet, men legen var enig i at varighet og struktur på et sår samt en klump måtte fjernes. > – Men man må selv kjenne sitt eget underliv og vite hva som er normalt, det er det ingen andre som kan! Det er jeg, medisinene og speilet hver kveld. Nå vet jeg når noe er galt og kan gi beskjed til kirurgen om hva jeg mener må gjøres. > Tone har forholdt seg til mange leger opp gjennom årene, nå lar hun seg ikke behandle av andre enn de som kjenner henne godt. Daglige utfordringer > – Vulvektomi er et inngrep hvor det mest sensitive du har på kroppen blir klippet bort. Det innebærer også nerveskader. Så i tillegg til å forholde meg til dette, så har jeg også måtte lære meg å leve med lichen sclerosus, som byr på mange utfordringer i hverdagen. Smertestillende av ulike slag er mine bestevenner, tett etterfulgt av sterke steroider i form av salver, oljer, barrierekremer og mye nye underbukser og andre benklær. Jeg må til enhver tid sørge for å unngå friksjon. Dette innebærer også at jeg kjører bil med pute og ofte må lene meg bakover når jeg sitter på en stol. Min luksus i livet er innkjøp av kirurgiske hansker fordi jeg må rengjøre med olje etter hvert toalettbesøk. > Tone har kommet til en slags aksept med hvordan livet har blitt, hyppige legebesøk og operasjoner inkludert. Hun tror ikke lenger på bedring, men håper på at tilstanden ikke skal forverre seg. Og kanskje en dag forsvinner HPV-16 viruset og brenner ut. Aktivt liv – med justeringer > Alle utfordringer til tross, Tone er en yrkesaktiv tobarnsmor, som lever et aktivt liv – med tilpasninger. At hun kan være i jobb takker hun fleksitid og en forståelsesfull sjef for. Hva hun kan delta på av aktiviteter med familien vet hun godt, de aktivitetene som fører til rifter og sår må hun stå over. > – Noen ganger svømmer jeg, det går an med vaselin. Sykling er utelukket, det samme er jogging. Dette betyr også at jeg ikke løper etter barna på sykkel for eksempel. Skogsturer er også vanskelig, men det hender jeg blir med allikevel, men da vet jeg at jeg får svi etterpå. > Tone har valgt å være åpen om kreftdiagnosen og livet med lichen sclerosus. > – Barna blir usikre når jeg skal bort og opereres, jeg har forklart for de at jeg hatt kreft, og de vet at mamma er syk på tissen. Jeg har også valgt å være åpen med nabolaget her hos oss, skole og barnehage, slik at de tar ekstra vare på barna mens jeg er på sykehuset. Ja til åpenhet! > I 2017 startet Tone en facebookgruppe for damer med lichen sclerosus, hvor hun fortalte sin historie. Etter hvert fant hun en annen, lignende facebookgruppe og de to slo seg sammen og laget en lukket gruppe. Nå har de nærmere 600 medlemmer. Hun har også delt historien sin gjennom Gynkreftforeningen og opplever at mange har tatt kontakt med henne. Hun synes det er givende å treffe kvinner som forstår, og som kan finne støtte i hennes åpenhet. > – Min historie berører alle punkter i livet mitt, kreftdiagnosen og lichen sclerosus gjør at jeg sjelden glemmer hva jeg lever med. Jeg mener at åpenhet må til, jeg vil ikke skjemmes. Jeg ser på det som mitt kall å være åpen og dele min historie. Jeg vet hvor hardt det er å sitte alene med en slik diagnose og lete etter informasjon. Det blir fort ensomt med google som eneste selskap, det har jeg selv erfart…. og det viktigste av alt; Dette er ikke min feil, ikke noe av det. Dette bare falt ned fra ingen steder og traff uheldigvis meg. > *Tekst: Rannveig Øksne*http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/vulvakreft/ - [Et reddet liv skal også leves](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/et-reddet-liv-skal-ogsa-leves): – Vi har stort fokus på persontilpasset medisin, men trenger en langt bedre tilrettelegging og oppfølging av de psykososiale utfordringene kreftpasienter møter, påpeker Karen Rosnes Gissum. > ![Bilde av Karen Gissum Lysbordet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132254-1676542780/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Lysbordet-358558_Karen_Gissum.jpg%20%28large%29.jpg ) > Som kreftsykepleier og med nærmere 19 års arbeidserfaring med gynekologisk kreft, ser Karen Rosnes Gissum et felt som bør få langt mer fokus – livskvalitet og oppfølging av senskader for denne pasientgruppen. > – Det er veldig mye forskning på medisinsk behandling og hvordan vi skal håndtere de ulike gynekologiske sykdommene, men det er mindre fokus på hvordan vi skal følge pasientene opp i det livet de lever *med*sykdommen, konstaterer hun. > Gissum påpeker at biomarkører henger sammen med hva slags medisinsk behandling kvinner med gynekologisk kreft får, men det finnes også forskning på biomarkører på psykososiale faktorer. > – Er det kreftsykdommen som gjør at noen opplever mer depresjon og angst i et sykdomsforløp, eller er det egenskapene vi har som mennesker som gjør at noen opplever dette, og som igjen påvirker kreftsykdommen? Hvordan kan vi fange opp disse kvinnene som har behov for oppfølging for denne type utfordringer? Og hvordan kan vi tilby de en oppfølging som skal gå parallelt med den medisinske behandlingen, men også fange de mer dagligdagse plagene og gjøre livet lettere å leve med sykdommen? > Dette er sammenhenger Gissum har ønsket å se nærmere på i sin doktorgradsavhandling som har fått forskningsmidler av Norske Kvinners Sanitetsforening. **Verdifulle samtaler** > Med den gjeldende nasjonale kreftstrategien som ble vedtatt, skal man ha fokus på å avdekke og følge opp senskader hos alle kreftpasienter. > – *Hvordan sikrer man seg best mulig oppfølging av senskader som pasient?* > *– *Det finnes ulike instanser både i primær- og spesialisthelsetjenesten der man kan søke hjelp. Fastleger og spesielt kreftkoordinatorene i kommunen har god oversikt over hvilke tilbud og ressurser man har der du bor. Ved Oslo Universitetssykehus er det en egen seksjon for seneffekter og nasjonalt kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, der man kan bli henvis også fra andre deler av landet. I de ulike helseforetakene finnes også egne lærings- og mestringssentre. Jeg vet at mange gynkreftrammede har vært innom Kalnes i Østfold, der de har en egen poliklinikk for seneffekter som er sykepleierledet. I Tromsø er det nylig opprettet et klinisk tilbud for pasienter med seneffekter. Ikke alle seneffekter har behov for medisinsk behandling. Å bli hørt og få en samtale med sykepleier, kan være en veldig god hjelp i seg selv. **Et stort gap** > Gissum mener dagens tilpassede kreftbehandlingen er veldig bra for å forhindre at pasienter ikke får unødig behandling de ikke har effekt av, men man vet mindre om langtidseffektene de får av behandling. > – Flere gynekologiske kreftsykdommer har fått bedre prognosene de senere årene, og disse pasientene vil i større eller mindre grad erfare å måtte leve med senskader som følge av kreftbehandling. Da er det viktig å vite hvordan ulike pasienter og helsevesenet generelt kan håndtere senskadene på best mulig måte, sier Gissum. > For å forske nærmere på temaet har hun gjort fokusgruppeintervjuer med kvinner som lever med eggstokkreft. Dette er pasienter som har gjennomgått kirurgi og ofte flere runder med kjemoterapi. > – *Hva er det mest overraskende ved funnene i forskningen din?* > – Fra før av vet vi at mange kreftpasienter opplever å ikke få nok informasjon, og at de ofte har vanskelig for å forstå den informasjon som blir gitt. Gjennom forskningen vi har gjort til nå, har vi funnet at kvinnene også har vanskelig med å forstå seg selv og det som skjer med kroppen deres, tankene og identiteten deres. Når det skjer en så stor endring i livet som det å få en kreftdiagnose er, kan det å samtale med helsevesenet oppleves ekstra vanskelig. Fra vår forskning forstår vi at kvinnene ikke klarer å sette ord på egne opplevelser, dermed får heller ikke helsevesenet den fulle forståelsen av situasjonen deres. Det oppstår et stort gap mellom kunnskapen om det livet pasientene lever med og sykdomsopplevelse og den kunnskapen helsevesenet har om sykdommen. **Samhold med medsøstre** > Å tenke gjennom hva som er viktig for nettopp deg å få svar på, før man kommer inn til konsultasjon hos legen er et viktig tips, ifølge Gissum. > – Det gjelder ikke bare de fysiske utfordringene. Det du opplever i livet ditt som er relatert til kreftsykdommen er ting du kan ta opp med legen. > Som pasient går man gjennom et pasientforløp. Ved poliklinisk behandling på sykehusene, er man ikke lenge inne hos legen, og legen må i løpet av kort tid klare å fange opp informasjonen som er relevant for den behandlingen pasienten skal ha. > – Mange opplever at de ikke blir spurt om hvordan livene deres er utenom det rent medisinske i møte med legene. I stedet bruker pasientene hverandre i stor grad, blant annet gjennom en egen Facebookgruppe for gynkreftrammede. Her støtter de hverandre og opplever en god dialog med sine medsøstre. Pasientene beskriver et sterkt samhold i gruppen, og omsorg for hverandre på en måte de opplever egne pårørende og helsevesenet ikke kan, forteller Gissum. > I helsevesenet handler det om å lære å stille de riktige spørsmålene i møte med pasientene, i følge kreftsykepleieren. > – Hva trenger du i dag? er eksempel på et fint og åpent spørsmål som ikke er direkte knyttet til eventuelle bivirkninger eller andre fysiske plager av sykdommen. Man bør skille mellom det fysiske og psykososiale. Oppfølgingen av fysiske seneffekter er mer tilrettelagt, men vi har fremdeles en lang vei å gå når det gjelder det psykososiale. ! > *Tekst: Kjersti Juul* - [Med styggen på ryggen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/med-styggen-pa-ryggen): Når man har opplevd tilbakefall av kreftsykdom, føler man seg aldri helt trygg, ifølge Lisbeth Westergren. > ![Bilde av Lisbeth Westergren](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132277-1676542742/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/LisbethWestergren.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Erfaringen gjør at jeg kan sette meg inn i situasjonen på en helt annen måte enn for eksempel helsepersonell kan, påpeker hun om likepersonrollen. Fikk tilbakefall av livmorhalskreft > Lisbeth Westergren (57) fikk diagnosen livmorhalskreft for 7 år siden. Etter robotkirurgi kom hun seg relativt raskt på beina, men under ett år etterpå fikk hun tilbakefall. > – Jeg var mentalt veldig ferdig med alt etter operasjon, men kroppen min var tydeligvis ikke ferdig med alt. Tilbakefallet ble en veldig påkjenning for meg. Jeg måtte ha cellegift, og ble aldri helt fin igjen. I dag er jeg ufør, forteller Westergren. Er likeperson > Selv om jobben i IF forsikring er et tilbakelagt kapittel, har hun energi nok til å fungere som likeperson og utøver i dag stort engasjement i Gynkreftforeningen. > – Ønsket om å bli likeperson kom fordi jeg ville bidra med noe. Det samme ville datteren min, som hadde levd tett på min sykdomshistorie. Hun syntes det var lite informasjon som pårørende, og tenkte at det sikkert er mange andre voksne barn som henne selv, som har levd tett på sykdom og savnet å bli mer inkludert. Dermed meldte vi oss på likepersonkurs sammen, forteller Westergren. > – Hva kan en likeperson bidra med som ikke en av dine nærmeste kan? > – En likeperson skal ikke være den som prater mest, men være lyttende i forhold til det man har å si og lurer på. Kanskje er det ting du føler du kan si til en likeperson som du er redd for å snakke med dine nærmeste om. Det følte hvert fall jeg da jeg var syk. Å kunne prate med noen som nettopp ikke var så nærme ble veldig viktig for meg. Likepersonen ga meg håp. For mange likepersoner er sykdommen et tilbakelagt kapittel for flere år siden. Å slik gi håp med sin blotte tilstedeværelse er en ting, men det er også viktig å formidle håpet som ligger i stadig nye og bedre behandlingsmuligheter. Før i tiden var samme kreftdiagnose ofte en dødsdom. Nå skjer utviklingen så fort at det kommer nye behandlinger og nye medisiner som blir godkjent nesten for hver eneste måned, hvert fall for hvert år for mange diagnoser. > – Kreves det noen spesielle egenskaper å fungere i rollen som likeperson? > – Noe som kommer godt med er at du har kommet deg «litt videre», og er trygg på deg selv og sykdommen. Helt trygg kan man riktignok aldri være. «Styggen på ryggen» er der litt hele tiden, spesielt for oss som har opplevd tilbakefall. Erfaringen gjør at jeg kan sette meg inn i situasjonen på en helt annen måte enn for eksempel helsepersonell kan. Samtidig er nok evnen til å lytte den beste egenskapen du kan ha som likeperson. Tålmodighet og trygghet. Å ha kjent ulike behandlinger som operasjon og cellegift på egen kropp, gjør at jeg kan fortelle om egne opplevelser. Selv om man aldri skal gå inn på det rent medisinske, kan mange tips komme godt med. Jeg husker en samtale jeg hadde med en ung jente som var så redd for å miste håret sitt. Da sendte jeg henne artikkelen fra Afrodite om kjølehette, som nettopp hadde stått på trykk. > – Har du en spesiell samtale du husker ekstra godt fra tiden som likeperson? > – Det var en ektemann som kom bort til meg da jeg stod på stand under Arendalsuka. Kona hans hadde nettopp blitt diagnostisert, hjemme hadde han en 13 år gammel datter som han var veldig redd for. Vi hadde en bra samtale der jeg fikk trygget han. Jeg ba han informere kona om muligheten til å ta kontakt med oss/meldes seg inn i Gynkreftforeningen. De visste så lite. > – Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten? > – Her i sør er det veldig trist at vi ikke har noe særlig samlingspunkt. Vi har bare en kreftcafe, der det er mest godt voksne med mange ulike diagnoser som går. Jeg har fortalt om Gynkreftforeningen og likepersontjenesten her. Målet er å få et eget lokallag på beina for Agderområdet. Vi som har erfaringen med sykdommen må nok stå på litt ekstra for å få informasjonen ut der. Det samme burde sykehusene og legekontorene gjøre. Å si fra at man finnes er ett godt skritt på veien. > *Tekst: Kjersti Juul* > Ønsker du å snakke med en likeperson? > Likepersonsarbeidet er en viktig del av foreningens arbeid for personer med gynekologisk kreft og deres pårørende. Likepersonsarbeid kan også skje i grupper. Alle våre likepersoner har taushetsplikt. > Oversikt over våre likepersoner https://www.gynkreftforeningen.no/likepersonstjenesten/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorhalskreft/ - [Stefanie ble rammet av en sjelden kreftsvulst i eggstokkene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/stefanie-ble-rammet-av-en-sjelden-kreftsvulst-i-eggstokkene): – Det er takket være mitt eget initiativ at det gikk så bra som det gikk, sier Stefanie Wüstner. Hun opplevde at hun måtte kjempe for å bli tatt på alvor og bli diagnostisert. > https://youtu.be/EctMgPwT1hs > I 2018 ble Stefanie rammet av en sjelden kreftsvulst i eggstokkene. Hvert år rammes kvinner, i alle aldre, av sjeldne gynkreftformer. Ofte har de få eller ingen symptomer i tidlig stadium. Kreftformen som Stefanie fikk rammer nesten utelukkende unge kvinner. - [Kjenn etter og krev undersøkelse](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/kjenn-etter-og-krev-undersokelse): Kjenn etter og gå til lege dersom du har uregelmessige blødninger, utflod eller kramper. Stå på kravene din og krev en gynekologisk undersøkelse og celleprøve - det kan redde livet ditt. > https://youtu.be/gR2IOg9rocQ > Dorte forteller i filmen om når hun fikk diagnostisert livmorhalskreft som 23 åring.http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorhalskreft/ - [Therese ble rammet av morkakekreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/therese-ble-rammet-av-morkakekreft): I 2015 ble Therese Melle diagnostisert med morkakekreft etter at hun fødte sitt tredje barn. I denne filmen deler hun sin historie. > https://youtu.be/uGoZFTNjl6o > I filmen redegjør også Olesya Solheim, overlege ved Radiumhospitalet, for symptomer og behandling av denne sjeldne kreftformen.http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/svulster-utgatt-fra-morkake/ - [Tid for selvransakelse hos helsemyndighetene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/tid-for-selvransakelse-hos-helsemyndighetene): − Dette burde Kreftregisteret grepet fatt i tidligere. Kunnskapen har vært her, men kanskje har prestisje i valg av testmetode stått i veien for en raskest mulig endring av systemet, sier leder av Gynkreftforeningen Siri Berg i en kommentar til TV2s rystende dokumentar «Norge bak fasaden». > ![Bilde av Siri Berg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134805-1678186910/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/Berg-scaled-1.jpg%20%28large%29.jpg ) > Hun er glad for at det nå blir et tilbud om HPV-test til alle i løpet av året. Mange har fått feiltolket livmorhalsprøver > TV2s program «Norge bak fasaden» https://www.tv2.no/spesialer/nyheter/falsk-trygghet viser at mange unge kvinner har fått feiltolket sin livmorhalsprøve med den følge at de har utviklet alvorlig livmorhalskreft. En ekstra kvalitetssikring av livmorhalsprøvene kunne ført til at mange krefttilfeller hadde vært unngått og flere liv hadde vært reddet. En slik ekstra kvalitetssikring av negative livsmorhalsprøver har Universitetssykehuset i Nord-Norge gjennomført i flere år, og gjennom dette avdekket flere feiltolkninger. > Allerede i 2018 var man klar over at kvalitetssikringen som overlege Sveinung Sørbye ved UNN sto for, kunne avdekke feiltolkede livmorhalsprøver, men først i år går man over til at alle nå får en HPV-test av livmorhalsprøve i stedet for kun en mikroskopanalyse. Gynkreftforeningen påpekte dette på vår nettside samme år: https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/feiltolkning-av-celleprover https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/feiltolkning-av-celleprover > − Det er først og fremst trist for kvinnene som har fått feiltolket sine prøver uten at de har blitt dobbeltsjekket med denne kvalitetssikringen, men det er også trist for tilliten til livmorhalsprogrammet og norske helsemyndigheter at det tar så lang tid før de gjør noe med en åpenbar feilkilde, sier Siri Berg. > Hun mener det må en selvransakelse til og at dette også nå må gjelde andre deler av tiltakene for å forebygge livmorhalskreft. > − Gynkreftforeningen har lenge stilt spørsmålstegn ved valg av den vaksinen som brukes i vaksinasjonsprogrammet mot HPV-virus. Det er definitivt den billigste vaksinen, men de fleste gynekologer vi har snakket med mener den ikke er den beste siden den bare primærbeskytter mot to kreftfremkallende HPV-virus, mens den vaksinen som de fleste andre land bruker beskytter mot hele ni varianter av HPV-viruset, sier Siri Berg. Kjenn etter > Hun vil på det sterkeste anbefale kvinner om å følge livmorhalsprogrammet og ta celleprøver, men har samtidig en klar oppfordring til kvinnene selv: > − Kjenn etter! Merker du at noe er unormalt i underliv og mageområde så gå til legen og be om en grundig gynekologisk undersøkelse selv om du nylig har tatt celleprøve. TV2s program viser at celleprøver kan feiltolkes, men et moment som ikke kommer frem er at celleprøven ikke kontrollerer for andre former for gynekologisk kreft som for eksempel eggstokkreft og livmorkreft. > #Kjennetter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ - [Var bekymret over stor kul i magen - viste seg å være eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/var-bekymret-over-stor-kul-i-magen-viste-seg-a-vare-eggstokkreft): Alexandra Hafsahl (50 år) oppdaget en stor, voksende kul på siden av magen, men fikk ikke rask time hos fastlegen. Til slutt ringte hun inn på sykehuset selv – etter det skjedde alt lynraskt. > ![Bilde av Alexandra Hafsahl](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134820-1678187796/01%20Blodkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Alexandra-Hafsahl-1-scaled.jpg%20%28large%29.jpg ) > Gjennom flere år hadde Alexandra hatt celleforandringer, hun hadde gjennomgått flere koniseringer, og disse førte til slutt til at hun måtte fjerne livmor. På det tidspunktet hadde hun fått de barna hun skulle ha og slo seg til ro med situasjonen. I desember 2007 kjente hun brått en kul på høyre side på magen. Fikk ikke time hos fastlegen > – Den føltes som en tennisball og jeg ble jo bekymret. Men det nærmet seg jul og først tenkte jeg at jeg får se an og bestille time hos legen etter hvert. Men så vokste kulen og da ringte jeg til fastlegen med en gang. Hos fastlegen fikk jeg beskjed om at de hadde det travelt og spørsmål om jeg kunne være gravid … men, jeg har jo fjernet livmor forklarte jeg! > Alexandra fikk time i slutten av januar. Da julen kom var kulen vokst så mye at hun hadde problemer med å spise, hun ringte fastlegen gjentatte ganger gjennom romjulen, men de kunne ikke ta henne imot. > – Når januar kom så det ut som jeg var gravid i sjette måned. Da ringte jeg legen som hadde fjernet livmoren min på sykehuset og forklarte situasjonen. Jeg fikk beskjed om å komme inn på sykehuset samme dagen. Måtte opereres umiddelbart > På sykehuset ble det raskt slått fast at dette dreide seg om en svulst og kort tid senere fikk Alexandra konstatert eggstokkreft. Legen som hadde behandlet Alexandra tidligere var svært tydelig – hun måtte opereres umiddelbart. > Operasjonen ble fulgt av flere cellegiftkurer. Noen uker senere ble hun oppringt av fastlegen som lurte på hvordan det gikk med henne. > – Jeg hadde jo skiftet fastlege på det tidspunktet. Hvordan jeg ble møtt og at jeg overhodet ikke ble tatt på alvor alle de gangene jeg kontaktet fastlegen gjorde at jeg følte meg helt hjelpeløs og at jeg begynte å tvile på meg selv, kanskje det ikke var så alvorlig med kulen jeg hadde? At fastlegen ringte i etterkant, var invaderende og overskridende på en måte. Er kreftfri > I dag er Alexandra kreftfri og frisk. Kreftbehandlingen var en stor påkjenning og det tok mange år før hun fant tilbake til sitt gamle jeg. > – At jeg ble frisk er jo ikke til å tro! Jeg var heldig, fordi det var ikke spredning, men jeg har tenkt mye på hva som hadde skjedd dersom jeg ikke hadde tatt kontakt med legen min på sykehuset. Det er utrolig viktig at helsepersonell tar deg på alvor. Ofte har man jo en tendens til å bagatellisere symptomer selv, da er det ekstra viktig at de som skal hjelpe deg IKKE gjør nettopp det. > Kjenn etter > Årlig rammes 1700 kvinner av en form for gynekologisk kreft i Norge. I 2021 var 345 av disse pasienter med livmorhalskreft https://www.gynkreftforeningen.no/livmorhalskreft/ – kreftformen som kan avdekkes ved en livmorhalsprøve. Livmorhalsprøve er altså ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft. > I 2021 rammet eggstokkreft https://www.gynkreftforeningen.no/eggstokkkreft/ 531 kvinner. Dette er en kreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og som typisk oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinnene som får diagnosen eggstokkreft har spredning når diagnosen stilles. > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en undersøkelse dersom man merker forandringer i underlivet. > Ta kjennetter-testen - den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/eggstokkekreft-eggleder-og-bukhinnekreft/ - [Vibeke lever med eggstokkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/vibeke-lever-med-eggstokkreft): Vibeke Øvrebø ble rammet av eggstokkreft i 2016. Etter operasjon, mange tøffe runder med cellegift og behandling med Avastin, så går hun i dag på immunterapi – som har gitt lovende resultater. > ![Bilde av Vibeke Øvrebø](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134882-1678274802/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Vibeke-Ovrebo.jpg%20%28large%29.jpg ) > I flere år hadde Vibeke (60) gått til gynekolog årlig, men hadde året før bestemt seg for å gå annethvert år. > ­– Det er jo noe jeg prøver å ikke gruble for mye på, men dersom jeg hadde fortsatt med mine årlige undersøkelser så hadde kreften blitt oppdaget våren 2016. Vage symptomer > – Jeg begynte å kjenne at det var noe som ikke stemte sommeren 2016. Det var som om jeg hadde eggløsning, og ubehaget kom og gikk. Jeg kontaktet gynekologen min, men han skulle på ferie. Han spurte om det hastet, men jeg tenkte at det sikkert kunne vente til han var tilbake en måneds tid senere. > I løpet av sommerferien fikk hun følelsen av at eggstokkene vokste, hun kunne nesten kjenne de utenpå magen – kanskje var det vanncyster tenkte hun. Og så var ikke kondisjonen helt som den pleide. > – Jeg har alltid syklet mye og vært i god form. Denne sommeren var kondisjonen betydelig dårligere. Jeg tenkte at det kom av at jeg ikke hadde syklet nok og at mer trening måtte til for å finne sykkelformen. I tillegg var jeg også veldig trøtt og hadde mindre energi når ferien nærmet seg slutten – men tenkte ikke så mye over det. > Når Vibeke kom til gynekologen etter sommeren var han tydelig på at det ikke dreide seg om ufarlige cyster. Dagen etter undersøkelsen kom svaret på blodprøvene som gynekologen hadde tatt, og de bekreftet mistanken. Kreftmarkøren var forhøyet og Vibeke ble sendt rett inn i pakkeforløp for kreft. Langdryg utredning > – Jeg hadde aldri tenkt på meg selv i forhold til kreft. Det å få en slik beskjed var på en måte en nummen opplevelse. Plutselig befant jeg meg i en livskrise, jeg var engstelig, redd og veldig fortvilet. Min fremtid ble med et veldig usikker, og hadde jeg i det hele tatt en fremtid? > Vibeke blir utredet videre på Kvinneklinikken på Haukeland. Utredningen tok tid på grunn av uklarheter hvor kreften hadde oppstått og underveis kom det nedslående resultater. Hun ble diagnostisert med eggstokkreft stadium fire. I hennes tilfelle betydde det spredning til milt, lever, lymfer og begge lunger. > – Når jeg til slutt fikk beskjed om at det var eggstokkreft så var det utrolig nok nesten som en lettelse. Nå visste jeg hvem fienden min var. Samtidig var det ufattelig tungt å ta inn over seg alvorlighetsgraden av alt. Behandlingsstart > Vibeke ble startet opp på standardbehandlingen for eggstokkreft, med cellegift. Målet var å krympe svulstene før en eventuell operasjon. Fra september til november får hun cellegiftkurer. > – Kirurgene fjernet eggstokker, livmor, bukhinne og milt. Etterpå var de positive, buken var «ren» og det var ikke tegn til spredning til tarmsystemet. Det ga meg litt mer håp om at dette kunne gå i riktig retning. > Tre uker etter operasjonen var det nye runder med cellegift, frem til februar 2017. Mot slutten av kuren fikk Vibeke også to doser med Avastin. Imidlertid ble de hvite blodcellene for lave. Det førte til at hun måtte slutte på Avastin. Av og på behandling > Det neste halvåret går det nokså greit, men ny kontroll på sensommeren viste at metastasene vokste. Hun ble satt på cellegift igjen, denne gangen en annen type enn hun hadde fått tidligere. Men så faller antallet hvite blodceller igjen, og legene avslutter behandlingen. > – Det er en mental påkjenning at man ikke får cellegift grunnet lave blodverdier. > Etter en pause ble hun satt på nye runder med cellegift i kombinasjon med Avastin. > Hun gikk på cellegift frem til mars 2018, og fortsatte med Avastin til desember i 2018. > – 2018 var et godt år. Sykehuset gjorde hovedjobben, og min jobb var å sørge for fysisk aktivitet, riktig kosthold og avspenning. Uansett hvordan formen min var så gikk jeg ut på tur, kort eller lang. Går privat for å få immunterapi > Ny CT i januar 2019 viste at metastasene i lunger, lever og lymfe var begynt å vokse igjen. Vibeke blir startet på cellegift igjen, denne gangen en annen type cellegift. Dessverre tåler hun den dårlig og får en allergisk reaksjon. Hun blir tatt av cellegift og går uten behandling frem til mai, da blir hun satt på en cellegift hun hadde fått tidligere. Cellegiftkuren ble avsluttet i oktober samme år, og på nytt går hun uten behandling. > – Når høsten kom konfererte min samboer og jeg klinikkoverlegen ved Kvinneklinikken hvilke andre behandlingsmuligheter som kunne være aktuell for min sykdom. Det ble da tatt prøver fra morsvulsten min som viste at jeg var PDL1 positiv – noe som betydde at jeg kunne ha nytte av immunterapi. Imidlertid var ikke dette en behandling sykehuset kunne gi meg. > Vibeke kontaktet Aleris og betalte for immunterapibehandlingen av egne midler. > Etter ti måneder, og over 1 million kroner, viste en ny CT-undersøkelse at hun responderte så bra at hun med bistand fra Haukeland søkte til Ekspertpanelet. > Ekspertpanelet kom heldigvis til den konklusjon at min respons på immunterapien var så god at det fortsatt ville være den beste behandlingen for meg. Sykehusdirektøren ved Haukeland støttet Ekspertpanelets konklusjon og jeg har siden høsten 2020 fått immunterapi i offentlig regi med Kvinneklinikken som behandlingsansvarlig. > Immunterapien har ført til at Vibeke ikke lenger har metastaser i leveren, og det er kun en liten svulst igjen i den ene lungen og noen små i lymfene. > – Nå har jeg gått på immunterapien i to år, og har fått beskjed om at jeg kan fortsette på dette så lenge jeg har respons og ikke får for store bivirkninger. Med tanke på at behandlingsmålet var stabilitet ved oppstart av immunterapi så er det fantastisk det som har skjedd så langt. Lite plass til kreften i hverdagen > Støtten fra samboeren, barn, familien og nære venner gjennom alle opp- og nedturer, og harde runder med behandling, har vært svært viktig. Fysisk aktivitet har også betydd mye for Vibeke. > – Nå trener jeg styrke og kondisjon, og så går jeg mange turer, sykler og går på ski. Kosthold er også viktig for meg. Jeg er langt fra fanatisk, men det er godt å tenke på at jeg kan ta noen små grep selv som kan gjøre at jeg har det litt bedre. > Vibeke jobber som leder innen psykisk helse og rus i Bergen kommune, og hennes bakgrunn og utdannelse har vært nyttig underveis i kreftbehandlingen. > – Jeg er nok sterk mentalt, og så har jeg klart å anvende den kunnskapen jeg har om psykisk helse på meg selv. Gjennom hele dette forløpet har den største utfordringen vært å takle påkjenningen mentalt. Jeg har lært at man er nødt til å lære seg å leve med kreften, og jeg gjør det jeg kan for at kreften får minst mulig plass i hverdagen og forsøker å ha fokuset mitt på det som fungerer. Nå er jeg kommet dit at jeg kan planlegge frem i tid, og det bidrar til en normalitet i hverdagen. Selv om livet har endret seg for meg så har også dette livet jeg lever nå mange gode kvaliteter. > *Tekst: Rannveig Øksne* - [Stefanie fikk en sjelden kreftsvulst på eggstokkene](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/stefanie-fikk-en-sjelden-kreftsvulst-pa-eggstokkene): – Det var helt tilfeldig at kreften ble oppdaget hos meg. Jeg var på en rutineundersøkelse i 2018, og takker egentlig vanene jeg hadde fra meg fra Østerrike for at svulsten på eggstokken min ble oppdaget så tidlig, forteller Stefanie Wüstner, 38 år. > ![Bilde av Stefanie Würst](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134942-1678356430/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/stefani_high-3.jpg%20%28large%29.jpg ) > I Østerrike, som Stefanie kommer fra, er det vanlig for kvinner å ta en gynekologisk undersøkelse én gang i året. > Det var gynekologen som fant, det som så ut som en stor cyste, og sendte Stefanie videre til utredning. På det tidspunktet ante ikke Stefanie at det var en kreftsvulst hun hadde på eggstokken, og ikke en cyste. Det tok tid å komme til rett plass for å få gjennomført operasjonen for å få fjernet cysten, men hun ble til slutt operert på Ullevål Universitetssykehus. Under operasjonen fant kirurgene en 7 cm stor cyste på venstre eggstokk, Og mens de tok denne ut fant de også tilløp til nydannelser i bekkenet. Først fire uker senere fikk Stefanie beskjed om at det var en kreftsvulst som hadde blitt fjernet, en såkalt germinaltumor. Uvirkelig beskjed > – Det var et stort sjokk å få beskjed om at det var kreft jeg hadde. Alt var helt uvirkelig, selv om det nå er fire år siden så har jeg på en måte fortsatt problemer med å ta inn hele opplevelsen. > Etter å ha fått kreftbeskjeden skjedde alt raskt, Stefanie som på den tiden bodde i Nord Norge, fant en leilighet i Oslo og startet på behandling på Radiumhospitalet. På Radiumhospitalet ble det tatt en ny gynekologisk undersøkelse og CT for å finne ut hvilke stadie kreften var i, og Stefanie ble startet opp på cellegift. > – Jeg fikk også vite at operasjonen ikke hadde vært helt vellykket, svulsten skulle blitt tatt ut som en helhet, men det ble ikke gjort. Tøff behandling > Cellegiftkuren som Stefanie fikk var sterk og hun var periodevis innlagt på sykehuset. Seks dager innlagt, seks dager hjemme, to-tre uker pause, før hun startet på ny runde. Totalt fikk hun fire runder med cellegift. > – Det var tøft. Jeg fikk blant annet sepsis etter å ha fått infeksjon i veneporten. Jeg overlevde, men det var traumatisk. > For å takle sykdommen og behandlingen lagde Stefanie seg et eget regime. > – Selv om jeg var veldig syk så ville jeg ikke tillate meg å være så syk. Uansett hvor dårlig jeg var sto jeg alltid opp klokken åtte, tok en dusj, tvang meg til å spise noe – en avocado for eksempel, og sørget for å bevege meg. Jeg gikk ofte i trapper. Selv om jeg var utrolig sliten og utmattet så var humøret mitt ganske godt under behandlingen. > I periodene Stefanie var hjemme vekslet hennes familie fra Østerrike, samboeren og hans familie på å være sammen med henne. Det er hun svært takknemlig for. Oppfølgingen på Radiumhospitalet bidro også til at hun følte seg trygg og ivaretatt. Følte seg alene etter behandling > Etter at cellegiftkurene var overstått fikk Stefanie beskjed om at hun var ferdigbehandlet. Hun gikk til kontroller med CT hver tredje måned det første året, og så kontroller hver sjette måned. > Selv om hun gikk til kontroller så følte hun at hun sto på bar bakke. Cellgiftkurene førte til at følelsen i tærne ble borte, noe ingen hadde fortalt henne at kunne skje. > – Jeg kjente at jeg måtte ta tak i ting selv. Når jeg mistet følelsen i tærne så fant jeg ut hvilke øvelser jeg kunne gjøre og startet å trene selv. Jeg søkte om å få hjelp av psykolog til å takle det jeg hadde vært gjennom, men fikk avslag fordi det ikke hadde vært dramatisk nok – selv om det føltes slik for meg. > For å ikke ha for mye tid til egne tanker sto Stefanie på for på komme tilbake i jobben. Hun er utdannet veterinær, og jobber som patolog. Seks måneder etter behandlingen var ferdig var hun tilbake i 100 prosent stilling. Ble mamma > Midt oppe i oppfølgingen ble Stefanie gravid. Graviditeten forløp som normalt og hun følte seg rolig på at alt skulle gå bra. Men etter fødselen meldte bekymringen seg på en ny måte enn tidligere. > *Mens hun gikk til oppfølging etter behandling ble Stefanie gravid. Selve graviditeten forløp som normalt og hun fikk en velskapt gutt, men etter fødselen meldte bekymringen seg på en annen måte enn tidligere.* > – Alt fikk en annen betydning etter at sønnen min ble født. Han en liten person som jeg må ta ansvar for, og det gjør alt på en måte mye verre. Det har ført til at kontrollene også har fått en annen betydning. Hvis jeg skulle få et tilbakefall så vil det også påvirke hans liv og min kapasitet til å ta vare på han. Det blir ekstra bekymringer. > I tiden før kontroller kjenner Stefanie på at bekymringene bygger seg opp. Hun synes det er en ekstra belastning med ventetiden fra hun tar MR eller CT til resultatene kommer. > – For alle andre rundt så er jeg ferdig med kreften, men det føles ikke slik for meg. Selv om jeg skal til min siste kontroll i april 2022 så kommer jeg til å fortsette med jevnlig oppfølging hos gynekolog i ettertid. > *Tekst: Rannveig Øksne* - [Ventet to år på diagnose](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/ventet-to-ar-pa-diagnose): Mens Lise Jansson under flere legebesøk ikke ble tatt på alvor med sine symptomer, rakk kreften å spre seg. I dag er hun dypt takknemlig for at hun har overlevd eggstokkreft med spredning og at hun fortsatt er frisk. > ![Bilde av Lise Jansson](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134949-1678356985/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/Lise-Jansson.jpg%20%28large%29.jpg ) > Det var mot slutten av 80-tallet Lise Jansson (66) fra Vestlandet begynte å kjenne symptomer på at noe ikke var som det skulle. Hun opplevde kraftige blødninger under menstruasjon og smerter i korsryggen. Over to år oppsøkte hun lege flere ganger, men fikk beskjed om at alt tilsynelatende var i orden. Til slutt ble ryggsmertene så sterke at hun en dag ikke visste hvordan hun skulle stå, med en følelse av at ryggen ikke ville bære henne. Hun bestemte seg da for igjen å kontakte lege. > – Da jeg ringte og de spurte hva det gjaldt sa jeg at jeg har veldig vondt i ryggen, men jeg tror ikke det er det som er problemet, jeg tror det er underlivet det kommer fra, forteller hun. Endelig tatt på alvor > Hun ble satt opp til en lege som hadde vært på sykehuset og fått opplæring i bruk av ultralyd. Under konsultasjonen fikk hun igjen beskjed om at dette ikke var noe, helt til legen observerte at hun hadde sterke smerter under undersøkelsen. En ultralyd kunne endelig avdekke hva som forårsaket symptomene, da legen fant sammenvoksinger. > – Men man blir ganske oppgitt når man går og føler at noe er galt og ikke får respons i det hele tatt, til slutt tror man at det er en selv det er noe galt med. På en måte var det en stor lettelse når jeg endelig fikk bekreftet at det var noe. > Jansson ble umiddelbart henvist til sykehuset etter legebesøket, men heller ikke da opplevde hun å bli tatt på alvor ved første møte. > – Gynekologen som undersøkte meg første gang sa på en skikkelig nedlatende måte, at vi får nå først se om det er en cyste. Men det fikk han bekreftet ganske fort at det ikke var. > Jansson hadde eggstokkreft med spredning til den andre eggstokken, livmor og eggledere. Hun var nå i fase 3. Derifra gikk det raskt til operasjonsbordet for den første operasjonen. Etter fire cellegiftbehandlinger så ble hun igjen operert på Radiumhospitalet. Siden fulgte seks kurer til med cellegift, en behandling som viste seg å ha god effekt og Jansson ble friskmeldt i 1991. Tiden etter kreften > I de fem første årene etter ferdig behandling gikk hun til kontroller, før hun ikke flere innkallinger. I tiden etter har hun sluppet unna de store bivirkningene, mener hun. > – Jeg har hatt sammenvoksinger i tarmene, det er naturlig etter to operasjoner hvor de har flyttet på alt, så det har det vært litt problemer med. Så har du jo masse småplager og diffuse ting som man lurer på om har en sammenheng, forteller hun. > Hun jobber i dag 40 prosent og har ikke hatt noe spesielt behov for oppfølging hos fastlegen som følge av sin tidligere kreftdiagnose. Om hvordan hun har det i dag, sier hun at opplevelsen av å ha hatt kreft, er noe som blir hos en. > – Det er en ting som du aldri blir kvitt. Med en gang det er et eller annet du kjenner, så lurer du. Det hører jeg mange andre si også, det sitter liksom i. > Hun er opptatt av at kvinner må være klar over det at selv om de tar en celleprøve jevnlig så er det ikke dermed sagt at de ikke kan ha annen underlivskreft. > – Jeg tror det er veldig mange i dag som tror at når de har tatt celleprøven så er alt i underlivet greit. Det er viktig at hvis man kjenner på noe som ikke virker å være som det skal, så må man ikke gi seg før man er godt undersøkt, eventuelt må man bytte lege. Det er ikke riktig at man skal bli avfeid, avslutter hun. - [BRCA: Mange store valg](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/brca-mange-store-valg): – Det er så vanskelig når man står midt oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt, forteller Elin Bergseth, 36 år, firebarnsmor og bærer av BRCA2. > ![Illustrasjonsbilde av DNA](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/134991-1678362041/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/dna-3539309_1920.jpg%20%28large%29.jpg ) > Eggstokker og eggleder ble fjernet i mars i fjor, mens Elin så vidt er i ferd med å komme seg etter at brystene ble operert i mai i år. Tiden fra hun fikk beskjed om at hun var bærer av genfeilen i 2017, til i dag har vært preget av bekymring og mange store valg. Et stort sjokk > – Da jeg tok testen tenkte jeg ikke helt gjennom konsekvensene av hva det ville innebære å teste positivt på BRCA. Jeg hadde nettopp fått mitt yngste barn og var i småbarnsbobla. At jeg var bærer av genet kom som et sjokk. I ettertid har jeg iblant tenkt at det hadde vært bedre å ikke vite. > Både Elin og søsteren testet positivt, de tok testen fordi moren som hadde hatt brystkreft som 33-åring testet positivt for to år siden. Forekomsten av kreft på mors side vet de imidlertid lite om da hun er adoptert fra Tyskland. > – Jeg fikk genetisk veiledning på Riksen og oppfølgingen her var veldig bra. Jeg fikk klar beskjed om risikoen i forhold til kreft og kjente på at det ikke var noe annet alternativ enn forebyggende kirurgi. Konsekvensene av forebyggende behandling fikk jeg derimot lite informasjon om. Fordi jeg akkurat hadde fått et barn og fortsatt ammet så bestemte jeg meg for å vente. Men så grublet jeg så mye på det at jeg ba om en henvisning videre. Brått i overgangsalderen > I november 2017 kom Elin inn på Drammen sykehus for innledende samtaler om å få fjernet eggstokker. God informasjon til tross, Elin kjente på presset om at beslutningen om å gå gjennom operasjonen var hun alene om. > – Jeg ville egentlig ingenting. Det var vanskelig å ta valget selv. I tillegg var jeg bekymret for selve operasjonen, komplikasjoner, narkosen og så videre. > Selv om operasjonen forløp fint, og Elin kom seg i etterkant, så ble møtet med overgangsalderen voldsom. Hormonene hun fikk hjalp ikke, hun hadde daglige blødninger i flere måneder. Først etter å ha fått hjelp av en privat gynekolog som satte henne på andre hormonmedisiner, har hun det i dag bedre. Takknemligheten kommer > I dag har hun akkurat vært gjennom en ny operasjon for å fjerne brystvevet. Nå gjenstår kun en siste operasjon for å sette inn endelige implantater før hun kan si seg ferdig. > – Skjønner at de som har sett sine nærmeste gå bort er takknemlige. Men det er så vanskelig når man står oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt. > I tillegg gjenstår bekymringen om barna er bærere eller ikke. Elin er opptatt av at barna må få bestemme selv om de vil testes eller ikke når de er gamle nok. Et godt resultat har de allerede fått; hennes eldste datter testet seg i fjor. > – Hun var bare 17 år når hun tok testen, men hun ønsket sterkt å få dette gjort. Heldigvis er hun ikke bærer! > Arvelig kreft: BRCA1 og BRCA2 > BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. > Les mer om fakta rundt BRCA1 og BRCA2. http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/vart-arbeid/arvelig-kreft-brca1-og-brca2http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/brca/ - [BRCA: Forebygger med operasjon](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/brca-forebygger-med-operasjon): – Når jeg får fjernet brystene også – ja da har jeg gjort det jeg kan for å bli en gammel dame! I april fjernet Elin M. Borgersen, 52 år og bærer av BRCA2, eggstokker og eggleder, og i sommer starter hun prosessen med å fjerne brystene. > ![Bilde av Elin M. Borgersen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135014-1678363287/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/image1-2.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > – Jeg er utrolig takknemlig for å få muligheten til å bli operert før det bryter ut, sier hun. Mye kreft i familien > Elins mor døde av brystkreft rett etter at hun passerte 50. I ettertid kom det frem at moren også hadde hatt underlivskreft og gjennomgått kirurgi og behandling for dette. Noen år etter morens død ble også bestemoren rammet av brystkreft. Dette fikk Elin og søsteren til å begynne å ane at det var noe som ikke stemte. Det viste seg også at det var mange med brystkreft bakover i slekten til bestemor. > – Etter at bestemor fikk kreft kom vi med i et forskningsprosjekt på Radiumhospitalet i 1999. Da fikk jeg tilbud om å fjerne brystene uten at det ble gjennomført ytterligere tester. Men jeg var midt i ammingen med minstemann og følte ikke at tiden var inne. Når tanten min nylig fikk brystkreft og én av hennes døtre testet positivt så tenkte jeg imidlertid at nå er det på tide å ta tak i dette! Rask omstilling > Både Elin og søsteren testet seg i år. Søsteren er ikke bærer av genet. > – Det var ingen tvil hos meg, jeg ville ha svar, samtidig kjente virkelig på klumpen i magen når jeg satt sammen med forskeren. > Selv om det var en tøff beskjed å få, så følte Elin seg allikevel godt rustet til å takle vissheten om at hun hadde testet positivt. Hun stilte seg raskt inn på å gjøre det hun kunne for å forebygge kreft. > – Jeg er enormt takknemlig for at jeg får mulighet til å redusere faren for å dø fra mine barn og at jeg får være tilstede for de lenger enn moren min fikk være for meg. Jeg har gjort det jeg kan! > Etter den å få bekreftet at hun var bærer av BRCA2 i februar gikk det raskt videre til Drammen sykehus for samtale og påfølgende operasjon i april. Elin er fornøyd med oppfølging hos både Avdeling for medisinsk genetikk på Rikshospitalet og ved sykehuset. > – Nå venter jeg bare på å få fjernet brystene. Jeg vil bare få det gjort og bli ferdig med det. Med historikken i vår familie så er det ikke noe å lure på, det er et kun tidsspørsmål før jeg ville rammes av brystkreft. Når jeg får fjernet brystene så har jeg gjort det jeg kan for å bli en gammel dame! Barna skal testes > I sommer skal Elins to barn på 20 og 22 år teste seg. Det at hun som deres mor bærer på et gen som utsetter barna for risiko er hennes største bekymring. Hun ser derfor frem til at de får testet seg. > – Det er en trygghet i å vite at om én av de viser seg å være bærere så vil hyppig oppfølging og forebyggende behandling kunne sikre de fra å bli syke. > Arvelig kreft: BRCA1 og BRCA2 > BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft. > Les mer om fakta rundt BRCA1 og BRCA2. http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/vart-arbeid/arvelig-kreft-brca1-og-brca2http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/brca/ - [Eve døde av livmorkreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/eve-dode-av-livmorkreft): – Jeg snakker med henne hver dag, og sengen hennes står fortsatt oppredd, forteller Dag Winding -Sørensen. Han mistet sin kone, Eve Winding-Sørensen, 9.mai i år. Hun døde av livmorkreft etter en 3,5 års lang sykdom. > ![Bilde av Eve og mannen hennes](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135303-1679663756/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_4835.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Jeg ønsker å være en målbærer for Gynkreftforeningen og bidra der jeg kan hjelpe. Jeg er opptatt av at kvinner i samme situasjon som min kone skal få en bedre utgang enn det hun fikk. > Dag har tatt brukermedvirkningskurset Gynkreftforeningen arrangerte tidligere i høst, og er fast best på å engasjere seg der han kan i foreningens arbeid. Blødninger var livmorkreft > Eve var 70 år da hun i 2015 merket endringer i underlivet. Økt utflod og blødninger. Fastlegen kom ikke med noen klare sva. Henvisning til gynekolog ga heller ikke noe resultat. Eve slo seg til ro med at hun var blitt eldre og at endringene kom som et resultat av at overgangsalderen var over. Ting ville sikkert falle på plass etter hvert. > – Eve har aldri vært en person som har løpt ned dørene på legekontoret. Jeg har tenkt mye på at mange kvinner nok har en litt for høy smerteterskel og ikke alltid lytter nok til kroppen, sier Dag. > Mot jul samme år forverret tilstanden seg og i romjulen gikk Eve til Aleris. Her ble hun raskt diagnostisert med mistanke om livmorkreft og overført til Ahus. I mars 2016 ble livmor og eggstokker fjernet med kikkehullsoperasjon. Det ble også tatt vevsprøver, som konkluderte med at det ikke var rester av svulstvev og at kreften var oppdaget på et tidlig stadium. Tilleggsbehandling med cellegift var derfor ikke nødvendig, og Eve fikk beskjed om at hun var kreftfri. Fatal systemsvikt > Men det var usikkerhet om krefttypen, og det ble derfor bedt om en ytterligere granskning av vevsprøvene. > – I tiden etter operasjonen følte ikke Eve seg sikker på at det stemte at hun nå var frisk. Hun var urolig og ba i to omganger om å få bekreftelse på om det faktisk stemte at hun var frisk. Dette ble bekreftet, på grunnlag av vevsprøvene som ble sendt til ytterligere analyse. Imidlertid viste det seg at disse ble sendt til patologen med «gule lapp» på seg, noe som i seg selv innebærer en risiko. Hos patologen skjedde en stor svikt, prøvene ble liggende uten å bli analysert, mens sykehuset mottok en bekreftelse på at alt var i orden, forteller Dag. > Den pågående erstatningssaken mot Norsk Pasientskadeerstatning, som Afrodite har fått innsyn i, viser at granskningen av vevsprøvene fra operasjonen i 2016 først ble utført i januar 2018. Det ble da påpekt at rester av svulstvev var oversett og at det var kreftsykdom av høygradig type i livmoren. > – Jeg mener at min kone ble ofret, ikke av behandlerne – men av systemet. De med mest ansvar sitter i administrasjonen. Pårørende må også ivaretas > Eve ble varslet skriftlig om svikten i begynnelsen av 2018, og i april 2018 viste CT-undersøkelser tegn til spredning av kreft i bukhulen. Da var allerede Eve sine mistanker bekreftet i form av mange kraftige symptomer. Buken var veldig hoven, hun hadde vondt for å gå, i mai ble hun rammet av tarmslyng og kastet opp blod. Hun ble hasteoperert og satt på cellegift frem til september. Etterfulgt av flere Avastin-kurer. Etter hvert viste Avastin seg å være for hardt for nyrene hennes, og hun ble igjen satt på cellegift. Mellom kurene reise ekteparet på et cruise i Middelhavet, og de fikk med seg en uke på Montebellosenteret i april til tross for at Eve stadig ble sykere. > – Det var godt for oss begge å få et avbrekk – jeg tror at det å komme ut av miljøet man er i som pasient er en viktig avlastning. Kursuken vi hadde på Montebello i april 2019 var utrolig lærerik for meg som pårørende. Jeg kjente på at dette var et kurs jeg burde hatt mye tidligere. > *Hvorfor mener du at du ville hatt nytte av et slikt kurs tidligere?* > – Jeg tror ikke min kone som pasient har klart å si fra selv når hun kjente at det begynte å gå utfor. Jeg har klandret meg selv mye fordi jeg kanskje kunne vært mer oppmerksom. Vi følte at vi gikk i en korridor hvor vi ikke så noen dører. Hadde jeg hatt mer kunnskap så kanskje jeg hadde forstått tidligere at hun ble dårligere? > *På hvilken måte ble du som pårørende påvirket?* > – Å være pårørende er krevende. Manglende oppfølging og informasjon til pårørende kan være med på å skape ytterligere en pasient. Selv fikk jeg tilløp til to hjerteinfarkt og pacemaker i 2019, det tenker jeg skyldes påkjenningen jeg sto i. Barna mine ble også sterkt berørt. Kanskje kunne dette vært unngått dersom jeg hadde følt meg trygg og ivaretatt som pårørende? Avla løfte til sin kone > 2.mai ble Eve lagt inn på Ahus igjen, og én uke senere døde hun. > – Jeg lovet min kone den dagen hun døde at jeg skal drive hennes sak så langt som mulig. Dette gjelder både erstatningssaken med NPE som går på alle feil som vi mener ble gjort gjennom sykdomsforløpet hennes og det gjelder gynkreftsaken. > *Har du noen konkrete tanker rundt hvordan du vil bidra til å bedre situasjonen for kvinner med gynkreft?* > – Ja, et bestemt tiltak jeg vil jobbe for er å samle midler til å oppgradere kurrommet som pasientene bruker på Ahus når de mottar cellegift. Der er det trangt og rett og slett trist og deprimerende. Et slikt sted bør man skal føle at man blir ivaretatt, man skal kunne slappe av, det må være plass til å ha med seg pårørende og atmosfæren må være hyggelig. Det mangler også ekstra konsultasjonsrom, noe som fører til at dialogen med pasient og pårørende blir ytterligere svekket. Målet må være flere konsultasjonsrom for gynkreftpasienter og at kvinnene som kommer etter min kone skal møte et mer behagelig og hyggelig miljø når de kommer til behandling. Vil jobbe for gynkreftsaken! > Dag vil også engasjere seg i Gynkreftforeningen og jobbe for åpenhet, kunnskap og forebygging. > – Alt handler om politikk. Det ugjorte må gjøres på Stortinget, ikke på sykehusene. Gynekologisk kreft må vies mer oppmerksomhet og ressurser, vi må øke kunnskapsnivået og kompetansen må samles slik at vi sikrer best mulig behandling for alle som rammes. Jeg brenner for forebygging, at kvinner må kjenne etter og si fra tidlig. Men dette fordrer at det er kanaler tar imot. Jeg er redd for at mange fastleger ikke har nok kunnskap og at mange kvinner ikke blir tatt på alvor når de oppsøker lege. Tidlig oppdagelse og riktig behandling vil redde liv! > Kjenn etter: > Unormale blødninger skal alltid utredes for kreft > *Avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones.* > Livmorkreft kan som oftest oppdages i et tidlig stadium og behandles med hell, men da kreves det at symptomer tas på alvor og at legen følger det opp med en skikkelig undersøkelse. > – Slik er det dessverre ikke alltid, sier avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones. > Les mer om livmorkreft http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-krefthttp://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-kreft > http://gynkreftforeningen.stage20.coretrek.no/diagnoser-og-behandling/livmorkreft/ - [Kjenn etter: Unormale blødninger skal alltid utredes for kreft](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjenn-etter-unormale-blodninger-skal-alltid-utredes-for-kreft): Livmorkreft kan som oftest oppdages i et tidlig stadium og behandles med hell, men da kreves det at symptomer tas på alvor og at legen følger det opp med en skikkelig undersøkelse. > ![Bilde av Erik Røkkones](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135311-1679665035/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/RokkonesJPG.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Slik er det dessverre ikke alltid, sier avdelingsleder og overlege ved Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones. > Han er klar i sin anbefaling til alle kvinner som er ferdig med overgangsalderen og oppdager en liten blødning eller får misfarget utflod fra skjeden. > – Gå til legen og få det undersøkt. Det er pensum på medisinstudiet at slike blødninger skal utredes for livmorkreft før andre årsaker vurderes. Dessverre er det noen fastleger som har «glemt» dette, og derfor må du som kvinne be om at en slik utredning foretas hvis ikke legen gjør det av seg selv, poengterer han. En enkel vevsprøve > – Jeg kan ikke være tydelig nok på dette. Er du ferdig med overgangsalderen, og får tilbake blødning, farget utflod eller småblødninger, skal livmorkreft utelukkes. Er det farget utflod som kan være gammelt blod? Da skal du gå til lege og få tatt en prøve av livmorhulen. En slik prøve gjøres med en tynn slange som føres inn gjennom livmorhalsen og opp i livmorhulen. Så tar man ut en liten vevsprøve. Hvis det er en interessert fastlege, kan det gjøres der, men primært bør du få en henvisning til gynekolog. Henvisningen til gynekolog på en slik indikasjon, skal merkes som mistanke om kreft. Da trer det som kalles pakkeforløp for kreft inn dersom kreft påvises i prøven. I så fall skal du ha time for undersøkelse på en gynekologisk avdeling på under en uke, sier Erik Rokkones. Bagatellisering ikke akseptabelt > Han har dessverre opplevd at det er en del fastleger som bagatelliserer slike symptomer. > – Riktignok finner man som oftest ikke kreft, men unormale blødninger fra underlivet skal alltid undersøkes for å utelukke kreft. Dette gjelder også kvinner før overgangsalderen, men kvinner som har passert overgangsalderen skal være ekstra observante på dette fordi de fleste som får livmorkreft er i den alderen. I sjeldne tilfeller kan det også ramme yngre kvinner, og har du unormale blødninger mellom menstruasjonene eller misfarget utflod, skal det også undersøkes. Heller ikke hos yngre kvinner skal slike tegn bagatelliseres, understreker han og legger til at slike blødninger også kan være en indikasjon på andre typer kreft, men at det i de aller fleste tilfeller ikke er kreft. > *– Folk kan ha legeskrekk, de bagatelliserer sykdomstegn. De kan ha en syk ektefelle slik at de ikke prioriterer seg selv. Så er det enkelte leger som bagatelliserer. Faktum er at all mistenkelig blødning eller misfarget utflod fra underlivet skal undersøkes, og det er en enkel undersøkelse, sier Erik Rokkones.* > Det er langt færre som får livmorkreft før de kommer i overgangsalderen. Det er mange med uregelmessige menstruasjoner før menopausen. Man skal være liberal med å ta disse prøvene Høy helbredelse > Det er cirka 800 nye tilfeller med livmorkreft i Norge hvert år. > – Dette er en kreftform som har høy grad av helbredelse. Kvinner som får livmorkreft blir som oftest varig friske hvis sykdommen oppdages tidlig. Den vanligste behandlingen er operasjon hvor man fjerner livmoren, eggstokker og eggledere. I tillegg fjernes også såkalte «vaktpostlymfeknuter», dvs de lymfeknutene som har størst risiko for å inneholde spredning av kreften. Ved spredning eller høy risiko for spredning, tilbys cellegiftbehandling i etterkant, forteller han. Øker mest > Livmorkreft er den delen av underlivskreft som øker mest. Noen risikofaktorer øker sjansen for å få kreft i livmoren, og mye av dette handler om livsstil. > – Overvekt og diabetes vet vi øker risikoen for livmorkreft. Et godt råd er derfor her som for mye annet å leve sunt, mosjonere og holde vekten nede. Samtidig vet vi at langvarig bruk av østrogener uten gestagentilskudd gir økt risiko. Det finnes en økt risiko for utvikling av livmorkreft hos kvinner som mottar Tamoxifen-behandling ved brystkreft. P-piller som inneholder både østrogen og gestagen kan redusere risikoen for å utvikle livmorkreft i betydelig grad. Det samme gjelder hormonspiral som inneholder gestagen. Hvis du i forbindelse med overgangsalderen trenger hormontilskudd, så er den klassiske regelen at du skal ha både østrogen og gestagen. Man kan gi rent østrogen kombinert med å sette inn en gestagenspiral, sier han. > Kort om livmorkreft: Symptomer: > Det er forskjellige celletyper som kan føre til livmorkreft. Det kvinnelige kjønnshormonet østrogen kan virke stimulerende på livmorkreft. Årlig rammes om lag 800 norske kvinner av livmorkreft. Gjennomsnittsalder ved diagnosetidspunkt er 65 år. > Noen av de vanligste symptomene ved kreft i livmoren er: > Blødning fra livmor via skjeden etter overgangsalder > Pusslignende eller vandig utflod > Blødninger mellom menstruasjoner, eller ekstra kraftig menstruasjon, hos yngre kvinner som ikke er i overgangsalderen > Postmenopausal livmorbetennelse > Menstruasjonslignende smerter Risikoforebygging > Kreft er i hovedsak uflaks, men forskning viser at noen faktorer kan gi økt risiko for livmorkreft. > Sen overgangsalder > Få eller ingen barnefødsler > Langvarig bruk av det kvinnelige kjønnshormonet østrogen kan øke risikoen. Moderne østrogenbehandling mot plager i overgangsalderen gis derfor i kombinasjon med hormonet progesteron, som motvirker østrogen og beskytter slimhinnen i livmoren mot kreftutvikling. > Tidligere strålebehandling mot underlivet > Har du hatt andre i din familie som har hatt livmorkreft, og da gjerne i ung alder, er det en fare for at du kan ha en arvelig disposisjon for sykdommen. Et enkelt råd er: > Holde en livsstil som ikke fører til høyt blodtrykk, overvekt og fedme. Overvekt gjør at fettvevet produserer og frigir østrogener. Hormonforstyrrelser er med på å øke risikoen for celledelinger og skader i livmoren. > Være fysisk aktiv - [Ragnhild ble rammet av sarkom i underlivet](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/ragnhild-ble-rammet-av-sarkom-i-underlivet): Ragnhild Tombre Bjørnebekk (73) regnes som en av de fremste voldsforskerne i landet. Hun har klart å være en stor kapasitet på jobb, til tross for en over 30 år lang og tøff sykdomshistorie. Hun ble angrepet av sarkom i livmoren, og fikk beskjed om at 90 prosent ikke lever etter ett år. > ![Bilde av Ragnhild Tombre Bjørnebekk](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135367-1679909196/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_5860.jpg%20%28large%29.jpg ) > – Jeg husker at legen ringte meg en lørdag. Mannen min var bortreist, men barna mine var hjemme, og sønnen min sa «Du må huske at du har meg!». Sånne meldinger betyr enormt mye i en slik situasjon. Jeg klarte å mobilisere raskt. Å møte alvoret, samtidig som man motivere seg selv er viktig, påpeker Bjørnebekk, som ble operert allerede tirsdagen etterpå. > – Det var en ubyråkratisk tid, der ting skjedde kjapt. Flere år senere har jeg fått tilbakefall og opplevd hvor tregt systemet også kan være, sier hun. > Bjørnebekk stiller spørsmål ved informasjonsvirksomheten hun møtte på Radiumhospitalet. > – Etter første operasjon opererte de bort hele underlivet. Da jeg var tilbake for oppfølging, fikk jeg beskjed om at jeg måtte belage meg på å være paranoid hele livet – for dette kom til å komme tilbake. Jeg mener det er destruktivt å si, fordi det tar bort håpet! > På Aker sykehus møtte hun en lege med langt bedre informasjonspraksis. > – Han sa at vi ikke kan si noe sikkert om dette, fordi det er individuelle forløp. De fire M-ene > Med lite forskning på kreftformen hun hadde fått, ble Bjørnebekk sett på som et interessant sykdomstilfelle. De prøvde ut østrogenbehandling over noen år, som førte til at hun fikk brystkreft da det viste seg å være østrogensensitivt. Påfølgende anti-østrogenbehandling utløste igjen nye metastaser på den første kreften. > – Tilbakefallet var veldig alvorlig, men det tok likevel tre måneder før jeg fikk behandling. Etter at det var registrert to nye metastaser, var det nå 20 nye. Medikamentell etterbehandling i syv år førte etterhvert til osteoporose. Siden ble diabetes også en konsekvens av behandlingen jeg har fått, forteller Bjørnebekk. > – *Føles det ekstra ille å bli syk som følge av behandling?* > *– *Nei, når man får kreft må man bare erkjenne at sånn er det – og hva kan jeg gjøre med det? Jeg har satt opp fire M-er for meg selv; Å møte det, å mestre, å mobilisere, å motivere meg selv. Det har fungert veldig for meg. Jeg har alltid satt meg veldig kortsiktige mål som er gjennomførbare og som gir mestringsfølelse. Å finne ut hva som gir meg og familien glede har vært viktig. Vi har for eksempel passet på å få med oss kunstopplevelser, som oppleves som påfyll i livet. Et vendepunkt > Hun har ikke alltid hørt på legenes råd. Å sykmelde seg 100 prosent har vært helt uaktuelt. Jobben – og energien hun finner der, har vært viktig i sykdomsperiodene. > – Når du jobber kommer du i en situasjon hvor det ikke er sykdom. Det oppleves som et frirom. Man slipper å snakke om sykdom, men det er også viktig fordi man gjør ting som er helt vanlig og hverdagslig – akkurat som før. Å jobbe handler også om å oppleve seg selv som betydningsfull. At det man gjør har en verdi, har stått sentralt for meg, forteller Bjørnebekk. > Samtidig har sykdommen gitt henne mulighet til å lese mye, fordi hun ikke har vært like mye ute i «feltet» som før. > – Dermed har jeg hatt tid til å orientere meg godt på den internasjonale forskningsfronten, noe som interesserer meg veldig. Jeg prøver å se på kreft som et vendepunkt. Det kan også bidra til noe positivt, påpeker hun. > Å sette seg inn i faglige spørsmål rundt kreft, som hva slags mat det er lurt å spise, har vært viktig for å tenke konstruktivt og fremadrettet. > – Det er gjort god forskning i Norge hva gjelder matvarer og måltidsrutiner som kan hindre nye metastaser. Blomhoffs «Mat mot kreft» er å anbefale, i følge Bjørnebekk. Etter at hun leste at multer kunne hindre metastaser, har det blitt en daglig del av kostholdet. Den viktige selvfølelsen > I sommer fikk hun en form for hudkreft hun ser på som en bagatell. Tøffe, tidligere behandlinger setter sykdommen i perspektiv. > – Jeg har nok heller ikke en tendens til å bli deprimert, men klarer å se det positive i det meste. Å klare å være tilstede i nået, blir lettere når man er syk. Man kan ikke tenke så langsiktig som før. Hvis man er i jobbsituasjoner som ikke er tilfredsstillende, er det viktig å finne seg noe annet. Å skape mening i livet og ha en interesse man stadig kan utvikle videre, har enorm betydning > Hun mener selv enkle grep kan hjelpe til å holde mørke tanker borte > – Å fokusere på det estetiske og det som gir glede, har stor verdi. På Radiumhospitalet ser jeg for eksempel at noen fokuserer veldig på det å være pent kledd. Det gir en selvfølelse som er viktig. Å delta i hyggelige ting, hindrer stress. Finn ut hva som er viktig for deg i livet og legg til rette for det, råder hun. > Bjørnebekk mener samtidig det er en viss fare for å bli for selvopptatt når man er syk. > – Ikke sett deg selv i sentrum, men inn i sosiale sammenhenger med dine nærmeste! > *Tekst: Kjersti Juul > Foto: Eddy Grønset* - [Enorm respons etter TV2-reportasje](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/enorm-respons-etter-tv2-reportasje): I januar i år ble Maren Walvik Johnsen, 28 år, sin tilværelse snudd på hodet. I TV2-programmet «Norge bak fasaden» delte hun sin historie om hvordan en feiltolket celleprøve førte til at hun i dag lever med uhelbredelig livmorhalskreft. > ![Bilde av Maren Walvik Johnsen ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/135493-1681380582/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Pasienthistorier/IMG_4169-scaled.jpeg%20%28large%29.jpeg ) > – Jeg hadde ikke kunnet forberedt meg på bølgen som kom! Før premieren var jeg usikker på om dette temaet ville treffe, det er jo tross alt få som faktisk rammes. Den enorme responsen var derfor både overveldende og uventet. Bakteppet > Maren fulgte helsemyndighetenes anbefalinger og tok livmorhalsprøven da hun var 25 år, i 2020. Hun fikk svar om at alt var bra. 1,5 år senere fikk hun blødninger, som hun først trodde skyldtes koronavaksinen, men en ny celleprøve viste celleforandringer. Sjokket var enormt da videre undersøkelser avdekket livmorhalskreft i stadie tre, med spredning til bekkenvegger og lymfeknuter. Etter cellegiftbehandlinger og stråling krympet svulsten, men så fikk Maren tilbakefall i august 2022. Maren lever i dag med uhelbredelig kreft, som innebærer videre behandling med cellegift og immunterapi. > Regranskning av celleprøven fra 2020 viste at den var feiltolket, den viste seg nemlig å ha høy grad av celleforandringer. Dersom denne feilen ikke hadde skjedd hadde Maren sitt liv sett helt annerledes ut i dag. > *– Familien min, samboeren min og venninnene mine er min viktigste støtte. Vi har vært flinke til å fokusere på det vanlige. På hverdagens oppturer og nedturer. Kreften har nok også lært meg å gi litt mer blanke i ting. Nå tar jeg litt mer sjanser og er ikke så opptatt av hva folk tenker. Det er på mange måter befriende.* Klart mål > *Hvorfor var det viktig for deg å stå frem med din historie?* > – Mål nummer én var å få en sikrere test. Jeg observerte at det var flere artikler ute som argumenterte mot å innføre HPV-test. Jeg så også at jeg ikke var den eneste med denne historien. Mange av oss yngre med livmorhalskreft har en tilsynelatende normal celleprøve mindre enn tre år før vi fikk kreft. Jeg ønsket å påvirke og sikre dagens testmetoder, samtidig som jeg ville få flere kvinner til å sjekke seg. Vant til å dele > På Instagramkontoen @marenwj har Maren i lengre tid delt mye, om prosessen, behandling og tanker rundt det å bli infertil. Etter symptomene kom i 2021 startet hun også Instagramkontoen @wordsbywalvik, hvor hun deler egne dikt, foto og tanker rundt livet, kreften, behandling og døden. Hun har også en egen podkast, Driv, hvor hun deler egne erfaringer og har gjester på besøk som har vært rammet av kriser og gått igjennom livsendrende situasjoner. > – Da jeg vinteren 2022 fikk forespørselen fra TV2 om å være med i «Norge bak fasaden» visste jeg raskt at jeg ønsket å stille opp. Mitt dilemma var at jeg egentlig ikke ønsket å vente så lenge, jeg ønsket jo å rope ut om hva som hadde skjedd, at celleprøven min var feiltolket. Det føltes feil å vente. Samtidig var det viktig for meg å nå ut til så mange som mulig, og jeg visste at det kunne bli en større sak av å gjøre det på denne måten. Valget om å vente var vanskelig, men det var riktig. Stor pågang > I etterkant av sendingen 9. januar har Maren fått mange henvendelser. > – Etter at episoden ble sluppet har jeg fått mange blikk, anerkjennende kommentarer og flere har stoppet meg på gaten og takket meg. Jeg har fått mellom 600 – 700 meldinger. Selv om jeg forsøker å svare alle så har det vært flere enn jeg har klart å håndtere. Mesteparten er hyggelige og positive tilbakemeldinger, det er mange som takker meg for at jeg er så åpen. Det har også kommet meldinger fra jenter med lik historie, det treffer meg veldig og det har blitt tydelig for meg at vi er flere enn hva jeg trodde som er i denne situasjonen. > At Marens historie har ført til at andre også har delt og snakket ut i mediene setter hun stor pris på. > – Det er kjempehyggelig at så mange har latt seg påvirke og engasjere av min historie. Jeg håper og tror at vi, sammen, har påvirket mange kvinner til å sjekke seg i tiden som kommer. Skuffet over helsemyndighetene > I kjølvannet av episoden var det svært mange medieoppslag rundt feiltolkede celleprøver, mange kvinner var engstelige og følte de ikke kunne stole på livmorhalsprogrammet. > *Hva tenker du om **Kreftregisterets håndtering av saken?* > – Hvordan Kreftregisteret har møtt dette her har vært både skuffende og sjokkerende. At leder i Kreftregisteret, Giske Ursin, rett og slett har problematisert det at flere kvinner har tatt kontakt for å sjekke seg etter episoden er svært kritikkverdig. Hun burde jo jublet for at flere kvinner nå vil følge livmorhalsprogrammet! I tillegg har Kreftregisteret i stor grad møtt debatten med å pynte på tallene, noe som har forvirret mottaker i større grad enn de trenger å gjøre. I enkelte uttalelser har det nesten blitt lagt frem slik at feilmarginen fra «Norge bak fasaden» var feil. For meg virker det som de visste at de burde gjort mer med dette tidligere. Og så er det veldig sårt å høre at prestisje kan ha vært innblandet i valg av testmetode, og at det derfor har tatt så lang tid å få på plass HPV-test for alle.* * Kommer ikke til å sitte stille i båten > *Hvordan ser du for deg din involvering fremover?* > – Nå sitter jeg jo ganske tett på alt som har med livmorhalskreft å gjøre og jeg kommer til å fortsette å snakke høyt om dette. HPV-testen som nå innføres er bedre enn å kun bli testet med celleprøve, men det er likevel noen svakheter. Først og fremst syns jeg det høres rart ut at man skal «kvalitetssikre» testen med en celleprøve, når man ser at celleprøver har en så stor feilmargin blant unge. Hvorfor bruker man ikke heller bare metoden fra Universitetet i Nord-Norge? I tillegg mener jeg at flere høyrisiko HPV-virus burde tas på samme alvor som type 16 og 18. Særlig de som er positiv for HPV-virus type 45 og har normal celleprøve burde følges opp igjen innen ett år for å redusere sjansen for feiltolkning. I dagen testsystem vil disse kvinnene få ny oppfølging først om tre år. Det er for lenge. > Jeg håper i fremtiden at helsemyndighetene har fokus på å eliminere livmorhalskreft i sine beslutninger, og legger minimumstiltakene på hylla. Norge ligger langt etter andre land i bekjempelsen av livmorhalskreft, og det er vi flere som lider for. Mye følelser og en ny hverdag > Etter at det ble klart at Maren sin celleprøve var blitt feiltolket har hun kjent på mange følelser. > – I starten var jeg utelukkende sint. Jeg hadde gjort akkurat det jeg fikk beskjed om å gjøre. Sinnet har imidlertid gått over i skuffelse og frustrasjon. Men jeg kan ikke gå rundt å være sint eller skuffet hele tiden. Selv om det er viktig for meg å snakke om det som har skjedd, så har jeg akseptert at dette ikke er noe jeg får gjort noe med lenger. > Etter flere cellegiftkurer er hun nå over på immunterapi og Avastin hver tredje uke og forsøker å navigere i en «ny» hverdag. > – Det er rart at jeg må gå på medisiner resten av livet. Nå er jeg i en fase hvor jeg forsøker å finne ut hvordan den nye normale hverdagen min skal være. Jeg har aldri vært i den situasjonen der jeg er nå. Jeg må heie på kroppen min egentlig. Jeg kjenner at jeg ikke har noe å tape på å være positiv, selv om det er noe man må øve seg på. Å tenke positivt. Det viktigste for meg er å gjøre ting som tar fokuset og gir mening. Jeg vil reise og se verden, og jeg må gjøre det nå, for jeg vet ikke når det kommer et nytt tilbakefall. > Engasjert på flere hold > Maren har flere saker hun engasjerer seg for, blant annet parykkrefusjonsordningen, som stopper for henne når hun fyller 30 år. > I dag er reglene slik at personer under 30 år kan få dekket to individuelt tilpassede parykker/ektehårsparykker eller seks syntetiske parykker per kalenderår uten hensyn til stønadsgrensen. Er du over 30 år så gis støtte til en eller flere parykker eller hodeplagg inntil 5 885 kroner per kalenderår, noe som er langt fra summen på en ektehårsparykk. > – Jeg syns det er ubegripelig at forskjellene er så store etter fylte 30. Hår er for mange en viktig del av identiteten, og med parykk kan det bli enklere å fungere mer normalt i en hverdag som plutselig ser helt annerledes ut. Derfor mener jeg at aldersgrensen på 30 år bør heves betraktelig. Summen som i dag tilbys de over 30 er ikke nok til å dekke en syntetisk, brukt parykk en gang, så her må det endring til. > *Tekst & foto: Rannveig Øksne* - [Endrer behandlingen av eggstokkreft pasienter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/pasienthistorier/eggstokkreft-eggleder-og-bukhinnekreft/endrer-behandlingen-av-eggstokkreft-pasienter): Leger som jobber med eggstokkreft har lenge hatt en mistanke om at det var unødvendig å fjerne normale lymfeknuter under operasjon. Nå har det kommet en studie som bekrefter mistanken - dermed endres praksisen. > ![Bilde av Olesya Solheim](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/132685-1676542123/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/IMG_5391_preview.jpeg%20%28large%29.jpeg Overlege Olesya Solheim ved avdeling for gynekologisk kreft på Oslo Universitetssykehus.) > –Vi har nylig endret standardbehandlingen av eggstokkreft pasienter. Dette kan få mye å si for prognosene deres, sier overlege Olesya Solheim ved avdeling for gynekologisk kreft på Oslo Universitetssykehus. > Bak endringen ligger en ny tysk studie hvor man har undersøkt effekten av å operere bort lymfeknuter på 647 pasienter med avansert kreft i eggstokkene. Halvparten av pasientene fikk operert bort svulst og lymfeknuter, mens den andre halvparten bare fikk fjernet svulsten. Flertallet av pasientene i begge grupper fikk også cellegift.Resultatet viste at overlevelsen var lik i de to gruppene. Plukket opp forskningsnyheten > At studien får noe å si for praksisen ved norske sykehus, er delvis takket være Olesya Solheim, som plukket opp forskningsnyheten under kreftkonferansen ASCO i Chicago i sommer. > –Studien konkluderte med at man ikke trenger å fjerne lymfeknuter, fordi det ikke har noen tilleggseffekt, men tvert i mot utsetter pasientene for unødvendige kirurgiske komplikasjoner. Dette gjelder for pasienter med stadium 2 og oppover, forteller Solheim. Ingen gevinst i å fjerne > Tidligere fjernet man alle lymfeknuter i tillegg til livmor, begge eggstokker og fettforkleet (omentet) under eggstokkreft operasjon. Det spilte ingen rolle om lymfeknutene så normale eller patologiske ut. > –Den nye studien viser derimot at det ikke er noen gevinst i å fjerne friske lymfeknuter, selv med spredning til små mikrometastaser, fordi pasientene uansett blir satt på cellegift som vil ta knekken på det, forteller Solheim. > –Hva er de heldige effektene av at man ikke trenger å fjerne lymfeknutene? > –Alle kirurgiske inngrep som går på store blodkar, er forbundet med økt risiko for komplikasjoner som for eksempel blødninger og skader på tarm.Lymfeknutene ligger tross alt langs hovedpulsåren. Studien viser at de som fjernet lymfeknutene har et mer langvarig post-operativt forløp, det tar med andre ord lengre tid å komme seg tilbake til et normalt liv. De kommer også i gang med cellegift forsinket på grunn av dette. > *Å fjerne normale lymfeknuter hos eggstokkreft pasienter bedrer ikke prognosene, snarere tvert i mot. –Endelig er retningslinjene endret, sier overlege Olesya Solheim.* > Bekreftet mistankene > Studien viste at operasjonen varte cirka én time lenger når man fjernet lymfeknuter, og førte til høyere blodtap og økt behov for blodoverføring. Alvorlige post operative-komplikasjoner og reinnleggelser var mer vanlig i gruppen som gjennomgikk lymfeknute-operasjon. Det var også flere pasienter i denne gruppen som døde i løpet av de første to månedene etter inngrepet. > Solheim forteller at leger som har jobbet med eggstokk-kreft hele tiden har hatt en mistanke om at det var unødvendig å fjerne normale lymfeknuter. Problemet var at det ikke fantes noen studier som kunne bekrefte dette, dermed måtte de bare fortsette å følge retningslinjene. > –Takket være den nye studien, som er svært godt gjennomført, har vi nå endret praksis. Prognosene for eggstokkreftpasienter blir dermed bedre, presiserer Solheim. - [5 kjappe om trening og cellegift](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/5-kjappe-om-trening-og-cellegift): «Pusterommet» er et lavterskel trenings- og aktivitetssenter som for øyeblikket finnes ved femten norske kreftsykehus. Her jobber det personale som vet hva man bør tenke på i forhold til egen form og helse, når man skal i gang med cellegiftbehandling. > Afrodite har stilt spesialfysioterapeut og Aktiv-instruktør, Renate Sterudved Pusterommet på Ahus, noen spørsmål om trening under cellegiftbehandling. > – Kan trening ha noe å si for utfallet av cellegiftbehandlingen? > – Vi ser at toleransen for behandling kan bli bedre med trening. At man kanskje klarer en cellegiftkur ekstra fordi man er sterkere. Ofte går det ikke så lang tid fra en diagnose blir stilt til man skal i gang med cellegift, derfor er det en fordel at kroppen i utgangspunktet har vært vant til å være i aktivitet, som for eksempel turgåing eller sykling. Det er også viktig å forsøke å trene underveis i behandlingen for at ikke kroppen skal svekkes ytterligere. > – Er det noe man absolutt ikke bør gjøre av trening? > – Nei, men en dag eller to før kur bør man ikke trene hardt, siden kroppen trenger restitusjon for å bygge seg opp igjen. Selv om man ikke kan trene seg sterkere og sprekere under behandling, kan kondisjons- og styrketrening gjøre at man likevel klarer å opprettholde den fysiske formen man i utgangspunktet hadde. Det gjør en stor forskjell når du skal trene deg opp igjen etterpå. En kombinasjon av styrke- og kondisjon er det aller beste, samtidig er jeg opptatt av å ikke skape dårlig samvittighet hos noen. Litt er bedre enn ingenting! Å gå en runde rundt huset, kan noen dager være mer enn nok. Du må trene ut fra ditt eget nivå. > – Hvor mye spiller det mentale inn på å evnen til å trene? > – Mange blir veldig motivert for endring når de får en kreftdiagnose. Hvis man klarer å hente litt av den motivasjonen, ser vi at en del klarer å begynne å trene under behandling selv om de ikke gjorde det fra før. Tidligere hadde man en holdning om at hvile var viktig for å orke den tunge behandlingen. Å forklare at det snarere er tvert i mot, er noe jeg bruker mye tid på. Her er kombinasjonen av trening og hvile viktig, slik at man finner en balansegang. Det er ekstra viktig med restitusjon. Det er lurt å ha to hviledager mellom treningsøktene, og stadig ta små pauser i hverdagen. > – Hva opplever de fleste som det tøffeste med å skulle trene mens man er kreftsyk? > – Overskuddet. Man kan bli mer andpusten og muskulaturen blir gjerne fortere sur. Det kan være demotiverende å kjenne at kroppen ikke har like stor yteevne som det den har pleid å ha. En typisk bivirkning av cellegift er akutt fatigue; at man er utmattet og har vanskelig for å hente seg inn. Å klare å karre seg på trening i en slik situasjon er ikke alltid like lett. Da er det viktig å ha en forståelse for at alle dager ikke er like bra. Å bruke musikk og felleskapet – det å trene sammen med andre – er motiverende for mange. > – Er det noe du er spesielt bevisst på når du setter opp et treningsprogram for en kreftpasient? > – Oppvarming er ekstra viktig fordi cellegiften påvirker muskulaturen slik at det tar lengre tid å bli myk og smidig.Man er også mer utsatt for betennelsestilstander i for eksempel skuldre og knær, derfor er det viktig at kroppen er forberedt på treningen. Jeg legger opp til en gradvis økning av vekter og begynner lavere enn det de fleste tror de klarer. Vi har heller ikke så høy intensitet, og har gjerne styrketrening med tolv repetisjoner i stedet for fem, for å redusere risikoen for skader i muskulaturen. Balansetrening er spesielt viktig,fordi cellegiften påvirker nervene ute i fingertupper og føtter. Man får ikke gjort så mye med nervene i seg selv, men balansen er sammensatt av mange ting. Ved å trene litt balanse hver dag merker de fleste bedring. Jeg er opptatt av at treningstimene skal være uhøytidelige. Og aerobictimene har for eksempel ikke veldig vanskelige steg, så det er liten fare for å føle seg klumsete. > Tips til trening på egenhånd > Hvis du er glad i å være ute: gå/jogg i skog og mark – bruk motbakker som intervaller, ved å gå fort eller jogge > Svømming, sykling, skigåing og dansing er også utmerkede former for trening > Kombiner gjerne med noen enkle styrketreningsøvelser > Tren litt balanse hver dag > Husk god oppvarming, for å forberede kroppen på trening – da reduserer du risikoen for skader og overbelastning - [Støtte til tenna på stell](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/stotte-til-tenna-pa-stell): Å ta vare på tennene er bokstavelig talt livsviktig når man skal i gang med cellegift. Sykehustannlege Helena O. Haugbo gir råd. > ![Bilde av tannlegestol](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136322-1686124832/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/chair-2584260_1920-1035x480.jpg%20%28large%29.jpg ) > Fordi cellegiftbehandling svekker immunforsvaret betraktelig, vil følgene av den kontrollerte immunsvikten kunne skape problemer for munnhulen. I jobben som sykehustannlege ved Lovisenberg, jobber Helena Haugbo blant annet med kreftrammede. > – Hvis du for eksempel har et brannsår på kroppen vil man vente til det har helet før man begynner med cellegift, nettopp fordi det er immunforsvaret ditt som heler såret. Det mange ikke tenker på er at man kan ha infeksjoner i munnen som tilsvarer store sår. Hvis immunforsvaret ditt ikke er der, vil du i kreftforløpet ditt få betydelige problemer med smerter og matinntak. Det er snakk om infeksjoner som kan være forårsaket av tannkjøttsykdommen periodontitt eller karies (hull) i tennene, som er de to store sykdommene vi har i munnhulen. Eller det kan være skarpe kanter på tennene som gjør at du har sår som ikke vil gro ordentlig. > – Hva med egenomsorgen når man går på cellegift? > – Når du er kreftsyk er mange nesten ikke i stand til å i vareta seg selv, samtidig får man ofte slimhinneforandringer og sårhet i munnhulen. Det blir fort en ond sirkel fordi man tenker at man ikke skal røre det. Bare det å pusse tenner kan være kjempevondt. Det smertebildet man har fra munnhulen overgår veldig mye annet i kreftbehandlingen, fordi det er så tilstedeværende. Hverdagslige ting som å spise, drikke og snakke blir utfordrende. Sjekk tennene før cellegift > – Hvor vanlig er det at man rammes av plager knyttet til tannhelse når man er kreftsyk? > – Det er veldig individuelt, også fordi kreftmedisinene er stadig mer spisset i dag. Det er også viktig å skille mellom de ulike typer kreftformer. Hvis for eksempel gynkreft løses kirurgisk vil man kanskje ikke ha de samme bruduljene etterpå. Med langvarig medikamentell behandling er det derimot alle bivirkningene av dette som skaper utfordringer. Ved hode og halskreft er man årvåkne på grunn av direkte stråling mot dette området, men kreftpasienter som får bisfosfonater, en benmodulerende medisin som gjerne gis etter kreftmedisinene, er også i faresonen. Ved infeksjon i en tann og tanntrekking,kan det føre til et åpent blottlagt ben som er kjempevanskelig å håndtere. Dette ser oralkirurgene mye av. > – Hva er det viktigste man kan gjøre for sin egen tannhelse når man må på cellegift? > – Det aller viktigste er å ha tenna på stell før man begynner på cellegift! Hvis det er noen tvilsomme tenner, vet man jo ikke når problemet dukker opp. Da er det innmari dumt hvis det skjer når du er midt i et kreftforløp. Vær obs på at jo flere medisiner man tar, jo høyere er sjansen for at man får munntørrhet. Da kan problemene fort balle litt på seg, fordi slimet og spyttet i munnen er med på å beskytte tennene. Det er viktig å bruke smørende midler og passe på å drikke nok vann. Vær nøye med munnhygienen. Bruk gjerne litt ekstra fluorpreparater hvis du begynner å bli litt tørr, og ha god rutine med daglig tannpuss x 2, samt tanntråd eller mellomromsbørster. Be om hjelp > Haugbo tror mange ikke tenker over konsekvensene av fall i funksjonsevne fordi man ikke evner å ta vare på seg selv når man får kreftbehandling. > – Mange er så syke at de nesten ikke kommer seg på do, hvordan skal de da klare å ta vare på munnhelsen sin? Man må ikke tenke at det er noe nedverdigende med det, men faktisk klare å be om hjelp. > – Hva slags hjelp er det å få? > – HELFO gir støtte til kreftpasienter når det gjelder infeksjonsforebyggende og eventuelt munntørhet (der man må ta en spytt-test). Innslagspunkt nr 4 går på dette, og er noe vi tannleger bruker mye tid på å tolke. Spør man HELFO selv får man også mange ulike svar, forteller Haubo. > Hun mener HELFO-heftet henger etter i utviklingen på kreftbehandling, da mye av den nyeste medikamentelle behandlingen ikke omfattes av innslagspunktene. > – Her er det for eksempel listet opp benmargstransplantasjon, stamcelletransplantasjon og høydosebehandling, men moderne kreftbehandling har også mange andre angrepspunkter på cellene enn dette. Kreftpasienter som får bisfosfonater som en del av behandlingen mangler støtte fra HELFO. Ordlyden i regelverket tar dessverre noen snarveier som rammer mange kreftpasienter. > Det finnes likevel lyspunkt når det kommer til tannhelse for fremtidige kreftpasienter, i følge sykehustannlegen. > – Det er nylig øremerket 21 millioner over statsbudsjettet til sykehusodontologi. Det gjør at vi kan få tannhelse inn i spesialisthelsetjenesten/på sykehusene og slik få mulighet til å følge disse kreftpasientene, smiler Haugbo. - [8.mai er den internasjonale eggstokkreftdagen!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/8-mai-er-den-internasjonale-eggstokkreftdagen-2): I 2018 fikk 444 kvinner i Norge eggstokkreft. 283 måtte samme år gi tapt for en kreftform som ofte gir vage symptomer tidlig i forløpet. Kjenn etter - oppsøk lege og krev undersøkelse dersom du merker endringer eller ubehag i underlivet. > ![Illustrasjon verdens eggstokkreftdag](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/136342-1686128859/02%20Gynkreftforeningen/Artikler/Foreningens%20arbeid/WOCD2020_FBHeader-1035x480.png%20%28large%29.png ) > Eggstokkreft er en snikende sykdom og gir ofte først symptomer i et senere stadium. I tidlig stadium er symptomene ofte vage og kreften oppdages noen gang tilfeldig ved at legen kjenner en svulst ved eggstokkene. Symptomer på eggstokkreft er: > ukarakteristiske mageplager > trykk, full mage og voksende mageområde (bukomfang) > endret avførings- eller vannlatingsmøster > redusert allmenntilstand > blødning fra skjeden > kortpustethet > akutte smerter > Ta vår kjenn-etter test, det tar kun 60 sekunder! > Eggstokkreft rammer i ofte kvinner over 50 år, men også yngre kvinner kan få eggstokkreft. I 2018 fikk 9 kvinner diagnosen. Tidlig oppdagelse er svært viktig for denne diagnosen. > World Ovarian Cancer Day (WOCD) > I 2013 ble den første internasjonale eggstokkreftdagen markert. Målet med markeringen er få eggstokkreftpasienter, deres pårørende og pasientorganisasjoner til å stå sammen i kampen mot sykdommen. Økt oppmerksomhet og kunnskap om eggstokkreft vil flere kvinner oppsøke lege slik at liv reddes. > På verdensbasis får 295 000 kvinner eggstokkreft årlig, og kreftformen krever mer enn 184 000 liv hvert år. > Les mer om World Ovarian Cancer Day https://ovariancancerday.org/about/ - [Stor mage og hevelse i underlivet kan være lymfødem](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/stor-mage-og-hevelse-i-underlivet-kan-vare-lymfodem): Gynkreftpasienter som har operert bort lymfeknuter i lysken eller nedre del av bekkenet, og som i tillegg har fått strålebehandling mot samme område er utsatt for å få lymfødem. Lymfeknuter som blir fjernet vokser ikke ut igjen. > − Hos gynkreftopererte kan det utvikle seg lymfødem i mage, kjønnsorganer og eller i bena. Selv om lymfødem ikke er farlig, så kan det være svært plagsomt, sier Lise Baklid hos leverandøren Essity/JOBST. De tilbyr kompresjonsprodukter som kan hjelpe for plagene. Kompresjonsproduktene blir dekket økonomisk gjennom en offentlig refusjonsordning. > De første tegnene på lymfødem er ofte tyngdefornemmelse og ømhet/spenningsfølelse i vevet. Dette kan opptre før hevelsen blir synlig. Forskning viser at tidlig behandling og oppfølging er viktig og kan forebygge utvikling og holde lymfødem i sjakk. > − Kjenner du noen av symptomene over kan det være lurt å kontakte en fysioterapeut med spesialkompetanse innen lymfødembehandling. De kan behandle lymfødem i nedre del av buk, kjønnsorgan, lyske og i bena. Du trenger ikke henvisning for å få time. For å finne en som kan hjelpe deg i ditt område kan du se på www.nllf.no https://nllf.forening247.no/finnfysioterapeut/ under fysioterapeutlisten. Behandlingen er individuell og kan bestå av ulike kompresjonsprodukter og pulsator. Du vil og få tips til hvordan man kan redusere plagene ved hjelp av hudpleie, kost og aktivitet. Et godt samarbeid mellom deg og terapeuten er viktig for å oppnå best mulig livskvalitet, sier Lise Baklid. **Kompresjon** > Cathrine Schimmer Hoff er fysioterapeut med spesialisering i lymfødembehandling og driver privat praksis i Bergen. Hun forteller at kompresjon hjelper ved å gi et trykk til vevet slik at væsken som har lekket ut hjelpes tilbake i sirkulasjonssystemet og til slutt tisses ut! Behandlingen består blant annet av å tilpasse ulike kompresjonsplagg. Det finnes mange ulike varianter og muligheter for de fleste områder, også kjønnsorganene. **Hudpleie** > Hudpleie i tillegg til kompresjon er viktig for å unngå infeksjoner og inflammasjoner som for eksempel rosen. **Aktivitet** > Bevegelse hjelper muskelpumpen til å jobbe mer effektivt og dermed øke flowen av lymfevæske fra områdene med hevelse. Både overfladisk og dyp sirkulasjon påvirkes positivt av fysisk aktivitet, trening og sirkulasjonsøvelser. Gode aktiviteter kan være stavgang, svømming, bassengtrening og styrketrening. Det er individuelle forskjeller på hva man tåler, og alle må «lytte til egen kropp». **Kosthold** > − Det har vist seg at høy BMI (over 25), i tillegg til stråleterapi, lymfekirurgi og genetiske disposisjoner er med på å øke faren for utvikling av lymfødem. Det å holde vekten, og ikke bli/være overvektig, er et viktig element i lymfødembehandlingen. Gevinsten for deg er mindre ubehag, lettere hverdag, mer energi og reduksjon i volum. Kostholdet bør være balansert. Man pleier ikke å anbefale noen spesiell diett, men det har vist seg at det er bra for lymfødemet å være forsiktig med mengder av salt og sukker. Forskning viser at overvekt kan forverre tilstanden til de med lymfødem. Ta gjerne en prat med fysioterapeuten din eller en ernæringsfysiolog om kost og aktivitet, sier Cathrine Schimmer Hoff. > Fakta om lymfødem > Lymfødem er en kronisk hevelse forårsaket av opphopning av væske i vevet. Lymfødem oppstår når transportkapasiteten til lymfesystemet blir redusert betydelig. Lymfødem kan oppstå rett etter behandling, eller utvikles over tid. > Gynkreftforeningen har nylig laget en brosjyre om Senskader etter gynkreftbehandling. (PDF, 1MB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf > Alle våre brosjyrer kan du bestille kostnadsfritt i posten, enten du selv er rammet av gynekologisk kreft, er pårørende til en med gynekologisk kreft, eller er helsepersonell og ønsker å dele ut brosjyrene til pasienter på sykehuset eller legekontoret der du jobber. > Send en bestilling til vårt sekretariat: kontakt@gynkreftforeningen.no mailto:kontakt@gynkreftforeningen.no – husk å oppgi adresse & antall.https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/139039-1710429303/02%20Gynkreftforeningen/Brosjyrer%20Gynkreft/Senskader%20nettversjon%202024.pdf - [Quintet – spesialister på seksuell helse](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/seksualliv/quintet-spesialister-pa-seksuell-helse): Vi samarbeider med Quintet som er spesialister på hjelpemidler innen seksuell helse, smertelindring og inkontinens. > ![eksempler på forskjellige dilatorsett ](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1310232-1718375674/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/Inspire%20%2B%20Feminaform.jpg%20%28large%29.jpg På rammeavtale: eksempler på forskjellige dilatorsett ) > Quintet er hovedleverandør av seksualtekniske hjelpemidler på rammeavtale hos NAV. Rammeavtalen innebærer at alle autoriserte leger i Norge kan bestille hjelpemidler for seksuallivet via NAV, enten det er fastlege, spesialist eller behandlende sykehuslege. Det kan søkes om seksualtekniske hjelpemidler på rammeavtale hos NAV og det kan søkes om seksualtekniske hjelpemidler utenfor rammeavtale hos NAV. Dette er noe Quintet jobber for å spre informasjon om ordningen, både blant pasienter og helsepersonell. De får ofte å henvendelser fra pasienter som må fortelle helsepersonell at ordningen finnes. > Eksempler på seksualtekniske hjelpemidler som kan være aktuelle for gynkreftpasienter er dilatorer, vibratorer og glidemidler. > Daglig bistår de både pasienter og helsepersonell med å finne frem til hjelpemidler tilpasset pasientenes individuelle behov, samt jobber ut mot helsepersonell for å øke kunnskap om ordningen og hjelpe til med søknadsprosessene. > På Quintet.no finner du en oversikt over alle behandlere i Norge som tilbyr kompetanse innen bekkenbunnhelse og elektrostimulering/biofeedback, samt smertelindring og muskelrehabilitering. Her kan du søke på behandler i ditt område, og filtrere på om behandler har driftstilskudd eller ikke. > Behandlerlisten finner du her: > Behandlere inkontinens og bekkenbunnsplager https://quintet.no/behandlere-inkontinens-og-bekkenbunnsplager/ > Behandlere smertelindring og muskelrehabilitering https://quintet.no/behandler-smerte/ - [Del vårt budskap: #kjennetter](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/del-vart-budskap-kjennetter): I januar markerer vi #kjennetter. Vårt mål er å få flere kvinner til å kjenne etter, være obs på endringer i underlivet, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse. > ![illustrasjonbilde, en kvinne som holder seg på magen](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1312227-1737396258/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/kjennetter_2025%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Kunnskap bidrar til trygghet. Vi arbeider for å skape oppmerksomhet rundt symptomer på gynekologisk kreft. Kvinner må være vare på endringer i kroppen og tas på alvor når de oppsøker lege. Over 1700 får en gynkreftform hvert år > I 2023 ble 1727 norske kvinner rammet av en form for gynekologisk kreft.** **Livmorhalskreft er den kreftformen mange forbinder med gynekologisk kreft, men det er langt flere kvinner som rammes av både eggstokkreft og livmorkreft. I 2023 fikk 322 kvinner livmorhalskreft, 525 ble diagnostisert med eggstokkreft, mens 770 fikk livmorkreft. Eggstokkreft tar flest liv > I år har vi ekstra fokus på eggstokkreft, en gynkreftform som ofte har få eller diffuse symptomer, og dessverre ofte oppdages sent. Hele 70 prosent av kvinner som rammes av eggstokkreft har spredning på det tidspunktet diagnosen stilles. Tall fra Kreftregisteret https://www.kreftregisteret.no/kreftformer/eggstokkreft/ viser at over 18 prosent av eggstokkreftpasientene døde 1 år etter diagnosetidspunktet i perioden 2020-2022, mens etter 5 år var kun halvparten i live. I 2022 tok denne kreftformen 303 liv. > Sett deg inn i hva symptomene på de ulike gynkreftformene er. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/ Bli kjent med noen av våre medlemmer, som deler sine erfaringer med eggstokkreft: **Eggstokkreft: startet med magesmerter** > - I starten var smertene så svake at jeg ikke riktig kunne kalle de smerter, det var veldig vagt. Smertene kom og gikk, og jeg tenkte ikke så mye over det. Det tok mange måneder før smertene ble virkelig tydelige, forteller Beate Elisabeth Isnes Berget, 56 år. > Les hele Beate sin historie https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-startet-med-magesmerter Eggstokkreft: - Kom helt ut av det blå! > Da Solvor Bye Tellefsen (62 år), i 2013, tok MR i etterkant av en rutineoperasjon oppdaget imidlertid radiologen at det var noe som ikke stemte på bildene. Det ble umiddelbart tatt en biopsi, før Solvor ble sendt rett til Radiumhospitalet, hvor hun raskt ble diagnostisert med eggstokkreft. > Les hele Solvor sin historie https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/eggstokkreft-kom-helt-ut-av-det-bla > #kjennetter > Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta kjennetter-testen – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ Støtt vårt arbeid > Som medlem i Gynkreftforeningen støtter du vårt arbeid med å opprettholde et høyt trykk på forskning innen de ulike gynkreftdiagnosene og for at alle gynkreftpasienter skal få mulighet til å delta i studier, samt raskere tilgang til nye medisiner og behandlingsmetoder ❤️ > Meld deg inn https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenhttps://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2025/opptak-fra-seminar-2025 - [Dette var avgjørelsen vi fryktet!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/dette-var-avgjorelsen-vi-fryktet): - Vi hadde et håp om at helsemyndighetene skulle ta riktig valg, og endelig innføre Gardasil 9. Vi er svært skuffet over at de i dag besluttet å videreføre Cervarix, sier Siri Berg, leder i Gynkreftforeningen. > «I anbudskonkurransen deltok leverandører av to svært gode vaksiner, som ble vurdert til å gi like god beskyttelse mot HPV-relatert kreft og forstadier til kreft. Etter en totalvurdering av effekt, sikkerhet og pris, vant Cervarix anbudskonkurransen», skriver Direktoratet for medisinske produkter (DMP) i en pressemelding https://www.dmp.no/nyheter/hpv-vaksinen-cervarix-vant-anbudet. > Gynkreftforeningen er både skuffet og overrasket over at myndighetene går mot resten av Europa, som har innført Gardasil 9. > – Vi reagerer også sterkt på at DMP hevder at vaksinene er like gode, dette stemmer overhodet ikke. Hvert år rammes 48 kvinner av livmorhalskreft forårsaket av HPV-typer som kun Gardasil 9 beskytter mot, og hele 2 100 kvinner får høygradige celleforandringer forårsaket av HPV-typer som kan forebygges med Gardasil 9, sier Berg. > Cervarix, beskytter kun mot to HPV typer, 16 og 18, som står for 70 prosent av livmorhalskrefttilfellene. Til sammenligning beskytter Gardasil 9 mot hele syv høyrisiko HPV-typer, som står for 90 prosent av tilfellene av livmorhalskreft. Dette er HPV-typer 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. Gardasil 9 gir også beskyttelse mot andre HPV-virussykdommer som kjønnsvorter, både i ytre kjønnsorgan og skjede. > – At vi i Norge ikke kan gi barna våre den beste beskyttelsen mot HPV-smitte er rett og slett uforståelig. At det hevdes at Cervarix vant etter en «totalvurdering»har vi ingen tro på, dette har kun handlet om pris. Nå må helseministeren på banen! > Gynkreftforeningen har, siden FHI vedtok å bytte til Cervarix i 2017, krevd at dagens HPV-vaksine må byttes ut med Gardasil9, som dekker flere HPV-typer og gir en bedre beskyttelse mot HPV-relaterte sykdommer, kreft inkludert. Fakta om HPV > Humant papillomavirus (HPV) er en virusgruppe som består av mer enn 200 ulike typer virus. Cirka 40 av disse smitter ved seksuell kontakt. Hvis man ser bort fra livmorhalskreft, er det estimert at det er omtrent 200 tilfeller med HPV-relatert kreft årlig, hvorav cirka 100 tilfeller hos menn. > Det er 6,5 prosent av kvinner i alderen 34-69 år som har en pågående HPV-infeksjon og dermed positiv HPV-test når det deltar i Livmorhalsprogrammet. HPV type 16 og 18 utgjør 25 prosent av alle HPV-infeksjoner, men er årsak til 70 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. HPV type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. > **Fakta om Gardasil 9** > Gardasil 9 beskytter mot HPV-type 6, 11, 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58. > HPV-type 16, 18, 31, 33, 45, 52 og 58 er til sammen årsak til 90 prosent av alle tilfeller av livmorhalskreft. Vaksinen dekker dessuten to HPV-typer (6 og 11) som er årsak til 90 prosent av alle tilfeller av kjønnsvorter. > De fleste land som hadde Gardasil har byttet til Gardasil 9. Norge byttet fra Gardasil til Cervarix. > **Gardasil 9 vs Cervarix** > Siden 2009 har jenter i syvende klasse fått tilbud om vaksinering med Gardasil, men i 2017 byttet FHI til vaksinen Cervarix. Høsten 2018 fikk også gutter i syvende klasse tilbud om vaksinering. Norge skiller seg ut, de fleste land som tilbyr HPV-vaksinering i barnevaksinasjonsprogrammet, har valgt Gardasil 9. Protestene mot valget av Cervarix har vært store, men FHI fortsatt ikke gått tilbake på sin avgjørelse. Et av argumentene FHI trekker frem er at beskyttelse mot kjønnsvorter blir vektet mindre enn beskyttelse mot kreft, og de mener at de to vaksinene er helt like i beskyttelse mot kreft.https://www.nrk.no/innlandet/cervarix-er-hpv-vaksinen-som-blir-valgt-til-barnevaksinasjonsprogrammet-1.17209864 > https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/gsks-cervarix-vant-hpv-anbudet-kjemperabatt-utgjorde-forskjellen/194509 > Rannveig Øksne - [Treningstilbud i Oslo](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/a-vare-pasient/rehabilitering/treningstilbud-i-oslo): Det er lokale treningsfellesskap for kreftrammede ved frisklivsentralen i bydel Frogner og ved Oppsal treffsenter i bydel Østensjø. Tilbudet er gratis og omfatter hele Oslo-regionen. > Her foregår treningen i grupper og ledes av fysioterapeut og/eller AKTIVinstruktører https://aktivmotkreft.no/. > Mer info, treningstider 2025 og kontaktinfo (PDF, 243KB) https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1313939-1751970049/02%20Gynkreftforeningen/Lokallag/Oslo%20og%20Akershus%20lokallag/Brosjyre%20trening%20for%20kreftrammede%20h%C3%B8st-25.pdf - [#kjennetter flytter til september](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/vart-arbeid/kjennetter-flytter-til-september): Flyttemelding: Kampanjemåneden vår har samme viktige tema, men nytt tidspunkt! Målet med #kjennetter er å få flere kvinner til å kjenne etter, være obs på endringer i underlivet, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse. > ![illustrasjonsfoto av en kvinne som ser tankefull ut](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1314424-1756462804/02%20Gynkreftforeningen/Illustrasjoner%20artikler/kjennetter_2025_sept%20%281500%20x%201080%20px%29.png%20%28thumbnail%29.webp ) > **Hvorfor flytter vi #kjennetter til september?** > Opprinnelig var september vår kampanjemåned, men vi flyttet til januar etter at Kreftforeningen la sin kampanje #sjekkdeg til september. Nå når Kreftforeningens livmorhalskreftkampanje er flyttet til januar, tilpasser vi oss og legger igjen #kjennetter til september. Vi er opptatt av at vårt budskap ikke skal drukne i søkelyset på livmorhalskreft. Det er viktig at kvinner tenker helhetlig på egen helse, gynekologisk kreft er mer enn livmorhalskreft. > I tillegg er september eggstokkreftmåneden, og da vi startet #kjennetter-kampanjen var det for å øke fokuset på eggstokkreft. Vi skal fortsatt dele informasjon og bidra til mer kunnskap om eggstokkreft, men også om de andre gynkreftformene. > September er dessuten er enklere måned for våre tillitsvalgte og lokallag å være ute på stand og treffe medlemmer og ikke-medlemmer. Vi tror også at september er en måned der det vil være mer rom for å få gjennomslag i pressen med de sakene vi ønsker å sette på agendaen. > Kunnskap bidrar til trygghet og redder liv. #kjennetter handler, bokstavelig talt, om å få kvinner til å kjenne etter og oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse ved endringer i underlivet. Over 1700 får en gynkreftform hvert år > I 2024 ble 1727 norske kvinner rammet av en form for gynekologisk kreft.** **Livmorhalskreft er den kreftformen mange forbinder med gynekologisk kreft, men det er langt flere kvinner som rammes av både eggstokkreft og livmorkreft. I 2024 fikk 269 kvinner livmorhalskreft, 537 ble diagnostisert med eggstokkreft, mens 731 fikk livmorkreft. Celleprøve eller HPV-test er ikke nok > *Kun *livmorhalskreft kan avdekkes ved livmorhalsprøve. Selv om du følger livmorhalsprogrammet og tar celleprøve og HPV-test regelmessig, er dette ingen forsikring for å utelukke andre former for gynekologisk kreft.** ** > Felles for mange av gynkreftformene er at de ofte har få eller ingen symptomer i tidlig stadium. Sett deg inn i hva symptomene på de ulike gynkreftformene er. https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/diagnoser-og-behandling/ > Les mer om gynekologisk undersøkelse: Hva er forskjellen på en underlivsundersøkelse hos fastlege og gynekolog, når bør fastlegen henvise videre, og hvilke gynekologiske kreftformer kan oppdages på en gynekologisk undersøkelse? Torbjørn Paulsen, gynekolog og overlege ved Oslo Universitetssykehus, oppklarer. > Hva kan oppdages på en gynekologisk undersøkelse? https://www.gynkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/hva-kan-oppdages-pa-en-gynekologisk-undersokelse > #kjennetter > http://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/Gynkreftforeningen oppfordrer sterkt alle kvinner om å kjenne etter, oppsøke lege og kreve en gynekologisk undersøkelse med ultralyd dersom man merker forandringer i underlivet. Eggstokkreft og livmorkreft er de største gynekologiske kreftformene, og som for andre kreftformer kan tidlig oppdagelse være livreddende. > Ta kjennetter-testen – den tar kun 60 sekunder https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/ Støtt vårt arbeid > Som medlem i Gynkreftforeningen støtter du vårt arbeid med å opprettholde et høyt trykk på forskning innen de ulike gynkreftdiagnosene og for at alle gynkreftpasienter skal få mulighet til å delta i studier, samt raskere tilgang til nye medisiner og behandlingsmetoder ❤️ > Meld deg inn https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningenhttps://www.fhi.no/contentassets/28701282873c4d0394282361012573ae/arsrapport-2024-nasjonalt-kvalitetsregister-for-gynekologisk-kreft.pdf > https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/vare-tilbud/opptak-fra-seminar/2025/opptak-fra-seminar-2025 - [#kjennetter quiz!](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/om-oss/kjennetter/kjennetter-quiz): Hvor mye vet du om gynekologisk kreft? Test deg selv med #kjennetter-quizen og bli med i trekningen av Hver dag teller - Gynkreftboka! > ![illustrasjonsfoto av en kvinne som holder opp en papirmodell av livmor og eggstokker](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/getfile.php/1317675-1788444576/02%20Gynkreftforeningen/Aktiviteter/kjennetterquiz%281920%20x%201080%20px%29.png%20%28large%29.webp ) > Svar på fire spørsmål og være med i trekningen av *Hver dag teller - Gynkreftboka* https://www.kreftkompassetbutikk.no/butikk/hver-dag-teller-livet-etter-kreft-ph4sx-8afp2. > I boken får du lese ni personlige historier — om å bli kreftfri, leve med gynkreft eller være pårørende. I tillegg får du faglig informasjon og konkrete tips og råd for å håndtere utfordringer under og etter behandling. > Støtt vårt arbeid - bli medlem! > Jeg vil melde meg inn https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/stott-oss/bli-medlem/bli-medlem-i-gynkreftforeningen ## [Søk](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/sok/) ## [Tagger](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/tagger/) ## [Logg inn](https://gynkreft.blodkreftforeningen.no/logg-inn/) > Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Nunc pulvinar diam eu sapien egestas, eget facilisis nisl ultrices.