Vant over kreften – men kampen var ikke over

Silje Haidar sier at både det å få kreft og gjennomgå kreftbehandling var krevende både fysisk og psykisk, men livet etterpå har faktisk vært enda vanskeligere.

– Det er senskadene som påvirker hverdagen min mest. Man skulle tro at når kreften først er borte, så er alt bra igjen. Men for mange av oss er det først da utfordringene begynner, sier hun.

Smertelig oppdagelse

Selv om Silje på eget initiativ hadde lest seg opp om senskaden lymfødem og hadde blitt advart av legene om risikoen for tilstanden, var hun ikke forberedt på hvor alvorlig det ville påvirke livet hennes. I mai 2024, etter ukene med cellegift og stråling, begynte hun å legge merke til væskeopphopning i begge lyskene.

– Jeg kunne nesten ikke gå. Det skyltes ikke operasjonen, men at beina hovnet opp på en måte jeg ikke hadde opplevd før. Da smertene og besværligheten ble verre kontaktet jeg Radiumhospitalet og fikk påvist lymfødem. En tilstand som oppstår når lymfesystemet ikke klarer å transportere lymfevæske effektivt, sier hun.

Møtt med bagatellisering

En av de mest frustrerende aspektene som Silje opplevde, var følelsen av at enkelte leger ikke tok tilstanden på alvor. Hun understreker at opplevelsene med helsevesenet generelt er gode, men at hun har hatt enkelte dårlige erfaringer.

– Jeg fikk høre jeg var heldig som er slank. Som om det skulle spille noen rolle? Sprenget gjorde jo ikke noe mindre vondt. Alt i alt har jeg vært heldig som hadde en del forhåndskunnskap og derfor visste hvor jeg skulle søke hjelp. Men for de som ikke har den samme innsikten, kan det i praksis bety at behandlingen kommer for sent. Noe som kan forverre tilstanden.

Livsviktig kompresjonsbehandling

For Silje har kompresjonsprodukter blitt avgjørende for å kunne leve et noenlunde normalt liv. Hver eneste dag bruker hun lårlange kompresjonsstrømper og kompresjonsstrømpebukser. I perioder må hun bruke dobbel kompresjon for å holde hevelsen i sjakk.

– Hver eneste måned må jeg ha nye kompresjonsplagg ettersom de slites raskt på grunn av at jeg er så aktiv i min yrkesrolle og privat. Heldigvis får alle med lymfødem dekket kostnaden til kompresjon. Det er viktig slik at alle kan få den medisinske behandlingen som vi trenger uavhengig av personlig økonomi, sier hun.

Det som for mange kan virke som et enkelt hjelpemiddel, er for Silje forskjellen mellom å kunne delta i livet eller bli sittende hjemme.

– Noen ganger må jeg bandasjere meg bare for å kunne delta på en fotballtrening med barna mine. Hvis jeg ikke gjør det, blir beina så hovne at jeg knapt får plass i skoene. I perioder må jeg også ha på meg kompresjon hele døgnet for å holde hevelsene nede. Det gir en konstant påminnelse om sykdommen jeg aldri får fri fra.

Samtidig har fysioterapi vært en viktig del av behandlingen. Da hun først fikk påvist lymfødem, fikk hun beskjed om å starte med fysioterapi, men ventelistene var lange. For å unngå at tilstanden forverret seg, valgte hun å gå til en privat lymfefysioterapeut i påvente av en plass hos en fysioterapeut med driftsstilskudd.

– Jeg visste at jo tidligere jeg fikk behandling, desto bedre ville prognosen være. Fysioterapeuten hjalp meg med bandasjering, tilpasning av kompresjonsplagg og gode råd om hvordan jeg kunne håndtere dette i hverdagen, sier hun.

Senere fikk hun plass hos en spesialisert lymfefysioterapeut, som har fulgt henne tett opp og hjulpet henne. Silje er tydelig på at uten denne oppfølgingen ville tilstanden hennes vært langt verre.

Drastisk endret hverdag

Før Silje fikk kreft og deretter lymfødem, var hun svært aktiv. Hun trente opptil syv ganger i uken og hadde overskudd til både familie og jobb. Nå må det prioriteres hardt.

– Nå må jeg velge mellom å være med barna mine på fotballtrening eller om jeg skal prioritere en middag med jobben. Ofte klarer jeg ingen av delene. Jeg har måtte gjøre omfattende prioriteringer i arbeidslivet med kortere reisevei og begrensninger på hvor mye jeg kan stå og gå i løpet av en arbeidsdag.

Vurderer operasjon

I jakten på bedre livskvalitet har Silje utforsket mulighetene for kirurgiske inngrep som lymfetransplantasjon og lymfovenøs bypass-operasjon. Hun har lært at tidlig intervensjon gir best resultater, men sier hun har møtt motstand i helsevesenet.

– Jeg fikk beskjed om at de heller ville operere kneet mitt for å fjerne væskeansamlingen for deretter å vurdere en lymfetransplantasjon senere. Men det løser på ingen måte hovedproblemet, sier hun. Frustrasjonen over det hun mener er manglende forståelse og behandlingsmuligheter, har gjort at Silje nå kjemper for å få innvilget lymfetransplantasjon i utlandet da hun mener det øker sjansen for et vellykket resultat.

Viktig med tidlig behandling

– Jeg håper min historie kan bidra til å øke bevisstheten rundt seneffeten lymfødem slik at flere tar kontakt med en fysioterapeut som kan lymfødem så fort man merker en hevelse eller forandringer. Det er viktig med tidlig hjelp for å holde ødemet i sjakk noe som kan gi bedre livskvalitet etter kreftbehandling. For selv om kreften er borte, fortsetter kampen for mange overlevere. Ikke bare med lymfødem som seneffekt med også flere andre senskader En kamp som kan være like utfordrende som kreften selv, avslutter hun.