Hvordan skal du få tilbake et godt kroppsbilde når kroppen er full av arr, flere organer mangler og du lever med flere stomier?  Katrine Kopperud Eriksen (50 år) har funnet sin vei, og i samlivet med mannen Øivind Eriksen har de i enighet definert hva som er nærhet for dem.

Livmorhalskreft med spredning

Bekkeneksentrasjon var Katrine Kopperud Eriksen sin eneste mulighet for å overleve etter at hun fikk tilbakefall av livmorhalskreft med spredning. Inngrepet og alle komplikasjonene som fulgte gjorde at det tok flere år før Katrine i det hele tatt tenkte på sex. Hennes historie er tøff og smertefull, men nødvendig for å forstå hennes forhold til seksualitet og kropp i dag.

Murringer var livmorhalskreft

På vårparten i 2013 hadde Katrine lagt merke til at hun hadde murringer i korsryggen som kom og gikk.

–  I begynnelsen kom de alltid når jeg trente, jeg tenkte at det kanskje kom av at jeg hadde startet å trene så mye og tenkte at det kom til å gå over. Men brått endret murringene seg og ble veldig intense. Jeg som aldri hadde tatt smertestillende i forbindelse med vanlig mens måtte plutselig ta både paracet og paralgin forte for å holde ut smertene. I pinsen ble smertene uutholdelige og så begynte det å komme mye illeluktende utflod, da skjønte jeg at jeg måtte oppsøke lege.

Legen mistenkte livmorbetennelse og skrev ut antibiotika. Katrine, som var midt i avsluttende eksamener på lærerutdanningen ved Høyskolen i Oslo, håpet at medisinen skulle hjelpe og dro på skolen dagen etter legebesøket, men havnet på Volvat bare timer senere. Derfra ble hun henvist rett til gynekologisk avdeling på Ullevål, hvor hun ble lagt inn og operert dagen etter.

– Jeg våknet med en merkelig følelse, jeg visste jo at jeg var blitt operert, men kjente på kroppen at det ikke hadde skjedd noe. Legen som snakket med meg etter operasjonen var alvorstynget og fortalte at de hadde funnet en svulst, uten klar avgrensning, og at det var tatt biopsi.

Få dager senere fikk Katrine beskjed om at hun hadde kreft i stadium 2B. MR og CT-undersøkelser viste at svulsten var stor og satt i hele livmorhalsen og den ytre delen av livmoren, i tillegg hadde hun spredning til lymfene i bekkenet og øvre del av abdomen.

Stråling og cellegift

– Da jeg fikk beskjed om at jeg hadde kreft så raste verden sammen for meg. Men etter det gikk alt så fort, jeg kom på Radiumhospitalet, og der var legene optimistiske og hadde tro på at jeg skulle bli frisk.

Stråling ble primærbehandlingen og så fikk hun cellegift en gang per uke som støttebehandling. Gjennom mange uker fikk hun både innvendig og utvendig stråling, cellegiften tålte hun imidlertid dårlig, så den måtte kuttes ut etter tre behandlinger.

– Jeg var mye dårlig, blant annet med sepsis, og var ut og inn av sykehuset under denne tiden.

Katrine kom seg gjennom behandlingen, og utover høsten var hun på jobb som lærer i 10 prosent stilling og trappet sakte opp til 50 prosent på nyåret i 2014. 

Tilbakefall

I februar samme år fikk Katrine plutselig smerter i urinveiene. Det viste seg at høyre nyre hadde sluttet å fungere, igjen fikk hun sepsis, og på nye undersøkelser fant legene kreftceller fra modersvulsten. Katrine gikk usikre måneder i møte hvor legene ikke visst hva slags behandling hun kunne få. Det ble diskutert om hun skulle få livsforlengende behandling eller bekkeneksentrasjon, som er et svært radikalt inngrep.

– Da jeg fikk beskjed om at kreften var tilbake og at det var snakk om spredning så kjente jeg på en enorm tomhetsfølelse. Legene hadde jo vært så positive og sagt at jeg skulle bli frisk – og nå skulle jeg kanskje dø? Jeg var sint, kvalm og sikker på at jeg ikke kom til å overleve dette. Det aller verste for meg var å måtte ringe datteren min, foreldrene mine og alle menneskene rundt meg som jeg visste ville bli berørt av dette. Det var fryktelig tungt!

Innstilt på operasjon

– Jeg var fast bestemt på at jeg ville ha operasjonen, uansett hva den innebar. Følelsen av å ønske å overleve er så sterk. Jeg gikk gjennom flere møter med legene, som vurderte om jeg var i stand til å klare en slik operasjon, både fysisk og psykisk. Da beskjeden kom om at jeg skulle få operasjonen ble jeg veldig glad og var fast bestemt på at jeg skulle bli frisk og ta livet mitt tilbake.

Katrine ble operert i midten av juli. Hun våknet storfornøyd, og fikk beskjed om at operasjonen hadde vært vellykket. Som planlagt hadde legene fjernet livmor, livmorhals, skjede, eggstokker, eggledere, urinblære og en del av tynntarmen som ble brukt som urinstomi. Hun følte seg sterk som en okse. Lite ante hun om hva som skulle komme.

Komplikasjoner på komplikasjoner

– Jeg var raskt på bena og planla å bruke de seks ukene, som jeg var forespeilet at jeg skulle være innlagt etter operasjonen, på å trene og komme meg. Men det gikk ikke som jeg håpet på, for to uker senere ble jeg brått veldig dårlig.

Det viste seg at tykktarmen hadde sprukket og Katrine ble hasteoperert. Når hun våknet etter operasjonen, var det med en ny stomi på magen. Kort tid etter fikk Katrine på nytt sepsis, og operasjonssåret måtte åpnes på grunn av infeksjon. I over to måneder ble hun liggende med åpen buk, daglig måtte hun legges i narkose slik at legene kunne stelle operasjonssåret og klippe vekk dødt vev. Underveis sprakk også tynntarmen, dermed kunne ikke buken lukkes lengre enn fra brystet og til navlen, resten måtte vokse igjen av seg selv, men dette tok tid fordi det stadig lekket ut væske fra tynntarmen. Daglig måtte hun i gynstol for å stelles og vaskes nedentil da tynntarmsvæsken er etsende og gjør alt sårt. Hun hadde strengt sengeleie og lå med korsett for å holde alt på plass.

Ble skrevet ut etter ett år

I et forsøk på å tørke tynntarmen, slik at det ikke skulle lekke fra den, fikk hun ikke lov til å spise eller drikke i seks uker, all næring ble gitt gjennom veneflon.

– Jeg ble veldig tynn, og etter de seks ukene var det vanskelig for meg å ta til meg mat og drikke igjen som normalt. Det tok meg flere år å lære å spise igjen.

Lekkasjen fra tynntarmen fortsatte, og det ble laget en provisorisk stomi for å fange opp denne væsken. Først når denne var på plass kunne Katrine så smått forsøke å komme seg litt opp fra sykesengen.

– Alt som kunne gå galt gikk galt. Jeg så for meg seks uker på sykehuset, men jeg ble der ett helt år. Jeg orket ikke å forholde meg til andre, det var kun de aller nærmeste som fikk komme. Store deler av tiden ville jeg bare sove, jeg ville ikke være og lå mye og rugget i sengen når det sto på som verst. Jeg er veldig glad for at jeg fikk så mye dop rett og slett, jeg tror ikke jeg hadde vært menneske i dag dersom jeg ikke hadde vært dopet ned så mye.

Veien tilbake

Ferden gikk fra sykehuset til Catosenteret for å trene seg opp og lære å leve med flere stomier; kolostomi for tykktarmen, urostomi for urinblæren og den provisoriske stomien som fanget opp tynntarmvæsken.

– Jeg måtte blant annet lære å gå igjen, lære meg å spise igjen og bli trygg på rutinene for det daglige stellet av stomiene.

Oppholdet på rehabiliteringssenteret ble viktig for Katrine sin vei tilbake til livet. Totalt har hun hatt seks opphold på Catosenteret etter bekkeneksentrasjonen.

Det er lov å kjenne på tunge dager

I dag lever Katrine med mange senskader. Underveis har hun hatt hjertestans og fått satt inn pacemaker, og begge nyrene hennes sluttet å fungere, noe som førte til at hun måtte ha nyrekateter, såkalt nefrostomikateter. Disse må byttes hver tredje uke på grunn av infeksjonsrisiko, dette innebærer to dagers innleggelse for Katrine, samt at hun går på antibiotika hver andre uke. Dette må hun gjøre resten av livet. Stomien for tynntarmvæsken kunne hun slutte med i 2016, da lekkasjen stoppet og buken til slutt grodde sammen, mens kolostomien og urostomien vil alltid være der.

Summen av alt, fatigue inkludert, har gjort henne ufør. Selv om hun kjenner på perioder hvor alt er tungt så har livet vært litt enklere de siste par årene.  Hun er flink til å lage seg gode rutiner og å nyte livet. Hennes faste turkamerat, chihuahuaen Roxy sørger for tre daglige turer ut.

– Jeg kjenner jo på at livet ikke ble slik som jeg hadde trodd, og det fører med seg både sårhet og sorg, men jeg har lært at jeg må tillate meg selv å kjenne på det, jeg må tillate meg selv å ha noen dårlige dager og akseptere det. Selv om jeg er fantastisk takknemlig for at jeg lever så har jeg også lov til å kjenne på at jeg har betalt en høy pris. Den erkjennelsen har gitt meg en innvendig og ærlig styrke. Jeg har dyp respekt for oss som har overlevd kreft, og for de som lever med kreft. Det er så enormt mye styrke i å takle det.

Hva med seksuallivet?

–  Da jeg ble utskrevet fra sykehuset i 2015 så var det med beskjed om at mitt underliv ikke kunne brukes til noen ting. Der og da hadde jeg så mye annet å forholde meg til, og det var ingen som snakket om med meg om muligheter som kunne være aktuelle på sikt, heller ikke når jeg var på kontroller. Dette førte til at jeg avviste alle former for forsøk på nærhet fra mannen min. Jeg var så redd for at han skulle tro at jeg ville noe mer.

Ettersom tiden gikk og Katrine ble sprekere begynte hun å tenke på hvordan hun og mannen kunne få tilbake et sexliv.

– Jeg tok rett og slett saken i egne hender og testet ut om jeg fortsatt kunne oppleve kåthet eller bli tent.  Jeg forsøkte blant annet med porno og sexleketøy, men det skjedde ingenting. Oppe i det hele så var den en slags lettelse, det handlet ikke om forholdet til mannen min, det var jeg som ikke hadde noen drifter lenger. Det var fint å kunne fortelle han at dette ikke handlet om han, men om alle skadene kroppen min hadde fått og alt jeg hadde vært gjennom. Det var først etter den samtalen at vi ble et ektepar igjen, og ikke lenger var pasient og pårørende. 

Definert nærhet

Katrine er tydelig på at hennes historie kan være tøff for andre å ta inn over seg, og at det er viktig å forholde seg til at dette er hennes erfaringer, det behøver ikke å være likt for andre som gjennomgår bekkeneksentrasjon. Hun anbefaler andre om å inkludere partneren sin hele veien og være ærlig på hva man ønsker for både livet og samlivet.

– Øivind og jeg har funnet vår greie. Vi er enige om at sex ikke er limet i et forhold, limet vårt er minnene våre, vennskapet vi har, familien og vennene våre. I dag er nærheten vi deler definert på en trygg og god måte, og åpenheten og ærligheten vi har hatt oss imellom i forbindelse med dette har betydd alt. Det at jeg har vært åpen om jeg ikke kjenner på lyst eller kåthet gjør at han vet at han ikke vil klare å tenne meg, og dette skaper forutsigbarhet for oss begge.

Funnet aksept

Katrine har funnet aksept i at livet, kroppen og samlivet har endret seg.

–  Kroppen min har forandret seg, og med det har det også skjedd en endring i mitt eget kroppsbilde. Uten klær kan jeg ikke si at jeg føler meg sexy, men det handler nok mye om stomiposene. Men jeg er opptatt av klær og mote, og vet at jeg kan kle på meg og fortsatt føle meg både flott og sexy.

At hun selv kjente på sorg over å aldri skulle oppleve å ha sex igjen følte hun at ingen egentlig forsto.

– Det overrasket meg at mange ikke helt skjønte at det var en sorg for meg, alle var så opptatte av hvordan dette var for mannen min. Men det var jo jeg som hadde mistet noe jeg ikke kan få tilbake.

I dag har Katrine lært seg å leve med det og har også funnet aksept i seg selv for at sex ikke lenger er en del av hennes samliv.

Velger åpenhet

Katrine har tatt et bevisst valg om å være åpen og dele sin historie, forholdet til seksualitet og erfaringer fra eget samliv inkludert.

– Det kan da ikke bare meg som har det sånn? Jeg tror at det er mange kreftpasienter som sliter med overskudd til sex, kanskje særlig gynkreftpasienter. Dessuten har vi jo ingenting å skjule. I de forumene jeg har vært åpen så har tilbakemeldingene vært udelt positive. Og jeg tenker at jeg kan jo ikke ha overlevd alt jeg har vært gjennom for at jeg skal holde alle mine erfaringer for meg selv?

Hun kan ikke få fullrost ektemannen Øivind og støtten han gir henne.

– Han er fantastisk – og han synes jeg er den tøffeste og peneste dama i hele byen! 

Tekst: Rannveig Øksne

Fakta om bekkeneksentrasjon

Ved bekkeneksentrasjon fjernes kreftsykdom i bekkenet, sammen med de organene som er påvirket eller som ligger tett på. I samme operasjon bygges det erstatninger for organene som fjernes.

Typer:

  • Total: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer, urinblære og endetarm fjernes

  • Fremre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og urinblære fjernes

  • Bakre: indre kjønnsorganer, deler av ytre kjønnsorganer og endetarm fjernes

  • 12-16 pasienter i blir operert per år

  • Pasienter som kan være aktuelle:pasienter med livmorhalskreft, vulvakreft eller kreft i vagina som har tilbakefall etter gjennomført strålebehandling og cellegift

  • Bekkensentrasjon gjøres kun ved Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksentrasjon ved gynekologisk kreft ved Oslo Universitetssykehus