Lynch-syndrom – den vanskelige arven

– Jeg følte meg veldig alene da jeg fikk vite at jeg hadde Lynch-syndrom, forteller Mette.
For henne har åpenhet, familien og muligheten til å hjelpe andre gjennom sitt engasjement i Gynkreftforeningen vært livsnødvendig.

Sjelden kombinasjon

For 14 år siden fikk Mette Ege en beskjed om at hun hadde Lynch-syndrom, som er en mutasjon i MSH2-genet. Å være bærer av Lynch-syndrom gir økt risiko for flere kreftformer, særlig i tykk-og endetarm, livmor og eggstokker. Mette har i tillegg BRCA1-mutasjon, som gir høy risiko for bryst- og eggstokkreft. Å bære begge genfeilene er sjeldent – og tilbake i 2011 gangen visste få leger mye om denne kombinasjonen.

– Da jeg fikk vite om Lynch-syndromet, var det ingen rundt meg å snakke med. Jeg følte meg veldig alene, sier hun.

Livmorkreft som 45-åring

Som 45-åring opplevde Mette voldsomme blødninger, men ble ikke tatt på alvor. Hun fikk høre at det skyldtes forandringer i eggløsning i forbindelse med overgangsalder. Hun kjente selv på kroppen at dette ikke stemte, etter hvert gikk hun ned i vekt og ble mer og mer sliten. Først etter et år, og etter at hun insisterte på ny time, ble hun henvist til grundigere undersøkelser hos gynekolog, og videre til Akershus universitetssykehus.

– Planen var at det skulle gjøres en hysteroskopi, men legen endte med å gjøre en utskrapning - uten narkose (!). Det var mildt sagt grusomt vondt, men jeg var egentlig mest glad over å endelig bli tatt på alvor.

Mette ble sendt hjem og etter en knapp uke kom det et brev i postkassen der det sto at hun hadde livmorkreft.

– Jeg hadde gått til gynekolog hvert år, så jeg tenkte aldri at det kunne være kreft. Da beskjeden kom i posten, skjønte jeg ingenting. Plutselig ble livet snudd på hodet, forteller Mette.

Måtte gå på østrogen

Kort tid etter kreftdiagnosen gjennomgikk Mette en omfattende operasjon, der både livmor, eggstokker og eggledere ble fjernet. Hun ble kastet inn i overgangsalderen.

– Det var et helvete faktisk. Jeg var oppe flere ganger om natten på grunn av svettetokter. Det var vanskelig å få hjelp, men til slutt kom jeg til en lege som startet meg opp på østrogen, selv om jeg egentlig ikke skulle ha det med min familiehistorikk. Hormonprøver var helt i bunn, jeg var benskjør, og fikk beskjed om at østrogen var helt nødvendig blant annet i forhold til min hjertehelse.
Mette gikk på østrogen i tre år, før hun ikke turte å gå på det lenger, men er tydelig på at det reddet henne fysisk og psykisk.

Kreft i familien

Tidlig i Mette sitt kreftforløp ble det tatt en gentest som ikke ga noen utslag, hun forbant derfor ikke livmorkreften med arvelighet. Frykten for brystkreft hadde hun med seg, hennes  mor, mormor og tante hadde alle hadde brystkreft, og moren døde da Mette var bare 16 år. Mette gikk derfor årlig til mammografi.

I 2011 var Mette likeperson og fulgte en annen pasient til gentesting, der fattet legen også interesse for Mette sin historikk og overbeviste henne om at hun måtte ta en ny gentest selv.

– Så ble datteren min, brått syk. Hun fikk plutselig et epileptisk anfall og på sykehuset ble det avdekket at hun hadde en svulst i hjernen som legene ikke kunne gjøre noe med. Datteren døde i november 2012, hun var 28 år og nybakt mamma. Det var en helt forferdelig tid og enorm sorg for oss alle.

Et år etter at Mette tok gentesten fikk hun svaret i posten. Hun var bærer av både BRCA1 og Lynch, noe det viste seg at også datteren var.

Skyldfølelse

– Da svaret på gentesten kom kjente jeg på en voldsom skyldfølelse. Det å få vite at jeg hadde påført datteren kreften var hjerteskjærende. Folk rundt meg møtte meg ofte med å si at «det er jo ikke din skyld», men jeg skulle ønske flere uttrykte at de forsto at jeg følte det sånn! Samtidig var vi glade for å få vite hvorfor hun fikk hjernesvulst og at det ikke var noe vi kunne gjort for å forhindre at det skjedde.

Det var også en vanskelig prosess å fortelle resten av familien om resultatene på gentesten, og det førte til at det mange som måtte teste seg.

Ønsker seg mer oppmerksomhet rundt Lynch

I dag er Mette opptatt av å dele kunnskap om Lynch-syndrom og takknemlig for at det finnes en test som kan avdekke genmutasjonen slik at flere kan gjøre forebyggende tiltak.

– Dersom jeg hadde visst at jeg hadde Lynch-syndrom så hadde jeg jo fjernet livmoren. Etter at jeg fikk vite mer om Lynch har jeg gått til koloskopi årlig, samt fjernet brystene. Jeg er opptatt av å være åpen om min historie og bidra til at andre ikke skal føle på den ensomheten jeg gjorde da jeg fikk konstatert at jeg var bærer. Jeg kjenner sterkt på at åpenhet på mange måter reddet meg etter at vi mistet datteren vår, det førte til at jeg klarte å reise meg igjen og ga meg motivasjon til å hjelpe andre.