BRCA: Mange store valg
– Det er så vanskelig når man står midt oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt, forteller Elin Bergseth, 36 år, firebarnsmor og bærer av BRCA2.
Eggstokker og eggleder ble fjernet i mars i fjor, mens Elin så vidt er i ferd med å komme seg etter at brystene ble operert i mai i år. Tiden fra hun fikk beskjed om at hun var bærer av genfeilen i 2017, til i dag har vært preget av bekymring og mange store valg.
Et stort sjokk
– Da jeg tok testen tenkte jeg ikke helt gjennom konsekvensene av hva det ville innebære å teste positivt på BRCA. Jeg hadde nettopp fått mitt yngste barn og var i småbarnsbobla. At jeg var bærer av genet kom som et sjokk. I ettertid har jeg iblant tenkt at det hadde vært bedre å ikke vite.
Både Elin og søsteren testet positivt, de tok testen fordi moren som hadde hatt brystkreft som 33-åring testet positivt for to år siden. Forekomsten av kreft på mors side vet de imidlertid lite om da hun er adoptert fra Tyskland.
– Jeg fikk genetisk veiledning på Riksen og oppfølgingen her var veldig bra. Jeg fikk klar beskjed om risikoen i forhold til kreft og kjente på at det ikke var noe annet alternativ enn forebyggende kirurgi. Konsekvensene av forebyggende behandling fikk jeg derimot lite informasjon om. Fordi jeg akkurat hadde fått et barn og fortsatt ammet så bestemte jeg meg for å vente. Men så grublet jeg så mye på det at jeg ba om en henvisning videre.
Brått i overgangsalderen
I november 2017 kom Elin inn på Drammen sykehus for innledende samtaler om å få fjernet eggstokker. God informasjon til tross, Elin kjente på presset om at beslutningen om å gå gjennom operasjonen var hun alene om.
– Jeg ville egentlig ingenting. Det var vanskelig å ta valget selv. I tillegg var jeg bekymret for selve operasjonen, komplikasjoner, narkosen og så videre.
Selv om operasjonen forløp fint, og Elin kom seg i etterkant, så ble møtet med overgangsalderen voldsom. Hormonene hun fikk hjalp ikke, hun hadde daglige blødninger i flere måneder. Først etter å ha fått hjelp av en privat gynekolog som satte henne på andre hormonmedisiner, har hun det i dag bedre.
Takknemligheten kommer
I dag har hun akkurat vært gjennom en ny operasjon for å fjerne brystvevet. Nå gjenstår kun en siste operasjon for å sette inn endelige implantater før hun kan si seg ferdig.
– Skjønner at de som har sett sine nærmeste gå bort er takknemlige. Men det er så vanskelig når man står oppe i det. Tenker at jeg skal føle mer på takknemlighet når jeg er kommet meg gjennom alt.
I tillegg gjenstår bekymringen om barna er bærere eller ikke. Elin er opptatt av at barna må få bestemme selv om de vil testes eller ikke når de er gamle nok. Et godt resultat har de allerede fått; hennes eldste datter testet seg i fjor.
– Hun var bare 17 år når hun tok testen, men hun ønsket sterkt å få dette gjort. Heldigvis er hun ikke bærer!
Arvelig kreft: BRCA1 og BRCA2
BRCA1 og BRCA2 er arveanlegg der medfødt genfeil forårsaker arvelig bryst og eggstokkreft.